Peter en de Wolf Zondag waren we uitgenodigd door GZA (ziekenhuis in Antwerpen). Julie was uitgenodigd om te komen luisteren naar Peter en De Wolf. Zowel Julie als Sten waren onder de indruk van de muziek en het kader (concert werd gegeven in de kerk van St. Augustinus. Het was een blij weerzien met het personeel van St Vincentiusziekenhuis.
Julie heeft het al een paar dagen goed zitten: snot en een enorme bashoest. Ze heeft gelukkig geen koorts, maar haar oogjes staan maar op half zeven. Desondanks blijft ze gewoon alles geven.
Na de franse les vandaag kon haar geluk niet op, want papa had een verrassing in petto: naar de cinema. Julie en Sten hebben enorm genoten van de 5 legenden (een aanrader). Sten heeft ook genoten van de popcorn-voucher, die we nog hadden liggen. Het manneke heeft zo'n hele emmer helemaal alleen opgegeten. Volgens metropolis is dit 'small'
En nu staan hun schoentjes te wachten ... Julie hoopt dat de Sint een drumstel gaat brengen, mama en papa iets minder ... wat zal het wezen, wat zal het zijn?
Julie heeft de laatste weken heel veel jeuk op haar hoofd, dit ten gevolge van het weekje zwembad in Lanzarote. Haar hoofdhuid is helemaal uitgedroogd en door het krabben ontstaan er schilfers en zitten we dus in een visieuze cirkel. Het gaat al iets beter, maar een hoofdhuid kan je nu niet zo goed hydrateren. Sinds dinsdag heeft ze ook uitslag op haar linkerarm en droge plekken. Misschien toch maar eens terug naar de dermatoloog gaan, want de zinkkuur brengt precies ook geen wijziging bij haar wratjes.
Ondertussen doet Julie wel gewoon verder en geniet ze volop: - gaan schaatsen met vriendinnetjes op de badboot - de Sint gaan bezoeken op het werk van mama. - haar eerste skiles op borstels. Op sneeuw kan Julie al heel goed haar plan trekken, maar die borstels was wel wat wennen in het begin. Ze vond het in ieder geval superleuk, dus hebben we ze maar ineens ingeschreven voor het skikamp tijdens de kerstvakantie.
Vandaag stopt de nabehandeling officieel. Julie moest de laatste 2 maanden 'preventief' antibiotica (bactrim) nemen. Het laatste pilletje is genomen, dus het zit er op. Echt wel spijtig dat ze nu nog een maand zinkpillen moet nemen voor haar wratjes, want Julie heeft nu niet het gevoel dat er iets veranderd.
Hopelijk blijft ze nu gespaard van de griepjes, keelontstekingen, oorontstekingen, ... zodat de winter hier zonder teveel medicatie kan voorbij gaan.
Ondertussen gaat het super goed met Julie: ze geniet volop van het leven. Turnen, skiën, gaan spelen bij vriendinnetjes, slaappartijtjes ... en vooral veel zwemmen. Het doet deugd dat ze weer gewoon kind mag zijn.
Jullie hebben ook gemerkt dat we niet dagelijks aan onze blog meer aanvullen. Ik, mama, gebruikte dit vaak om mijn gevoelens van me af te schrijven en uiteraard om iedereen op de hoogte te houden. Nu voelt het meer aan als een inbraak in ons leventje, omdat we 'eindelijk' terug een gewoon leventje aan het leiden zijn. Ik heb me voorgenomen om elke woensdag een kort verslagje te maken tot de volgende beenmergpunctie, want ik weet dat vele van jullie ook de bevestiging nodig hebben, dat alles nog steeds ok is.
Vandaag weer naar Leuven voor bloedcontrole + een botmeeting die ze vorige keer waren vergeten. Sten was erbij, want de school was gesloten. Bij de botmeting mocht hij niet mee naar binnen, waardoor hij (onder supervisie van een andere patiënt) alleen 15 min in de wachtzaal heeft moeten zitten. Gelukkig hadden we een Ipad bij om hem te entertainen. Ik ben wel zeer trots op onze jongen, want uiteindelijk is hij nog maar 4 jaar en meestal niet op z'n gemak bij vreemden. Gelukkig heeft Julie goed stil gelegen bij de botmeting en is alles vlot verlopen.
Daarna hebben we op consultatie wel vrij lang moeten wachten, maar de kinderen hebben zich kunnen amuseren met het speelgoed, dus voor hen is de tijd gevlogen. Julie is gelukkig weeral goedgekeurd. Haar bloed blijft heel stabiel dwz dat haar bloedbeeld nauwelijks is gewijzigd tegenover de periode waarin ze chemo nam. Haar rode bloedcellen en bloedplaatje zijn dus nog altijd op peil, maar haar witte bloedcellen blijven aan de lage kant. Niets om ons zorgen om te maken, dit komt gewoon omdat de chemo de aanmaak 2 jaar heeft verhinderd.
We hebben de dag leuk kunnen afsluiten in Planckendael, waar we Kai-Mook nog eens konden groeten, want nu ze niet meer in Antwerpen zit, missen we ze wel. Ondanks dat de beloofde zon van Sabine Hagedoren er toch niet was, hebben de kinderen alle parcours en speeltuinen gedaan. Tenslotte hebben we ons kunnen warmen aan een vuurtje en dat heeft ook wel z'n charme.
Eindelijk hier een verslag van ons reisje naar Lanzarote. We hebben op zich pech en geluk gehad met het weer: pech want de laatste 10 jaar hadden ze geen regen gezien tijdens de herfstvakantie, geluk want het waren maar een paar druppeltjes bij ons en de rest van het eiland heeft storm gehad. Bovendien bleef de temperatuur altijd tussen de 25 en 31 graden, dus kou hebben we zeker niet gehad.
Julie en Sten (iets minder door zijn gips) hebben zich kunnen laten gaan in het Aquapark. Gelukkig was er ook een voetbalveldje, waar Sten vele uren heeft doorgebracht.
Tenslotte heeft Julie de week afgesloten met de uitspraak van het jaar ... wetende dat Sten in het gips lag, papa met een ontsteking zit in zijn voet (teveel gaan lopen in de hoop niet teveel bij te komen met de all-inclusive) en mama een hoofdtletsel heeft (een ongeluk in het aquapark) ... 'dat is nu wel raar, hé. Ik ben twee jaar ziek geweest en nu ben ik de enige normaal hier ' Een waarheid als een koe en ik ben superblij dat zij nu diegene is die nergens last van heeft, hier alleen door doet mijn hoofd al minder pijn
Even een kort berichtje om te laten weten dat alles OK is met Julie en Sten. Ze hebben een fantatische vakantie achter de rug in Lanzarote en hebben een leuk kleurtje gekregen.
Een verslag volgt nog hoor, maar mama heeft een accidentje gehad in het aquapark in Lanzarote met een gekneusde schedel en binnenoor als gevolg . Ze heeft nog teveel last om een uitgebreid verslag te maken. Straks terug naar de dokter, want het betert maar niet .
Gips Sten moet nog twee weken zijn gips dragen. Op zich valt het dus mee. Met zijn definitieve gips kan hij gelukkig veel meer en is hij niet meer zo gefrustreerd. Hij probeert alles te doen en ook het bowlen lukte nog goed. Eigenlijk vindt hij zijn rode gips best cool!
cupcake Toen Julie het nieuws kreeg dat ze in remissie is, zat er een leuk kaartje in de bus. Een kaartje met centjes voor een cupcake (uit het superlekkere cupcake-winkeltje achter onze hoek), zodat ze dit nieuws gepast kon vieren. Julie was dan ook superblij dat ze kon kiezen uit zoveel lekkers. Sandria, nog eens een dikke merci en zoals je ziet heeft het gesmaakt!
Vandaag naar de dermatoloog geweest met Julie. Ze heeft namelijk al een paar maanden 'iets' onder de nagel van haar kleine teen zitten, die de nagel helemaal omhoog duwt, met kloven tot gevolg. Ook op twee vingers heeft ze aan haar nagelriem raar weefsel, precies eelt. In Leuven konden ze niet zeggen wat het zou zijn, dus dan maar naar de specialist. Nu blijken dit wratten te zijn, maar omdat die ene onder haar nagel zit, kunnen ze dit zeer moeilijk bevriezen (bovendien zeer pijnlijk). Gevolg: gedurende twee maanden 's ochtends en 's avond een zinkpilletje nemen. Julie vindt het verschrikkelijk, nu ze eindelijk van de pillen af was.
We hebben dan ook ineens advies gevraagd over de pukkeltjes op haar gezicht. Sinds ze gestopt is met de chemo heeft ze veel uitslag in haar gezicht + een zeer droge huid. Dagelijks tweemaal hydrateren had geen effect. Nu blijkt ze een bacterie te hebben in haar bloedvaten. Het evenwicht in de bloedvaten is verstoord door het stoppen met de chemo, waardoor de bacterie zijn gang kon gaan. Gevolg: gedurende zes weken haar gezicht behandelen met zalf.
Het is gelukkig allemaal zeer onschuldig, maar Julie heeft het gehad en wil dat het nu eindelijk eens allemaal stopt.
Sten is gisteren tijdens een schooluitstap gevallen uit het klimrek met een groenhoutfractuur aan zijn rechterpols als gevolg. (been is gebogen, zoals een jonge twijg)
Het is rond 13u30 gebeurd en is daarna gewoon terug gaan spelen met de kinderen , dus de juf had niet door dat het zo ernstig was. Ook thuis hebben we pas rond 18u ontdekt dat er iets serieus mis was. Bij één bepaalde beweging met zijn pols gilde hij van de pijn. Na 2,5u op spoed gezeten te hebben is hij nu thuis met een open gips en een schouderverband.
Julie kon de slaap niet vatten gisterenavond en is wakker gebleven tot hij thuis was. Ze was super bezorgd en helemaal van de kaart, want haar broertje had pijn. Ze had vooral ook schrik dat we volgende week niet op vakantie zouden vertrekken naar Lanzarote, omdat Sten toch niet kon zwemmen. Ze was gelukkig gerustgesteld toen ze hoorde dat hij woensdag een zwemgips krijgt.
Het wordt dus afwachten wat de orthopedist woensdag zal zeggen en dan weten we hoelang hij in het gips moet. Vanmorgen vond hij het vooral cool om zo in de klas zijn intrede te maken, maar toen hij ontdekte dat hij niet kon knutselen, fietsen, basketten, ... was hij zeer ongelukkig/gefrustreerd.
Julie kan al die euforische reacties van iedereen niet goed plaatsen. Iedereen is 'terecht' heel blij en laat dit ook uitbundig zien aan Julie met knuffels en kusjes en gejuich ... Julie weet echter niet goed hoe ze hier op moet reageren en is dan helemaal van de kaart. Gisteren is ze op straat gevallen en toen papa haar wou helpen kwam het er allemaal uit: Waarom is iedereen toch zo bezorgd!? schreeuwde ze het uit. Ondanks het feit dat ze zelf superblij is dat ze geen chemo moet krijgen, voelt ze zich hetzelfde en snapt ze niet goed waarom iedereen nu ineens zo doet. Ik denk dat het vooral de uitbundigheid is waardoor ze niet weet hoe ze moet reageren, want op al de sms'jes en kaartjes reageerde ze heel fijn. Dus wil je knuffelen, kussen, zingen, roepen, ... van blijdschap zijn mama en papa kandidaat om dit allemaal in ontvangst te nemen of stuur gewoon een kaartje naar Julie, dat vindt ze super leuk.
Vanmorgen heeft ze zich in ieder geval heel goed kunnen uitleven in het zwembad ... ja voor de eerste keer in 2 jaar zijn we samen als gezin naar ons vertrouwde zwembad in Beveren kunnen gaan. We hebben er met z'n allen van genoten!!
Vanmorgen weer vroeg uit de veren richting Leuven met als eerste een MRI op het programma. Ondanks de goede voorbereiding thuis, vond Julie de gedachte dat ze in zo'n buis moest liggen, zeer beangstigend. Haar gehuil hebben ze op heel de gang gehoord, maar papa had uiteindelijk voldoende overtuigingskracht om haar toch het onderzoek te laten doen. Gelukkig want anders hadden we terug moeten komen om het onderzoek onder volledige narcose te laten doen.
Daarna stond er ook nog een foto van de pols en een echo van de buik op het programma, die dankzij de verpleegster van de dagzaal vervroegd kon worden, zodat we tegen de middag al thuis waren.
Julie was superblij dat ze nog naar 't school kon in de namiddag. Ze heeft wel niets verteld in haar klas, waardoor haar klasgenootjes nog niet allemaal weten dat ze genezen is. Als mensen haar hierover aanspreken (allemaal super enthousiast) dan kruipt ze in haar schelp. Ze moet dit duidelijk allemaal nog verwerken.
Op 12 november staat er nog een botmeting op het programma (waren ze vandaag vergeten in te plannen), om te kijken of ze voldoende calcium aanmaakt.
Oef het is achter de rug, ook al blijft het nog wel onwezenlijk dat het eindelijk zover is.
Vanmorgen om 7u stonden we al paraat op dagzaal. We mochten bijna onmiddellijk naar OK voor de beenmergpunctie en de lumbale punctie. Aangekomen op OK, was de dokter net weggeroepen voor een spoedgeval, dus hebben we nog 40 minuten moeten wachten. Hierdoor werd Julie natuurlijk zenuwachtiger: vooral voor het masker en de prik. Toen de dokter bevestigde dat hij geen masker ging gebruiken was ze gerustgesteld. Toen ze wakker werd had ze veel pijn, maar was ze tegen alle verwachting heel rustig (meestal roept ze alles bij elkaar als ze uit narcose komt). Morgen in de namiddag kennen we de uitslag, dus ons geduld wordt niet lang op de proef gesteld.
In de namiddag nog een bezoek van de diëtiste, een bezoek aan cardio (hart goedgekeurd) en een bezoek aan de oogarts (ogen goedgekeurd).
Nu heeft ze nog altijd pijn in haar rug en ziet ze wazig (door de druppels voor het onderzoek), maar hopelijk is dat morgenvroeg al pakken beter.
Ondertussen maakt Sten nog steeds koorts, dus indien morgen niet beter zullen we toch met antibiotica moeten starten: het dutske!
Het slapen gaan gisteren ging iets vlotter, omdat mama preventief bij Julie is gebleven tot dat ze in slaap was gevallen. Ze is wel één keer in paniek wakker geschoten, maar onmiddellijk terug in slaap gevallen.
Papa had er voor gezorgd dat hij gisterenavond toch thuis kon zijn en gelukkig maar, want Sten is vanmorgen met 38.7 graden koorts opgestaan en had heel veel oorpijn. De dokter kon echter geen oorontsteking vaststellen, maar gewoon heel, veel snot, waardoor alles vastzit en pijn doet.
Vanmorgen had Julie het ook heel moeilijk. Ze is licht ontvlambaar voor de stomste dingen. Ze is echt op van de zenuwen. Het afscheid aan de schoolpoort liep dan ook niet van een leie dakje, maar hopelijk kan ze haar zinnen wat verzetten op school.
De schrik zit er bij Julie goed in. Vandaag tweede avond op rij dat ze niet kan slapen en intens huilt. Ze heeft in de eerste plaats schrik van de beenmergpunctie en de narcose en in de tweede plaats om te hervallen. De gedachte dat ze terug regelmatig naar het ziekenhuis moet voor chemo en 'vieze drankjes', maak haar zeer angstig.
Het is als mama dan onmogelijk om je sterk te houden. Gelukkig heb ik haar kunnen geruststellen met alles nog eens in detail uit te leggen en vooral door te zeggen dat we erin moeten blijven geloven. Zowel voor haar als voor mij is dat praten een uitlaatklep, want papa zit in Vlissingen (zich schuldig te voelen dat hij ons niet kan steunen), zodat het slapen voor mij nu ook niet goed werkt. Ze is uiteindelijk, net zoals gisteren, in mijn armen in slaap gevallen.
Het zal voor iedereen goed zijn dat het zover is, want de onzekerheid neemt hier met de dag toe, terwijl we er zo sterk in geloof(d)en dat alles terug in orde zou zijn. Ik ben er eigenlijk wel zeker van dat de punctie perfect gaat zijn, maar als ik dan zie hoeveel angst Julie heeft, dan besef ik pas dat ik diep van binnen ook bang ben. Maar genoeg nu: het moet en het zal allemaal OK zijn!!!!!!! (want anders kan ik sebiet weer niet slapen)
Julie kwam vandaag thuis met al haar toetsen van september. De resultaten mogen er wezen: haar laagste cijfer is 9/10
Dat zal goed zijn voor haar zelfvertrouwen, want het lezen verloopt nog altijd heel moeizaam. Volgende week moeten we naar een speciaal oudercontact, omdat ze speciale leesoefeningen moet krijgen. Hopelijk ziet ze hier vrij snel resultaat van, want ze geraakt enorm gedemotiveerd,omdat ondanks al dat oefenen er geen vooruitgang geboekt wordt.
Vandaag mocht Julie voor de eerste keer mee gaan zwemmen met haar klasgenootjes. Ze was vanmorgen superblij en heeft letterlijk staan roepen van blijdschap. Ze vond het echt geweldig en was blij dat ze in hetzelfde zwemgroepje van haar vriendinnetje Rica zat.
In de namiddag dan naar de laatste proefles van de turnkring. Ze vindt het kei leuk en wil dus blijven gaan. Ze is er helemaal klaar voor.
Het doet haar en ons goed dat ze terug een 'gewoon' leventje kan leiden, want van buitenschoolse activiteiten was vorig jaar nog geen sprake (zeescouts geprobeerd, maar niet gelukt). Ze geniet er enorm van en ze straalt dan ook.
Van al dat sporten is ze natuulijk wel moe, maar hopelijk met een goede nachtrust opgelost. Ze heeft de laatste dagen wel last van een zware verkoudheid en bovendien staat haar gezichtje vol met boebeltjes. We vermoeden een afkickverschijnsel van de chemo. In ieder geval kan dit allemaal nagekeken worden in Leuven volgende week.
Amai wat een super weekend: iedereen moe, maar voldaan , dus zullen we vandaag allemaal vroeg in ons bedje liggen.
Zwembadfeest Na 2 jaar en 1 maand mocht Julie eindelijk terug naar een binnenzwembad. Logisch was dus ook haar keuze om de klasgenootjes uit te nodigen voor een zwembadfeestje!! We waren maar liefst met 20 kinderen. Ook haar meter, peter en zelfs haar juf wilden dit niet missen!!! Julie was behoorlijk opgewonden en superblij dat ze in het zwembad mocht springen. Ze heeft zich helemaal laten gaan: het was een MEGA-feest voor one MEGA-meid!!!
Schoolfeest Het was zaterdag ook schoolfeest, dus Julie en Sten moesten optreden. Ze hebben dat beide heel goed gedaan en onze videotheek is weeral uitgebreid.
Verjaardagsfeest Na het schoolfeest kwam de familie bij ons thuis feesten. Ook tante Rita en nonkel Willy uit USA waren erbij. Zelfs nonkel Tim was overgekomen vanuit Duitsland: wat een verrassing! Het was een mooie afsluiter van een fantatische 7de verjaardag! We beseffen maar al te goed dat we ons beide handjes mogen kussen dat we dit nog mee mogen maken en genieten intens van deze momenten!!!
Rommelmarkt Het weekend hebben we afgesloten met een rommelmark in de straat, waarbij Julie en haar vriendinnetje Jorien heel de middag met de dames schoenen (met hakjes uiteraard) die te koop stonden, hebben rond geparadeerd. Hilarisch!!! De verkoop was heel goed en de dag werd afgesloten met een heerlijke BBQ.
Na een feestelijk afscheid van de chemo was het weer feest vandaag, want mama is jarig.
Julie, Sten en papa hebben ze ongeloofelijk in de watten gelegd. Papa had een overheerlijke maaltijd klaargemaakt en Julie was ober van dienst. Er hong een kei gezellige sfeer op dit eerste 'pilvrij' feestje: zaaaaaalig
Ook al zag het er vanmorgen niet rooskleurig uit, want Sten had 's nachts koorts gehad. Christophe is dan overdag naar de kinderarts geweest, die gelukkig enkel een zeer zware verkoudheid kon vaststellen. Tijdens het feestje was hij gelukkig terug up and running.
% 
om zo in de klas zijn intrede te maken, maar toen hij ontdekte dat hij niet kon knutselen, fietsen, basketten, ... was hij zeer ongelukkig/gefrustreerd.
