Ik ben nog vergeten te vertellen hoe het fysiek gaat.
Regelmatig krijg ik de vraag of ik al verschil merk. Ik vind deze heel moeilijk te beantwoorden.
Het is niet dat ik mijn been al kan opheffen. Wat wel een groot verschil is, is dat je zekerder wordt van jezelf in je doen en laten. Ik kan nu zelf naar toilet gaan, heb al eens met de auto (automatic) gereden enz.
Fysiek verschillen merken is moeilijk, maar misschien omdat ik de lat daarin hoog leg. Er zijn zeker al wel kleine stapjes gemaakt, maar dat zie ik nog niet als de echte veranderingen. Voor mij gaat denk ik de doorbraak zijn als ik mijn been wat kan opheffen. Omdat dit zeer belangrijk is in het stappen.
Deze week was ik overtuigd dat ik mijn kleine teen kon bewegen. Mijn voet zat in een schoen en ik dacht dat ik met de zijkant van mijn kleine teen de schoen voelde. Ik meteen mich geroepen om te komen voelen of ik hem kon bewegen, maar niets. En dan zit je naar je kleine teen te kijken, overtuigd dat je hem aan het bewegen bent, maar niets. Dat is zo bizar.
Bij de kine zijn we nu wel begonnen met rechtstaande oefeningen, zodat ik druk meer uitoefenen op het been. Ook terug leren recht te staan. Ik sta nu heel scheef, omdat ik vooral druk uitoefent op mijn goed been. De eerste keer dat we die oefeningen deden konden ze na een 10 min. al een stoel gaan halen of ik had op de grond gelegen. 😂 Ik voelde het bloed zo weg trekken.
Wat ik wel heel erg blijf hebben zijn de neuropathische pijnen. Die kunnen heel erg zijn en als het begint is dat om de paar minuten een pijnscheut in mijn voet. Telkens op een plaats waar ik geen gevoel meer heb in mijn voet. Maar die pijnen zijn verschrikkelijk. Ik mag van de dokter de medicatie voor deze pijnen verhogen. Ik hoop echt dat ze minderen.
Mijn gewone pijnmedicatie ben ik aan het afbouwen. Tot nu toe gaat dat goed. Volgende week ga ik proberen om de oxycodon eens niet te nemen en deze dan te vervangen door een gewone paracetamol. Zou super zijn als ik binnenkort volledig van de oxycodon af ben.
Tegen de kinderen hadden we gezegd, na alles wat ze mee hebben moeten doorstaan, dat we deze zomer in augustus met ons gezin op reis zouden gaan en ook nog eens naar Disney zouden gaan. In het reisbureau vroegen we een reis echt op de kinderen gericht, leuk hotel met vanalles voor hen te doen.
Het eerste reisbureau stelde een hotel in Gran Canaria voor of Mallorca. Mooi hotel met all in (dat had ik gevraagd) met zwembaden en kinderanimatie. We hadden een optie op een hotel in Gran Canaria genomen, maar waren toch nog niet overtuigd.
Dan maar het 2e reisbureau hier in Kalmthout binnen gestapt om eens te horen wat die voorstelde. Hij zei voor een reis echt op de kinderen gericht we in Turkije moeten zijn. Hotels met zwembaden met heel der aquaparken aan. Als ik dat het verschil zag met de hotels in Mallorca of Gran Canaria snap ik hem wel. Onze kinderen zouden al die glijbanen geweldig vinden! En het is echt voor hen dat we het doen. Het is niet dat wij buiten het hotel moeten zijn. Zon soeks of zo moeten we niet gaan bezoeken, want daar wordt Mich zot! Volgens hem is dat helemaal niet meer zoals vroeger en ook qua voeding dat dat tegenwoordig wel veilig is. Het is dus het overwegen waard.
Omdat mijn bestraling tot eind april loopt en de nawerkingen tot 3 weken nadien kunnen werken dacht ik het pinksterweekend naar Disney te gaan. Maar hij zei dat er momenteel echt veel attracties gesloten zijn in Disney voor onderhoud en vernieuwingen. Hij zei dat we beter tot na de zomer konden wachten. Dat vond ik wel een heel goede tip van hem. Daar had het andere reisbureau niets van gezegd. Tegen dan ben ik hopelijker wat mobieler en heb ik mijn eigen rolstoel.
Dat is ook nog wat.. de rolstoel. Ik had voor de aanvraag van een rolstoel al de papieren door de huisarts laten invullen. De man van de rolstoelen kwam langs, blijkbaar moet je dan eerst nog via een fysische geneesheer gaan en hij zei zelf dat als je belt het kan zijn dat je er pas over 1 tot 3 maand bij geraakt. Dan vullen zij nog papieren in en dan moet dat weer door de man van de rolstoelen opgestuurd worden en moet je wachten op goedkeuring of je recht hebt op een rolstoel. Waarom moet dit toch allemaal zo omslachtig zijn en lang duren. Nu heb ik geluk dat ik een rolstoel heb kunnen lenen van Mich zijn ouders. Mich zei ook al we bestellen gewoon de rolstoel (want daar moet je dan ook een paar weken op wachten) en gaan ervan uit dat we recht hebben op een rolstoel en dat we een deel ervan nadien terug trekken. Anders heb ik voor de zomer geen eigen rolstoel.
Laatste dag van de vakantie. Die is weer voorbij gevlogen! Voor mij mag ze langer duren, iedereen samen thuis. Mich had enkel maandag verlof, dinsdag is hij naar Dusseldorf gereden en de rest van de week thuis gewerkt.
Sinds vorige week is precies alles beginnen doordringen van de laatste 6 maanden. Het is heel stom gekomen.. Ik was een foto van onze hond Odin aan het opzoeken in mijn GSM en kwam zo de foto's tegen van voor dat ik wist dat ik kanker had. Plots liepen de tranen over mijn wangen. Foto's waar ik wel veel pijn had in mijn rug, maar het nog niet wist. Het huwelijk van Sarah en Glen, op reis naar mijn broer, onze vrijgezellentrip naar Londen. Allemaal zo'n leuke herinneringen die toch al gepaard gingen met zo veel pijn. Ik kan me nog heel goed het moment herinneren in Londen met de vriendinnen dat we een high tea gingen doen. In een prachtig hotel, je kan je de locatie niet mooier voorstellen. Ik moest constant naast mijn stoel gaan staan wiegen om de pijn te kunnen ondergaan. Het was zo gezellig samen, maar toen iemand iets over de pijn vroeg kon ik het niet meer houden en begon ik te huilen. Alles wat ik deed werd overschaduwd door de pijn.
Door de foto's te zien gebeurde er toch iets in mij. Het besef van de laatste maanden en het verlangen naar de periode voor de kanker. Het dringt precies nu pas door. Ik wil niet huilen, vroeger huilde ik nooit zoveel. Nu komt het zo regelmatig en Mich zegt dan dat het heel normaal is, dat het na alles wel normaal is dat ik huil. Maar soms wil ik gewoon dat het stopt. Ik wil niet de klagende persoon zijn. Want ik ben zo gelukkig dat ik hier nu nog ben. Ik leef! Dus waarom moet ik dan huilen..
Vorig weekend is Mich met wat mannen een avondje uit geweest. Er eens even tussenuit. Voor hem is het allemaal ook heel zwaar en dat is iets waar ik heel erg mee inzit. Hij heeft het zo druk op het werk. Doordat hij heel vaak verlof heeft moeten nemen is zijn werk spijtig genoeg niet door de kabouterkes gedaan. Binnenkort is de deadline en moet de game afgewerkt zijn. Ik hoop echt dat ze de datum van de deadline niet opschuiven, zodat er nadien wat rust voor hem komt. Hij heeft ook nog geen tijd gekregen om dit allemaal te plaatsen, te verwerken. Hij is deze periode ook in een soort waas doorgekomen.
Die avond is Sarah me dan wat gezelschap komen houden en hebben we goed kunnen praten. De meisje waren allemaal gaan logeren waardoor enkel Matteo thuis was. Die kan daar dan zo van genieten. Ik had met hem afgesproken dat ik dan in het ziekenhuisbed in de living zou slapen en hij dan naast me in de zetel kon slapen. Wat zo zalig was is dat toen we gingen slapen Matteo dan begon te praten. Maar zo echt alsof er een vriendje komt slapen en dan toch nog babbelen in plaats van te gaan slapen ook al heeft mama of papa al 5 keer geroepen dat het wel tijd is om te gaan slapen en we moeten stoppen met babbelen. 😂 Ik had Mich zo rond 2 a 3u thuis verwacht. Maar tegen half 1 kreeg ik melding van de camera dat er een persoon op de oprit gezien was. Nu moet je weten dat er hier een inbraakgolf in de buurt bezig is. Dus ik zeg meteen tegen Matteo, doe de lichten aan!! (zelf kun je dan niet uit bed..) Dat venteke in alle paniek de lichten aan! Ik bel meteen naar Mich.. bleek hij dat te zijn dat op den oprit stond. Natuurlijk had ik hem nog niet thuis verwacht. Ocharme Matteo, die liet zich op de zetel vallen en zei; ik wou echt weglopen, maar toen realiseerde ik me dat ik je niet kon achterlaten! De schat..
Met de kinderen gaat het echt goed. Sinds ik thuis ben gekomen is bij hen de angst precies ook weg. Daarnet was ik nog met Matteo hierover aan het spreken en hij zei ook dat hij zich terug goed voelde, dat de stress weg is.
Donderdag ben ik naar St. Augustinus moeten gaan voor de voorbereidingen van de bestraling. Zeer vriendelijk en behulpzaam personeel. Ik moet me blijkbaar telkens onderaan volledig uitkleden. Niet gemakkelijk.. ik kan me in de rolstoel nog niet voorover bukken. Ik kan nog niet tot aan mijn voeten komen, dit is gewoon nog te pijnlijk. Natuurlijk is het wel de bedoeling dat ik dat op den duur ga kunnen, maar dan moet er meer herstel van de zenuwen zijn. Eerst moest er een ct-scan gemaakt worden. Waarom je in die machines telkens op zo een harde plaat moet gaan liggen?? Net alsof je op de grond ligt. Als je een ct-scan laat maken is dat toch meestal omdat je ergens pijn hebt. Kunnen ze dat dan niet wat zachter en comfortabeler maken? Ik lag er nog maar 2 minuten in en mijn neus begon al te jeuken. 😄 Typisch.. en dan moet je vooral proberen er niet aan te denken en op te focussen, moeilijk! Nadien hebben ze met een soort roodsel lijnen op mijn buik en zijden getekend. Het is heel belangrijk dat die erop blijven staan. Dan hebben ze van mijn houding op de tafel wat foto's genomen (je mag dus echt geen gene meer hebben, want daar lig je dan naakt) en deze houding moet ik dan telkens aannemen tijdens de bestraling. Over 2 weken begint de bestraling en dit dan voor 6 weken, iedere dag behalve de weekends.
Dit is een deel van de snede. Ze loopt natuurlijk nog verder op mijn rug en vooraan loopt de door naar mijn bovenbeen. Het genezingsproces van de snede verloopt heel goed! 🤞
De kine verloopt heel goed. De trainingen in de redcord zijn leuk om te doen. Als we een bepaalde spiergroep hebben geoefend, heb ik die dag wel eens wat pijn daaraan, maar de dag nadien is het over.
Gisterenavond heb ik heel veel last gehad van neuropathische pijnen. Echt heel erg. Doordat er zenuwen weg zijn en spieren verlegd enz. Kunnen mijn hersenen dit nog niet volledig volgen waardoor ik pijnen krijg. Zoals gisterenavond dat ik de pijnen had in het gedeelte dat verlamd is in mijn voet. Ik voel dus niet dat je eraan komt en toch heb ik daar stekende pijnen in.
Vele vragen hoe mijn dagprogramma er tegenwoordig uitziet. Of ik me niet te veel verveel. Eigenlijk niet.. s ochtends ga ik van mijn bed na mij te wassen naar het ziekenhuisbed in de living. Terwijl Mich de kindjes gaat wegbrengen val ik meestal al terug in slaap. De laatste dagen heb ik in de voormiddag altijd al bezoek gekregen en in de namiddag naar de kine. Tussendoor slaap ik nog heel veel, waarschijnlijk omdat er tussen mijn medicatie nog een tussenzit met een gelijkaardige werking als morfine. Ik denk dat ik daarom zo gemakkelijk slaap. Voor je het weet zijn de kindjes dan thuis en begint het avondritueel.. een dag vliegt dus voorbij.
Gisteren zijn we bij prof. Meijnders geweest, de radiotherapeut. Half maart begint de nabestraling gedurende een 6 weken. Ik moet 30 bestralingen hebben. Ook al wist ik dat ik bestraling moest hebben.. om de een of de andere reden kwam dat toch nog hard aan. Zo stom die tranen dat dan beginnen vloeien.. want ik wist het. Maar nu was het weer zo reeel.
Ik zie er eigenlijk gewoon heel erg tegenop. Omdat de bestraling moet gebeuren waar mijn darmen liggen is er gevaar voor schade aan de darmen. En dan denk ik.. nu is de operatie zo goed gegaan, laat dit het nu niet verknoeien. Diarree, buikpijnen, Zware vermoeidheid zijn ook nevenwerkingen.
Eigenlijk wou ik als verrassing voor de kindjes na deze zware periode een uitstapje naar Disney boeken in de paasvakantie.. maar dit kan ik nu niet vastleggen omdat ik niet weet hoe ik op de bestraling zal reageren. Is wel een domper.
🤞 dat er geen permanente schade wordt toegebracht, want daar heb ik echt schrik voor en dat de bijwerkingen meevallen.
Het gesprek met prof. Meijnders was echt wel goed, maar toch heeft het voor een dipje gezorgd. De bestraling is er precies zo te veel aan. Terwijl Mich ook wel zegt dat dit waarschijnlijk niets is tegenover wat ik de laatste maanden heb doorstaan. Waarschijnlijk ga ik de komende dagen er weer een paar keer om moeten huilen tot het uit mijn systeem is. Ik zal heel blij zijn dat we voorbij dit stuk zijn en dat het hopelijk de laatste heuvel is die we moeten beklimmen.
Ik voel me nu ook wel sterker worden om wat meer te gaan doen. Zo zin te krijgen om terug buiten te komen.. het is nog wat wennen voor mijn lichaam om langer recht te zitten, maar het gaat al veel beter.
Door de kine leer je je lichaam ook veel beter kennen zoals uw spieren onder controle houden enz. Maar aan mijn linkerkant is nu alles anders. Ook qua bot natuurlijk, zoals je wel op de foto hebt kunnen zien. Laatst was ik zo eens aan mijn linkerkant aan het voelen en terwijl ook aan mijn rechterkant. Voor het verschil te voelen. Links achteraan voel ik nu een veel grotere knobbel dan rechts. Waarschijnlijk waar ze het botcement hebben laten vertrekken (denk ik 🤔) en dat voel ik wel als ik op een harde stoel zit. Ik zal vanaf nu de stoel met een kussentje prefereren 😊. Ik had het er ook met Ben, de kine over.. en hij zei ook dat hij nog niet weet hoe mijn linker kant er op den duur gaat uitzien. Ga ik aan die kant een dikkere bil krijgen dan rechts. Gaat het toch hetzelfde blijven.. dat weten we nog niet.
Morgenvroeg gaan we voor een rolstoel zien, hopelijk zijn er wat leuke modelletjes 😉. Net zoals uw auto gaan kiezen. 😂
Ik ga momenteel 3 keer per week naar de kine. Omdat het goed gaat wil hij het opdrijven naar een dagelijkse sessie. Vanaf volgende week een tandje bijsteken!
Toen Elena in het ziekenhuis lag is hij tijdens de nacht onderweg naar het toilet plots door zijn benen gezakt en niet meer recht kunnen komen. Daar lag hij dan.. hij heeft het dan kruipend geprobeerd, maar zelfs dat ging niet van de pijn in zijn rug. Al een geluk kwam er na een hele tijd een nachtverpleegster Elena controleren. Die vond Mich op de grond. Haar woorden; gaat het meneer? Euh.. neen..
Ze heeft meteen een arts gebeld en met goed wat pijnstilling hebben ze hem terug in het uitklapbare bedje gekregen.
Heel handig, beide kreupel thuis.. we zijn een schoon koppel!
Als hij me nu uit bed helpt, moet hij eerst zelf voorzichtig op zijn knieën gaan zitten om zo mijn been mee te verplaatsen. Hij gaat nu ook wel naar de kine, hopen dat het er snel uit is!
Ik heb ook wel veel hulp van Matteo. Hij kan me ondertussen ook al goed mee in en uit het bed helpen.
Vorige dinsdag waren mama en Hilde al naar huis, Mich was van Düsseldorf nog onderweg naar huis. Ik moest naar het toilet.. ik weet wel dat ik mama dan kan bellen en ze meteen komt.. maar vroeg aan Matteo of hij het zag zitten om mij op toilet zou zetten. Hij zat er totaal niet mee in. Hij me dus mee uit bed geholpen, met de rolstoel naar de badkamer. Me daar op de toiletstoel geholpen en Mich gaat dan normaal gezien even uit de badkamer.. Matteo niet, die begon gewoon een babbeltje te doen terwijl hij stond te wachten tot ik klaar was. 😂 De schat! Toch zalig hoe een lieve kerel dat is!! Als ik dan klaar was hielp hij me terug in de rolstoel alsof het zijn job was. Ik heb zoveel geluk met hem. Ik kan me voorstellen dat niet alle 11-jarigen er om staan te springen hun mama op toilet te zetten.
Deze week heb ik veel bezoek gekregen en dat blijft deugd doen. Ik ben wel thuis, maar lig nog steeds in bed. Heel veel kun je dan niet doen en dan zijn bezoekjes altijd leuk!
Mijn haar en wenkbrauwen zijn terug aan het groeien! (Zal zien dat ik een foto kan toevoegen)
18 februari moeten we bij de radiotherapeut zijn voor de bestraling te bespreken en nog ergens in februari bij mijn oncoloog. Ik hoop dat er geen chemo meer nodig is. Als ze zeggen dat het beter is van wel, doe ik dat natuurlijk. Maar dan zal het wel een klap voor Valentina zijn dat ik mijn haar terug verlies. Hopen van niet!
Vrijdag ben ik met de ambuce naar huis gebracht. Dat was ideaal. Mama en tante Carine hebben me in Essen uitgezwaaid. Tijdens de rit heb ik grotendeels geslapen. Ik werd pas in Antwerpen wakker.
Mich had de kindjes die namiddag thuis gehouden zodat ze er waren als ik thuis kwam. Dat was wel een heel fijne verrassing! Meteen tussen mijn schatjes.
Het is zo zalig thuis te zijn, ook al kan ik nog niet veel. Ik lig heel de dag in een ziekenhuisbed. Tijdens het eten ga ik wel in de rolstoel en kom ik mee aan tafel eten.
Kindjes komen na school hun huiswerk in mijn bed doen. Hun geschrift zal nu niet zo netjes zijn. 🙈 Ze kruipen ook regelmatig gewoon mee in bed en komen dan wat knuffelen of babbelen.
s Nachts slaap ik in mijn eigen bed! Zalig!!
Nu is het voor de vrienden ook gemakkelijker om eens even binnen te wippen. Het is zo genieten iedereen terug te zien.
Vandaag ben ik voor het eerst naar de kine geweest. Hij heeft een systeem dat ik met koorden en banden boven het bed zweef en we zo de oefeningen kan doen. Het geeft het gevoel alsof je in een zwembad zit. Nu afwachten of ik morgen last heb van de oefeningen van vandaag. Momenteel sta ik er 3 keer per week op, met telkens een rustdag tussen. Als we merken dat het goed gaat, gaan we meer dagen inplannen.
Ik heb weer prachtige bloemen gekregen! Fleurt heel het huis op! Heel erg bedankt!
Terug wat goed nieuws.. Ik mag morgen naar huis! Rond 13u komt ziekenvervoer me oppikken. 🎉🎉🎉
Ik kijk er zo naar uit om terug thuis te zijn. Terug bij mijn gezinneke! ❤️
Morgenavond wil ik lekkere frietjes van het frituur eten en zaterdag sushi! 😂
Ons Elena is gisteren naar huis gemogen, ze heeft een niersteen van 3mm zitten en zal hem moeten uitplassen. Dat gaat nog wel pijnlijk zijn. 😔 Onze Matteo is al iets beter, maar toch nog steeds ziek. Hopelijk geraakt die er ook snel door. Misschien als ik terug ben er bij hem toch wat stress wegvalt en dat hij er sneller bovenop is.
Dinsdag zijn Kelly en Pin op bezoek gekomen. Zo leuk mn vriendinnen terug te zien! Met de fysio heb ik vandaag voor het eerst een paar stapjes met krukken gezet.
Gisteren hebben ze de urinecatheter uitgehaald. Daar was is zo bang voor! Heb heb echt duidelijk gezegd dat heel voorzichtig te doen! Ze haalden eerst het vocht uit het ballonnetje, den moest ik hoesten en was het er al uit. Eigenlijk zoveel angst voor niets.. Nu was het afwachten of alles nog werkte.. er waren 3 opties. Of alles werkt of ik ben incontinent of ik kan niet meer gaan en moet een sonde leren steken. Mama en Joke, een vriendin van mama waren hier ook, maar moest nog niet meteen naar toilet. Pas later op de avond kreeg ik het gevoel te moeten gaan. De verpleegster vroeg op de bedpan of naar het toilet. Heb meteen voor het toilet gekozen. En het lukte!! Ik kan gewoon pipi doen!! Hoe blij kan een mens om zoiets zijn! Echt helemaal happy! 😃
Vanochtend heb ik me dan ook voor het eerst aan de lavabo gewassen.
Vanmiddag is mama met tante Carine en nonkel Marc op bezoek gekomen. Ik ben zo blij met al dat bezoek! De dagen gaan dan zoveel sneller.
Vrijdag nog een leuke dag met bezoek van Evi en Anneke. Zo vliegt je dag toch een pak sneller voorbij. De avond is mama met Elena en Valentina naar hier gekomen. Altijd blij hen te zien!! Olivia bleef nog bij Anne slapen, want die gingen naar een ketnetshow.
Zaterdag terug bezoek, Fre en Lies en natuurlijk de kindjes met mama. Hoe meer bezoek hoe sneller de dagen vorderen. En het is gewoon leuk om een babbeltje te doen.
Mich is naar huis vertrokken om zondagochtend Matteo op te halen van sneeuwklassen.
Zondagochtend, Matteo komt ziek thuis.. 😔 hij heeft een superfijne reis gehad, maar de laatste dag ziek geworden en niet meer mee kunnen skiën. Dat vond hij wel heel jammer.
Hij wou echt naar Duitsland komen, dus hebben ze Olivia opgepikt en naar hier doorgereden.
Mich komt met de 3 meisjes op bezoek en Valentina vraagt meteen of ik wil proberen in een rolstoel te gaan zitten. Voor mijn kindjes alles 😉 dus proberen we het en het lukt! We gaan beneden in de cafetaria wat drinken, maar na een half uurtje begint de pijn door te wegen en moet ik terug gaan liggen.
Ondertussen is Matte zieker beginnen worden (mama is heel de tijd bij hem gebleven). Zware hoest, overgeven en tegen de 40 graden koorts. Mich kreeg geen dokter te pakken.. dus dan maar naar spoed. Na lang wachten en onderzoek zeggen ze gewoon buikgriep.. dus terug mee naar het horen. Wat nurofen en hopen dat t snel beter is.
Die nacht begint Elena te huilen en kronkelen van de pijn in haar buik. Niet meer te houden.. al een geluk is mama er ook dat die bij de andere kindjes kan blijven, want Mich met haar ook naar spoed. Omdat ze daar begon over te geven en ze dachten dat ze appendicitis had is ze met een ambulance naar een ander ziekenhuis overgebracht om daar in quarantaine te zetten. Waarom in quarantaine? Dat weet ik nog altijd niet..
In dit ziekenhuis zeggen ze geen appendicitis, maar nierstenen. Ze kunnen er niet meteen vinden, maar er zit veel urine in het bloed en er was een verwijding van de mond van de nieren naar de urineleider. Ze moet dus blijven.
De volgende dag bespreekt Mich de optie om met haar naar België te gaan en de artsen stemmen toe als ze meteen naar het ziekenhuis gaan.
Matteo is ook nog goed ziek.. Mich pikt al de kinderen op en vertrekt naar België.
In België aangekomen zet hij de 3 kindjes af bij Hilde en gaat meteen door naar het Uza. Daar hebben ze heel lang moeten wachten op spoed.. tegen 16u30 waren ze er om 20u30 zijn ze geholpen en hebben ze haar opgenomen..
Chapeau voor Mich om dit allemaal te doen.. en zo dankbaar dat mama hier dan was voor de andere kindjes en nu Hilde die voor de 3 anderen moet zorgen.
Matteo is nog steeds goed ziek. Hopelijk komt er snel verbetering in. De huisarts zegt ook griep, maar zijn hoest is blijft zo pijnlijk..
Elena moet zeker nog een nachtje blijven, ze gaan vandaag een ct-scan nemen om te zien of ze nog nierstenen vinden. Hopelijk mag ze dan morgen naar huis.
Ondertussen lig ik hier zeer gefrustreerd omdat ik niet kan helpen en er niet kan zijn voor mijn kindjes nu ze me nodig hebben. 😢
Morgen komen ze een ziekenhuisbed leveren. Omdat we niet meteen in een revalidatiecentrum binnen geraken zijn we thuis stilaan alles aan t klaarmaken. Moveosano uit kalmthout zou ook willen helpen met mijn revalidatie dus moeten we het eventueel zo doen.
Voor de kindjes begint het allemaal toch door te wegen. Valentina belde gisteren nog met dikke tranen dat ze ons zo mist en ze nu zoveel mensen moet missen.. papa, Elena, mama, moni,.. Ook Olivia heeft het er moeilijk mee.
Ik kan alleen maar hopen dat we allemaal snel terug bij elkaar zijn!
In het bed naast me is in die periode al veel passage geweest. Sinds 3 dagen ligt er nu een oudere vrouw naast me. Spijtig genoeg spreekt ze geen Engels en ik geen Duits.. het is hier dus stilletjes op de kamer. (Behalve haar gesnurk 😄)
De wonde is heel mooi aan het genezen. Vanochtend zijn ze de helft van de nietjes er komen uithalen. Morgen of maandag doen ze de rest. Hier keek ik wel tegen op! Als ik op de foto zag hoe die nietjes erin zaten. Ik dacht echt dat dat pijnlijk ging zijn, maar het viel goed mee! Sommige voel je wel wat prikken, maar niet pijnlijk.
Dinsdag is de fysio voor het eerst langs geweest en heb ik na 2 weken rechtgezeten. Dat voelde zó goed!! Hij vroeg of ik ook al eens wou proberen te staan, dus hebben we dat ook gedaan! 💪🏻
Gisteren hebben we hetzelfde gedaan en ook al geprobeerd een paar stapjes te zetten. Dit is natuurlijk nog met behulp van een beugel waar ik mijn armen op kan zetten.
Vannacht heb ik wel wat afgezien van kramp in mijn been. Die spieren hebben natuurlijk 2 weken niets moeten doen en ook na de operatie.. maar ik hoop iedere dag een stap vooruit te maken.
Gisteren kwam een arts me vertellen dat als alles zo goed blijft gaan en ik kan in België een revalidatiecentrum vinden, ik misschien tegen eind volgende week al naar België mag. Dus nu maken we daar werk van.. horen wat de opties zijn qua revalidatiecentrum of eventueel revalidatie aan huis? Moeten het allemaal even bekijken.
Ondertussen zijn bijna al de catheters uit mijn lichaam. Enkel mijn blaascatheter heb ik nog. Dat moeten we nu dus nog afwachten of ik incontinent zal zijn of niet. De artsen zeiden dat ze er wel in geloofden dat het in orde zou zijn. Dat hoop ik ook!
Gisteren is er een bevriend koppel op bezoek geweest. Dat was zo fijn! Zo eens andere gezichten te zien, terug wat Vlaams spreken. Gewoon leuke gesprekken. Dat heeft me echt goed gedaan. Ook voor Mich, die is deze week heel de week gewoon gaan werken en na zijn werk komt hij dan naar hier. Nadien eet hij dan meestal iets in het hotel of hier in t stadje.. maar altijd alleen. Gisteren is hij dan wat met Tinne en Koen kunnen gaan eten en dat was een welkome afwisseling! Ze hebben hier een hotelletje geboekt en komen straks ook nog even langs, dan is mijn dag ook weer gebroken.
Morgen komen er ook 2 vriendinnen af en s avonds de kindjes met mama. Weer wat om naar uit te kijken!
Mijn 2 laatste kamergenoten waren vriendelijke rustige mensen. Straks mag deze dame ook naar huis en is het weer afwachten wie er naast me komt liggen.
Tijdens de dag probeer ik me wat bezig te houden met wat te lezen of een spelletje op de Nintendo switch te spelen (verjaardagscadeau van mn broer). Ik slaap ook nog regelmatig. Het zijn dan wel korte dutjes, maar zo gaat de tijd iets sneller vooruit.
Donderdag is mijn mama naar Duitsland gekomen om me gezelschap te houden en hebben we ook wat yahtzee gespeeld.
Vrijdag zijn mijn papa en Ingrid gekomen. Die dag had ik veel last van misselijkheid en overgeven. De avond ervoor had ik een slaappilletje genomen en die ochtend hebben ze ons om 5u al wakker gemaakt om de buur klaar te maken voor haar operatie. Ik heb heel de dag het gevoel gehad dat het slaappilletje niet uitgewerkt is geraakt.
Die dag heb ik dan wel wat geslapen, maar toch ook fijn te weten dat er wel volk bij je is.
Vrijdagavond is Matteo op skiklassen vertrokken. Dan mis je het toch om hem zo nog eens goed vast te pakken voor vertrek. Zon goeie dikke knuffel te geven.. maar hij gaat het daar heel goed hebben! De tijd gaat zeker vooruit vliegen en als ze zondagochtend aankomen, komt Mich meteen met hem naar Duitsland.
Na Matteo zijn vertrek is Mich met de meisjes naar hier vertrokken. Ze keken er hard naar uit om terug te komen. Zaterdag en zondag zijn ze dan regelmatig op bezoek gekomen. Het hotel is hier niet ver vandaan en ze kunnen gewoon tot hier wandelen. Valentina had het wel heel moeilijk toen ze zondag weer moesten vertrekken. 😢
Vanochtend is de arts langs geweest. Morgen start de fysiotherapie. 🎉 Vandaag mocht ik ook al proberen eens wat rechter te zitten. Ik vind het wel spannend om eraan te beginnen. Hopelijk gaat het niet te pijnlijk zijn. In het begin zal het vooral zitten en rechtkomen zijn en de dagen nadien misschien al terug leren stappen. Zal er ook wat vanaf hangen hoeveel draainissen ik zal hebben door het lange neerliggen.
Er komen dus (voor mij toch) weer spannende dagen aan!
Mich is voor het operatiekwartier blijven wachten. Na een aantal uur komt prof. Hardes buiten omdat die verder moest naar een andere operatie. Hij zegt dat alles heel goed verloopt en dat ze de tumor volledig hebben kunnen verwijderen. Dat prof. Streitburger nu alles terug aaneen moet zetten. Ik denk voor Mich ook even een breekpunt van al de spanning..
Ik word wakker op UC1, intermediate care, normaal ging ik op intensieve wakker worden, maar omdat ik meteen zelf kon ademen, mocht ik naar UC1. Ik moet zeggen dat ik daar niet veel meer van weet. Wel dat ik gewoon heel blij was dat ik nog leef! Zo blij om Mich te zien.
Omdat alles goed gaat mag ik de dag nadien al naar een gewone kamer. Het lastige hier is dat er geen 1-persoonskamers zijn. Je ligt altijd per 2.. ik lig met nogal een luidruchtige Indische dame. Die die dag heel veel bezoek krijgt.. dat kun je op dat moment echt wel missen. Bij ons heb je dan ook iets van een gordijntje tussen de 2 bedden, dat heb je hier ook niet. Ik heb nog steeds mijn epidurale verdoving en zal die nog wel even nodig hebben.
De dag nadien mag de Indische dame naar huis en komt er een jongetje van 12 met zijn mama op de kamer liggen. Vriendelijke mensen, spreken spijtig genoeg geen Engels. Die nacht worden we allemaal opgeschrikt door hevig gebrul! Blijkbaar de kamer naast ons, een man dat soms doordraait! Niet normaal, gewoon om schrik van te hebben.
Mijn kindjes komen samen met mama op vrijdag na school naar Essen. Wat ben ik blij ze te zien. Ze blijven het hele weekend en komen doorheen het weekend regelmatig mijn kamer binnen.
Tijdens de dag kan ik niet zoveel doen. Ik moet 2 weken platte rust houden in bed. Dus ook niet recht komen, eerst mocht ik 30 graden omhoog, nu 45 graden. Maar dat is echt niet veel. Niet handig om te eten, maar ik heb ook echt nog geen honger. Ik heb 2 drainages lopen vanuit de buik en rugwonde. Ook een urinecatheter.
Zondagnacht schieten we weer wakker van getier en geroep! De verpleging staat te roepen, die man gaat volledig over het rooie en gooit met zijn infuuspaal naar de verpleging. Iets later staat security hier, maar ook zij krijgen hem niet gekalmeerd en halen ze er de politie bij. Die nemen hem mee en brengen hem naar psychiatrie. Ik ben blij dat hij weg is, want zo iemand de kamer naast u is geen pretje.
Maandag ben ik jarig. De kindjes bellen me s ochtends al. 🙂 Mich blijft heel de dag bij mij. Zijn hotel is niet zover hier vandaag en hij pendelt met de elektrische step tussenin. s Avonds als hij doorgaat ziet hij dat de step gestolen is. Lag nochthans goed vast recht voor de inkom waar altijd veel volk is.. zo jammer, was echt wel handig voor hem, omdat hij dan ook eens naar het centrum kon om te gaan eten. Dan maar te voet naar het hotel.
Maandagavond laat, plots gaat er een alarm. Daar lig je dan.. je kan niets doen. De mama van het kindje naast mij gaat kijken. Brandalarm. Blijkbaar een van de sensors kapot. Dan denk je toch.. moest t nu echt alarm zijn.. je kan niet uit bed.
Dinsdag is mijn eerste dag alleen. Mich is gaan werken en komt wel na zijn werk langs. De jongen en zijn mama vertrekken en worden meteen vervangen door een jongen van rond de 6 jaar en zijn mama. Ook zij spreken spijtig genoeg geen Engels. Tijdens de dag probeer ik me wat bezig te houden met tijdschriftjes en wat filmpjes kijken.
Het jongetje en zijn mama zijn vanmiddag vertrokken. Nu weer afwachten wie er naast me komt liggen.
Ik zal blij zijn wat minder afhankelijk te zijn, dat is nu toch iets heel lastig. De verpleging is hier ook niet erg snel.. als ik dan zie hoe het op oncologie was, hoe lief, medelevend de verpleging daar was. Dat mis ik wel.
Sinds deze ochtend zijn de drains eruit. De wonde ziet er mooi uit. Nu hopen dat dat zo blijft! Dat er geen wondinfectie komt, want dan is het terug opereren. Momenteel zit de epidurale verdoving er nog in, maar ze willen nu toch wel beginnen testen of ik zonder kan. Daar kijk ik niet naar uit.
De nachten zijn lastig om te slapen. Ondertussen ligt geen een houding nog goed door al het liggen.
Maar het allerbelangrijkste is dat het kreng eruit is!
Terug van even weg geweest.. ik lig nu in het ziekenhuis in Essen, maar zal even teruggaan naar de dag voor de operatie.
Dinsdagochtend moesten we hier tegen 10u30 zijn. Eerst een moeilijk afscheid van de kindjes, wat ga ik ze missen. 😢 Nadien een rit van een goede 2u naar Essen.
Daar aangekomen eerst allemaal papierwerk, want als buitenlander is het toch allemaal wat moeilijker. Nadien spreken we eerst een arts die we nog niet kennen. Hij legt nog eens uit wat er gaat gebeuren en of er nog vragen zijn. We hebben nog wel wat vragen.. nadien komt de eerste chirurg prof. Hardes erbij, hem hadden we nog niet gesproken. Hij zal samen met prof. Streitburger het grootste deel van de operatie uitvoeren. In totaal komen er een 4 a 5 chirurgen aan te pas. Dan begin ik te huilen.. zeg ik dat ik bang ben om tijdens de operatie te sterven.. dat ik mijn 4 kindjes nog niet wil achterlaten. Dat is echt mijn grootste angst, sterven tijdens de operatie. Hij zegt dat er altijd risicos zijn.. maar probeert me wel wat gerust te stellen. Na vertrek van prof Hardes zegt de andere arts nog dat het 2 topchirurgen zijn die volledig op elkaar zijn ingewerkt.
Ze doen nog een ecg en bloedproeven.
Nadien een gesprek met de anesthesist van de operatie. Dit was geen gesprekje wat je gewoon bent als je een operatie ondergaat. Of toch niet de operaties die dan gehad heb. Alle risicos worden overlopen en dat blijken er wel heel erg veel.. hij legt dan ook uit dat ze eerst epidurale gaan steken en als ik nadien slaap krijg ik 2 catheters in mijn hals. 1 voor medicaties voor bv. mijn hart te helpen tijdens de operatie en dan een catheter waar ze 1 liter bloed per minuut kunnen doorpompen moest ik plots veel bloed verliezen. Ze voorzien 10 liter bloed. Moesten ze merken dat ik meer nodig heb, kunnen ze die snel genoeg aanvoeren. Supervriendelijke anesthesist.. maar na dit gesprek kon ik maar aan 1 ding denken. RUN!! Ik pak mijn boeltje en ben weg.. zon angst..
Natuurlijk weet ik dat dat geen optie is en waarom ik het doe.. maar toch.
Ons laatste gesprek die dag is met prof. Streitburger. Ook bij hem begin ik te huilen van de spanning. Hij zegt meteen; er is nog niemand op mijn tafel gestorven en jij gaat niet mijn eerste zijn!
Omdat orthopedie zo vol ligt mag ik nog mee in het hotel gaan slapen en moet ik er de volgende ochtend om 6u45 zijn. Zo blij dat ik lig met mich meekan.
Die nacht slaap ik niet geweldig. Toch is het veel te snel ochtend. DE ochtend.. ik moet het allemaal gewoon ondergaan.. geen keuze.
In het ziekenhuis moeten we nog een hele tijd wachten. Ik denk dat het pas 8u is als ze me roepen. Ik moet een ziekenhuisschortje aandoen en op een bed gaan liggen.. ze brengen me naar het OK. Mich mag nog een heel stukje meelopen, ook omdat ik geen Duits spreek. Tot de anesthesist eraan komt en dan moeten we elkaar gedag zeggen. 😢 Op dat moment heb ik ook een klik gemaakt en geprobeerd zo rustig mogelijk te worden.. het echt gewoon te ondergaan. Dat is wel gelukt. Ik word in een voorbereidingskamer gezet waar 2 anesthesisten me klaarmaken. Ik krijg een epidurale verdoving en een infuus en val in slaap.
Ik heb mijn computer nog niet bij mij en typ dit nu op mijn gsm.. omdat ik het niet kan opslaan ga ik het in delen opsplitsen. Ik hoop dat mijn autocorrectie niet te ijverig is geweest en woorden heeft zitten veranderen. 🙈
Voor iedereen da beste wensen! Maak er een jaar vol liefde
en geluk van. Natuurlijk wens ik jullie ook allemaal een goede gezondheid!
Wij hebben oudjaar rustig met ons gezinneke doorgebracht.
Lekkere hapjes gegeten en Home Alone II gezien. Nadien naar het vuurwerk van
de geburen gekeken.
Nu is het bang afwachten naar de operatie.
Ik heb er schrik voor..
Misschien denk ik er te veel over na.
Ik moet het proberen los te laten, maar dat is heel
moeilijk.
Dinsdag moet ik er om 10u30 zijn. Ik ben al blij dat het
niet vroeger is, dan kan ik die ochtend nog goed mijn kindjes knuffelen. Wat ga
ik die missen. 😭
Het verdere verloop weet ik nog niet, enkel dat ik die dag
nog langs anesthesie en de chirurg moet.
Ik denk dat het nu wel een tijdje zal duren voor er een
update komt. Hopelijk dat het mij snel na de operatie lukt.. 😘
Ik was woensdag iets te enthousiast.. die nacht heb ik
koorts gekregen. Donderdag terug naar spoed en een opname. Dit kon ik nu echt
wel missen..
Ik heb me daar vreselijk gevoeld. Het enige wat ik wou was
de kerstvakantie met mijn gezin doorbrengen. Vrijdag was de koorts weg en
hoopte ik echt naar huist te mogen, maar ze moesten mijn antibiotica
intraveneus geven dus ik moest nog zeker een dag blijven.
Het probleem is ook dat ik ziekenhuiseten niet meer binnen
krijg, dus ik val daar steeds af.
De verpleging is er zo vriendelijk en deden echt hun best
omdat ze zagen dat ik het moeilijk had. Ze kwamen regelmatig vragen hoe het
was, even een babbeltje doen. Maar dat is daar altijd wel, zon fijne verpleging.
Zaterdag kwam er een andere oncoloog langs, die zei me nog
zeker tot maandag te moeten blijven. Mijn immuunsysteem ligt volledig plat en
het ziekenhuis vond hij dan veiliger.
Met tranen die over mijn wangen rolden heb ik hem gesmeekt
me te laten gaan. Deze dagen heb ik echt nodig om bij mijn gezin te zijn voor
ik naar Duitsland vertrek.
Dit snapte hij wel en met antibiotica in pilvorm ben ik naar
huis mogen gaan. Ik moest wel heel erg opletten met contact met andere mensen.
Zaterdagavond ben ik naar huis mogen gaan. Zo blij en het
doet zo goed hier bij de kindjes en Mich te zijn.
Ik heb echt de beste man ter wereld die me zo hard steunt en
na een lange dag in het ziekenhuis toch nog zo een geweldige papa voor onze
kindjes is.
Mama heeft de kindjes geweldig opgevangen, met hen naar het
bos gegaan, naar de speeltuin.. Ik ben haar zo dankbaar voor al haar hulp.
