Ik ben Lena Adams. Ik ben geboren op 9 maart 2006. Tot juli 2010 had ik een onbezorgd leven. Sinds augustus vul ik mijn dagen met ziekenhuizen, chemotherapie, kinesitherapie en isolatiemaatregelen. Samen met mijn mama hou ik deze blog bij. Ik geniet echt van alle berichtjes die ik hier krijg.
Op 25 augustus organiseer ik samen met papa en mama een benefietdag. Klik door op het logo voor meer informatie hierover.
Op 6 augustus 2010 werd bij Lena een non-Hodgkin T-cel lymfoom (=lymfeklierkanker) ontdekt.
We rollen binnen in een nieuwe wereld, die van een kind met kanker.
Tot maart 2011 kreeg Lena een heel intensieve behandeling met chemotherapie. Vanaf april 2011 tot 1 november 2012 kreeg ze een onderhoudsbehandeling (dagelijks chemopillen + 6 kuren met een hoge dosis methotrexaat).
Sinds 2 november 2012 is ze chemovrij en herwint ze langzaamaan haar gewone kinderleven.
31-03-2011
Stormachtig
Mijn humeur is een beetje zoals het weer. De ene dag zonnig, de volgende dag stormachtig. Ik weet niet of het aan de rukwinden lag, maar ik wist met mezelf geen blijf vandaag. Het bezoek van een vriendinnetje gisteren, heeft me doen verlangen naar meer. Ik zou zo graag terug naar school gaan. Ik zou zo graag gewoon als alle andere leeftijdsgenootjes zijn.
En als mijn humeur stormachtig is, dan werk ik dat graag uit op mama. Ik heb dan hele lange tenen en begin bij het minste te wenen. Ik ben vandaag zo vaak boos en opvliegend geweest. Ik kruip dan in een hoekje onder de tafel. Of in mijn bed, met mijn hoofd onder het donsdeken. Maar een half uur later kruip ik terug knuffelend bij mama op schoot, zingend 'jij bent de allerliefste mama'. Zo sleur ik mama mee, op en neer, op mijn rollercoaster.
Vanmorgen kwam juf Adèle. Net als gisteren bij juf Eva, knutselde ik rond het paasthema. Ik maakte een mooie paasboom met versierde eieren. Ik schilderde 2 hele mooie kippen en een kuikentje. De lesmomenten zorgen er ook voor dat ik eventjes geen tijd heb om te piekeren. Mijn 2 juffen zijn de grootste schatten van de hele wereld. Ik kijk uit naar de dagen waarop ze komen. De 3 leuke juffendagen zijn net voorbij; nu is het terug wachten tot dinsdag.
Vanmiddag ging ik er met mama op uit. Een brood kopen en naar de boekenwinkel. Ik kreeg een heel leuk boek kado van mama: 'Ik moet zo nodig ...? Een verhaal met een luchtje'. Mama kan zich nooit inhouden als ze mooie voorleesboeken ziet. (en vanavond las ze het helemaal voor, zowel broer als ik zijn er wild van) Daarna trokken we samen naar de Brieltuin. Het berichtje van gisteren op de blog klonk als een uitnodiging. We gingen even dag zeggen op de teamvergadering. En we werden er hartelijk ontvangen, met koffie en een reuzegroot stuk taart. Bedankt!
Vanavond dook er een hele grote verrassing op. Papa kwam om 19 h al thuis, terwijl hij gezegd had dat het heel laat zou zijn. Zo konden we nog samen eten. Amai, wat waren Kasper en ik blij. We hebben papa al de hele week nauwelijks gezien en dan is zo samen eten een echt festijn.
31-03-2011 om 20:50
geschreven door Eva
30-03-2011
Eindelijk!
Eindelijk een vriendinnetje op bezoek. Daar keek ik al maanden naar uit. Het was leuk, heel leuk. Ik genoot echt van de namiddag. Kijk maar mee naar de foto's.
Broertje was wel niet zo gelukkig met het bezoek van mijn vriendinnetje. Hij wilde zich de hele tijd komen moeien. En hij begreep niet dat wij meisjes eens alleen in mijn slaapkamer wilden spelen. Hij zal er toch stilaan moeten aan wennen dat hij zijn zus terug moet delen.
Vanavond was het wel eventjes lastig. Ik was verdrietig in mijn bedje. Ik zou zo graag morgen terug naar school gaan.... Het spelen met Ilona heeft me doen beseffen hoe hard ik de school en de vriendjes mis.
Samen rollebollen in het grote bed. Stempelen, kleuren en stickeren.
Lekkere pannenkoeken.
Elkaar duwen op de schommel.
In het zand spelen.
Terug thuis na de uitstap naar de speeltuin.
Een foto van deze morgen: zo brengen we broer elke dag naar school.
30-03-2011 om 23:52
geschreven door Eva
Haartjes
Mijn haartjes zijn daar terug! Mijn hoofdje staat stilaan vol stoppeltjes. Tot enkele dagen geleden had ik een blinkend, glad hoofd. Maar nu beginnen er overal haartjes te piepen. Joepie! Nu maar hopen dat mijn wimpers ook snel teruggroeien. Want mijn oogjes prikken zo nu ik bijna geen wimpertjes heb. En vooral duimen dat mijn haartjes nu definitief teruggroeien! Het valt nog af te wachten wat er gebeurt met de chemoridders die ik om de 10 weken moet krijgen. Maar er is een mooie kans dat mijn haartjes er niet meer door uitvallen.
Bij broertje hangt er nog steeds een virusje in zijn lichaam. Hij hoest en piept en zijn oortje loopt. Maar ik word er niet ziek van, goed hé.
Het is een spannende dag vandaag. Vanmiddag komt Ilona spelen! Voor het eerst sinds ik ziek ben, komt er een vriendinnetjes een hele middag spelen. Het is een heel bijzonder moment voor mij. De stress slaat al een beetje toe. Eerst komt juf Eva nog. Ik hoop maar dat ik me nog een beetje kan concentreren op de les.
30-03-2011 om 10:13
geschreven door Eva
28-03-2011
Broertje heeft koorts ...
Al voor de tweede avond op rij heeft broertje koorts. En hij snottert en hoest. Voor het eerst wagen we het erop dat hij thuisblijft. Laat ons hopen dat Lena ondertussen genoeg weerstand heeft om niet ziek te worden. En als ze toch ziek zou worden, dat ze dan zelf de kracht heeft om te genezen.
Kasper ging vandaag wel naar school. Vanmorgen leek hij beter. Zo hadden mama en Lena een rustige dag. We kochten wat plantjes, werkten in de tuin in het heerlijke lentezonnetje. We deden boodschappen, want na het drukke weekend was de frigo bijna leeg. En verder bleven we gewoon rustig thuis: boekje lezen, krant lezen, spelletje spelen.
28-03-2011 om 23:11
geschreven door Eva
27-03-2011
Opa-dag
Het was een heel speciale dag vandaag. Opa Luk kwam op mijn broertje en mij passen. Dat is heel speciaal, want dat gebeurt bijna nooit. En speciale dingen zijn altijd net een beetje leuker. Oma Kris is vanmorgen naar Spanje vertrokken, bij tante Hanna. Mama moest vandaag naar het werk, om te vergaderen. En papa wilde naar de scouts om verder te werken aan de afbraak van het scoutslokaal.
Vanmorgen voelde ik me nochtans ellendig. Ik was heel erg misselijk bij het opstaan. Die pillen van vrijdagavond wilden maar niet goed verteren. Hopelijk is dat niet iedere week zo lastig...
In de vooravond, toen mama terug thuis was, ging ik een uurtje spelen aan het scoutslokaal. Ik ging er al wel enkele keren even kijken, maar dit was de eerste keer in vele maanden dat ik er mocht spelen. Ik reed glunderend rond op mijn fiets, klom wel 100 keer op en af de berg, speelde samen met mijn broertje met de bal en kreeg een flesje limonade, met een rietje. 't Is echt genieten van deze heel gewone dingen. En papa en mama genoten van het kijken naar de gelukkige Lena.
27-03-2011 om 22:59
geschreven door Eva
26-03-2011
Verdriet en vreugde ...
Het was een dag van grote contrasten.
Vanmiddag vierden we de 90ste verjaardag van mama's oma. Het feest was al lang gepland, met kinderen, kleinkinderen en achterkleinkinderen. Gezellig bijkletsen met neven en nichten die we niet zo vaak zien. Lena mocht niet mee. Te veel mensen bijeen en op restaurant, allebei nog een brug te ver voor haar weerstand. Maar ze was gevierd op haar uitstap naar de babysit. Ze bleef de hele middag bij Lien thuis en werd er verwend: ze mocht het menu kiezen, speelde in de tuin, knutselde en speelde met heel veel poppen.
Maar verder overheerste een droevig gevoel vandaag. Papa ging naar de begrafenis. Mama wilde ook graag mee, maar de zorg voor onze kleine meid blijft onze eerste bezorgdheid. Lena was deze voormiddag best wel misselijk door de chemopillen van gisterenavond. En mama vond het ook niet gemakkelijk om naar de viering te gaan van een lieve mama die veel te vroeg het leven moet verlaten door kanker. Ik weet dat de familie hier meeleest en wil hen langs deze weg ook heel veel sterkte toewensen. Gisterenavond praatten papa en mama heel lang over de onmacht en de angst. Papa en Lena kruipen al de hele avond dicht bij elkaar in de zetel, knuffelend. Alsof Lena voelt dat ze papa moet troosten nu. Wat zijn kinderen toch wonderlijk sterke wezens!
26-03-2011 om 18:57
geschreven door Eva
25-03-2011
Drukke dag
Het was een hele drukke dag. Ik fietste bijna de hele voormiddag, op de aanhangfiets bij mama. Eerst brachten we broer naar school. Daarna reden we naar de tandarts en van daar rechtstreeks naar het ziekenhuis voor een bloedcontrole. Dan fietsten we naar de bank, naar de boekenwinkel (Tanneke is besteld ), naar de fotokopiewinkel en naar de mutualiteit. Amai, dat was een flinke fietstocht voor mijn benen. Gelukkig reden we dan naar huis. Ik had echt honger gekregen. We aten snel een boterham, want na de middag moest ik bij de kinesist zijn. En ik wilde heel graag zelf naar daar fietsen, op mijn 2 wielen. Ik wilde mijn fiets tonen aan Véronique. En weet je wat, ik ging samen met haar ook even fietsen, na mijn vervelende stretchoefeningen. De weg terug naar huis was lastig. Mijn energie was echt wel op, na al die fietskilometers. Ik wilde zelfs niet mee om broertje van school te halen. Ik mocht even bij de buurvrouw blijven.
Mijn bloedresultaten waren vandaag heel goed. Mijn witte celletjes zijn plots heel veel beter. Ik ben vandaag begonnen met de eerste chemopillen van de nabehandeling. Het aftellen van de komende 74 weken is ingezet. En ik slikte mijn 7 pillen heel flink in, de ene na de andere. Ik had zelfs maar een halve beker water nodig om ze allemaal binnen te krijgen. Je zou zo zeggen dat ik geroutineerd begin te worden in het pillen slikken.
In het ziekenhuis lag een heel groot postpak op mij te wachten. Met een stralende glimlach nam ik het in ontvangst. En bij het openen gingen mijn ogen nog veel meer blinken. Het zat vol cadeau'tjes van een lieve mama. Ze stuurde het zomaar op, omdat ze onze blog volgt, verder kent ze ons helemaal niet. We verschieten echt van de reacties die we blijven krijgen. Hoe kunnen we ooit alle mensen bedanken die ons zo hard steunen, op wat voor manier ook? Meer dan een heel welgemeende dankjewel kunnen we hier niet posten.
Dankjewel voor alle attenties. Dankjewel voor de 90 verjaardagskaarten. Dankjewel voor de vele leuke berichtjes op de blog. Dankjewel voor de telefoontjes. Dankjewel voor alle praktische steun. Dankjewel aan iedereen!
25-03-2011 om 20:30
geschreven door Eva
24-03-2011
Tuinvrouwtjes
De vrouwtjes werkten vandaag hard in de tuin.
Ik kuiste vakkundig al mijn speelgoed. Het had een groen winterjasje. Met een spons en veel schuim schrobde ik mijn speelgoedhuis en de glijbaan en de wip. Ondertussen reed mama het gras af en wiedde ze overal het onkruid. Mama spitte ook de groentenborders om. (in onze kleine tuin hebben we geen bloemenborders, maar groetenborders; zo kunnen we deze zomer weer verse boontjes en lekkere courgettes uit de tuin smullen) Ook onze kleine buurjongen Mateo kwam helpen. Het was leuk, maar wel een beetje nat. Gelukkig droogde de zon mijn jurk weer op. Want bijna was het pakje met mijn catheter er nat van geworden.
Vandaag kwamen er ook 2 juffen langs. Vanmorgen leerde ik met juf Adèle over gezonde voeding. Ik bakte samen met haar verloren brood, mmmmmmmmm. Vanavond knutselde ik met juf Eva een gekke kip in een hokje.
Van al het ravotten waren we wel vuil geworden. Met z'n 3en zaten we in bad, gezellig, met heel veel speelgoed: Kasper, Mateo en ik. Wat een pret, maar net iets te veel gespetter. Die jongens toch, ze wilden maar niet rustig worden. Mama moest mij in allerijl evacueren om mijn pakje droog te houden.
24-03-2011 om 22:25
geschreven door Eva
23-03-2011
...
Het was een lastige dag vandaag, ondanks heel veel leuke bezigheden.
De kleuterschool van mijn broertje (én van mij) deed vandaag een actie voor een kleuterschool in Gambia. Alle kindjes op de kleuterschool leren al 2 weken over Gambia. Juf Leen heeft daar vorig jaar stage gedaan. Zij kan dus veel vertellen, foto's tonen en een leuk dansje aanleren. Alle kleuters stonden op de speelplaats in een hele grote cirkel. Iedereen mocht komen kijken naar hun gezang en gedans. En na afloop konden we het schooltje in Gambia steunen door kokoskoekjes te kopen of te proeven van een lekkere kipschotel. Samen met mama ging ik kijken naar de dans. Alles gebeurde buiten, dus we namen het risico van de rondvliegende virussen. Het was leuk om naar broer te gaan kijken. Het was leuk om al mijn vriendjes en vriendinnetjes in die cirkel te zien staan. Maar het was ook heel erg moeilijk om daar zelf niet bij te staan. De ouders en grootouders stonden om het gebeuren heen, samen met mij. Ik vond het lastig en ook mama had het eventjes zwaar. Mama moest op haar tanden bijten om geen traantje weg te pinken. Het was best wel confronterend om Lena niet in de cirkel, maar buiten de cirkel, bij de volwassenen te zien staan.
Gelukkig kwam juf Eva na de middag. Het was 2 weken geleden en ik keek er erg naar uit. Ik leerde over de kip en haar eieren. Maar het lukte niet zo goed om me te concentreren. Na de les kroop ik bij mama op schoot: 'Mama, er zit vuur in mijn hoofd, vlammen, veel vlammen.' Misschien kwam het omdat we vanmorgen het boek lazen van 'Runya, de vuurelf'. Maar Lena wilde wel heel duidelijk vertellen dat ze met zichzelf geen weg weet. Ze wil van alles, maar er is zoveel dat nog op fysieke grenzen botst. Ze wil graag weer gewoon zijn, maar er zijn nog veel beperkingen. En het alsof de omgang hiermee moeilijker is, nu een aantal barrières binnenkort opgeheven worden. Mijn kleine meisje is ongeduldig en kijkt vurig uit naar vele normale dingen. Maar die normale dingen zijn zo lang geleden dat ze ook angst geven.
Het mooie weer vroeg om een tocht naar buiten. Samen met Kasper en Mateo, ging ik spelen in de Ceder. Heerlijk ravotten in het zand. Op en af de glijbaan. En stilaan geraak ik de ladder weer vlotter op. En ook al meerdere keren na elkaar. Een week geleden was het nog een strijd om 1 keer omhoog te klimmen. Het lijkt allemaal zo vanzelfsprekend, maar dat is het dus niet.
Ik was alweer doodmoe vanavond. Van de drukke dag en van de vele emoties. Ik sloot de dag af met een zoveelste knuffel bij mama. Meestal ben ik niet echt knuffelig, maar vandaag was een echte knuffeldag, concludeerde ik zelf bij het slapengaan.
We kregen vandaag weer een overlijdensbericht in de bus van een mama die veel te vroeg afscheid moet nemen van het leven door kanker. Alweer een confrontatie met de onmacht. Het kruipt wel een beetje in papa's en mama's kleren.
23-03-2011 om 23:14
geschreven door Eva
22-03-2011
Hyper
Alles was een beetje té vandaag. Ik wist met mezelf geen blijf. Het nieuws van gisteren maakte me opgewonden. Vooral de grote verandering dat ik stilaan terug echt kindjes mag zien. Ik ben zo zo zo heel blij. (op de toppen van mijn tenen, met mijn handen zo hoog mogelijk)
Het lukte niet goed om me te concentreren bij de kine. Het lukte vandaag helemaal niet om stil te zitten.
Maar ik zong luidkeels achterop bij mama op de fiets. En zo maakte ik elke straat waar we passeerden blij. Ik was vrolijk, heel vrolijk, te vrolijk. Het maakte me wel moe, heel moe.
22-03-2011 om 20:10
geschreven door Eva
21-03-2011
De nabehandeling
Vandaag kreeg ik een prik in mijn been. Het was deze keer toch een beetje lastig. Het prikken zelf ging goed, met de lachballon. Maar daarna was ik verward en bang. En de hele namiddag deed mijn beentje pijn door de prik.
Papa en mama gingen vandaag bij mijn dokter langs om te babbelen. Volgende week mag ik waarschijnlijk starten met de nabehandeling. Nu staan mijn bloedcelletjes nog een beetje te laag daarvoor. De nabehandeling zal 74 weken duren. Elke avond moet ik dan chemopillen slikken. (Puri-Nethol) En 1 keer in de week nog andere pillen ook. (Ledertrexaat) Die pillen zijn niet zo sterk als de chemoridders in de zakjes, dus mijn haar zal hopelijk beginnen teruggroeien. Joepie! Ik moet wel nog anderhalf jaar 1 keer per week mijn bloedje laten controleren. Om de 10 weken zal ik nog 4 dagen en 3 nachten in het ziekenhuis moeten blijven voor een zware kuur met chemoridders. (die fluogele) De eerste van die kuren start op 20 april. De tweede is voor eind juni.
Het leukste nieuws is dat ik vanaf volgende week terug geleidelijk aan onder de mensen mag komen. Er mag eindelijk een vriendinnetje komen spelen. Eerst eentje tegelijk natuurlijk, dat niet ziek is uiteraard. Het einde van de isolatie is nabij!
Mama kocht een lekkere taart in de winkel om al dit goede nieuws te vieren. En we hebben ervan genoten!
21-03-2011 om 19:35
geschreven door Eva
20-03-2011
Opa's en oma's
Het deed deugd om eens afstand te nemen van papa en mama. Vrijdagmorgen vertrok ik samen met broer richting Brugge. We waren beiden erg opgewonden en vrolijk. Mama vond ons zelfs een beetje te zot en te wild.
In Brugge speelde ik, net zoals thuis, met de poppetjes en de blokken, met de puzzels en de boekjes. Maar door de andere locatie was alles toch een beetje speciaal. De sleur was er even uit en dat was genieten. Het zonnetje straalde lentewarmte uit en zorgde dat we toch af en toe even buiten konden. Ik had mijn houten brommer meegenomen naar Brugge. En we vonden er een rustige speeltuin.
Vanmiddag kwamen papa en mama ons ophalen in Brugge. Papa heeft tijdens onze afwezigheid eindelijk terug een beetje aan ons nieuwe huisje kunnen werken, na verschillende weekends vol afbraakwerken aan de scouts. En mama ging 2 dagen naar een abdij in Vaalbeek, op seminarie.
In de late namiddag waagden we ons in Deinze nog even buiten. Ik oefende hard op mijn nieuwe, grote fiets. Ik kan ondertussen al bijna alleen vertrekken. Het fietsen zelf gaat steeds beter, zelfs door putten en op het gras.
Vanavond kwamen opa en oma Deinze nog langs. Ze kwamen recht van hun huisje in Frankrijk en brachten veel verhalen en foto's mee.
Morgen moet ik terug naar het grote ziekenhuis in Gent. Ik ben best wel zenuwachtig en wil vandaag al precies weten wat er morgen allemaal zal gebeuren. Ik moet in elk geval een prik in mijn been krijgen om mijn beenmergcellen te controleren.
20-03-2011 om 20:32
geschreven door Eva
18-03-2011
1000 km
Iemand interesse en ambitie?
Wij willen wel een team ondersteunen en fondsen helpen werven. Geld voor onderzoek naar betere behandelingen is nog hard nodig.
Juf Adèle kwam vandaag. En ze bracht een heel leuk thema mee. De hele voormiddag leerde ik over poetsen. Ik mocht de grote venster in de keuken met mijn handen beschilderen en daarna weer opblinken . Ik zwabberde ook de keuken. Ik schilderde met schuim. Het was een zalige voormiddag.
Vanmiddag speelde ik met de Polly Pockets in het grote bed van papa en mama. Dat was ook heel leuk. Ik liet ze overal spelen: onder de hoofdkussens, tussen het grote donsdeken, onder het bed, ...
Mama schreef vandaag een tekst voor de schoolkrant. Samen met mama bekeek ik heel veel foto's van de voorbije maanden om er enkele uit te kiezen voor de schoolkrant. Ik koos er ook eentje uit van toen ik pas geboren was voor op mijn blogje.
Morgenvroeg vertrekken broer en ik naar Brugge, tot zondagmorgen. We kijken er allebei erg naar uit. Voor mij is het geleden van juli dat ik daar geweest ben. Mama gaat 2 dagen op bijscholing en blijft daar slapen. En papa moet alleen thuisblijven. Gelukkig is er onze hond Crazy om op hem te passen.
17-03-2011 om 20:04
geschreven door Eva
16-03-2011
een hoekje met een boekje
Het was een drukke woensdagmorgen. We vertrokken met de fiets richting schoolpoort, om broertje af te zetten. Daarna ging ik samen met mama naar de kine. Mijn benen worden snel sterker, door het vele fietsen natuurlijk. Meteen daarna reden we, tegen de wind in, naar het ziekenhuis. Mijn bloed moest vandaag gecontroleerd worden. Mijn rode celletjes doen het beter na de transfusie van vorige week. Maar mijn witte cellen en mijn bloedplaatjes zijn nog flink laag. Ik moet dus heel goed opletten om niet ziek te worden. En ik mag niet te veel vallen en botsen, want ik krijg heel snel blauwe plekken. Na het ziekenhuis ging ik zomerschoenen passen. De eerste warme zonnestralen vragen om meer zomerse schoenen. Ik had meteen mijn zinnen gezet op roze sandalen. De hele dag huppelde ik er dolgelukkig mee rond. En dan was het al tijd om broer terug van school te halen.
Vanmiddag speelde ik met broertje, eerst binnen, daarna even buiten. Maar al snel had ik het buiten te koud en was ik moegespeeld. Het gaat toch allemaal nog moeizaam. Gelukkig is er dan mijn hoekje in de zetel, met een boekje en een dekentje.
16-03-2011 om 20:19
geschreven door Eva
15-03-2011
Dag zon!
Wat een mooie dag vandaag. De zon piept door het wolkendek. En geeft warmte en energie. Ik heb de zomer geroken en dook in mijn denkbeeldige zwembad. Het was een leuke dag, samen met mijn vaste babysit van de mutualiteit. Ik ging met haar naar de speeltuin. Heerlijk spelen in het zonnetje. En een bloemenkrans maken. Mama ging vandaag een dagje naar Gent: boodschappen doen en naar een vergadering op het werk. Vanavond genoot ik van een fotoshoot met mijn nieuwe trui. Mama kon het weeral niet laten om iets leuk voor mij te kopen...
Hieronder ook een foto van mij en mama bij Assepoester na de show van Crea die wij vrijdagavond mochten meemaken. Als ik groot ben, dan wil ik ook graag zo'n mooie Assepoester worden, met lang blond haar.
15-03-2011 om 22:17
geschreven door Eva
14-03-2011
Emoties
Het was een lastige avond. De vakantie is voorbij en iedereen mag vandaag terug naar school. Maar ik moet nog steeds thuisblijven. Ik heb zoveel zin om ook gewoon naar school te gaan. Ik wilde helemaal niet mee om broertje af te halen aan de schoolpoort. Maar ik ben nog te klein om alleen thuis te blijven... We gingen een beetje later broertje halen, zodat ik niet te veel vriendjes tegen het lijf zou lopen...
Vanmorgen was ik nochtans met veel moed even tot bij juf Leen gestapt. Ik wilde graag mijn klasgenoten trakteren met cake voor mijn verjaardag. Ik wil hen bedanken voor alle mooie tekeningen en brieven en voor het mooie verjaardagsschilderij. Ik gluurde even binnen in het klaslokaal. Het is mooi versierd met allerlei Afrikaanse spullen. Mijn klasgenoten leren over Gambia. Mama heeft me beloofd om deze week ook een beetje over Afrika te leren thuis. Mijn mama is daar ook al geweest, op stage.
14-03-2011 om 20:29
geschreven door Eva
13-03-2011
Klein wielerdametje
Mijn energiepeil gaat in stijgende lijn. Elke dag kan ik een beetje meer aan. Elke dag lig ik iets minder in de zetel en speel ik iets actiever.
Het weekend begon met een heerlijke musicalavond. Ik droomde van Assepoester en het bal met de prins. Zaterdagmorgen herinnerden de glinsters op mijn gezicht me nog aan mijn leuke avond. Maar al snel had ik andere dingen aan mijn hoofd. Er werd bij ons thuis opnieuw gekookt voor alle werkers aan het scoutslokaal. We maakten ruim 40 kg wortelstampot. Ik sneed worteltjes, veel worteltjes. Gelukkig kwamen er ook enkele mensen helpen snijden en patatjes schillen. Na de middag fietste ik met mama en broer naar het lokaal. We keken vol bewondering naar het schouwspel van de afbraak, vanop afstand, op een bankje. Kasper en ik applaudiseerden luid toen het laatste deel viel. Papa haalde het met de heftruck neer. Kijk maar eens naar het filmke. Wij zijn alvast fan van de hoofdrolspeler!
Vandaag bleef papa een ganse dag thuis. Hij was toe aan rust na het harde werk van gisteren. Hij sliep vanmorgen lang uit en deed een grote middagdut. En ik genoot van deze dag samen met hem. We gingen langs bij ons nichtje Emma dat gisteren 2 jaar werd. Het werd opnieuw een fietstocht. Het fietsen op de aanhangfiets gaat al echt goed. Mijn benen worden steeds sterker. Na de middag gingen we allemaal naar het nieuwe huisje. Ik nam mijn nieuwe fiets mee en toonde mijn kunsten aan papa. Jaja, het alleen fietsen gaat ook al erg goed. Ik moet alleen nog leren vertrekken. Fietsen, remmen en bochten nemen doe ik al als een echte wielerdame.
Vanmorgen ging Kasper bij de buren spelen. Zo konden mama en Lena zich nog eens op de fiets wagen. Ik geraak al weer vlot op en af de aanhangfiets en ook het rijden gaat elke dag beter. Na de fietstocht naar oma kropen de vrouwtjes in de keuken. Ik sneed de champignons en roerde in de witte saus. Mama helpen in de keuken blijft mijn favoriete bezigheid. Tot zover niks speciaal.
Na de middag waagde ik me op mijn nieuwe fiets. En het lukte wonderwel. Ik was in het begin een beetje bang, maar eigenlijk was dat helemaal niet nodig. Na 2 keer proberen, reed ik al helemaal alleen! Zelfs remmen lukte meteen. Alleen vertrekken is nog moeilijk. Zo zie je maar dat je sommige dingen niet afleert, ook al doe je ze lange tijd niet.
Daarna kwam Rune op bezoek, met een groot verjaardagskado. De ouderraad van mijn school bezorgde me een prinsessenkasteel van Playmobil. Mijn oogjes blonken als ik de doos zag. Samen met broertje en Rune speelde ik met de ridders en prinsessen, met de feeën en de heks. Echt genieten was dat!
En het was nog niet gedaan met leuke dingen. Ik moest in de vooravond een dutje doen, in mijn bed. Eerst vond ik dat helemaal niet leuk, maar toen ik hoorde waarom het moest, wilde ik toch een poging doen. Ik mocht vanavond naar de generale repetitie van Crea gaan kijken. Crea is het Deinzes jeugdtheater dat vanaf morgen een moderne versie van de musical Assepoester brengt. Ik doste me zelf uit als een echte prinses, met mijn roze jurk, met mijn kroon en toverstafje. Mama lakte mijn nageltjes en schminkte mij. Ik heb echt genoten van de voorstelling. Geen seconde zat ik stil op mijn stoel. Ik schoof naar het puntje en wipte op en neer van enthousiasme. Assepoester had een heel mooie blauwe jurk aan met bloemen en blinkende blauwe schoentjes. Na de voorstelling mocht ik op de foto met de echte Assepoester. Ik werd wel heel erg verlegen van al die aandacht. (hopelijk volgen de foto's later nog) Bedankt Crea voor de hartelijke ontvangst op jullie repetitie! Ik zal deze avond niet snel vergeten.
11-03-2011 om 23:00
geschreven door Eva
10-03-2011
Alweer een dagje ouder, hihi
Vandaag was het echt genieten voor mij. Een ganse dag thuis met mijn broertje spelen. Geen ziekenhuis en geen chemoridders. Veel nieuw speelgoed. En nog kaartjes. (jaja, ik heb er 82!) Mama las alle berichtjes voor die op mijn blog gepost waren. En ik kreeg ook verschillende leuke e-cards. Amai, de dag na je verjaardag voelt ook nog een beetje als jarig zijn.
Vanmiddag heb ik voor het eerst een uurtje in de tuin gespeeld. Die zak bloed van gisteren heeft me duidelijk veel verse energie gegeven. Op mijn nieuwe fiets durfde ik nog niet. Maar ik had heel veel plezier. Wat heeft een kind meer nodig dan een tak en een beetje aarde?
10-03-2011 om 22:31
geschreven door Eva
09-03-2011
't Is voorbij
Er is zoveel gebeurd en mama is te moe om er een verhaal van te maken, daarom worden het losse flarden vanavond. Maar na het korte berichtje vanuit het ziekenhuis, verdienen de bloglezers toch wat meer details over deze hele bijzondere dag. Want die bloglezers blijven maar in aantal stijgen...
Wist je dat....
Lena vanmorgen een nieuwe fiets kreeg het een fiets is met een eend op het spatbord Lena er heel erg blij mee is we graag iedereen willen bedanken die een centje heeft bijgelegd voor de fiets Lena erg ongeduldig is om er mee te leren rijden ze al 7 maanden niet meer zelfstandig gefietst heeft we hopen dat ze het snel terug kan
Lena's kamer vandaag de mooiste was van het hele ziekenhuis de kamer versierd was met vlagjes en ballonnen we al aan de receptie van het ziekenhuis werden verrast op een stapel kaartjes er boven op de gang nog meer kaartjes lagen te wachten Lena vanmorgen de postbode opwachtte aan de voordeur de kaartjesteller al op 68 staat ze heel gelukkig is met elk kaartje we ze altijd gaan bijhouden als herinnering aan deze heel speciale dag
Lena vandaag heel veel bezoek kreeg in het ziekenhuis ze dat heel leuk vond mama zelfs geen tijd had om haar krant te lezen in het ziekenhuis mama op normale ziekenhuisdagen al tegen de middag de krant beu was de tijd ongelofelijk snel vooruit ging vandaag
Lena vele leuke knutseldingen, stickers en boekjes kreeg ze er nog dagen zoet mee zal zijn ze haar favoriete kado kreeg van de verpleegsters van de pediatrie in Deinze we iedereen willen bedanken voor alle leuke attenties
Lena vandaag haar laatste chemoridders kreeg van de intensieve chemofase haar 5de verjaardag nu voor altijd een heel speciale betekenis zal hebben Lena nu een volledige week niet naar het ziekenhuis moet ze pas op 16/3 terug moet voor een bloedcontrole ze op 21/3 naar het UZ moet voor controle de ziekenhuisvrije week ons tegemoet lacht dat echt een feestgevoel geeft we hopen dat dit echt de laatste zware kuur was het lang genoeg geduurd heeft wij duimen dat er geen slechte cellen meer opduiken het komende jaar
de zak bloed haar echt deugd gedaan heeft ze met meer energie en minder hoofdpijn naar huis is gegaan we tegen 17h klaar waren in het ziekenhuis er zo nog een beetje tijd over was voor taart met kaarsjes thuis papa en mama echt genoten van de glimlach op haar gezicht bij het blazen Lena wel heel erg moe was vanavond ze huilend van vermoeidheid gaan slapen is ze hopelijk mooi zal dromen
mama het niet kan laten om nog enkele fototjes bij het berichtje te plaatsen mama elke dag trotser wordt op haar kleine meid ze ook trots is op haar kleine jongen die alles met de glimlach mee ondergaat we Kasper vaak vergeten, zeker op dagen als deze hij morgen een portie extra aandacht van mama mag verwachten
09-03-2011 om 21:51
geschreven door Eva
Hip Hip Hoera
Jaja, het is mijn dagje vandaag. En het is een heel leuke dag. Misschien is dit wel de leukste verjaardag ooit, ondanks het ziekenhuis. 't Is een dag vol kado'tjes en heel veel bezoek en taartjes en cake en ballonnen en slingers. En de dag is nog niet om... Maar mijn zak bloed is net ingelopen. Nog een uurtje spoelen en ik mag al naar huis.
09-03-2011 om 15:53
geschreven door Eva
08-03-2011
Ziekenhuisdag morgen
Jaja, wat mama al een week voelt aankomen, is net bevestigd. Mijn rode celletjes waren de laatste dagen flink aan het zakken. En ik begin er nu ook echt last van te krijgen. Mijn hoofdje doet pijn en ik ben zo futloos. Zelfs mijn pilletjes inslikken lukte vanavond niet meer. Ik heb morgen een zak bloed nodig om er bovenop te geraken. Het zal dus een ganse dag ziekenhuis worden morgen.
Maar we zien het positief tegemoet. We moeten niet naar Gent, het bloed kan in Deinze toegediend worden. We bakten kleine cakejes om mee te nemen naar het ziekenhuis. Dan kunnen we iedereen die langskomt en natuurlijk ook alle lieve verpleegsters tracteren. Mama heeft ook beloofd om mijn feestvlagjes mee te nemen. We zullen die kamer daar eens mooi versieren. Wie weet komt er wel een beetje bezoek om mijn dag op te fleuren. En vooral: morgen is de laatste zware chemodag. Dan kunnen we dat ten minste vieren op mijn verjaardag.
Nu al bedankt aan iedereen voor de leuke attenties in de brievenbus. De kaartjesteller staat ondertussen op 21, inclusief 3 met muziek! Die mogen natuurlijk niet aan de wasdraad hangen, maar moeten beluisterd worden, 100 keer opnieuw.
08-03-2011 om 20:10
geschreven door Eva
07-03-2011
Up and down
Het was een dag met hoogtepunten, maar ook met veel lastige momenten.
De dag startte vrolijk. Samen met mijn broer testte ik mijn bed uit als trampoline. De vrolijke bui duurde echter maar een uurtje. Dan vond ik broer te druk en te lawaaierig. Gelukkig kan hij in de vakantie nog enkele dagen in zijn oude crèche terecht. Hij had er ook echt zin om een nog een dagje te ravotten met zijn kleine vrienden. Ik trok met mama richting ziekenhuis. Daar ging het weer erg vlot. Na een dik uur waren we terug buiten.
Thuis heb ik geknutseld, met mama, voor mijn verjaardag natuurlijk. We maakten een lange slinger. Ik knipte gekleurde reepjes en mama niette ze samen. En we maakten een mooie kroon!!
Het eten zorgt de laatste dagen voor lastige momenten. Ik staar in mijn bord, verleg alles 3 keer en roer het 7 keer om, maar ik krijg nauwelijks een hap binnen. Niks smaakt nog lekker met deze chemoridders. Zelfs appelmoes lust ik nu niet meer...
Na de middag haalde mama mijn aanhangfiets uit de berging. Sinds begin augustus staat hij daar stof te vangen... Vandaag zouden we ons aan een poging wagen. Zouden mijn benen al terug sterk genoeg zijn om te fietsen? Het weer zat in elk geval mee!
Maar eerst kwam juf Leen langs met een verjaardagskado van mijn klasje. Ik ken juf Leen eigenlijk helemaal niet zo goed. Vorig jaar werkte ze nog niet op school en dit schooljaar ben ik er niet. En ik had het moeilijk met de emoties bij het bezoek. Ik mis mijn klasgenoten heel erg en spreek er dagelijks over. Maar nu er een groot kado van hen voor mijn neus lag, wilde ik er niks over weten... In eerste instantie toch. Tegen de avond gluurde ik er al vol bewondering naar.
En dan de fietstocht: eerst een testritje, van het oude naar het nieuwe huisje, 800 m ver. Het ging wonderwel. Samen met mama ging ik in ons aangeplante bos op zoek naar ontluikende knoppen aan de bomen. En we vonden er, veel! De lente sluipt ons tegemoet. Vol ongeduld wilde ik een vervolg aan de fietstocht breien. Dus reden we naar de crèche, om Kasper op te halen. Kasper had helemaal geen zin om mee naar huis te gaan. Het was veel te leuk op de glijbaan. De fiets en de belofte om morgen terug te komen konden hem toch overtuigen om vrolijk te vertrekken. De fietstocht terug naar huis kostte me veel energie. Mijn vuurtje doofde thuis helemaal uit en mijn dag eindigde met veel, intense tranen.
Ik wil meer dan ik kan... En het besef komt pas achteraf...
Ps. Nog 2 keer slapen en al 8 kaartjes aan de wasdraad; vanmorgen haalden 2 fonkelende oogjes de brievenbus leeg; dat moment zal morgen zeker niet mankeren!
07-03-2011 om 21:59
geschreven door Eva
06-03-2011
Dak eraf
Het was een leuk weekend.
Het begon met een nieuwe babysit vrijdagavond. Papa en mama gingen naar het afscheidsfeest van het oude scoutslokaal. Broertje en ik amuseerden ons met de babysit.
Zaterdag werd het scoutslokaal verder afgebroken, letterlijk dan. Dankzij vele helpende handen werd het helemaal leeggemaakt en ging op 1 dag het volledige dak eraf. En bij ons thuis werd er terug gekookt voor alle bouwvakkers. Mama had gelukkig een helper. 2 grote ketels macaroni met witte saus moesten 's middags de hongerige monden vullen. Zelf speelde ik een hele dag met mijn broertje. We toverden de living om tot een groot poppenhuis. Ik speel echt zo graag moedertje! 's Avonds bakte ik samen met mama kleine cakejes. Ik roerde het deeg en hielp het in de cupjes scheppen. 't Was leuk en rook heerlijk.
Het resultaat was voor vandaag. Met de cakejes in de hand gingen we op bezoek bij mijn mémé en bij mijn pépé. Het was een hele leuke namiddag. Eens elders spelen brengt een beetje variatie in mijn leventje.
Vanmorgen ging kuren in Deinze. Mijn bloedje blijft het goed doen, dus we zijn gestart met het laatste blokje van de kuur. Nog 4 dagen te gaan. Joepie, einde in zicht!
Papa zijn kraan is verhuisd van ons nieuwe huisje naar het scoutslokaal.
06-03-2011 om 20:33
geschreven door Eva
04-03-2011
Uitersten
Er kwam een vrolijke piraat van school. Kasper had zich duidelijk goed geamuseerd op de laatste schooldag voor de vakantie. In vol ornaat wandelde hij de schoolpoort uit: piratenkleren, een tattoo op zijn arm, geschminkt en piratenliederen zingend.
Helaas maakte het carnavalgebeuren op school mij droevig. Ik ging samen met mama broertje ophalen aan school. Mama was bewust een kwartiertje later gegaan, maar ik zag toch nog heel veel vrolijk verklede kindjes. Het doet pijn aan mijn hartje dat ik dat allemaal moet missen. Mijn persoonlijke verkleedfeestjes met juf Eva en juf Adèle waren ook leuk, maar toch zou ik liever meevieren op school, net zoals iedereen. Het is niet leuk om anders te moeten zijn.
En zo reed mama naar huis met een droevig vlindertje en een vrolijke piraat. Het contrast kan niet groter zijn....
04-03-2011 om 18:20
geschreven door Eva
03-03-2011
Diarree...
Vandaag is het wel echt waar... 2 kindjes met diarree hier in huis. Gelukkig nog geen koorts. Hopen maar dat het snel beter gaat en dat ik voldoende weerstand heb om het virusje zelf te overwinnen.
Vanmorgen ging ik bij oma Kris spelen. Ik verleidde oma tot een middagmaal met heel veel verse champignons. Champignons eten is heerlijk, maar ze zelf snijden is nog heerlijker!
Mama ging ondertussen naar de begrafenis van de buurvrouw. Ik maakte een mooie tekening om af te geven, van een engeltje dat tussen de wolken en de sterren zweeft. Ik hoop dat mijn chemoridders hard blijven vechten, zodat alle stoute cellen uit mijn lijfje verdwijnen. Ik word droevig als ik aan W. denk die haar strijd heeft verloren. We wensen N. en zoontje L. heel veel sterkte toe.
Vanmiddag kwam juf Adèle van de UZ-school terug bij mij. Ook met haar deed ik van alles over carnaval: ik mocht me verkleden, we lazen verhalen, ik schilderde en maakte oefeningen. Volgende week is het vakantie en krijg ik dus een ganse week geen thuisonderwijs. Ik zal ze wel missen mijn 2 thuisjuffen. Ze zorgen voor zoveel plezier en de tijd gaat veel sneller als ze er zijn.
03-03-2011 om 19:03
geschreven door Eva
02-03-2011
Koorts ...
Er hangt koorts in huis. Geen paniek hoor, geen zieken hier. 't Is verjaardagskoorts! De spanning stijgt recht evenredig met het aantal ingekleurde bolletjes op de aftelrups. Aan de koelkast hangt een aftelkalender in de vorm van een rups. En elke morgen is het eerste werk om te tellen, 3 keer opnieuw. Nog 9, nog 8, nog 7! Nooit eerder was er zoveel verjaardagsstress hier in huis. Er is natuurlijk niet zoveel om Lena's leven te vullen: geen school, geen vriendjes, geen uitstapjes. Dus geeft de aftelkalender een doel aan elke dag. Helaas zal het een verjaardag worden met een chemosessie én zonder vriendjes of bezoek. Daarom zou het leuk zijn om veel verjaardagskaartjes in de bus te vinden. Zou mama dat aan de bloglezers mogen vragen? Cadeau's zijn echt niet nodig, maar veel kaartjes zouden er een echt feest van maken.
Vanmorgen gingen we kuren in het ziekenhuis in Deinze. Het ging terug erg vlot. Tegen de middag kwam juf Eva. Ook broertje genoot vandaag mee van het thuisonderwijs. Juf Eva bezorgde me een piraatje en een vlinder. En vooral 2 gelukkige kindjes.
De zon vroeg om een uitstapje in de buitenlucht. Mama mocht eerst fietsbanden blazen, want het was maanden geleden dat Lena nog eens op haar fiets zat. En we hadden geluk: geen andere kindjes op het speeltuintje in onze nieuwe straat. Want Lena heeft nog niet veel witte celletjes en mag liefst niet in contact komen met andere kindjes.
02-03-2011 om 20:15
geschreven door Eva
01-03-2011
Boekjes lezen
Vanmorgen ging ik opnieuw chemoridders tanken in Deinze. En voorlopig blijft alles goed gaan. Mijn bloedresultaten blijven wonderwel heel goed. Ik heb dus alweer geen bloedtransfusie nodig.
De namiddag vulde ik met een kinesessie. Daarna knutselde ik samen met mama. We maakten een dagboekje versierd met bloemetjes. Ik kreeg gisteren zo'n mooie knutselset cadeau. Na schooltijd kwam juf Eva. Met haar werkte ik aan mijn vlindervleugels. Op carnaval wil ik graag een fladderend vlindertje zijn.
Tegen 18h was alle energie wel opgebruikt. Ook broertje was heel moe. Het was hier dus heel vroeg bedtijd. Natuurlijk las mama eerst nog een verhaaltje voor. Wat genieten wij daar toch van! Weet je dat mama nu ook 's morgens een boekje leest, voor broer naar school vertrekt. Sinds broer en ik flink meewerken om ons aan te kleden, hebben we elke morgen een beetje tijd over voor een leuk boek.
01-03-2011 om 19:33
geschreven door Eva
Voor iedereen die hier kracht uit kan putten ... Voor alle bezorgde familie en vrienden ... Voor iedereen die blij is Lena te kennen ... Voor Lena ... xxx
