Dankzij het prachtige regenweer werden we voor de laatste chemo nog getrakteerd op een mooie file.
Voor deze bijzondere gebeurtenis was zowel mama als papa mee naar Leuven gegaan. Ook de cliniclowns hebben dit niet zomaar laten gebeuren: ze hebben een heus afscheidslied gezongen.
Ook wij hebben dit gevierd: eerst zijn we gaan lunchen in McDonalds, daarna hebben mama en Julie zich laten gaan in de schoenwinkel en straks eten we op vraag van Julie slagroomtaart met aardbeien (geschild natuurlijk), homemad by mama!
Wat staat er nu nog op het programma: - 14 april beenmergpunctie - 18 april resultaat beenmergpunctie en bespreking onderhoudstherapie: als dit goed is, mag Julie op 26 april naar school!!!
Julie haar bloedwaarden zijn terug een beetje gestegen, dus ze is volledig klaar voor het laatste chemo van de intensieve kuur morgen Op 14 april volgt dan de 'oh' zo belangrijke beenmergpunctie, die hopelijk bevestigd dat alles prima is en dat we kunnen starten met de 18 maanden durige nabehandeling. Wat dit juist inhoud weten we nog niet in detail, want dat moeten we nog bespreken met de professor.
Bericht van Julie aan de SD Girls: bedankt voor de snoepogram Bericht van ons aan Sally: ook voor jou de laatste, you can do it en binnenkort gaan we nog eens portakat knuffelen
Het was even spannend, want Julie haar bloedwaarden waren serieus gezakt. Ze had maar 700 witte bloedcellen en ze geven geen chemo onder de 500. Haar rode bloedcellen stonden ook te laag en daarom krijgt ze morgen een zak bloed bij. Ze is dus nu heel vatbaar voor allerlei vieze beestjes, dus het is oppassen geblazen!!!
Joepie papa heeft zo hard gewerkt , dat hij vanavond al naar huis mag komen!!!!
Julie en Sten hebben zich vandaag ongeloofelijk geamuseerd in het zonnetje. In de voormiddag hebben ze op straat gespeeld met al het buitenspeelgoed dat je je maar kan inbeelden. In de namiddag hebben ze ook nog lekker gaan spelen in de tuin bij Bonni en Bompi.
Julie heeft trouwens nauwelijks last van de chemo: ze heeft wel wat buikkrampen en ook droge lippen, maar dat is gezien de omstandigheden minieme last. Ze is dus helemaal klaar om haar laatste week chemo te starten. Hopelijk is het bloedresultaat morgen goed voor de volgende baxter!!!
De kids zijn ook serieus aan het aftellen voor de thuiskomst van papa, want ze missen hem behoorlijk: nog 2 nachtjes
Ondanks het 'bewolkte' weerbericht scheen het zonnetje heerlijk in Planckendael. Julie en Sten hebben zich dan ook kei goed geamuseerd en mama heeft serieus mogen trekken aan de bolderkar (2 kids + picknick). Tijdens de terugtocht naar huis zijn ze dus ook als een blok in slaap gevallen.
Terug uitgerust waren ze klaar voor nog een twee uurtjes spelen op het plein (met step, fiets, bal, rollerskates). Het zonnetje was ondertussen wel achter de wolken gekropen, dus tijd om naar huis te gaan om lekker te eten, te baden en te slapen.
Ondertussen moeten we nog 3 keer slapen en papa is terug thuis
Wat is het toch fijn naast zulke lieve buren te wonen!!! Vanochtend konden we niet vertrekken naar Leuven, omdat we een platte band hadden. Omdat Julie tijdig terug wou zijn voor haar les bij juf Tamara , heeft buurman Walter spontaan zijn auto aangeboden. Zo is alles toch nog volgens planning verlopen voor Julie
Mama heeft haar plannen wel moeten bijstellen, want die heeft in de garage gezeten, maar geluk bij ongeluk, nu staan onze zomerbanden er al op. Nu zijn we helemaal klaar voor al die zon!!!!
Nu lekker een weekendje thuis uitrusten, zodat we klaar zijn voor de laatste week
Julie is vanmorgen terug uitgerust opgestaan en ze was dus klaar voor nog een baxter. Haar bloedwaarden zijn wel wat gezakt, maar nog voldoende voor de verderzetting van de chemobehandeling. Morgen dus nog eentje en dan weer twee dagen rust tijdens het weekend, zodat ze hopelijk 4 dagen op rij chemo kan krijgen.
Vandaag is papa terug vertrokken naar Vlissingen, dus ook hier is het aftellen begonnen: nog 5 keer slapen en papa is weer thuis
We zijn gestart met een officiële aftelkalender, want we hebben nog maar 6 baxters te gaan!! Het is een kei leuke kalender, want telkens als ze een blaadje afscheurt, mag ze een klein cadeautje open doen. Ook Sten heeft een kalender gekregen, want ook hij is blij dat het er bijna op zit.
Vandaag was het trouwens een prachtige dag. Terwijl Julie en papa een paar uurtjes naar Leuven waren, zijn Sten en mama naar de speeltuin gegaan in het heerlijke zonnetje. Sten was zelfs verbrand, dus vanaf is het smeren geblazen. In de namiddag hebben we met z'n allen een fietstochtje gemaakt naar linkeroever, waar we een speeltuin zonder zand hebben gevonden, dus ook Julie heeft zich kunnen laten gaan.
Al dat spelen heeft er wel voor gezorgd dat beide kindjes om 19u geen pap meer konden zeggen en naar dromenland zijn gegaan. Julie was echt kei moe en had zelf wat verhoging (37.9 graden). Hopelijk brengt een goede nachtrust alles in orde.
Julie heeft vandaag weer een lumbale punctie gehad. De schrik zat er vanmorgen al in, dus hebben ze haar extra verdoving gegeven, alvorens te starten met het lachgas. Uiteindelijk is dus alles vrij rustig verlopen. Hopelijk volgen er niet teveel meer in de nabehandeling.
Ondertussen zijn we begonnen met aftellen, want nog 7 baxters te gaan en het zit er op!!!!!!
Vandaag start Julie met haar laatste chemokuur!! Ze begint wel met een heel lange dag. Ze krijgt een chemobaxter van een uur, maar omdat dit zo'n straf spul is moet dit 8u naspoelen. Papa zal dus zijn best mogen doen om Julie heel de dag te entertainen, want Julie profiteert ervan dat haar papa thuis is en eist hem helemaal op. Vermoeiend voor papa, maar nu kan mama efkes bekomen.
Sten heeft zijn tut in de vuilbak gegooid, want zoals hij zelf zegt tutjes zijn voor baby's. Hij is al twee nachten zonder problemen gaan slapen en heeft geen enkele keer naar zijn tut gevraagd. Hij is nu echt een grote jongen!!!! Weer een volgende mijlpaal genomen
Sten is 3 jaar geworden en heeft veel cadeautjes gekregen op zijn feestje! Hij vond het super en heeft heel de dag verkondigd: 'ik ben jarig'.
Natuurlijk waren we papa ook niet vergeten op vaderdag en ook hij heeft cadeautjes gekregen van zijn twee schatten!!
Vandaag heeft Sten verder gevierd met zijn twee kameraden Bill en Elias. In het nachtegalenpark hebben ze de speeltuin onveilig gemaakt Ook Julie heeft ervan genoten, want ook zij heeft goed kunnen spelen op de schommel, vliegende hollander en spinneweb. Dat was van vorige zomer geleden. Spijtig genoeg wel met een mutske, want ze is dan toch haar haartjes verloren. Gelukkig zit ze er niet mee in
Julie heeft vandaag (en ook al een stuk dinsdag) de CITO test afgelegd. Op basis van de resultaten kan men dan zien of ze klaar is voor het eerste leerjaar. Ze vond het kei leuk om te doen en ze is ervan overtuigd dat ze weinig fouten heeft gemaakt (een Claus in hart en nieren )
Ondertussen zitten beide kids vol ongeduld te wachten op papa (mama ook hoor ), want die zit weer in Vlissingen. Morgenvroeg als ze wakker worden, zullen ze hem in hun arme kunnen nemen.
Zo kunnen we het verjaardagsfeest van Sten zaterdag met z'n allen voorbereiden. Ja, ja dat kereltje wordt al drie jaar!!!!!!
Julie was blij dat het maar een halve dag school was voor Sten, zodat ze goed konden samen spelen. Dankzij het zonneke hebben ze weer goed buiten kunnen ravotten.
Sten leert deze week over baby's op school en heeft vanmorgen nog eens lekkere fruitpap gegeten.
Ondertussen blijft het haar van Julie maar uitdunnen (elke morgen vinden we wel een hoopje op haar hoofdkussen). Het voordeel is wel dat het niet in plekken uitvalt, waardoor ze nog altijd wel een 'coupke' heeft, maar als dit blijft duren, zal er toch een mutske/hoedje/sjaaltje aan de pas moeten komen. Voorlopig vindt Julie het niet erg en begrijpt ze heel goed dat chemokasper moe wordt.
Julie en mama hebben van het zonnetje genoten. Julie wou graag in een speeltuin gaan spelen, maar omdat ze niet in zand mag spelen is dat niet evident. Ze kwam echter met een fantatsiche idee af: de Quick heeft toch een buitenspeeltuin zonder zand Wij zijn dus heel de middag naar de speeltuin van de Quick geweest
Na 't school hebben Julie en Sten nog heerlijk op het pleintje gespeeld met al hun schoolkameraadjes, zalig zo'n lentezonnetje.
Vandaag laatste baxters gekregen van kuur vier. Nu heeft Julie nog een weekje rust, alvorens we starten met de laatste kuur. Gelukkig want het begint allemaal wat teveel te worden voor haar. Vanmorgen was ze heel humeurig en weigerde ze zelf dat men bloed nam. Daarna in de dagzaal ging het na een paar gezelschapspelen terug beter. Het feit dat ze morgen haar laatste cortisonepilletje moet innemen, zal haar humeur ook goed doen. Mama en papa zien er naar uit terug hun opgewekte dochter te kunnen zien
Vanaf volgende maandag moeten we dan weer elke dag naar Leuven (herhaling kuur 2) en dat gedurende twee weken. De kans is echter groot dat Julie er iets langer over doet, want zo'n dagelijkse chemo breekt alles af, waardoor er waarschijnlijk wel enkele rustdagen zullen moeten ingelast worden. Tenslotte heeft ze dan 14 dagen na het beëindigen van de chemokuur nog een beenmergpunctie. Als dat resultaat goed is mag ze terug naar school
Het was een kei toffe vakantieweek, want ook papa was thuis. Er stond vanalles op het programma: een bezoek aan Planckendael, een bezoek aan bomma en bompa, een uitstap naar Ikea , een kappersbezoek voor Sten, Sten gaan spelen met zijn kameraden Elias/Bill, Julie gaan spelen bij haar nichtje Kaat en veel spelen en kleuren natuurlijk.
Deze week is Julie haar haar ook uitgedund, maar ze heeft het gevecht weer gewonnen en ze heeft nog altijd een mooi kopje haar. Zij en chemo-kasper vormen een super team
De chemo voor van de week zit er al op en we starten met het afbouwen van de cortisone (eindelijk want Julie is serieus aan het uitzetten). In de namiddag heeft Julie nog geprofiteerd van het heerlijk weertje. Ze heeft haar rollerscates nog eens aangetrokken en ze was het nog niet verleerd.
Sten had zijn kameraad Elias op bezoek en die twee kerels hebben zich goed uitgeleefd in de de speeltuin en in het zand. Ook mama heeft kunnen genieten van de zonnestraaltjes
Make a wish heeft bevestigd dat Julie haar wens op 6 juni zal uitkomen. We vertrekken op 5 juni met het vliegtuig naar de Côte d'Azur en 6 juni staat dan het bezoek van de orka's op het programma. De 7de vliegen we dan terug naar huis. Julie was zeer opgewonden, maar vind het toch nog lang wachten.
Ook van Sailing kids hebben we gisteren bevestiging gekregen dat we een op plaatsje hebben op de zeilbootreis van 8 t/m 13 augustus. Een hele week zeilen op een groot zeilschip met verschillende gezinnen, waarvan een kind ziek is en de medische staf reist gewoon mee!! Jaloers, kijk dan maar eens op www.sailingkids.eu met wat voor pracht schip we zullen afvaren.
Julie was een beetje zenuwachtig voor het karnavalfeestje van de ziekenhuisschool. Zo opgewonden heb ik ze een tijdje al niet meer gezien. Samen met juf Chris heeft ze dan ook lekkere pannekoeken gegeten.
In de dagzaal heeft ze verpleegster Rita mogen schminken
Natuurlijk moest ze ook nog de laatste spuit krijgen en ze heeft geen kick gegeven. Misschien zat dat lieveheersbeestje er toch voor iets tussen.
Julie zat niet goed in haar velletje vandaag. Zo erg zelfs dat ze niet naar school wou gaan (wat cortisone allemaal niet doet met zo'n klein meiske) Ze had ook heel de dag honger en wou voortdurend koken. Ze heeft dan samen met de mama broodpudding gemaakt in de vorm van een vlindertje, bloemeke en een groot kuiken. Daarna wou ze ook nog een dessertje maken , dus dan hebben we nog vanillepudding gemaakt. Strafste van al is dat ze daar nu zelf niet wil van eten. De buren zullen er morgen mee van kunnen profiteren, want ik ga dat niet alleen met Sten op eten.
Karnaval was geen succes voor Sten. Hij vond het maar niets om zich te verkleden als Tijgetje (Winny De Pooh), terwijl hij dit wel zelf had gevraagd. Gelukkig kon Julie, de politieagente, hem overtuigen om toch even te poseren voor de foto. Achteraf in 't school heeft hij tijdens het optreden (voor de lagere school) blijkbaar toch goed meegedaan in outfit.
Julie heeft het trouwens in Leuven weer superflink gedaan en kan nu aftellen, want vrijdag krijgt ze de laatste spuit en daar is ze heel blij mee