Zondagochtend 9u00, stralend blauwe hemel. Ik zit hier met zonnebril en petje op de tennis-GT bij Johan en Godelieve in het zonneke terwijl onze kindjes met lerares Veronique tennissen.
Gisteren Gisteren zijn we vermoeid in bed gestapt en schoot het bloggen over. Nochtans was het een bewogen dag. Mijn zicht was troebel, het gewicht bleef maar zakken. Ik stond in de douche zwakjes op de benen en vroeg me af, "Wat is er aan de hand?" "Zo veel eten en vermageren?" Ik zocht een suikermetertje (glucometer). 191. Dit was te veel. Gezonde mensen hebben nuchter 100 of minder. Lap het moest er van komen. 4 weken prednisolone 120 mg heeft de suikerziekte opgewekt. "Wat nu?" "Pillekes?" "Spuiten?" 's Middags 254. Dit verklaart ook waarom ik blijf afvallen. Je plast letterlijk al die calorieën uit. De urine is zoeter dan cola... Wat doe je dan op zaterdag? Je belt de huisarts van wacht. Dr Ans Mentens was van dienst en die heeft mij goed geholpen. Om me wat te beschermen tegen zelfbehandeling ontving ze me in haar consultatieruimte, onderzocht me goed en won nog wat specialistisch advies in. Ze gaf me meteen een setje insulinespuiten mee, nog even naar de apotheker van dienst voor naaldjes en ik kon aan de slag. Ik heb me voor genomen op de voeding te letten. Adios, "Häagen-Dazs Dulce de Leche". Geen kilo patatten meer. Geen hele braadkip. Diabetesdieet, min of meer. Ik moet aansterken om die knoken terug te bedekken met spieren. 's Avonds 371. Tijd voor 8E insuline. Om 23 was ons kaarsje uit en kropen we in bed. Dromend van die suikernonkel die ik nu geworden ben...
Vandaag Vanochtend niet meer afgevallen 74,1kg. Het bloedprikken lukt goed. Zonder verpinken dat naaldje in de vinger, druppeltje op de teststrip en meten. 225 mg/dl. Oké, we blijven bezig, dit probleem is nog niet opgelost. 10E insuline. Ik moet zeggen, '"Wanneer het moet, dan kan alles." Het kost soms maanden, jaren iemand te overtuigen zich met insuline te laten behandelen. Die knop omdraaien! Je gezondheid is te belangrijk om ze maar voor de helft waar te nemen. Zondagochtend zacht gekookt eitje, croissants, pistoletjes van de warme bakker. Omkleden en naar de tennis. Ondertussen poetst Angela het huis om morgen een kleine bende van 15 tieners op te vangen. In zeven haasten met de gekende zenuwen en tijdsdruk, rijden we naar het schoolfeest. Nina stond tussen haar vriendinnnen met haar standje op de rommelmarkt. Lucía danste met de kleuters. Op het schoolfeest had ik heel wat leuke babbels. Je merkt dat aangenaam weer, iedereen goed doet. Terug thuis een stukje aardbeienverjaardagstaart en een tasje thee. En plots stond een heel team: dr Kathleen, buurvrouw Els en haar zoontje mijn tuin uit te wieden! Hoe het ene medelijden aanstekelijk werkt op het andere! Dankjewel, groene engeltjes. Als avondeten een pizza met 16E insuline, benieuwd hoe mijn suiker om half elf zal staan... Ik wens dat jullie ook zo genoten hebben van het WE, zoals ik. Een nieuwe week mag beginnen. Sterkte allemaal.
Vandaag hebben we eens een dagje uit genomen met ons tweetjes. Anke nam Anaïs en Lucía mee naar school. Zo kon ik de keuken nog wat opruimen terwijl Angela zich wat opknapte om met me te gaan winkelen. Meestal is het zo dat ik met haar ga winkelen. Bij U thuis toch ook? Enfin, ik was dus in vorm, mijn enkels waren zo goed als ontzwollen. De tips van de kinesist hadden goed geholpen. Het stappen gaat al wat beter en wat langer. We passeerden via de bank (saldo checken) en reden naar de Molse winkels. Vandenborre, Mobistar, de Soeperie voor de hongerige maag en een pitstop, de Freerecordshop en de computerwinkel... Nu begrijp je waarom Angela met mij is gaan winkelen en niet andersom... Na de middag ging ik opnieuw langs de kinesist voor een nieuwe sessie lymfedrainage en wat spierversterkende oefeningen. Met de fiets rij ik langs school, haal de kindjes af en rij met ze huiswaarts. Ook vandaag ontving ik weer vele kaartjes en aandenkens waarvoor ik jullie allen erg wil voor bedanken. Nog wat extra wasknijpers en een petje komen zeker van pas! Dankjulliewel. Buurman Jos is het gras nog eens komen afrijden, nu is het klaar voor het feestje van Anaïs op maandag. Ik ben begonnen met het afbouwen van de cortisone. Eindelijk. Ik hoop dat die overmatige eetlust en tegelijk dat gewichtsverlies gaan stoppen. Mijn armen en beentjes zijn nu nog maar stekskes, ondanks een volle en lege pot ijscrème. (zoek hier vooral geen 7 verschillen, die zitten in de pot )
Dit was dus mei 2013. Mijn eerste maand als blogger. Mijn eerste maand als kankerpatiënt. Mijn eerste maand waarin ik zoveel steun, liefde en kracht heb mogen ervaren van jullie, mijn medemens. Mei 2013, mag dan niet klinken als mei '68. Voor mij is de afgelopen meimaand de schoonste in mijn leven geweest. Nooit eerder voelde het leven zo intens aan. Nooit eerder begreep ik wat leven kon betekenen. Zo puur, zo fragiel. Mensen lieten me deel worden van hun ervaringen, hun energie, hun strijd met ziekte, hun overwinningen op ziekte, soms het falen erop. Allemaal zo eerlijk en oprecht, dat het even ongemakkelijk kon worden. Aan iedereen duizend maal dank voor jullie steun, ik waardeer elk gebaar. Je lach, je knikje, het kruisen van onze ogen, je babbel, je medeleven, je aanwezigheid, dank u allemaal. Ook in naam van Angela, dank ik jullie voor alles wat jullie betekenen voor ons gezin.
Juni wordt een pauze- en vakantiemaandje. Treur niet als ik je een dagje niets laat weten. Dit kan alleen maar betekenen dat het goed met ons gaat. Houd u haaks en nog één cliché vanuit mijn zetel: "Zorg goed voor jezelf" (daarna voor je medemens). Tot binnenkort.
Gisterenavond heb ik met vriend Gert de bloemetjes buitengezet. Een drankje en een pool, wat mannengezwets en op tijd terug thuis. Op andere woensdagen zouden we enkele toertjes aan het draaien zijn op het sportcomplex de Bleukens. Nu dus een drankje en een stootje tegen het balletje. Deze nacht sliep ik opnieuw beter. Ik zit bijna terug in mijn normale ritme. Meer nog, ik denk dat het een echt vakantieritme wordt. Vakantiegevoel, dat krijg ik nu. Thuis, collega Kathleen die zich de naad uit het lijf aan het werken is. Ja, ik voel me een beetje schuldig. Maar het zou niet gaan. Mensen helpen, ondersteunen, behandelen, consultatie voeren. De geest wil wel, het vlees kan het niet. We nemen de tijd om ons huisje verder op te ruimen en te organiseren. Ook daar kan "vakantie" voor dienen. Bij ons staat vakantie voor eropuit trekken. Weekje of maandje Barcelona, weekendje Ardennen, de kust, Eurodisney of zoals afgelopen paasverlof een leuke Italië en skireis met Angela's zuster Carmen. Een belofte van dertien jaar die eindelijk werd ingelost. Vandaag heb ik mijn gezwollen benen laten masseren, lymfedrainage heet dat. Daarna nog eventjes op enkele revalidatie toestellen en hup ons Lucía van school halen. Angela begon aan een heerlijk braadkipje met patatjes in de oven. Tijdterwijl las ik de nieuwe kaartjes die aangekomen waren tot mama en Jan binnensprongen om goedendag te zeggen vooraleer een weekje naar frankrijk te reizen. Na het lekkere en abundante avondeten (ik heb die kip zowat in mijn eentje opgegeten, net als die kilo aardappelen) schreef ik de kindjes in de Kruierie in voor Grabbelpas activiteiten. Deze zomer zullen ze zich bezighouden terwijl hun vader recupereert van de chemosessies van juli. Of het dan ook "vakantie" zal zijn? In ieder geval zal het mij niet meer ontbreken aan interessante lectuur, nu ik 'De 100 jarige man die uit het raam klom en verdween' van Jonas Jonasson cadeau heb gekregen samen met een hele recentielijst van te lezen boeken. Bedankt! Dit wordt smullen. Elke dag opnieuw doen jullie er mij aan herinneren: "Vooruit met de geit". Het doet me zo goed. Zo goed dat Angela mij vermanend aankijkt en zegt: "Gij moet ook rusten hé!" " Op de zevende dag" riposteer ik dan fluks, mij bukkend voor een zogenaamd aanvliegende pantoffel...
Vandaag een kort blogje. Vanochtend vroeg de kindjes op school afgezet en meteen doorgereden naar het daghospitaal te Geel. Daar hebben ze me een lekje Chemo Chris gegeven, een half litertje plasma en wat vochtafdrijver. Die laatste heeft goed geholpen. terug dunne benen! Daarna de kindjes gaan afhalen bij Kathleen en Evelyne. We hebben ons Nina ingeschreven in "De Rozenberg" om volgend jaar haar middelbaar onderwijs aan te vatten. Ze ziet het blijkbaar allemaal goed zitten... Toch nog even terzijde. Ik las vandaag het plotse overlijden van Professor Boonen op 50 jarige leeftijd, kerngezond aspect, vive en overtuigend in zijn werkgebied. Daar verschiet ik ook van en wordt het even stil. Zo fragiel kan het leven zijn. Dit doet me er aan denken dat ik in de praktijk eigenlijk nooit mensen echt aangespoord heb om een hospitalisatieverzekering af te sluiten. Ik heb geluk gehad. Mijn hospitalisatieverzekering is ... één jaar oud. Ik heb de loterij gewonnen. Het overkomt je niet? Wel des te beter, maar die verzekering mag je niet laten liggen, en al zeker niet wanneer je nog jong bent en die eigenlijk niet veel moet kosten. Breng het vandaag nog in orde, dan ben je vanaf morgen gerust. Dit was wijze raad van tante Kaat.
Het eerste wat ik doe, zijn jullie berichtjes lezen. Het doet me echt goed al die positieve energie die in me naar boven komt wanneer ik jullie mooie teksten en berichtjes lees. Vandaag heeft de ochtendstond opnieuw goud in hare mond. Het is half zes 's ochtends en ik ben klaar voor de dag. Die gnocchi hebben me vannacht nog een paar keer naar de plee getrokken. Ze zijn er uit nu. Oef. Vandaag dus gewoon wat fishsticks uit de vriezer, instant puree, vers geraspte worteltjes met citroen en fijne witte suiker en de restjes appelmoes van eergisteren. Een broccolisoepke van de supermarkt en klaar. Dat hebben we nog net buiten kunnen opeten op ons terrasje totdat de lucht wel erg begon te betrekken. Snel naar binnen! Dikke druppels kletsten steeds feller en feller op de grond. Net op tijd. Met de fiets naar school, 's avonds terug. Dat ging nog net.. Die hometrainer in de isolatieikamer in Leuven heeft geholpen. Volgende keer vraag ik ook een loopband. Ik stap als een oud manneke. Traag, wat voorovergebogen, bedacht, zonder de mogelijkheid zich te haasten. Dus als je een ouderling de straat ziet over taffelen. Dan is dat zo. Die kunnen gewoon niet versnellen. Ik zei vandaag tegen de poetsjuffrouw: "Ik imiteer geen oude mensjes, ik ben gewoon een oud mensje geworden." Overal voel ik mijn spieren, alsof ik een marthon heb gelopen (en dat heb ik zelfs nog niet gedaan). Dafalgan Forte tempert de klachten. Ik wil niet stil zitten. Angela en ik hebben verder het huis wat onderhouden. Met de zee van tijd heb ik het oud papier en plastic, lege batterijen en nog wat grof afval naar het containerpark gebracht. Nog even de drankenhandel binnen, binnenkort is het verjaardagsfeestje van Anaïs. En ik merk, hoe meer ik beweeg, hoe beter mijn benen. "Rust roest," zeggen ze toch? Ik kijk nog even naar het nieuws om zeven uur en krijg nog wat compagnie van ons jongste poes "Witje". Morgen moet ik naar het daghospitaal te Geel voor een bloedcontrole en Chemo Chris. Chemo Chris die nu zijn sporen na laat met wat verdoofde vingertoppen. Nog twee sessies indien die klachten aanvaardbaar blijven. We zien wel.
Hah, leuk weer hé? Ik heb gisteren geen tijd gehad om jullie te schrijven. De kindjes zijn gaan tennissen, in de namiddag hebben we wat opgeruimd en 's avonds lekker gekookt. Aspergesoep, om chemo Aspe nog wat in te dijken. Homemade appelmoes, frietjes en een lekker stukje mignonette. 's Avonds nog wat verder opruimen, Angela die de kindjes in bad stak, het was zo half twaalf. Nu ik in juni thuis ben, moet ik de consultatieruimte wat opruimen voor Sander. Sander is Huisarts in Opleiding en zal de komende weken dokter Kathleen bijstaan. Wij zijn hem daar heel erkentelijk voor net als voor zijn stageleiders die hem hebben outgesourcet... zeg maar uitgeleend. Vandaag met dit prachtige weer zijn we allen naar school gefietst. Dat ging goed. Terug thuis heb ik Sander wat diets moeten maken in het reilen en zeilen van onze praktijk. Sommige mensen verschoten me daar te zien met het mondmaskertje op. Ziek worden is nú geen optie natuurlijk. Vergeef me op voorhand als ik je geen hand geef, ook daar moet ik een beetje mee opletten. Ik ben echter zelf een echte handjesschudder... Zeep en alcoholgel kunnen al veel tegenhouden uiteraard.
In de namiddag hebben Angela en ik het toch aangedurfd om wat gras te maaien. Eigenlijk helpt het stappen goed tegen de dikke enkels en benen. Maar mijn rechterheup zei al snel: "Jongen toch, doet het nu eens kalmer aan." Daarom ben ik nu aan het bloggen in plaats van het joggen achter de grasmaaier. "Ach, het is ook maar gras." En toch wil je het in orde hebben. 't Is niet gemakkelijk om een evenwicht te vinden. He is nu half vijf en ik ga 'ns proberen Jeroen Meus' gnocchi, met Postelkaas, salie en bruin boter te maken. Ik laat je weten wat mijn disgenoten er van vonden. Tot straks.
Het is ondertussen half negen wanneer ik mijn blauwe handschoentjes uittrek. Het avondmaal? "Een katastroof!" Geen Jeroen Meus, geen SOS Piet, noch zender Njam waren heden mijn redding. Terwijl Angela de mannenkarweien in de tuin met veel bravoure aan het afwerken was, zat ik echt te klungelen à la Vlaanderen Leukste Homevideo's, nog net youtube waardig. Het deeg was te vochtig, de gnocchi werden plat gekookt, de botersaus was een vetbad. Kort gezegd: "Een ramp". Mijn geluk viel binnnen onder de vorm van mijn deus ex machina, Angela. Van het resterende deeg kon Angela nog wat redden. "Allé, wie gaat nu een Italiaans gerecht klaarmaken op zijn Vlaams?" "Kijk, zo doet ge dat." Met enkele vlotte handbewegingen en wat extra bloem rolden echte gnocchi uit Angela's handen. We flansten nog snel een tomatensausje ineen en tien minuten later aten de kindjes gnocchi met tomatensaus en Parmigiano Reggiano. Angela en ik aten het smakeloze afkooksel dat in de pan gegaard was met abundant veel boter, salie en een scheut citroensap, kappertjes en rucola, afgekruid met peper, en nog meer peper, en nog wat zout, ...
Koken wanneer je smaakorgaan door de chemo naar de vaantjes is gegaan, is niet verstandig. Ik heb dat niet goed ingeschat. Ik dacht, "chemo erin en klaar is Kees." Het is dus, Chemo erin en die blijft erin. Ook mijn vingertopjes beginnen wat te kriebelen, mijn onderbenen zwellen op, mijn zicht is troebel.
Vandaag moet ik dus alle eer aan mijn echtgenote Angela, heldin van de dag, met haar handen tot bloedens toe bewerkt voor man en kinderen. Tja, ik was blijkbaar toch niet de eerste die haar de hand vroeg omwille van haar kookkunsten... Nu kunnen we er al weer om lachen! Morgen aspergesoep?
In de sofa en Lucía die me vraagt wat ik op die computer doe. Ik zeg, "De mensen laten weten hoe het met me gaat". "Voor iedereen?", vraagt de schat. 'Voor iedereen die het wil weten,' antwoord ik. "Heel de wereld?" "Tja, heel de wereld." Gisterenavond, toen ik mijn vermoeide benen in bed stak kreeg ik voor het eerst het gevoel, "Ik ben thuis". Alles was zo vreemd. Het huis was netjes opgeruimd, voelde wat leeg aan. Het praktijkgedeelte was zo angstvallig stil, weinig commotie. Maar in bed, daar kwam ik tot rust. De eerste nacht was nog geen groot succes, maar toch al beter dan in het ziekenhuis. Vanochtend ben ik naar de bakker gewandeld. Ik wou weten hoe goed dat dat zou gaan... Wel ik zit in de sofa met een blokje ijs tegen mijn rechterheup. Overbelast. Ik zal toch echt het rustig aan moeten doen, niet makkelijk om aan toe te geven... Morgen zal ik met de fiets naar de bakker rijden of Angela sturen. Aan Angela heb ik een goede waakhond. Snel gaat er een vinger omhoog als ik weeral iets zit te versassen. Een bezoekje aan de Carrefour heb ik ook vervroegd moeten afbreken. Ik heb me in de auto gezet en een uiltje gevangen. Angela en Lucía hebben de boodschappen afgewerkt. Ik hoop elke dag een beetje sterker en fitter te worden.
Weet je nog? Ik zag het allemaal op me afkomen, de sprong in het diepe, de giant leap, de afstoot van Bob Beamon en Mike Powell. Wel, de voeten zijn in het zachte witte Balense zand geland. Na drie weken isolatie terug naar buiten, zonder infuusstaander. Onwennig voelt het. Blij dat ik op eigen benen kan. Maar het zijn maar 'elastieke' benen. Ik vermoed dat een astronout na een ruimtereis met het ISS zich ook zo moet voelen. Je zweeft, maar eigenlijk ben je slap. Een trap oplopen. Ongelooflijk hoe al je kracht op zo een korte tijd kan verdwijnen. Rusten, dat zal ik de eerste dagen toch moeten doen. Vooral eens een nachtje doorslapen zou fantastisch zijn! En toch zijn die drie weken omgevlogen. Ik durf zelfs zeggen, dat ik me geen moment verveeld heb. Het afscheid was emotioneel, ookal is het voor even. Dit was dus de inductie, laat ons zeggen, "ze hebben mijn bloed uitgekuist". Geen kanker in het bloed meer, wel nog ergens ver verstopt in het beenmerg, ook dat moet er nog uit. Dat is voor in juli, dan mag ik alles opnieuw gaan overdoen maar met andere medicatie, hun naampjes ken ik nog niet. Als ze even braaf zijn als deze chemo's dan ziet het er allemaal top uit. De professor heeft me echter al gewaarschuwd... Juni zal dus kalm zijn, enkele malen daghospitaal en een weekendje isolatie halverwege. Me goed verzorgen, medicatie correct innemen, niet inspannen, maar toch wat actiever worden. Ik zou je vandaag nog zoveel andere dingen kunnen vertellen, maar nu ben ik toch echt moe. De komende dagen vertel ik je meer: "Stay tuned"
Vannacht nog eens goed geslapen met een kalmeerpilletje. In dat hoofd blijft het onrustig. Niet van de problemen. Van al hetgeen dat ik nu wil gaan doen wanneer ik thuis ben. Lichamelijk versterken (zo een maand dagelijks 120mg Medrol is niet niks), fietsen op een echte fiets, naar de winkel en de bakker gaan, kindjes van school halen, koken voor Angela en de kindjes, zaakjes regelen en overleggen in de thuispraktijk, het stijldansen hervatten op donderdag en zaterdag, een middagkranske meepikken met de huisartscollega's van Balen... Opnieuw zoveel plannen, die door de zee van tijd, me deze komende maand juni gegund zullen worden. Vandaag zijn we dan al met de opruim begonnen. "De Hongerspelen" mogen naar huis. De hele collectie DVD's hebben de kast gevuld maar dat was het ook. Films kijken op de laptop is toch niet dát. De TV is maar van povere kwaliteit. Vanuit mijn bed ging dat niet comfortabel. Soit, ik heb het allemaal niet gemist. Meer plezier heb ik beleefd aan het vertellen van mijn relaas in dit blog. Voor jullie en achteraf voor mezelf ter herinnering. Hoe ziekte een mensenleven kan veranderen. Als arts denk je het te weten, als patiënt weet je het gewoon. De beenmergpunctie is uiterst vlot verlopen. De sympathieke professor Zachee, autoriteit in zijn vak, heeft me goed geholpen. Je moet geen angst hebben voor de punctie, even ontspannen en het is zo gebeurd. Het is heel geruststellend. Die jaren ervaring van trouwe verpleging, empathische dokters en professoren hier verenigd, nemen alle angst weg. Je voelt: "Hier weten ze met wat ze bezig zijn". Ook geruststellend is, dat dit nog allemaal mogelijk is. Blij in België te wonen, waar de gezondheidszorg "state of the art" is en de betaalbaarheid nog net kan. Ik zeg: "nog net" omdat het hier over tienduizenden euro's zal gaan. "Veel geld voor één persoon", denk ik dan. Nu tijdens dit schrijven krijg ik een spuitje Neupogen: kostprijs zeventig euro. Chemo Aspe, Chris en Doc vallen eigenlijk goed mee tussen de vijftien en vijftig euro per toediening. Meer kosten de ontelbare leidinkjes en infusen. Bovendien is recycleren hier uit den boze! Ik denk dat het duurste vooral de "handen aan het bed" zijn. Al die werkuren van dag- en nachtverpleging, erelonen dokters, diëtiste (zeer uitgebreide uitleg gekregen), sociaal assistente (uitgebreid gesprek meegevoerd), logistiek, restaurant doen de factuur oplopen. Je denkt: "Ben ik het waard?" Ik ben in ieder geval bereid na mijn ziekte de draad terug op te nemen en de maatschappij terug te geven waar ze mij mee geholpen heeft: "Hoop, hoop voor iedereen die het niet makkelijk heeft, hoop dat het leven steeds de moeite waard blijft", dat blijf ik eeuwig verschuldigd, nu al. En ik vind het niet erg. Morgen het resultaat van de beenmergpunctie en dan...
't Is zover. Vanmorgen lag het kussen vol met haar. De verpleegster heeft de tondeuze boven gehaald. Zo gebeurd. Een fris kopke voor de zomer vind ik best oké! Ik ben er zeker van dat Angela het sexy vindt. Benieuwd wat Nina, Anaïs en Lucía er van vinden. We zullen seffens zien. Overigens was de CT van buik en longen prima, geen gezwellen meer, de professor is content, ik ben content. Tot straks.
Angela vond het sexy. Lucía vond het grappig. Nina vond het goed. Anaïs was er onderste boven van. Ieder mens is anders. Morgen wacht mij nog de beenmergpunctie. Indien die goed is kan ik dit weekend naar huis! Dat wil zeggen dat ik ongeveer heel juni thuis ben, op enkele dagopnames en midden juni een kortverblijf van twee nachten na. De professor geeft me zelfs toelating om een weekje naar Barcelona te vliegen vooraleer ik aan de tweede chemokuur van vier weken mag beginnen. Ik kan het maar gehad hebben, met deze ziekte weet je maar nooit... Het spook van het levenseinde zit niet meer in mijn hoofd, maar soms sta je er toch even bij stil. Jullie wenskaartjes en reacties blijven in grote getale binnenstromen. Telkens opnieuw zeggen jullie mij, "kop op", "vooruit", "na regen komt zonneschijn". Het doet me goed, elk kaartje, elk berichtje. Die moeite die jullie nemen om me moed in te praten. Dit kan alleen maar goed gaan. Bedankt allemaal, duizend maal bedankt!
Zoals jullie zien, blijf ik in opperbeste stemming en daar heb ik verschillende redenen voor vandaag. Vooreerst wil ik jullie bedanken voor de vele berichtjes en gelukwensen voor mijn vrouwtje Angela. Dat heeft haar animo opgevijzeld, dat ik haar leeftijd erbij had gezegd, vond ze net iets minder leuk. Sorry schat. Maar jij blijft nog steeds dat lieve meisje van 27, dat ik in Sitges op de dijk tegenkwam... Het volgende goede nieuws kwam van de professor, die had ik al een tijdje niet meer gezien. Alles verloopt optimaal. Mijn lichaam verteert de chemo goed, de witte bloedcellen staan stabiel rond 200 (geen nul dus!), mijn suikerspiegel blijft goed, de bloedplaatjes staan stabiel, de bloedarmoede is niet dramatisch. Enkel plasma, heb ik om de tweetal dagen nodig. De planning dan. Chemo Aspe was gisteren de laatste keer. Morgen Chemo Chris. Overmorgen beenmergaspiratie en CT van de borstkas en als dat allemaal goed is mag ik wellicht na het weekend met ontslag! Dan zal ik in daghospitaal nog tweemaal Chemo Chris krijgen en tot half juni thuis zijn. Hierna word ik voor twee nachten opnieuw opgenomen in Leuven. De tweede chemokuur, drie weken later, is geënd op het schema Acute Myeloide Leukemie (AML, ik heb ALL) zal dan vier weken duren. Met wat geluk en toelating van de dokters zou er misschien nog een weekje vakantie in zitten, wie weet???
Angela is wat gaan eten, dus ik neem de tijd om jullie mijn berichtje te schrijven. Vannacht heb ik nog eens een slaapmiddeltje genomen. Half zeven werd ik uiteindelijk wakker. Probeer hier op twintig vierkante meter maar eens moe te worden... Na het ochtendplasje en eens door mijn gezicht gewreven te hebben, leg ik me op bed voor wat bedsport. Ik bedoel de knieën plooien, de rug- en buikspieren opspannen, wat lenigheidsoefeningetjes. 50 tinten bedsport dus Nee, de rest staat hier op een laag pitje hoor! Ik strijk door mijn haren. Mijn haren zijn gevoelig. Er kleven enkele haartjes aan mijn vingers. 't Gaat beginnen. Na het douchen merk ik ook wat meer losse haren in de handdoek. Twee, drie dagen zeggen de verpleegsters, dan gebruiken we de tondeuze. De voormiddag vliegt voorbij. Ik speel Wordfeud nu al tijdens het fietsen.
Een kippetje in de Provençaalse saus omringd met duizend vlokken rijst maakt me zo fris als de nieuwe Paus die naar het laurierblaadje wijst.
Na het middageten haal ik de computer boven en schrijf nog verder aan mijn papers. Tegen half drie komen Angela, Nina, Anaïs en Lucía binnen. Ze zijn goed geluimd en dat is altijd leuk. Toch moet ik wel een standje uitdelen. Probeer je kinderen maar 'ns een uur bezig te houden. Uiteindelijk tempert VTMKazoom de gemoederen. Mijn ogen vallen dicht. Even later bezoeken Johan en Sonja me met lectuur en een zelf gebakken cake. Van Lore krijg ik een mooie tekening en hang haar op mijn wit bord. Nog maar goed en wel is Angela terug van het avondeten of nonkels Patrick en André en tantes Inge en Carine met Thomas verrassen me met hun blitzbezoek. Helemaal uit het verre Limburg brengen ze wensen voor beterschap mee. Bedankt allemaal, ook voor lekkere cadeautjes! Nog eventjes en het is half acht. Angela vertrekt naar huis. Morgen verjaart ze!
Het is vandaag toch nog een mooie dag geworden, niet? Voor de communies en vormsels toch nog een meevaller, ondanks de voorspellingen van slecht weer. Het ochtendgloren boven Leuven zag er vochtig uit maar al snel verdampten de eerste zonnestralen de nevels tussen de bomen. De ochtendstond had goud in de mond. En geloof het maar, ook ik, hier binnen opgesloten, zie liever de zon stralen dan de pijpenstelen regen. Na mijn ochtendtoilet heb ik me gebogen over een wat serieuzer onderwerp. "visie en missie in de huisartsgeneeskunde nu en in de toekomst". Mijn vakgebied laat me niet los en voor mij is dit een maatstaf om mijn motivatie te kennen, de drang om opnieuw de stethoscoop te willen opnemen en iets te willen betekenen voor de -zieke- mens. Meer nog, in deze situatie leer ik wat het is om ziek te zijn, om medicatie te moeten nemen, om hinder te moeten uitstaan, om dipjes door te komen. Ik zal het allemaal meenemen de dag dat ik opnieuw kan huisarts zijn. Maar eerst genezen nu. Dankzij jullie steun van dichtbij als van heinde en verre gaat me dit lukken. Vanochtend inspecteerde ik mijn ogen: ze zijn niet geler geworden. De bloedresultaten zijn goed. Vandaag dus enkel wat plasma en een vochtafdrijver. Ik ben tevreden. Vandaag is papa zestig geworden! Ik ben blij dat ik hem persoonlijk heb kunnen feliciteren. Bedankt paps! Angela was net te laat, ik had haar nog kunnen waarschuwen om nog een dikke kus te geven maar had er spijtig genoeg niet meer aan gedacht. Ze vond het wel jammer. We hebben een uurtje lekker gepraat over soep koken en chocolade eten... (Ik krijg al weer het water in de mond ) Om half vier komt Angela binnen. Een dikke knuffel. Ze brengt weer een volle tas propere was voor me mee. Nu kan ik een week verder. We babbelen wat aan over de afgelopen dagen, de kinderen, hun school en vakanties die gaan komen. Er komt nog heel wat op ons af. Gelukkig springen veel mensen in om ons te helpen dat allemaal te organiseren, waarvoor onze oprechte dank. Na haar vertrek naar huis open ik de laptop om het laatste stukje van de avond te schrijven. Tot morgen.
Nu ik jullie schrijf heb ik Eurovisie opgezet. In een ander jaar zouden Angela en ik langs elkaar in de zetel zitten, commentaar gevend op de optredens. De commentaar zal ik dan nu maar voor mezelf houden zeker ... Vandaag is het een leuke dag geweest. Hoewel de nachtrust niet zo goed vlot. Ik weet ondertussen alles over ruimtereizen. Boekje dat ik lees wanneer ik om vijf uur 's morgens naar het plafond zit te staren. Na een half uurtje probeer ik het nog eens en nog eens, tot uiteindelijk de nachtverpleegster de nuchtere bloedname komt verrichten. Daarna doe ik nog een hazeslaapje tot half acht. Dan ben ik onverbiddelijk: "Eruit! Op die fiets." Op mijn gemakje maak ik me klaar, ook voor mij is het weekend! Ik ben nu langer bezig met mijn toilet dan een vrouw. Tegen elf uur stapt mijn dokter binnen. "Alles goed?" "Geen grote problemen," meld ik haar. Chemo Aspe en plasma vandaag. Mijn oogwit ziet een beetje geel en dat is van Aspe. Na vandaag zou ik die nog tweemaal moeten krijgen. 't Ziet er goed uit. Anderzijds had ik me een beetje misrekend op mijn mogelijke ontslagdatum. Eerst dacht ik einde mei. Het ziet er eerder uit dat dat half juni wordt, waarna ik dan een tiental dagen naar huis mag komen. Ik wacht nu af. In de voormiddag zet ik me nog aan de schrijftafel om wat te pennen. Interval op de fiets. Half twaalf, ik lees "De Hongerspelen" tot het dampende middageten komt. Twee borden courgettesoep, blinde vink met rijst en champignonroomsaus. De eetlust is nog honderd procent. Door papa en Greta ben ik ingewijd in het spelletje "Wordfeud." Als letter en scrabblefan is dit verslavend vanaf het eerste woord. In de late namiddag komen Angela en de kindjes langs. Ik lees Lucía voor uit het boekje "Grote Boom is Ziek". "Heeft ze het wat begrepen?" De analogie met mijn ziekte zal ze ontgaan zijn, maar ze weet dat er met papa toch iets aan de hand is. Angela heeft homemade lasagne en macaroni carbonara bij. Dat wordt smullen! Opnieuw brengt ze een heleboel kaartjes en wensen op beterschap. Ik dank jullie allemaal. Het sterkt mij in de overtuiging dat ik genezen zal, ik kan gewoon niets anders bedenken. Ook jullie reacties in mijn blog blijven mij diezelfde kracht geven.
't Is dus zover. Sinds gisteren mag ik de kamer niet meer af. Chemo Chris en Aspe hebben mijn witte bloedcellen klein gekregen (en dat was natuurlijk de bedoeling!). Gisteren 800 cellen per microliter, vandaag 230. Nu ben ik neutropeen en dat wil zeggen vatbaar voor vanalles. Dus mensen die een bezoekje willen brengen, mogen zelf niet ziek zijn. Vandaag geen chemokuur wel weer extra plasma en voor het eerst ook twee zakjes bloed. 't Ziet er wel een beetje eng uit. Een rode zak bloed die er in moet, maar ook dat zal wel wennen zeker? Ondanks de bloedarmoede lukt het me om vrolijk op de hometrainer te fietsen. Ik begin 's ochtends half acht stipt voor een twintig minuutjes. Tegen acht uur mijn ontbijt. Maar, "Waar is mijn omelet?" Elke dag krijg ik het keuze menu (jawel à la carte!) dat ik zelf kan samenstellen. Het ontbijt: wit brood, bruin brood, waldkornbrood, samen met een hele keus beleg, nog een papje of yoghurt. Ook 's middags kan ik kiezen uit een viertal hoofdgerechten met passende garnituren en desserts en extra desserts. 's Avonds van hetzelfde met dikwijls een vissalade of een groentesalade of spek met ei, of liever een keer macaroni kaas ham: geen probleem, als ik wil élke avond! Dus vanochtend geen omelet gekregen ondanks ik het juiste hokje had aangeduid op het aanvraagformulier. De dames van de logistiek regelden voor vanavond spek met ei en ja hoor, dit keer prijs. Dat kan afsmaken zie, samen met een halve liter Nesquik, lekker. Ge ziet, ik lig hier ondertussen in de bovenste schuif! Vanmiddag had Angela een nieuwe karrenvracht kaartjes bij. We hebben al een tweede lijn moeten spannen om alles op te hangen. Thuis de was drogen zal niet gaan, want de wasspelden hangen hier met al jullie kaartjes. Even later heb ik Tinne, mama van Lena, Stan, Warre en Dorien over de vloer gekregen met Leuvense Fonskes. Die ga ik in mijn mond laten smelten bij een goede film. Of misschien wel tijdens het lezen van de Hongerspelen: "Katniss stapt in de Arena, spannend." Zonet zijn mama, Jan en de kindjes gepasseerd. Die zakken bloed riepen enkele vragen op, die ik zo simpel mogelijk trachtte te beantwoorden. Afgelopen week heeft Jan ons wagenpark laten onderhouden, zodat Angela en ik weer met een gerust hart de baan op kunnen. Bovendien had ik een paar persoonlijke toetsen gegeven aan mijn moerasgroene Peugeot... Ik sluit hier weer een dagje Leuven af en kijk tevreden terug op het afgelegde traject, zover ben ik al.
Vanmiddag was het bezoekdag. Vrienden Gert en Evi zijn langs geweest, daarna papa en Greta, en daarna mijn peter Roland en Rosie, met de bomma en de bompa. Als afsluiter broer Bram. De bezoekjes volgden elkaar mooi op en waren heel onderhoudend. Vooral ons bomma eens goed vastpakken deed me even wel emotioneel wat trillen. Ons frêle bomma en toch zo sterk. Ik kwam vandaag van haar te weten dat ze tot haar 60ste bloedgeefster is geweest! Ook bompa zag er goed uit. 't Zijn kranige mannen, die Hielen. Tante Rosie en peter Roland die zijn altijd als R&R Papa en Greta waren net terug van hun weekje tangoexcursie in Playa de Aro. Ze straalden. Tof, dat zie ik mij en Angela ooit ook doen. Gert en Evi hadden op aanraden van Jef een heuse breinbreker en IQ-puzzel bij. Jullie slagen er goed in me bezig te houden. Heb zelfs nog geen tijd gehad om mijn leesboek vast te pakken, dat zal voor het slapengaan zijn. Gisteren heb ik me getrakteerd op een avondje film: "Skyfall met een vanilleijsje." Bij het slapengaan heb ik toch een klein kalmeerpilletje gevraagd,. Dit was na de derde slapeloze nacht. Het heeft goed geholpen. Vanochtend om zeven werd ik wakker en deed wat beenoefeningen in bed, een plasje en stapte op de weegschaal: 78,8kg. "Ziet er stabiel uit." Hierna de fiets op tot de dagelijkse bloedname en het ontbijt om acht uur. Vandaag opnieuw douchedag, "joepie!". Ik was mijn haar drie maal na mekaar, het blijft staan. Ik lijk er door geobsedeerd. "Wat ga ik nu nog doen?" Ik denk dat ik nog enkele foto's en filmpjes van Anais' turnfeest ga bekijken. Het nieuws op Eén. Nog een mailtje versturen, enkele kilometertjes fietsen en mijn leesboek ter hand nemen en dán, om half twaalf, gaan de lichten uit.
Eerst dit fotootje. Je ziet dochter Anaïs met een boekje vol met reuze mooie tekeningen van de leerlingen uit haar klas 4A. Erg bedankt jongens en meisjes. Mijn hart slaat over bij zoveel goede wensen. Met jullie steun zal ik nog beter genezen! Bedankt allemaal. Als jullie graag wat meer weten over mijn ziekte kanker, over behandelingen of met andere kankervragen zitten, volg de link voor een heel leerrijke site speciaal voor kinderen van verschillende leeftijdscategorieën: www.kankerspoken.nl. Een echte aanrader, voor iedereen trouwens.
Vandaag was het de beurt aan Chemo Chris. Dit waterachtig infuus was op tien minuten binnen en ik kan letterlijk zeggen: "Tussen de soep en patatten." Geen medelij hier. Nog een spoeling met gewoon wat zoutwater tijdens mijn mangoyoghurt. Dat was dat, zo simpel kan chemo krijgen zijn. Ik heb dus nog steeds geen vervelende nevenwerkingen. Ook mijn haar staat er nog steeds, hoewel het gevoel precies toch begint te veranderen wanneer ik mijn haren kam. Mijn borstel bevat nog verdacht weinig haartjes.
Ook vandaag heb ik heel wat bezoek gekregen. Natuurlijk eerst mijn vrouwtje Angela. Toch weer wat vermoeider, blij dat ze er is. We dalen af naar de cafetaria waar ze een ciabatta met zalm naar binnenspeelt. Zo te zien smaakt het broodje haar goed. Vandaag blijf ik dus van haar eten af. Weet je nog die frieten van gisteren? Later springt moeder en Jan binnen. Onze kindjes zijn meegekomen met Nele en haar drie kindjes. Die Zafira zat goed vol! Bedankt voor de moeite en jullie attenties. Vanavond passeerden nog Ann en Evelyne. De namiddag is voorbij gevlogen. Mijn oogjes worden wat moe, toch besluit ik nog eventjes te fietsen.
Zes uur 's avonds. Afspraakje met mijn blog. Radio Nostalgie speelt leuke eighties muziek. Ik overpeins de dag. Vandaag heb ik gevreten. Vanochtend acht boterhammen met smeerkaas, Petit Gervais, Nutella en als afsluiter een half blik ananas. Dat was er toch over. Het lagere ochtendgewicht vertelde me dat ik me eens mocht laten gaan. Vanochtend las het rijmpje:
Acht boterhammen zijn er naar binnen, kan je de dag nóg beter beginnen? Ik word hier bediend als 'n echte koning zoals in het land van melk en honing
Ook 's middags kreeg ik een tweede bord pompoensoep, een Gentse Waterzooi tot aan de randgevuld met natuurpatatjes en erwten en wortelen. Was dit nog niet genoeg? Een uur later at ik Angela's frieten in het bezoekersrestaurant op. En vanavond? Twee zalmsalades met groentjes en na die met vier boterhammen te hebben opgegeten: "nog ene mee kees." Als dessert de rest van de ananas. Nu sta ik echt wel rond. Vanmiddag ging mijn rijmpje:
Boef! Nu is mijn buik echt wel verzadigd, ik voel me zo rond als een ton. Jullie koks zijn geweldig begenadigd ik kwam bij hen in de leer, als ik kon.
Tot hier het Bachanale vertier, morgen opnieuw tijd voor strenge ascese, die lever blijft daar niet mee lachen!
Het overkomen van mijn ziekte heeft ook aangename nevenwerkingen. Ik zie in mijn nabije omgeving mensen die hun gezondheid met net dat tikkeltje meer motivatie ter harte nemen. Er wordt mee bewogen of gesport, er wordt minder gerookt, er wordt gezonder geleefd, er wordt bewuster gegeten. Dat stemt mij heel gelukkig. Vertrouw op jezelf, je kan het!
De professor waaide nog even binnen. Alles prima. Nog geen neutropenie (lage witte bloedcellen) en hoe langer dat dat zo is, des te beter. Ook Chemo Aspe ging vandaag zonder morren naar binnen. Morgen nog een keer Chemo Chris, laat maar komen!
Ik wil iedereen bedanken voor alle leuke kaartjes, berichtjes, cadeautjes, tekeningen, gelukshangertjes. Het verzacht mijn wachten op genezing. Ook speciaal aan iedereen die op het thuisfront ons Angela en de kindjes bijstaan, zonder jullie zijn we niets. Dank u allemaal. Duizend maal dank.
Vannacht weer minder goed geslapen door een bonzend hart en hoge bloeddruk. Tel maar eens uit: 2 liter infuus, een liter plasma, een liter water, 4 kopjes thee of koffie, soep, je zit in een etmaal al snel aan vijf liter vocht. Als je dat niet uitplast dan heb je geheid problemen. Dus vandaag heeft de verpleegster na het litertje plasma een vochtafdrijver (Lasix) ingespoten met effect kan ik al zeggen. In mijn heldhaftigheid riskeerde ik nog de kamer uit te gaan om Angela en Carmen aan de uitgang van het ziekenhuis uit te wuiven. De terugrit naar mijn kamer op het zesde verdiep werd een race tegen de tijd. Blaaskrampen waren even weer mijn deel... en dan oef. Vanavond vliegt Carmen terug naar Barcelona. Helaas staakt het bagagepersoneel van Swissport. Hopelijk verloopt alles vlot. Het is maandag en ik heb het geweten. Na mijn ochtendtoilet ben ik de papieren geschoten. Ettelijke telefoontjes naar het sociaal kantoor, de sociale kas, de dienst voor preventie op het werk, de praktijk, de belastingen, gaven mij het gevoel van een heuse secretaris te zijn en ik voel me er goed bij! Stilaan krijg ik het administratieve kluwen ontward. Tweede maal oef. Om het middaguur te kunnen halen zonder mijn nagels op te eten van de honger, besluit ik de fiets nog even af te matten. De cortisone begint nu toch wel een groot hongergevoel op te wekken, net nu ik mijn tanden in "De Hongerspelen" van Suzanne Collins heb gezet. O ironie! Ook vandaag heb ik weer een meevaller van formaat. Masseuse Gwen van het Bianca Centrum komt even langs. Ik had mijn plaatsje van vandaag afgestaan aan een andere patiënt die nog geen massage had genoten. Helaas was die te ziek geworden voor een ontspannende massage. Een verkwikkende veertig minutenlange rugmassage werd mijn deel. Heerlijk! Om zes uur viel de professor nog even binnen. Het gaat goed. De witte bloedcellen beginnen nu echt wel te zakken: 1700. De goede tolerantie op alle medicatie stemt hem gunstig. Maar nu zal het gaan beginnen. Eens onder de 1000 witte bloedcellen per microliter (dit noemen we "neutropeen") zal mijn eetlust verminderen, zal ik vermoeider worden, kunnen infecties zich ontwikkelen met of zonder koorts. Ik ben verwittigd. Zo luitjes, het is acht uur, ik ga nog wat achteroverleunen en relaxen. Tot morgen.