Ik ben Lena Adams. Ik ben geboren op 9 maart 2006. Tot juli 2010 had ik een onbezorgd leven. Sinds augustus vul ik mijn dagen met ziekenhuizen, chemotherapie, kinesitherapie en isolatiemaatregelen. Samen met mijn mama hou ik deze blog bij. Ik geniet echt van alle berichtjes die ik hier krijg.
Op 25 augustus organiseer ik samen met papa en mama een benefietdag. Klik door op het logo voor meer informatie hierover.
Op 6 augustus 2010 werd bij Lena een non-Hodgkin T-cel lymfoom (=lymfeklierkanker) ontdekt.
We rollen binnen in een nieuwe wereld, die van een kind met kanker.
Tot maart 2011 kreeg Lena een heel intensieve behandeling met chemotherapie. Vanaf april 2011 tot 1 november 2012 kreeg ze een onderhoudsbehandeling (dagelijks chemopillen + 6 kuren met een hoge dosis methotrexaat).
Sinds 2 november 2012 is ze chemovrij en herwint ze langzaamaan haar gewone kinderleven.
23-11-2010
Terug in het UZ
We zijn opnieuw gestart met fluogele chemoridders vandaag. Het was eerst lang wachten op de bloeduitslagen en de bestelling van de medicijnen in de ziekenhuisapotheek. Pas tegen 15h30 kreeg ik mijn eerste zak chemoridders. En nu zijn we vertrokken voor de komende 24h.
Weet je wat ik hier ook elke week krijg? Druppeltjes in mijn ogen die mijn pupillen heel groot maken. Er komt dan een oogdokter in mijn oogjes kijken. Om te zien of alles goed is met de bloedvaten enzo. Ik vind die druppels helemaal niet leuk... Ik werd er heel boos van vandaag en na mijn woedebui was ik doodmoe. Ik deed een flinke grote dut, snikkend. Nu mag ik vanavond wel een beetje langer opblijven. Ik ben net naar een film aan 't kijken 'Het geheim van Mega Mindy', leuk!
Daarnet kregen we ook bezoek van An. Ze bracht een leuk kleurboek en stickertjes mee. En een supermooie adventskalender van Lego! Ik heb al 50 keer de doos bekeken. Ik hoop stiekem dat het snel 1 december is.
23-11-2010 om 19:24
geschreven door Eva
22-11-2010
Drukke dag
Het was een drukke dag vandaag. Vanmorgen heb ik flink geturnd bij Véronique. Ik verdiende een vijfde sticker op mijn stickerblad en een cadeautje! Ik kreeg leuke pareltjes om een halssnoer te maken. Kijk maar naar mijn foto.
Vanmiddag kwam juf Eva. We deden vele leuke oefeningen over de Sint en de pieten.
Vanavond kruip ik vroeg in bed. Morgenvroeg vertrek ik met mama terug naar het grote ziekenhuis in Gent. Ik blijf er 3 of 4 nachten voor de volgende kuur.
22-11-2010 om 17:38
geschreven door Eva
21-11-2010
Zalige zondag
Het was een heel gewone zondag. Wakker worden - met z'n 4en in het grote bed snoezelen - een hele voormiddag in mijn pijama spelen - vanmiddag eten bij opa en oma - nog spelen, met broer - pannenkoeken eten - nog meer spelen, met mijn poppen - vroeg gaan slapen, morgen is het terug school,
voor broertje. Helaas niet voor mij.
Maar vandaag was zo'n goede dag dat we even bijna konden vergeten dat Lena ziek is. Op zo'n dag moeten we niet te veel denken aan de voorbije ellendige dagen. Op zo'n dag moeten we niet piekeren over de toekomst. Vandaag hebben we genoten van het nu. Een doodgewone, zalige zondag. Wie had ooit kunnen denken dat wij zo'n rustige familiedag zo leuk zouden vinden?
21-11-2010 om 00:00
geschreven door Eva
20-11-2010
Beter
Vandaag ging het een heel stuk beter. Ik heb veel gespeeld met mijn broertje. Vanmiddag at ik 2 borden wortelstampot, zonder overgeven! En ik genoot van de zon, van achter het glas weliswaar.
Na de middag gingen broer en ik bij oma en opa spelen. Zo kon mama ook eens enkele uren helpen aan het nieuwe huis. Papa en Stijn waren daar al hard bezig.
Nu ben ik doodmoe. Tijd om te slapen. Tot morgen allemaal!
20-11-2010 om 18:58
geschreven door Eva
19-11-2010
Op school
Ik ben daarnet even op bezoek geweest in mijn klas. Ik mocht mee in de kring zitten, ik vertelde een beetje over het ziekenhuis en de kindjes zongen 2 liedjes voor mij. Ik werd er heel stilletjes van. Het is leuk om te horen dat ze zoveel aan me denken. Vele vriendjes vroegen of ik eens kom spelen bij hun thuis. Voorlopig mag dat nog niet. Ik moet nog heel veel rusten en mag geen verkoudheid oplopen van andere kindjes. Het zal nog heel lang duren voor ik helemaal genezen ben. De vriendjes zullen dus nog wat geduld moeten hebben.
De rest van de dag heb ik heel veel geslapen. Zowel vanmorgen als vanmiddag deed ik een grote dut in de zetel. Het eten lukt al een piepklein beetje beter, maar ik ben nog heel erg misselijk.
19-11-2010 om 16:35
geschreven door Eva
18-11-2010
Heel stilletjes
Het was een stille, rustige dag. Ik moest echt bekomen van de voorbije dagen. Ik lag veel in de zetel, heb een beetje boekjes gelezen, een beetje verhaaltjes geluisterd, een beetje tv gekeken en in het grote bed van papa en mama gerust. Heel stilletjes aan begin ik me beter te voelen. Overgeven doe ik niet meer, maar veel eetlust heb ik nog niet. Ik moet me forceren om enkele happen te eten en te drinken.
Deze voormiddag verplaatste ik me efkes van zetel. Ik ging bij oma Kris liggen, zodat mama enkele kleine boodschappen kon doen: het stadhuis, de mutualiteit, de bank. Daarna ben ik even in de buggy mee buiten geweest. Samen met mama naar de kapper. Niet voor mijn haar natuurlijk, maar voor dat van mama. En onderweg kwamen we juf Mieke tegen!
Vanmiddag kwam ik alleen nog uit de zetel om broertje van school te halen. Ik wil niet in de auto blijven zitten, maar mee naar binnen om broer op te pikken. Onderweg komen we dan veel kindjes tegen die me kennen en naar me roepen. Dan ben ik een beetje beschaamd en durf ik niks te zeggen. Het is niet gemakkelijk om op school rond te lopen, maar aan de andere kant wil ik het telkens van zo dicht mogelijk zien.
18-11-2010 om 18:49
geschreven door Eva
17-11-2010
Balanceren
Stilaan begin ik een beetje eten binnen te houden. Een yoghurtje, een beetje water. Oef.
Vannacht om 3h gaf ik nog alles over wat ik gisterenavond met veel moeite had opgegeten. En deze voormiddag moest ik ook na elke slok en elke hap braken. Mama begon al terug luidop over het ziekenhuis te spreken. Ik kreeg een nieuw siroopje en dat deed blijkbaar wonderen. Of was het juf Eva die het tij deed keren? Ze kwam me vanmiddag lesgeven en sindsdien heb ik niet meer moeten overgeven. Ik heb me weer zo goed geamuseerd met haar. Schilderen, knippen, plakken, schrijfoefeningen, ... Dit is, echt waar, het leukste moment van de week.
Nu ben ik al enkele uren flink aan het rusten, onder een dekentje in de zetel. We doen het heel rustig aan de rest van de dag en waarschijnlijk de rest van de week. Het is nog een zeer wankele balans, maar ze begint in de goede zin over te hellen.
17-11-2010 om 17:33
geschreven door Eva
16-11-2010
Protest
Vandaag koos ik voor de moeilijke weg. Vanmorgen was ik nochtans al veel beter. Een hele nacht vocht had me deugd gedaan. Ik begon weer te spreken, te bewegen en een beetje te eten.
Maar halverwege de voormiddag begon ik aan een protestactie. Ik had doodgewoon geen zin in deze dag, geen zin meer in het ziekenhuis, geen zin om te eten, geen zin om te drinken, geen zin om te spelen, geen zin om flink te zijn, geen zin om te MOETEN. Ik bleef de hele dag halsstarrig eten en drinken weigeren. En dat was nou net wat ik moest doen om terug naar huis te mogen. Maar tegen de avond had ik ook geen zin meer om naar huis te gaan, geen zin meer om mama te zien, geen zin om tegen de dokter te spreken.
Ik kroop onder mijn bed of sloot me op in de badkamer van mijn kamertje in het ziekenhuis.
We kregen met verzamelde krachten toch een glas water en enkele bolletjes corn flakes naar binnen bij Lena. Uren heeft het geduurd, maar het is gelukt. Bedankt aan de geduldige verpleegsters! Bedankt aan dokter An om Lena haar kuren te doorstaan! We zijn uiteindelijk toch thuis geraakt, vanavond laat.
Lena was uitgeput van al dat protest. Snikkend is ze naar bed gedaan.
Morgen is een nieuwe dag; laten we de vorige 3 dagen maar snel vergeten.
16-11-2010 om 22:47
geschreven door Eva
15-11-2010
Doodziek...
Al de hele dag houd ik niks binnen. Elke hap en elke slok doet mijn maagje draaien en keren. Ik heb de hele namiddag diep geslapen. Maar het heeft niet mogen baten. Mijn maag wil maar niet herstellen. Ik vertrek dus terug naar het ziekenhuis... Ik zal een beetje hulp nodig hebben om erdoor te geraken.
15-11-2010 om 17:02
geschreven door Eva
14-11-2010
Ellendige dag
Sommige dagen zijn om snel te vergeten.
Ik was misselijk, de hele dag. En mijn buikje doet zo'n pijn.
Bovendien hebben de chemoridders mijn lipjes kapot gemaakt. Ik heb allemaal kloofjes. De laserbehandeling van gisteren heeft niet veel beterschap gebracht. Vanmorgen stond ik op met heel veel pijn in mijn mondje. En ik krabde dan nog een korstje los. Het bloed maakte me zo bang. Mama gaf me siroop tegen de pijn. En om het uur deden we lippenstift aan mijn lipjes.
Ik ben ook weer erg moe. En overdag moeten rusten, vind ik niet leuk.
Hopelijk is het morgen een betere dag.
14-11-2010 om 21:51
geschreven door Eva
13-11-2010
Regen (en papa werkt verder aan het nieuwe huisje!)
Ik had een heel rustige voormiddag. Doodgewoon spelen, thuis, met mijn broer. Heel gewone dingen die ik weer even had moeten missen. En dan doet het des te meer deugd om dat te kunnen doen.
Vanmiddag keerde mijn maag zich nog eens rond. De lekkere ovenschotel die ik samen met mama maakte, smaakte me nochtans heel goed. Maar halverwege mijn bordje vloog alles eruit....
Na het middageten vertrok papa terug naar het nieuwe huisje. De hele dag heeft hij voortgewerkt, ondanks de vele regen. Hij heeft zelfs betonboringen gedaan! Zo was hij nog eens extra nat.... maar het water kan nu wel weg uit het huis, naar de kelder.
Broertje mocht vanmiddag bij de nieuwe buren gaan spelen. Hij had een leuke middag: veel spelen met Rosemarie, het buurmeisje dat maandag samen met hem op school gestart is bij juf Eva. Hij was vanavond heel moe. Na 3 dagen op allerlei adressen. Maar hij heeft zich overal goed geamuseerd. Bedankt aan iedereen die hem opgevangen heeft!
Ik ging samen met mama naar het UZ voor een bloedcontrole. We werden er supersnel en supergoed bediend. Verpleegster Leen stond ons op te wachten, nam bloed, verzorgde mijn 'pakje' en laserde mijn lipje. Ik begin lelijke, pijnlijke aften te krijgen door de verdomde chemoridders.
Vanavond kwamen pepe Ian en Kelly op bezoek. Broertje ging vroeg naar bed, maar ik mocht opblijven. Ik speelde samen met Kelly met al mijn poppen. Ik heb echt genoten van mijn avond.
13-11-2010 om 22:53
geschreven door Eva
12-11-2010
Thuis, maar ...
We zijn met z'n allen samen thuis. De kindjes genoten net van een sessie rollebollen met papa op de grond in de badkamer. Ze waren beiden aan het schaterlachen. Heerlijk om te zien.
Ze zijn wel allebei heel moe. Kasper van 2 drukke dagen spelen. Gisteren met Irene en Suzanne. Vanmorgen met Rune en Juta. Vanmiddag met Stefanie in het grote ballenbad. Lena is ook doodop. In het ziekenhuis slaapt ze niet echt goed. Ze valt er maar laat in slaap en is heel vroeg wakker. In de auto onderweg naar huis lag ze al na enkele minuten in dromenland.
Om 18h moesten we bellen naar het UZ voor de laatste bloedresultaten. En het is niet helemaal goed. De bloedspiegel van het chemo-medicijn is nog te hoog. Lena moet nu om de 6 uur een pilletje slikken. En morgen om 14h precies moet er terug bloed geprikt worden in het UZ. We moeten haar dus straks en morgenvroeg wekken om een pilletje naar binnen te werken. En dat is geen eenvoudige opdracht. Al 3 dagen zijn we aan 't oefenen om pillen te leren slikken. Al anderhalf doosje tiktakjes is naar binnen gewerkt. Maar het inslikken lukt nog steeds niet goed. Het zou zo leuk zijn als ze dat snel kon leren. Want de komende jaren zal ze dagelijks medicatie moeten innemen. En tegen die opgeloste smurrie begint ze echt in opstand te komen...
12-11-2010 om 19:55
geschreven door Eva
Bijna naar huis!
Zonet kregen we heel leuk nieuws. Na de volgende bloedafname mogen we naar huis. Deze namiddag dus al! Morgenvroeg moet mama dan wel nog bellen voor de laatste uitslagen en het vervolg van de pillendosering. Amai, dat is wel onverwacht, maar heel goed nieuws. Lena haar bloedwaarden evolueren heel snel. De fluogele chemoridders zijn bijna weg uit haar bloed.
12-11-2010 om 12:32
geschreven door Eva
11-11-2010
een hele lange namiddag
Staren naar de regen en spelen op de computer.
De pony's van 3K6 beleven avonturen op en onder mijn bed.
11-11-2010 om 18:46
geschreven door Eva
Rustdag
Het is heel doods in het UZ vandaag. Geen spelbegeleiding. Geen juf. Geen speelgoedkar. De parking is ongeveer leeg. Geen bedrijvigheid op de bouwwerf om naar te gluren. Geen bouwkranen. Alleen regen. Veel regen op het raam.
Ik doe het rustig aan vandaag. Vanmorgen kwamen opa en oma Brugge bij me. Ze brachten een leuke puzzel mee. En ik was heel lang bezig met plakkertjes kleven in het mooie boek van Belle het het Beest. Nu kijk ik vanuit mijn bedje naar 'Alice in Wonderland'.
Zonet kreeg ik alweer een bloedafname. Amai, die dokters hebben zo veel bloed en plasjes van mij nodig!
Papa is aan het werk bij Ronny en Thessa. Broertje is gaan spelen bij Irene en Suzanne. Mama blijft de hele dag bij mij. Deze feestdag is voor ons niet echt een feest, maar we maken er het beste van.
11-11-2010 om 14:07
geschreven door Eva
10-11-2010
Accordeon
Daarnet kwam een hele lieve meneer accordeon spelen aan mijn bedje. Ik zong samen met hem. En ik mocht ook eens op de knopjes duwen om zelf muziek te maken. Kijk maar hoe ik straal.
10-11-2010 om 17:36
geschreven door Eva
Misselijk
Vannacht kreeg ik een reuzegrote zak met fluogele chemoridders. Ze maken me flink ziek: ik heb vannacht moeten overgeven in mijn bedje, vandaag heb ik buikpijn en in ben zo misselijk en ik heb helemaal geen eetlust. Zelfs de pannenkoeken van deze middag wilde ik niet.
Daarnet kreeg ik terug een prikje in mijn rug. Dat was niet erg; ik mocht in de ballon met lachgas blazen. Dan word ik een slappe, vrolijke mie. Nu moet ik wel blijven platliggen tot morgenvroeg. Maar mama heeft al enkele mooie films klaargelegd om het wachten te verzachten. En ik koos een leuk boek van Nemo uit de prikkenmand.
10-11-2010 om 16:50
geschreven door Eva
09-11-2010
Fluogele chemoridders
Fotoverslag van een dag in kamer 6312:
De dag startte met het wakker maken van mijn bloedje. Ik hielp met het klaarzetten van alle spullen. (foto 1) En dan mocht mijn pakje op mijn buik opengemaakt worden. (foto 2) Alle bloedresultaten waren goed, dus kort na de middag mocht ik starten met mijn chemoridders. Vandaag zijn de chemoridders fluogeel! (foto 3) Ze zwemmen via mijn draadje naar binnen. (foto 4) Straks wordt mijn plas fluogeel!
En ondertussen heb ik al veel plezier gehad: Sinterklaastekeningen kleuren, spelen met de Pony's uit de speelgoedkar, een beetje tv kijken, puzzelen, teloefeningen doen met Geertrui, schilderen met Liesbeth. (foto 5)
09-11-2010 om 15:14
geschreven door Eva
08-11-2010
Kasper ophalen op school
Ik ging vanavond samen met mama broertje ophalen op school. We lapten even de isolementsregels aan onze laars... De witte bloedcellen die me helpen om niet ziek te worden, staan momenteel erg goed. Als ik morgen terug begin te kuren, zullen ze weer zakken. Dus ik mocht 1 keertje de school binnen van mama, heel even. Ik was nog nooit in de nieuwe klasjes geweest.
Broertje zat flink op ons te wachten, aan de deur van zijn klas. Hij was heel enthousiast over alle dingen op school. Veel gespeeld, spaghetti gegeten, visjes gekeken. Hij is blijkbaar erg geboeid door de 2 vissen die in de klas van juf Sofie wonen. Hij heeft er zin in om morgen terug naar school te vertrekken.
Ik zag vele juffen in de gang. En iedereen sprak me even aan. Ik werd er verlegen van. Ik mocht met juf Leen even in mijn eigen klasje kijken. Mijn foto hangt aan het venster, waar de kindjes in de kring zitten. Zo hoor ik er ook een beetje bij in het kringgesprek. Ik kreeg ook een mooi cadeau van juf Leen: een egeltje dat de klas voor mij maakte. Het is onderweg naar huis wel enkele stekeltjes verloren, maar dat is niet erg. Het staat nu al te pronken op de kast.
Vanavond stopte papa vroeg met werken. Zo konden we gezellig samen eten. Ondertussen liggen Kasper en ik al te slapen. De vele emoties vandaag hebben ons duidelijk erg moe gemaakt.
Morgenvroeg vertrekken mama en ik voor 5 dagen naar het UZ. We zullen de computer meenemen, dan kunnen we daar ook berichtjes posten. En wie in de buurt passeert, mag gerust eens bij ons binnenspringen.
08-11-2010 om 19:02
geschreven door Eva
Kasper naar school
Kaspertje was heel opgewonden vanmorgen. Hij kroop enthousiast in de auto richting school. Tot de schoolpoort naderde. Hij maakte rechtsomkeer en wilde terug naar de auto. 't Is een held op sokken...
En ik heb gegluurd vanuit de auto. Onderweg zagen we Simon Dems wandelen. En op de parking zag ik Norah met haar mama. Ze kwamen even dag zeggen aan de auto. Met een stralende glimlach ging ik terug naar huis.
08-11-2010 om 10:41
geschreven door Eva
Voor iedereen die hier kracht uit kan putten ... Voor alle bezorgde familie en vrienden ... Voor iedereen die blij is Lena te kennen ... Voor Lena ... xxx
