Hier zit ik nu.. al het voorgaande heb ik vandaag
geschreven.
Ik heb geprobeerd een beetje een samenvatting van de
laatste maanden te maken.
Omdat ik vandaag pas ben beginnen schrijven staat natuurlijk
niet alles erin. Er zijn veel mooie, pijnlijke en angstige momenten die ik niet meer allemaal beschreven heb. Vele mensen die ik dankbaar ben.
Misschien had ik vroeger moeten beginnen, maar je wil nog
zoveel regelen.
Er zijn de laatste weken zoveel dingen door mijn hoofd
gegaan..
Wat als ik wel sterf, dan wil ik Bram vragen om een video te
maken voor de kindjes zodat ze mij blijven herinneren. Al een mooie cadeau
kopen voor als ze 18jaar worden.. er gaan de zotste dingen door je hoofd.
Maar de dood is nog geen optie, zoals Mich en ik de laatste
weken al vaak hebben gezegd we gaan samen oud worden.
Je moet weten dat we elkaar al 22 jaar kennen, 19 jaar een
koppel zijn, 13 jaar gelukkig getrouwd. Samen trotse ouders van 4 prachtige
kinderen.
Ik moet toegeven, als je al lang samen bent knuffel je
minder dan in het begin van een relatie, loop je minder hand in hand, alles
lijkt meer vanzelfsprekend.
Tot je zon verdict krijgt en je elkaar precies niet meer
wil loslaten. Ik zou Mich liefst 24u op 24u voelen.
Onze kindjes dag en nacht knuffelen.
Ik ben ook heel hecht met mijn mama en broer en zijn dochterje,
maar toch ook dit maakt je nog hechter. Normaal geven we elkaar niet echt een
knuffel en nu doen we dat wel.
Mijn broer heeft ook al zoveel opzoekwerk voor ons gedaan
over osteosarcomen, waar beste behandelingen zijn. Hij zoekt alles voor ons op
zodat wij dat niet moeten doen. Ik ben hem zo dankbaar.
Zoals ik daarnet als schreef.. hier zit ik dan, ik weet zelf
niet goed wat ik voel. Ik kan niet zeggen dat ik zenuwachtig ben of bang. Deze
laatste weken heb ik al zo vaak gehuild dat mijn tranen met momenten op lijken.
Ik heb misschien eerder schrik voor morgenvroeg. Afscheid
van mn kindjes voor ik naar het ziekenhuis vertrek. Ik weet dat ik het niet
droog zal houden. Als ik er nu aan denk krijg ik al tranen in mn ogen.
Ik ben niet graag van mijn gezin weg. Zij zijn mijn alles.
Ik wil hen gelukkig zien.
Dat neem ik me nu soms kwalijk dat we nog niet genoeg
genoten hebben met hen. Ik wil nog zoveel met hen doen.
Reizen, ik wil heel graag met hen nog vele reizen kunnen
doen. Er zijn nog zoveel mooie plaatsen die ik hen wil laten zien, met hen
beleven.
Dan ga je met zweetpollekes, trillende handen in de
wachtzaal zitten.
Mevrouw Janssens
U hebt botkanker, osteosarcoom, de tumor is op 2 weken van
4,2 cm naar 7 cm gegaan, in de diepte bijna 9 cm. We starten deze dinsdag al
met zware chemo, we mogen zeker niet meer wachten.
Over een tweetal weken zou ik mijn haar beginnen verliezen.
Ik heb altijd heel goed en veel haar gehad. Dit gaat toch slikken worden.
Om de 3 weken moet ik een chemo krijgen, dit 4 keer en dan
zouden ze willen opereren. Na de operatie terug 4 keer chemo.
Probleem is dat de tumor te groot is om te opereren en dat
we al onze hoop moeten zetten dat hij toch gaat krimpen met de chemo.
Op zon momenten komt er zoveel over je heen.. Je hoort
alles en niets. Ook al wist je dat je geen goed nieuws ging krijgen, toch hoop
je nog steeds dat het niet de zwaarste weg zou zijn.
Het zal een weg met ups and downs worden.
Maar dan hou ik me voor ogen dat er een weg is en moeilijk
gaat ook.
Woensdagochtend hadden we eerst een afspraak bij mijn
gynaecologische oncoloog die me al jaren opvolgt. Hij stelt meteen PET-scan,
CT-scan en MRI voor.
In de namiddag konden we dan nog bij de andere oncoloog
terecht en voor mijn tumor een iets gerichtere oncoloog.
Hij zegt dat een punctie ook nodig is. Hij belt voor de
punctie, er is plaats over 2 weken.
2 weken!!! Kun je je
voorstellen dat je nog 2 weken moet gaan wachten en dan nog een week erbij
tellen eer ze de resultaten hebben?
Al een geluk zei de oncoloog meteen dat dat niet kon, hij is
rechtgestaan en zelf naar radiologie gelopen. Een kwartiertje later kwam hij
binnen dat hij de prof. Had gesproken en dat die morgen meteen de punctie zou
doen. Nadien kon ik dan onder den PET-scan. De MRI was pas maandag plaats, maar
deze was iets minder belangrijk.
De week daarop zouden we dan al de uitslagen moeten hebben.
1,5 week het is iets van niets, maar dat lijkt zo ver weg..
Donderdag, de punctie verloopt goed, de prof, zegt me wel
dat de tumor echt al groot is. Ook de PET-scan verloopt zoals het moet en dan
is het weer bang afwachten.
Vrijdagnamiddag kan Mich niet meer wachten en belt naar de
oncoloog om te horen of hij al iets van de PET-scan weet.
Ze zien een klein vlekje op mijn long, nier en de andere
kant van mijn bekken. Toch denken ze niet meteen dat dit uitzaaiingen zijn.
Eindelijk goed nieuws! Dit trekt ons het weekend door..
Maandag de MRI.
Wat ik in heel mijn verhaal misschien nog niet duidelijk
verteld heb is dat ik heel veel pijn heb. Met momenten lig ik te huilen en te
smeken me naar het ziekenhuis te brengen. De MRI was tot nu toe het pijnlijkste
van al de onderzoeken. Omdat ik stil moest blijven liggen en plat op mn rug lag
verging ik 25 min lang van de pijn. In zon MRI zit geen aftelklokje, dat heb
ik zo gemist. Telkens dacht ik, nu is het gedaan. Iedere keer bleef het verder
gaan.
Zou ik op het alarm knopje duwen of niet?
Nee Vero, niet doen, dan moet je opnieuw beginnen..
doorbijten..
Op den duur begon ik het lawaai van de MRI om te zetten naar
een dreun van muziek en zag ik Peter, een vriend van ons, als DJ helemaal los
gaan zoals een paar weken daarvoor op een zalig huwelijk waar ik de eer had met
de andere 3 vriendinnen getuige te mogen zijn.
Alleszins het is door zon beelden terug op te roepen dat ik
de 25 min van helse pijn heb volgehouden.
Onze andere goede vrienden wisten ook dat ik terug een MRI
had laten maken en vragen hoe de resultaten zijn. Je maakt een berichtje op, je zou zo graag goed nieuws melden..maar dan moet je hen zoiets vertellen..
Op den duur had ik een aantal
standaardberichten in mn gsm die ik dan kon doorsturen.
Het is zeer fijn om te weten dat er zoveel mensen aan je
denken, voor je klaar staan.
Dat apprecieren Mich en ik heel erg.
Ook al lukte het Mich niet om zijn gsm op te nemen, hij
heeft tijd nodig, tijd om alles te verwerken. Dit snappen onze vrienden ook.
Het is allemaal zo onwezelijk.. hoe snel kan je leven veranderen..
Michael had de open haard aan gedaan, chipjes op tafel,
flesje kinderchampagne.
We hadden afgesproken nog niet meteen over kanker te
spreken, omdat ons Elena kanker meteen aan de dood linkt. Ze keek heel graag
naar like me en daarbij heeft ze heel veelverdriet gehad toen de mama van een
meisje stierf aan kanker. Moesten ze er zelf achter vragen, zouden we het wel eerlijk
zeggen.
Kindjes komen even luidruchtig als anders binnen. ;) Het
eerste dat Matteo zei was dat er iets met Kelly (een van de 4 vriendinnen) was,
dat ze gehuild had.
Dan breekt je hart, je weet dat je hem ook dat verdriet
gaat aandoen.
De kindjes zien de chipjes staan, helemaal content en
opgetogen. Maar dan moet je hen vragen even te gaan zitten en te luisteren.
Mama is ziek, heel ziek. Mama heeft een tumor die me nog zieker
gaat maken.
Dan komt de vraag; Kun je eraan sterven? Ja..
Je ziet je kinderen zon verdriet hebben, verdriet dat je
hen niet wil aandoen. :(
Valentina die vraagt wanneer ik naar de hemel ga. De oudste
die het natuurlijk op een andere manier begrijpen dan de jongste. Het verdriet,
het gehuil, de tranen.
Waarom moet ik mn kinderen dit aandoen? Het zijn zon
schatten. Ze verdienen dit niet!!
Veel geknuffel, kusjes, dicht bij elkaar aankruipen..
Ik beloof hen dat ik ga vechten, dat ik alles doe om
ertegenaan te gaan!
Valentina zegt meteen, ik wil niet vechten. Dan besef je dat
dit allemaal zo moeilijk moet zijn voor een kindje van 4 jaar om dit te
begrijpen.
Dus begin je uit te leggen dat de dokter medicamentjes gaat
inspuiten en dat die dan in mijn lichaam tegen de stoute tumor gaat vechten.
Ik hou zoveel van mijn schatten, zij zijn mijn kracht, voor
hen doe ik alles.
Ik heb meteen naar ons vast vriendinnengroepje gestuurd of
we tegen 14u konden afspreken.
Ze moeten toen al geweten hebben dat er iets
was, want dit zou ik nooit zomaar vragen. Ook al was het zo last-minute en
moesten er een deel vroeger stoppen met werken, ze waren er alle 4. Dat deed zoveel deugd!
Met veel tranen heb ik hen het nieuws verteld. Maar ik weet
dat ze er voor me zijn, dag en nacht. Dat geeft een goed gevoel.
Zelf waren we niet in staat de kindjes op te halen, dit
heeft mijn mama dan gedaan.
Alles moet dan tot je doordringen, waar je dan allemaal aan
denkt.
In de auto heb ik meteen mijn mama gebeld die al een geluk
bij mn broer was. Hij heeft dan een bevriende arts van hem gecontacteerd en zo
zijn we bij een 2e oncoloog binnengeraakt die ook gespecialiseerd is
in kanker aan het skelet.
Op zon momenten wil je je echtgenoot niet loslaten, je wil
hem heel de tijd voelen. De angst dat je misschien dood gaat, de gedachten aan
de kinderen. Zo jong zonder moeder.. Je
komt plots in een nachtmerrie terecht en je weet dat je heel wat mensen
meetrekt in die nachtmerrie..
We zijn naar Mich zijn ouders gereden om hen het slechte
nieuws te melden. Het erge is dat je mensen zoveel pijn doet. Je kan er zelf
niets aan doen, maar toch zie je mensen breken.
Mijn vader heb ik ook telefonisch op de hoogte gesteld.
Toen heb ik de directie van de kinderen gebeld of het
mogelijk was al de leerkrachten van onze kinderen met de zorgleerkrachten die
middag bijeen te laten komen.
Het was een hele zware taak om hen in te lichten dat ik
kanker heb en dat het er niet meteen goed uit ziet. Maar mijn zorg was vooral
de kinderen. Dat zij goed opgevangen zouden worden. Ik ben heel zeker dat hun
leerkrachten er voor hen zijn en dat ze altijd klaar staan voor een babbeltje,
voor het opvangen van hun tranen.
Om 8u zaten we al in de wachtzaal. Iets later kwam de
neurochirurg aan en liet ons meteen binnenkomen. Zodra hij mijn gezicht zag zei
hij Jij weet al iets.
Ik vertelde hem over het berichtje dat ik had gekregen.
Daar was hij zo ontzet over! Kwaad zelfs.
Ik heb me altijd heel goed gevoeld bij mn neurochirurg, hij
is zon menselijke arts. Bij hem voel je je geen nummer, maar iemand die echt
om je geeft.
Daar kreeg ik dus het zware verdict dat ik een tumor van een
4,2 cm aan mn bekken/heiligbeen heb. Dat dit er echt niet goed uitzag en
kwaadaardig zou zijn.
Wat ook een zware klap was, was dat de radioloog het 2 maand
geleden al op de vorige MRI had moeten zien.
Dan denk je meteen, 2 maand al verloren. Met kanker is dit
heel veel.
Ik zei meteen van dit gaat niet, ik heb 4 jonge kinderen,
dit mag niet!!
Zo blij dat Mich bij me was, dan pas weet je hoe hard je
elkaar nodig hebt.
Ik heb hem gevraagd meteen het UZA te bellen, omdat ik daar
jaarlijks een check-up van mijn borst laat doen. Daar heb ik mijn eigen
oncoloog die me opvolgt.
Woensdag, meteen de dag nadien mocht ik komen.
Ik kreeg van mijn neurochirurg zijn nummer zodat ik hem
steeds kon bereiken als het nodig was en hem ook op de hoogte van de gang van
zaken kon stellen.
23 september. Naar de middag toe kijk ik via een link wat de bevindingen van de radioloog zijn over de MRI beelden. Daarin zie ik iets staan
over tumoraal weefsel, toch een klein paniekske, maar Mich stelt me een beetje gerust.
Hoewel ik toch wat twijfels krijg, omdat er geen besluit bijstaat enkel dat er
een telefonisch overleg is geweest.
Rond de middag krijg ik telefoon van het
secretariaat neurochirurgie of ik een half uurtje vroeger naar mijn afspraak
kan komen, om 8u15. Voor mij geen probleem, Mich kan de kindjes ook naar school
brengen.
Die namiddag ben ik onderweg van Aalst naar huis als ik een
automatisch berichtje binnenkrijg van het ziekenhuis. We verwachten u 4/10 om
9u40 op oncologie
Wat er dan allemaal door je heen gaat.. Ik heb meteen Mich
gebeld en gezegd dat hij zeker mee naar de neurochirurg moest, want dat we geen
goed nieuws gingen krijgen.
24 juli moest ik terug op controle bij de neurochirurg.
Omdat de pijn niet wegging, mocht ik die week meteen onder de MRI. Op de MRI
was er een zwelling van de zenuw te zien, dus moest ik het nog wat tijd geven
en 13 september terugkomen. Tijd terwijl ging ik wel naar de kinesist.
De pijnen gingen op en af, maar ik kon nog steeds niet
zonder pijnstilling.
13 september stelde de neurochirurg voor terug een MRI te
laten maken. Deze werd 21 september gepland. 24 september mocht ik dan
terugkomen voor de uitslag.
3 juli.. de 3e dag van de grote vakantie, dus 4
kinderen in huis en een man die net een superdrukke periode op het werk had.
Samen
met de 4 kinderen en mijn mama zijn we na mijn ontslag uit het ziekenhuis
meteen naar mijn broer in het buitenland vertrokken. Zodat ik wat kon
revalideren in het goede weer en daar meer hulp had.
Ook nu had ik weer de hoop dat de pijn zou verminderen, maar
ik kon enkel maar op een stoel naast het zwembad zitten, liggen ging niet.
Wat me wel goed deed is dat ik zag hoe de kinderen genoten
van de reis. Een weekje later is Mich ook overgevlogen en was ons gezinnetje
weer compleet.
Iedereen heeft nog zo genoten van de reis, maar de pijn die
bleef..
Terug thuis heb ik meteen bij mijn osteopaat een afspraak
gemaakt. In mei kon ik bij hem terecht. Door de val stonden mijn bekken
blijkbaar goed scheef en heeft hij op dat moment nog wel wat meer rechtgezet.
Ik moest het 3 dagen de tijd geven en dan zou het beter moeten zijn.
Ik had er
zoveel hoop op gezet, want liep ondertussen al 3 maand met een constant
zeurende pijn in mijn been.
Drie dagen later geen verbetering, hij heeft me toen naar
mijn huisarts doorverwezen. Die had meteen het vermoeden van een hernia en
belde een neurochirurg op. Ik had het geluk de dag nadien meteen te mogen
komen. Hij bevestigde het vermoeden van een hernia en er werd een ct-scan
gedaan. Hierop was een duidelijke hernia te zien en heb ik 2 infiltraties
gehad, die spijtig genoeg niet hielpen.
De pijn werd alleen maar erger.
De volgende stap was natuurlijk een operatie, die is 3 juli
uitgevoerd.
Het was een grote stap met ons 2 op reis, ik vond het zo
moeilijk onze 4 schatten achter te laten. Ik wist dat ze in goede handen waren
en eenmaal daar in het zonnetje konden we helemaal tot rust komen. Ik had jaren
niet meer gelezen en had daar plots tijd voor, dat was zalig.
We hadden nog eens tijd voor elkaar, volop genieten in het
zonnetje aan een zalig strand met een cocktail.
Het hotel werd kraaknet gehouden, de vloeren geboend. Zo
proper en glad dat voor ik het wist ik een paar treden lager op de trap lag.
Wat een pijnlijke val! Een blauwe arm en pijnlijke poep tot
gevolg. De pijn in mijn been werd er natuurlijk niet beter op. Met wat
pijnstilling en af en toe een cocktailtje konden we toch verder van onze reis
genieten.
We hebben nadien gezegd dat we dit jaarlijks moeten doen.
In Februari begon ik uitstralingspijn naar mijn linker onderbeen
te krijgen, omdat ik graag aan crossfit deed dacht ik dat ik een beetje te ver
was gegaan met de gewichten. Dan maar wat rust inbouwen en een tijdje niet naar
de crossfit. Nadien ben ik nog 1 keer proberen te gaan, maar tijdens de
opwarming voelde ik al dat dit niet goed liep.
Als mama maak je niet altijd de tijd om zelf naar de dokter
te gaan. Eind maart vertrok ik met Mich (voor de eerste keer sinds we kinderen
hebben) met ons tweetjes op reis. Dit in het vooruitzicht dacht ik dat de pijn
met wat extra rust op de Dominicaanse Republiek wel over zou gaan.
Nooit gedacht dat ik hier ooit aan zou beginnen.. een blog
maken. Ik ben totaal geen schrijfster, ben zelfs niet goed in teksten opmaken.
Heb zelf nog nooit een blog gevolgd J.
Eigenlijk weet ik niet zo goed hoe te beginnen..
Misschien gewoon bij het begin en me eerst voorstellen.
Ik ben Veronique, 37 jaar oud (in kankernormen 37 jaar
jong). Ik heb 4 prachtige kinderen Matteo 11 jaar, Elena 9 jaar, Olivia 7 jaar
en Valentina 4 jaar. Bij ons gezin hoort nog mijn geweldige echtgenoot en papa
Michael.
2 Weken geleden heb ik van de artsen te horen gekregen dat
ik kanker heb. We zullen even een paar maanden teruggaan in de tijd en beginnen
bij het begin.