Na een feestelijk afscheid van de chemo was het weer feest vandaag, want mama is jarig.
Julie, Sten en papa hebben ze ongeloofelijk in de watten gelegd. Papa had een overheerlijke maaltijd klaargemaakt en Julie was ober van dienst. Er hong een kei gezellige sfeer op dit eerste 'pilvrij' feestje: zaaaaaalig
Ook al zag het er vanmorgen niet rooskleurig uit, want Sten had 's nachts koorts gehad. Christophe is dan overdag naar de kinderarts geweest, die gelukkig enkel een zeer zware verkoudheid kon vaststellen. Tijdens het feestje was hij gelukkig terug up and running.
Ongelooflijk maar waar: vandaag heeft Julie haar laatste chemopil ingenomen!!! Na 2 jaar en 24 dagen chemo is het nog wat onwezenlijk dat het eindelijk gedaan is.
We hebben dat natuurlijk in stijl gevierd met (kinder)champagne. Julie wou zelfs haar laatste pil doorslikken met champagne, over een mooie afsluiter gesproken.
Nu komen we wel in een onbekend terrein: hoe zal haar lichaam reageren zonder die chemo, gaat ze moeten afkicken, zal haar weerstand weer opbouwen, enz. Diep van binnen zit er wel de schrik voor herval, maar de euforie overheest gelukkig nu. Als we op 9 en 11 oktober bevestiging krijgen dat ze genezen is, zullen we pas echt euforisch zijn, om daarna 1000x kaarsjes te branden zodat ze niet hervalt.
Langs deze weg wil ik nog eens iedereen bedanken voor de leuke kaartjes en berichtjes, zodat we het gevoel hadden dat jullie er allemaal bij waren bij dit belangrijk moment!
Vanavond bericht gekregen van het ziekenhuis dat het twee vetweefsels waren in mama haar arm en dus super goedaardig. Oef, want ne mens begint wat te denken op den duur
Julie is ondertussen aan het aftellen: nog 6 dagen chemopilletjes. Ongeloofelijk om te zien welk parcour we hebben afgelegd. De laatste lijn is ingezet: oef!!!
weekend De tweede week was duidelijk veel vermoeiender voor de kids. Zowel Sten als Julie zijn heel moe. Ze zijn beide heel blij dat het weekend is. Gelukkig staat er ook een rustig weekend op het programma, waardoor ze goed kunnen recupereren.
wachten Spijtig genoeg heeft mama nog geen resultaat van haar arm. Het labo is nog een extra test aan het uitvoeren op het weefsel, omdat de standaardtest niet voldoende was. Hopelijk weten we maandag meer, maar dat kon de dermatoloog niet beloven, want ze wist niet hoelang de nieuwe test zou duren. Pfff ik heb het gehad met al dat wachten en onzekerheid
Vanmorgen is alles zeer vlotjes gelopen in Leuven. Julie is goed nagekeken, omdat ze toch serieus verkouden is, maar voorlopig is het inderdaad maar neus en keel en zijn longen vrij, dus houden zo.
Haar bloedwaarden waren ook OK, dus we zitten helemaal op schema voor de laatste reeks pillen. Nog 12 dagen en dan is het zover: laatste chemopil. Eindelijk, maar ook onwezenlijk
Turnen Julie heeft een superweek achter de rug. Ze is niet supermoe en heeft genoten van het weerzien van haar klasgenootjes. Enkel het turnen heeft haar parten gespeeld. Vanavond had ze weer veel spierpijn van de intensieve oefeningen tijdens de turnles.
Eén week school wil wel zeggen dat ze serieus verkouden is, hopelijk blijft het daar bij.
Operatiekwartier Mama is vandaag even onder het mes gemoeten, om twee knobbeltjes uit haar rechterarm te laten weghalen. Volgens de chirurg zagen ze er zeer onschuldig uit, maar volgende week donderdag weten we het zeker, want dan is de uitslag binnen.
Het bracht wel ongeloofelijk veel emoties teweeg, om het operatiekwartier binnen te stappen. Hier is het allemaal begonnen voor Julie: van keizersnede bij haar geboorte tot het ontdekken van de leukemie. Ik had dit niet verwacht, waardoor de tranen maar bleven stromen. Het personeel was echt super!!!
Eindelijk was het zover: Julie en Sten stonden deze ochtend heel enthousiast op. Ze waren dolblij dat het terug school was: Sten omdat hij naar de tweede kleuterklas mocht en Julie om haar vriendjes terug te zien.
Om 16u was hun enthousiasme nog even groot en vertelde ze al hun belevenissen. Sten was fier dat hij het verste op vakantie was geweest, want volgens hem is al de rest naar Frankrijk geweest Julie vond het nieuwe smartbord (digitaal schoolbord) supercool. Ze mag een usbstick meebrengen met vakantiefoto's!
Net zoals vorig jaar zijn we uitgenodigd door de Kinderkankeroudervereniging van Leuven in Bobbejaanland. Na een heerlijk ontbijt kwamen we aan in een wel heel druk park. Gelukkig dat Julie een voorrangspasje had, zodat we nergens moesten aanschuiven, want het was er superdruk.
Julie was vooral blij haar vriendinnetjes van het oncokamp terug te zien en heeft er enorm van genoten. Je ziet duidelijk dat hier vriendschappen voor het leven zijn gemaakt.
Julie heeft er in ieder geval voor gezorgd dat papa op bijna alle railways is geweest, terwijl hij daar niet echt fan van is. Terwijl Sten er voor gezorgd heeft dat mama zot gedraaid was van al die draaimolens
We hebben met z'n allen genoten en dag mooi afgesloten met een BBQ in de straat om het einde van de vakantie te vieren. Het was weer super gezellig en het is leuk te zien hoeveel liefde en vriendschap deze straat uitstraalt ... iedereen is ook enorm begaan met onze situatie en duimen hard voor 9 oktober.
... en eindelijk start de school weer: Julie en Sten kijken er enorm naar uit (en eerlijk gezegd mama en papa zullen ook blij zijn ...)
Vandaag kwamen er twee vriendjes van Sten spelen, dus voelde Julie haar wat verloren ... tot ze het idee kreeg om een nagelstudio open te doen en natuurlijk was mama haar eerste klant.
Daarna heeft ze ook nog een schminkstudio opengedaan en heeft ze de jongens onder handen genomen. Uiteraard wou ze zelf ook geschminkt worden!
In de namiddag kregen we ook onverwachts bezoek van Sandria en haar zoon. Sandria was de lievelingsverzorgster van Julie in de kribbe en volgt Julieke nog dagelijks. Iedereen heeft er echt van genoten om elkaar nog eens 'life' te zien!
Vanmorgen was de pijn grotendeels weggetrokken, de nachtrust had zijn werk gedaan, dus konden we met een gerust hart naar de bloedcontrole.
De bloeduitslag was goed, alleen haar witte bloedcellen waren weer gezakt. Na overleg met Leuven is er dan beslist haar dagelijkse chemo te verminderen, daar maandag het schooljaar terug van start gaat. Dit verandert niets aan haar schema, gewoon een lagere dosis.
Vanmiddag was ze dus helemaal klaar om met haar nichtje en Sten naar Park Spoor Noord te gaan, waar ze weer heel uitbundig in het water en speeltuin hebben kunnen spelen.
Vrijdag was Jorien onverwachts komen slapen en Julie was in haar nopjes. De meisjes hebben zich ongeloofelijk geamuseerd, maar hierdoor ook teweinig geslapen.
Het weekend was vrij rustig, want door de regen was het een reünie van tablets.
Blijkbaar was die rust nog niet voldoende, want een halve dag speeltuin vandaag, bezorgde haar weer heel veel pijn. Deze keer geconcentreerd in haar rechter been en voet. Zo erg zelfs dat ze een pijnstiller vroeg voor het slapen gaan (wetende dat ze dat niet graag lust). Ze is gelukkig vrij snel in slaap gevallen en hopelijk brengt een goede nachtrust soelaas. Morgen staat er in ieder geval een bloedcontrole op het programma, zodat de dokter nog eens kan checken.
Alissa Alissa is een lotgenootje van Julie. Sinds ons verblijf in Villa Rozerood klikt het bijzonder goed tussen die twee, ondanks het leeftijdsverschil. Alissa heeft een hersentumor en krijgt hiervoor nu een experimentele behandeling in Zwitserland. Uiteraard kost dit heel veel geld en daarom hebben familie en vrienden een benefiet georganiseerd op 23 september. Het wordt een leuke namiddag en voor wie niet aanwezig kan zijn, men kan online ook een bod uitbrengen op allerlei leuke spullen (meestal gesigneerd)
Nicht Kaatje Julie zit al heel de week samen met haar nicht Kaatje op themakamp 'Expeditie Rob en Son'. Kaatje is dinsdagavond ook blijven slapen, dus waren ze helemaal in hun nopjes. Iedereen heeft er van genoten en ook Sten is goed betrokken geweest in hun spel.
Pijn Vanmorgen was Julie duidelijk oververmoeid. Haar benen deden heel pijn, ze heeft niet veel gegeten (wat niet van haar gewoonte is, meestal wil ze teveel eten) en ze had het heel koud. Ze zag het dan ook niet zitten om naar kamp te gaan, maar mama en papa moesten werken, dus zat er weinig op. Ze had vooral schrik dat de monitors niet naar haar zouden luisteren en dat ze heel de dag mee moest doen, want volgens Julie had ze gisteren al gezegd dat ze pijn had in haar benen, maar ze had niet mogen rusten. Ik heb haar dan uiteindelijk overtuigd met de belofte dat ik de moni's op de hoogte zou brengen. Spijtig genoeg bevestigde de moni haar verhaal, ze viel uit de lucht dat ik zei dat ze sneller moe is, terwijl ik haar maandagochtend persoonlijk het verhaal had gedaan. Ik heb haar dus weer moeten vertellen dat Julie nog steeds chemo krijgt en dat ze vandaag een rustige dag moesten inlassen voor haar, want anders zou ze morgen op de laatste dag niet kunnen meedoen met het optreden. Gelukkig was de moni wel onmiddellijk overtuigd en had ze een speciaal knutselproject voor Julie, want er moest nog heel wat decor geschilderd worden voor het optreden. Toen ik Julie ging halen, had ze duidelijk veel geschilderd (alles hing vol: kledij, haar, armen, handen, benen) en was ze helemaal in haar nopjes. Ze had duidelijk terug wat energie, maar kloeg toch nog altijd van pijn in haar benen.
Vanavond is ze weer gaan slapen met hoofdpijn en spierpijn. Zo'n week kamp hebben we duidelijk overschat en is te zwaar voor haar. Vooral omdat ze altijd alles geeft en er gewoon over gaat en een goede nachtrust is blijkbaar niet genoeg om te recuperen. Gelukkig is het morgen de laatste dag en heeft ze volgende week nog een rustige week voor dat het school terug begint.
Feest We hebben er nog een feestelijk weekendje van gemaakt, ondanks het hele warme weer. Gelukkig was er afkoeling in het zwembad van Patrick.
Vandaag was het dubbel feest, want Lennert, het petekind van Christophe werd 8 jaar!
Te warm Julie heeft de laatste dagen ook wel last van wat kwaaltjes: hoofdpijn, pijn in haar liezen, pijn in haar nek, ... allemaal te wijten aan de warmte en het uitbundig zwemfestijn, want in de ochtend is alles altijd terug OK. Hopelijk kan ze vannacht goed slapen, want morgen start een week ideekids-kamp.
PAPA Het bloedonderzoek van gisteren was tip top in orde, dus Julie was helemaal klaar voor het feest van papa.
Ja, ja papa is vandaag 40 jaar geworden. Dat hebben we eerst gevierd in park spoor Noord, waar we in de fonteinen afkoeling hebben gezocht. Daarna zijn we gaan verder vieren op de Dageraadplaats, waar we toevallig nog oud-scouts kameraden van Christophe zijn tegen gekomen, wat een extraatje heeft gegeven aan een hele leuke dag. Zo eindigde een relatief rustige dag, toch behoorlijk heftig. Van zo'n onverwachte ontmoetingen kunnen wij echt genieten en dat hebben dan ook gedaan.
Julie Vandaag kregen we ook telefoon van Leuven om de laatste onderzoeken vast te leggen. Op 9 oktober zal Julie een beenmergpunctie en een lumbale punctie (hersenvocht) onder volledige narcose ondergaan. In de namiddag staat er dan ook nog een oogonderzoek en een echo van het hart op het menu. Op 11 oktober is dan de MRI (gaan ze proberen zonder narcose, want ze moet wel 30 min kunnen stil liggen) gepland, alsook een foto van de longen en de pols (om groei te kunnen bepalen). Die onderzoeken brengen dan hopelijk het verlossend nieuws dat het gedaan is met chemo en behandelingen !!!!
Alvorens Julie en Sten gingen logeren bij bonni en bompi hebben ze de autocollectie van Cars eens op een rijtje gezet. Ja na een bezoekje aan Disneyland is zijn collectie van racecars compleet.
In de namiddag hebben ze zich dan helemaal kunnen laten gaan met het zwembad en gezelschapspelletjes.
Ondertussen konden mama en papa hun 10de huwelijksverjaardag vieren. En ja hoor mama kan nog steeds in haar kleed. Julie wou dan ook het kleed passen (allez ja alleen de rok) en daarna ook nog dat van bonni (dat al 39 jaar in de kast hangt)
Julie is vanmorgen opgestaan zonder pijn in haar benen. Ze had hier gisteren nogal last van, maar gelukkig had ons buikgevoel gelijk: ze was gewoon stijf van twee dagen te gaan ravotten bij haar nichtje in de bossen.
Vandaag zijn de kids met papa naar Zoutelande geweest. Ongeloofelijk maar waar, ze zijn nog bruiner geworden. Ze hebben zich weer helemaal kunnen uitleven en waren helemaal in vakantiestemming.
De dag hebben ze afgesloten in het clubhuis van de zeeloodsen in Vlissingen en dat vonden ze geweldig.
Vandaag hebben we een heerlijke namiddag achter de rug bij onze vrienden Krisje en Cisse, die we via Leuven hebben leren kennen. Ook de Weyntjes waren er, dus Sten heeft weer goed kunnen voetballen met Guust. Julie was vooral in haar nopjes toen ze bij aankomst een heus zwembad zag staan. Ondanks het tamelijk koude water hebben de kids zich volledig laten gaan.
en zoals je ziet voelde Sten zich onmiddellijk thuis
Vandaag was het de laatste dag van het sportkamp. De bedoeling was dat Julie vandaag ook zou gaan, maar ze was vanmorgen nog super moe. Ze heeft heel de voormiddag gerust, maar vanmiddag was haar energie terug op peil.
Toen we Sten gingen halen op het sportkamp, was het diploma uitreiking. Het was leuk om vast te stellen dat er ook een diploma voor Julie was voorzien, ondanks het feit dat ze enkel maandag aanwezig was. Sten heeft in ieder geval een super leuke week achter de rug en heeft zelfs een paar disciplines gewonnen.
De dag hebben we afgesloten in de Zomerbar van Antwerpen en we waren terug helemaal in vakantiestemming.
Vandaag moesten we in Leuven zijn voor een bloedcontrole en het spoelen van de port à cath. Het was een blij weerzien met Myra, die ook op controle moest. Gelukkig dat ze daar samen waren, want we hebben maar liefst 2u30 moeten wachten. Ze hebben het echt bont gemaakt en verpleegster Rita geplaagd. De toon was gezet voor het logeerpartijtje, want Julie blijft bij Myra slapen.
Het bloedresultaat was prima en Julie is weer goedgekeurd. De twee volgende controles mogen in Antwerpen en op 12 september terug naar Leuven.
Even gebeld en Julie amuseert zich zeer goed. Ze heeft ook een Delhaize stickerboek gekregen en alle dubbele van Myra mogen inplakken. We hangen er dus aan en kunnen dus weer stickers verzamelen.
