Het was weer vroeg deze ochtend: om 5u30 uit bed, zodat we om 7u in Leuven konden zijn. Voordat we naar het OK zijn gegaan, heeft Julie zich uitgeleeft met haar fototoestel en haar mama gevangen genomen
De beenmergpunctie is goed gegaan, maar Julie is wel emotioneel uit de narcose gekomen. Binnen een week kennen we het eerste resultaat van de punctie en het definitieve pas binnen 4 weken.
Na de punctie is de verjaardag van Julie nog in het ziekenhuis gevierd met 'meester in knutselen' Pieter en ook de cliniclowns konden niet ontbreken. Clown Lila heeft trouwens een mooie hond voor haar gemaakt
Tenslotte is ook nog Juf Kris langs geweest en heeft Julie weer goed gewerkt en haar werkblaadjes weer foutloos afgewerkt
Julie is jarig en dat zal ze geweten hebben, heel het huis is versierd met mega mindy slingers en ze heeft al zeker 50 kaartjes gekregen. Het wordt een drukke dag: 1 bezoek van de klas 2 taart bakken 3 bezoek bomma en bompa 4 bezoek meter Tante Katrien, Arne en Lennert 5 bezoek van peter Don Marco en heel veel cadeautjes ...
Vandaag zijn we ook met Sten naar de neus, keel en oorspecialist. Nu blijkt Sten met een serieuze sinusontsteking te zitten, waardoor zijn poliepen en amandelen ook zijn gezwollen. Hopelijk lost antibiotica het probleem dus op en moet hij niet geopereerd worden. Ocharme het manneke, hij is al een paar weken lastig en nu weten waarom
Na het maken van haar huiswerk (weer snel en allemaal juist) zijn mama en Julie beginnen bakken. Julie wil aan al haar klasgenootjes vers gebakken koekjes geven en ze zijn met 26, dus dat was een paar uurtjes bakken. Julie heeft ook de zakjes voor de koekjes mooi versierd en er een verrassingske ingestoken. Voor de juffen wou Julie muffins maken, dus dat wordt lekker smullen morgen.
In de namiddag zijn Tante Rita en Nonkel Willy nog op bezoek geweest, voor ze donderdag weer naar Altanta vertrekken. Ze heeft dus al een vroeg verjaardagscadeau gekregen: mooie boekjes. Gisteren heeft ze trouwens ook bezoek gekregen van Lynn (collega mama) en die had een zak vol cadeautjes bij voor haar verjaardag. Julie is dolblij met al dat leuks en wil iedereen dan ook graag virtuele kusjes geven.
Bericht van Julie aan alle bezoekers van de blog (ook al ken ik jullie niet ): bedankt voor al jullie lieve woordjes en kaartjes. Mijn kamer staat al helemaal vol en ik kijk elke morgen uit naar de postbode! (ik ben eens benieuwd hoeveel verjaardagskaartjes ik zal krijgen)
Bericht van Julie aan Nonkel Willy: ik ben toch gewonnen met de Blokus nananananana Bericht van Julie aan Tante Rita: bedankt voor de cadeautjes en ik wens je veel succes in het vliegtuig en geef een kus aan nonkel Willy van Julie en aan Josy,McInnis en Olivia van xxx
Julie heeft dat weer goed gedaan. Haar bloed was nog steeds goed (wel beetje minder witte bloedcellen dan donderdag, maar dat was wel extreem hoog) en de dokter was toch wel zeer verbaasd dat ze nog steeds al haar haartjes heeft. Het lekken van vocht via de lumbale punctie blijkt dan toch zeer uitzonderlijk te zijn, ze zien dat enkel bij kinderen die na zo'n punctie echt veel lichaamsbeweging hebben (voetbaltraining of andere).
Dus Julie doet zoals gewoonlijk alles in extremen.
Nu donderdag de laatste sessie van het eerste blok en vrijdag dan direct het begin van de tweede sessie. Wat een rollercoaster, maar zolang Julie het goed doet, ... zijn wij ook tevreden met de vooruitgang.
Julie heeft zeer goed geslapen, haar pleister op haar rug was volledig droog dus het lekken lijkt nu weer gestopt te zijn. Hopelijk blijft dat nu zo, want dat is toch wel stressen voor mama en papa. Treedt er infectie op, wordt Julie moe, krijgt ze hoofdpijn, moeten we nu vertrekken naar Leuven; allemaal moeilijke momenten en beslissingen.
Maar nu zit Julie dus terug in Leuven en de baxter is aangesloten, wat wil zeggen dat alles in orde is met haar bloed. Donderdag is het de laatste dag van haar eerste chemo-blok, tegelijkertijd is er de zeer belangrijke beenmergpunctie. Wie nu dacht dat we eventjes rust kunnen inlassen komt wel bedrogen uit. Vrijdag begint de tweede blok; één uur baxter gevolgd door 8 uur spoelen een hele brok om te verwerken. Vanaf volgende week krijgt Julie 4X CHEMO in de week!!!!!!!!!!!
Dus om af te sluiten, iedereen alvast bedankt om kaarsjes te branden, maar ge zijt ernog niet vanaf. Houd de lucifers in de aanslag !!!
Vanmorgen is Julie haar rugprik terug beginnen lekken. Na overleg met het ziekenhuis, hebben we er een drukverband op gedaan en moet ze nu platliggen, zodat de lek stopt. Uiteraard moeten we haar goed in het oog houden en zien dat ze geen hoofdpijn of koorts krijgt, anders is het terug naar Leuven. Hopelijk is dat niet nodig, zodat het verjaardagsfeestje van mama met iedereen kan gevierd worden.
We merkten dat er een paar druppeltjes vocht uit het wondje kwam van de lumbale punctie en voor alle zekerheid telefoneerden we met Leuven. Ze moesten dit zelf bekijken om infecties (in het hersenvocht!!!!) te kunnen uitsluiten, spijtig genoeg houden ze haar daar liever een nachtje ter observatie.
Als alles goed gaat zijn Eva en Julie dan morgen weer thuis om de verjaardag van mama te vieren, en anders starten we met de antibiotica en vieren we in Leuven.
pfoe, zucht, whioeueeeuuu,... wat een ellendige nacht.
Voor het eerst heeft Julie moeten overgeven na de chemokuur. Tegelijkertijd had ze superveel krampen in de buik wat resulteerde in een nacht waarin Julie veel heeft geweend en veel troostende woordjes nodig had. Gelukkig was alles voorbij éénmaal het allemaal uit haar lijfje was en heeft ze daarna toch rustig kunnen verder slapen samen met papa in de kamer.
Samen met dit alles moeten we toch ook melden dat Julie echt wel superflink is en alles nog steeds mooi doet en inneemt wat er gevraagd wordt door de dokters. Ook daardoor is haar bloed zeer goed op dit ogenblik ( haar witte bloedcellen stonden op 12,2; even hoog als voor enig ander kind) en is ze even minder snel vatbaar voor infecties. Natuurlijk weten we dat dit snel kan veranderen, maar alle goed nieuws is welkom en als het zo blijft kunnen we echt wel feesten met alle verjaardagen die voor de deur staan.
Nu nog twee x naar Leuven en de eerste chemo-blok zit erop.
Allemaal duimen en kaarsjes blijven branden, alles helpt.
Vanmorgen om 5u30 ging de wekker voor mama en papa en Julie is om 6u opgestaan, want we moesten om 7u in Leuven zijn.
We zijn gestart met een botmeeting en wanneer de bloedresultaten terug waren, zijn we direct kunnen starten met de baxters, want haar bloed was super goed. In de namiddag heeft ze weer als een grote de lumbale punctie (met lachgas) ondergaan en na de laatste baxter, konden we om 16u20 vertrekken. Niet ideaal want dan is het al volop file natuurlijk. Wij zijn dan maar terug gereden via de oude baan naar Mechelen, zodat we onderweg konden stoppen voor te eten en Julie heeft gekozen: McDonnalds!
Sten slaapt nog een nachtje bij Nonkel Steven en amuseert zich goed met Stijn, Seppe en Kaatje! Morgen is ons gezinneke terug herenigd en kunnen we genieten van een feestelijk weekend. Mama hoopt alleen dat Julie op haar beslissing zal terugkomen om 'zwarte vogeltjes' als cadeau te geven brrrrr
Wat een verrassing, toen mama en Julie vanmiddag heerlijk van het zonneke waren aan het genieten op het terras van het MAS, stond papa daar plotseling. Normaal ging hij pas vanavond laat thuiskomen, dus wij kei blij.
Sten is vanavond gaan logeren bij nonkel Steven en tante Katrien, zodat papa morgen mee kan naar Leuven, want we moeten daar al om 7u zijn.
Vandaag ook de laatste dag zware cortisone, vanaf morgen bouwen we af gedurende negen dagen.
Julie heeft vandaag al het huiswerk gemaakt, dat ze voor heel de week had gekregen. Zowel juf Chris (ziekenhuisschool) als juf Tamara (Musica) hadden Julie voorzien van verschillende werkbladen. Deze heeft ze in een sneltempo allemaal foutloos opgelost en mama is daarna nog creatief uit de hoek moeten komen, om nog andere oefeningen te voorzien.
Bericht van Julie voor papa: Papa ik mis je wel, maar niet heel erg, want mama is hier goed voor ons aan het zorgen. dikke kussen Julie xxx
Vanmorgen wou Julie en Sten met elkaar spelen en niet naar de kribbe of naar het ziekenhuis, dus het was geen gemakkelijk vertrek. Eens aangekomen in de kribbe was Sten al helemaal in zijn sas en na een natte zoen en een dikke knuffel, mocht mama vertrekken. In het ziekenhuis liep ook alles vlotje: Julie haar bloed was goed, dus kon ze naar het klasje en starten met haar chemo, zodat we om 14u al thuis waren.
Bericht van Julie voor papa: lieve papa, ik wens je veel geluk, dat je goed je best doet, zodat je goede punten hebt voor je examen. dikke kussen van Julie
Een rustig weekend met ons drietjes: spelen met broer, rusten, knutselen, rusten, veel eten, rusten, buiten spelen, rusten, op bezoek bij neefjes Lennert en Arne, rusten ... en we zijn klaar voor de volgende week chemo
Papa is vanmorgen heel vroeg vertrokken voor 8 dagen in het kader van zijn opleiding van zeeloods (hij zit 8 dagen vast op de zee met de loodsboot). Gelukkig was er vanmorgen veel afleiding, zodat de kids hier niet al teveel bij stil hebben gestaan.
Vanmorgen is tante katrien (meter) met Julie komen spelen en ze hebben een heus sneeuwballengevecht gehouden met een mousse bal weliswaar. Ook juf Tamara, haar juf van de derde kleuterklas, is op bezoek geweest en heeft kei veel werkbladen meegebracht voor Julie. Julie vindt dit fantatisch, want zoals jullie weten is het een slimme meid en heel leergierig. Rekenen en schrijven beginnen al heel goed te gaan.
Vanmiddag zijn we dan nieuwe schoenen gaan kopen voor Julie, want alles is te klein geworden. Dankzij drie kortingsbonnen hebben we ons goed kunnen laten gaan: mega mindy laarzen, zilveren schoentjes en converse. Nu nog een nieuwe outfits en Julie is klaar voor de herst/winter.
Vanmorgen heeft Julie veel gerust, want ze had niet zoveel fut. Vanmiddag had ze terug energie en heeft ze samen met mama een heerlijke groetentaart gemaakt met ham, brocoli en champignons.
In de namiddag is haar nichtje komen spelen, waar ze eigenlijk niet mee heeft gespeeld. Tegenwoordig merken we dat meer: ze vraagt achter vriendjes, maar als die er eenmaal zijn, wil ze alleen zijn/spelen of met de ouders spelen. Gelukkig was Sten er nog en heeft die Kaatje geëntertaind.
Voor het slapengaan was ze toch weer zenuwachtig voor de lange dag morgen in Leuven. Gelukkig heeft het feit, dat ze buiten de drie baxters, geen andere onderzoeken moet laten doen, haar gerustgesteld en is ze goed gaan slapen.
Vandaag zijn Tante Rita enNonkel Willy op bezoek geweest. Ze zijn drie weken in België en trekken dan terug naar Atlanta. Het is een heuse gezelschapsspel namiddag geworden en we hadden niet anders verwacht: Nonkel Willy en papa moesten weer plagen en vals spelen. Scheidsrechter Julie had alles gezien en dat spelleke ging dus niet door.
Ondertussen blijft Julie heerlijk verder doen en eet ze als de beste. De cortisone zorgt ervoor dat ze constant zin heeft in hartige dingen en ze vlotjes een klein broodje (met boterhammenworst en salami) per dag kan verorberen. Mama probeert wel dagelijks fruit op het programma te zetten, maar dat is niet evident, want Julie heeft geen trek meer in zoete dingen.
Julie heeft met alle gemak de volgende baxter verwerkt en is vanmorgen ook nog naar de ziekenhuisschool gegaan, waar ze over het verkeer hebben geleerd. Het gevolg van al die chemo is wel dat haar witte bloedcellen tot een minimum zijn herleid en we de bezoekjes dus zeker moeten beperken.
Oh ja, gisteren nog iets belangrijk vergeten te melden: Julie heeft een tweede tand gewisseld en zit nu met een groot gat onderaan in haar mond.
Bericht van Julie voor Annemie Somers: dank u voor het cadeautje, dat was heel lief (ik herkende jou ketting direct). als ik helemaal genezen ben, zal ik ook een cadeautje naar jou sturen Bericht van Julie voor Ann (mama Yoshi en Enyo): gelukkige verjaardag zotteke
Zaterdag hadden we een uitstap gepland naar Planckendael, maar daar was de realiteit iets te zwaar voor Julie. Ze mocht niet spelen in de speeltuinen (omwille van het zand - infectiegevaar). Ze drong niet aan, maar was gewoon heel teleurgesteld. Ze is na een uur al in slaap gevallen in de bolderkar, dus zijn we maar weer huiswaarts getrokken. Terug in haar vertrouwde omgeving was ze weer een heel gelukkig, energieke dochter!!
Na een gezellige zondagochtend met ons gezinneke (Sten en Julie hebben ongeloofelijk leuk samen gespeeld) is bomma en bompa nog even dag komen zeggen voor hun reisje naar de zee. Julie heeft bompa verslaan met haar nieuw gezelschapspel Blokus. De dag hebben we afgesloten met een heerlijke maaltijd bereid door onze lieve overburen Walter en Nieke. Julie en Sten voelen zich daar echt thuis en de sfeer was dus opperbest! Een mooie afsluiter van het weekend om ons weer voor te bereiden op een bezoekje Leuven morgen.
Hier een SUPER fiere mama. Julie is vandaag echt ongeloofelijk flink geweest.
Ze heeft de lumbale punctie ondergaan, zonder een kik te geven. Ze heeft het masker met lachgas als een grote op haar mond gezet en doodstil blijven zitten tijdens de punctie. Iedereen (dokter, verpleegster en de mama) kon z'n ogen niet geloven. Zo trots dat ik ben!!! Voorlopig heeft ze buiten buikkrampen (waarvoor ze nu medicatie heeft gekregen) nergens last van, dus we kunnen alleen maar hopen dat dit zo blijft.
Bericht van Julie voor Tim de piloot: ik kan nu gerust met jou meevliegen, want ik kan maskers opzetten als de beste Bericht van Julie voor verpleger Raf: ik ben super flink geweest zonder dat jij er hoefde bij te zijn
Om het gemis van school enigszins te compenseren zijn we vandaag na schooltijd even bij juf Tamara geweest. Wel leuk hoor, en Julie heeft haar ringmap en doosje (vol met schrijf-, teken- en knutselgerief) mee naar huis mogen nemen. Nu nog de oefeningetjes en we zijn vertrokken zodat ze in maart rustig kan instappen.
Morgen wordt het waarschijnlijk een zware dag; van 's morgens vroeg naar Gasthuisberg voor een ganse dag chemo-kasper. Wel drie verschillende baxters en daarbovenop ook nog eens een lumbale punctie. Even afwachten hoe Julie hierop gaat reageren, maar we weten allemaal al wel hoe flink en sterk ze is dus zal ze dit ook wel op haar maniertje verslaan.
Hier thuis beseft Julie maar al te goed, hoe hard de realiteit is: geen school is dus ook niet spelen met vriendjes en vriendinnetjes. Gelukkig heeft het lunchbezoek van loverboy Bas veel goed gemaakt. We hebben een heerlijke lunch gemaakt en de tafelversiering geknutseld.
Voor de rest doet Julie het super: buiten wat buikkrampen heeft ze voorlopig geen last van de chemo. Hopelijk is dat na donderdag ook, want dan krijgt ze een serieuse cocktail te verwerken.
Halleluja, al die kaarsjes die de afgelopen dagen al aan het branden hebben geweest, zijn niet voor niets geweest. Ik zou zeggen: blijven branden gelak de zotten (zoals we dat in Antwerpen zeggen). Julie reageert goed op de chemo en mag daarom naar huis. De komende weken zijn we dus hopelijk enkel nog op maandag en donderdag in Leuven.
Terwijl papa en Julie in Leuven zaten voor de tweede baxter, heeft mama gaan tekenen voor het nieuwe huis en zijn we vanaf vandaag eigenaar van nr 15 in ons straatje (en huurder is nr18, dat wel raar zenne). Gezien de omstandigheden is het een geluk dat we pas begin volgend jaar verhuizen, zodat we ons rustig kunnen voorbereiden op de verhuis.
Wat een leuke nacht. Goed geslapen en een bezoek van de tandenfee . Daarna met Sten en papa nog wat naluieren in de zetel vooraleer wel 2,5 sandwich te verorberen aan het ontbijt. We merken weinig van vermoeidheid dus loopt het hier wel goed.
Toch wel merkwaardig hoe alles zo snel terug zoals voor de diagnose verloopt. Langs de ene kant zeer positief , maar langs de andere kant vind ik dat heel surreëel.
Zolang Julie zich goed voelt is het al lang goed voor ons.
Na een heerlijk ontbijt met ons viertjes aan de tafel, hebben Julie en Sten zich volledig op het speelgoed gestort. Natuurlijk zijn ze ook terug op het pleintje en in de straat gaan spelen ... het was zo lang geleden en toch leek het zo normaal
Ook Kato, haar klasgenootje, is op bezoek geweest en tijdens het spelen is Julie haar eerste tand er uit gevallen (de volgende zie je al goed zitten). Ze is kei fier dat ze op 4 jaar haar eerste tand heeft gewisseld. Benieuwd of de tandenfee vannacht langskomt
Julie en Sten zijn beiden rustig gaan slapen en hebben een goede nacht gehad. Voor Julie was het aanpassen want er lag voor de eerste maal sinds eind juli niemand naast haar op de kamer, toch was dit geen probleem en hebben we haar niet gehoord (buiten de nodige droomkreten).
Fantastisch, superleuk om die twee weer samen bij ons te hebben. Zo hebben Eva en ik ook nog eens een rustige nacht gehad.
Een rustige nacht, maar wel te kort. Julie was al om 6u wakker, waarschijnlijk omdat ze zoooo graag naar huis wil. Ze heeft wel pijn in haar voet (spieren kunnen stijf worden door de chemo), maar met een pijnstiller is ze weer vertrokken naar het klasje.
Nu is het vol verwachting uitkijken naar het bloedonderzoek dat we rond de middag zullen ontvangen
Fantatisch nieuws: Julie reageert zo goed op de chemo, dat ze voor het weekend naar huis mag, indien het resultaat van haar bloed morgen goed is. Thuis neemt ze dan gewoon haar chemopilletjes verder. Maandag komen we dan terug voor de chemo-baxter en afhankelijk van dat resultaat kan het zelfs zijn dat we ontslagen worden uit het ziekenhuis! Dan moeten we enkel op maandag en donderdag naar de dagkliniek in Leuven voor de chemo.
Maar first things first: morgen het bloedonderzoek afwachten en dan genieten van elke goeie dag (want het kan snel keren tijdens deze zware behandeling)
Julie heeft zonder nevenwerkingen de eerste nacht met chemo-kasper doorgebracht. Ze sliep wel een beetje onrustiger en moest vele malen naar het toilet (zeer goed voor de afgebroken cellen af te vloeien ) , maar dat is niets in vergelijking met misselijkheid en braken natuurlijk.
Ze moet nu wel zeer goed opletten op haar mondhygiëne, want onstekingen en aften liggen op de loer. Na het tandenpoetsen moet ze dan ook naspoelen met perio-aid. Niet zo'n leuke smaak in de mond, dus wordt dit weer even gewoon worden. Maar zoals met alles zal Julie dit ook wel gaan kunnen.
En nu op naar de tweede schooldag. Voormiddag en namiddag een uurtje en dan ook nog de speelklas ter beschikking, en daarbovenop bezoek van bomma en bompa die knutselgerief meebrengen. Het kan leuk worden vandaag.
1)De eerste schooldag in de ziekenhuisschool: Julie vindt het super. Ze heeft voorlopig privéles van juf Kris, want er zijn geen andere kindjes van de derde kleuterklas. De dagen dat ze thuis zal zijn, komt er een juf op huisbezoek, dus dat is allemaal super geregeld.
2) De eerste dag dat chemo-kasper alles gaat geven. Ze zal komende drie weken een baxter krijgen (doorlooptijd van 4u). Julie vindt het kei spannend dat chemo-kasper haar gaat helpen. Ze weet wel wat al de nevenwerkingen zouden kunnen zijn, maar omdat dit nog niet concreet is, beseft ze de impact gelukkig nog niet. Dus voorlopig een blij kind en dan is de mama ook blij. Bovendien moeten we vanaf vandaag ook absoluut voorkomen dat Julie een infectie krijgt. De nodige hygiëne maatregelen zijn getroffen en ook mag ze niet alles meer eten. Vanaf vandaag ook geen kusjes of knuffels meer van het bezoek (alleen mama, papa en broer hebben dit voorrecht). Om overdracht te voorkomen zullen ook mama, papa geen handen meer geven (want hiermee gebeurt de grootste overdracht). Bezoek blijft uiteraard wel welkom (op afspraak want het mag hier niet te druk worden) op voorwaarde dat je niet verkouden of ziek bent natuurlijk.
en ook de cliniclowns konden niet ontbreken. Clown Lila heeft trouwens een mooie hond voor haar gemaakt 
een hele brok om te verwerken.
Julie heeft vandaag al het huiswerk gemaakt, dat ze voor heel de week had gekregen. Zowel juf Chris (ziekenhuisschool) als juf Tamara (Musica) hadden Julie voorzien van verschillende werkbladen. Deze heeft ze in een sneltempo allemaal foutloos opgelost en mama is daarna nog creatief uit de hoek moeten komen, om nog andere oefeningen te voorzien. 
