Julie wil vandaag ook Halloween vieren en dat zullen we straks op gepaste wijze doen, want dan komt papa met het nodige materiaal. Papa zal vannacht ook blijven slapen en morgen komen ze hopelijk allebei naar huis, want broer en zus beginnen elkaar serieus te missen. (Sten mag geen bezoekjes brengen aan Julie)
Zowel de rode bloedcellen, als de bloedplaatjes staan veel te laag, dus Julie krijgt vandaag bloed en bloedplaatjes bij. Haar witte bloedcellen zijn niet verder gezakt, dus hopelijk gaan ze terug stijgen, zodat ze maandag met haar chemokuur kan verder gaan.
Voor de rest voelt ze zich prima en heeft ze geen koorts meer.
Julie heeft een goeie nacht gehad (mama iets minder: dromen Julie, alarm baxter, bezoekjes verpleegsters, buurjongen met veel pijn) en is opgestaan zonder koorts. Ze heeft ook terug zin om te eten en heeft als ontbijt drie bokes gegeten. Hopelijk sluiten ze straks dan haar baxter af met glucose, zodat ze wat meer bewegingsruimte heeft.
De resultaten van de kweken zijn nog niet binnen, maar men vermoedt een virale keelontsteking. Om geen risico's te nemen, krijgt Julie tot zondagavond antibiotica en zou ze daarna naar huis mogen gaan.
Ze heeft in de dag geen koorts meer gemaakt, dus de medicatie doet zijn werk, zodat Julie haar terug goed voelt. Het enige lastige voor haar is dat ze nu de kamer niet mag verlaten omwille van het infectiegevaar voor de andere kinderen, dus de speeljuf/mama moeten haar dus goed bezig houden.
Julie heeft een slechte nacht gehad met veel koorts en keelpijn en heeft vanmorgen moeten overgeven. Nu gaat het wat beter en is ze de speeljuf met UNO aan het verslaan, want ze mag de kamer niet verlaten, omwille van het infectiegevaar voor de andere kinderen.
Bezoek is toegelaten, maar uiteraard kunnen kinderen en zieke mensen beter geen bezoekje brengen.
Straks komt de dokter langs met de resultaten en dan weten we meer.
Julie is deze ochtend wakker geworden met hoofdpijn en een beetje keelpijn. En ja hoor, waar we allemaal beducht voor waren is geschied. Julie heeft een infectie opgelopen en maakte hoge koorts.
Dus naar Leuven om een antibiotica-kuur van 4 dagen (minimum) te volgen. Hopelijk raakt dit snel opgelost en kunnen we verder met de chemo.
Het rare van al is dat Julie vooraf aan deze week het beste weekend sinds lang heeft doorstaan en dat niemand hier ook maar enige vrees voor had, maar zo zien we maar dat weten allen tijden zeer voorzichtig moeten zijn en Julie toch wel wat meer moeten proberen te vrijwaren van die slechte bacteriën.
Sten mocht vandaag even naar de 'grote' school om kennis te maken met zijn klas, juf en klasgenootjes. Hij heeft zich kei goed geamuseerd en heeft als symbooltje een koe gekozen. Hij wou zelfs liever blijven, hopelijk is dat op de eerste schooldag ook zo (8 november).
Julie heeft vandaag ook een mooie egel geknutseld (in opdracht van juf Tamara)
en vanmiddag heeft ze samen met haar vriendin Jorien samen op de WII gespeeld.
De drie weken intensieve chemo eisen hun tol. Julie haar bloedplaatjes zijn enorm gezakt, zodat de chemokuur enkele dagen moet uitgesteld worden. Vrijdag hervatten we dus de kuur tot en met dinsdag.
Sten doet het wel goed, de antibiotica blijkt z'n werk te doen, hopelijk blijvend.
Een heerlijk weekendje met ons gezinneke samen: verjaardagfeestje van bompi, een ziekenhuisbezoek aan bomma, een fotosessie van Sten (ook al wou hij niet echt meewerken), lekker spelen op de Wii, .... zodat wij klaar zijn voor een ganse week op en af naar Leuven.
bericht van Julie aan Nonkel Steven: happy birthday, amai 40, is dat nu eigenlijk oud? bericht van Julie aan bomma: nog een nachtje en je bent al weer thuis!!
Na een bezoek van juf Tamara, die weer veel werkblaadjes bijhad, zijn we in de namiddag eindelijk nog eens naar de zoo kunnen gaan, want het zonneke scheen heerlijk. Eerst natuurlijk een bezoek aan de olifanten , waar Julie haar nog eens heeft kunnen uitleven op de glijbaan .
Voor het bezoek aan de zeeleeuwenshow heeft Julie zich even een schildpad gewaand
Elke donderdag krijgt Julie bezoek van de cliniclowns, zij toveren altijd een lach op haar gezicht. Ze hebben ook iets met olifanten en leren elkaar nieuwe liedjes over olifanten.
Daarna heeft Julie haar mama nog eens verslaan met UNO en op de laptop gekeken naar ketnet. We waren pas om 16u40 klaar met alles, maar de terugreis verliep vlotjes (allez ja, de ring van Brussel niet meegerekend natuurlijk)
vanmorgen eindelijk nog eens zonder file naar Leuven, want het is al goe geweest deze week, amai
Julie is vanmorgen al weer naar school geweest en heeft weer gewerkt voor tien. Nu wachten we nog op het bloed, want haar rode bloedcellen staan weer te laag ... het wordt een wekelijkse traditie op donderdag, zodat we ons kunnen klaarstomen voor het weekend.
Hopelijk kunnen we straks ook zonder file naar huis
Sten moest vandaag op controle bij de neus-keel en oorarts en men heeft besloten dat hij nog extra neusdruppels moet krijgen in de hoop alles op te lossen. Indien 9 november niet beter zal er niets anders op zitten dan een operatieve ingreep: amandelen en misschien polieppen.
In Leuven is alles verlopen zoals gepland, maar hoogstwaarschijnlijk zal Julie morgen bloed moeten bijkrijgen.
Eerst is Julie naar de klas geweest, alvorens ze is gestart met haar chemo. Daarna heeft ze ook nog bloedplaatjes bijgekregen, want die waren teveel gezakt door de chemo. Tot slot heeft ze weer een lumbale punctie ondergaan: het ging niet zo vlot als anders, maar toch heeft ze het weer prima gedaan!!
buiten het feit dat we heel lang hebben moeten wachten op het bloedonderzoek en daarna op de chemo is alles prima verlopen vandaag. De rit op zich viel ook nog mee, want we hadden het ergste verwacht door de staking van de nmbs, maar we waren in Leuven op 55 min.
Sten had vandaag in de kribbe een topdag, dus het ergste van de verkoudheid is hopelijk gepasseerd.
mama en papa mochten naar een kei leuk verjaarsdagsfeest gaan, dus zijn de kids bij bonni en bompi gaan slapen. Iedereen heeft er duidelijk van genoten, maar toch was het weerzien zaaaaaalig
Julie had nergens last van, maar ons Stenneke heeft toch serieus last van zijn verkoudheid
Terwijl mama even naar haar collega's was (het was trouwens een leuk weerzien) is tante Katrien met Julie komen spelen. Ze hebben samen de kamer versiert met al haar knutselwerken en kaartjes die ze heeft gekregen. Daarna hebben ze een picknik gehouden in de living (ne mens wordt inventief als het buiten slecht weer is). Dank u lieve meter, Julie heeft haar kostelijk geamuseerd.
Papa is terug thuis gekomen en de kids zijn weer helemaal uit de bol gegaan en na 1 minuut stond heel het kot al op z'n kot (achteraf iets minder plezant
De laatste chemo van de week is weer gegeven en we zijn klaar voor het weekend, want Julie heeft nog een zak bloed bijgekregen. Dat was vanavond al goed te merken, want ze had energie over
Sten zijn medicatie was begin deze week helemaal opgenomen en hij was echt beter, spijtig genoeg begint het snotteren en te hoesten. Volgende week moeten we op controle en dan valt het verdict of hij moet geopereerd worden aan zijn poliepen en/of amandelen.
Ja, nu was het vandaag aan de mama voor een prikje. Ze heeft dat super gedaan en is niet flauw gevallen, dankzij de steun van Julie. Ook voor papa en Sten staat er nog een griepspuit op het programma.
In Leuven heeft Julie haar fruitmandje (gemaakt uit klei) verder afgemaakt, terwijl haar chemo werd gegeven. Haar rode bloedcellen stonden wel weer laag, dus morgen gaat ze nog eens een zak bloed krijgen, zodat ze klaar is voor het weekend!
Bericht van Julie voor Pieter (Leuven): veel beterschap, hopelijk ben je snel weer beter, zodat we weer goed kunnen knutselen. ik heb al met Diane de fruitjes geschilderd en mijn muisje afgemaakt.
Voila de eerste chemo van de week zit er op. Julie heeft dat weer prima gedaan.
We hebben vandaag meer dan 500 disney pins kunnen overhandigen aan Jarni, dus hopelijk kunnen ze daar hun 30 kaften met vullen en veel kindjes blij maken. Allemaal bedankt voor jullie bijdrage en moest ge er nog hebben, laat maar komen !!!
Voor het eerst dit weekend heeft Julie haar maskertje gebruikt om infectie te voorkomen:
zaterdag om naar het optreden van haar klas te gaan tijdens het schoolfeest: het was een blij weer zien met haar klasje!!!
zondag op het verjaardagfeestje van Jorien, want die is al 7 jaar geworden. Jorien heeft van haar ouders een nieuwe fiets gekregen en dat kwam goed uit voor Julie, want zo kan zij de te kleine fiets van Jorien in gebruik nemen. Dank u Jorien!!!!!
Halleluja, het resultaat van de beenmergpunctie was supergoed. Het aantal blasten (slechte cellen) in haar beenmerg is van 92% naar 0% gezakt, het gewenste resulaat dus. Nu worden er nog extra testen op gedaan, waarvan we binnen drie weken resultaat hebben. Als ook die resultaten geen blasten weergeven, reageert Julie op de chemo zoals het hoort en moet er geen bijkomende behandeling voorzien worden en volgen we dus de standaardbehandeling. So far, so good!!
Vier dagen chemo achter elkaar hebben echter wel hun tol geëist, want Julie heeft te weinig rode bloedcellen in haar bloed. Dit is gemakkelijk op te lossen door extra bloed bij te geven, zodat ze klaar is voor het weekend. Haar witte bloedcellen staan ook héél laag, dus dat wordt extra opletten voor infecties (geen kusjes, geen knuffeltjes en zeker geen zieke mensen in de buurt).
Julie heeft haar volgende lumbale chemo weer schitterend gedaan: in het begin was het wat aarzelend, maar ze heeft dat weer prima gedaan. Hiervoor heeft ze zeker haar K3 bal verdiend. Ze hebben er onmiddellijk een drukverband op gedaan, om een lek te voorkomen, op hoop van zegen.
Vanavond komt ook 'make a wish' langs, om eens te horen welke dromen Julie koestert. Hopelijk kan er één in vervulling gaan: 1) met het vliegtuig naar de show van de orka's gaan zien 2) met het vliegtuig naar het huis van pipi langkous 3) met de helicopter naar het huis van mega mindy
Na anderhalf uur onderweg te zijn naar Leuven (aankomst 10u15), lukte het niet onmiddellijk om bloed te pakken. Ze hebben dan maar een vingerprik gedaan om te zien of we met de chemo konden starten. Gelukkig kon Julie ondertussen naar het school, want we hebben lang moeten wachten op het bloedonderzoek.
Om te checken of de porthakat nog goed zat, heeft men nog een foto genomen en alles bleek in orde. Men heeft dan nog eens geprobeerd om bloed te nemen, door Julie in een andere houding te leggen, en dat is gelukkig gelukt.
Uiteindelijk mochten we starten met de baxter die maar 15 min duurt (+15min spoelen), zodat we om 15u15 eindelijk thuis waren.
Hopelijk gaat het morgen vlotter, want dan staat er ook nog een lumbale chemo op het menu.
Gezellig zo'n weekendje met ons viertjes thuis: gewoon thuis,niks speciaal, gewoon van elkaar genieten, want morgen is papa weer voor heel de week weg.
Weer om 5u30 uit de veren voor een dag Leuven. Julie heeft een baxter chemo gekregen (duurtijd 1u), die zo straf is dat deze 8u moest naspoelen en haar nieren dus goed hun werk konden doen.
Julie heeft het weer voortreffelijk gedaan en nu is gebleken dat ze een kei is in het spelen van UNO. Julie had al snel door dat er ook wat taktiek bij komt kijken en was zo gebeten door het spel, dat we zeker een uur aan het kaarten zijn geweest. De ambiance was zo goed, dat zelfs de verpleegsters kwamen kijken welk leuk spelletje we aan het spelen waren.
We waren om 19u30 terug thuis, zodat er nog een beetje tijd was om TV te kijken, om daarna is ons bedje te kruipen na twee vermoeiende dagen.
Nu gaan we genieten van ons vrije weekend, want vanaf volgende week moeten we van maandag tot en met donderdag naar Leuven voor een baxter en dit gedurende 4 weken, dus we zullen de rust kunnen gebruiken.
, waar Julie haar nog eens heeft kunnen uitleven op de glijbaan 
.
Ben ik nu ook een clini clown?
