Joehoe, het hersenvocht bevat geen kankercellen!!!! Zo kan 'chemo-kapser' (dit is het nieuwe vriendje van Julie die de slechte celletjes op het eet) zich volledig concentreren op het beenmerg.
Vandaag staat alleen nog een foto van de longen op het programma, zodat we goed kunnen uitrusten voor start van de chemokuur morgen. Nu vol ongeduld wachten op het bezoek van haar vriendje Bas (reeds 2,5j).
bericht van Julie voor papa: lieve papa een dikke zoen van julie voor christophe xxx
Amai het is lang geleden dat Julie nog zoveel energie gehad heeft. Zou dat komen omdat mama haar gezichtje had geschminkt als een leeuw Of is het misschien gewoon omdat ze de eerste dag pijnvrij is geweest?! Zalig gewoon.
Ze heeft in namiddag nauwelijks stil gezeten: schilderen in de speelklas, samen met papa spelen op de sjotterkast, papa en bompi schminken, (Foto's volgen nog) en natuurlijk nog lekker spelen met Anne en Don Marco.
Nu is ze heerlijk aan het slapen en dat ZONDER pijnstillers!!!
Spijtig genoeg werkt het infuus niet meer, dus heeft men terug moeten prikken voor de bloedafname. Hopelijk is het de laatste pijnlijke prik, dankzij de porthakat morgen. Gelukkig doet een prikcadeautje alles snel vergeten. Daarjuist ook haar siroopfobie overwonnen, dankzij een trucje van verpleegster Ilse: dafalgan met grenadine. Gelukkig maar, want nu moet ze niet altijd via het infuus pijnstillers krijgen.
Sten 'het varken' is gearriveerd, dus het is ambiance in de keet!!!
bericht van Julie voor Bas: lieve Bas, ik wil dat jij mij nog eens komt bezoeken. kusje van Julie
Gelukkig weer een goede nacht zonder al te veel pijn. Dankzij de contramal. Liever dit dan een gillend, wenend kind want dat is er op het ogenblik te veel aan.
Julie is ook vrolijk wakker geworden en heeft reeds goed gegeten (in vergelijking met de vorige dagen: 2 boterhammen en een donut).
En dan de gebruikelijke routine; televisie (dat wordt later afkicken).
Net terug en eindelijk mag Julie iets eten vandaag.
Spijtig genoeg is de centrale katheter niet lang meer bruikbaar en moeten we terug even naar de prikfase. Hopelijk krijgt ze snel genoeg een porthakat. (permanent onder de huid ).
Ondertussen slaat de frustratie heel hard toe. Inhet totaal zitten we nu al aan dag 32 en we moeten er nog 25 bij doen. Hopelijk verdwijnt de pijn binnenkort.
Julie heeft een heel goede nacht gehad, rustig geslapen en geen pijn. Waarschijnlijk omdat ze zo een moeilijke avond had en extra pijnmedicatie toegediend kreeg (Contramal). Vandaag staat er weer vanalles op het programma: - NMR en KST scan : volledige narcose weeral - Haar wassen met een speciale halsband (zodat de centrale katheter niet nat word): eindelijk!!! - bezoek van Sten: zeer belangrijk voor Julie, we wisten dat ze elkaar graag hadden, maar kennelijk toch meer dan we voorzagen. (Sten doet het trouwens voortreffelijk, een groter varken en leukerd kan je je bijna niet voorstellen).
Moest er nog iets gebeuren, leest U het later wel.
Als Julie iets niet wil; laat ze dat ook duidelijk weten. Met z'n allen op inpraten hielp niet, dus kwm er een kleine verdoving aan te pas zodat ze niet alles zou wegstampen. Op het einde vertelde ze dan leukweg: ik heb niets gevoeld van het prikje.
Nadien was ze dan wel een beetje humeurig, maar dat is heel normaal.
Na een pijnstiller vannacht om 1u30 heeft Julie een goede nacht gehad.
Om 14u komen ze ons halen voor de eerste lumbale chemo. Dit is chemo dat ze rechtstreeks in het hersenvocht doen. Dit is een preventieve behandeling, om te voorkomen dat de kanker zich uitbreidt naar haar hersenen. Die punctie wordt toegediend onder lachgas. Spannend!
Julie krijgt verschillende pilletjes te slikken (heeft ze het heel moeilijk mee) en krijgt veel vocht toegediend zodat alle afvalstoffen goed afvloeien. Vandaag starten ze ook met de cortisone, ter voorbereiding van de chemo. Vandaag ook een echo van haar hart (is ok) en een EEG. Morgen krijgt ze haar eerste chemo via lumbale punctie (met lachgas).
Even ook een korte samenvatting van de volledige behandeling - week 1: voorbereidende onderzoeken en medicatie - week 2-4: intraveneuse chemo (in de loop van week 4 haarverlies) - kinderen van haar leeftijd verdragen dit normaal zeer goed - maand 2-6: afwisselend lange periode in ziekenhuis en een paar ochtenden aan de baxter gaan hangen in Leuven - maand 7-18: chemo in tabletvorm, indien ze koortsvrij is mag ze dan ook naar school
Gezien de omstandigheden is dit de beste vorm kanker die je kan krijgen bij kinderen, daar men 80% genezingskansen heeft. De eerste zes maanden zullen zeer zwaar worden en de behandeling op zich zal twee jaar duren.
Voor de behandeling zal Julie zeer vaak in Gasthuisberg in Leuven zijn. Hoe dit praktisch zal verlopen is de komende dagen te lezen op onze blog.
Vanmorgen onder narcose hebben ze een beenmergpunctie gedaan en Julie heeft lekker lang geslapen en is heel rustig wakker geworden zonder pijn. Vanmiddag nemen ze nog een echo van haar buik, een foto van haar hand en een oogonderzoek.
