Ik ben Lena Adams. Ik ben geboren op 9 maart 2006. Tot juli 2010 had ik een onbezorgd leven. Sinds augustus vul ik mijn dagen met ziekenhuizen, chemotherapie, kinesitherapie en isolatiemaatregelen. Samen met mijn mama hou ik deze blog bij. Ik geniet echt van alle berichtjes die ik hier krijg.
Op 25 augustus organiseer ik samen met papa en mama een benefietdag. Klik door op het logo voor meer informatie hierover.
Op 6 augustus 2010 werd bij Lena een non-Hodgkin T-cel lymfoom (=lymfeklierkanker) ontdekt.
We rollen binnen in een nieuwe wereld, die van een kind met kanker.
Tot maart 2011 kreeg Lena een heel intensieve behandeling met chemotherapie. Vanaf april 2011 tot 1 november 2012 kreeg ze een onderhoudsbehandeling (dagelijks chemopillen + 6 kuren met een hoge dosis methotrexaat).
Sinds 2 november 2012 is ze chemovrij en herwint ze langzaamaan haar gewone kinderleven.
We hebben sinds deze week 2 nieuwe logés. 1 tijdelijke en 1 permanente. Aan beide afzenders: bedankt!! Ze worden allebei met veel liefde verzorgd en geknuffeld. En uiteraard slapen ze bij Lena in bed. Dat het daar al drukbevolkt is, maakt haar niet uit.
29-09-2011 om 19:24
geschreven door Eva
28-09-2011
Eindelijk energie
Vandaag was Lena eindelijk te motiveren tot wat beweging. Sinds de kuur kreeg ik haar niet meer op de (aanhang)fiets en vandaag fietste ze flink met mama mee. Deze voormiddag reden we samen naar de bank, naar de bakker en naar het stadhuis. De zonnestralen gaven haar nog extra energie, want op de terugweg begon ze vrolijk te zingen.
Vanmiddag ging Lena naar de turnles. Vroeger - lees: tot 15 maanden geleden - ging ze elke woensdagmiddag een uurtje turnen. Sinds begin september gaat Kasper naar het kleuterturnen. Ook bij Lena kriebelde het heel hard om weer mee te doen. Ik zag de voorbije weken 2 hele droeve oogjes als broertje werd afgezet. Vandaag lapten we heel even de isolatieregels aan onze laars en lieten we haar een uurtje proberen. Mits het inlossen van de voorwaarde: eerst een grote dut, in bed. En voor het eerst in weken sliep ze écht overdag. Ze genoot van de turnles! Ik zag een stralende glimlach die vaak ontaarde in een heerlijk lachsalvo. Iets wat de voorbije weken niet veel voorkwam. Het was wel confronterend om te zien hoe slecht haar conditie is: ze moest zich heel hard inspannen om te lopen en was een lappenpop op de trampoline. Ze heeft echt nood aan wat beweging. Zeker nu de vele sessies bij de kinesist al zo lang achter de rug zijn.
Ondertussen is mijn eerste werkdag ook achter de rug. Het was ineens een lange dag, inclusief avondconsultatie. Na 2 patiënten voelde het aan alsof ik nooit was weggeweest. Ik ben zo blij dat ik terug aan het werk kan en dat ik de kans krijg om dat deeltijds te doen, met een uurrooster op maat. Ik hoop dat de combinatie met de zorg voor Lena haalbaar blijft. Want nu de eerste dag voorbij is, heb ik nog meer zin gekregen om te werken. Het leven als fulltime huismoeder is toch niet helemaal voor mij weggelegd.
28-09-2011 om 22:47
geschreven door Eva
26-09-2011
En nu...
De laatste dag van mijn lange verlof zit erop. En het was een moeilijke dag. Lena vond haar draai niet vandaag. Alsof zij stress krijgt van het feit dat mama morgen terug aan het werk gaat. Waarschijnlijk voelt ze ook de naweeën van het weekend. Het optreden op zaterdag en de uitstap naar de babyborrel op zondag hebben geknabbeld aan haar energiepeil. Ze zit echt op een dieptepunt nu. Helemaal bleek en futloos lag ze in de zetel vandaag en ze kwam er nauwelijks uit. Haar enige lichtpuntje was het uurtje thuisonderwijs met juf Sofie. En zelfs dat uurtje duurde eigenlijk al te lang. Op het einde sloegen haar stoppen helemaal door. Broer mocht een spelletje meespelen en won... Dat kon ze niet zomaar slikken...
Bijna 14 maanden was ik thuis. 14 lange en moeilijke maanden. Met heel veel zin ga ik morgen terug aan het werk. Eindelijk iets anders doen dan huishouden en zorgen. En op deze laatste dag wilde ik natuurlijk nog van alles doen: grote boodschappen, de auto wassen van binnen en van buiten, naar de tandarts gaan, in de tuin werken, bedden verversen, wassen, ... Alsof er na vandaag geen tijd meer zal zijn om dat allemaal voor elkaar te krijgen! Maar ja, het is psychologisch zeker, dat ik dat allemaal van de baan wilde om met een gerust gemoed te kunnen starten. Halftijds ga ik terug werken, op dinsdag, donderdag en vrijdag. Het lijkt weinig, maar het zal een hele opgave zijn om dat te combineren met de zorg voor Lena. Voorlopig kan zij nog niet terug naar school. En er is nog de verdere chemobehandeling tot eind augustus 2012. We zullen meer dan ooit ons hulpnetwerk nodig hebben. Morgen vangt oma Kris alvast Lena een dag op en haalt ze 's avonds ook Kasper van school. Want ik heb nu eenmaal geen job die binnen kantooruren past. Het is een werkstart met een dubbel gevoel. Aan de ene kant is het een opluchting, maar aan de ander kant is er ook heel veel angst. Of ik nog goed zal functioneren in mijn job. Of het wel allemaal zal lukken thuis. Of de combinatie met de komende chemokuren haalbaar zal zijn. Niet te veel denken, maar vooral doen, lijkt mijn devies nu. En dan zien we wel waar we uitkomen, zoals we al meer dan een jaar doen.
26-09-2011 om 00:00
geschreven door Eva
25-09-2011
Show!
Gisteren gingen de kindjes en mama naar een show in het UZ. 2 grote helden van studio 100 traden op voor vele kleine helden die vechten tegen kanker. (of was het omgekeerd met dat kleine en grote?)
25-09-2011 om 15:35
geschreven door Eva
Broer en zus
Onafscheidelijk zijn ze in het weekend. Ze spelen zo graag op dezelfde vierkante meter. Ze kunnen elkaar niet missen. Maar ze hangen ook continu in elkaars haren...
Vanmorgen wasten ze een nieuw speeltuig, dat papa kreeg van hele lieve mensen.
25-09-2011 om 15:29
geschreven door Eva
Naaiwerkjes
Dat naaien begint leuk te worden. Over de eerste broek deed ik 3 dagen, nu maak ik er al eentje op een uur of 3. Na de bloedprik van vrijdagmorgen, gingen Lena en ik nieuwe stofjes uitzoeken op het Stoffenspektakel in Flanders Expo. Het was een leuke uitstap, mama en dochter, eens weg van tussen onze 4 muren. Lena haar oog viel op een heel kleurrijk stofje voor een winterjas. Ik hoop dat ik er iets mooi van kan maken. Als het gelukt is, dan zien jullie het hier zeker. Het rondkuieren was wel erg vermoeiend voor Lena, zelfs al aanschouwde ze alles vanuit de buggy. En rusten blijft het grootste probleem hier. We krijgen het haar maar niet uitgelegd dat ze zich beter zou voelen na een middagdutje.
En dan de foto's van wat de laatste 48 uur vanonder de machine rolde.
Een rokje voor Lena, nog wat op de groei, maar het moet volgende zomer ook nog kunnen dienen.
Een winterbroek voor Kasper; hij heeft zowat niks meer in zijn kast ligt dat komende winter nog zal passen. Er zullen dus (hopelijk) nog broekjes volgen.
Een klein rokje, als kadootje voor de babyborrel waar we zo dadelijk naar toe gaan.
25-09-2011 om 15:27
geschreven door Eva
22-09-2011
Er zijn zo van die dagen
waarop ik eigenlijk niet veel te vertellen heb. waarop ik 's avonds blij ben dat er weer eentje voorbij is. waarop ik weeral een meisje zag met vele uitersten.
Vanmorgen fleurde juf Sofie Lena's dag op. In de vooravond eindigde Lena doodop, in strijd met allerlei gevoelens. De dagen zijn te lang voor mijn kleine meisje en de nachten dus te kort. Moest ze nu eens willen een dutje doen middenin...
22-09-2011 om 22:42
geschreven door Eva
21-09-2011
Badjas
Gisteren speelde Lena een dag bij oma. Op zolder vond ze oude speelschatten van tante Hanna. Die zorgden ervoor dat ze zich geen moment verveelde. Na schooltijd kwam juf Sofie langs. Kasper vond het heel moeilijk om zijn juf te moeten afstaan aan Lena. Alleen een uitje met mama naar de speeltuin, kon hem weghouden uit Lena's lesmoment. Lena speelde een leuk gezelschapsspel met de juf. Dat spel zorgde ook vanmiddag voor veel vertier.
Deze morgen zat Lena terug voor skype. Ze voerde een uitgebreid gesprek met 2 klasvriendinnetjes. Ik hoorde 3 gibberende meisjes kletsen over hun knuffels en poppen, over het ziekenhuis en de prinses die Lena daar zag.
Ondertussen ging mama aan de slag met een strandlaken. Dat kan je op dit moment van het jaar voor een prikje kopen. Kasper was helemaal uit zijn badjas gegroeid en wilde graag een nieuwe om naar de zwemles te gaan. Dus ging ik meten en knippen en passen en naaien. Hij is een beetje op de groei gemaakt, want ik heb geen ambitie om deze onderneming elke paar maanden te moeten overdoen.
Helaas had het model geen zin om te poseren... tot het gekke bekken mocht trekken!
21-09-2011 om 22:24
geschreven door Eva
19-09-2011
Grote vreugde
Vandaag werd hier een vreugdedans gedaan. Lena was zo blij na het skypen met haar klasgenootjes. Ze leefde de rest van de voormiddag op een wolkje.
Vanmiddag vertrok ze met haar roze prinsessenvalies richting opa en oma. Ze blijft daar nog een nachtje slapen. Dat is zo'n verademing voor ons en voor haar: Lena is eens uit de dagelijkse sleur en ik heb exclusieve tijd voor Kasper. Zo werd de zwemles vandaag een leuke ervaring en kon ik rustig boekjes lezen met 1 kindje op schoot. 't Was heerlijk genieten met mijn knuffelbeer.
19-09-2011 om 23:03
geschreven door Eva
18-09-2011
Iedereen moe
Gisteren hadden we een rustige dag. De ongemakken verminderen langzaamaan. Het eten lukt alweer redelijk, Lena's gewicht geraakt stilaan terug op het peil van voor de kuur.
De voormiddag was heel gezellig. Papa bleef thuis en tolde rond met 2 schaterlachende kindjes. Soms dacht ik dat er plots eentje in zijn broek zou doen, zo hard waren ze aan het lachen. Het was heerlijk om te horen en te zien. Papa is niet vaak thuis en de kinderen genieten er zo hard van als hij eens even echt tijd heeft voor hen.
Na de middag deed papa een middagdut, samen met de kinderen. Kasper moet nog wat bijslapen na de koortsdagen van de voorbije week. Bij Lena blijft de vermoeidheid heel fel meespelen. En ze wil maar niet slapen overdag. Tussen haar oren zit er een klein stemmetje dat zegt dat slapen voor baby's is en voor écht zieke mensen; zeker niet voor haar. Het probleem is dat ze de avond niet haalt zonder rustmomenten. De energievoorraad is nog heel erg beperkt.
Na het rustmoment vertrok papa voor een druk werkweekend. Hij speelt dit weekend voor geluidsman, zijn grootste passie van weleer. 2 dagen vol optredens, micro's, kabels en knopjes. Ik hoop hem straks in de vroege uurtjes terug te zien, vermoedelijk moe, maar voldaan. Gisterenavond was de avond in elk geval geslaagd, volgens wat ik hoorde van mensen uit het publiek.
Vandaag werden de kindjes uitbesteed. Ik denk dat ze allebei een superdag hadden. Lena bij tante Sara en nichtje Emma, Kasper bij de buren en speelvriendje Mateo. Bedankt lieve oppassers! Mama ging met de collega's van het werk op teambuilding en zag Gent van een mooie kant, vanop het water. Het was leuk om er weer helemaal bij te zijn. En toegegeven, ook mama is moe, doodmoe. Ze was al moe na de voorbije chemokuur en alle nachtelijke naweeën. Vanavond is ze ook fysiek moe van het peddelen met het bootje. Hopelijk helpt dat om eens goed te slapen; iets wat de laatste tijd niet evident is.
18-09-2011 om 21:58
geschreven door Eva
16-09-2011
Prikdag
Vrijdag betekent voor Lena prikdag. Elke vrijdagmorgen moet ze een bloedafname krijgen, vooral om de witte bloedcellen van nabij op te volgen. En na de kuur van vorige week beginnen die weer flink te zakken. Dat wil zeggen dat de weerstand op een heel laag pitje staat. En dat we heel voorzichtig moeten zijn de komende 2 weken. We moeten terug alle contact met zieke (bv. verkouden) mensen mijden. Helaas heeft Lena sinds gisteren zelf al een serieuze verkoudheid. Laat ons hopen dat die niet erger wordt en koorts veroorzaakt. Duimen jullie mee?
Voor de prik zelf is Lena week na week flinker. Zolang mama in de buurt blijft en de vaste rituelen gerespecteerd worden. Kijken jullie zelf maar:
Toen we het ziekenhuis buitenkwamen, lachte de zon ons toe. Ik zette Lena in de buggy en we deden een flinke wandeling. Ze genoot echt van de zonnevitamientjes. En ze luisde me een kadootje af, dat ik haar niet kon weigeren nadat ik met kusjes overladen werd. 'Je bent de liefste mama van de hele wereld' zei ze. En daar smelt ik dan voor...
Kasper heeft het nog steeds erg moeilijk. Hij vindt het lastig dat hij alleen naar school moet zonder zus. Hij vraagt zich luidop af hoelang zus nog ziek zal blijven. En waarom zij ziek werd en niet iemand anders. Serieuze praat voor een kereltje van 3...
16-09-2011 om 19:58
geschreven door Eva
15-09-2011
Wisselvallig
Het was een wisselvallige dag. Hij begon en eindigde in mineur, maar gelukkig was er ook een hoogtepunt.
Vanmorgen was Lena vroeg wakker; ze wankelde op haar benen en ze jammerde van de pijn in haar hoofd en in haar buik. Ze viel terug in slaap naast papa in het grote bed. Bij het aankleden was ze slap als een vodje. Ze wilde ook echt niet mee om broer naar school te brengen. Ze lag in de zetel te suffen tot...
de bel rinkelde. Ze veerde recht en spurtte naar de deur. Voor de eerste keer dit schooljaar was er thuisonderwijs. En daar kreeg ze zo'n energieboost van (of misschien is adrenalinestoot een beter woord). Het is ongelofelijk hoe die uurtjes met een juf aan huis het humeur kunnen doen omslaan. Ze herleefde op enkele minuten. De lach kwam terug en alle pijntjes waren snel vergeten. Ze knutselde en schilderde en vooral, ze genoot! Bedankt, juf Sofie!
Ik heb de laatste 2 dagen ook weer een voorbeeldig helpertje in de keuken. Tijdens de zomervakantie was dat wat moeilijker met broertje in de buurt. Maar nu is ze herboren, mijn keukenprinses. Gisteren hielp ze me met het kuisen van een grote lading verse boontjes voor de diepvries. Ze schikte de courgettes en aubergines met precisie over de lasagne. Vandaag hielp ze de hespenrolletjes maken en stampte ze de patatjes tot puree. Binnenkort hoef ik zelf niet meer te helpen in de keuken, denk ik.
Na de middag was ze wel aan een dutje toe. De adrenaline was stilaan tot een dieptepunt gezakt. En de emoties tot een hoogtepunt. Maar het is zo moeilijk om de slaap te vatten... Ook vanavond lukte het inslapen niet, ondanks de vermoeidheid. Ze piekert zo hard. Telkens komen dezelfde muizenissen terug. 'Ik mis de school en mijn vriendjes.' 'Ik vind kanker echt niet leuk.'
Vandaag was het de 'Dag tegen Kanker'. Deze dag wil alle kankerpatiënten even onder de aandacht brengen.. Als symbool van verbondenheid kon je vandaag een geel lintje dragen. Hopelijk heb jij ook links of rechts zo'n lintje gezien. Ik heb het mijne dat ik vorig jaar in het ziekenhuis in Deinze kreeg weer op mijn jas gespeld en gedacht 'Komaan meid, wij komen er wel door!'.
15-09-2011 om 00:00
geschreven door Eva
14-09-2011
Langzaamaan beter
De lange nacht heeft de kindjes deugd gedaan. Ze sliepen allebei 13 uur onafgebroken. Dat heeft de energietankjes flink bijgeladen. Lena is minder lastig en vermoeid dan de voorbije dagen. Eten blijft moeilijk ... maar ze tilt er niet zwaar aan. Kasper was vanmorgen terug zijn vrolijke zelve. Voor het eerst in een week huilde hij niet aan de schoolpoort. Vanmiddag had hij wel terug 39,1, maar dat lijkt hem niet te deren.
Op deze woensdagmiddag zouden de naschoolse bezigheden herstarten. Lena wilde zo graag herbeginnen met kleuterturnen, wat ze tot voor haar ziek-zijn deed. Ze zou haar broertje meenemen en hem de weg tonen. Turnen zit er voor Lena echter nog niet in. De eerste schooldagen leerden ons dat zelfs fulltime schoolgaan in goede periodes veel van haar zal vragen. Lena droomt ook al het hele afgelopen jaar van danslessen. Ze wilde vanmiddag graag naar een proefles, waar ook haar vriendinnetje danst. Alweer moest mama haar ontgoochelen. Leren dansen zullen we nog even moeten uitstellen.
Op algemeen verzoek vind je hieronder een fotootje van de nieuwe schoenen. En ineens nog wat andere kiekjes van deze middag erbij.
14-09-2011 om 16:10
geschreven door Eva
13-09-2011
Ziek x 2
Lena is nog steeds zo slap als een vod. Het logement bij oma deed haar deugd. Een andere zetel om in te liggen en een andere tv om naar te staren braken de sleur wel. Ze ging met oma ook even naar Ikea en daar heeft ze echt van genoten. Vanmiddag deden mama en Lena nog een klein uitstapje, in de buggy, naar de schoenenwinkel om nieuwe winterschoenen. Maar tegen 17h waren Lena's batterijtjes al helemaal leeggelopen. Ze huilde ontroostbaar en zei al snikkend dat ze eigenlijk niet wist waarom ze huilde.
Kasper ging vanmorgen al brullend de schoolpoort binnen en kwam die poort vanavond al jammerend terug buiten. Bij thuiskomst kwam ik achter de reden van zijn groot verdriet: hij heeft ruim 39 graden koorts. Zo heb ik 2 vodjes, met heel veel tranen.
Ze zitten gelukkig allebei al in bed. Hopelijk doet een flinke portie nachtrust hen deugd. Anders wordt het hier morgen een echte ziekenboeg. En daar heb ik precies niet zoveel zin in. 1 ziek kindje is ruim voldoende.
13-09-2011 om 18:46
geschreven door Eva
12-09-2011
Het valt niet mee
Het is vandaag een dag om snel terug te vergeten. Een dag met 2 kindjes met veel frustraties en verdriet.
Vanmorgen zorgde de schoolpoort voor veel traantjes. Lena was droevig omdat ze niet naar school mag. Na de kuur moet ze thuisblijven tot haar bloedwaarden helemaal hersteld zijn, vermoedelijk een 3tal weken. Kasper was dan weer heel erg boos dat hij alleen naar school moet. Hij wilde, net als zus, bij mama blijven. En mama, die moet op zo'n moment 2 kindjes ongelukkig maken; niet goed voor een moederhart.
De hele dag kwam Lena nauwelijks uit de zetel. De kuur zit duidelijk in haar lijfje. Eten is moeilijk, drinken lukt gelukkig wel. Ze is zeer moe en ziet er ook heel bleek uit. Ze keek wat tv en knutselde eventjes met pareltjes, meer activiteit was er niet vandaag. In de winkel vroeg ze naar de buggy, stappen valt haar zwaar.
Na school ging Kasper naar zijn eerste zwemles. Op voorhand zag hij het zo goed zitten, maar eens het moment daar was, was hij maar een held op sokken. Hij heeft het zo moeilijk de laatste dagen om zus en mama los te laten. Ondertussen ging Lena helemaal door het lint. Zij mag nog 2 jaar lang niet zwemmen en de confrontatie met het zwembad was hard. Maar ik kan haar toch moeilijk een uur alleen thuis laten... Zeker toen vriendinnetje Fien toekwam voor het zwemclubuurtje, brak Lena haar hartje. En ik moet toegeven dat ik het ook wel even moeilijk had om te beseffen dat dit voor ons nog lang niet aan de orde is.
Gelukkig kwam er voor Lena een leuke dagafsluiter. Ze is bij opa en oma gaan slapen. Omdat broertje daar de afgelopen week logeerde, mag zij nu een nachtje gaan slapen. Ik hoop dat dit haar toch een beetje gelukkig kan maken.
Lena staat vandaag ook te stralen op een andere blog. En de reacties die we er krijgen doen deugd, echt waar.
Lena komt de laatste 2 kuren niet meer goed overeen met haar infuus. Sinds haar katheter eruit is, moet het infuus via haar hand. En die hand wil niet zo goed stilzitten... Met als gevolg dat er tegen het eind van ons verblijf, bijna geen rechte kant meer aan haar bedrading te vinden is. Om de haverklap springt er iets in alarmmodus. Ofwel zit de draad verstrikt tussen haar prinsessenkleed. Ofwel zit hij zo rondgedraaid dat hij ergens knikt. Ofwel zit hij weeral vast onder of tussen het bed. 2 uur voor het einde van het spoelen en voor de laatste bloedafname, was het infuus reddeloos verloren. 5 verpleegsters kwamen er aan te pas om het spoelvocht weer stromend te proberen krijgen. Het verband werd gelost en opgespannen. Alles werd voor de 97ste keer ontward. Maar het bleek een hopeloze missie. Infuus eruit... Bellen naar de dokter van wacht... En het onverwachtse bericht krijgen, dat ze naar huis mocht, mits nog 1 vervroegde bloedafname. Zo vertrokken we, een pak vroeger dan verwacht. En konden we nog een beetje genieten van de zomerse dag.
Al was er bij thuiskomst niet veel genieten meer bij voor Lena. Ze is echt doodop. Vannacht had ze weeral veel te weinig geslapen. Gisterenavond kreeg ik haar pas na 21h rustig en vannacht was er telkens dat dekselse alarm van de pomp - ja, ook 's nachts is stilliggen moeilijk - en om 7h vanmorgen was er alweer leven genoeg op de gang om niet meer te willen slapen. Hoe leg je aan dat meisje van mij uit dat alles zoveel gemakkelijker zou zijn als ze een beetje meer zou rusten? Ik vrees dat we de komende dagen een flinke weerbots mogen verwachten van die hyperactieve dagen tijdens ons ziekenhuisverblijf. Maar zolang het braken uitblijft en ze wonderwel goed blijft eten, kunnen we wel nog wat aan. Alhoewel, ik krijg stress van mijn opgefokte meid bezig te zien...
10-09-2011 om 21:00
geschreven door Eva
09-09-2011
Bezoek en kado's
Het gaat nog steeds zo goed mogelijk hier. Lena verteert deze chemokuur ongelofelijk goed. Ze is wel misselijk, maar geeft helemaal niet over (nog niet). Ze blijft vrolijk en actief. Al slaat de vermoeidheid deze avond wel hard toe. Het is dan ook een drukke dag geweest. Ze knutselde met de spelbegeleiding en werkte hard met juf Adèle. En ze kreeg heel veel bezoek! Van de lieve mama's van Andries en van Hannah, 2 vriendjes uit haar klas. Van juf Charlotte, haar nieuwe juf, met een prachtige kaart die de klasgenootjes samen knutselden. Van Michaëla en Katrien, haar trouwe bezoekers. (de andere trouwe bezoeker, tante Sara, kwam gisteren al) Bovendien kreeg ze vele mooie kado's: allerlei leuke smurfenattributen, een echte prinsessenkleed, stickers en een stickerboek én een prachtig knuffeldeken. Alle kindjes van de afdeling kregen zo'n zonnedeken, gemaakt door lieve dames. Zo was ziek zijn vandaag toch weer een beetje leuk.
09-09-2011 om 00:00
geschreven door Eva
08-09-2011
Dikke tranen
Neen, niet bij Lena vandaag, maar wel bij Kasper. Al 2 dagen wil hij niet naar school. Hij is helemaal zijn kluts kwijt nu Lena in het ziekenhuis is. 's Morgens wil hij mee met mama, naar zus. Vanmorgen brulde hij aan de schoolpoort: 'het is allemaal mama's schuld!' en schoppend en spartelend moest ik hem de poort binnenduwen. Dit is echt niet leuk voor een moederhart. Ik snap wel dat hij boos is dat ik deze week volledig ten dienste van Lena sta, maar ik kan er niet veel aan veranderen. Gelukkig vangen de juffen op school hem fantastisch op. Bedankt daarvoor!
Met Lena gaat alles nog steeds zo goed mogelijk. Ze doorstaat deze kuur superflink. Vanmorgen was ze wel heel vroeg wakker: rond 5h30 volgens de verpleging. (wat ben ik blij dat ik hier niet blijf slapen) Het was een goed gevulde voormiddag: een uitgebreide badsessie, een uurtje les van juf Adèle (jaja, een blij weerzien), knippen en plakken en veel spelen met het Playmobil ziekenhuis.
Lena kreeg vandaag ook een mooi kado, per post. Mama won een give-away op een heel leuke blog en Lena is sinds vandaag de eigenares van een heus handgemaakt Roodkapje-t-shirt. Ze oogst er in elk geval succes mee bij de verpleging van de afdeling hier.
Kort na de middag sloeg de misselijkheid wel in de buik. En dan kwam er ook nog een vervelende ruggenprik, gevolgd door het nog vervelendere platliggen.
Maar met geknuffel en een mooie film, bleef de stemming toch opperbest. Daarnet lag ze zelfs te schaterlachen, dankzij het onverwachtse bezoek.
08-09-2011 om 19:10
geschreven door Eva
07-09-2011
1, 2, 3 prinsessen!
De dag begon in mineur. Vanmorgen lukte het niet om Lena's infuus te prikken... Pas de derde poging slaagde, natuurlijk op een plaats waar geen tovermayonaise was om de prik weg te toveren. Lena was ontroostbaar. Tot ze een kado mocht kiezen uit de grote prikkenmand. Voor 1 keer had ze geen moeite met kiezen: 2 roze muiltjes sprongen meteen in haar oog. En al de hele dag tikt ze hier rond, op hakjes.
Verder was dit een hele bijzondere dag voor het ziekenhuis. De nieuwe kinderblok K12D werd vandaag officieel ingehuldigd als Kinderziekenhuis Prinses Elisabeth. En wie kwam daarvoor? Ja, prinses Elisabeth, met mama Mathilde en papa Filip. Het hoge bezoek bracht een ganse namiddag afleiding. Lena's kamer had het beste zicht van de hele afdeling op het toekomen van het konvooi. Onze venster werd druk bezocht door de poetsvrouwen, de verpleging en zelfs de assistenten kwamen meekijken. En het was een heel circus hoor. Veel belangrijke gasten, veel politie, nog meer security, camera's, fotografen. Gratis amusement dat ervoor gezorgd heeft dat deze eerste dag voorbijgevlogen is.
Mama deed een poging om even roddelpers-fotograaf te spelen; niet evident vanop de vijfde verdieping.
En mijn meisje stond weer klaar met rake opmerkingen. 'Waarom moet er zoveel file zijn en moet iedereen wachten voor die kleine prinses? Die ziet er toch heel gewoon uit, als mij. Ze heeft zelfs geen kroontje op.' 'Ik vind haar roze bloemenkleed wel heel mooi. Mama, als jij zo'n kleed voor mij naait, dan ben ik toch ook gewoon een echte prinses.'
Lena was wel echt ontgoocheld dat Elisabeth op de vierde verdieping patiëntenbezoekjes bracht en niet op de vijfde verdieping waar wij verblijven. Ze had graag als een kleine prinses die andere prinses ontvangen.
En verder: is om 14h de chemokuur gestart. Voorlopig gaat alles goed, zonder ongemakken.
07-09-2011 om 18:36
geschreven door Eva
06-09-2011
Met lood in de schoenen
vertrekken we morgenvroeg terug naar het UZ voor de volgende chemokuur.
Lena heeft er helemaal geen zin in. Zo kort na de schoolstart heeft ze wel betere dingen te doen. Ook ik zie er heel erg tegenop. Het valt niet mee om te moeten vertrekken naar de plaats waar ze je kind terug ziek maken. Vooral nu ze zo actief en vrolijk is en goed in haar vel zit, doet het extra pijn om te weten daar morgen weer een abrupt einde aan komt. Ik hoop vooral dat ze snel herstelt na de kuur. En dat ze niet te lang uit de gewone routine hoeft te zijn. Want dat was wat de laatste weken net zo'n deugd deed.
Maar goed, we gaan er morgen het beste van proberen maken, Lena en ik. We gaan terug gezellig samen op reis, met pak en zak. (het valt niet mee, die valiezen maken hier, ze wil steeds meer mee naar het ziekenhuis...) En als we de verwachtingen niet te hoog leggen, dan kan het alleen maar meevallen.
Ik knutselde in elk geval nog een kado'tje voor Lena om mee te nemen. Ze koos zelf 2 stofjes, met bloemetjes uiteraard én met roze. Ik maakte er een stiftenzakje van, dat de stiften moet tegenhouden om telkens van het bed af te rollen. Ik vulde het met gloednieuwe stiften. Ik hoop dat mijn meisje er blij mee zal zijn morgen.
06-09-2011 om 22:11
geschreven door Eva
05-09-2011
Moe
De schooldagen zijn heel erg zwaar voor Lena. Ze wil zo graag een ganse dag op school blijven. Maar eigenlijk is haar energietank daar niet groot genoeg voor. Toen ik haar ging afhalen was ze eerst boos dat ik te vroeg was, maar even later barstte ze in tranen uit: 'Mama, ga je me dragen, ik kan echt niet meer stappen'.
Ook tijdens het weekend merkten we dat ze nog heel veel extra rust nodig heeft. Zaterdagnamiddag gingen we met z'n allen opbouwen aan het scoutslokaal voor de openingsbarbecue. Ze genoot van de zon, het buiten zijn, rondfietsen, ... Gelukkig was het daar niet druk. Maar zelfs dan, was ze tegen 18h aan haar bedje toe. Zondag vertrokken Kasper en papa al vroeg naar de scouts. Maar Lena bleef nog in de zetel onder haar dekentje liggen tot 11h30: ze voelde zelf dat ze die extra portie rust nodig had. Daarna gingen mama en Lena ook richting feest. Ze kwam er helemaal tot leven op het springkasteel. Ze genoot van de goochelshow. Ze glunderde toen ze als fleurig lievenheersbeest geschminkt werd. Om 16h waren haar batterijtjes terug leeg. Ze kwam op een stoel aan de toog zitten en keek toe. Papa ging vroeg naar huis om de kindjes in bed te steken. Maar vanmorgen was geen van beide om 7h30 wakker te krijgen...
05-09-2011 om 19:21
geschreven door Eva
02-09-2011
Alles in het leven is leuk, behalve ...
Lena's uitspraak bij het avondeten: 'Alles in het leven is leuk, mama, behalve kanker hebben. Die kankerziekte maakt mij zo droef. Ik wil die pillen niet meer slikken. Ik wil geen prikken meer. Ik wil niet meer naar het ziekenhuis terwijl de andere kindjes op school zitten.' Maar direct aansluitend: 'Gelukkig is het een zonnige dag, die maakt me vrolijk, heel vrolijk. En de school maakte me vandaag ook heel blij. Ik vond het zo leuk dat ik voor het eerst mocht blijven eten op school. Het was heerlijk om met mijn vriendinnetjes te spelen.'
Ze heeft duidelijk echt genoten van de schoolstart, ondanks de vervelende prik van deze ochtend. Maar vanavond sloeg de vermoeidheid weer toe. Kleine broer verteert de eerste schooldagen duidelijk beter dan Lena.
Ik was van plan om na schooltijd naar het scoutslokaal te gaan met de kinderen om te helpen opbouwen voor het jaarlijkse openingsfeest van zondag. Maar helaas riep Lena's fysieke conditie om rust en thuis. Zo moest mama alweer haar eigen plannen opbergen. Dat ik overal misbaar ben, dat leerde ik het afgelopen jaar al. Maar dat neemt niet weg dat ik er heel graag was bij geweest... Voorlopig neemt het ritme van Lena nog steeds de bovenhand in mijn leven. En soms wil ik wel eens roepen dat ik dat zo beu ben! Vooral als ze om 21h - na 3 uitgebreide gaanslapensessies - nog steeds op mijn schoot zit met de boodschap: 'ik kan echt niet slapen, want dan komen de vieze dromen'. Mijn woorden om de dromen weg te jagen zijn stilaan op...
02-09-2011 om 21:46
geschreven door Eva
01-09-2011
1 september
Gelukkig stond deze eerste schooldag dit jaar in schril contrast met die van vorig jaar. Vorig jaar lag ons kleine meisje doodziek in de zetel op 1 september, bijna een hele dag tussen slapen en waken. Vandaag had ze geen wekker nodig. Ik moest ze intomen of ze was veel te vroeg op school. Gelukkig vormde Kasper een nukkig tegengewicht dat geen zin had in vroeg opstaan.
Aan de schoolpoort kenden ze beiden maar 1 richting: recht vooruit, de speelplaats op, richting vriendjes. Nauwelijks tijd voor een kus aan mama. Maar mama vond het niet erg dat ze meteen overbodig was.
's Middags ging ik ze beiden ophalen om thuis te eten. Maar dat was niet echt een succesverhaal. Lena heeft echt verloren schooltijd in te halen en wil geen seconde missen. Morgen wil ze dus kost wat kost op school blijven eten, zoals iedereen! Hopelijk lukt dat, want de vermoeidheid sloeg vanavond wel hard toe bij haar. Ze was na schooltijd zo lichtgeraakt en emotioneel... Ik kroop al om 17h samen met haar in het grote bed, voor een rustmoment. Ze is met heel veel grote dingen bezig in dat kleine hoofdje. En het is zo moeilijk om die te verwoorden.
Mama kreeg al meteen een beetje huiswerk. Lena wordt in haar klasje ondergedompeld in het smurfenthema. En ze wil dat als een echte smurfin doen. Met een smurfinnejurk en hakjes! En met een smurfinnemuts én vooral met blond lang haar... De naaimachine is net opgeborgen. Een oud laken werd kleedje en muts. En ik ben tevreden van het resultaat.
01-09-2011 om 23:17
geschreven door Eva
Voor iedereen die hier kracht uit kan putten ... Voor alle bezorgde familie en vrienden ... Voor iedereen die blij is Lena te kennen ... Voor Lena ... xxx
