Ik ben Lena Adams. Ik ben geboren op 9 maart 2006. Tot juli 2010 had ik een onbezorgd leven. Sinds augustus vul ik mijn dagen met ziekenhuizen, chemotherapie, kinesitherapie en isolatiemaatregelen. Samen met mijn mama hou ik deze blog bij. Ik geniet echt van alle berichtjes die ik hier krijg.
Op 25 augustus organiseer ik samen met papa en mama een benefietdag. Klik door op het logo voor meer informatie hierover.
Op 6 augustus 2010 werd bij Lena een non-Hodgkin T-cel lymfoom (=lymfeklierkanker) ontdekt.
We rollen binnen in een nieuwe wereld, die van een kind met kanker.
Tot maart 2011 kreeg Lena een heel intensieve behandeling met chemotherapie. Vanaf april 2011 tot 1 november 2012 kreeg ze een onderhoudsbehandeling (dagelijks chemopillen + 6 kuren met een hoge dosis methotrexaat).
Sinds 2 november 2012 is ze chemovrij en herwint ze langzaamaan haar gewone kinderleven.
30-11-2012
Oef!
Het gaat al beter met mijn meisje. Vanmorgen lag ze nog als een zielig hoopje in bed. Zelfs omkleden en wassen zag ze niet zitten. (dan maar lekker in pyjama blijven; niks moet toch?) Tegen 11h kwam er langzaamaan wat leven in haar lijfje.
De organisatie van zo'n onverwachte opname is toch een heel gedoe. Vooral omdat het werk roept, zowel voor papa als voor mama. Bovendien zijn opa en oma op vakantie. Dat maakt dat we terug moeten rekenen op vrienden en kennissen... Vooral voor Kasper is het zoeken en puzzelen. Het weekend komt er aan en het is niet fijn voor zo'n vent om in het ziekenhuis te zitten en te wachten. Ook 's avonds is het leuk als we opvang voor hem vinden, dan kunnen wij na het werk nog even bij Lena zijn.
Lena zelf kan je zeker ook blij maken met een bezoekje vanmiddag. Ze is alleen in haar ziekenhuiskamertje tot vanavond. Maar ze doet dat superflink, mijn meid. Ze leest en schrijft en dat vult de tijd aardig!
30-11-2012 om 13:00
geschreven door Eva
29-11-2012
in het ziekenhuis...
Al weken was Lena aan het hoesten en aan het snotteren. Echt beter werd ze niet, maar ze werd ook nooit echt helemaal ziek.
Tot vannacht... met hoge rilkoorts lag ze in het grote bed tussen papa en mama. Ik durfde het werk niet afbellen, dus liet ik Lena aan papa's goede zorgen over, maar regelde vanop afstand wel een bloedafname en een longfoto. Helaas toont dat bloedbeeld een flinke bacteriële infectie. We deden nog een poging met antibiotica-siroop, maar eindigen onze dag toch in het ziekenhuis, aan een infuus. In de vooravond lag Lena immers als een vodje in de zetel en reageerde ze nog nauwelijks.
Het prikken van het infuus zorgde voor grote, dikke tranen. Lena heeft echt geen zin in deze opname... en ik eigenlijk ook niet. Morgen moet ik haar weer alleen laten om te werken. Met pijn in het hart deze keer... Ze probeert zich flink te houden, maar het voelt echt aan als de opname 'te veel'.
Voor Kasper vond ik gelukkig een instant opvangadres. Wat een warme mensen toch, om ons heen! Hij vertrok met een grote glimlach, met zijn valies in de hand. Dan is er toch nog eentje gelukkig in ons gezin.
29-11-2012 om 22:23
geschreven door Eva
28-11-2012
oneerlijk
Ik ging vandaag naar een afscheidsviering. Alweer een prachtige, jonge vrouw die de strijd tegen kanker verliest. Ze zal hard gemist worden, als mama, als echtgenote, als zus, als dochter, als collega, als vriendin... Het is zo on(be)grijpbaar en zo oneerlijk.
Een eerste episode won ze nog, een periode ging alles goed, helaas herviel ze en toen was geen middel meer opgewassen tegen het kwaad. Ongewild projecteer ik het verhaal op het onze. Eigenlijk wil ik alleen maar positief vooruit kijken, naar een mooie toekomst voor Lena. Maar soms komt de 'wat als ze ooit hervalt'-bedenking toch naar boven... Ik hoor dat dit de angst is van elke kankerpatiënt en zijn omgeving. Dat je nooit een ex-patiënt wordt. Eens kanker een deel is van je leven, blijft het dat, voor altijd. Leven tussen hoop en angst...
28-11-2012 om 22:35
geschreven door Eva
25-11-2012
Goedkope virussen
De virussen staan goedkoop tegenwoordig. Dat leer ik niet alleen op het werk. Lena blijft snotteren; ze hinkt van de ene verkoudheid in de andere. Maar ze houdt zich kranig, tussen de hoestbuien en de snottebellen door. Een kind is toch ongelofelijk veerkrachtig! Zelf heb ik vandaag ferme keelpijn en een kop vol snot. Ik voel me ellendig, maar Lena speelt gewoon vrolijk verder.
Gisteren deden we voor het vierde jaar op rij mee met de boomplantactie van het milieufront Omer Wattez. We kozen een regendag om met dat plantgoed aan de slag te gaan. Zo moesten we de aanplantingen geen water geven :). Onze tuin is een appelboom, een pruimelaar en een rij kleinfruit rijker. Langs de beekrand gingen de eerste bodembedekkers de grond in. Alweer een stapje vooruit in onze tuin, al blijven er nog steeds heel veel vierkante meters over om iets mee te doen. (als er toevallig mensen uit de buurt stekken hebben van mooie inheemse struiken of vaste planten, dan zijn die hier zeker welkom)
Sinterklaas is er vroeg bij hier. Hij bracht een nieuwe fiets, voor mij. Bij Lena's diagnose was 1 van de eerste boodschappen die we kregen: openbaar vervoer is verboden; teveel infectierisico! 2,5 jaar lang was ik ook steeds stand-by om van het werk terug te keren ifv een ziek kindje. Fietsen was bovendien voor mijn kleine meid lang conditioneel niet haalbaar. En zo won de auto hier terrein.
Maar de pendelfiles worden steeds langer en geven me steeds meer frustraties. Tijd dus om iets aan mijn gedrag te veranderen. Want alles begint bij jezelf, nietwaar?! Nu nog een de zoektocht naar een rugzak die als doktersvalies kan dienen en we zijn helemaal gelanceerd.
En mijn meid, die is nu al gek van dat nieuwe ding hier in huis:
Moeilijk is het dus niet, dat uitvouwen.
25-11-2012 om 23:04
geschreven door Eva
18-11-2012
Weg
We waren er even tussenuit. Heerlijk uitrusten in Noord-Frankrijk. Lekker lang ontbijten. Veel bijpraten. Gezellig kwissen. En genieten van de buitenlucht.
De foto's wijzen de weg op de wandeling. Het perfecte recept om de kinderen met plezier te laten stappen.
Om beurt de hond vasthouden, nog een ideale motivator om te vooruit te komen.
Door een beetje regen laten we ons niet afschrikken.
Ook niet door een hek.
We stapten over brugjes.
Maar ook zonder brug bereikten we de andere oever, al dan niet met natte voeten.
Al dat water leidde naar een meer.
Onderweg vonden we echte schatten!
Voor kleine kindjes
en voor grotere kindjes.
Santé!
Gelukkig bleef de veiligheid prioritair!
18-11-2012 om 00:00
geschreven door Eva
14-11-2012
Het slotakkoord
Vandaag werden we verwacht in het UZ, voor het grote eindgesprek. Papa moest voor 1 keer verplicht mee op consultatie. Zo leerde hij ook dat je daar vooral nummertjes moet nemen, wachten en aanschuiven. Maar als het voor goed nieuws is, dan gaan we graag. Lena is er nu officieel helemaal van af, van die chemo. Alle eindonderzoeken zijn goed, geen enkele 'stoute cel' is nog te bespeuren. Vanaf nu kunnen we alleen nog duimen en hopen dat er nooit meer eentje terugkomt. Het eerste jaar is het risico op herval het grootst; daarom moet ze nog heel intensief opgevolgd worden het komende jaar. Een bloedafname blijft 2-wekelijks in onze agenda staan, net zoals 3-maandelijkse controle-foto's. Om de 6 weken worden we terug in het UZ verwacht bij de kinderoncoloog voor controle.
Allemaal positieve en opbeurende vooruitzichten. Zelfs Lena haar grootste gemis, zwemmen, wordt binnenkort terug ingelost. Maar echt loslaten kunnen we nog niet. De vermoeidheid zullen we nog maanden meeslepen. En ook op lange termijn zijn er natuurlijk bijwerkingen van de chemo. Daarom blijft het een dag met een dubbel gevoel. We zijn blij dat we haar nog hebben, we zijn blij dat we al zo ver zijn, we zijn gelukkig dat we het lange traject zo vlot doorsparteld hebben. Maar echt vrolijk worden we er toch niet van. Het hele proces heeft ongelofelijk veel energie gekost en de tank is leeg, vooral bij Xavier. Naast Lena bleef er voor hem natuurlijk steeds een drukke job, een nieuw huis dat elk vrij moment opvulde en een groot scoutsengagement.
14-11-2012 om 22:26
geschreven door Eva
13-11-2012
Relativeren
Het is niet altijd even gemakkelijk om te relativeren. De ene keer lukt dat wat minder goed bij mij, het andere moment bij Xavier. Het afgelopen 2,5 jaar laat op z'n minst sporen na. Nu Lena haar gezondheid stilaan terug op de rails komt, is het nog moeilijker om naar de buitenwereld te communiceren dat het eventjes niet meer gaat...
13-11-2012 om 10:22
geschreven door Eva
04-11-2012
paard
Al het hele weekend galoppeert er een paard door onze living. De kinderen hebben de rug van de zetel omgetoverd tot een stoer paard en berijden dat nu eens als ridder, dan weer als indiaan. En plezierig dat dat is! Al weet ik wel niet hoe gezond dat is voor onze zetel...
Gisterenmiddag werd 1 indiaan gelukkig verwacht aan het scoutslokaal. Dat zorgde voor rust in huis.
Ondertussen herschoolde de ridder zich tot spoorlegger. De genen van opa?
Mijn verlof zit er bijna op... Ik had me voorgenomen om veel te naaien tijdens de afgelopen week...
Gelukkig moesten we gisterenavond naar een feestje en zorgde dat ervoor dat naaimachine eindelijk van onder het stof gehaald werd. Het 40-jarige feestvarken wilde een omslag met centjes. De omslag werd vervangen door een kleine portemonnee. Veel leuker om af te geven!
Door Lena's ziek zijn leefden we vaak in een isolement. Vele oude vriendschappen zijn mede daardoor wat op de achtergrond geschoven. Zo gingen we vandaag op 'babybezoek' bij een flinke man van ondertussen 22 maand. Het was een hartelijk weerzien! Het kado'tje verdiende een zelfgemaakte verpakking. Dus maakte ik voor het eerst iets uit het mooie boek 'Zo geknipt'.
(ps Zag je al dat Lena weer met 2 vlechtjes door het leven gaat, net zoals voor augustus 2010. Dat maakt haar o zo blij!)
04-11-2012 om 23:12
geschreven door Eva
03-11-2012
Gezellig druk
Gisteren had ik een druk huishouden. 2 lieve meisjes kwamen een dag spelen. Hun mama en papa zijn hard aan het werken om hun nieuwe huisje verhuisklaar te maken. Ik ben nog niet vergeten hoe moeilijk dat is met kleine kindjes rondom. Daarom ving ik met plezier de kids een dagje op.
Er werd druk geleefd aan de keukentafel: pompoensoep drinken, kleuren, eten, met strijkparels knutselen, pannenkoeken smullen. Ik vond het best gezellig, zoveel leven in huis. Alleen Kaspertje had het moeilijk om zijn territorium en speelgoed te delen...
Na de middag trok ik met mijn 4 kids naar de Studio Skoop. In een gezellig klein filmzaaltje genoten we van 'Lotte en de maansteen', een aanrader voor kleine mensjes op een regendag. Ik hou zo van die kleine, muffe, maar gezellige bioscoop, zonder de verleiding van chips en popcorn én met gratis toiletten. Als je met 4 kleine blaasjes op baan bent, is dat een luxe!
03-11-2012 om 11:58
geschreven door Eva
01-11-2012
een memorabele dag
Het is een memorabele dag.
Het passieve huis waar we al jaren van dromen, werd vandaag helemaal luchtdicht. De deur tussen de niet passieve garage en het passieve huis werd geplaatst. Een passiefhuisdeur is duur, erg duur, door de ferme isolatie en de noodzakelijke luchtdichtheid. Ooit had Xavier een beter idee: een koelceldeur kost nog niet half zoveel en ze is ook luchtdicht en ze isoleert ook. Bovendien is het wel fijn en speciaal om zo'n deur te hebben in de berging. Ik zag mijn man glimmen van trots over zijn geslaagde ingeving.
Zo'n feestdag heeft nog voordelen. Onze elektricien vond echt geen ander adres om aan de slag te gaan. Dus kroop hij thuis maar op het laddertje en installeerde 6 verlichtingsarmaturen in de keuken. Zo ziet ons huis er ineens een pak gezelliger uit. Bedankt, schat!
En dan het topmoment van deze dag. Zag jij ook al het tellertje in de rechter kolom? Vandaag was het tijd voor de allerlaatste chemoridderpil! Afgelopen vrijdag slikte Lena haar laatste fluogele pillen. Dat kostte heel veel moeite; 2 keer werd het zootje uitgekotst en moest ze herbeginnen. Vandaag slikte ze de allerlaatste witte pil met de glimlach en voor 1 keer niet met water, maar met champagne.
Precies 819 dagen moest Lena vieze pillen slikken. Ze was nog een heel klein meisje toen alles begon. Het pillen slikken zorgde voor vele tranen, voor onmetelijke woede, voor eindeloze frustraties. En nu is dat gedaan, hopelijk voor altijd... Ons meisje is groter geworden én volwassener. Zij is veranderd, maar de rest van het gezin ook. We hebben onderweg veel beleefd en geleerd. We hebben nieuwe mensen ontmoet op ons pad en ongelofelijk veel warmte en hulp ervaren rondom ons. We zouden zoveel mensen moeten bedanken dat we niet meer weten wie allemaal.
Tijd om vooruit te kijken, naar een mooie toekomst, in de eerste plaats voor Lena zelf. Als ik haar vanavond zag stralen, dan heb ik daar het volste vertrouwen in.
01-11-2012 om 22:06
geschreven door Eva
Voor iedereen die hier kracht uit kan putten ... Voor alle bezorgde familie en vrienden ... Voor iedereen die blij is Lena te kennen ... Voor Lena ... xxx
