Vandaag kwamen er twee vriendjes van Sten spelen, dus voelde Julie haar wat verloren ... tot ze het idee kreeg om een nagelstudio open te doen en natuurlijk was mama haar eerste klant.
Daarna heeft ze ook nog een schminkstudio opengedaan en heeft ze de jongens onder handen genomen. Uiteraard wou ze zelf ook geschminkt worden!
In de namiddag kregen we ook onverwachts bezoek van Sandria en haar zoon. Sandria was de lievelingsverzorgster van Julie in de kribbe en volgt Julieke nog dagelijks. Iedereen heeft er echt van genoten om elkaar nog eens 'life' te zien!
Vanmorgen was de pijn grotendeels weggetrokken, de nachtrust had zijn werk gedaan, dus konden we met een gerust hart naar de bloedcontrole.
De bloeduitslag was goed, alleen haar witte bloedcellen waren weer gezakt. Na overleg met Leuven is er dan beslist haar dagelijkse chemo te verminderen, daar maandag het schooljaar terug van start gaat. Dit verandert niets aan haar schema, gewoon een lagere dosis.
Vanmiddag was ze dus helemaal klaar om met haar nichtje en Sten naar Park Spoor Noord te gaan, waar ze weer heel uitbundig in het water en speeltuin hebben kunnen spelen.
Vrijdag was Jorien onverwachts komen slapen en Julie was in haar nopjes. De meisjes hebben zich ongeloofelijk geamuseerd, maar hierdoor ook teweinig geslapen.
Het weekend was vrij rustig, want door de regen was het een reünie van tablets.
Blijkbaar was die rust nog niet voldoende, want een halve dag speeltuin vandaag, bezorgde haar weer heel veel pijn. Deze keer geconcentreerd in haar rechter been en voet. Zo erg zelfs dat ze een pijnstiller vroeg voor het slapen gaan (wetende dat ze dat niet graag lust). Ze is gelukkig vrij snel in slaap gevallen en hopelijk brengt een goede nachtrust soelaas. Morgen staat er in ieder geval een bloedcontrole op het programma, zodat de dokter nog eens kan checken.
Alissa Alissa is een lotgenootje van Julie. Sinds ons verblijf in Villa Rozerood klikt het bijzonder goed tussen die twee, ondanks het leeftijdsverschil. Alissa heeft een hersentumor en krijgt hiervoor nu een experimentele behandeling in Zwitserland. Uiteraard kost dit heel veel geld en daarom hebben familie en vrienden een benefiet georganiseerd op 23 september. Het wordt een leuke namiddag en voor wie niet aanwezig kan zijn, men kan online ook een bod uitbrengen op allerlei leuke spullen (meestal gesigneerd)
Nicht Kaatje Julie zit al heel de week samen met haar nicht Kaatje op themakamp 'Expeditie Rob en Son'. Kaatje is dinsdagavond ook blijven slapen, dus waren ze helemaal in hun nopjes. Iedereen heeft er van genoten en ook Sten is goed betrokken geweest in hun spel.
Pijn Vanmorgen was Julie duidelijk oververmoeid. Haar benen deden heel pijn, ze heeft niet veel gegeten (wat niet van haar gewoonte is, meestal wil ze teveel eten) en ze had het heel koud. Ze zag het dan ook niet zitten om naar kamp te gaan, maar mama en papa moesten werken, dus zat er weinig op. Ze had vooral schrik dat de monitors niet naar haar zouden luisteren en dat ze heel de dag mee moest doen, want volgens Julie had ze gisteren al gezegd dat ze pijn had in haar benen, maar ze had niet mogen rusten. Ik heb haar dan uiteindelijk overtuigd met de belofte dat ik de moni's op de hoogte zou brengen. Spijtig genoeg bevestigde de moni haar verhaal, ze viel uit de lucht dat ik zei dat ze sneller moe is, terwijl ik haar maandagochtend persoonlijk het verhaal had gedaan. Ik heb haar dus weer moeten vertellen dat Julie nog steeds chemo krijgt en dat ze vandaag een rustige dag moesten inlassen voor haar, want anders zou ze morgen op de laatste dag niet kunnen meedoen met het optreden. Gelukkig was de moni wel onmiddellijk overtuigd en had ze een speciaal knutselproject voor Julie, want er moest nog heel wat decor geschilderd worden voor het optreden. Toen ik Julie ging halen, had ze duidelijk veel geschilderd (alles hing vol: kledij, haar, armen, handen, benen) en was ze helemaal in haar nopjes. Ze had duidelijk terug wat energie, maar kloeg toch nog altijd van pijn in haar benen.
Vanavond is ze weer gaan slapen met hoofdpijn en spierpijn. Zo'n week kamp hebben we duidelijk overschat en is te zwaar voor haar. Vooral omdat ze altijd alles geeft en er gewoon over gaat en een goede nachtrust is blijkbaar niet genoeg om te recuperen. Gelukkig is het morgen de laatste dag en heeft ze volgende week nog een rustige week voor dat het school terug begint.
Feest We hebben er nog een feestelijk weekendje van gemaakt, ondanks het hele warme weer. Gelukkig was er afkoeling in het zwembad van Patrick.
Vandaag was het dubbel feest, want Lennert, het petekind van Christophe werd 8 jaar!
Te warm Julie heeft de laatste dagen ook wel last van wat kwaaltjes: hoofdpijn, pijn in haar liezen, pijn in haar nek, ... allemaal te wijten aan de warmte en het uitbundig zwemfestijn, want in de ochtend is alles altijd terug OK. Hopelijk kan ze vannacht goed slapen, want morgen start een week ideekids-kamp.
PAPA Het bloedonderzoek van gisteren was tip top in orde, dus Julie was helemaal klaar voor het feest van papa.
Ja, ja papa is vandaag 40 jaar geworden. Dat hebben we eerst gevierd in park spoor Noord, waar we in de fonteinen afkoeling hebben gezocht. Daarna zijn we gaan verder vieren op de Dageraadplaats, waar we toevallig nog oud-scouts kameraden van Christophe zijn tegen gekomen, wat een extraatje heeft gegeven aan een hele leuke dag. Zo eindigde een relatief rustige dag, toch behoorlijk heftig. Van zo'n onverwachte ontmoetingen kunnen wij echt genieten en dat hebben dan ook gedaan.
Julie Vandaag kregen we ook telefoon van Leuven om de laatste onderzoeken vast te leggen. Op 9 oktober zal Julie een beenmergpunctie en een lumbale punctie (hersenvocht) onder volledige narcose ondergaan. In de namiddag staat er dan ook nog een oogonderzoek en een echo van het hart op het menu. Op 11 oktober is dan de MRI (gaan ze proberen zonder narcose, want ze moet wel 30 min kunnen stil liggen) gepland, alsook een foto van de longen en de pols (om groei te kunnen bepalen). Die onderzoeken brengen dan hopelijk het verlossend nieuws dat het gedaan is met chemo en behandelingen !!!!
Alvorens Julie en Sten gingen logeren bij bonni en bompi hebben ze de autocollectie van Cars eens op een rijtje gezet. Ja na een bezoekje aan Disneyland is zijn collectie van racecars compleet.
In de namiddag hebben ze zich dan helemaal kunnen laten gaan met het zwembad en gezelschapspelletjes.
Ondertussen konden mama en papa hun 10de huwelijksverjaardag vieren. En ja hoor mama kan nog steeds in haar kleed. Julie wou dan ook het kleed passen (allez ja alleen de rok) en daarna ook nog dat van bonni (dat al 39 jaar in de kast hangt)
Julie is vanmorgen opgestaan zonder pijn in haar benen. Ze had hier gisteren nogal last van, maar gelukkig had ons buikgevoel gelijk: ze was gewoon stijf van twee dagen te gaan ravotten bij haar nichtje in de bossen.
Vandaag zijn de kids met papa naar Zoutelande geweest. Ongeloofelijk maar waar, ze zijn nog bruiner geworden. Ze hebben zich weer helemaal kunnen uitleven en waren helemaal in vakantiestemming.
De dag hebben ze afgesloten in het clubhuis van de zeeloodsen in Vlissingen en dat vonden ze geweldig.
Vandaag hebben we een heerlijke namiddag achter de rug bij onze vrienden Krisje en Cisse, die we via Leuven hebben leren kennen. Ook de Weyntjes waren er, dus Sten heeft weer goed kunnen voetballen met Guust. Julie was vooral in haar nopjes toen ze bij aankomst een heus zwembad zag staan. Ondanks het tamelijk koude water hebben de kids zich volledig laten gaan.
en zoals je ziet voelde Sten zich onmiddellijk thuis
Vandaag was het de laatste dag van het sportkamp. De bedoeling was dat Julie vandaag ook zou gaan, maar ze was vanmorgen nog super moe. Ze heeft heel de voormiddag gerust, maar vanmiddag was haar energie terug op peil.
Toen we Sten gingen halen op het sportkamp, was het diploma uitreiking. Het was leuk om vast te stellen dat er ook een diploma voor Julie was voorzien, ondanks het feit dat ze enkel maandag aanwezig was. Sten heeft in ieder geval een super leuke week achter de rug en heeft zelfs een paar disciplines gewonnen.
De dag hebben we afgesloten in de Zomerbar van Antwerpen en we waren terug helemaal in vakantiestemming.
Vandaag moesten we in Leuven zijn voor een bloedcontrole en het spoelen van de port à cath. Het was een blij weerzien met Myra, die ook op controle moest. Gelukkig dat ze daar samen waren, want we hebben maar liefst 2u30 moeten wachten. Ze hebben het echt bont gemaakt en verpleegster Rita geplaagd. De toon was gezet voor het logeerpartijtje, want Julie blijft bij Myra slapen.
Het bloedresultaat was prima en Julie is weer goedgekeurd. De twee volgende controles mogen in Antwerpen en op 12 september terug naar Leuven.
Even gebeld en Julie amuseert zich zeer goed. Ze heeft ook een Delhaize stickerboek gekregen en alle dubbele van Myra mogen inplakken. We hangen er dus aan en kunnen dus weer stickers verzamelen.
