Vandaag heeft Julie beperkt last gehad van de chemo: eerder stijfheid dan pijn. Ze is nu wel helemaal opgedraaid, omdat we op vakantie vertrekken. Ook Sten is zenuwachtig, want hij is nog nooit gaan skiën en weet dus niet wat hem te wachten staat.
Sten heeft zich zelf in ieder geval een stoere ski-look gegeven. Hij heeft zelf een stuk van zijn haar geknipt. Vooraan is er een hele hap uit, maar met wat gel, kunnen we er nog iets van maken. Gelukkig moet hij in Frankrijk toch meestal een helm dragen
Het ging vandaag opvallend vlotjes op de dagzaal (dat is om het goed te maken voor vorige week denk ik). Julie was onmiddellijk goedgekeurd door de dokter voor de behandeling, zodat we konden starten met de chemo en daarna imuunglobine (voor haar weerstand). Ze hebben nu preventief iets gegeven tegen een allergische reactie en het heeft gewerkt, want Julie had geen last, zodat ze rustig op de computer kon spelen.
Vandaag had ze ook les bij haar ziekenhuisjuf Agnes. Het was zweten en zwoegen, want haar juf Sigrid had moeilijke werkjes meegegeven. Daarna ook nog lezen en dan zat de les er al op.
Vanmorgen heeft ze ook haar laatste cortisonepilletje ingenomen. Gelukkig want haar vreetbuien hebben hun toppunt bereikt. We moesten echt de wekker om het half uur zetten of ze zou heel de dag eten (tijdens zo'n half uur vraagt ze dan 10 keer 'mag ik nu al iets'?) Dit betekent ook het einde van de voorlaatste kuur. Nog 1 lumbale punctie en 2 baxters en dan zijn we daar hopelijk voor altijd vanaf.
Ondertussen heeft ze wel spierpijn gekregen in haar benen en heup, waardoor ze op de geplande hiphop-avond in de school, na 5 minuten is moeten stoppen. Ze vond het gelukkig wel fijn om gewoon naar de andere te kijken. De chemo en de moeilijke nachten beginnen hun tol te eisen (en niet alleen bij haar ). Hopelijk kan ze vannacht goed slapen en is ze klaar voor de laatste dag school voor de vakantie.
Vandaag had Julie haar laatste franse les van dit schooljaar. Ze is altijd zeer graag gegaan en volgens de juf zo leergierig en enthousiast. Ze glunderde dan ook toen ze thuis kwam met een heus diploma.
Vanmiddag zijn we letterlijk en figuurlijk Kai-Mook gaan uitwuiven in de Zoo (de olifanten vertrekken zondag naar Planckendael). Het zal raar zijn, want soms gaan we enkel naar de zoo voor de olifanten en de speeltuin. Zeker toen Julie niet naar school mocht, ben ik heel vaak met haar naar de zoo geweest en hebben we uren gespendeerd bij de Kai-Mook en haar tantes.
De zon was weer van de partij en de zoo was al helemaal in paas- en lentestemming. In de zoo zijn we dan ook nog klasgenootjes van Julie tegengekomen, dus de dag kon niet meer stuk.
Ondertussen wil Julie wel constant eten, wat wel voor discussie zorgt, want ze kan niet blijven eten, maar ja hoe zou je zelf zijn als je heel de tijd honger lijkt te hebben.
Voorlopig blijft de pijn weg, dus daar kunnen we alleen maar blij om zijn. De cortisone begint wel zijn effect te hebben: veel eten, heel aanhankelijk, ... Ook haar emoties heeft ze niet echt onder controle: de ene moment heeft ze de slappe lach, de andere is ze verdrietig, kwaad, gefrustreerd, ... nog 3 pilletjes te gaan.
Gisteren zijn we de verjaardag gaan vieren van Bonni. Er heerste een zomersfeestje, dus de petanque-ballen werden bovengehaald.
Ook Sten was in de wolken, want hij heeft nog een laat verjaardagscadeau gekregen (late postlevering). Hij is dol op zijn grote bowlingset en heeft als een echte een strike gegooid. Dat beloven nog leuke middagen te worden in onze straat.
Voorlopig vallen de gevolgen van de chemo en de cortisone mee. Julie is iets prikkelbaarder, maar het is nog onder controle. Ze is enkel wat aanhankelijker geworden, wat het afscheid op school en in bed iets moeilijker maakt. Gelukkig blijft de pijn, buiten af en toe een steekje, weg.
Vandaag zijn we afgezakt naar Tielt om mee te gaan lopen met de 12u jogging voor Kom op tegen Kanker.
Eerst zijn we bij Guust gaan supporteren op de voetbal. Hij heeft goed gespeeld en is een specialist in de tackle. Ondertussen hebben Julie en Sten ook aan het badmintonnen geweest in een heerlijke zonnetje.
Na een heerlijke spaghetti zijn we dan gaan lopen op de piste. Julie heeft maar liefst 1200 meter gelopen en Sten 800 meter (met de nodige hulp) en dat verdiende een diploma + medaille.
Daarna had iedereen nog genoeg energie om in de tuin te spelen, want het was precies zomer.
Gelukkig heeft ze 's nachts geen last gehad van al die inspanningen, want we vreesde er wel wat voor met de chemo van donderdag. Hopelijk blijft dit zo.
Wat een heerlijk weertje: de eerste bbq van het jaar in onze straat is een feit! Julie en Sten hebben er duidelijk van genoten. Julie was wel heel moe en vroeg zelf om te gaan slapen! Ze was dus snel in dromenland.
Vandaag naar Leuven voor een baxter met chemo en we hebben moeten wachten en wachten en ... Na 3u kregen we eindelijk een dokter te zien, die groen licht gaf voor de chemo en half uur later waren we al terug onderweg naar huis. Julie heeft zich voortreffelijk gedragen en lief gespeeld met Alissa (meisje van 2 jaar dat we hebben leren kennen in Villa Rozerood).
We waren net op tijd thuis om Sten af te halen van 't school en om Julie mee te laten doen aan de naschoolse sportactiviteit. Deze week stond er hip-hop op het programma en Julie keek er al heel de dag naar uit. Toen ik haar na een uurtje kwam halen, zat ze echter verdrietig op de bank naast de juf. Blijkbaar was de hiphop-juf (externe) niet komen opdagen en Julie was zeer teleurgesteld, vooral wetende dat terwijl ze daar maar in de nabewaking zat te zitten, Sten gezellig op het pleintje was aan het spelen. Ik had zo met haar te doen Gelukkig was er nog voldoende tijd om nog naar het pleintje te gaan en tenslotte hebben we ook gepicknickt in de straat met een croque uit het vuistje. Na het eten heeft ze nog een heel optreden gedaan voor de buren, met zang en dans, zodat ze weer straalde
We zijn vandaag ook begonnen met een nieuwe cortisoneweek, dus we zetten ons weer schrap voor een stevige week met veel emoties. Gelukkig is papa morgen terug uit Vlissingen, zodat we de aandacht wat kunnen verdelen tussen de kids, want in zo'n week vraagt Julie extra aandacht, omdat ze met zichzelf geen blijf weet. Op hoop van zegen ....
Vandaag stond nog het verjaardagsfeestje van Sten op het programma met de kindjes van zijn klas. Ja, ik krijg meer en meer respect voor die kleuterjuffen: we hadden acht 4-jarige bij en hadden dus onze handen vol. Ook Julie mocht een vriendinnetje meebrengen en ze hebben echt heel goed gespeeld en 'de kleintjes' geholpen.
Gisteren kwam de familie op bezoek voor de verjaardag van Sten. Het was een weer gezellig feestje: veel cadeautjes en lekkere taart! Hij heeft zijn carsverzameling weer kunnen uitbreiden.
Vandaag zijn we met de 'drie musketiers' gaan verder vieren (2 kameraden van in de kribbe). Het zijn drie grote 'Cars-fans' en gingen dus volledig uit hun bol toen ze hun 'Franscesco' op afstandbediening kregen.
Het gesprek gisteren met de juf heeft ons goed gedaan en ze heeft vandaag een gesprekje gehad met Julie om te bevestigen dat ze goed bezig is en dat ze niet 'perfect' moet zijn. Het heeft duidelijk effect gehad, want vandaag is ze niet gefrustreerd geraakt tijdens het lezen van een foutje
Uiteraard hebben we gisteren en vandaag van het zonnetje genoten op 'het pleintje'. Het was precies zomer: een plein vol spelende kinderen, een overvol terras ... genieten!
Ondertussen begint Sten verjaardagskoorts (19/03/2005) te krijgen, want morgen komt de familie vieren en starten we met de feestweek (! Hij heeft hier zo lang naar uitgekeken: hij is door het dolle heen.
Gisterenavond stond Christophe plotseling voor de deur. Hij had een dagje vakantie genomen om ons te verrassen. Julie en Sten waren door het dolle heen. Het heeft Julie duidelijk goed gedaan, want ze is veel rustiger nu.
Vandaag was het pedagogische studiedag op de school, dus konden we met gezinnetje extra genieten. Er stond een uitstap naar Planckendael op het programma, want dat was volgens de kinderen al lang geleden. Ondanks dat de zon maar niet kwam, hebben we met z'n allen genoten.
Tijdens de lunch was een ooievaar wel heel nieuwsgierig en kwam heel dicht. De kids en mama vonden het maar niets, maar gelukkig kon papa hem te baas. De ooievaar gaf echter niet snel op en toen we zijn nummer zagen wisten we waarom: Wie had deze spion gestuurd?
Er werd geklommen, gespeeld en af en toe naar de dieren gekeken. Aan de jachtluipaarden hebben we ons ook gewaagd aan de snelheidsmeter: een rechte lijn van 28 meter, die het luipaard in 1 sec kan afleggen. Julie heeft een mooie 7,08 sec gehaald en Sten 8,80 sec. Het doet toch deugd te zien dat ze haar terug kan meten met de andere kinderen.
Moe maar voldaan hebben we dan toch nog van het zonnetje kunnen genieten thuis op 'het pleintje'. We hebben de dag mooi kunnen afsluiten met vrienden en de zon ... heb je nog meer nodig?
Vandaag heeft Julie haar lenterapport gekregen! Het was weer supergoed, met een resultaat van 95% kunnen we alleen maar fier zijn. Ze kreeg alleen een opmerking over het feit dat ze altijd de leiding wil nemen. Toen ik haar hier gewoon over aansprak, was ze niet te troosten. Ze reageerde vooral gefrustreerd, want ze deed toch haar best. Na een gesprekje heb ik haar dan kunnen kalmeren, maar niet voor lang, want we moesten nog lezen. Toen ik haar wees op een foutje, was het weer van dat: intens verdriet Hierop reageren (eender hoe) verergerde alleen de situatie, dus ik heb haar gewoon getroost en geknuffeld. Ze wil alles zo goed doen ...
En toen: Julie: mama, ik kan niet meer! mama: wat is er dan? Julie: ik weet het niet mama! mama: wat voel je dan? Julie: ik weet het niet ...
Op zo'n moment kan ik alleen heel hard in mezelf vloeken, want dan ben ik zo kwaad! Verdorie, dit heeft ze toch niet verdiend! Julie is de laatste 18 maanden super sterk geweest, maar haar draagkracht is ten einde, vrees ik. De rekker staat al te lang gespannen! De laatste dagen heeft ze dit vooral geuit roepen, gooien en dingen stuk doen. Hopelijk heeft ons gesprekje wat druk van de ketel genomen. Binnen twee weken moeten we terug naar Leuven en kunnen we dit voorleggen aan de kinderpsycholoog.
Vandaag waren we uitgenodigd door de Kinderkankeroudervereniging van Leuven om een film te komen kijken in Utopolis Mechelen. Julie wou zeker gaan ook al kende ze de film 'The Muppets' niet, het feit dat ze daar vriendjes en vriendinnetjes uit het ziekenhuis zou zien, was voldoende om te gaan. (er waren maar liefst 150 aanwezigen, pfff veel te veel eigenlijk)
We werden eerst in de watten gelegd met een heerlijk ontbijt en dan naar de filmzaal. Mama vond de film op zich maar zwakjes, maar met de nodige nostalgie heeft ze toch genoten van die heerlijk, gekke figuren. Julie vond de film af en toe wat eng en voor Sten duurde het eigenlijk wat te lang. Hij was vooral heel blij met de stickers en de grote drinkbeker die alle kinderen kregen van Disney.
Na de film zijn Guust en zijn gezin bij ons komen lunchen. De kinderen hebben kei leuk met elkaar gespeeld en de 'grote mensen' hebben nog eens goed kunnen bijbabbelen.
We zijn uiteraard ook gaan genieten van het heerlijk zonnetje en zijn met z'n allen naar 'het pleintje' geweest, want Guust had er al veel van gehoord en wou het nu toch ook eens zien. Door de zon hong er een geweldig sfeertje op het plein met alleen lachende gezichten. En zo'n weertje verdient uiteraard een ijsje, dus deze dag kon niet meer stuk.
Vanmorgen had Julie het weer heel moeilijk: alles was teveel en bij het minste schoot ze in een colère. Het feit dat papa en Sten gaan zwemmen waren, zal hier wel voor iets tussen zitten. Na het zwemmen zijn we wel de zwembende temoet gegaan en hebben we met z'n allen geluncht. Gelukkig kwam de zon er ook een beetje door en hebben alle kids zich goed kunnen uitleven in de speeltuin. Julie kon terug lachen
In de namiddag heeft ze haar zinnen ook kunnen verzetten, want dan heeft ze mama geholpen in de keuken. We krijgen namelijk morgen Guust, kameraadje uit Leuven, en zijn gezin op bezoek en we hebben alles al klaargemaakt, zodat we het morgen enkel nog in de oven moeten zetten. Heerlijk zelfgemaakte lasagne en gevulde canelloni's: het huis heeft zich gevuld met een heerlijk aroma en het is moeilijk om eraf te blijven.
Zeescouts Na overleg hebben we besloten om Julie tijdens de behandeling niet meer naar de zeescouts te sturen. Ze is telkens uitgeput na zo'n hele dag, met alle gevolgen vandien. We lieten haar altijd gaan, omdat ze dit zo graag wou, maar de laatste weken was haar motivatie ver te zoeken. Het is spijtig, maar eigenlijk is het al een hele prestatie van haar om voltijds naar school te gaan, dus we mogen niet klagen.
Zo moe Julie is duidelijk heel moe, want ze is zeer kort van stof. Ze is voor het minst kwaad en/of slechtgezind. Bovendien kan ze intens verdriet hebben met opmerkingen over haar uiterlijk, terwijl ze hier anders tegen in gaat. Gisteren heeft een jongen in de speeltuin haar uitgelachen met de uitslag in haar gezicht (pukkeltjes tengevolge van de chemo, maar echt niet veel). Vandaag begon ze zonder reden in de badkamer immens te huilen en toen kwam het eruit: ik ben lelijk met mijn boebeltjes. Ik verzeker je moederhart breekt dan echt in twee. Sten was ook helemaal aangedaan en heeft zijn zus gelukkig goed kunnen troosten met de stoere woorden 'kom mij volgende keer halen, dan zal ik eens vertellen dat je leukemie hebt!!! ' Op zo'n moment is het inderdaad Sten die zijn zusje echt kan troosten
Zwembad Zaterdagochtend is Sten gaan zwemmen met de peter van Julie. Julie wou absoluut mee, dus zijn we in de cafetaria gaan zitten. Ze heeft er echt van genoten om haar broertje zo bezig te zien. Het was dan ook van juli 2010 geleden dat ze was meegegaan, dus ze was blij verrast te kunnen zien dat Sten al onder water kan zwemmen. Het pikte wel even, dat ze zelf niet in het water kon springen, maar met de belofte dat ze een snoepje mocht grijpen (snoepautomaat met grijparm), was ze snel gesust. Voor Julie is dit een ongelooflijke beloning, want zo'n snoep- en draai-automaten staan overal en wij doen daar niet aan mee. Wij noemen dat bomma-machines: centjes van mama en papa zijn hier niet voor gemaakt Ze was dus door het dolle heen en dan smelt je moederhart volledig.
Papa is thuis Christophe is zatedagnacht naar huis gekomen, dus de kinderen waren zeer verrast dat hij 's morgens in het grote bed lag. Ze zijn dan bij ons mee in bed gekropen, terwijl ze anders zo snel mogelijk TV willen kijken. Je wordt direct goed gezind als de kinderen kei enthousiast al hun avonturen beginnen te vertellen aan papa.
In de voormiddag zijn we dan met heel het gezin naar de speeltuin geweest in de buurt: zalig op een zondagochtend, zonder zorgen, zonder pijn. Het is soms moeilijk te vatten dat we op zo'n momenten zo gelukkig kunnen zijn en er even niet bij stil staan, dat we eigenlijk wel zorgen hebben.
In de namiddag zijn we dan naar bonni en bompi geweest, waar Sten met de neven in het bos verder zijn gaan bouwen aan hun kamp en Julie samen met bompi 'schooltje' heeft gespeeld. Ondanks dat ze niet mee wil spelen met de jongens, zie je ze wel genieten van al die aandacht van de grote mensen. Ook haar meter heeft het beste van zichzelf gegeven en dat vindt Julie gewoon top
Oorpijn Julie haar oorpijn is onder controle dwz ze heeft geen pijnstillers nodig. Bij drukverschil heeft ze nog wel pijn, maar hopelijk lossen de druppels dit probleem snel op.
We zijn toch maar met Julie naar de dokter geweest, want ze had nog steeds oorpijn. Het is het gelukkig nog geen bacteriële ontsteking, maar er zit wel veel vocht achter haar trommelvlies en dat kan veel pijn doen. Voorlopig kunnen we dus verder met de druppels.
Terwijl wij naar het ziekenhuis waren is Sten gaan spelen bij de buren Nico en Anneke. Zij haden ook hun deugeniet Ilias op bezoek, dus de pret kon niet meer stuk. Toch zalig om zo te kunnen rekenen op je buren: wij zijn echt met ons gat in de boter gevallen met zo'n betrokken straat!!
Speeltuin Gisteren hebben we heel de middag in de speeltuin doorgebracht. Het was zo zalig om Julie en Sten zonder zorgen te zien spelen. Plotseling werd ik getroffen door een gelukzalig gevoel. Vorig jaar deze tijd mocht Julie niet in contact komen met zand en ze vond het zo erg dat ze niet in de speeltuin mocht spelen. Voor andere is dit misschien de normaalste zaak van de wereld (gelukkig maar), maar wij kunnen echt intens genieten van zulke momenten. Na 3 uur ravotten waren ze allebei uitgeteld, maar ze wilden niet naar huis, maar iets gaan eten in een restauranke. Julie maakte zich wel zorgen over de centen: mama heb je genoeg centjes bij, want anders moet je er eerst uit de muur gaan halen.
Nieuwe juf Sten heeft vandaag een nieuwe juf gekregen. Zijn eerste juf was eigenlijk de vervangster. Het ging vanmorgen tegen alle verwachting super goed. Hij is als een grote de klas binnen gegaan bij juf Karen. Ik was zo fier. Hij vond het echt leuk vandaag, dus hopelijk kan hij dat gevoel vasthouden.
Oorpijn Julie heeft terug oorpijn, maar nu in beide oren. Ik vermoed (hoop) dat het door vermoeidheid komt. Ze is nog altijd moe van haar bezoek aan de speeltuin, ondanks dat ze gisteren vroeg is gaan slapen. Gelukkig is het morgen vrijdag, zodat ze dit weekend wat kan bijrusten.
Ondertussen missen we papa allemaal heel erg (nog twee keer slapen) en dus daarom op complimentdag speciaal voor papa: JIJ BENT EEN SUPERPAPA !!!
Het ging vandaag opvallend vlotjes op de dagzaal (dat is om het goed te maken voor vorige week denk ik). Julie was onmiddellijk goedgekeurd door de dokter voor de behandeling, zodat we konden starten met de chemo en daarna imuunglobine (voor haar weerstand). Ze hebben nu preventief iets gegeven tegen een allergische reactie en het heeft gewerkt, want Julie had geen last, zodat ze rustig op de computer kon spelen.
Gelukkig was er nog voldoende tijd om nog naar het pleintje te gaan en tenslotte hebben we ook gepicknickt in de straat met een croque uit het vuistje. Na het eten heeft ze nog een heel optreden gedaan voor de buren, met zang en dans, zodat ze weer straalde 
Hierop reageren (eender hoe) verergerde alleen de situatie, dus ik heb haar gewoon getroost en geknuffeld. Ze wil alles zo goed doen ...
' Op zo'n moment is het inderdaad Sten die zijn zusje echt kan troosten 
