Ik ben Lena Adams. Ik ben geboren op 9 maart 2006. Tot juli 2010 had ik een onbezorgd leven. Sinds augustus vul ik mijn dagen met ziekenhuizen, chemotherapie, kinesitherapie en isolatiemaatregelen. Samen met mijn mama hou ik deze blog bij. Ik geniet echt van alle berichtjes die ik hier krijg.
Op 25 augustus organiseer ik samen met papa en mama een benefietdag. Klik door op het logo voor meer informatie hierover.
Op 6 augustus 2010 werd bij Lena een non-Hodgkin T-cel lymfoom (=lymfeklierkanker) ontdekt.
We rollen binnen in een nieuwe wereld, die van een kind met kanker.
Tot maart 2011 kreeg Lena een heel intensieve behandeling met chemotherapie. Vanaf april 2011 tot 1 november 2012 kreeg ze een onderhoudsbehandeling (dagelijks chemopillen + 6 kuren met een hoge dosis methotrexaat).
Sinds 2 november 2012 is ze chemovrij en herwint ze langzaamaan haar gewone kinderleven.
30-11-2010
Een heel rustige dag
Het was vandaag een heel rustige dag voor mij. Door de koude kwam ik maar 2 keer heel even buiten, om broertje naar school te voeren en om hem op te halen. Vanavond droeg mama me in een dik deken naar de auto. Ik had al koud in de warme living. Het is niet zo leuk om altijd mee te moeten naar school. Ik mag toch niet uitstappen. En als ik daar op de parking sta, word ik droef dat ik niet naar school kan. Maar mama vindt dat ik nog niet alleen mag thuisblijven...
Ik vulde mijn dag met boekjes lezen, heel veel boekjes. En met een beetje tv kijken vanuit mijn hoekje in de zetel. Ik was echt moe vandaag. Een weerbots van de zware chemo van vorige week?
Ik keek uit naar de komst van juf Eva vanmiddag. Maar tijdens het middageten belde ze af... Ze moest juf Mieke vervangen op school. Ik werd er een beetje depri van dat ik weeral de hele namiddag alleen was met mama. Maar mama probeerde me op te vrolijken door samen te knutselen. Met het kado van Simon maakten we een slak. Heel mooi hoor, ik koos de kleurtjes en mama mocht punikken! (op z'n minst 20 jaar geleden dat mama zoiets deed; maar om je dochter op te fleuren, doe je wat hoor)
Als broertje van school kwam sloeg de sfeer meteen om in huis. Vrolijke Kasper dook met zus onder tafel. Ze bouwden een tent en gingen kamperen met de poppen. Ook de zetel werd volledig verbouwd tot strand. Kijk maar naar de leuke foto's. (Lena wilde niet poseren, dus zijn het vooral foto's van Kasper, maar dat mag ook wel eens)
30-11-2010 om 20:50
geschreven door Eva
29-11-2010
Waarom
Mama, ik ben aan het denken vandaag. Over alles.
Waarom ben ik zo lang ziek? Vroeger was ziek zijn niet lang. Dan kreeg ik siroop en als de fles leeg was, was ik genezen. Nu drink ik ook siroop en als de fles leeg is, mag ik niet terug naar school. Waarom ben ik zo lang ziek en alle andere kindjes uit mijn klas niet? Waarom ik? Vandaag doet mijn buikje geen pijn en jij zegt dat ik toch nog ziek ben. Wanneer zal ik genezen zijn? Hoeveel keer nog slapen? Hoeveel keer moet ik nog naar het ziekenhuis?
Vanmiddag kroop ik bij mama met al die vragen. Maar helaas zijn er geen simpele antwoorden.
Mama probeert alles uit te leggen. Soms wordt Lena boos, soms wordt ze verdrietig. Maar vanmiddag zei ze heel verstandig: ik ga een beetje rusten in mijn bed om te genezen. Ik ben moe van de kine-oefeningen en van al dat nadenken.
29-11-2010 om 21:20
geschreven door Eva
28-11-2010
Een groot bed
Ik kreeg vandaag een groot bed.
Het stond al een jaar in de gang naar mij te lachen. Papa kocht het over van een collega op het werk. En vandaag was het eindelijk zover. Papa vees eerst broertje zijn kleine babybedje uit elkaar en dan mijn nieuwe grote bed in elkaar.
Vanaf vanavond slaapt broertje in mijn bed en ik in het nieuwe bed.
Het is niet alleen groot, maar ook hoog. Daardoor kunnen we eronder spelen. Broertje en ik hadden vandaag al veel plezier samen in de slaapkamer. Een beetje te veel naar de zin van papa en mama, want we geraakten vanavond maar niet in slaap. Broertje kan nu zelf uit zijn bed kruipen en hij maakte daar een leuk spelletje van...
Bij het bed hoort ook een glijbaan. Maar er is geen plaats genoeg in onze kleine zolderkamer om die eraan te vijzen. De glijbaan zal nog even op de gang moeten wachten, tot we verhuizen naar ons nieuwe huis.
28-11-2010 om 22:07
geschreven door Eva
27-11-2010
Fruitbomen
Als we gisterenavond thuiskwamen van het ziekenhuis was ik heel erg moe. Onderweg naar huis deed ik al een dutje in de auto. En thuis kon ik nog nauwelijks op mijn beentjes staan. Ik slaap niet zo goed en vooral niet zo veel in het ziekenhuis. In een kamertje van 2 op 3 meter is het moeilijk om lichamelijk moe te zijn tegen de avond. Dus geraak ik maar heel moeizaam in slaap in dat ziekenhuisbed. En in de gang is er altijd lawaai en licht en mijn infuuspomp begint af en toe te piepen 's nachts en ...
Maar na 1 lange nacht in mijn eigen bedje zijn mijn batterijen al goed opgeladen. Ik stond vanmorgen vrolijk op. Samen met broer ging ik een ganse dag bij oma en opa spelen. Ik at er vanmiddag 2 borden wortelstampot! Dat was veel lekkerder dan dat vieze ziekenhuiseten. En ik moest vandaag helemaal niet overgeven.
Weten jullie dat ik ondertussen al flink mijn pilletjes kan inslikken? Nog niet die grote chemokapsulles, maar wel al de kleine pilletjes om niet te moeten braken. Flink hé.
Papa en mama werkten vandaag de hele dag hard aan het nieuwe huisje. Eigenlijk niet aan het huis, maar aan de tuin. De grote bergen aarde verdwenen en de hele grond werd effen gelegd. Ze plantten fruitbomen in de tuin. Over enkele jaren zullen we appeltjes, peren, kersen, noten, bessen, kweeperen en mispels uit onze eigen tuin hebben. Broertje ging vanmiddag even kijken naar de grote kraan. Ik bleef binnen; het is veel te koud voor mij buiten nu.
27-11-2010 om 21:08
geschreven door Eva
26-11-2010
Vlinder
Ik fladder als een vlinder door mijn kamer. Ik ben gelukkig. Ik mag vanavond na de bloedcontrole naar huis. En ik ben ook een echte vlinder nu. Michaëla is me komen grimeren in haar middagpauze. Ik mocht mooie kleurtjes kiezen en heb heel veel glinsters gekregen, op mijn neus, op mijn wangen, op mijn hoofd. Dat blinkt zo leuk tussen de donsjes op mijn bolletje. Ik zit de hele tijd in de spiegel te kijken om mezelf te bewonderen. Heerlijk...
Alleen het eten wil nog niet echt lukken. Ik heb geen honger en mijn buikje doet nog pijn. Maar ik moet niet overgeven, dus dat is al heel wat.
Broertje is ook genezen. Vanmorgen sprong hij heel vrolijk uit zijn bed. Het was maar een klein plaagje gisteren. Hij is vandaag gewoon terug naar school.
26-11-2010 om 14:15
geschreven door Eva
25-11-2010
Kaspertje geeft ook over...
Vanmorgen is Kasper ook ziek geworden. Hij sliep vannacht bij oma en opa. Rond 5h is hij beginnen braken... Hij kon dus niet naar school. Gelukkig mocht hij bij oma blijven vandaag. Oma Kris is zo lief om zelfs haar sportles op te geven. Alleen weten we nog niet wat we morgen met broertje moeten doen. We staan als 2de op de wachtlijst voor een oppas van de mutualiteit. We kunnen nog hopen tot 20 h dat er daar iemand afbelt voor morgen; daarna moeten we op zoek naar een andere oplossing...
In het ziekenhuis bij Lena gaat alles zeer goed. Mama is vanmorgen een voordracht gaan geven bij Kind en Gezin in De Sloep in Gent. Lena bleef heel flink alleen in het ziekenhuis. Ze speelde met de kleuterjuf en met Geertrui en Eveline. Ze heeft mama precies niet gemist. En Lena heeft vandaag helemaal niet moeten overgeven. Als dat geen goed nieuws is.
25-11-2010 om 16:54
geschreven door Eva
24-11-2010
Gevarieerd vertier
Ik heb lekker lang geslapen vanmorgen. Maar bij het opstaan begon mijn buikje te draaien en te keren. Die fluogele chemoridders deden me alweer overgeven... Ik liet het niet aan mijn hartje komen: terwijl de verpleegster alles opkuiste en dweilde, genoot ik van een heel lange badsessie. Ik kwam pas klappertandend uit het bad gekropen als het water ijskoud had.
Daarna kwam een nieuwe kleuterjuf langs, juf Hanne. We schilderden samen en speelden een spelletje over de sint. Juf Hanne doet stage en blijft maar tot het eind van de week, jammer. Maar morgenvoormiddag komt ze terug.
Vanmiddag gaf ik show: ik keek naar allerlei muziekclips op mama's computer, terwijl ik stond te dansen en te zingen. Ik vind die koptelefoon zo leuk om te zingen! Bijna alle verpleegsters kwamen eens naar me kijken.
En plots kwamen er 2 clowns helpen om de show te verzorgen. Ik speelde een spel tegen hen en won! Ik kreeg allerlei cadeau'tjes, onder andere een muts met een Poeh-beer erop. Ik koos er ook eentje voor broer: een wekker van Cars.
Mama blijft de hele dag bij mij het grote ziekenhuis.
Dat is leuk voor mij, maar niet altijd even gemakkelijk voor broertje.
Daarom verdient hij ook wel een leuk cadeau. Gisterenavond ging broertje spelen bij Ella en Gust. Hij vond het daar erg leuk. Vanmiddag ging hij voor 1 keer nog eens naar de crèche. Vanavond blijft hij slapen bij oma Kris en morgen gaat hij na school bij Rune en Juta spelen. Morgenavond komt Stefanie dan bij hem thuiswachten. Amai, wat een regelingen... Dankjewel aan iedereen om ons een handje te helpen!
Om 17h kreeg ik mijn ruggeprik. Nu moet ik platliggen. Maar ik blijf tekenen, op een kleine bloknote die ik koos uit de prikkenmand. En ondertussen geniet ik van een film van Assepoester.
24-11-2010 om 18:37
geschreven door Eva
23-11-2010
Terug in het UZ
We zijn opnieuw gestart met fluogele chemoridders vandaag. Het was eerst lang wachten op de bloeduitslagen en de bestelling van de medicijnen in de ziekenhuisapotheek. Pas tegen 15h30 kreeg ik mijn eerste zak chemoridders. En nu zijn we vertrokken voor de komende 24h.
Weet je wat ik hier ook elke week krijg? Druppeltjes in mijn ogen die mijn pupillen heel groot maken. Er komt dan een oogdokter in mijn oogjes kijken. Om te zien of alles goed is met de bloedvaten enzo. Ik vind die druppels helemaal niet leuk... Ik werd er heel boos van vandaag en na mijn woedebui was ik doodmoe. Ik deed een flinke grote dut, snikkend. Nu mag ik vanavond wel een beetje langer opblijven. Ik ben net naar een film aan 't kijken 'Het geheim van Mega Mindy', leuk!
Daarnet kregen we ook bezoek van An. Ze bracht een leuk kleurboek en stickertjes mee. En een supermooie adventskalender van Lego! Ik heb al 50 keer de doos bekeken. Ik hoop stiekem dat het snel 1 december is.
23-11-2010 om 19:24
geschreven door Eva
22-11-2010
Drukke dag
Het was een drukke dag vandaag. Vanmorgen heb ik flink geturnd bij Véronique. Ik verdiende een vijfde sticker op mijn stickerblad en een cadeautje! Ik kreeg leuke pareltjes om een halssnoer te maken. Kijk maar naar mijn foto.
Vanmiddag kwam juf Eva. We deden vele leuke oefeningen over de Sint en de pieten.
Vanavond kruip ik vroeg in bed. Morgenvroeg vertrek ik met mama terug naar het grote ziekenhuis in Gent. Ik blijf er 3 of 4 nachten voor de volgende kuur.
22-11-2010 om 17:38
geschreven door Eva
21-11-2010
Zalige zondag
Het was een heel gewone zondag. Wakker worden - met z'n 4en in het grote bed snoezelen - een hele voormiddag in mijn pijama spelen - vanmiddag eten bij opa en oma - nog spelen, met broer - pannenkoeken eten - nog meer spelen, met mijn poppen - vroeg gaan slapen, morgen is het terug school,
voor broertje. Helaas niet voor mij.
Maar vandaag was zo'n goede dag dat we even bijna konden vergeten dat Lena ziek is. Op zo'n dag moeten we niet te veel denken aan de voorbije ellendige dagen. Op zo'n dag moeten we niet piekeren over de toekomst. Vandaag hebben we genoten van het nu. Een doodgewone, zalige zondag. Wie had ooit kunnen denken dat wij zo'n rustige familiedag zo leuk zouden vinden?
21-11-2010 om 00:00
geschreven door Eva
20-11-2010
Beter
Vandaag ging het een heel stuk beter. Ik heb veel gespeeld met mijn broertje. Vanmiddag at ik 2 borden wortelstampot, zonder overgeven! En ik genoot van de zon, van achter het glas weliswaar.
Na de middag gingen broer en ik bij oma en opa spelen. Zo kon mama ook eens enkele uren helpen aan het nieuwe huis. Papa en Stijn waren daar al hard bezig.
Nu ben ik doodmoe. Tijd om te slapen. Tot morgen allemaal!
20-11-2010 om 18:58
geschreven door Eva
19-11-2010
Op school
Ik ben daarnet even op bezoek geweest in mijn klas. Ik mocht mee in de kring zitten, ik vertelde een beetje over het ziekenhuis en de kindjes zongen 2 liedjes voor mij. Ik werd er heel stilletjes van. Het is leuk om te horen dat ze zoveel aan me denken. Vele vriendjes vroegen of ik eens kom spelen bij hun thuis. Voorlopig mag dat nog niet. Ik moet nog heel veel rusten en mag geen verkoudheid oplopen van andere kindjes. Het zal nog heel lang duren voor ik helemaal genezen ben. De vriendjes zullen dus nog wat geduld moeten hebben.
De rest van de dag heb ik heel veel geslapen. Zowel vanmorgen als vanmiddag deed ik een grote dut in de zetel. Het eten lukt al een piepklein beetje beter, maar ik ben nog heel erg misselijk.
19-11-2010 om 16:35
geschreven door Eva
18-11-2010
Heel stilletjes
Het was een stille, rustige dag. Ik moest echt bekomen van de voorbije dagen. Ik lag veel in de zetel, heb een beetje boekjes gelezen, een beetje verhaaltjes geluisterd, een beetje tv gekeken en in het grote bed van papa en mama gerust. Heel stilletjes aan begin ik me beter te voelen. Overgeven doe ik niet meer, maar veel eetlust heb ik nog niet. Ik moet me forceren om enkele happen te eten en te drinken.
Deze voormiddag verplaatste ik me efkes van zetel. Ik ging bij oma Kris liggen, zodat mama enkele kleine boodschappen kon doen: het stadhuis, de mutualiteit, de bank. Daarna ben ik even in de buggy mee buiten geweest. Samen met mama naar de kapper. Niet voor mijn haar natuurlijk, maar voor dat van mama. En onderweg kwamen we juf Mieke tegen!
Vanmiddag kwam ik alleen nog uit de zetel om broertje van school te halen. Ik wil niet in de auto blijven zitten, maar mee naar binnen om broer op te pikken. Onderweg komen we dan veel kindjes tegen die me kennen en naar me roepen. Dan ben ik een beetje beschaamd en durf ik niks te zeggen. Het is niet gemakkelijk om op school rond te lopen, maar aan de andere kant wil ik het telkens van zo dicht mogelijk zien.
18-11-2010 om 18:49
geschreven door Eva
17-11-2010
Balanceren
Stilaan begin ik een beetje eten binnen te houden. Een yoghurtje, een beetje water. Oef.
Vannacht om 3h gaf ik nog alles over wat ik gisterenavond met veel moeite had opgegeten. En deze voormiddag moest ik ook na elke slok en elke hap braken. Mama begon al terug luidop over het ziekenhuis te spreken. Ik kreeg een nieuw siroopje en dat deed blijkbaar wonderen. Of was het juf Eva die het tij deed keren? Ze kwam me vanmiddag lesgeven en sindsdien heb ik niet meer moeten overgeven. Ik heb me weer zo goed geamuseerd met haar. Schilderen, knippen, plakken, schrijfoefeningen, ... Dit is, echt waar, het leukste moment van de week.
Nu ben ik al enkele uren flink aan het rusten, onder een dekentje in de zetel. We doen het heel rustig aan de rest van de dag en waarschijnlijk de rest van de week. Het is nog een zeer wankele balans, maar ze begint in de goede zin over te hellen.
17-11-2010 om 17:33
geschreven door Eva
16-11-2010
Protest
Vandaag koos ik voor de moeilijke weg. Vanmorgen was ik nochtans al veel beter. Een hele nacht vocht had me deugd gedaan. Ik begon weer te spreken, te bewegen en een beetje te eten.
Maar halverwege de voormiddag begon ik aan een protestactie. Ik had doodgewoon geen zin in deze dag, geen zin meer in het ziekenhuis, geen zin om te eten, geen zin om te drinken, geen zin om te spelen, geen zin om flink te zijn, geen zin om te MOETEN. Ik bleef de hele dag halsstarrig eten en drinken weigeren. En dat was nou net wat ik moest doen om terug naar huis te mogen. Maar tegen de avond had ik ook geen zin meer om naar huis te gaan, geen zin meer om mama te zien, geen zin om tegen de dokter te spreken.
Ik kroop onder mijn bed of sloot me op in de badkamer van mijn kamertje in het ziekenhuis.
We kregen met verzamelde krachten toch een glas water en enkele bolletjes corn flakes naar binnen bij Lena. Uren heeft het geduurd, maar het is gelukt. Bedankt aan de geduldige verpleegsters! Bedankt aan dokter An om Lena haar kuren te doorstaan! We zijn uiteindelijk toch thuis geraakt, vanavond laat.
Lena was uitgeput van al dat protest. Snikkend is ze naar bed gedaan.
Morgen is een nieuwe dag; laten we de vorige 3 dagen maar snel vergeten.
16-11-2010 om 22:47
geschreven door Eva
15-11-2010
Doodziek...
Al de hele dag houd ik niks binnen. Elke hap en elke slok doet mijn maagje draaien en keren. Ik heb de hele namiddag diep geslapen. Maar het heeft niet mogen baten. Mijn maag wil maar niet herstellen. Ik vertrek dus terug naar het ziekenhuis... Ik zal een beetje hulp nodig hebben om erdoor te geraken.
15-11-2010 om 17:02
geschreven door Eva
14-11-2010
Ellendige dag
Sommige dagen zijn om snel te vergeten.
Ik was misselijk, de hele dag. En mijn buikje doet zo'n pijn.
Bovendien hebben de chemoridders mijn lipjes kapot gemaakt. Ik heb allemaal kloofjes. De laserbehandeling van gisteren heeft niet veel beterschap gebracht. Vanmorgen stond ik op met heel veel pijn in mijn mondje. En ik krabde dan nog een korstje los. Het bloed maakte me zo bang. Mama gaf me siroop tegen de pijn. En om het uur deden we lippenstift aan mijn lipjes.
Ik ben ook weer erg moe. En overdag moeten rusten, vind ik niet leuk.
Hopelijk is het morgen een betere dag.
14-11-2010 om 21:51
geschreven door Eva
13-11-2010
Regen (en papa werkt verder aan het nieuwe huisje!)
Ik had een heel rustige voormiddag. Doodgewoon spelen, thuis, met mijn broer. Heel gewone dingen die ik weer even had moeten missen. En dan doet het des te meer deugd om dat te kunnen doen.
Vanmiddag keerde mijn maag zich nog eens rond. De lekkere ovenschotel die ik samen met mama maakte, smaakte me nochtans heel goed. Maar halverwege mijn bordje vloog alles eruit....
Na het middageten vertrok papa terug naar het nieuwe huisje. De hele dag heeft hij voortgewerkt, ondanks de vele regen. Hij heeft zelfs betonboringen gedaan! Zo was hij nog eens extra nat.... maar het water kan nu wel weg uit het huis, naar de kelder.
Broertje mocht vanmiddag bij de nieuwe buren gaan spelen. Hij had een leuke middag: veel spelen met Rosemarie, het buurmeisje dat maandag samen met hem op school gestart is bij juf Eva. Hij was vanavond heel moe. Na 3 dagen op allerlei adressen. Maar hij heeft zich overal goed geamuseerd. Bedankt aan iedereen die hem opgevangen heeft!
Ik ging samen met mama naar het UZ voor een bloedcontrole. We werden er supersnel en supergoed bediend. Verpleegster Leen stond ons op te wachten, nam bloed, verzorgde mijn 'pakje' en laserde mijn lipje. Ik begin lelijke, pijnlijke aften te krijgen door de verdomde chemoridders.
Vanavond kwamen pepe Ian en Kelly op bezoek. Broertje ging vroeg naar bed, maar ik mocht opblijven. Ik speelde samen met Kelly met al mijn poppen. Ik heb echt genoten van mijn avond.
13-11-2010 om 22:53
geschreven door Eva
12-11-2010
Thuis, maar ...
We zijn met z'n allen samen thuis. De kindjes genoten net van een sessie rollebollen met papa op de grond in de badkamer. Ze waren beiden aan het schaterlachen. Heerlijk om te zien.
Ze zijn wel allebei heel moe. Kasper van 2 drukke dagen spelen. Gisteren met Irene en Suzanne. Vanmorgen met Rune en Juta. Vanmiddag met Stefanie in het grote ballenbad. Lena is ook doodop. In het ziekenhuis slaapt ze niet echt goed. Ze valt er maar laat in slaap en is heel vroeg wakker. In de auto onderweg naar huis lag ze al na enkele minuten in dromenland.
Om 18h moesten we bellen naar het UZ voor de laatste bloedresultaten. En het is niet helemaal goed. De bloedspiegel van het chemo-medicijn is nog te hoog. Lena moet nu om de 6 uur een pilletje slikken. En morgen om 14h precies moet er terug bloed geprikt worden in het UZ. We moeten haar dus straks en morgenvroeg wekken om een pilletje naar binnen te werken. En dat is geen eenvoudige opdracht. Al 3 dagen zijn we aan 't oefenen om pillen te leren slikken. Al anderhalf doosje tiktakjes is naar binnen gewerkt. Maar het inslikken lukt nog steeds niet goed. Het zou zo leuk zijn als ze dat snel kon leren. Want de komende jaren zal ze dagelijks medicatie moeten innemen. En tegen die opgeloste smurrie begint ze echt in opstand te komen...
12-11-2010 om 19:55
geschreven door Eva
Bijna naar huis!
Zonet kregen we heel leuk nieuws. Na de volgende bloedafname mogen we naar huis. Deze namiddag dus al! Morgenvroeg moet mama dan wel nog bellen voor de laatste uitslagen en het vervolg van de pillendosering. Amai, dat is wel onverwacht, maar heel goed nieuws. Lena haar bloedwaarden evolueren heel snel. De fluogele chemoridders zijn bijna weg uit haar bloed.
12-11-2010 om 12:32
geschreven door Eva
11-11-2010
een hele lange namiddag
Staren naar de regen en spelen op de computer.
De pony's van 3K6 beleven avonturen op en onder mijn bed.
11-11-2010 om 18:46
geschreven door Eva
Rustdag
Het is heel doods in het UZ vandaag. Geen spelbegeleiding. Geen juf. Geen speelgoedkar. De parking is ongeveer leeg. Geen bedrijvigheid op de bouwwerf om naar te gluren. Geen bouwkranen. Alleen regen. Veel regen op het raam.
Ik doe het rustig aan vandaag. Vanmorgen kwamen opa en oma Brugge bij me. Ze brachten een leuke puzzel mee. En ik was heel lang bezig met plakkertjes kleven in het mooie boek van Belle het het Beest. Nu kijk ik vanuit mijn bedje naar 'Alice in Wonderland'.
Zonet kreeg ik alweer een bloedafname. Amai, die dokters hebben zo veel bloed en plasjes van mij nodig!
Papa is aan het werk bij Ronny en Thessa. Broertje is gaan spelen bij Irene en Suzanne. Mama blijft de hele dag bij mij. Deze feestdag is voor ons niet echt een feest, maar we maken er het beste van.
11-11-2010 om 14:07
geschreven door Eva
10-11-2010
Accordeon
Daarnet kwam een hele lieve meneer accordeon spelen aan mijn bedje. Ik zong samen met hem. En ik mocht ook eens op de knopjes duwen om zelf muziek te maken. Kijk maar hoe ik straal.
10-11-2010 om 17:36
geschreven door Eva
Misselijk
Vannacht kreeg ik een reuzegrote zak met fluogele chemoridders. Ze maken me flink ziek: ik heb vannacht moeten overgeven in mijn bedje, vandaag heb ik buikpijn en in ben zo misselijk en ik heb helemaal geen eetlust. Zelfs de pannenkoeken van deze middag wilde ik niet.
Daarnet kreeg ik terug een prikje in mijn rug. Dat was niet erg; ik mocht in de ballon met lachgas blazen. Dan word ik een slappe, vrolijke mie. Nu moet ik wel blijven platliggen tot morgenvroeg. Maar mama heeft al enkele mooie films klaargelegd om het wachten te verzachten. En ik koos een leuk boek van Nemo uit de prikkenmand.
10-11-2010 om 16:50
geschreven door Eva
09-11-2010
Fluogele chemoridders
Fotoverslag van een dag in kamer 6312:
De dag startte met het wakker maken van mijn bloedje. Ik hielp met het klaarzetten van alle spullen. (foto 1) En dan mocht mijn pakje op mijn buik opengemaakt worden. (foto 2) Alle bloedresultaten waren goed, dus kort na de middag mocht ik starten met mijn chemoridders. Vandaag zijn de chemoridders fluogeel! (foto 3) Ze zwemmen via mijn draadje naar binnen. (foto 4) Straks wordt mijn plas fluogeel!
En ondertussen heb ik al veel plezier gehad: Sinterklaastekeningen kleuren, spelen met de Pony's uit de speelgoedkar, een beetje tv kijken, puzzelen, teloefeningen doen met Geertrui, schilderen met Liesbeth. (foto 5)
09-11-2010 om 15:14
geschreven door Eva
08-11-2010
Kasper ophalen op school
Ik ging vanavond samen met mama broertje ophalen op school. We lapten even de isolementsregels aan onze laars... De witte bloedcellen die me helpen om niet ziek te worden, staan momenteel erg goed. Als ik morgen terug begin te kuren, zullen ze weer zakken. Dus ik mocht 1 keertje de school binnen van mama, heel even. Ik was nog nooit in de nieuwe klasjes geweest.
Broertje zat flink op ons te wachten, aan de deur van zijn klas. Hij was heel enthousiast over alle dingen op school. Veel gespeeld, spaghetti gegeten, visjes gekeken. Hij is blijkbaar erg geboeid door de 2 vissen die in de klas van juf Sofie wonen. Hij heeft er zin in om morgen terug naar school te vertrekken.
Ik zag vele juffen in de gang. En iedereen sprak me even aan. Ik werd er verlegen van. Ik mocht met juf Leen even in mijn eigen klasje kijken. Mijn foto hangt aan het venster, waar de kindjes in de kring zitten. Zo hoor ik er ook een beetje bij in het kringgesprek. Ik kreeg ook een mooi cadeau van juf Leen: een egeltje dat de klas voor mij maakte. Het is onderweg naar huis wel enkele stekeltjes verloren, maar dat is niet erg. Het staat nu al te pronken op de kast.
Vanavond stopte papa vroeg met werken. Zo konden we gezellig samen eten. Ondertussen liggen Kasper en ik al te slapen. De vele emoties vandaag hebben ons duidelijk erg moe gemaakt.
Morgenvroeg vertrekken mama en ik voor 5 dagen naar het UZ. We zullen de computer meenemen, dan kunnen we daar ook berichtjes posten. En wie in de buurt passeert, mag gerust eens bij ons binnenspringen.
08-11-2010 om 19:02
geschreven door Eva
Kasper naar school
Kaspertje was heel opgewonden vanmorgen. Hij kroop enthousiast in de auto richting school. Tot de schoolpoort naderde. Hij maakte rechtsomkeer en wilde terug naar de auto. 't Is een held op sokken...
En ik heb gegluurd vanuit de auto. Onderweg zagen we Simon Dems wandelen. En op de parking zag ik Norah met haar mama. Ze kwamen even dag zeggen aan de auto. Met een stralende glimlach ging ik terug naar huis.
08-11-2010 om 10:41
geschreven door Eva
07-11-2010
Veel ups en downs
Ik heb dit weekend veel gelachen en heel veel gespeeld met mijn broertje. We lagen samen op de grond voor het poppenhuis. We speelden onder de grote tafel mama en papa. We lazen samen boekjes in de zetel. Het is heerlijk dat mijn broertje groter wordt en dat we steeds meer samen kunnen spelen.
Ik ging samen met broertje en mama op bezoek bij papa, aan het nieuwe huisje. Papa heeft dit weekend weer hard gewerkt, in de regen en in de kou. Wij zijn alledrie trots op papa. Hij bouwt alleen steen per steen verder aan ons droomhuis. Volgend weekend kan hij misschien de laatste buitenmuren afwerken. Nog 2 grote betonbalken te gaan...
Vanmiddag maakte ik samen met mama pannenkoekendeeg. Ik heb met hart en ziel geroerd. In de vooravond hielden we een pannenkoekenfeestje voor Kasper. Om zijn eerste schooldag van morgen feestelijk in te luiden. Mateo kwam meevieren. En mijn pepe kwam langs om zijn verjaardagskado op te halen. Het was echt leuk: ik heb me wel 4 keer verkleed: als prinses, als muis, als poes, als baby'tje.
Maar er waren ook veel moeilijke momenten. Het is niet leuk dat Kasper morgen naar MIJN schooltje vertrekt en dat ik verder thuis moet blijven. Ik ben wel jaloers op mijn kleine broer. Ik zou zo graag morgen meegaan, met mijn boekentas op mijn rug... Ik was vanavond echt weer boos op die stoute cellen. Ze zijn echt wel heel stout! Ze zorgen ervoor dat ik mijn vriendinnetjes niet meer mag zien... Ik ga morgen wel mee naar de schoolpoort, in de auto. Ik hoop dat ik eens kan zwaaien naar mijn vriendinnetjes vanuit de auto. En hoop doet leven.
Ondertussen hebben we al een hele resem aan opvangadressen voor Kaspertje voor het komende lange weekend. Bedankt aan iedereen die wil inspringen! Voor alle andere gegadigden: er komen zeker nog veel momenten dat we op zoek zullen gaan naar lieve mensen die ons kunnen helpen.
07-11-2010 om 21:10
geschreven door Eva
05-11-2010
Een einde is een begin
Broertje ging vandaag voor het laatst naar de crèche. Hij vertrok vanmorgen enthousiast en superfier: met een appeltaart en een tekening in de hand. Vanavond kwam hij erg moe thuis. Een beetje overweldigd door het feestje, het kado'tje en het opruimen van zijn bakje? Hij heeft in elk geval heel veel zin om naar school te vertrekken. Nog 3 keer grote dodo doen. Zo is ieder einde een leuk nieuw begin.
Ik ging vanmorgen naar het ziekenhuis in Deinze voor een bloedcontrole. Het was er heel druk op de kinderafdeling: veel zieke opgenomen kindjes, dus we moesten een hele poos wachten. We waren net op tijd thuis om nog te koken voor papa. Na de middag was het tijd om de benen te stretchen. Dat blijft een lastige opdracht, maar ik beet op mijn tanden en verdiende een nieuwe sticker. Daarna deden mama en ik iets heel leuk: we gingen op babybezoek bij kleine Kobe. Hij is ongeveer zo groot als mijn pop, maar veel liever: hij bewoog en spartelde in zijn park. En hij was een beetje aan het zagen omdat hij moe was. De rest van de middag kon ik over niks anders meer praten dan over die leuke baby.
De bloedresultaten brachten goed nieuws. De witte bloedcellen én de neutrofielen zijn flink gestegen, net zoals de rode bloedcellen en de plaatjes. Het zijn de beste resultaten sinds de start van mijn chemobehandeling. Dat wil zeggen dat ik vanavond mocht herstarten met de chemopillen. Ik vind die capsulles ongelofelijk vies. Het is echt afzien om dat zootje door te slikken. Ik moet er echt iets voor over hebben om te genezen... Dinsdagmorgen word ik verwacht in het UZ voor een opname van 5 dagen voor de zware chemokuur. Dat is aan de ene kant goed nieuws: zo kunnen mama en ik maandagmorgen broertje naar school brengen op zijn eerste schooldag. Maar we mogen ineens ook op zoek naar opvang voor Kasper op donderdag, vrijdag en zaterdag. Iemand zin om Kaspertje een dagje op te vangen volgend weekend?
05-11-2010 om 22:43
geschreven door Eva
04-11-2010
Geen zin
Vandaag heb ik geen zin geen zin om te spelen geen zin om boodschappen te doen geen zin om vrolijk te zijn geen zin om broer te halen in de crèche geen zin om naar de apotheek te gaan
Weerbots van de reis? Een echte baaldag! Dat mag wel eens; maar mama hoopt dat het morgen een andere dag is.
04-11-2010 om 21:01
geschreven door Eva
03-11-2010
Terug thuis
Gisterenavond landden we terug op Belgische bodem. Doodmoe, maar voldaan van de mooie reis. In het busje van de luchthaven naar huis, lagen broertje en ik al snel te slapen.
Het was nog een mooie afsluitende dag in Spanje. Vooral een stralend zonnetje zorgde daarvoor. Tante Hanna en nonkel David waren maandagavond al terug vertrokken naar Cacéres. Om 11h werden we uit het appartement gezet. Dus ver konden we niet meer lopen, met 3 kinderen, 2 buggy's en 9 valiezen. We genoten van een drankje en een hapje op een terras in het centrum van Madrid. En namen van daaruit een taxi naar de luchthaven.
De reis naar Spanje heeft deugd gedaan, voor het ganse gezin. We hebben niet veel grootse dingen gedaan, maar hard genoten van de kleine dingen. We hebben gekuierd en een terrasje gedaan. We hebben een stukje van de stad gezien. Papa en mama zijn er een avond op uit geweest in de zeer levendige uitgangsbuurt. We hebben met z'n allen de Spaanse siësta ingeoefend. We hebben uitgeslapen en lang ontbeten. Het was fijn om met de hele familie samen te zijn. Het was fijn om er zoveel mooie dingen te mogen vieren: Halloween, oma, opa, oma en opa. Zelfs zonder restaurantbezoek of museumbezoek, was de citytrip echt de moeite waard.
(het appartement was trouwens super: als je eens met een aantal mensen in hartje Madrid wil logeren en je hebt geen zin in een hotel: www.waytostay.com/Madrid-apartments-en-214-5030.htm)
Vanmorgen moesten we alweer vroeg opstaan. Terug naar de realiteit. Oma bracht broertje naar de crèche en papa naar de garage, waar zijn auto nog stond voor een herstelling. Mama en Lena waren al tegen 8h15 in het UZ. Het ging er wonderwel supervlot. Lena kreeg een bloedafname, longfoto's en een beenmergpunctie. Kort voor de middag mochten we eigenlijk al naar huis! Maar vanmiddag was er een feest op de afdeling met frietjes en limonade. Voor 1 keer wilde Lena niet mee naar huis. Ze wilde blijven tot na het eten. En gelijk had ze: met een stralende glimlach smulde ze frietjes en likte ze de ketchup van haar vingertjes.
We zouden vandaag herstarten met chemo. Maar Lena haar weerstand is nog onvoldoende hersteld na de vorige chemokuur. De witte bloedcellen en vooral de neutrofielen staan nog te laag om opnieuw te beginnen. We moeten dus wachten en hopen dat ze cellen snel recupereren. De rode bloedcellen zijn trouwens wel flink gestegen; die hebben blijkbaar van het Spaanse zonnetje genoten. Vrijdagmorgen gaan we voor bloedcontrole naar het ziekenhuis in Deinze. Alweer een les in niet te veel vooruit plannen. De opname van maandagmorgen 8 november gaat dus al zeker niet door. Mama heeft te vroeg opvang geregeld voor broertje zijn eerste schooldag.
03-11-2010 om 22:04
geschreven door Eva
01-11-2010
Prachtige dag
Het was een prachtige dag vandaag. Samen met de zon was mijn energie er terug. We trokken met z'n allen naar het park 'El Retiro'. Ik genoot van de speeltuin. Ik tuurde in de vijver naar de vissen. We wandelden en genoten van limomade op een terrasje onder de bomen. De grote mensen voedden hun lentegevoel met sangria!
01-11-2010 om 19:16
geschreven door Eva
Kleine dingen
Ik moet leren gelukkig zijn met kleine dingen. Gisterenmiddag vertrok iedereen richting koningklijk paleis. Ik had daar op voorhand erg naar uitgekeken, een echt paleis van prinsen en prinsessen bezoeken. Maar ik voelde me niet fit genoeg om mee te gaan. Terwijl de hele familie wandelde in de mooie koninklijke tuinen, bleef ik met mama in het appartement. We lazen wat boekjes in mijn bedje. En we bereidden samen de Halloweenavond voor: de living versieren, een pompoen kuisen, apertiefhapjes maken.
In de vooravond beleefde ik het leukste moment van de reis. Ik mocht kleine Emma helpen wassen. Ik heb haar haartjes ingezeept en haar afgedroogd. Ik heb daar echt echt van genoten.
's Avonds was ik heel gelukkig met het kleine feestje. Kijk maar naar de foto's, die zeggen veel meer dan duizend woorden.
01-11-2010 om 08:08
geschreven door Eva
Voor iedereen die hier kracht uit kan putten ... Voor alle bezorgde familie en vrienden ... Voor iedereen die blij is Lena te kennen ... Voor Lena ... xxx
