We hebben er lang moeten wachten, want het was blijkbaar superdruk op het labo. Gelukkig was haar bloedbeeld perfect en kunnen we dus verder met dezelfde medicatie. Binnen twee weken terug een lumbale chemo en dan wordt alles nog eens dubbel gecontroleerd.
Ondertussen is de 'snot' serieus aan het minderen bij beide kids, maar blijft de hoest wel. Julie moet nog tot en met zaterdag puffen, dus hopelijk komt er beterschap de komende dagen. (met mama trouwens terug alles onder controle)
Het puffen gisterenavond was een hele gebeurtenis. Julie was helemaal in paniek, omdat ze de link legde met het masker van lumbale punctie. We hebben getracht haar te kalmeren, maar dat is niet gelukt, want ze vond dat het stonk. Uiteindelijk heeft mama haar beide handen moeten vasthouden en op haar benen moeten gaan liggen, terwijl papa haar hoofd moest blokkeren en het masker op haar mond moest duwen. Gelukkig moesten we maar tot 10 tellen (wat in zo'n situatie toch altijd iets langer lijkt te duren). Pfff er zijn leukere manieren om je kind bed te leggen Vanmorgen was het onbekende er gelukkig af en ging het na een beetje inpraten vlotjes en heeft ze geen enkele weerstand geboden.
Vanavond is mama met de bibber op haar lijf thuis gekomen, want ze is met haar fiets aangereden door een auto op het zebrapad. Ze hadden beide groen, maar ja de auto moest natuurlijk stoppen, want hij wou afslaan. Gelukkig heeft mama het zien aankomen en getracht sneller te rijden, maar de auto heeft nog net haar achterwiel geraakt. Gevolg: geen valpartij, maar wel ketting eraf en vitessen geraakt. Gelukkig alleen materiële schade, maar nu is ze wel aan het opstijven en doen haar schouders en armen pijn.
Sten moest vandaag op controle bij de dokter om zijn longen te controleren. Zijn longen zijn gelukkig ok, maar hij blijft met dikke 'kleurrijke' snottebellen zitten en heeft vocht in zijn oren. Om erger te voorkomen krijgt hij lokale antibioticadruppels.
Julie ging mee om haar hoest te laten checken. Haar longen klinken zuiver, maar ze piept wel en bovendien zit ze ook met dezelfde kleurrijke snot. Ook hier dus druppels en een puffer tegen het piepen.
Hopelijk helpt dit allemaal en zijn we er binnen 5 dagen vanaf.
Vandaag waren we via het werk van mama uitgenodigd in Plopsaland, want de Sint bracht daar vandaag een bezoek. Julie en Sten waren door het dolle heen en hebben zich dan ook volledig laten gaan. Samen met de kindjes van mama haar vriendinnen (collega's) hebben ze gedraaid, gevlogen, gesplasht, ....
Na de intrede van de Sint in het park was er ook nog een Sinterklaasshow. Julie heeft zeer enthousiast meegedanst, maar Sten was nogal stillekes. Hij had geen schrik van Sint of Piet, maar van een gorilla die de show kwam storen (gelukkig bleek dit een stoute zwarte piet te zijn )
Ondertussen is het hoesten van Julie alleen maar toegenomen, dus dat wordt morgen naar de dokter.
Vanmorgen is Julie de appels naar de buren gaan brengen en toonde ze fier haar foto op het bijgevoegde CD'tje van Ketnet.
Papa en Sten waren gaan zwemmen en Julie en mama zijn achter gekomen om mee een 'Mopske' te doen (leuke kindervriendelijke taverne in de buurt van het zwembad). Op die manier blijft Julie haar zwemvriendjes toch nog zien, alsook haar peter Don Marco, die voor de eerste keer na zijn chemokuur terug het zwembad mocht induiken (je zag er trouwens fantatisch uit!!!!)
Ondertussen begint Julie toch wel veel te hoesten. Hopelijk blijft het daarbij, maar we gaan voor alle zekerheid maar even naar de kinderarts in Antwerpen volgende week. Sten moet toch terug op controle, om te kijken of zijn longontsteking volledig weg is.
Vanmorgen waren de kids zeer teleurgesteld dat er bij hun schoentje enkel chocolade en koekjes lag. We hebben ze een beetje kunnen sussen om hen te herinneren aan het feit dat de Sint al in Vlissingen was geweest voor hen op papa zijn werk.
Gelukkig hebben de appels van 'kom op appels' heel het 'sint-voorval' doen vergeten, want die waren gearriveerd op de school. We hadden zelf 10 zakken met 2 kg appels mee te nemen, dus papa heeft een gratis fitnessbeurt gekregen Julie was zeer fier dat er veel kindjes uit haar klas ook appels hadden gekocht. De kindjes van haar klas waren dan weer heel fier dat Julie op het CD-hoesje van de ketnetsong voor deze actie stond. Iedereen gelukkig! Tenslotte: juf Lieve en meester Dirk nog eens bedankt om jullie schouders mee onder deze actie te zetten!!!
Julie kwam vandaag super enthousiast met een verhaal thuis van school. Blijkbaar hebben al veel kindjes in de klas hun schoen gezet met resultaat. 'Gewoon je schoen zetten met een suikerklontje en dan komt de Sint en legt die er al een klein cadeautje bij '. Verwonderd reageerde ik 'een cadeautje, chocolade bedoel je', maar daarop reageerde ze zeer verontwaardigd. We zullen zien of de Sint wel in Antwerpen is vanavond, want die heeft het nogal druk
Om 19u was het hier ook feest, want papa is een dagje vroeger naar huis gekomen. JOEPIE
Julie is vandaag naar het verjaardagsfeestje van Victoria geweest. Ze zijn naar de film 'Het paard van Sinterklaas' gaan kijken. Ze vond het geweldig leuk. Hierdoor begint de spanning wel te stijgen over zijn komst. In bed vroeg Julie nog of we wel een schoorsteen hadden in ons nieuwe huis, zodat zwarte piet gemakkelijk binnen kan
Sten mocht vanmiddag gaan spelen bij zijn vriendinnetje Liv. Hier keek hij al zo lang naar uit. Vanmorgen was hij daarom ook super goedgezind en kon hij niet snel genoeg naar school gaan. Hij heeft zich duidelijk heel goed geamuseerd en heeft zich al zelf terug uitgenodigd.
Julie kan nu al drie lusletters schrijven n, i, m. Ze vindt het echt geweldig. Ze kwam ook tot de conclusie dat ze dus 'min' in lusletters kon schrijven. Ze is helemaal in haar nopjes. Vannacht heeft ze voor het eerst ook door geslapen (zonder WC-bezoekjes en zonder nachtmerries). Dat heeft mama ook goed gedaan. Nu heb ik voldoende kracht om die twee deugenieten aan te kunnen tot zaterdag, want dan komt papa terug.
Vandaag was het ook oudercontact voor Sten. Ik had precies een déja vu: hij gedraagt zich net als Julie toen zij in het eerste kleuterklasje zat: doet alles graag, speelt goed samen, heeft veel vriendjes (bijna allemaal meisje en bij Julie was het net andersom allemaal jongens), hij heeft een zeer goede grote en fijne motoriek, is een kei in puzzel, ... enz. Heel en af en toe vraagt hij wat negatieve aandacht van de juf, maar gezien de thuissituatie valt dit zelfs heel goed mee, zegt de juf. Toch wel fijn te horen dat ons ventje goed in zijn vel zit en hij de situatie van zus een plaats heeft kunnen geven. Weeral een zorg minder
Nichtje Kaat is heel het weekend op bezoek geweest. De meisjes hebben zich kei goed geamuseerd en hebben Sten ook goed in het spel betrokken. Toch ook wel grappig om te zien dat samen spelen ook 'alleen' spelen is op een computer.
Dankzij het goede weer hebben we uiteraard ook veel kunnen buitenspelen. Dit is voor herhaling vatbaar.
Wat zullen we blij zijn als we nog eens een nachtje kunnen doorslapen. Julie heeft de laatste week 's nachts altijd buikkrampen, waardoor ze altijd een tijdje op het toilet vertoefd. Daarna kan ze de slaap moeilijk hervatten (bijwerking cortisone) met als gevolg dat mama of papa ook niet kan slapen. Hopelijk zijn de bijwerkingen van de chemo binnen een paar dagen gedaan.
Vandaag komt nichtje Kaatje logeren. Iets waar de meisje al heel lang naar uitkijken, maar door hun drukke agenda's was dit nog niet vroeger gelukt.
Vandaag heeft Julie nog een baxter gekregen en nu zijn we in de helft van alle baxters: nog 6 te gaan. Julie was weer zeer flink in Leuven. Papa mocht zelfs niet mee in de onderzoekskamer voor het aanprikken. Ze was duidelijk in een goeie bui, want zowel dokter, als verpleegster kwamen al lachend uit de onderzoekskamer. Ze heeft weer uitspraken gedaan
Haar witte bloedcellen staan wel veel te hoog (8600), maar dat is door de cortisone en we moeten de medicatie dus niet aanpassen. Ze heeft ook een snotvalling, dus we zullen goed moeten spoelen, zodat het daar hopelijk bij blijft.
Gisteren was het een moeilijk begin voor Julie. Ze is heel aanhankelijk door de cortisone en het afscheid aan de schoolpoort verliep histerisch. De juf heeft haar echt moeten tegenhouden en op zo'n moment heb je toch spijt dat je terug aan het werk bent, want je zou niets liever willen dan haar gewoon mee naar huis nemen. Ik weet wel dat 5 minuten later alle traantjes weg zijn en ze zich amuseert, maar deze keer heb ik mijn tranen ook niet kunnen bedwingen. s'Middags is papa terug thuis gekomen en de kinderen waren in de wolken, toen hij ze van school ging halen. Julie was ook kei fier, want ze had haar eerste lusletter geleerd namelijk de 'n'. Bij hun thuiskomst kon het helemaal niet stuk, want de Sint was op het werk van papa geweest!!!!!!!!!!
Vandaag was Julie hyper door de cortisone met als gevolg dat ze zeer hevig stond, maar ook dat ze alles hilarisch vindt. De stomste dingen eerst: toen papa zijn muts had opgezet om buiten te gaan spelen, kwam ze bijna niet meer bij van het lachen. Er is vandaag dus heel veel afgelachen, want als Julie de slappe lach krijgt, doe je automatisch mee. Het is ook wel vermoeiend, maar liever zo! Morgen haar laatste pilletje van deze week en dan zijn we juist in helft van de baxters/cortisone.
We hebben gelukkig een goede nacht achter de rug: die hadden we allemaal nodig.
Vandaag ging Julie ook op uitstap met de klas naar Torenhof: een hele dag spelen. Ik had aan de juf gevraagd om Julie een beetje te temperen in haar enthousiasme, zodat ze er 'niet over' zou gaan. Dat is blijkbaar gelukt, want ze is goed gezind thuis gekomen. Na het eten heeft ze zelfs nog haar splitsingen geoefend en het ging vlotjes.
Tijdens het eten hebben we ook nog goed gelachen met een uitspraak van Sten: - mama, mag Lou en Gitte komen spelen, want ik ben heel verliefd. - Natuurlijk mag dat, maar wat is er dan met je vriendinnetje Liv gebeurd? - Oh ja Liv, mag die blijven slapen? Ja, mannekes dat gaat nog wat geven met onze blonde bink.
Julie is vanmorgen helemaal in uniform naar de zeescouts vertrokken. Het is haar eerste volledige dag van 9u tot 17u en mama en papa waren toch wel benieuwd of ze dit zou aan kunnen.
Toen we haar gingen halen zat ze nog vol energie en straalde ze gewoon. Ze had zich ongeloofelijk geamuseerd. Toen we na een korte autorit terug thuiskwamen, was het echter duidelijk dat Julie er volledig over was gegaan. Alles deed pijn: benen, voeten, rug, keel, oren en hoofd. De gevolgen van de chemo en de vermoeidheid waren toegeslagen en bovendien weet ze met haar emoties door de cortisone geen blijf, waardoor ze haar ook niet goed kon uitdrukken (wat niet van hoor gewoonte is, waardoor ze nog meer gefrusteerd was). Alles was teveel, maar uiteindelijk heeft ze toch wat gegeten en is na een pijnstiller in slaap gevallen.
Sten had het ook behoorlijk moeilijk met de situatie, omdat Julie heel veel aandacht vroeg en vooral om dat zijn zusje pijn had. Je ziet hem gewoon mee lijden en begint mee te huilen. Ik stond er vanavond alleen voor (Christophe in Vlissingen) en heb regelmatig tot 10 moeten tellen pffff
Nu ligt iedereen in bed en staat er hopelijk een rustige nacht op het programma, maar als de gevolgen van de chemo zich laten uiten, zou dat wel eens anders kunnen uitdraaien.
Op de kinderkankerdag in Planckendael had Christophe belooft aan Guust (vriendje uit Leuven) dat we eens naar een training van hem kwamen kijken, want het is voor Guust een hele prestatie dat hij terug kan voetballen. Belofte maakt schuld dus wij naar Waregem in de vroege uurtjes om te gaan supporteren. We hebben alles gezien en goedgekeurd: Guust is de beste voetballer van zijn ploeg!!!! Ook Julie en Sten moesten hun kunstjes laten zien.
Na de training waren we uitgenodigd in Tielt voor de lunch. We kregen verse frietjes geserveerd en wel zeker 10 gevulde kippetjes (of waren het er nog meer ) Na het eten konden de jongens er niet genoeg van krijgen en ze zijn weer gaan voetballen. De meisjes hebben het iets rustiger gehouden en hebben getekend en gespeeld.
En zo hebben we weer kunnen vaststellen dat er aan een negatieve situatie, steeds een positieve tegenover staat. Door de ziekte van Julie hebben we een fantatisch gezin leren kennen en hebben we er vrienden voor het leven bij!!!!
Vandaag moesten we naar Leuven voor een baxter. Het was er op zich een leuke boel, want Elke en Jarni waren er. De kinderen hebben goed kunnen spelen en de mama's hebben goed kunnen tetteren.
Op de middag kwamen de cliniclowns traditiegetrouw langs en het was weer dolle pret.
Voorlopig heeft Julie nog geen last van de chemo en hopelijk blijft dit zo. Vandaag is ze ook begonnen met haar cortisone, dus het zal weer een boeiende week worden
Vanmorgen heeft Sten zijn eerste pil vlotjes genomen. We waren met z'n allen verbaasd, want het is een behoorlijke capsule. Hij heeft er natuurlijk een spelleke van gemaakt en wil niet onder doen voor zijn zus, die pillen kan innemen als de beste
Langs de ene kant schattig om te zien hoe hij geniet van de aandacht die hij nu krijgt bij het innemen van zijn medicamenten (pillen en siroop), maar langs de andere kant schrijnend dat hij zo graag de aandacht wil trekken. We proberen het positief te blijven zien, want het maakt het nu wel super handig en er komt geen zeuren aan te pas.
Vanmiddag kregen we ook GEWELDIG nieuws van Don Marco (peter van Julie met lymfenklierkanker). Hij is nog steeds in remissie en moet pas in februari 2012 terug onder de scan!!!!!!!! Dat hebben de kids en papa gaan vieren in de zoo en als afsluiter van de dag zijn ze voor Julie haar zeescoutsuniform gaan kopen. Zo schattig!!!
Vandaag is de broer van papa getrouwd. Na 20 jaar hebben ze besloten om het officieel te maken. Ondanks de kleine plechtigheid hebben we genoten van dit intens moment.
Een cadeau kon natuurlijk niet uitblijven.
NONKEL STEVEN EN TANTE KATRIEN NOG EEN DIKKE PROFICIAT EN DOE ER MINSTENS NOG 20 JAAR BIJ!!
Vanmorgen vroeg uit de veren, zodat Julie nog voor school voor een bloedcontrole naar Vincentiusziekenhuis kon. Om 10u30 krijg ik bericht dat er iets mis is met het staal en dat we terug moeten komen.
Na 't school dus terug naar het ziekenhuis en hebben we ook ineens Sten laten nakijken, want die loopt al een paar weken met een serieuze hoest rond. Het bleek geen gewoon hoestje te zijn: het ventje heeft een goei longontsteking (rechterlong zit vol met slijmen). We kunnen het amper geloven, want hij heeft geen koorts en heeft energie voor 10. Ja, hij heeft het van geen vreemden zekerst, met zo'n straffe zus. Hopelijk kan een zware antibioticakuur alles oplossen en moet hij niet opgenomen worden. De kinderarts vermoedt wel dat het een bacteriële infectie is (dus niet besmettelijk), want anders had Julie ook al ziek geweest. Dat is dan toch al iets!!
De witte bloedcellen van Julie stonden iets te hoog, dus haar medicatie is ook wat opgetrokken, maar voor de rest was alles super!!!!
Wat hebben we genoten van onze vakantie met bonni, bompi, tante katrien, nonkel dave, arne en lennert. Over quality tijd gesproken. Het was zalig om te zien hoe graag de kinderen met elkaar speelden (en ook de papa's). Ondanks het frisse water de eerste dagen zijn Sten en Julie geen minuut uit het water geweest. Ze hadden een heus aquapark om in te spelen en dat hebben ze dan ook gedaan.
Julie heeft zich volledig laten gaan in het zwembad en op de kinderdisco, waardoor mama soms wel een traantje moest wegpinken bij het zien van al die pret Hopelijk heeft ze haar zwembatterijen wat opgeladen, want ze zal de lange winter moeten overbruggen, daar ze niet in een overdekt zwembad mag zwemmen, omwille van het infectiegevaar.
We zijn gelukkig bespaard gebleven van 'darmperikelen', dus onze voorzichtigheid (enkel flessenwater, geen rauwe groenten, enkel geschild fruit, geen schepijs, geen ijs, ...) heeft resultaat gehad. Gelukkig want diep van binnen hadden we hier toch wat schrik voor!
Hier een paar kiekjes van onze vakantie, geniet met ons mee!!!