Vandaag kregen we de resultaten te zien van de schoolfotograaf. Zoals gewoonlijk had Sten wat meer mogen lachten, maar al bij al valt het nog wel mee. Als we ze vergelijken met vorig jaar, zien we pas hoe groot onze kindjes al geworden zijn.
Ondertussen zijn mama en papa ziek. Mama heeft waarschijnlijk een keelontsteking en papa de griep. Hopelijk worden de kindjes ook niet ziek
Quality time Vanmiddag ben ik met Sten naar de Zoo van Antwerpen geweest. Het is leuk om te zien hoe hij geniet van de aandacht. Hij voelt zich dan de koning te rijk. Het is eigenlijk ongeloofelijk om te zien dat hij zich dan volledig anders gedraagt: lief, braaf, zacht, vrolijk. Het is dan echt een ander manneke. Thuis vraagt hij vooral negatieve aandacht. Op zo'n momenten is het nog is eens duidelijk dat ons venteke ook heel wat te verwerken heeft. Hij is nog te klein om dit verwoorden en dan is het verdomd moeilijk om hem als ouders hierin te steunen.
Moe Een hele dag zeescouts (en een korte nachtrust) hebben er voor gezorgd dat Julie heel moe is met buikpijn en hoofdpijn als gevolg. Ondanks de moeheid zie je haar wel stralen en vertelde ze zeer enthousiast over al haar avonturen. Bij de thuiskomst was papa thuis (verlof genomen omwille van de staking) dus toen straalde iedereen. Met een verhaaltje en een knuffel van papa waren ze dus beide snel in dromenland!!!!
Jaro* Vandaag hebben we afscheid genomen van Jaro (2005-2012). Het was niet evident om de dienst bij te wonen, maar de aanwezigheid van een aantal ouders van lotgenoten van Julie - ondertusssen vrienden geworden maakte alles draaglijker. Het feit dat onze steun ook de ouders duidelijk goed heeft gedaan, heeft me overtuigd dat ik het juiste had gedaan. Het doet je beseffen hoe kwetsbaar we zijn in het leven en dat we van elke moment moeten genieten.
Bezoek In de namiddag kwamen neef en nichtje Stijn en Kaatje spelen, zodat ik mijn gedachten wel moest verzetten. Het heeft Julie weer goed gedaan om met haar nichtje te spelen. Die twee zijn elkaar echt waard: het is zalig om hen zo te zien. Ik hoop echt dat ze deze band altijd zullen blijven behouden.
Logeren 's Avonds is Julie gaan logeren bij haar vriendinnetje Victoria. Er waren ook nog andere vriendinnetjes en ze hadden een verrassingsfeestje voor Julie georganiseerd. De andere meisjes moesten de volgende dag in de zeescouts meedoen aan een playbackshow en daarom hadden ze van de generala repetitie een feestje gemaakt. Julie vond het geweldig (spijtig dat ik daar geen foto's van heb), maar heeft hierdoor wel te weinig geslapen. We zullen zien wat dat de komende dagen gaat geven
Oscar et la dame Rose 's Avonds is mama naar het toneelstuk 'Oscar et la dame Rose' gaan zien. Een aangrijpend verhaal over de tienjarige jongen Oscar die aan leukemie lijdt en niet lang meer te leven heeft. Ik had wel wat schrik voor de emoties die dit ging teweeg brengen, maar het was ongeloofelijk gespeeld/gebracht. Het verhaal werd verteld uit het standpunt van het kind en is dus een aanrader voor iedereen die met zieke/palliatieve kinderen moet samenwerken. http://www.peg.be/index.php/nu-in-ons-theater
Schoolfuif Gelukkig kon ik daarna ook nog naar de ouderfuif van de school, zodat ik al de emoties er kon af dansen. Een zeer goede meevaller was dat Christophe, tussen twee schepen in, ook naar Antwerpen was afgezakt en dat we samen deze dag vol emoties hebben kunnen afsluiten. Op zo'n moment besef ik dat ik een geweldig ventje heb en twee fantatische kinderen, die ik nooit kwijt wil!!!!!
Vandaag had Julie geen klachten meer en zat terug vol energie voor 100. Na 't school zijn we nog op het pleintje gaan spelen in het zonneke. Er heerste een zomers sfeertje: spelende kinderen, babbelende ouders, een terrasje (hetzij met een dekentje) ... wat de zon allemaal niet met een mens kan doen.
Terug thuis zat Julie nog met veel vragen. Jaro*, een vriendje uit Leuven, is namelijk gestorven. Ze moest er toch even zeker van zijn dat bij haar alles in orde was. Ze snapt maar niet waarom chemokasper haar wel heeft kunnen helpen en Jaro niet: 'Dat is toch niet eerlijk, mama'. 'Kunnen ze dan geen andere chemokasper geven?' Het is verdomd moeilijk om je eigen kind gerust te stellen in een taal die zij ook begrijpt. Het doet ons maar weer beseffen hoe gelukkig we mogen zijn dat alles ok is met Julie en dat we nog meer moeten genieten van de kleine dingen. Ik hoop dat met onderstaand berichtje iedereen dit ook meer gaat beseffen en dat we veel meer moeten relativeren en accepteren
Enjoy the little things in life ... for one day you'll look back and realize they were the big things!
Als mama ben ik me nu mentaal aan het voorbereiden op de begrafenis van Jaro*. Het zal niet eenvoudig zijn, maar op zulke momenten mogen we niet egoïtisch zijn en moeten we hen steunen op de moeilijkste gebeurtenis in hun leven. Het feit dat er nog ouders zijn vanuit Leuven, sterkt me. We zullen elkaars steun kunnen gebruiken.
Julie had er na de schooldag nog een uur rope skipping opzitten (initiatielessen in de school). Ze vond het superleuk, maar is nu wel doodop. Dat heeft ook als gevolg dat ze dan overal pijntjes heeft: kaakgewrichten, buikpijn, rugpijn maw chemo in combinatie met veel activiteiten.
Sten is gelukkig wel beter, maar heeft nog wel last van zijn snot, dus was ook uitgeteld.
Maar aan hun moeheid toegeven, staat nog niet in hun agenda. Ze lagen uitgeteld in de zetel, maar toen ik zei 'kom we gaan slapen', zaten ze terug vol leven (allez ja 1 minuutje toch). Om aan hen te bewijzen dat ze moe waren, heb ik stiekem foto's genomen.
Vandaag was het studiedag, dus kon iedereen lekker lang slapen en rustig wakker worden: gezellig tot 11u in pyama
Vanmiddag zijn Julie en Sten gaan spelen bij hun kameraadjes Bas en Sam. Daar hebben ze een kamp gemaakt in de boomhut. Tijdens het verbouwen heeft Julie een zware kist op haar hoofd gekregen. Zij stond op de trap tegen de boom en de kist viel uit de boomhut. Ze heeft nu een dikke vette buil op haar hoofd, maar wij zijn al blij dat het daar bij is gebleven.
Vandaag kloeg Julie ook een paar keer dat ze pijn had in haar rug. Waarschijnlijk zit al dat klimmen en ravotten er wel voor iets tussen, want uiteindelijk is het nog maar van vrijdag geleden dat ze chemo heeft gehad.
Ondertussen is Sten een beetje ziek: snottebellen, hoesten en vandaag ook diarree. Hij voelt zich nog wel niet ziek, dus hopelijk wordt het niet erger.
Donderdagavond vertrok mama op shortski en het afscheid liep moeilijk voor alle partijen. Gelukkig was er vrijdag heel wat afleiding. Eerst naar Leuven voor chemo, daar was het een blij weerzien met haar vriendinnetje Myra.
Met goede bloedresultaten kon ze dan in de namiddag nog naar haar klas, waar ze vol spanning kon wachten of haar naam getrokken werd om de klaspop 'Boris' mee naar huis te mogen nemen. Eindelijk was het zover: Boris mocht komen logeren. Al de avonturen van Boris en Julie werden op foto vastgelegd, zodat er nieuwe avonturen in het dagboek van Boris kwamen: samen puffen, samen eten, samen slapen, samen naar de zeescouts, ...
Aan de hand van dat dagboek was mama deze ochtend ook onmiddellijk op de hoogte van het weekendgebeuren. Het weerzien was heerlijk met veel knuffels en kusjes.
Vanmorgen is Julie wakker geworden met heel veel buikpijn (stond helemaal gespannen), maar het lukte niet op de toilet. Ze is nog steeds niet kunnen gaan, dus we zullen tot morgen afwachten of we 'forlax' (laxeermiddel) moeten inschakelen. Tijdens de speeltijd heeft Julie trouwens haar voet omgeslagen met een verstuikte voet als gevolg. We kunnen het vrijdag in Leuven nog eens extra laten nakijken, moest het niet beter gaan morgen.
Vanmiddag had zowel Julie als Sten een speelkameraadje en het was hier dus gezellig. Bovendien vonden ze het ook kei spannend toen een takelwagen mama haar auto kwamen halen (platte batterij en electronica moet gereset worden in de garage - die electronica, het heeft zijn voor- en nadelen ) Met de vier kinderen op de achterbank werd de auto geduwd door de 'takelman'. Het was een hele belevenis, ook al was Sten er niet gerust in.
Na het avondeten was papa thuis (en ze dachten dat hij pas morgenvroeg thuis kwam), dus alleen maar lachende gezichtjes!!!!! Julie en Sten zijn dan ook gemakkelijk gaan slapen en het was nodig want ze waren allebei heel moe.
Vanmorgen is Julie al weer huilend wakker geworden. Ze had gedroomd dat papa was verdronken en ze mist hem zo. Ik merk wel dat het ook gewoon een noodkreet is voor aandacht, want van zodra ik haar aandacht geef, is ze snel getroost.
Vandaag kwam de schoolfotograaf naar de school. Het was een hele opgave om gel in Sten zijn haar te krijgen, maar eens erin kan hij er zelf niet uithalen Ik heb ook getracht een fotosessie te houden, hetzij al zonder gel, maar na een lange schooldag was dat een hele opgave. Hopelijk zijn de foto's van de school beter.
Vanmorgen is Julie al huilend wakker geworden, omdat ze papa zo miste. Gelukkig heeft een knuffel van Sten en Juleke goed gedaan. Het afzetten in de school ging vlotter dan verwacht, maar toen ik haar ging halen van de school was ze zeer emotioneel.
Na het avondeten hebben we dan met papa op skype gebeld en toen ging Julie volledig uit de bol. Ze heeft gezongen en gedanst voor papa en Sten deed goed mee. Dat gesprek heeft haar goed gedaan, want daarna was ze zeer rustig en is ze zonder tranen gaan slapen.
Voornaamste is ook dat ze nog geen pijn heeft en het lijkt zelfs dat haar eetlust minder is ipv meer.
Julie is vandaag naar de zeescouts geweest en heeft zich ongeloofelijk geamuseerd, maar ze was wel heel moe. Nu merk je dat de chemo en de cortisone hun werk aan het doen zijn.
Ze heeft gelukkig geen pijn en nog geen eetbuien, maar is wel behoorlijk emotioneel. Ze is heel aanhankelijk en het vertrek van papa naar Vlissingen heeft dit alleen maar versterkt. Ze is bij het minste ook zeer verdrietig. Sten begrijpt dit natuurlijk niet en strooit dan nog wat zout op de wonde.
Hopelijk heeft ze een goeie nachtrust, zodat ze uitgerust aan een nieuwe schoolweek kan beginnen.
Vandaag hebben we een gezellige nieuwjaarsdrink gehad in de straat. Julie en Sten hebben zich kostelijk geamuseerd en natuurlijk heeft 'Juleke' ook mee gefeest.
Voorlopig heeft Julie nog geen last van chemo of cortisone (buiten één darmaanval), hopelijk blijft dit zo.
Vandaag is Julie naar Leuven geweest met papa voor een baxter. De dokter liet wel op zich wachten, waardoor het spannend werd om tijdig terug te geraken voor de school 's middags.
Julie wou kost wat kost nog naar school, omdat er vrijdagmiddag altijd wordt geloot voor de klaspop Boris. Deze pop mag dan een heel weekend komen logeren. Ze is tijdig op school geraakt, maar is zonder Boris huiswaarts gekeerd. ( Er zitten nog 3 namen in de pot, dus lang zal het niet meer duren.) Gelukkig maar misschien, want wie had er dit weekend wel de klaspop: Sten. Hij was in de wolken en gelukkig geniet Julie er ook van. Ze hebben al leuk samengespeeld met Juleke.
Vandaag start Julie ook met haar cortisoneweek, dus dat wordt weer afwachten wat dit gaat geven. Op hoop van zegen
Het opstaan van morgen was pijnlijk voor beide kids. Ze sliepen allebei nog heel vast en waren dus niet blij dat ze al moesten opstaan. Gelukkig waren ze up and running na een lekker ontbijtje en klaar voor de eerste schooldag na de vakantie. Aangekomen in de klas had Sten iets minder zin
Julie was in ieder geval dolblij dat de taken in de klas herverdeeld zijn. Ze is nu verantwoordelijk voor de kalender in de klas en dit wel samen met Warre. Je zag gewoon de hartjes in haar ogen staan toen ze het vertelde. Zo schattig, ze is echt stapel op die jongen. (en als mama kan ik bevestigen dat ze een goeie smaak heeft)
Vandaag was ook het resultaat van het uitstrijkje bekend. Julie heeft RSV (gehad). We moeten dus nog blijven puffen. Ze hoest ook nog nauwelijks dus het gaat de goede kant op.
's Avonds is Julie haar peter 'don Marco' nog op bezoek geweest, zodat ze haar nieuwjaarsbrief kon voorlezen.
De nieuwjaarswensen en cadeautjes werden gewisseld en uiteraard verdiende dat een hele dikke knuffel.
Julie heeft zich goed geamuseerd deze kerstvakantie, maar zal ook blij zijn dat de school terug begint.
Ze is in ieder geval terug op haar positieve en heeft terug veel energie. Om te voorkomen dat ze terug moe is voor ze naar 't school gaat, hebben we ze vandaag niet naar de zeescouts gestuurd. Ze vindt dat heel leuk, maar is toch heel vermoeiend zo'n hele dag spelen (9u-17u).
Gelukkig staat er vanmiddag nog een verjaardagsfeestje op het programma, zodat ze een goed alternatief had.
Ondertussen gaat het ook beter met Sten en is die minder aan het hoesten. Hopelijk is hij er nu vanaf en zijn er niet teveel zieke kindjes in zijn klas.
Vanmorgen is Julie terug opgestaan met hoofdpijn, dus hebben we besloten om vanmiddag naar Leuven te gaan.
In de voormiddag is Julie nog met haar nichtje Kaat in bad geweest. Het was dolle pret, zeker omdat Kaat thuis enkel een douche heeft. Sten vond het ook wel leuk, want nu had hij de douche helemaal alleen voor zich.
Dan naar Leuven waar ze bloed, uitstrijkjes en een foto van de longen hebbben genomen. Haar longen waren zuiver en haar bloed was ok (witte stonden op de laagste grens, dus we gaan medicatie wat aanpassen). Uitslag van de uitstrijkjes zullen we morgen of maandag hebben (dan weten we of er nog een virus zijn werk aan het doen is). Oef, we kunnen dus terug rustig ademen en hopelijk vannacht goed slapen.
Met Sten zijn we vanmiddag ook naar de dokter geweest, want die blijft maar hoesten. Sten is goed aan het piepen en moet dus een weekje aërosol doen.
Allez ons jaar is niet ideaal begonnen, maar zolang het bij deze kleine kwaaltjes blijft, zijn we al heel blij.
Julie heeft vannacht goed geslapen en heel de dag gespeeld met haar nichtje Kaat. Ze is nog altijd moe, maar heeft geen pijn meer.
Zoals afgesproken is Kaat nu bij ons tot morgen. We zullen er dus voor moeten zorgen dat het onmiddellijk stil in de slaapkamer, want ze heeft echt haar slaap nodig. Morgenmiddag gaan we haar ook verplichten om een 'schoonheidsslaapje' te doen, zodat we de situatie dan beter kunnen inschatten.
De komende dagen gaan we niet teveel meer plannen, zodat ze genoeg kan recuperen tegen maandag.
Julie is heel de dag heel moe geweest, maar heeft geen pijn meer gehad. Ze kloeg in de namiddag wel van hoofdpijn, maar na het eten was dit over. Na een bezoek in het Natuur historisch museum in Brussel heeft ze goeie dut gedaan in de auto en ging het beter.
Ze is nu gaan slapen bij haar nichtje Kaat. Hopelijk heeft ze daar een rustige nacht en kunnen wij ook slapen, want we zijn doodop van teweinig slaap en teveel emoties.
Het was een emotionele nacht, waardoor mama en papa niet veel geslapen hebben.
Julie werd rond 23u wakker met ongeloofelijk veel pijn in haar rechter knie. Het angszweet brak uit bij ons, want zo is alles begonnen. Ze had net dezelfde symptonen in haar knie, maar maakte wel geen koorts. Julie vroeg weer naar een pijnstiller en we moesten heel hard op haar knie drukken, omdat dan de pijn draaglijker was (idem zomer vorig jaar). Ze is uiteindelijk terug in slaap gevallen, maar je zal wel begrijpen dat mama en papa dat niet hebben kunnen doen. Wat er dan allemaal door je hoofd gaat ...
Gelukkig was de pijn deze morgen zo goed als verdwenen, maar gerust zijn we nog niet. (dat zullen we pas morgen zijn als ze 24u geen pijn heeft gehad). We kunnen alleen maar hopen dat het gewrichtspijnen waren van de chemo (ook al heeft ze daar normaal gezien in deze periode geen last van)
Traditioneel worden er op 1 januari nieuwjaarsbrieven voorgelezen.
Julie was in haar nopjes, want ze staat graag in de belangstelling. Ze had voor alle veiligheid haar briefje van buiten geleerd, zodat ze het leek of ze heel goed kon lezen.
Sten vond het ook superleuk en had al heel de ochtend zijn briefje staan brullen. Tot het moment was aangebroken en dan werd het stil. Na enkele aanmoedigingen van zijn zus en neefjes is het dan wel gelukt.
Op een dag van vandaag wenst iedereen altijd 'alles' wat je maar zou willen of een 'goede gezondheid'. Voor ons zijn dat zwaar geladen woorden, waardoor zo'n dag toch emotioneel zwaar is (ook al proberen we dat niet te laten zien aan Julieke, want zij geniet zo van zulke dagen).
's Nachts heeft Julie wel de gevolgen gedragen van deze drukke dagen (waarbij ze te dikwijls te laat in haar bedje gaat). Ze had buikpijn en heel veel oorpijn (heeft ze gemakkelijk als ze oververmoeid is). Ze vroeg zelf naar een pijnstiller en dan wil het zeggen dat het echt erg is, want ze vindt dat siroopje niet lekker. Gelukkig was na een goede nachtrust terug alles onder controle.
