De hoest van Julie is eindelijk verdwenen: de antibiotica en misschien ook wel de antistoffen hebben hun werk gedaan. Het is ook duidelijk te zien aan haar dat ze zich goed voelt. Ze zit weer vol energie en geeft alles tot ze er bij neer valt. Ze is de laatste dagen wel aanhankelijker geworden, maar mij hoor je niet klagen met al die knuffels en kusjes.
De school is ook terug gestart en ze geniet er echt van. Elke dag komt ze fier vertellen welke lusletter ze nu geleerd hebben. Het lezen is 's avonds wel een hele opgave. Als ze niet moe is en niet wordt afgeleid, lukt het aardig, maar anders ... Ze heeft gelukkig wel ontdekt dat ze nu al een paar boekjes uit haar boekenkast kan lezen en dat vindt ze wel leuk. Hopelijk heeft ze de leesmicrobe snel te pakken, want nu is het altijd een strijd om dagelijks te lezen.
Wat hebben we een heerlijk weertje gehad aan zee. Het zonnetje was bijna altijd van de partij, waardoor we een echt vakantiegevoel hadden. Julie en Sten hebben zich geweldig geamuseerd. Geniet met ons mee!
Tand Gisteren heeft Julie heel de dag aan haar tand gedraaid en tegen de avond was het gelukt: haar achtste tand eruit!! Ze was echter niet bezorgd dat de tandenfee de weg niet zou vinden, want die kan alles zien vanuit de lucht. Ze had gelijk er lag een leuke cent onder haar kussen.
Fun Ondertussen heb de kids heel veel plezier: knutselen, schilderen, gezelschapsspelletjes spelen, genieten van het zonnetje terwijl ze schelpen zoeken op het strand, een diepe put graven en natuurlijk rijden met de go-cart.
Cheque De werkgever van mama had dit jaar tijdens de nieuwjaarsreceptie leuk nieuws: iedereen kreeg een cheque van 250 euro om te schenken aan een goed doel. Mama wou dit onmiddellijk aan Villa Rozerood schenken en veel collega's overtuigen om hetzelfde te doen. Zo leerde ze haar collega Ruben kennen, die ook Villa Rozerood wou steunen. Hij had vorig jaar ook al een actie met de Rozeroodrunners gedaan voor hen. Uiteindelijk waren we met het maximum aantal collega's en konden we gisteren een prachtige cheque van 5000 euro overhandigen. Daniëlle, de directice, was duidelijk verrast en ontroerd. Ook de pers was uitgenodigd, zodat Villa Rozerood weer publiciteit kon krijgen.
Vanmorgen dus eerst naar Leuven. Toen ik daar aan kwam, zat Julie al lustig te tekenen in de dagzaal. Het verliep allemaal heel vlotjes, tot Julie na 2u plotseling een allergische reactie kreeg op de antistoffen. Ze voelde zich plots niet goed en greep naar haar keel. De dokter heeft haar dan onmiddellijk onderzocht, maar kon niks alarmerends vinden. Men heeft dan medicatie gegeven om de allergische reactie te stoppen. Toen Julie zich beter voelde, heeft men de antistoffen terug opgestart. Gelukkig verliep alles terug goed, waardoor we op de middag klaar waren om naar De Panne te vertrekken. Ondertussen waren Sten en papa al met de trein naar de kust aan het rijden. Sten vond de 'super snelle' trein fantatisch.
Het ontvangst in Villa Rozerood was enorm warm en iedereen voelde zich onmiddellijk thuis. Sten is niet weg te houden van de super grote 'vier op een rij' en de sjotterkast. We zijn in de namiddag ook een frisse neus gaan halen op de dijk (er was heel veel wind), terwijl de kinderen zich volledig hebben uitgeleefd met een go-cart.
De dag kon niet beter afsluiten, want Julie haar lievelingsgerecht stond op het menu: macaroni met kaas en hesp. Nu liggen ze allebei uitgeteld in bed.
Foto's kunnen we even niet laten zien, want we hebben een technisch probleempje om de foto's af te laden op de pc. Die hebben jullie nog te goed.
Gisteren kregen we bericht van Leuven dat Julie teweinig antistoffen heeft (weerstand) en dat ze daarom naar Leuven moet komen voor een baxter. Hierdoor zal ze meer weerstand krijgen en minder ziek worden, want nu heeft ze toch al heel lang die hoest ed.
Vandaag is ze nog bij haar vriendinnetje Myra (wonende in Leuven), dus staat het morgen op de planning, want de rest van de week zitten we in Villa Rozerood. Myra moet woensdag ook op controle naar Gasthuisberg, dus de meisjes vonden het een geweldig idee om samen te gaan. Dit heeft ook als gevolg dat Julie dan een extra nachtje kan blijven logeren (dat is een rit naar Leuven uitgespaard) en dat vindt ze SUPER!!! Mama rijdt morgenvroeg dan alleen naar het ziekenhuis.
Ze amuseert zich trouwens enorm bij Myra. Ondanks het feit dat het al even geleden was dat ze elkaar hadden gezien, klikt het ongelooflijk goed tussen die meiden. Het creërt toch een speciale band, want ze hebben allebei al heel veel meegemaakt.
Morgen dus eerst nog een baxter en van daaruit vertrekken we naar Villa Rozenrood. Papa zal samen met Sten de trein nemen naar Oostende, zodat we elkaar treffen aan de kust en dan genieten .....
Gisteren had ik heel wat overtuigingskracht nodig gehad om Julie klaar te stomen voor de zeescouts vandaag. Ze was uiteindelijk enthousiast om als zebra naar de zeescouts te gaan, want ook daar was het karnaval.
Het afscheid om 9u daarentegen was verschrikkelijk: Julie die histerisch moest tegen gehouden worden door de leiding, omdat ze terug mee naar huis wou. Als mama breekt dan je hart, want het is zo moeilijk om dan vast te houden aan je principe. Als je ergens voor gaat (in dit geval engagement bij de zeescouts) moet je die belofte nakomen ... maar haar zo achter laten doet echt pijn, want je wil dat je kind zich amuseert en geen verdriet heeft (ze heeft al genoeg meegemaakt). Ik weet wel na 5 min is ze al aan het spelen en zich aan het amuseren, maar amai mijn moederhartje.
Ook thuis bleef ik met een enorm schuldgevoel zitten en ben ik maar als een zotte de auto beginnen kuisen om mijn gedachte te verzetten. Om 11 uur kreeg ik plotseling telefoon van de zeescouts: of ik Julie kon komen halen, want ze was heel moe en lag op de zetel te rusten. Ik moet toegeven dat ik blij was dat ik haar terug in mijn armen kon nemen, ook al weet ik dat ze haar ziekte nu gebruikt heeft om naar huis te kunnen gaan. Ze was wel moe hoor, want thuis is ze zonder vragen terug op de zetel gaan liggen, maar zoals ze zelf zei: 'ik moet gewoon een beetje rusten (en TV kijken), slapen moet niet hoor'. Dit bevestigt echter dat ze zich na 5 min niet aan het amuseren was, dus we zullen toch eens rond de tafel moeten gaan zitten en bekijken hoe we dit verder gaan aanpakken.
In de namiddag is Julie dan mee op zieke bezoek geweest bij een Tante van mij (ski-ongeval), terwijl Sten was gaan spelen bij een klasgenootje. Toen ze hoorde dat Sten de middag zou afsluiten in de speeltuin, wou ze ook gaan want ze had genoeg gerust. Het spelen was van korte duur, want we werden getrakteerd op een enorme hagelbui, maar ze heeft er wel van genoten.
's Avonds hadden de kids nog niet genoeg van het karnaval en hebben zich volledig laten gaan met de shmink. Ook mama moest er aan geloven.
Ze is wel heel de dag zo goed als pijnvrij geweest, buiten wat pijn in haar ellebogen (een gewricht dat we nog niet hadden gehad ). Hopelijk is het ergste nu voorbij en is ze helemaal klaar voor haar logeerpartijtje morgen. Ik heb trouwens ook het gevoel dat ze beduidend minder hoest, dus de antibiotica lijkt zijn werk te doen.
Karnaval Vandaag was het karnaval in de lagere school. Julie wou gaan als Jessy (Toy Story). Ze hebben een karnavalstoet in de buurt onder politiebegleiding gedaan en daarna gefeest op de speelplaats. Als afsluiter hebben ze gelukkig nog eens de 'move tegen pesten' gedanst, want die had ze gisteren gemist, omdat ze in Leuven zat.
Na 't school zijn we nog op het pleintje gaan spelen in het zonnetje. Haar vriendje Warre was daar ook onder andere. Ze hadden zich even rustig terug getrokken om met z'n tweetjes hun chipsjes op te eten. (gelukkig heb hier in het geniep een foto van kunnen nemen, zijn ze niet voor op te eten.)
Ze heeft zich ongelooflijk goed geamuseerd, allez eigenlijk te goed, want nu draagt ze de gevolgen. Ze had al tijdens het dansen pijn in haar heup (gevolg van LP), maar ze heeft natuurlijk gewoon doorgegaan. Vanavond kreeg ze daarbij ook enorm pijn in haar scheenbeen en soms in haar voeten. Ze is nu met een pijnstiller en warm kersenpitkussen gaan slapen en hopelijk is dat voldoende voor de nacht door te komen, want papa is vandaag vertrokken naar Vlissingen, dus mama staat er alleen voor.
Vandaag stond de voorlaatstse lp gepland. Zoals in het verleden verliep alles heel goed tot het moment dat het masker werd bovengehaald. Ik had het op voorhand al wel 2x gewassen met zeep van thuis, maar toch was de vrees te groot. Deze keer moest Julie zelfs braken in het masker (nooit eerder gebeurt), dus werd er besloten om een extra dosis dormicum te geven om ze zo bijna volledig in slaapte doen.
Uiteindelijk werd ze wakker en had ze niets gevoeld, ze vroeg of de lp nog moest gebeuren dus dat valt dan wel mee.
Wat echter een raadsel blijft is die hardnekkige hoest. Tijdens het onderzoek voorafgaande aan de lp, opperde de assistente dat een schimmelinfectie ook tot de mogelijkheden behoorde en moest dit dus uitgesloten worden. Dus eerst naar de radiologie, dan lp en aansluitend ( de rx was niet duidelijk genoeg) nog naar de scanner. Resultaat: alvast geen schimmel, enkel een vermoeden dat Julie een stevige infectie heeft doorgemaakt die enkele littekens op haar longen heeft achtergelaten. Remedie: anti-inflammatoire antibiotica erbovenop.
Voor de rest stond haar bloed goed en werd deze toch wel lange dag afgsesloten met een bezoekje aan de McDonalds. (De autostrade zat toch vast).
Vandaag was het karnavalfeest in de kleuterschool. Sten wou absoluut gaan als Mario Bross. Hij vond het allemaal supertof tot hij zichzelf in de spiegel had gezien. Hij was dus zeer verlegen in de klas en vond het maar niets dat ook zijn juf was verkleed. Gelukkig ging dat gevoel snel over, want hij heeft heel de dag met zijn pakje rond gelopen. Thuis was er niets meer te merken van zijn verlegenheid.
Julie heeft vanmiddag haar eerste schoonheidslaapje gedaan. Ze wou eerst wel niet, maar ze lag na 5 minuutjes al te slapen. Daarna heeft ze een echt papa/dochter moment gehad, want ze is samen met papa naar de cinema geweest : 'Alvin and the chipmunks 3'. Ze vond het superleuk. Haar dutje had duidelijk deugd gedaan, want ook thuis had ze daarna nog energie.
Er was vandaag ook post voor Julie van haar vriendinnetje Myra (leren kennen op het oncokamp). Ze gaat daar volgende week logeren en Myra stuurde haar een briefje met geheimpjes. Myra had ook een mooie tekening gemaakt met de veel zeggende woorden: Julie is mijn beste vriendin.
Julie is de laatste tijd zeer moe. Het liefst van al zouden we haar tussen middag naar huis laten komen, zodat ze een dutje kan doen, maar ze vreest dat ze dan vanalles leuk mist op de speelplaats. Het is nu zover gekomen, dat ze wel zal moeten, want haar eetlust lijdt er ook onder. Gelukkig is het morgen een halve dag (en is Sten naar een verjaardagsfeestje), zodat ze kan bijslapen. Het geplande indoor skiën zal voor een andere keer zijn.
Vandaag kregen we bezoek van Hannah (dochter van kenissen). Zij moet namelijk een eindwerk maken over leukemie en welk effect dit heeft op het kind. Julie was in het begin zeer enthousiast aan het vertellen, maar de vermoeidheid sloeg toe en dan hebben mama en papa verder verteld. Dit was al een voorsmaakje voor Julie, want we hebben ons kandidaat gesteld om mee te werken aan een boek dat de leefwereld van een ziek kind weergeeft uit het oogpunt van het kind (initiatief van Geert Deweyer journalist van oa De Morgen en Jacques Peustjens fotograaf van oa cliniclowns).
Laatste nieuwjaar Zaterdag moesten we nog een petekind van Christophe bezoeken voor de officiële 'nieuwjaar'. Het was een leuke, drukke bende, want er wel 11 kinderen aanwezig. Ze hebben heel de middag gespeeld met Nurfgeweren en bogen en hebben hun eigen bescherming gebouwd.
Julie had gelukkig niet teveel oorpijn meer, maar had wel geen eetlust.
Wafelslag In de zeescouts hielden de zeehondjes (tak van Julie) een wafelslag. Mama is mee gaan bakken en de rest is komen eten.
Julie is er met veel goesting aan begonnen, maar na een paar happen had ze geen zin meer. Haar eetlust is nog steeds niet terug.
Verjaardagsfeestje Vandaag vierden we al de verjaardag van neefje Arne. Julie had een kroon voor hem gemaakt. Van de verjaardagstaart heeft ze wel een groot stuk gegeten. Natuurlijk kon bompi zich niet inhouden bij het zien van zoveel slagroom en Julie hong helemaal vol. Bompi had echter niet gerekend op het feit dat Julie gewoon wraak zou nemen
Gisterenavond had Julie heel veel oorpijn en ook overdag had ze nog last gehad in de klas. Gelukkig dus dat er sowieso een doktersbezoek op het programma stond voor haar hoest.
Hoest is nog steeds onder controle (lees haar longen zijn zuiver), maar nu heeft ze een oorontsteking. Ze maakt voorlopig geen koorts, maar de antibiotica staat klaar, moest het zover komen. Sten zijn longen zijn ook zuiver, dus ook hier buiten een hoest niets aan de hand.
Ondertussen blijven de haartjes maar uitvallen, dus we vrezen dat het niet bij uitdunnen zal blijven. Momenteel staat er nog wel genoeg, zodat we het niet moeten trimmen, maar dat zal niet lang meer duren. Ze vind het heel erg en heeft toch wel schrik dat er veel reactie gaat komen in de school: vooral van de 'grote' klassen, want die van het eerste zijn natuurlijk (nu al) een gemakkelijk doelwit. We zullen de klas en de juffen dus goed moeten voorbereiden. (we hebben hier nog wel materiaal liggen van vorig jaar)
Gisteren zijn we gaan schaatsen op de kreek in Kieldrecht (achter de hoek van tante Katrien). Ondanks de gure wind, hong er een warme sfeer. Na een tijdje kwam de zon er zelfs door, dus onze dag kon niet meer stuk.
Julie heeft alles gegeven op haar schaatsen, samen met haar neef Lennert, die duidelijk al veel ervaring had op schaatsen in het wild. Julie en Sten zijn duidelijk stadskinderen, want toen we naar ginder reden met de auto, konden ze zich geen ijspiste in de bossen voorstellen. Ik kon dit afleiden uit hun vragen en opmerkingen: 'er is toch een toilet!' 'kunnen we binnen opwarmen?' 'en als ik dorst heb?'
Mama had geen schaatsen, maar heeft veel met de Sten op de slee 'gelopen' op het ijs, want het moest vooruit gaan van Sten. Onze slee heeft trouwens ook nog even als ziekenwagen gediend, daar we een dame met gebroken pols terug aan land hebben gebracht.
Moe, maar zeer voldaan, zijn ze op de terugweg allebei in slaap gevallen.
Ondertussen blijven Julie haar haartjes langzaam uitvallen en verergert de hoest (van Sten trouwens ook). Morgenavond dus terug naar de dokter in Antwerpen, om de longen nog eens te laten checken
Haar: check Hoest: check hierin dus geen verandering!
Julie heeft na de school eerst flink gelezen in haar leesboekje. Het gaat steeds beter en beter. Daarna heeft ze zich vol overgave in de repetitie gegooid voor de move tegen pesten (actie van ketnet: op 16 februari gaan alle deelnemende scholen samen dansen tegen pesten).
Sten heeft uit volle borst meegezongen, maar de danspasjes ging hem iets te snel, maar je ziet hem echt genieten van de kunstjes van zijn grote zus.
Vandaag kregen we het resultaat van het slijmpje. Julie kampt met een serieuse virale infectie op de luchtwegen. Goed nieuws dus, want ze heeft dus geen mucoplasma en moet dus geen antibiotica meer nemen. Slecht nieuws is dat ze hier zelf tegen moet vechten en dat het dus lang zal duren (en hopelijk niet eindigt in een longontsteking).
De haaruitval is precies ook aan het stoppen. Vanmorgen lagen er beduidend minder haartjes in haar bed en bij het kammen komen er ook geen plukken meer los. Op hoop van zegen ...
Julie was gisteren goed gevallen op haar hoofd in de speeltuin, met een dikke buil als gevolg op de achterkant van haar hoofd. Toen ik er zalf wou opdoen, viel het op dat er terug een paar kleine kale plekjes waren.
Vanmorgen werd bevestigd dat ze terug haar haartjes aan het verliezen is (twee weken na de chemo). Heel haar pyama hing vol haartjes, alsook haar bed. Julie is zeer teleurgesteld: 'allez nu is het juist bijna lang aan het worden'. Gelukkig begreep ze wel waarom dit nog eens gebeurde 'ah ja mama, chemocasper is terug moe, want die moet al heel lang zijn best doen'. Nu had niemand dit zien aankomen, dus we waren allemaal wel wat van ons melk.
Voorlopig staat er nog voldoende op, om het niet kort te moeten scheren. De komende dagen zullen uitwijzen of het inderdaad allemaal gaat uitvallen of dat het enkel serieus is uitgedund (had ze in het begin van de chemokuur ook). Wij hopen echt voor haar dat ze niet allemaal gaan uitvallen, want dit zal weer de nodige reacties uitlokken. Zeker in haar klasje, want daar heeft de helft van haar klas ze nog niet zonder haar gezien.
Gelukkig dat we gisteren niet naar Leuven moesten, want anders hadden we het verkeer ook nog erbij gehad.
Nu was de sneeuw een langverwachte gebeurtenis, want hier had Julie al zolang naar uitgekeken. Met skipak en slee zijn ze ten strijd getrokken in de tuin van bompi en bonni. Julie heeft een sneeuwengeltje gemaakt en heeft het ook geleerd aan Sten, maar wat hij ook doet het is en blijft een sneeuwbengeltje.
Momenteel merken we nog niets van de antibiotica en blijft Julie lekker verder hoesten ....
Vandaag gingen we even vlug naar Leuven gaan. Een bloedcontrole en even de longen laten checken door de dokter voor die hardnekkige hoest. Goedgemutst vertrokken en rond 10 uur te Leuven. Bijna direct aangeprikt voor de bloedname, het zag er allemaal goeduit. Julie zou in de namiddag nog naar school kunnen. Maar blijkbaar was dit buiten de dokters gerekend, pas om kwart over twee werd Julie even gecontroleerd. Een hardnekkig hoestje, oei, misschien even een fotootje laten nemen. Nog een half uurtje wachten op radiologie, maar rond drie uur toch terug op de dagzaal. De verpleegsters namen nog even een uitstrijkje en een slijmpje uit de keel, het naaldje werd er uit gehaald en ze gingen vragen of we mochten vertrekken. Maar nee, geen dokters, die waren de planning voor volgende week aan het bespreken. Uiteindelijk kregen we iets na vieren een voorschriftje en een superkorte uitleg en mochten we zomaar naar huis.
Conclusie: meer dan zes uur te Leuven; Julie nog steeds op de goede weg (weekje anti-biotica voor het hoestje) en wij supervermoeid van het wachten terug naar huis. Volgende keer toch maar vlug naar de kinderarts te Antwerpen.
Vanmiddag konden zowel Julie als Sten gaan spelen bij een vriendje, zodat mama en papa konden uitzieken in de zetel.
's Avonds hadden we pannekoeken beloofd en uiteraard wou Julie mee helpen en bakken.
Ondertussen zat Sten alleen naar TV te kijken en toen het wat te spannend werd, zocht hij hulp bij zijn 'grote' vriend. (handig zo'n grote poot die je gewoon voor je gezichtje kan doen )
Morgen staat er een bloedcontrole op het programma en omdat Julie weer heel hard aan het hoesten is gaan we liever naar Leuven dan naar Antwerpen, om alles te laten nakijken.
Tand
Ze voelde zich plots niet goed en greep naar haar keel. De dokter heeft haar dan onmiddellijk onderzocht, maar kon niks alarmerends vinden. Men heeft dan medicatie gegeven om de allergische reactie te stoppen. Toen Julie zich beter voelde, heeft men de antistoffen terug opgestart. Gelukkig verliep alles terug goed, waardoor we op de middag klaar waren om naar De Panne te vertrekken. Ondertussen waren Sten en papa al met de trein naar de kust aan het rijden. Sten vond de 'super snelle' trein fantatisch.
Die hebben jullie nog te goed.
