We hebben het weekend in schoonheid afgesloten: nonkel Erik heeft pannekoeken gebakken. Het was een echt smulfestijn, spijtig dat hij morgen al terug vertrekt, dus we zullen weer lang moeten wachten op de volgende pannekoeken.
Papa moet vanmiddag zijn eed afleggen als zeeloods, zodat hij er morgen aan kan beginnen. We zijn trots op je papa
Julie mag naar huis en is nu van iedereen afscheid aan het nemen, want als alles mee zit, moeten we hier pas in mei terug zijn!!! De volgende behandelingen zijn allemaal op de dagzaal.
En nu snel naar huis want papa heeft pannekoeken gebakken
Julie heeft gisteren bezoek gekregen van Nonkel Erik (broer van bompi, die in Portugal woont). Hij had heerlijke appelsienen bij, die hij dinsdag nog geplukt had in Portugal. Natuurlijk was bompi er ook en het was een leuke bende, want Sten was de boel hier al op stelten aan het zetten.
Hopelijk mogen we vandaag naar huis (als de bloedwaarden ok zijn) en dan kunnen we nonkel Erik nog eens zien en kan hij heerlijke pannekoeken bakken, want hij is de beste bakker van heel de wereld, volgens Julie. Het begint een traditie te worden als hij in ons landje is.
Sten heeft vannacht goed geslapen, maar heeft last van snottebellen en een beetje keelpijn. Hopelijk wordt hij niet ziek, want dat kunnen we wel missen in ons huisje.
Het was een 'relatief' rustige nacht. Julie heeft goed geslapen, maar is door de baxters regelmatig naar toilet gemoeten. Bovendien moeten ze om de vier uur die baxters ook vervangen, dus mama heeft niet echt kunnen doorslapen. Julie merkt dit gelukkig allemaal niet. Haar maagje is al helemaal bekomen, want vanmorgen heeft ze goed ontbeten. Straks komt de papa en de broer op bezoek, dat zal weer feest worden.
De laatste lumbale punctie was er teveel aan. Julie is heel de middag ziek geweest en heeft veel rugpijn. Ze is nu nog wat plattekes, maar heeft al terug wat kleur, dus aan de betere hand. Ze wil naar huis en mist haar broertje: gelukkig komt die morgen nog even op bezoek!
De tandarts is ook op bezoek geweest, want ze klaagt al een paar dagen van tandpijn. Na onderzoek blijken er twee 'grote' tanden klaar te zitten en deze drukken tegen de melktanden, dus gelukkig niets ergs, maar niet leuk, natuurlijk.
Julie heeft vannacht veel buikkrampen gehad en dus niet zo goed geslapen. Nu gaat het al wat beter en is ze weer druk bezig in de speelklas. Straks staat er nog een lumbale punctie op het programma en dat vindt ze maar stom. Citaat van Julie: dat doet pijn en dat maakt mij ziek, maar het moet, zodat de zieke celletjes mijn hersenen niet opeten.
Dokter is langs geweest en we zijn kunnen starten met de chemo, daar haar bloedwaarden ok zijn.
We hebben nog even de verdere behandeling overlopen - na de paasvakantie mag ze naar school (als ze niet meer teveel ziek wordt natuurlijk) - in de grote vakantie kunnen we max 2 weken verlof nemen in Europa en mag Julie in openlucht zelfs gaan zwemmen (na grondige douche na zwempartij), binnenzwembaden blijven uit den boze tijdens de hele nabehandeling (sept 2012)
Gisteren goed aangekomen in Leuven. Julie zit ondertussen weeral in de klas, zodat ze vanmiddag kunnen starten met de laatste chemo van deze kuur. Als alles volgens planning verloopt, zijn we dus donderdag terug thuis. Haar moraal is in ieder geval veel beter als vorige keer en hopelijk blijft dat zo.
Eindelijk papa zijn proefreizen zitter er alle 50 op! Nu kan hij verdiend een beetje rusten tot 1 februari en dan kan hij als volwaardige loods eraan beginnen.
Julie haar mondhoeken zijn helemaal genezen, dus dat hebben we ook al weer gehad
Ondertussen hebben we eindelijk ook de bevestiging gekregen (na 4 maanden, lang leven de administratie van België ) dat Julie tijdens haar chemobehandeling aanzien wordt als een kind met handicap, wat het financieel toch iets makkelijker zal maken voor mama en papa.
Julie en Sten hebben mooi gelachen op de foto en ook de klasfoto van Julie is gelukt. Het was een blij weerzien met haar klas, wat het afscheid dus moeilijk maakte. De frustatie moest ze daarna nog even kwijt, dus mama mocht het bekopen. Julie haar linkermondhoek is bijna helemaal genezen en haar rechter ziet er al beter uit. Hopelijk geneest het goed, want anders kunnen we maandag de chemobehandeling niet starten.
Papa heeft er ondertussen weer 4 reizen op zitten, hopelijk vannacht nog 4 en dan is hij helemaal rond en kan hij zich rustig mentaal voorbereiden op 1 februari.
Vannacht heeft Julie veel last gehad van haar mondhoeken die volledig open liggen. We zijn naar Leuven geweest voor een laserbehandeling (die zorgt ervoor dat de wonden sneller genezen). Dit is waarschijnlijk het gevolg van de chemo (de huidcellen vernieuwen te snel). Ze hebben voor alle veiligheid wel een monster genomen, om herpes uit te sluiten, want anders moet ze nog medicatie bij krijgen. Ook haar darmen willen sinds gisteren niet meer werken, met de nodige buikkrampen als gevolg natuurlijk. Gelukkig kwam zonet het verlossend toiletbezoek
Morgen komt de fotograaf op school en de juf ging regelen dat Julie mee op de foto kon met Sten (misschien zelfs een snelle klasfoto). Hopelijk lukt het allemaal!!
We hebben nog eens goed kunnen genieten van het weekend. Julie is niet meer misselijk geweest van de chemo. Zondagochtend zijn we nog eens naar de zoo kunnen gaan en in de namiddag was het nieuwjaarsreceptie in de straat. Fun fun fun
Eindelijk kunnen we als gezinneke genieten van ons nieuwe huis. Sten voelt zich hier al helemaal thuis, maar desondanks stond hij daarstraks na de school aan de verkeerde deur Julie is vandaag ook naar school geweest en vond het reuze
Julie had een goede nacht, wel veel opgestaan om te plassen, maar niet luidruchtig gedroomd. Ze is nu vanuit de school bijna onmiddellijk naar het muzieklokaaltje voor een sessie muziektherapie (vind ze superleuk).
Haar bloedsuikerspiegel stond gisteren reeds op 0,41 en als ze vanmiddag onder 0,20 zakt, mogen we naar huis. De vorige keren lukte dit zonder problemen, dus duimen maar. Eerst zal ze nog een uurtje naar school mogen en kan papa al wat beginnen op te ruimen, want de grote boerderij van playmobil (cadeautje omdat Julie zo'n flinke meid is) is echt wel heel groot.
Hierna nog 1maal opname voor 4 dagen en dan op naar de volgende chemokuur.
Julie heeft een rustige nacht gehad. Mama echter niet, want het was precies de zoete inval in Julie haar kamer. Regelmatig moest er nieuwe baxter aangehangen worden en vannacht was er een nieuwe stagair, waarbij het niet allemaal zo vlot lukte (als ze niet goed zag, stak ze gewoon het licht aan - ik heb haar er dan maar even opgewezen dat er ook pillampen ter beschikking zijn)
Gisterenmiddag is Julie nog wel misselijk geweest, maar nu is alles onder controle en zit ze weer in de klas!!
Na een nacht vol met nachtmerries (mama heeft niet veel geslapen) heeft Julie een heel rustige ochtend gehad. Op de middag stond er dan terug een lumbale chemo (met lachgas) op het programma. Die is vrij vlot verlopen, omdat ze Julie nog een kalmeringsmiddel hadden gegeven. Voor haar is het ergste nu achter de rug. Straks komt ook nog wel de misselijkheid, maar met de nodige medicatie is dat meestal bij Julie onmiddellijk onder controle.
Ondertussen stellen Sten en papa het goed in het nieuwe huis en is papa nog de laatste 'beloofde' opknapwerkjes aan het doen in het oude huis. Zaterdag overhandigen we officieel de sleutel aan de nieuwe eigenaars!
Julie is bekomen van haar griep en verkoudheid en we zijn eindelijk gestart met de volgende chemobehandeling. Julie heeft het wel wat moeilijk en heeft er niet veel zin in. Waarschijnlijk zit de verhuis er voor iets tussen. Zaterdagavond heeft ze voor de eerste keer in haar nieuwe kamer geslapen en zondagavond zaten we al in Leuven.
De verhuis is zeer vlotjes verlopen, dankzij de vele hulpende handen, want van de ladderlift moesten we het niet hebben - eerst kwam hij een uur te laat en dan werkte de lift niet. Iedereen heeft dus veel trappen moeten doen, hopelijk waren de kuiten de volgende ochtend niet te stijf.
Uit het bloedresultaat is gebleken dat Julie het griepvirus heeft. Als gevolg hiervan wordt de chemokuur een weekje opgeschoven. Dit heeft als gevolg dat we de verhuis dus rustig kunnen voorbereiden. Zaterdag om 8u30 gaan we al van start!!!
Julie is vanmorgen koortsvrij opgestaan (terwijl ze is gaan slapen met 39°6) en heeft terug energie. Hopelijk kan ze dan woensdag starten met de chemo t/m zaterdag. Dit heeft wel als gevolg dat mama er niet heel de dag bij zal zijn op de verhuis, dus is ze nu nog alles aan het geven.
Ondertussen is papa, met hulp, de benedenverdieping aan het schilderen en aan het voorzien van plintjes. Het begint er al mooi uit te zien
Straks komt Sten terug naar huis, want die is een nachtje bij bonni en bompi gaan slapen, zodat de ziekte zich niet zou verspreiden. Julie ziet er al naar uit, want ze mist haar broertje!!
Met al die koortsperikelen zijn we nog vergeten jullie allemaal een fantatisch 2011 te wensen met vooral een goede gezondheid en dan komt de rest vanzelf.
Wij gaan er in ieder geval MEGA tegen aan en gaan al die slechte cellen verslaan
Julie is vanmorgen om 6u wakker geworden met 40° graden koorts, dus we zijn naar Leuven vertrokken. Het is waarschijnlijk de griep en omdat haar witte bloedcellen kei goed stonden, is ze in staat om zelf te vechten tegen die beestjes. Het is nog wel tot dinsdag afwachten of het toch geen bacteriële infectie zou blijken (bloedonderzoek afwachten) om dan eventueel toch antibiotica te moeten krijgen.
Dit heeft wel als gevolg dat ze morgen dus niet kan starten met haar volgende chemokuur en deze voorlopig wordt uitgesteld tot woensdag (afhankelijk van hoelang ze nu nog koorts maakt).