Vandaag naar de dermatoloog geweest met Julie. Ze heeft namelijk al een paar maanden 'iets' onder de nagel van haar kleine teen zitten, die de nagel helemaal omhoog duwt, met kloven tot gevolg. Ook op twee vingers heeft ze aan haar nagelriem raar weefsel, precies eelt. In Leuven konden ze niet zeggen wat het zou zijn, dus dan maar naar de specialist. Nu blijken dit wratten te zijn, maar omdat die ene onder haar nagel zit, kunnen ze dit zeer moeilijk bevriezen (bovendien zeer pijnlijk). Gevolg: gedurende twee maanden 's ochtends en 's avond een zinkpilletje nemen. Julie vindt het verschrikkelijk, nu ze eindelijk van de pillen af was.
We hebben dan ook ineens advies gevraagd over de pukkeltjes op haar gezicht. Sinds ze gestopt is met de chemo heeft ze veel uitslag in haar gezicht + een zeer droge huid. Dagelijks tweemaal hydrateren had geen effect. Nu blijkt ze een bacterie te hebben in haar bloedvaten. Het evenwicht in de bloedvaten is verstoord door het stoppen met de chemo, waardoor de bacterie zijn gang kon gaan. Gevolg: gedurende zes weken haar gezicht behandelen met zalf.
Het is gelukkig allemaal zeer onschuldig, maar Julie heeft het gehad en wil dat het nu eindelijk eens allemaal stopt.
Sten is gisteren tijdens een schooluitstap gevallen uit het klimrek met een groenhoutfractuur aan zijn rechterpols als gevolg. (been is gebogen, zoals een jonge twijg)
Het is rond 13u30 gebeurd en is daarna gewoon terug gaan spelen met de kinderen , dus de juf had niet door dat het zo ernstig was. Ook thuis hebben we pas rond 18u ontdekt dat er iets serieus mis was. Bij één bepaalde beweging met zijn pols gilde hij van de pijn. Na 2,5u op spoed gezeten te hebben is hij nu thuis met een open gips en een schouderverband.
Julie kon de slaap niet vatten gisterenavond en is wakker gebleven tot hij thuis was. Ze was super bezorgd en helemaal van de kaart, want haar broertje had pijn. Ze had vooral ook schrik dat we volgende week niet op vakantie zouden vertrekken naar Lanzarote, omdat Sten toch niet kon zwemmen. Ze was gelukkig gerustgesteld toen ze hoorde dat hij woensdag een zwemgips krijgt.
Het wordt dus afwachten wat de orthopedist woensdag zal zeggen en dan weten we hoelang hij in het gips moet. Vanmorgen vond hij het vooral cool om zo in de klas zijn intrede te maken, maar toen hij ontdekte dat hij niet kon knutselen, fietsen, basketten, ... was hij zeer ongelukkig/gefrustreerd.
Julie kan al die euforische reacties van iedereen niet goed plaatsen. Iedereen is 'terecht' heel blij en laat dit ook uitbundig zien aan Julie met knuffels en kusjes en gejuich ... Julie weet echter niet goed hoe ze hier op moet reageren en is dan helemaal van de kaart. Gisteren is ze op straat gevallen en toen papa haar wou helpen kwam het er allemaal uit: Waarom is iedereen toch zo bezorgd!? schreeuwde ze het uit. Ondanks het feit dat ze zelf superblij is dat ze geen chemo moet krijgen, voelt ze zich hetzelfde en snapt ze niet goed waarom iedereen nu ineens zo doet. Ik denk dat het vooral de uitbundigheid is waardoor ze niet weet hoe ze moet reageren, want op al de sms'jes en kaartjes reageerde ze heel fijn. Dus wil je knuffelen, kussen, zingen, roepen, ... van blijdschap zijn mama en papa kandidaat om dit allemaal in ontvangst te nemen of stuur gewoon een kaartje naar Julie, dat vindt ze super leuk.
Vanmorgen heeft ze zich in ieder geval heel goed kunnen uitleven in het zwembad ... ja voor de eerste keer in 2 jaar zijn we samen als gezin naar ons vertrouwde zwembad in Beveren kunnen gaan. We hebben er met z'n allen van genoten!!
Vanmorgen weer vroeg uit de veren richting Leuven met als eerste een MRI op het programma. Ondanks de goede voorbereiding thuis, vond Julie de gedachte dat ze in zo'n buis moest liggen, zeer beangstigend. Haar gehuil hebben ze op heel de gang gehoord, maar papa had uiteindelijk voldoende overtuigingskracht om haar toch het onderzoek te laten doen. Gelukkig want anders hadden we terug moeten komen om het onderzoek onder volledige narcose te laten doen.
Daarna stond er ook nog een foto van de pols en een echo van de buik op het programma, die dankzij de verpleegster van de dagzaal vervroegd kon worden, zodat we tegen de middag al thuis waren.
Julie was superblij dat ze nog naar 't school kon in de namiddag. Ze heeft wel niets verteld in haar klas, waardoor haar klasgenootjes nog niet allemaal weten dat ze genezen is. Als mensen haar hierover aanspreken (allemaal super enthousiast) dan kruipt ze in haar schelp. Ze moet dit duidelijk allemaal nog verwerken.
Op 12 november staat er nog een botmeting op het programma (waren ze vandaag vergeten in te plannen), om te kijken of ze voldoende calcium aanmaakt.
Oef het is achter de rug, ook al blijft het nog wel onwezenlijk dat het eindelijk zover is.
Vanmorgen om 7u stonden we al paraat op dagzaal. We mochten bijna onmiddellijk naar OK voor de beenmergpunctie en de lumbale punctie. Aangekomen op OK, was de dokter net weggeroepen voor een spoedgeval, dus hebben we nog 40 minuten moeten wachten. Hierdoor werd Julie natuurlijk zenuwachtiger: vooral voor het masker en de prik. Toen de dokter bevestigde dat hij geen masker ging gebruiken was ze gerustgesteld. Toen ze wakker werd had ze veel pijn, maar was ze tegen alle verwachting heel rustig (meestal roept ze alles bij elkaar als ze uit narcose komt). Morgen in de namiddag kennen we de uitslag, dus ons geduld wordt niet lang op de proef gesteld.
In de namiddag nog een bezoek van de diëtiste, een bezoek aan cardio (hart goedgekeurd) en een bezoek aan de oogarts (ogen goedgekeurd).
Nu heeft ze nog altijd pijn in haar rug en ziet ze wazig (door de druppels voor het onderzoek), maar hopelijk is dat morgenvroeg al pakken beter.
Ondertussen maakt Sten nog steeds koorts, dus indien morgen niet beter zullen we toch met antibiotica moeten starten: het dutske!
Het slapen gaan gisteren ging iets vlotter, omdat mama preventief bij Julie is gebleven tot dat ze in slaap was gevallen. Ze is wel één keer in paniek wakker geschoten, maar onmiddellijk terug in slaap gevallen.
Papa had er voor gezorgd dat hij gisterenavond toch thuis kon zijn en gelukkig maar, want Sten is vanmorgen met 38.7 graden koorts opgestaan en had heel veel oorpijn. De dokter kon echter geen oorontsteking vaststellen, maar gewoon heel, veel snot, waardoor alles vastzit en pijn doet.
Vanmorgen had Julie het ook heel moeilijk. Ze is licht ontvlambaar voor de stomste dingen. Ze is echt op van de zenuwen. Het afscheid aan de schoolpoort liep dan ook niet van een leie dakje, maar hopelijk kan ze haar zinnen wat verzetten op school.
De schrik zit er bij Julie goed in. Vandaag tweede avond op rij dat ze niet kan slapen en intens huilt. Ze heeft in de eerste plaats schrik van de beenmergpunctie en de narcose en in de tweede plaats om te hervallen. De gedachte dat ze terug regelmatig naar het ziekenhuis moet voor chemo en 'vieze drankjes', maak haar zeer angstig.
Het is als mama dan onmogelijk om je sterk te houden. Gelukkig heb ik haar kunnen geruststellen met alles nog eens in detail uit te leggen en vooral door te zeggen dat we erin moeten blijven geloven. Zowel voor haar als voor mij is dat praten een uitlaatklep, want papa zit in Vlissingen (zich schuldig te voelen dat hij ons niet kan steunen), zodat het slapen voor mij nu ook niet goed werkt. Ze is uiteindelijk, net zoals gisteren, in mijn armen in slaap gevallen.
Het zal voor iedereen goed zijn dat het zover is, want de onzekerheid neemt hier met de dag toe, terwijl we er zo sterk in geloof(d)en dat alles terug in orde zou zijn. Ik ben er eigenlijk wel zeker van dat de punctie perfect gaat zijn, maar als ik dan zie hoeveel angst Julie heeft, dan besef ik pas dat ik diep van binnen ook bang ben. Maar genoeg nu: het moet en het zal allemaal OK zijn!!!!!!! (want anders kan ik sebiet weer niet slapen)
Julie kwam vandaag thuis met al haar toetsen van september. De resultaten mogen er wezen: haar laagste cijfer is 9/10
Dat zal goed zijn voor haar zelfvertrouwen, want het lezen verloopt nog altijd heel moeizaam. Volgende week moeten we naar een speciaal oudercontact, omdat ze speciale leesoefeningen moet krijgen. Hopelijk ziet ze hier vrij snel resultaat van, want ze geraakt enorm gedemotiveerd,omdat ondanks al dat oefenen er geen vooruitgang geboekt wordt.
Vandaag mocht Julie voor de eerste keer mee gaan zwemmen met haar klasgenootjes. Ze was vanmorgen superblij en heeft letterlijk staan roepen van blijdschap. Ze vond het echt geweldig en was blij dat ze in hetzelfde zwemgroepje van haar vriendinnetje Rica zat.
In de namiddag dan naar de laatste proefles van de turnkring. Ze vindt het kei leuk en wil dus blijven gaan. Ze is er helemaal klaar voor.
Het doet haar en ons goed dat ze terug een 'gewoon' leventje kan leiden, want van buitenschoolse activiteiten was vorig jaar nog geen sprake (zeescouts geprobeerd, maar niet gelukt). Ze geniet er enorm van en ze straalt dan ook.
Van al dat sporten is ze natuulijk wel moe, maar hopelijk met een goede nachtrust opgelost. Ze heeft de laatste dagen wel last van een zware verkoudheid en bovendien staat haar gezichtje vol met boebeltjes. We vermoeden een afkickverschijnsel van de chemo. In ieder geval kan dit allemaal nagekeken worden in Leuven volgende week.
Amai wat een super weekend: iedereen moe, maar voldaan , dus zullen we vandaag allemaal vroeg in ons bedje liggen.
Zwembadfeest Na 2 jaar en 1 maand mocht Julie eindelijk terug naar een binnenzwembad. Logisch was dus ook haar keuze om de klasgenootjes uit te nodigen voor een zwembadfeestje!! We waren maar liefst met 20 kinderen. Ook haar meter, peter en zelfs haar juf wilden dit niet missen!!! Julie was behoorlijk opgewonden en superblij dat ze in het zwembad mocht springen. Ze heeft zich helemaal laten gaan: het was een MEGA-feest voor one MEGA-meid!!!
Schoolfeest Het was zaterdag ook schoolfeest, dus Julie en Sten moesten optreden. Ze hebben dat beide heel goed gedaan en onze videotheek is weeral uitgebreid.
Verjaardagsfeest Na het schoolfeest kwam de familie bij ons thuis feesten. Ook tante Rita en nonkel Willy uit USA waren erbij. Zelfs nonkel Tim was overgekomen vanuit Duitsland: wat een verrassing! Het was een mooie afsluiter van een fantatische 7de verjaardag! We beseffen maar al te goed dat we ons beide handjes mogen kussen dat we dit nog mee mogen maken en genieten intens van deze momenten!!!
Rommelmarkt Het weekend hebben we afgesloten met een rommelmark in de straat, waarbij Julie en haar vriendinnetje Jorien heel de middag met de dames schoenen (met hakjes uiteraard) die te koop stonden, hebben rond geparadeerd. Hilarisch!!! De verkoop was heel goed en de dag werd afgesloten met een heerlijke BBQ.
Na een feestelijk afscheid van de chemo was het weer feest vandaag, want mama is jarig.
Julie, Sten en papa hebben ze ongeloofelijk in de watten gelegd. Papa had een overheerlijke maaltijd klaargemaakt en Julie was ober van dienst. Er hong een kei gezellige sfeer op dit eerste 'pilvrij' feestje: zaaaaaalig
Ook al zag het er vanmorgen niet rooskleurig uit, want Sten had 's nachts koorts gehad. Christophe is dan overdag naar de kinderarts geweest, die gelukkig enkel een zeer zware verkoudheid kon vaststellen. Tijdens het feestje was hij gelukkig terug up and running.
Ongelooflijk maar waar: vandaag heeft Julie haar laatste chemopil ingenomen!!! Na 2 jaar en 24 dagen chemo is het nog wat onwezenlijk dat het eindelijk gedaan is.
We hebben dat natuurlijk in stijl gevierd met (kinder)champagne. Julie wou zelfs haar laatste pil doorslikken met champagne, over een mooie afsluiter gesproken.
Nu komen we wel in een onbekend terrein: hoe zal haar lichaam reageren zonder die chemo, gaat ze moeten afkicken, zal haar weerstand weer opbouwen, enz. Diep van binnen zit er wel de schrik voor herval, maar de euforie overheest gelukkig nu. Als we op 9 en 11 oktober bevestiging krijgen dat ze genezen is, zullen we pas echt euforisch zijn, om daarna 1000x kaarsjes te branden zodat ze niet hervalt.
Langs deze weg wil ik nog eens iedereen bedanken voor de leuke kaartjes en berichtjes, zodat we het gevoel hadden dat jullie er allemaal bij waren bij dit belangrijk moment!
Vanavond bericht gekregen van het ziekenhuis dat het twee vetweefsels waren in mama haar arm en dus super goedaardig. Oef, want ne mens begint wat te denken op den duur
Julie is ondertussen aan het aftellen: nog 6 dagen chemopilletjes. Ongeloofelijk om te zien welk parcour we hebben afgelegd. De laatste lijn is ingezet: oef!!!
weekend De tweede week was duidelijk veel vermoeiender voor de kids. Zowel Sten als Julie zijn heel moe. Ze zijn beide heel blij dat het weekend is. Gelukkig staat er ook een rustig weekend op het programma, waardoor ze goed kunnen recupereren.
wachten Spijtig genoeg heeft mama nog geen resultaat van haar arm. Het labo is nog een extra test aan het uitvoeren op het weefsel, omdat de standaardtest niet voldoende was. Hopelijk weten we maandag meer, maar dat kon de dermatoloog niet beloven, want ze wist niet hoelang de nieuwe test zou duren. Pfff ik heb het gehad met al dat wachten en onzekerheid
Vanmorgen is alles zeer vlotjes gelopen in Leuven. Julie is goed nagekeken, omdat ze toch serieus verkouden is, maar voorlopig is het inderdaad maar neus en keel en zijn longen vrij, dus houden zo.
Haar bloedwaarden waren ook OK, dus we zitten helemaal op schema voor de laatste reeks pillen. Nog 12 dagen en dan is het zover: laatste chemopil. Eindelijk, maar ook onwezenlijk
Turnen Julie heeft een superweek achter de rug. Ze is niet supermoe en heeft genoten van het weerzien van haar klasgenootjes. Enkel het turnen heeft haar parten gespeeld. Vanavond had ze weer veel spierpijn van de intensieve oefeningen tijdens de turnles.
Eén week school wil wel zeggen dat ze serieus verkouden is, hopelijk blijft het daar bij.
Operatiekwartier Mama is vandaag even onder het mes gemoeten, om twee knobbeltjes uit haar rechterarm te laten weghalen. Volgens de chirurg zagen ze er zeer onschuldig uit, maar volgende week donderdag weten we het zeker, want dan is de uitslag binnen.
Het bracht wel ongeloofelijk veel emoties teweeg, om het operatiekwartier binnen te stappen. Hier is het allemaal begonnen voor Julie: van keizersnede bij haar geboorte tot het ontdekken van de leukemie. Ik had dit niet verwacht, waardoor de tranen maar bleven stromen. Het personeel was echt super!!!
Eindelijk was het zover: Julie en Sten stonden deze ochtend heel enthousiast op. Ze waren dolblij dat het terug school was: Sten omdat hij naar de tweede kleuterklas mocht en Julie om haar vriendjes terug te zien.
Om 16u was hun enthousiasme nog even groot en vertelde ze al hun belevenissen. Sten was fier dat hij het verste op vakantie was geweest, want volgens hem is al de rest naar Frankrijk geweest Julie vond het nieuwe smartbord (digitaal schoolbord) supercool. Ze mag een usbstick meebrengen met vakantiefoto's!
Net zoals vorig jaar zijn we uitgenodigd door de Kinderkankeroudervereniging van Leuven in Bobbejaanland. Na een heerlijk ontbijt kwamen we aan in een wel heel druk park. Gelukkig dat Julie een voorrangspasje had, zodat we nergens moesten aanschuiven, want het was er superdruk.
Julie was vooral blij haar vriendinnetjes van het oncokamp terug te zien en heeft er enorm van genoten. Je ziet duidelijk dat hier vriendschappen voor het leven zijn gemaakt.
Julie heeft er in ieder geval voor gezorgd dat papa op bijna alle railways is geweest, terwijl hij daar niet echt fan van is. Terwijl Sten er voor gezorgd heeft dat mama zot gedraaid was van al die draaimolens
We hebben met z'n allen genoten en dag mooi afgesloten met een BBQ in de straat om het einde van de vakantie te vieren. Het was weer super gezellig en het is leuk te zien hoeveel liefde en vriendschap deze straat uitstraalt ... iedereen is ook enorm begaan met onze situatie en duimen hard voor 9 oktober.
... en eindelijk start de school weer: Julie en Sten kijken er enorm naar uit (en eerlijk gezegd mama en papa zullen ook blij zijn ...)
Vandaag kwamen er twee vriendjes van Sten spelen, dus voelde Julie haar wat verloren ... tot ze het idee kreeg om een nagelstudio open te doen en natuurlijk was mama haar eerste klant.
Daarna heeft ze ook nog een schminkstudio opengedaan en heeft ze de jongens onder handen genomen. Uiteraard wou ze zelf ook geschminkt worden!
In de namiddag kregen we ook onverwachts bezoek van Sandria en haar zoon. Sandria was de lievelingsverzorgster van Julie in de kribbe en volgt Julieke nog dagelijks. Iedereen heeft er echt van genoten om elkaar nog eens 'life' te zien!
, dus de juf had niet door dat het zo ernstig was. Ook thuis hebben we pas rond 18u ontdekt dat er iets serieus mis was. Bij één bepaalde beweging met zijn pols gilde hij van de pijn. Na 2,5u op spoed gezeten te hebben is hij nu thuis met een open gips en een schouderverband.
om zo in de klas zijn intrede te maken, maar toen hij ontdekte dat hij niet kon knutselen, fietsen, basketten, ... was hij zeer ongelukkig/gefrustreerd.
