Ik lig nu sinds dinsdag terug in het UZA. Natuurlijk zou ik veel liever thuis bij de kindjes en Mich zijn, maar om terug op krachten te komen lig ik hier goed.

De week na de chemo is echt verschrikkelijk geweest. Zo ziek, zo zonder energie. Mich die me thuis tijdens de nacht van de badkamergrond moest komen rapen, omdat ik niet meer van het toilet tot in ons bed geraakte.

Geen geur die langs kon komen of ik moest overgeven. 

Ik ben Mich zo dankbaar dat hij er zo voor mij is, hij heeft me ondertussen echt al wel op m’n slechtst gezien. 💞

De nachten zijn vooral het moeilijkste omdat ik niet meer in een diepe slaap geraak. Hierdoor kan ik de hele dag zo moe zijn. 1 nacht hebben ze me een slaappilletje gegeven en dat heeft echt geholpen.

Eten doe ik sinds donderdag ook terug, het zijn nog geen grote porties, maar ik krijg wel terug energie binnen. Nog niet alles smaakt me en het kan echt van moment tot moment keren. Donderdag vond ik een slaatje nog super en nu moet ik er niet aan denken of mijn maag begint te keren.

De uitstralingspijn naar mijn linkerbeen is al bijna de hele week weg, ik kan alleen maar hopen dat dit een heel goed teken is en dat de chemo dus invloed heeft op de tumor!

De buikpijn is er iedere ochtend nog wel, maar dit zijn de darmen dat nog niet helemaal meewerken.

Mijn maag gaat nog op en af.

In het bloed hebben ze ook gezien dat mijn nieren wel een slag hebben gekregen van het ziek zijn. Maar mijn waarden zijn terug stilaan aan het verhogen, wat positief is en er terug herstel van de nieren aan de gang is.

Samen met het vallen van de bladeren van de bomen hebben mijn haren het stilaan ook in hun mars gekregen te gaan uitvallen. Het is nog niet zo dat de plukken meekomen, maar ik merk toch iedere ochtend dat er veel haar in mijn borstel zit.

Ik denk dat ik tegen volgende week ergens toch een afspraak zal moeten laten maken om mijn haar af te laten scheren. Nu dit dichter aan het komen is geeft dat toch ook wel een angstig gevoel. Hoe ga ik eruit zien.. hoe gaan mensen me bekijken..

Wat gaat dit voor de kinderen doen..

Onze Matteo heeft het de laatste tijd zo moeilijk, ik heb het zo met hem te doen. Ik kan hem van hieruit natuurlijk ook eens geen dikke knuffel ofzo geven. Hij heeft me wel gezegd dat hij heel bang is, maar verder is het voor hem heel moeilijk hierover te praten. Hij blijft het allemaal zo opkroppen. Ik hoop dat ik straks naar huis mag om hem eens goed te kunnen vastpakken en samen met hem te kunnen knuffelen en praten.

Ondertussen hebben we ook terug een gesprek met de oncoloog gehad.

Hij had weefsel van de biopsie naar Boston laten sturen, om de mening van een patholoog van daar te vragen.

Ik zou geen botkanker hebben, maar al een even zeldzame kanker, kanker van de weke delen. Dit wil dus zeggen, kanker van de weefsels rondom het bot.

Het grote verschil is eigenlijk de bestrijding. Er zal nog steeds eerst met chemo gewerkt worden, maar het zal andere chemo zijn (ik kan alleen maar hopen dat ik van de nieuwe minder ziek zal zijn), ze zouden bij de weke delen ook sneller willen opereren. Zodra het eigenlijk mogelijk is, in de hoop dat hij sneller kleiner is door de chemo. En bij weke delen is er ook een combinatie met bestraling, dus dit zal er ergens in het traject ook bijkomen.

Volgende week gaan ze eerst nog een mri doen om te zien hoe we ervoor staan en dan starten ze met de nieuwe chemo.

Het zal dus een nieuw traject worden, maar ook een waar we ten volle tegenaan gaan.