Ik ben Lena Adams. Ik ben geboren op 9 maart 2006. Tot juli 2010 had ik een onbezorgd leven. Sinds augustus vul ik mijn dagen met ziekenhuizen, chemotherapie, kinesitherapie en isolatiemaatregelen. Samen met mijn mama hou ik deze blog bij. Ik geniet echt van alle berichtjes die ik hier krijg.
Op 25 augustus organiseer ik samen met papa en mama een benefietdag. Klik door op het logo voor meer informatie hierover.
Op 6 augustus 2010 werd bij Lena een non-Hodgkin T-cel lymfoom (=lymfeklierkanker) ontdekt.
We rollen binnen in een nieuwe wereld, die van een kind met kanker.
Tot maart 2011 kreeg Lena een heel intensieve behandeling met chemotherapie. Vanaf april 2011 tot 1 november 2012 kreeg ze een onderhoudsbehandeling (dagelijks chemopillen + 6 kuren met een hoge dosis methotrexaat).
Sinds 2 november 2012 is ze chemovrij en herwint ze langzaamaan haar gewone kinderleven.
26-04-2012
Kasper 4
Er kwam een vrolijke leeuw van school. Een jarige leeuw. Eindelijk 4 jaar! Wat heeft hij daar naar afgeteld.
En Kasper zijn koorts? Die is alweer verdwenen. De koortsblazen zijn aan het opdrogen. Of hij nu de vijfde ziekte gehad heeft? Ik weet niet niet. Laat ons hopen van niet, dan was het een storm in glas water.
Lena is ondertussen terug thuis. Ze heeft wel genoten van haar uitje vannacht en haar voormiddag bij juf Sofie thuis. Maar isolement aanhouden voor misschien en als, het is niet evident...
Verjaardagen roepen ook herinneringen op. Aan 26 april 2008. Toen nog geen leeuw, maar
26-04-2012 om 19:43
geschreven door Eva
25-04-2012
Eenvoudig
Ik doe een poging om eenvoudig uit te leggen, wat misschien niet zo eenvoudig te snappen is. En wat eenvoudig is voor een gewoon kind, is nu net niet zo eenvoudig bij Lena. Tot zover mee?
De vijfde kinderziekte (= het parvovirus) hangt op school. Bijna iedereen raakt eens in zijn leven besmet door dit virus. Je kan er trouwens maar 1 keer ziek van zijn, dan bouw je een levenslange immuniteit op. Het is een erg besmettelijk virus en als het op een school of in een crèche rondhangt, dan geraken 10 tot 60 % van de kinderen besmet. Het parvovirus hangt sinds vorige week in Lena's klas en sinds deze week ook in Kasper zijn klas.
Gelukkig was Lena nog niet naar school geweest sinds 29 maart. Maar afgelopen vrijdag stond haar bloed net goed genoeg om te herstarten; ze wist zelf heel goed dat ze afgelopen maandag terug mocht proberen op school. En ze had er ongelofelijk veel zin in: de laatste kuur achter de rug, eindelijk terug naar school, voor de rest van het schooljaar! Maar... het parvovirus is dus een kaper op de kust. Voor 'gewone' kindjes is dat virus niet gevaarlijk. Ze zijn er wel enkele dagen tot een week ziek van, met koorts en huiduitslag. Maar herstellen daarna gewoon. Voor Lena met haar beperkt leger witte afweercellen is dat beestje echter wel gevaarlijk. Het parvovirus kan ervoor zorgen dat haar beenmerg stopt met verse cellen produceren. Kortom, het kan tot complicaties leiden. Dus is preventie aan de orde: niet naar school, simpel gezegd door die oncoloog aan de ander kant van de lijn, maar moeilijk uit te leggen als mama aan je kind.
En dan is er nog broer Kasper. Die gaat wel naar school. Die kan het virus dus meebrengen naar huis. En voor je ziek wordt en huiduitslag krijgt, ben je al minstens een week besmettelijk.
Vanmiddag kwam hij thuis met koorts en een dikke koortsblaas op zijn lip... Hij heeft nog geen huiduitslag, dus er is nog geen zekerheid of het al dan niet de vijfde ziekte is. Maar de kans is reëel. Lena werd in allerijl geëvacueerd thuis, maar het kwaad is mogelijks al geschied. Al haar chemopillen zijn preventief gestopt, zodat ze haar wit leger snel kan laten aangroeien, stel dat de besmetting ook zijn weg naar haar vindt. Vanmiddag ging ze met papa mee naar het werk. Ze hield zich daar flink en stil bezig met de iPad en een kleurboek. Voor de nacht zochten en vonden we een logeeradres zonder kindjes. Bedankt Ronny en Thessa! En morgen mag Lena naar juf Sofie en oma. Daarna zien we wel weer.
Vanmiddag bakte ik samen met mijn zoon taarten. Morgen is hij jarig. Het is wel een beetje een verjaardag in mineur: hij half ziek en zusje verplicht weg. Maar we genoten wel van de rustige middag samen. De taarten om morgen te trakteren in de klas maakten we sowieso. Als blijkt dat hij morgenvroeg niet naar school kan wegens te ziek, dan geraken die wel op, daar twijfel ik niet aan.
Kasper kreeg trouwens al mooie kaartjes en zelfs een geschenkje van een bloglezer in de bus. Hij geniet echt van die post voor hem. Meestal (om niet te zeggen ongeveer altijd) is de post voor Lena. Het valt op hoe hij straalt nu hij in het middelpunt van de belangstelling mag staan. Morgen wordt hij wel 4, maar hij is en blijft voor altijd mijn kleine knuffelbeer.
25-04-2012 om 23:26
geschreven door Eva
22-04-2012
2508 - de website
De website 2508.be staat online. En al zeg ik het zelf, ik ben er toch wel een beetje trots op.
met taart
voor een bijna-4-jarige.
Hij had geen zin in het feest en kwam mopperend binnen.
Maar eens hij zijn groot cadeau durfde ter hand nemen,
sloeg het humeur om.
Onze vent glom van trots op zijn 'brommer'.
Nog 4 nachtjes slapen en hij wordt écht 4 jaar.
Dat hij nu groot is en alles zelf kan, hebben we ondertussen al menigmaal gehoord.
22-04-2012 om 21:56
geschreven door Eva
21-04-2012
Muizenissen
Er zitten muizenissen in Lena's hoofd. Vandaag kwam ze weer met veel vragen aandraven. Waarom kreeg ik kanker? Waarom duurt het zo lang om te genezen? Mama, ik bezorg jullie zoveel last...
Ze kroop op mijn schoot en snikte...
En ik heb geen afdoende antwoorden op haar vragen; ik kan alleen maar luisteren en hopen dat die muizenissen snel terug naar de achtergrond schuiven. Weg zullen ze waarschijnlijk nooit meer gaan. Niet bij haar, niet bij mij, niet bij iedereen rondom ons.
Het is niet alleen zorg en peins. Lena en haar ziek zijn brengen ook mooie dingen op gang. De tweede crea-avond voor 2508 was een succes. Er werd geknipt en gelijmd, genaaid en gehaakt. Heel veel mooie creaties zagen het levenslicht. Er waren zelfs nog meer enthousiaste dames dan de eerste keer. (het blijft wel hopeloos wachten op de eerste man die zich in de zaal waagt) Het is zo prettig om dit allemaal mee te mogen beleven.
Vandaag bleef ik een dagje thuis met de kroost, op een kort bezoek aan de werf na. Daar wordt door papa, opa's en oma's een laatste sprint getrokken richting het chapeklaar maken van het huis. Thuis werd er gespeeld en gelachen. Samen met 4 kinderhanden maakte ik chocomousse van veel te grote voorraad paaseieren. Vanavond gooi ik me op de website 2508.be. Hopelijk kan die binnenkort online.
21-04-2012 om 19:57
geschreven door Eva
18-04-2012
een rokje
Ik wilde vanmiddag snel een rokje maken, voor een meisje dat morgen 4 jaar wordt. Ik gebruikte het patroon dat klaarligt om vanavond in veelvoud te produceren, uit hét boek uit naaiblogland en maakte een maatje 4 jaar; het is ten slotte voor een 4-jarige.
Ik zocht en vond een bijna-4-jarig pasmodel. Maar ik kreeg het rokje nauwelijks over zijn poep gewrongen... Ik vrees dus dat ik een ander rokje zal moeten maken voor het geschenkje. (en ik heb daar vandaag echt geen tijd meer voor...) Maar het te kleine rokje zal zeker goed besteed worden. Dat mag verkocht worden op 2508, net zoals al die andere rokjes die we vanavond samen gaan maken. Jij komt toch ook helpen?
En het pasmodel? Dat had veel plezier! Waarschijnlijk zal hij deze foto's over enkele jaren liever vernietigd zien worden. Maar voorlopig misstaat een rokje niet; past bij zijn carré'tje!
18-04-2012 om 17:08
geschreven door Eva
16-04-2012
Tot woensdag?
Woensdagavond staat de tweede crea-avond op de agenda. Iedereen is van harte welkom. Het wordt ongetwijfeld even gezellig als vorige keer: met een hapje en een drankje, met veel gebabbel en met mooie creaties als resultaat. Deze keer maken we vaasjes en knikkerzakjes, haarbanden en slabben én meisjesrokjes. Ik knipte vandaag wat proefmodelletjes. Iedereen (m!/v) die kan knippen is welkom. Een stofschaar, een meetlat en een potlood zijn handig gerief om mee te brengen.
Tot woensdag!
16-04-2012 om 23:12
geschreven door Eva
Lena doet het goed, heel goed zelfs. De vorige zware chemokuren leverden allerlei ongemakken en problemen op. We hielden dus bang ons hart vast voor wat deze kuur zou brengen. Maar nu gaat alles gezwind hier. Ze lacht en speelt en fietste om 4 uur zelfs even mee naar de schoolpoort om broertje op te halen. Laat ons hopen dat de witte celletjes ook snel over het dipje heen zijn, dan kan ze misschien al heel snel terug naar school.
Misschien gaat alles net zo goed, omdat we zo voorzichtig geworden zijn. Broertje werd bewust de tweede week van de paasvakantie op kamp gestuurd om de rust hier in huis te garanderen. En zondagmiddag ging Kasper samen met papa bouwen aan het scoutslokaal, zodat Lena een flinke dosis zetelrust kon nemen.
Zelf wilde ik zaterdag heel graag naar de naaimarathon 'Van Katoen' in het MIAT in Gent. Ik schreef me eerst zelfs in voor een workshop, om een jongensbroek te leren maken. Maar met een post-chemo-meisje en een hard werkende man is dat niet evident... Elk vrij moment werkt papa aan het nieuwe huis, 7 dagen op 7 (tenzij er een scoutsintermezzo is, ook om te bouwen weliswaar). Leuk weekendvertier is hier nog niet meteen planbaar... Ik waagde me zondag wel in mijn eentje aan het patroon van de JACOB-broek. Een foto met de broek rond de billen van mijn zoon, is er helaas nog niet.
Morgen ga ik terug aan het werk, het echte werk. (alsof kinders en huishouden geen werk zijn natuurlijk; maar wie ben ik om Monica tegen te spreken?) De time-out op het werk heeft deugd gedaan. Al weet ik niet of de batterijen voldoende zijn opgeladen om er terug in te vliegen. Ik hoop het...
16-04-2012 om 23:06
geschreven door Eva
12-04-2012
Poekie
De postbode blijft moois brengen. Deze week kwam er een prachtig pakket, van Poekie. Poekie is het project van de creatieve mama van Robbe en Robbe is een flinke jongen van 11 jaar ... met lymfeklierkanker.
Mama Saskia haakte enkele knuffels voor kindjes op de afdeling, maar wilde meer. Ze wilde dat elk ziek kind een mooie, handgemaakte knuffel kon krijgen. Ze startte een weblog en deed een oproep aan andere creatievelingen. Prachtig toch, zo'n project! Bedankt Saskia en alle andere handwerkers. De lach hieronder is voor jullie.
Het is een broos evenwicht bij ons kleine meisje. Gisteren was ze 1000 vrouwtjes sterk. Maar er was natuurlijk een speelvriendin op bezoek en dan moet je alles geven. Vandaag lag ze slap in de zetel en na elke maaltijd hing ze met haar hoofd over een bakje. Teveel gegeven gisteren? Gelukkig is broertje op kamp deze week, zo kunnen de vrouwtjes het thuis rustig aan doen. Vanavond is Lena trouwens op logement vertrokken naar opa en oma. Daar kan ze eens rustig uitslapen, zonder vroege vogel Kasper in de buurt.
Ondertussen aan het nieuwe huis:
Er kwamen 3 gekke kabouters op bezoek!
En we hebben ramen; wat kijken we daar al lang naar uit! Ondertussen hebben we zelfs een voordeur, een echte, met een sleutel en al. (en we hebben nog steeds een lelijke caravan, maar die zal nog wijken, heeft men mij beloofd)
We hebben trouwens ook al heel veel kabels. Best dat ik een slimme man heb om daar nog ooit wijs uit te geraken.
11-04-2012 om 20:37
geschreven door Eva
09-04-2012
Een fotograaf
Een kleine oproep... en zoveel reacties! Er zijn echt nog veel mensen met een groot hart. Iedereen bedankt voor de hulp en verder zoeken is al niet meer nodig...
09-04-2012 om 23:41
geschreven door Eva
08-04-2012
Pasen
Het rapen van de paaseitjes was niet echt een topmoment hier. Lena werd misselijk van de geur van chocolade en kroop al gauw in haar hoekje in de zetel. Gelukkig kwam ze er tegen de middag wel door. Een bordje witte rijst met zacht gekookte worteltjes bleef wel binnen.
Na de middag gingen we taart eten bij oma. En zelfs dat lukte! We moesten haar enthousiasme remmen: liever een half stukje dat binnen blijft dan een volledig stuk dat daarna in een emmertje verdwijnt.
Tussen broer en zus is het ondertussen grote liefde. Ze hebben elkaar 4 dagen moeten missen en wijken nu geen meter van elkaar. Maar zoals in elk huwelijk is het niet goed om te dicht op elkaars vel te leven. Dat zorgt voor ruzie... Ik hoop dat ze morgen terug wat meer afstand kunnen nemen van elkaar.
En verder broeden de ideeën voor onze webstek 2508.be hier verder. (als dat geen toepasselijke uitdrukking is op Pasen) De zoektocht naar een mooie, bruikbare, recente foto van onze 4 leverde niks op. Die foto moet dus dringend getrokken worden. Alleen kunnen we dat niet zelf natuurlijk. En dromen we heimelijk van een prachtexemplaar... Kent er toevallig niemand een fotograaf die een kleine fotoshoot wil doen om onze webstek 2508.be wat meer cachet te geven? Wie weet... dromen mag!
08-04-2012 om 20:28
geschreven door Eva
07-04-2012
Thuis
We zijn terug thuis!
De allerlaatste kuurnacht in het ziekenhuis zit er op. Als we aan de goede kant van de lijn blijven staan ten minste. Wat natuurlijk onze vurigste wens is!
Het thuiskomen verliep met hindernissen. De bloedwaarden van gisterenavond waren niet goed; daarom moesten we de resultaten van de bloedprik van 16 h vandaag afwachten voor we wisten of we konden vertrekken. Om 17h30 kregen we groen licht. Lena was euforisch; ik kon de valiezen niet snel genoeg pakken. Ook Kasper wilde zo snel mogelijk naar huis toen we hem bij oma ophaalden. Hij had geen ambitie om daar nog een nacht te slapen. We wilden de thuiskomst vieren met een aperitief. En toen begon Lena terug te braken... Ook rond de middag had ze flink moeten overgeven. De kuur is dan wel achter de rug, maar de bijwerkingen nog niet. Bibberend ging ze in bad en doodop ging ze slapen. Laat ons hopen dat de ongemakken snel voorbij zijn, want pas dan zal er echt reden zijn tot feesten.
07-04-2012 om 23:13
geschreven door Eva
06-04-2012
herboren
Gisterenavond was ze ziek, ellendig, een hoopje... Datgene wat je als ouder zou willen overnemen, maar niet kan. Gelukkig voor de laatste keer. Hopelijk...
Ze viel uiteindelijk in slaap rond 21h en stond als herboren op. Gisterenavond bleef ik lang aan haar zijde; vanmorgen nam ik thuis de tijd voor broer. Samen met Kasper ging ik boodschappen doen, zodat we iets in huis hebben als we (over)morgen thuiskomen. Hij was zo blij om even alle aandacht te krijgen. Ik ging ook nieuwe sandalen kopen met mijn zoon. Wat een gemak: een jongen die recht op zijn doel afgaat! Hij ging de winkel binnen, wees binnen de 2 seconden zijn keuze aan en bleef erbij, ook na het passen. Bij Lena betekent kiezen ellenlang twijfelen.
Pas om 10h30 kwam ik aan bij Lena in het ziekenhuis. Maar ze had mama duidelijk niet gemist. Samen met de verpleegster hield ze een uitgebreide badsessie; de ondergekotste haren werden ingezeept en het rugje gemasseerd. Zeg nu zelf, zou jij je niet herboren voelen?
Er werd vandaag terug gedanst en gehuppeld. Ze kleurde en knipte. En kreeg heel veel bezoek. De tijd vloog voorbij en ze genoot zelfs van alle aandacht hier.
Kasper had een minder gelukkige dag. Hij wilde niet in de opvang blijven 5 verdiepingen onder zus, hij wilde bij zus en mama zijn. Wij was boos en sloeg en schopte. En ik was kop van jut. Hopelijk herleeft hij vanavond bij opa en oma.
06-04-2012 om 19:47
geschreven door Eva
05-04-2012
Toppen en dalen
Wat een drukte hier vandaag! Er kwam een goochelaar. Ook Kasper mocht even komen meegenieten. Ze straalden, allebei, samen op het bed. De goochelaar kon mama's briefje van 10 euro omtoveren in 500 euro! Helaas maar voor even... Hij plooide ook ballonnen en toverde vooral glinsterende kinderogen.
De paashaas kwam langs met chocolade en geschenken, heel veel geschenken. De kindjes waren overdonderd en werden wild enthousiast.
En toen kwam de ruggenprik en de chemo in het ruggenmerg, gevolgd door de bewaakte kuur (chemo die moet inlopen onder bloeddrukcontrole enz.). En het overgeven begon... ze voelt zich ellendig nu... gelukkig kunnen ze ons de mooie momenten van daarnet niet meer afpakken.
05-04-2012 om 17:49
geschreven door Eva
Het gaat goed hier. De fluo-gele zak druppelt verder in.
Lena heeft nog niet gebraakt en zelfs de misselijkheid valt redelijk mee. De voormiddag was in een wip voorbij: juf Sofie kwam spelletjes spelen en boekjes lezen. Dan is gaat de tijd te snel, volgens Lena. Vrolijke Kasper kwam ook op bezoek, voor hij naar de Lieving ging. Hij speelt hier vandaag en morgen in de opvang van het kinderkankerfonds. De Lieving is echt een prachtige hulp voor brussen én ouders.
05-04-2012 om 14:10
geschreven door Eva
04-04-2012
De laatste grote kuur!
We zijn vertrokken, voor de allerlaatste grootste kuur. We hopen toch dat dit de laatste grote kuur is. Dat dit de laatste grote zakken vergif zijn die in dat kleine lijfje moeten gepompt worden.
De start van de kuur was er 1 met hindernissen. Het is heel druk op de dienst. Jammer genoeg, alweer druk, op de dienst waar geen enkele ouder met zijn kind wil komen. We moesten dus geduldig onze beurt afwachten. Maar geduld hebben we hier gelukkig gekregen in de loop der tijd. Het prikken van het infuus was echt een hel deze keer. Haar kleine armpjes zijn helemaal doorprikt na de vele infusen en bloedafnames. Bovendien is Lena haar favoriete prikverpleegster in verlof, dus haar moraal kelderde al meteen. Toch probeerde ze heel flink de pijn te verbijten, bij prik 1. Ook bij prik 2 deed ze erg haar best. Helaas mislukte ook die poging. Voor prik 3 en 4 werd er een assistent bij gehaald, de verpleging durfde niet meer. Lena huilde en snikte. Weer mislukt... Het groot verdriet kwam niet bij de prikken zelf, maar bij de vaststelling dat ze telkens opnieuw mislukten. Te veel, te vaak, te lang, te ... Poging 5 werd dan maar onder lachgas ondernomen: Lena relaxte, begon uit volle borst met Urbanus mee te zingen en het lukte, in een miniem adertje! Nu maar hopen dat het infuus niet sneuvelt de komende 4 dagen.
Ook de aanloop naar deze laatste kuur was er eentje met hindernissen. Donderdagnacht kreeg Lena hevige oorpijn. Precies 3 weken na de vorige oorontsteking, was de volgende daar. Alweer antibiotica, meer en zwaardere nu. Maar gelukkig geen uitstel van de kuur en de chemopillen. Vrijdag miste ze tot haar groot verdriet de laatste schooldag voor de vakantie. Gelukkig werden de paaseitjes voor haar geraapt en 's avonds aan huis geleverd door klasgenootje Rune. En zaterdag was ze al voldoende hersteld om het verjaardagsfeestje van een vriendinnetje niet te moeten missen.
Bovendien blijft een kind o zo veerkrachtig en vlug getroost. Toen de man met de accordeon vanmiddag op bezoek kwam, straalde ze meteen. Ze zong en danste; ze genoot! Geniet maar mee van de foto's en negeer de onderbroek-modus van Lena :).
Ook Kasper loopt al 2 weken niet in goede doen. Ook bij hem begon het met een oorontsteking, 10 dagen geleden. Die oortjes zijn toch echt de familiale zwakke plek ... Hij kreeg antibiotica, om zus te beschermen. Na 3 dagen rothumeur ging het langzaamaan beter. Net toen de laatste slok antibiotica binnen was, was er terug koorts. Het hele afgelopen weekend zakte zijn temperatuur niet onder de 39 graden. Maar er was geen focus meer en het ging vanzelf weer weg. Sinds gisteren is hij er eindelijk bovenop. Zijn vrolijke humeur is terug en dat hadden we wel nodig ten huize Adams.
Over het nieuwe huis is er niks dan goed nieuws: vorige week werden de ramen geleverd; ondertussen is het merendeel geplaatst. Wat een verandering! De kindjes zijn zo opgetogen, nu ze deze grote stap vooruit zien. Kasper wil elke paar uur gaan kijken naar de werkzaamheden. De kraan om de ramen te heffen werkt magnetisch op mijn zoon. Hij staat er vol bewondering, met grote ogen naar te kijken. En hij droomt van een toekomst als sterke werkman, in de bouw ... Dankzij vele helpende handen van familie en vrienden is er ook gegrundeerd, geschilderd, opgeruimd. Bedankt allemaal!
04-04-2012 om 18:43
geschreven door Eva
Voor iedereen die hier kracht uit kan putten ... Voor alle bezorgde familie en vrienden ... Voor iedereen die blij is Lena te kennen ... Voor Lena ... xxx
