Ik ben Lena Adams. Ik ben geboren op 9 maart 2006. Tot juli 2010 had ik een onbezorgd leven. Sinds augustus vul ik mijn dagen met ziekenhuizen, chemotherapie, kinesitherapie en isolatiemaatregelen. Samen met mijn mama hou ik deze blog bij. Ik geniet echt van alle berichtjes die ik hier krijg.
Op 25 augustus organiseer ik samen met papa en mama een benefietdag. Klik door op het logo voor meer informatie hierover.
Op 6 augustus 2010 werd bij Lena een non-Hodgkin T-cel lymfoom (=lymfeklierkanker) ontdekt.
We rollen binnen in een nieuwe wereld, die van een kind met kanker.
Tot maart 2011 kreeg Lena een heel intensieve behandeling met chemotherapie. Vanaf april 2011 tot 1 november 2012 kreeg ze een onderhoudsbehandeling (dagelijks chemopillen + 6 kuren met een hoge dosis methotrexaat).
Sinds 2 november 2012 is ze chemovrij en herwint ze langzaamaan haar gewone kinderleven.
30-01-2012
Ellendig
Wat een ellendige dag...
Kasper werd vrolijk wakker, iets na 7h en iedereen mocht dat weten. Helaas was Lena nog helemaal niet uitgeslapen. Om 9h kroop Lena terug in bed, het was op... Maar lang in bed liggen wilde haar verstand dan weer niet. Ze waggelde toch maar terug naar de zetel, onder het rode deken. De hele verdere voormiddag kwam ze nauwelijks recht: zelfs bij zitten was ze duizelig.
Dankzij de schoolstaking was er jammer genoeg weinig rust in huis. Kasper was een brok vol energie en decibels. Van zijn oogwond had hij duidelijk weinig last. Zelfs niet nu het hele oog dik en blauw staat. Alleen met de iPad kon ik hem een uurtje stil houden in de keuken.
Tegen de middag begon een toiletspektakel. Lena had veel krampen en buikpijn. Sinds de start van de chemo deed ze geen kaka meer. Ze had het gevoel dat ze moest, maar het lukte niet. Dus werden het huilbuien op het toilet; ze kneep minutenlang mijn handen plat, krijste het hele huis bijeen, viel snikkend in mijn armen en probeerde toch weer opnieuw. Het lukte niet. Dan maar terug naar de zetel, kersenpitkussen op de buik. En opnieuw proberen. En nog een keer kersenpitten. En ... 2 uur duurde het, maar het is gelukt. Ze was zo blij, maar uitgeput. De primaire dingen van het leven zijn zo belangrijk!
Vanavond ging Lena bij oma en opa slapen, in de hoop dat ze meer uren kan rusten dan thuis. Kaspertje genoot voor het slapengaan van de exclusieve aandacht van papa en mama samen. Hij ging met veel tegenzin slapen: 'Weeral alleen in onze kamer; ik mis mijn zus...' Ach, wat is het toch moeilijk om voor iedereen tegelijk goed te doen.
30-01-2012 om 22:57
geschreven door Eva
29-01-2012
25.08
vijventwintig nul acht 25 augustus dus mag met stip genoteerd worden in ieders agenda
dan vieren wij feest ter ere van Lena maar vooral ten voordele van het kinderkankerfonds
het wordt een dag met muziek en zang voor groot en klein
we hebben al een datum en een locatie we hebben al verschillende artiesten die toegezegd hebben
iedereen is uitgenodigd om mee te vieren, te eten, te zingen, te genieten
we horen links en rechts dat vrienden mee hun schouders onder dit project willen steken daarom willen we graag even samenzitten om alle ideeën te stroomlijnen wie zin heeft om mee te denken in deze zeer vroege fase: afspraak woensdag 8 februari om 20h bij ons thuis geef je een seintje als je er graag bij bent?
29-01-2012 om 21:08
geschreven door Eva
Bloed en tranen
Vanmiddag vertrok Kasper met papa richting scoutslokaal. Elke laatste zondag van de maand wordt er gewerkt aan het terrein: snoeien, opruimen, ... onder de naam 'groenteam'. Kasper gaat graag mee: takken rapen, blaadjes verzamelen in zijn kruiwagen, rondcrossen met de fiets, ... Ik duffelde hem in alsof hij naar de noordpool vertrok en sprak af dat papa zou bellen als hij koud zou krijgen. Dan zou ik hem komen ophalen. Ondertussen genoten Lena en ik van de rust in huis.
Lena sleept zich door de dag: futloos en misselijk. Vanmiddag lijkt het al iets beter te gaan dan vanmorgen, dat geeft hoop.
En papa belde, ongeveer 2 uur na zijn vertrek. Kasper had geen koud, maar hij was gevallen; niemand wist wat er precies gebeurd was. In elke geval had hij een flink gapende wonde aan zijn linker oog. Ik denk dat Kasper vond dat we nog niet genoeg ziekenhuizen gezien hadden deze week of hij wilde met zijn zus concurreren in prikken en pijn.
Op de spoedopname was het erg druk, maar we konden de drukte omzeilen door het zelf te doen. Kasper beloofde om heel flink stil te liggen, als mama de snee zou dichtmaken. En hij hield woord: hij lag ijzig stil en durfde zelfs nauwelijks een traan te laten. Een kwartiertje later stonden we terug buiten: Kasper was 2 draadjes en een prikcadeau rijker. Bedankt voor de vlotte service, spoedopname Deinze!
29-01-2012 om 17:08
geschreven door Eva
28-01-2012
Een rode dag
De chemo heeft Lena weer flink uitgeput. Vandaag was ze heel misselijk en heeft ze verschillende keren moeten braken. Vlak voor het middageten begon het overgeven; het werd veroorzaakt door de etenskar die in de gang opdook. (dat Uz-eten toch...) Maar na het braken, had ze plots honger en 10 minuten later zat ze voor een bord lekker eten uit mama's diepvries. Ik blijf versteld staan van de veerkracht van een kind. Ik maakte me vandaag sterk dat een volwassene nooit zoiets zou kunnen: braken en 10 minuten later met de glimlach zitten eten, een groot bord met hespenrollen helemaal op.
Het grootste probleem in het ziekenhuis is dat Lena veel te weinig slaapt. Thuis ligt ze steeds voor 19 h in bed; in het ziekenhuis is het al gauw 21h voor ze de slaap vat. Bovendien piepen de pompen haar 's nachts vaak wakker. Gelukkig sliep ze zowel gisteren als vandaag 's morgens vrij lang. Maar de vermoeidheid na afloop van een kuur is immens. Ik zie een wandelend lijkje op de foto's: bleek en met immense wallen.
Om toch een beetje kleur en vrolijkheid in de dag te krijgen, maakten we er een rode dag van:
rode t-shirt, rode broek, rode vingers en teentjes, rode speldjes, rood deken
én een rode bol katoen op de breinaalden.
Ondertussen kan Lena zelf alles wel steeds beter plaatsen. En stilaan kan ze er ook meer en beter over praten. Ze vertelde vandaag dat ze zelf voelt dat ze meer rust nodig heeft, maar dat ze er echt niks kan aan doen dat ze in het ziekenhuis slecht slaapt. Ze denkt aan iedereen die ze moet missen: de hond, haar broer, haar papa en niet te vergeten, de school en de vriendinnetjes. Als ik haar hoor vertellen, besef ik eens te meer dat mijn kleine meisje niet meer klein is. Ze is dan ook al bijna anderhalf jaar ouder dan bij de diagnose.
Tegen 16h30 mochten we naar huis, na de laatste bloedcontrole. Lena en ik gingen Kasper ophalen bij oma en opa. Lena wilde daar haar jas en muts niet uitdoen; ze wilde zo snel mogelijk naar huis; ze voelde zich ellendig. Kasper daarentegen was zo blij om mij terug te zien; hij wilde spelen en kapoenenstreken uithalen. 2 kindjes met een ander ritme en vooral met een ander energiepeil; het is niet altijd eenvoudig om daar een middenweg tussen te vinden. Eens thuis probeerde ik rust te brengen. Dat lukte dankzij de boekjes van juf Sofie.
De avond is lang en eenzaam. De kindjes sliepen al rond 19h. Xavier is naar de statutaire vergadering en nieuwjaarsreceptie van de scouts. Ik heb hem vandaag nog niet gezien. Maar ik ben vooral thuis met een dubbel gevoel. Voor het eerst in jaren ben ik zelf niet aanwezig op deze scoutsfestiviteiten. Ik blijf graag thuis om in Lena's buurt te zijn bij haar ongemakken en verdriet. En ik had niet zoveel zin om telkens haar en ons en mijn verhaal te doen. Alle individuele mensen vragen uit interesse en medeleven, maar op de nieuwjaarsreceptie zijn er zoveel mensen dat ik schrik had van een overdosis vragen... Toch mis ik het echt om er niet bij te zijn... Gedwongen keuzes, met voor- en nadelen...
28-01-2012 om 22:53
geschreven door Eva
27-01-2012
Herpakken
Het leven is 1 grote roetsjbaan, van hoog naar laag en van laag naar hoog, even overkop, maar gelukkig daarna weer met beide voeten op de grond.
Vandaag ging het al veel beter met Lena. Ze sliep heerlijk lang en genoot daarna lekker lang van een warm bad. De batterijen opladen is soms zo eenvoudig: uitslapen en genieten van warm water. Daarna trok ze met de juf naar het klasje. Tegen de middag begon de vermoeidheid al te kietelen en doken ook de ongemakken weer op, weliswaar minder erg dan gisteren.
Kasper kwam vandaag ook mee naar het UZ; zijn school was dicht wegens een pedagogische studiedag. Hij was nog niet in het nieuwe kinderziekenhuis geweest en wilde heel graag Lena's kamer inspecteren. Hij werd ook door zijn zus ingewijd in de geheimen van 'de platte computer'. Hij speelde de hele dag in 'de opvangklas', zoals hij ze noemt. De Lieving is een kinderopvang in het UZ, voor broertjes en zusjes van kindjes die in behandeling zijn. Het Kinderkankerfonds financiert deze superopvang, waar de brussen kunnen spelen en knutselen, eten en een dutje doen. Ze worden er echt heel liefdevol en hartelijk opgevangen. Vanmiddag ging ik even met mijn zoon wandelen over de UZ-campus. Hij was aan het filosoferen over alle nieuwe indrukken, als een grote jongen. We dronken samen een limonade op een bankje buiten. Het was heerlijk genieten, in de winterzon.
27-01-2012 om 19:39
geschreven door Eva
26-01-2012
Misselijk...
Jammer dat de weg naar de genezing vol ongemakken ligt. Al ben ik ervan overtuigd dat eens we bij het eindpunt van de weg zijn, we alle ongemakken heel snel zullen vergeten.
Lena is misselijk, heel misselijk. Ze wil geen eten in de buurt en liefst ook geen mensen. De voormiddag was nochtans hoopgevend. Ze voelde zich veel beter dan gisteren: minder buikpijn, minder misselijk en minder snot. Tegen de middag begon het buikje weer te keren en het humeur te kelderen.
Gelukkig zijn er juffen om de ellende even te vergeten. Vanmorgen kwam juf Sofie knutselen en gezelschapsspelletjes spelen. Vanmiddag mocht Lena een uurtje naar de Uz-school. Het deed deugd om even uit de kamer te zijn.
Helaas werd de les gevolgd door de ruggenprik. Sindsdien ligt ze te treuren op bed, in de 'don't-touch-modus'. Ik kan ook niet veel doen om haar te helpen of te troosten. Een film brengt momenteel wat afleiding, terwijl we wachten op de bewaakte chemokuur. Het is hier zo druk op de afdeling, dat de verpleging voorlopig geen tijd heeft. Het zal dus een lange dag worden hier. Pas daarnet verhuisden we van de dagkliniek, na 1,5 dag verblijf daar, naar een opnamekamer.
Het verblijf op de afdeling valt weer niet mee, vind ik. De andere mama's, de verhalen, het geleefd worden, ik vind het steeds moeilijker om dragen. Vooral als je slecht nieuws hoort, heel dichtbij. Wij kunnen gelukkig stilaan aftellen, maar dat geluk is hier niet iedereen gegeven.
Geluk is dus heel relatief. Wij hebben hier meer geluk dan sommige anderen. Maar tegelijk zijn we onze situatie zelf soms zo beu. Als ik in dit gebouw binnenkom, dan bekruipt de hoofdpijn mij. Ik wil er wel proberen ontspannen tegenaan kijken, maar de realiteit leert me eens te meer dat dat zo moeilijk lukt. Dan gebruik ik nog maar eens dit medium om pfff te zeggen.
26-01-2012 om 19:32
geschreven door Eva
25-01-2012
Snot, snot, snot...
We zijn vertrokken: de voorlaatste zware chemokuur druppelt Lena binnen. De gevolgen zijn al duidelijk voelbaar: ze weigert al de hele dag alle eten en is desondanks flink misselijk. Bovendien snottert ze sinds vanmorgen hevig en is ze zo slap als een vodje. Ze kwam de hele dag nauwelijks uit haar bed.
De aanloop naar hier verliep heel rusteloos in dat meisjeshartje- en hoofdje. De spanning steeg de voorbije dagen progressief. Gisterenavond kwam ze terug uit bed geslopen, met veel angsten en vragen. Vanmorgen stond ze op met de tranen in de ogen. Ze was zo bang voor de prik van de infuusnaald. Bij de vorige kuur waren er immers 5 pijnlijke pogingen nodig.
Gelukkig klaarde de angst een beetje op als we toekwamen op de afdeling. Ze zag haar reddende engel op de dagkliniek lopen, de verpleegster die er de vorige 2 keren wel in slaagde om (als 5de) vlot te prikken. Lena ging zelf vragen of ze alsjeblieft direct wilde prikken bij haar. En het ging wonderwel van de eerste keer goed nu. Als Lena de verpleegster vertrouwt, dan werkt ze heel flink mee en is de klus nog niet half zo moeilijk. Een even grote opluchting betekende het bezoek van de oogarts. Voor elke kuur moet er een oogfundusonderzoek gebeuren. Bij de vorige kuursessies ging dat gepaard met een furieuze, ontroostbare Lena. Maar deze keer hoefde er van de oogarts niet in de oogjes gedruppeld worden (om te dilateren) als Lena flink wilde meewerken. En het lukte meteen, zonder scènes of tranen. Dat was de eerste oogarts die we hier ontmoetten met het hart echt op de juiste plaats. De manier waarop je een kind aanpakt voor een onaangenaam onderzoek maakt hemel en aarde verschil.
Tegenover al dat flink zijn stond vandaag een prachtig geschenk. De langverwachte iPad is een feit. Gisteren ging mama er snel eentje kopen, tussen de werkdrukte in (Lena is duidelijk niet de enige met een snottebel). Pas na 21h30 kwam ik thuis van het werk en toen moest er nog van alles geïnstalleerd worden op dat ding. Het werd weer lang na middernacht voor papa en mama... Maar de beloning van 2 glunderende kinderoogjes is enorm. De hele dag lag ze te genieten van haar muziekjes en filmpjes en van vele nieuwe spelletjes.
25-01-2012 om 19:44
geschreven door Eva
23-01-2012
Het heen- en weer-schriftje
vertelt ons:
Dankjewel juf Charlotte, voor dit lieve berichtje! Dat meisje toch, en dat piekerhoofdje ....
23-01-2012 om 20:26
geschreven door Eva
22-01-2012
Die hond toch...
Het was een deugddoend weekend. De opleiding met een groep warme, fijne collega's heeft mijn batterijen een beetje opgeladen. Ik ging op hotel in eigen stad en toch had ik het gevoel om er even helemaal uit te zijn.
Bovendien hadden Xavier en ik zaterdag een avond zonder kindjes, iets wat toch een zeldzaamheid is. We profiteerden ervan om rustig op restaurant te gaan. Daarna genoten we van een heerlijke comedy-avond in de lokale theaterzaal. Na de voorstelling hadden we allebei 3 gemiste oproepen van een onbekend nummer. Onze hond was alweer alleen op wandel gegaan en opgepikt door een combi.... Na een bolwassing op het politiecommissariaat, bespraken we de toneelavond na aan de toog, in het scoutscafé. En als de kids van huis zijn, dan... vinden we de weg naar ons bed zo moeilijk. Het was zo gezellig dat er maar enkele uurtjes slaap overbleven... Ach, we hebben ervan genoten. Slapen zullen we later wel eens doen.
Vanmorgen gingen we de kroost ophalen in Brugge. De kindjes vinden het leuk om te gaan logeren, maar ze zijn minstens even blij als ze terug naar huis mogen. Vanmiddag trokken mijn 2 werkmannen de tuin in, om de afsluiting een beetje duurzamer te herstellen. Want volgende keer mogen we ons aan een boete verwachten bij de politie...
Lena wilde zelf niet gefotografeerd worden, maar was de fotografe van dienst. Haar humeur was heel prikkelbaar vanmiddag. Ze beseft stilaan dat de volgende kuur weeral dichtbij komt...
22-01-2012 om 20:31
geschreven door Eva
20-01-2012
Valiezen maken
Ik ga er even tussenuit, op bijscholing, voor 2 dagen. De kindjes vertrekken zo dadelijk richting Brugge, tot zondag. Papa blijft thuis, gelukkig houdt de hond hem gezelschap, zo is hij niet helemaal alleen. (de spleet in de heg is trouwens gedicht ondertussen!)
Het was een drukke voormiddag: naar het ziekenhuis met Lena, 3 valiezen maken, een snelle taart bakken, om mee te nemen op cursus en heel snel nog even bloggen, voor de talrijke bezoekers die hier elke dag langskomen
20-01-2012 om 11:36
geschreven door Eva
18-01-2012
Topvorm
Lena blijft in topvorm, meer valt daar niet over te zeggen. Ze gaat naar school, ze speelt, ze eet en ze slaapt redelijk. Dat is een combinatie die we maanden moesten missen en geloof me, ik kan er heel goed en snel aan wennen.
Vanmorgen ging ik zelf ook naar school. De oudste kleuters leren over ziek zijn en over de dokter. Mijn dochter had aan de klasgenootjes een bezoek van haar mama beloofd. Of ik nu zin of tijd had, dat deed er voor haar natuurlijk niet toe. Toegegeven, het was wel heel leuk: een bende enthousiaste kleuters met veel vragen. De klaspop gaat vanaf nu door het leven met een gegipst been.
Vanmiddag ging ze wel even door het lint. In haar boekentas zat een uitnodiging voor een verjaardagsfeestje. Volgende week woensdag moeten we terug kuren, maar we repten daar voorlopig tegen haar met geen woord over, uit schrik om haar positieve gemoed kwijt te geraken. Dat feestje is tijdens Lena's kuur in het UZ en ik moest haar helaas ontgoochelen... Ik kon toch niet liegen? Ze was boos, heel erg boos. En ik begrijp haar zo goed. Het lijkt zoiets banaal, een gewoon verjaardagsfeestje, maar het betekent zoveel voor haar. Niet kunnen spelen met haar klasgenootjes... Het besef dat het ziekenhuis en het ziek zijn terug dichtbij komen... De confrontatie met het opnieuw even niet naar school mogen... Het besef van al deze dingen kwam binnen de seconde en ze dook onder een deken, niet meer aanspreekbaar....
Gelukkig herpakte ze zich na een bezinningsmoment. Samen met de kids ging ik naar een volgende keukenbouwer om een ontwerp te bespreken. Ze waren er voorbeeldig en rustig én Kasper hielp kleurtjes kiezen. De motivatie om naar het nieuwe huis te verhuizen is bij de kinderen zo groot, dat ze er veel voor over hebben, zelfs een woensdagmiddag stilletjes op een stoel zitten.
Zelf blijf ik worstelen met mijn chronisch probleem: dat een etmaal veel te kort is om én veel te slapen én alles rond te krijgen wat ik wilde doen... Wie daar ooit een oplossing kan voor bedenken, ik ben geïnteresseerd, meer dan ooit.
18-01-2012 om 23:27
geschreven door Eva
16-01-2012
Op dreef
Gisteren vierden we nog een keer nieuwjaar, bij opa en oma Brugge nu. Na het diner doken de grote en kleine kindjes de zetel in, geboeid door de spelwereld van de iPad. Lena vroeg al zo'n ding aan de Sint, maar die vergat er eentje mee te brengen uit Spanje... Voor haar verjaardag staat haar besluit vast: ze wil een computer, om te spelen! Dat is toch superhandig in het ziekenhuis, mama, dan heb ik jouw laptop niet meer nodig. Tsja... papa en mama zullen er toch nog eens goed over moeten nadenken.
Vandaag ging Lena terug naar school, met even veel zin als vorige week. Ze bleef een ganse dag en leek vanavond echt nog fris. Dit is echt ongezien voor ons: een meisje dat na een schooldag nog aanspreekbaar is.
Zelf had ik een drukke dag. Ik ging langs bij 2 keukenbouwers voor het ontwerp van onze nieuwe keuken. Druk is misschien een verkeerde term; het was vooral veel wachten en geeuwen, eer er een ontwerp en een prijs op papier stonden; maar ik was wel van 9h tot 16h30 van huis. (showrooms zullen nooit mijn gedroomde biotoop worden) Tussendoor deed ik nog grote boodschappen, lekkers voor het bezoek van morgenavond. Na schooltijd had ik een impulsief plan: ik bak een taart, om morgen te trakteren. Maar wat ben je met 1 taart voor veel mensen? Het werden dus 4 taarten, een beetje à l' improviste, met de ingrediënten die ik in huis had, want dit bakmoment was niet echt voorzien. En terwijl ik in de keuken bezig was, maakte ik ineens ook winterstoemp, voor 2 dagen, ik was nu toch op dreef... Terwijl taart 2 in de oven stond en taart 3 klaar stond op het aanrecht, zeepte ik snel huid en haar van de kids in en gaf ik hen eten. Een taart later was het kinderbedtijd, uiteraard voorafgegaan door het volgende sprookje uit het grote boek.
Oh ja, toen ik vanmiddag thuis binnenwipte met de boodschappen, vond ik de hond niet meer. Crazy weet blijkbaar dat ze doorgaans op maandag extra aandacht krijgt. Vandaag vloog ze buiten, in de kou. Ze waagde zich dan maar aan een ontsnapping. Voor het eerst in 8,5 jaar vond ze een gaatje in de omheining... Wij moeten dat gat liefst ook snel vinden. Net toen Xavier met het hondenpaspoort richting politiebureau wilde vertrekken om aangifte te doen, rinkelde de telefoon om te zeggen dat onze hond gevonden was en veilig op het politiecommissariaat zat te wachten. We waren ons welgeteld 5 minuten bewust van het verlies van de hond. Zo valt alles in zijn plooi hier, 's avonds, met een kop thee in de zetel. En een laptop op de schoot. (en wie weet binnenkort met de iPad van mijn dochter)
16-01-2012 om 23:19
geschreven door Eva
14-01-2012
Terug vieze pillen
Donderdagavond startte Lena terug met de chemopillen, na een onderbreking van bijna 2 weken. Vrijdagmorgen kwam ze uit bed gestrompeld, misselijk en ellendig... Gelukkig herpakte ze zich snel en vertrok ze wel vrolijk naar school. Maar de impact van de chemopillen blijkt eens te meer bijzonder groot. Gelukkig wordt Lena ouder en verstandiger en begrijpt ze stilaan de noodzaak van het innemen. Ze weet heel goed dat meer onderbreking bijkomende verlenging van de behandeling betekent, dus slikt ze heel dapper de rommel die haar ziek maakt in.
Gisterenavond logeerden de kindjes 1 nachtje bij oma en opa. Ondertussen genoot papa van een gezellige kerstboomverbranding bij de bevriende scouts van Kruishoutem. Ik ging na het werk naar de school van de kinderen. Het was er nieuwjaarsfeest voor de personeelsleden en de leden van de ouderraad. Het werd een gezellige avond met hapjes en drank en met een reuzegrote taart. Veel mensen vroegen naar Lena; de meesten excuseren zich als ze vragen stellen, maar dat is net niet nodig. Ik kwam alweer tot de vaststelling dat het fijn is om erover te praten. Dat je als ouder geen drempels hebt of schroom om van alles te vertellen. Lena en haar ziek zijn is nu eenmaal hetgeen mij dag en nacht bezighoudt, het allerbelangrijkste in het leven, al 17 maanden lang. Het is net niet leuk als mensen het onderwerp vermijden. De behandeling, de angst, de onzekerheid houden mij nog steeds in hun greep en het voelt prettig om dat af en toe een beetje te kunnen delen. Niet iedere gelegenheid leent zich daartoe, maar gisterenavond leverde een receptie, waar ik eigenlijk zo hard tegenop zag, veel menselijke warmte op. Bedankt aan de mensen die me de opening boden om het erover te hebben.
14-01-2012 om 23:20
geschreven door Eva
12-01-2012
Topdagen
Sinds maandag gaat het heel erg goed met Lena.
De schoolstart doet haar opfleuren en de energie lijkt deze week grenzeloos.
Zowel dinsdag als vandaag bleef ze een hele dag op school, inclusief middagmaal.
Het doet haar heel veel deugd om tussen de klasgenootjes te zijn, te spelen, te eten.
Na schooltijd is ze wel erg moe, maar dat deert niet; de beloning van het 'gewone' schoolgaan is zo groot.
Bovendien is het klasthema momenteel 'koest en hoest'
en van dokters en ziek zijn kent Lena wel iets.
Ik heb het gevoel dat het haar heel veel deugd doet om daar in de klas rond bezig te zijn.
Met glunderende ogen vertelt ze over het geïmproviseerde ziekenhuis dat in de klas werd ingericht.
Ook de juf schreef in haar over-en-weer schriftje dat ze duidelijk geniet.
Het doet deugd om dat te lezen!
Gisterenmiddag was er nog een topmoment hier.
Juf Eva, die vorig jaar Lena's thuisonderwijs verzorgde, kwam even op bezoek.
Net als toen, bracht ze Kasper mee van school, wat hij natuurlijk fantastisch vond.
Ze had een prachtig nieuwjaarsgeschenkje mee voor Lena:
3 mooie speldjes tooien sinds het bezoekje Lena's haren.
Vanavond zijn we opnieuw gestart met de chemopillen, na 13 dagen onderbreking.
Laat ons hopen dat de herstart het energiepeil niet meteen keldert.
Want nu we geproefd hebben van wat goede dagen, smaakt dat wel naar meer.
Kasper kreeg vandaag ook (eindelijk) de 2de helft van zijn griepvaccin, dat hij moet krijgen om Lena te beschermen.
Onze stoere man liet geen traan en Lena supporterde met het fototoestel in de aanslag.
Het kiekje moest echt op de blog van haar.
Tot slot gingen de kindjes vandaag slapen in een nieuwe tenue.
In het postkantoor lag al de hele week een pakje te wachten
en het afhalen en openmaken zorgde voor stralende gezichtjes.
2 superzachte pyjamaatjes in ecokatoen, dat kan alleen maar voor een zalige nacht zorgen. (alleen in poseren hadden ze niet echt veel zin)
Alleen mama is niet in topvorm de laatste dagen: snot, hoofdpijn en ellendig moe....
12-01-2012 om 22:50
geschreven door Eva
09-01-2012
6 ritten
6 keer reed ik vandaag naar de schoolpoort!
Vanmorgen werd Kaspertje afgezet, gewoon, zoals de andere kindjes, om 8h30. Daarna trokken Lena en ik naar het ziekenhuis voor een bloedcontrole. Lena's bloed is wonderwel aan het recupereren. De chemopillen mogen stilaan herstart worden: haar lichaam krijgt nog 3 dagen rust om helemaal te bekomen en donderdag beginnen we er terug aan, aan de vieze pillen. Hopelijk kunnen we dan een periode zonder euvels starten.
Tegen 9h30 was ook Lena op school. Ze huppelde met heel veel zin de klas binnen. Om 11h45 pikte ik Lena weer op; voor Kasper was op school eten besteld. Na het middageten had Lena nog zin en energie om terug naar school te gaan; de volgende rit richting school dus. Om 15h15 pikte ik Lena terug op, voor een afspraak bij de kine, die geboekt was in de veronderstelling dat ze 's middags thuis zou zijn. Een dik half uur later moest ik broertje ophalen aan de schoolpoort, op het 'gewone' uur. Dat maakt 6 ritten op 1 dag.
Gelukkig dat ik voorlopig halftijds werk en op maandag tijd heb om met veel plezier over en weer te pendelen. Ik moest me zelfs haasten om tussendoor boodschappen te doen, het huis wat op te ruimen en eten klaar te maken.
09-01-2012 om 17:46
geschreven door Eva
08-01-2012
Vooruit, niet achteruit!
Heel langzaamaan gaat het beter met Lena. Dag na dag heeft ze een beetje meer energie. Ze ligt minder en minder in de zetel en heeft stilaan meer en meer goede uren op een dag.
Grote uitstappen kunnen we nog niet plannen, maar in het weekend waren er wel leuke kleine uitjes. Zaterdagmorgen mochten de kids samen gaan spelen bij een klasvriendinnetje van Lena. Ik maakte vrijdagavond snel een rokje om niet met lege handen aan de deur te staan. En tegelijk naaide ik een identiek exemplaar voor mijn kleine meisje. Want ik kwam deze week tot de vaststelling dat bijna al haar rokjes te kort geworden zijn. Ze groeit echt snel nu; dat kleine meisje wordt groot.
Door deze onverwachtse opvang kon ik enkele uren helpen aan het huis. Zo werd de allereerste lik verf aangebracht: enkele vierkante meters van het kelderplafond werden voorzien van een primer. Ik hoop stiekem dat er zich af en toe nog een babysitmogelijkheid aandient in het weekend, zodat ik van die enkele vierkante meters een ganse plafond kan maken en daarna hopelijk muren en ... Het was voor mezelf vooral ongelofelijk prettig om eens echt te kunnen helpen aan het huis. Er ligt zoveel werk op te wachten en ik heb er ook heel veel zin in, maar meestal ben ik door de omstandigheden aan het oude huis gekluisterd. Bovendien is het erg leuk om met z'n 2en bezig te zijn daar. Xavier is er al zoveel uren en dagen alleen....
Vandaag was hij er wel weer alleen, maar ging ik in de namiddag met de kindjes langs. Allebei fietsten ze op eigen kracht, van hier naar daar. Bij Lena kostte dat een enorme inspanning; het was weken geleden dat ze zoiets deed. Ze was na thuiskomst dan ook erg uitbundig, maar moe, heel moe. De trap opklimmen richting badkamer zat er niet meer in vanavond.
Morgenvroeg staat de volgende bloedcontrole op de agenda.
Hopelijk zakken de waarden verder richting normale.
En wie weet mogen we morgen terug starten met de chemopillen.
Want hoe langer we nu nog moeten onderbreken, hoe langer we in het najaar moeten slikken.
08-01-2012 om 21:12
geschreven door Eva
dat naaien
dat naaien ... daar begon ik mee in juni een plotse bevlieging maar daar bleef het niet bij het wordt stilaan een verslaving vooral de zoektocht naar leuke stofjes is zalig en het naaien is ontspannend het vraagt een beetje concentratie waardoor ik niet aan andere beslommeringen hoef te denken
afgelopen week stond er iemand op de stoep met een zak vol mooie stofjes zomaar een cadeau bedankt!
vandaag maakte ik van restjes 3 pennenzakken als verpakking voor 3 nieuwjaarsbrieven beetje te laat dat is waar maar niet minder gemeend
08-01-2012 om 21:08
geschreven door Eva
05-01-2012
Er zijn zo van die dagen
Er zijn zo van die dagen of beter gezegd nachten, dat het slapen niet wil lukken. Dat het me met de beste wil van de wereld niet lukt, om die gedachtenknop uit te zetten. Beneden hoor ik de hond die zucht in zijn mand. Naast me klinkt vredig gesnurk, van iemand die weer erg hard gewerkt heeft vandaag.
Het zijn vreemde dagen, die eerste dagen van het jaar. Iedereen loopt uitgelaten en wenst elkaar het beste. Er wordt gekust en er komen (te) veel recepties aan. Ik heb er eigenlijk vooral geen zin in. Iedereen wenst ons een genezen kindje toe en natuurlijk is dat ook mijn eigen grootste wens. Maar momenteel lijkt die wens nog te veraf om al echt naar uit te kijken. Er overheerst een gevoel van onzekerheid en angst. Omdat we niet weten waarom ze zo aanmoddert de laatste weken.
De zekerheden die er wel zijn, doen vroegere dromen weer verdwijnen. Ik hoopte zo dat ons kleine meisje net voor de start in het eerste leerjaar van de chemo af zou zijn. Maar dat kan dus niet meer. De realiteit heeft de droom al ingehaald. Zelf hebben we er niks aan te kiezen. Het pad wordt voor ons uitgestippeld. Het is een moeilijke weg, met veel obstakels en soms komen die bovendien erg snel achter elkaar aan. We kunnen niet kiezen voor een kortere route of een gemakkelijkere.
Het moeilijkste is elke keer de horizon te moeten bijstellen en er een extra stuk bagage te moeten bijnemen.
Straks moet ik vroeg opstaan om te werken. De kindjes moeten naar de opvang. Soms heb ik er spijt van dat ik terug aan het werk ben gegaan. Ik heb het gevoel dat Lena vooral nood heeft aan meer rust en meer thuis. Dat ze dan misschien makkelijker door de nabehandeling zou geraken. Het zijn net die 'als-en' en 'maar-s' waar je niet mag bij stilstaan. Want dan blijft het malen in mijn hoofd en dan kan ik niet slapen, maar dat wisten jullie al.
Ik zou maar beter nog een poging doen. Want de klok tikt genadeloos verder af naar morgenvroeg. Het goede aan de blog is nu toch dat ik dit moment heb kunnen delen, met jullie allemaal. Hopelijk helpt dat om de gedachtenknop wel stil te zetten.
05-01-2012 om 01:44
geschreven door Eva
04-01-2012
Op de sukkel
Lena blijft op de sukkel. Al anderhalve week. Maar eigenlijk al sinds begin november, sinds de leverproblemen. Toen wisten we ten minste waarom. Het vervelende is dat we dat nu niet goed weten. Echt ziek is ze niet, maar ze is moe, o zo moe en ellendig en lamlendig. Haar bloedresultaten vandaag waren wel iets beter dan afgelopen vrijdag, maar nog niet goed. Of toch niet goed genoeg om de chemopillen te mogen herstarten. Dat na 5 dagen zware antibiotica; die overigens wel haar buikje in de knoop gedraaid hebben ondertussen. We moeten geduld hebben en afwachten. En we weten sinds vandaag zeker dat de chemo te lang werd onderbroken om eind augustus te mogen stoppen. De nabehandeling wordt zeker verlengd, minstens met een maand. Ik zou dat tellertje in de rechter kolom beter weghalen...
Bij gebrek aan veel echte schooldagen, werd hier vandaag thuis duchtig schooltje gespeeld, met een strenge juf en een heel ondeugende kleuter. Maar van hem hadden jullie natuurlijk niks anders verwacht.
04-01-2012 om 19:01
geschreven door Eva
02-01-2012
Post!
De postbode bracht vandaag 2 heerlijke brieven: een nieuwjaarswens van Kapitein Winokio én een uitnodiging voor een verblijf in Villa Pardoes. Dat nieuws zorgde voor stralende gezichtjes.
02-01-2012 om 17:21
geschreven door Eva
01-01-2012
2012
Het nieuwe jaar is ingezet, met een feestelijke avond. De kinderen genoten van blauwe smurfenbubbels en verse lasagne. 1tje waande zich zelfs even een echte brandweerman. En het hoogtepunt van hun avond was ongetwijfeld om te mogen samen slapen: Rune en Lena op het piratenplatform, Juta en Kasper zelfs in 1 groot bed. Over 10 jaar zullen wij dat waarschijnlijk niet meer zien zitten.
Het jaar 2011 bracht chemo, van begin tot einde en alle daaraan vast hangende ellende. 2012 start nog wel met chemorommel, maar eindigt er hopelijk niet meer mee. We dromen luidop van een verhuis en vooral van 2 gezonde kindjes...
Ik wil graag hier iedereen bedanken voor de mooie kerstkaarten en vele nieuwjaarswensen. Net zoals vorig jaar valt het me zwaar om zelf wensen rond te sturen. Ik leef nog te veel met gemengde gevoelens momenteel. Ook op een feestdag als vandaag overheerst de angst. De blijvende malaise bij Lena zal daar ook wel voor iets tussen zitten. Het is moeilijk om uitbundig te doen, als ik voel dat ze niet in goede doen is. Laat ons vooral even op korte termijn denken en hopen dat die onbekende infectie snel uit haar lijfje is.
Aan alle lezers wens ik een gezond 2012 toe, want dat is toch dé voorwaarde om van alle andere dromen iets waar te maken.
01-01-2012 om 00:00
geschreven door Eva
Voor iedereen die hier kracht uit kan putten ... Voor alle bezorgde familie en vrienden ... Voor iedereen die blij is Lena te kennen ... Voor Lena ... xxx
