Ik ben Lena Adams. Ik ben geboren op 9 maart 2006. Tot juli 2010 had ik een onbezorgd leven. Sinds augustus vul ik mijn dagen met ziekenhuizen, chemotherapie, kinesitherapie en isolatiemaatregelen. Samen met mijn mama hou ik deze blog bij. Ik geniet echt van alle berichtjes die ik hier krijg.
Op 25 augustus organiseer ik samen met papa en mama een benefietdag. Klik door op het logo voor meer informatie hierover.
Op 6 augustus 2010 werd bij Lena een non-Hodgkin T-cel lymfoom (=lymfeklierkanker) ontdekt.
We rollen binnen in een nieuwe wereld, die van een kind met kanker.
Tot maart 2011 kreeg Lena een heel intensieve behandeling met chemotherapie. Vanaf april 2011 tot 1 november 2012 kreeg ze een onderhoudsbehandeling (dagelijks chemopillen + 6 kuren met een hoge dosis methotrexaat).
Sinds 2 november 2012 is ze chemovrij en herwint ze langzaamaan haar gewone kinderleven.
28-02-2011
Ruggenprik
't Is niet die prik die vervelend is, mama, het is dat platliggen nadien dat ik niet leuk vind...
Vandaag ging ik terug naar het Uz, voor een ruggenprik met chemoridders. Vanmorgen kon ik het thuis rustig aan doen. Omdat er gisteren al bloed geprikt was, moest er vandaag geen bloedafname gebeuren. Ik werd pas tegen 11h verwacht in Gent. Onderweg van Deinze naar Gent kwam ik een loper tegen. Een man die 39 jaar in het UZ werkte liep vandaag op zijn laatste werkdag dezelfde route, van Deinze naar Gent, ten voordele van de kinderkankerpatiëntjes. Vanuit het raam op de dagzaal zag ik hem een uur later onder politiebegeleiding toekomen. Gevolgd door het treintje van de Brielmeersen en enkele fietsers. Veel bewondering voor deze manier van pensioen vieren!
Om 14h kreeg ik uiteindelijk de ruggenprik en dan begon het lange liggen. Het is echt niet leuk om zo lang niet te mogen rechtkomen. Ik kreeg er een slecht humeur van. Om 18h mocht ik eindelijk naar huis. Oef, alweer een dag voorbij.
28-02-2011 om 00:00
geschreven door Eva
27-02-2011
Het gaat goed!
Vandaag ging ik kuren in het ziekenhuis in Deinze. Het was een hele tijd geleden dat ik er geweest was en ik werd er terug hartelijk ontvangen. Op anderhalf uur was alles daar trouwens gefikst: inschrijven, catheter verzorgen, bloedafname, bloed naar 't labo, bloedresultaten krijgen, kinderarts zien en chemokuur krijgen. Als het op efficiëntie aankomt kunnen ze daar in Gent heel wat van leren.
Het gaat heel goed met mij momenteel, ondanks de zware kuur. Ik ben een piepklein beetje misselijk en heb wat minder eetlust. Maar verder huppel ik door het huis, spelend met broertje. Mijn haartjes zijn wel helemaal weg nu. Mijn hoofdje blinkt, stoer hé.
27-02-2011 om 20:32
geschreven door Eva
26-02-2011
Het laatste blok
is van start gegaan. Gisterenmorgen kregen we groen licht om te kuren. Daarmee is het laatste zware chemoblok begonnen. In ideale omstandigheden duurt dat precies 14 dagen. (maar er kan altijd uitstel komen door ziekte of slechte bloedwaarden) Dit is wel een heel intensief blok, zoals we er al 1 deden in oktober. Gisteren kreeg ik een chemokuur die 8 uren moest naspoelen. Dat is om mijn nieren te beschermen. Het was dus een hele lange dag in het ziekenhuis. We waren er van 7h30 tot 19h40. Maar het was al bijeen een leuke dag en alles verliep naar Uz-normen vrij vlot. Ik moest niet naar de dagzaal, maar kreeg een eigen kamertje. Daardoor kwam de juf in de voormiddag een uurtje langs (op de dagzaal komt ze niet). En had ik ook wat meer rust en minder tv. Op de dagzaal staat dat ding de hele dag te rammelen. Op mijn kamertje ging hij pas na de middag aan, voor een uurtje en daarna wachtte ik flink tot het donker was. Ik luisterde wel de hele tijd naar muziek. De cd van de musical 'De 3 biggetjes' passeerde wel 5 keer de revue. En ik speelde uren met de strijkparels. Ik maakte een prinsesje voor Geertrui. Het was haar laatste dag als stagiair op 3K6. Ze was er 6 maanden en heeft vele uren met mij gespeeld. Ik ga haar missen.
Vandaag was een rustige dag thuis. Ik speelde de hele dag met broertje. Ondertussen was mama druk in de weer. Ze maakte een hele grote ketel verse groentesoep voor de bouwvakkers aan het scoutslokaal. (weet je dat ik helemaal in de ketel pas?!) En ze smeerde een hele grote plateau boterhammen. De soep was heerlijk en er zaten vele lettertjes in. Kijk maar naar onze soepsnor!
Morgen moet ik naar het ziekenhuis in Deinze, voor een bloedcontrole en voor chemoridders. Jaja, nu moeten we ook op zondag kuren... En maandag trekken we terug richting Uz, voor een ruggeprik met chemoridders. Als alles meezit, dan kuren we dinsdag en woensdag terug in Deinze. Het wordt dus een drukke week.
Vanavond is het de show van Kom op Tegen Kanker op tv. Weten jullie dat mijn juf met die centjes betaald wordt? Het gaat over stamceltransplantatie. Als ik zou hervallen heb ik dat ook nodig. Denken jullie dus even aan mij en alle lotgenootjes?
26-02-2011 om 18:01
geschreven door Eva
24-02-2011
't Is bijna carnaval
En de kindjes amuseren zich met de bak verkleedkleren. Wel 10 verschillende tenues passeerden na schooltijd de revue. En plezier dat ze hadden.
Lena haar energie blijft maar toenemen. Elke dag kan ze terug ietsje meer: ze kan de trap terug op en ze kleurt terug 3 tekeningen na elkaar en ze danst en zingt en ze speelt eindeloos met de poppen, de grote en de kleine.
Er is ook slecht nieuws vandaag. Vanmiddag is onze overbuurvrouw overleden, 36 jaar, aan kanker. We kenden haar wel niet echt goed en onze straat leent zich niet tot gemakkelijk babbelen met de overkant. Maar Lena zwaaide altijd heel hard, elke keer als ze haar zag. Het gaf een soort verbondenheid, ook chemoridders, ook weinig haar. En het overlijden raakt ons erg; Lena stelt er veel vragen over. We willen in elk geval de familie en vooral haar zoontje van 5 heel veel sterkte toewensen.
24-02-2011 om 18:27
geschreven door Eva
23-02-2011
Fantasiewereld
Woensdag is voor mij de drukste schooldag. Vanmorgen kwam juf Adèle van de Uz-school terug. 2 uur lang deden we allerlei leuke dingen over 'haar'. Ik mocht kapster zijn en knutselde mooie gezichtjes met lange haren. Vlak na schooltijd kwam juf Eva en met haar werkte ik rond carnaval. En daarna was er een hele namiddag tijd om te spelen.
Samen met Kasper vertrok ik op reis. We reden heel lang met de auto naar een ver en warm land (Spanje natuurlijk!). We speelden er in onze zwembroek. Ook al onze poppenkinderen reisden mee. De zon scheen er heel hard. We moesten ons dus goed insmeren en een zonnebril opzetten. Het was een heerlijke namiddag, ondanks het druilerige weer buiten. Achter glas was het hier dolle zomerpret.
23-02-2011 om 22:31
geschreven door Eva
22-02-2011
Piep!
Ik sliep dus bij opa en oma vannacht. Ik slaap in het bed dat vroeger van mijn mama was en ik slaap daar altijd zeer goed.
In de voormiddag kwam mama me ophalen. Thuis speelde ik opnieuw uren met de Polly Pockets. Ik kan er maar niet genoeg van krijgen. Ik had zelfs geen tijd om mama te helpen bij het koken.
In de namiddag was er eerst een kinesessie. Daarna ging we op babybezoek bij kleine Martha. Ik vond het heel leuk, vooral omdat ze daar veel poppen hebben. Na schooltijd kwam juf Eva. We speelden leuke spelletjes en ik won.
Alweer een dagje wachten voorbij. Alweer een dagje dichter bij het einde.
22-02-2011 om 19:13
geschreven door Eva
21-02-2011
Helaas...
Ondanks de vele dikke duimen, is de kuur vandaag niet kunnen starten. Ik heb te weinig witte celletjes. Minder dan 500 zelfs. Dat betekent terug een strengere isolatie en wachten om te kuren.
Het heeft wel moeite gekost vandaag om die witte cellen te tellen. Om 7h30 was ik in het Uz, om 8 h waren mijn bloedstalen in het labo, maar pas na 11h waren de witte cellen geteld in het labo...
Vrijdagmorgen reis ik opnieuw vroeg naar het Uz. Hopelijk zijn de cellen dan wat gerecupereerd en kunnen ze dan wat sneller tellen daar. Want als we mogen starten met de kuur, dan moet ik een medicijn krijgen dat 8 uren moet spoelen!
De laatste intensieve chemokuur is een behoorlijk zware kuur. Bijna elke dag moet ik naar het ziekenhuis, zelfs op zondag. De laatste kuur duurt op papier precies 14 dagen. Als er geen ziekte of problemen tussen komen ten minste, want dan komt er ook in de kuur uitstel. Het is echt aftellen vanaf nu. Joepie. Alleen is de droom om voor 9 maart de kuur af te ronden, nu al vervlogen.
Oma zorgde in elk geval nog voor een leuk vervolg van de dag. Al weken vraag ik wanneer ik nog eens bij oma en opa mag slapen. Vanmiddag zette mama me bij oma af om haar boodschappen te doen. En ik mocht blijven, tot morgenvroeg! Dat geeft een beetje vakantiegevoel, zo helemaal alleen blijven slapen, zelfs zonder mijn broertje.
21-02-2011 om 20:46
geschreven door Eva
20-02-2011
Knotwilgen
Opa en oma Brugge kwamen vandaag naar Deinze. Oma bleef bij mij en mijn broer. We speelden heel veel, net zoals gisteren.
Ondertussen plantten opa en papa en mama wilgen aan het nieuwe huisje. Langs de oever van de beek zouden dat over enkele jaren knotwilgen moeten worden. De stokken zitten allemaal op 1 dag in de grond. Papa heeft zelfs blaren op zijn hand van de putten te draaien met de grondboor. Ze moeten alleen nog afgezaagd worden aan de bovenkant, allemaal mooi even hoog.
Na het tuinwerk bakte mama nog pannenkoeken voor iedereen. Zo werd het echt een leuke dag!
Morgen trek ik terug naar het Uz. Misschien start ik met het allerlaatste intensieve chemoblok. Als mijn bloedje goed staat .... Duimen jullie allemaal mee? Want ik zou graag morgen starten, dan ben ik er sneller vanaf. En ik begin de vele trips naar het Uz echt beu te zijn.
20-02-2011 om 20:07
geschreven door Eva
19-02-2011
Mijn haartjes
hebben het opnieuw begeven vandaag. De 4 weken met zoveel chemoridders eisen z'n tol. Ze vielen tijdens het eten in mijn bord. Ze kriebelden de hele dag aan mijn neus. Mama heeft de laatste er in het bad af geschoren... Ik was een beetje droef. Ze waren net lang aan 't worden. Ik kon ze al terug goed vastnemen. Maar nu zijn ze allemaal terug weg. Al ben ik niet zo droef als de eerste keer. Ik weet nu zeker dat ze wel weer terugkomen.
De hele dag heb ik zonder ophouden gespeeld. Met de kleine poppetjes, met de grote poppen, met de keuken. Ik puzzelde en ik verkleedde me, wel 10 keer. Ik haalde echt al het speelgoed uit de kast. Het was een heel werk om op te ruimen vanavond!
Vanmorgen was het rustig in huis. Broertje ging mee met papa naar het scoutslokaal. Ze zijn daar alles aan het verhuizen en opruimen. En ze zijn begonnen aan de afbraak van het lokaal. Binnenkort komt er een gloednieuw scoutslokaal. Ik was ongelukkig dat ik niet mee kon, net zoals Kasper met Rune gaan spelen.
Vanmiddag speelde ik samen met mijn broer. Het was de eerste keer in weken dat ik hem terug in mijn buurt kon verdragen. We hadden heel veel plezier samen.
Morgen komen oma en opa Brugge. Oma zal bij m'n broer en mij blijven. Opa en papa en mama gaan werken aan het nieuwe huis. Ze gaan wilgenpoten planten. Ik hoop maar dat het niet te veel regent.
19-02-2011 om 20:29
geschreven door Eva
18-02-2011
Omdat foto's meer zeggen
dan duizend woorden. Het was hier zonet heel gezellig. Juf Eva kwam na school en ze had een hele lading gezelschapsspelletjes mee. Ik werd een slappe mie, van het lachen!
De rest van de dag speelde ik onophoudelijk met de Polly Pocket poppetjes. Ik ging die vanmorgen samen met mama ophalen op haar werk. Ze komen van 2 grote meisjes die ze niet meer nodig hebben. Amai, wat een leuk cadeau!
Oproep... Wij zijn op nog op zoek naar een lieve babysit om 's avonds bij mij en bij m'n broertje te blijven als papa en mama weg moeten. Onze vaste oppas doet nu stage en kan niet zo vaak meer bij ons komen. Hier babysitten is niet lastig, want wij slapen meestal al. Mama en papa zijn wel vaak pas heel laat thuis. Maar dan mag de babysit onder mijn rode deken in de zetel liggen. We zoeken nog iemand op dinsdag 22 februari om 20h, zaterdag 26 februari om 19h15 en vrijdag 4 maart 's avonds.
18-02-2011 om 17:43
geschreven door Eva
17-02-2011
Mama's verhaal
Vandaag ging mama naar het werk om haar verlof te verlengen. Lena bleef thuis, bij een oppas van de mutualiteit. Ze keek er al dagen naar uit.
Al 6 maanden ben ik thuis... en vandaag heb ik nog een verlenging van 3 maanden aangevraagd. Ik mis mijn werk wel heel hard. Vooral de eerste maanden thuis waren lastig. Het was wennen aan het leven zonder werk. Ondertussen heb ik me er wel in geschikt. Ik heb een quasi perfect huishouden nu. Geen overvolle wasmanden meer, geen voorraad strijk, elke dag mooi stofzuigen, alles netjes opgeruimd, elke dag vers eten. Maar het was nooit mijn ambitie om een perfecte huisvrouw te zijn... Bij het invullen van de papieren voor de verlening van het verlof , kwam het besef van het gemis van het werk wel echt weer boven. Ik werkte echt wel graag.
Ik begon op het werk net iets op te bouwen, met vele mensen. Ik was er al 2 keer lang tussenuit geweest, voor de zwangerschappen. Maar dat zijn zelfgekozen onderbrekingen, om aan 2 prachtige kinderen lang borstvoeding te kunnen geven. Dat is gezond, weet je wel...
Nu is het thuisblijven toch van een andere aard. Omdat er geen keuze is. Omdat ik een job heb die je niet zomaar af en toe een beetje tussendoor kan doen. Omdat Xavier als zelfstandige geen sociaal vangnet heeft. Omdat de opvangmogelijkheden bij de mutualiteit beperkt zijn tot 10h per week. Omdat we het beste willen voor onze dochter. Omdat Lena toch niet alleen kan gaan kuren in het Uz.
En ja, ik heb wel een statuut. Ik neem zorgverlof. Ik krijg een uitkering van de RVA. Maar die is niet echt toereikend om van te leven. Zeker niet midden in onze bouwwerkzaamheden. En dan zijn er nog de neveneffecten van niet kunnen werken: geen verlofopbouw, geen pensioensopbouw. Alsof ik ervoor gekozen heb dat Lena ziek zou worden...
Maar het heeft geen zin om elke dag bij al die zaken stil te staan. We moeten hier samen met ons hele gezinnetje de dagen nemen zoals ze komen. We moeten genieten van de mooie momenten samen, ondanks het ziek zijn van Lena. We moeten het positieve van het verhaal zien.
Dat ik nu heel veel bij de kinderen ben. Dat de band met de kinderen wel heel sterk wordt daardoor. Dat ik nog nooit zoveel boeken heb voorgelezen aan de kinderen. Dat ik nu tijd heb voor hobby's waar ik anders nooit aan toe zou komen: lezen, breien. Dat ik door het vele stilzitten thuis, een drive gevonden heb om te beginnen sporten, na 10 jaar inactiviteit. Dat ik me nog zelden moet opjagen. Dat ik tijd heb, oneindig veel tijd.
En er komt een andere tijd dat het werk wel terug op de voorgrond zal kunnen staan. Alleen is er geduld nodig, heel veel geduld en dat is nooit mijn beste deugd geweest...
17-02-2011 om 20:14
geschreven door Eva
16-02-2011
Ongelofelijk
Wat een ongelofelijke dag vandaag! 2 dagen geleden nog als een schotelvodje in de zetel en in bed, nauwelijks in staat om iets te doen. Vandaag de hele dag springlevend. Geen dutje, geen zetel, geen dekentjes meer. En zelfs de hele dag geen seconde tv!
Van 9h tot 11h kwam juf Adèle, de kleuterjuf van de UZ-school, voor het eerst bij me thuis. Ik werkte met haar rond het thema 'Thuis'. Ik toonde haar m'n hele huis, tot boven op de zolder. Daarna toverden we de grote tafel om tot huisje. Samen met de juf speelde ik gezellig onder tafel. Ik schilderde en maakte werkblaadjes. Het was superleuk. Ik hoop dat juf Adèle nog af en toe bij me terugkomt.
Van 12h30 tot 13h30 kwam juf Eva. Met haar werkte ik verder rond Eefje Donkerblauw. Ik mengde verf tot mooie nieuwe kleuren en schilderde een prachtig koninklijk paleis. En ik kreeg een heel mooi cadeau van juf Eva: een kersenpitbeer om op mijn buikje te leggen als die pijn doet. Hij is bovendien knuffelzacht!
En nog was de energie niet op. Ik puzzelde en puzzelde. Wel 10 grote puzzels van 40 tot 100 stukken. Het was alsof ik alle verloren speeltijd van de voorbije weken moest inhalen vandaag.
Broertje was heel energiek en enthousiast vanmiddag, een beetje te veel naar mijn zin. Ik kan nog steeds niet goed tegen lawaai en drukte. Mama vond dus dat we maar eens naar buiten moesten. Ook de zon lachte ons toe om een stapje in de wereld te zetten. En ik had er ook zin in, in de buggy weliswaar. Dat levert wel steeds een korte scène op aan de auto... Lena in de buggy en Kasper die moet stappen. (maar we gingen buiten om Kasper te doen uitrazen, dus stappen zou hij!) We trokken naar de Ceder, samen met oma Kris. En het was echt genieten. Zon, zand, de schommel en de glijbaan. De ladder richting glijbaan is wel een hele opgave na 3 weken neerliggen. Maar het glijden en schommelen deed me echt glunderen. Jammer dat mama geen fototoestel mee had...
En oma Kris trakteerde ons op pannenkoeken in haar huisje. De dag kon echt niet meer stuk!
Tegen 17h waren we terug thuis. Mama dacht dat ik nu wel in een hoekje in de zetel zou kruipen. Maar neen, er lagen nog puzzels in de kast en die moesten dringend gemaakt worden...
Amai, amai, wat een dapper mevrouwtje ben jij!
16-02-2011 om 21:51
geschreven door Eva
15-02-2011
Herleven
Wat een zalige dag vandaag! Na al die ellendige dagen en weken, was het echt herleven vandaag. Ik heb niet meer geslapen overdag, alleen een uurtje gerust na de middag. En de hele voormiddag lang, ben ik niet onder mijn dekentje in de zetel gekropen. Het is een hele opluchting dat de energie langzaam terugkomt.
Vanmorgen maakte ik samen met mama 2 grote schalen met verse lasagne: eentje voor vandaag en eentje voor morgen. Ik sneed alle champignons, helemaal alleen, met een scherp mes! En ik schikte de lasagnevellen na elke laag groenten en saus. Het smaakte dan ook extra lekker, na het vele werk.
Na de middag ging ik terug naar de kinesist. Ik ben wel al minder moe, maar mijn buikje werkt nog niet zo goed en ik houd door de cortisone veel vocht op. Meerdere keren per week kine blijft dus een noodzaak voorlopig.
Na de kine ging ik samen met mama op zoek naar een cadeau voor mijn verjaardag. En ja hoor, we hebben gevonden wat we zochten. Maar ik ga nog niet verklappen wat het is. Het is voorlopig nog een geheim voor de bloglezertjes. Hihi.
Ondertussen was het al tijd om broertje af te halen aan de schoolpoort. Hij had weer een brief mee voor mij, een hele grote met een gedicht dat mijn vriendjes in de klas leren. Morgen wil ik ook oefenen om het gedicht te leren, net als hen.
15-02-2011 om 19:31
geschreven door Eva
14-02-2011
Vroeg wakker
Het was vandaag de laatste dag van dit chemoblok. Opnieuw een lange dag met 2 zakken chemoridders en 4 lange uren spoelen. Ik was vanmorgen al om 6h klaarwakker. Ik wilde meteen vertrekken naar het ziekenhuis. Want hoe vroeger ik er ben, hoe rustiger en hoe vroeger ik 's avonds naar huis kan. Papa en mama waren wel niet zo blij met mijn vroeg opstaan. Vooral niet omdat ik ook broertje wakker maakte. Al om 7h20 reden we de parking van het uz op. Ik was de hele dag voorbeeldig op de dagkliniek. Ik kleurde, prikte en maakte mooie dingen met de strijkparels. Mijn humeur is stilaan uit het cortisone-dal aan het klimmen. Alleen de honger blijft een kwelgeest.
Mijn bloedcellen doen het ook nog steeds prima. Ik heb nog voldoende witte afweercellen en ook de rode zuurstofcellen en bloedstollende plaatjes blijven met velen. Ik heb voorlopig zeker geen bloedtransfusies nodig. En misschien kunnen we volgende maandag al met het volgende chemoblok starten, als alle cellen het even goed blijven doen.
In het ideale scenario hebben we dan net voor mijn verjaardag gedaan met de zware kuren, maar daar durven we nog niet te veel van dromen. Er zijn nog zoveel zaken die voor oponthoud kunnen zorgen.
14-02-2011 om 20:54
geschreven door Eva
13-02-2011
Op z'n zondags
Het was een rustige zondag. Er is dus niet zoveel nieuws hier. De dagen sluipen verder. En iedere dag die voorbij is, is eentje dichter bij het einde van de chemo.
We sliepen vanmorgen lekker lang. Om 8h kropen mijn broer en ik in het grote bed tussen papa en mama: heerlijk zondags tv kijken in bed. En dan samen ontbijten, met z'n 4en. Amai, dat was heel lang geleden. Papa smeerde voorwaar mijn boterhammen! Ik kon daar de hele dag niet over zwijgen.
Dan vertrok papa naar de werf. Hij metste vandaag flink verder aan het nieuwe huisje. Mama ging zwemmen met Kasper. Ondertussen ging ik bij oma en opa, helpen koken natuurlijk. En 's middags aten we er allemaal samen, hesperolletjes.
Na mijn lange middagdut kleurde ik een beetje. Ik had er voor het eerst in weken weer zin in. Oef, eindelijk weer ergens zin in. We zijn de cortisone aan het afbouwen en dat lijkt al een beetje verlichting te brengen. Er is dus hoop op nog meer beterschap in de komende dagen en weken.
13-02-2011 om 00:00
geschreven door Eva
12-02-2011
JoJo
Mijn humeur is als een jojo. Het ene moment ben ik heel vrolijk, maar meestal duurt dat niet erg lang. Het volgende moment ben ik heel droevig en moet ik heel hard huilen. Ik ben bijna ontroostbaar dan...
Het was vandaag mijn dagje niet. Broertje maakte me al erg vroeg wakker. Hij begon om 7h vrolijk te zingen in zijn bed. Maar het maakte mij niet vrolijk. Deze voormiddag ging ik eens extra naar de kine om mijn dikke ballonbuik te proberen ontspannen. Ik had helemaal geen zin in extra kine, maar ik deed het wel heel flink daar. Ik verdiende weeral een sticker op mijn blaadje. En ik liet broertje kiezen en plakken, lief hé. Na de kine was de energie al op, om 10h.... Maar de gedachte aan het dichterbijkomen van het warme middageten hielp me terug uit de zetel! Ik hielp mama met koken, zoals steeds. Maar eigenlijk stond ik vooral te staren op een stoel naast mama... En na het eten was het tijd voor mijn welverdiende dut. Ondertussen ging Kasper naar oma en opa. Hij mocht daar helpen in de tuin en dan was er ten minste rust in ons huisje. Na de dut voelde ik me toch iets beter en ging ik met mama naar het nieuwe huisje. Papa was daar aan het werk en mama wilde de laatste bomen snoeien. Ik bleef in de auto zitten, onder mijn rode deken, met de cd van Urbanus in mijn radio en het boekje van Floddertje op mijn schoot. Ik genoot van mijn moment alleen in de auto. Papa stond buiten te werken, op 5 m van mij, dus ik kon heel de tijd vol bewondering naar hem kijken. Weet je dat mijn papa heel sterk is. Hij kan die grote stenen van ons huis helemaal alleen dragen!
12-02-2011 om 19:55
geschreven door Eva
11-02-2011
Prinsesje van ijs
Ik kan niet veel meer nu. Ik ben zo moe. Ofwel lig ik te slapen, ofwel zit ik te staren in de zetel. Als mama me een boekje wil voorlezen, kan ik na enkele minuten niet meer volgen. Tv kijken is te lastig. Ik geniet wel van leuke muziek. Daar kan ik met m'n oogjes dicht naar luisteren. Ik ben momenteel grote fan van Urbanus. Zijn nieuwe CD 'Wie dit leest is zot!' wordt dagelijks opgelegd. Kennen jullie het liedje 'Prinsesje van ijs'? Dat vind ik heel mooi en dat gaat een beetje over mij.
Deze voormiddag ging ik bij oma Kris. Ik mocht naast haar zitten tijdens het koken. Ik hielp bij het snijden van de champignons. Ondertussen ging mama werken aan het nieuwe huisje. Ze snoeide de bomen achteraan in ons bosje. Na het eten deed ik een dut in het bed van mijn mama, waar zij sliep toen ze een kindje was. Daarna ging ik samen met mama naar de kinesist. Mijn buik is nu echt een ballon geworden. Dankzij Véronique kon ik toch 2 keer kaka doen, oef. De kine had me wel terug moe gemaakt. Ik rustte in de zetel tot we broer van school moesten halen. En dan was het snel avond. Gelukkig maar.
Prinsesje van ijs (Urbanus & Jean Blaute)
Prinsesje van ijs met je oogjes vol grijs je kijkt naar de wereld zo grauw Wees niet zo droevig je pijn gaat voorbij want ik heb een cadeautje voor jou Ik heb de zon aan een lintje, een engeltjestrui en een doos vol hemelsblauw Prinsesje van ijs met je oogjes vol grijs ik fluister de kou weg uit jou
Prinsesje van ijs met je oogjes vol grijs je kijkt naar de wereld zo grauw Wees niet zo droevig je pijn gaat voorbij ik heb een cadeautje voor jou
Prinsesje van ijs met je oogjes vol grijs de wolk waarin je staart die is niet zo donker en drijft wel voorbij het is maar een sneeuwvlokkentaart In de tip van mijn schoen zit een lach en een zoen die heb ik daar voor je bewaard In de vouw van mijn mouw een gedichtje voor jouw waarvan je gezichtje opklaart
Prinsesje van ijs met je oogjes vol grijs je kijkt naar de wereld zo grauw Wees niet zo droevig je pijn gaat voorbij ik fluister de kou weg uit jou
Kijk de zon in het oosten komt je reeds troosten geef je tranen maar mee met de wind Zing een vrolijke noot lach je tandjes weer bloot dan word je meteen goedgezind Prinsesje van ijs met je oogjes vol grijs er is iemand die van je houdt Maar hou eerst van jezelf dan komt goed nieuws vanzelf de wereld is niet zo stout
Prinsesje van ijs met je oogjes vol grijs je kijkt naar de wereld zo grauw Wees niet zo droevig je pijn gaat voorbij ik heb een cadeautje voor jou Prinsesje van ijs met je oogjes vol grijs je kijkt naar de wereld zo grauw Wees niet zo droevig je pijn gaat voorbij ik fluister de kou weg uit jou
11-02-2011 om 23:20
geschreven door Eva
10-02-2011
De dagen kruipen voorbij
Mama, ik wou dat de tijd een beetje rapper ging.
Ik lig de hele dag naar de klok te kijken. Omdat ik telkens als de wijzer boven staat iets mag eten van mama. En ik vind dat de wijzer veel te traag opschuift. Als de tijd sneller zou gaan, dan zouden de dagen ook sneller voorbij zijn en dan zal ik sneller terug naar school kunnen...
't Was een lastige dag vandaag. Mijn buik heeft altijd honger. Hij wordt stilaan een echte ballon. En kaka doen is heel erg moeilijk. De kersenpitjes op mijn buik brengen een beetje verlichting, maar niet veel. Ik ben ook erg moe. Stappen is lastig, de trap opklimmen een hele opdracht.
Vanmorgen maakte ik een kleine uitstap achterop de fiets bij mama. We gingen 1 bol wol kopen die we te weinig hebben om de muts van Kasper af te werken. Vanmiddag at ik frietjes. Ik heb 3 weken aan mama's oren gezaagd en vanmiddag heb ik eindelijk heerlijke frietjes gekregen. Met verse champignonsaus, mmmmmmmmm. Van al dat eten werd ik echt heel moe. Ik heb ruim 2 uur geslapen. En dan ging ik even bij de buurvrouw spelen. Maar ook daar kwam ik niet verder dan een beetje zitten en vertellen. Ik vertelde over al mijn mooie dromen en over wat ik zou willen voor mijn verjaardag. Toen broer van school kwam, bakte ik samen met mama pannenkoeken. Ik maakte 1 hele mooie pannenkoek met een hart erop, voor juf Eva. En na de pannenkoeken mocht ik knutselen met de juf. We maakten samen een mooie pop, met allemaal oude stofjes. Die pop is mijn Eefje Donkerblauw, leuk hé. Na het knutseluurtje was alle energie terug op. Tijd voor bad en bed, en natuurlijk nog eens eten tussenin....
10-02-2011 om 18:53
geschreven door Eva
09-02-2011
Pizza-dag
Vanmorgen maakte ik pizza, bijna helemaal zelf. Mama hielp maar een piepklein beetje. Ik rolde het deeg. Ik smeerde het in met tomatensaus. Ik belegde de pizza met champignons en aubergines. Ik mocht de kruiden strooien. Dan afwerken met kaas. En hup, de oven in. Al na enkele minuten in de oven begon het heerlijk te ruiken. En het was ook heerlijk! Ik at wel 3 stukken.
Met juf Eva knutselde ik verder aan de spullen van Eefje Donkerblauw. Haar blauwe kroontje werd versierd met donkerblauwe diamanten en afwerkt met donkerblauwe glinsters. En ik schilderde gele sterretjes op een donkerblauw kleedje.
Daarna waren de batterijtjes plat. Een dutje in mijn bed en een beetje tv kijken vanuit de zetel, verder kwam ik deze namiddag niet meer. En broertje maakte weer zoveel lawaai en drukte... (hij was gewoon vrolijk en actief ...)
09-02-2011 om 17:26
geschreven door Eva
08-02-2011
Zon
Wat een heerlijke dag vandaag, de zon gluurt ons huisje binnen. En achter glas geeft ze al veel warmte en levensvitamientjes. Ik waagde me zelfs even buiten: met de fiets naar de kinesist, achterop in het stoeltje. Mijn benen worden wel een beetje lang voor het fietsstoeltje, maar ik heb er echt van genoten. Mama wilde nog even langs de speeltuin fietsen, maar dat zag ik nog niet zitten. Zelfs even schommelen leek me te lastig.
Gisteren was terug een zware dag, op de dagzaal. Ik moest 2 zakken chemoridders krijgen en 4 uur naspoelen. Maar alles ging erg vlot en we waren al om 17h thuis. We waren dan ook weer heel vroeg opgestaan 's morgens.
Vandaag moet ik vooral bekomen van gisteren. Ik heb veel geslapen en heel veel gezweet in mijn bedje. Als ik wakker was, bladerde ik de hele tijd in de reclamefolders op zoek naar lekker eten. Ik staarde naar de frietjes en de pizza's in het boekje van O'Cool. Mama beloofde om morgen zelf pizza te maken, samen met mij. Ik mag dan kiezen welk beleg er allemaal op gaat. Ik wil veel champignons, dat zijn de lekkerste groenten.
We zijn gestart met de afbouw van de cortisone. Vanaf vandaag tot 17/2 elke dag een beetje minder. Gelukkig maar, dan gaat die eetobsessie stilaan weer afnemen...
08-02-2011 om 16:54
geschreven door Eva
06-02-2011
6 maanden
Lieve, lieve, Lena,
6 maanden geleden begon alles. Of toch, begon hét. Die ene dag in augustus veranderde heel jouw leven. En mijn leven. En het leven van papa en van broertje. Al onze plannen en dromen vielen in duigen. Heel onze volle agenda werd schoongeveegd. Alle gewone dingen moesten wijken.
We brachten al vele dagen samen door in het ziekenhuis, wachtend. Want wachten is wat je daar het meeste moet doen. We brachten nog meer dagen samen thuis door. Met z'n tweetjes. Samen in de zetel. Soms met een boekje of een spelletje. Steeds vaker gewoon samen zitten en vertellen.
Door al die chemoridders in jouw lijfje, blijft er niet veel over van je grenzeloze energie van weleer. Al dat vergif maakt je misselijk, moe, ellendig.
Maar je blijft mijn allerliefste meisje. Een klein prinsesje dat op korte tijd zo groot geworden is. Dat vragen stelt, waar ik geen antwoord op heb.
Ik ben trots op jouw, meid. Jij moet het toch maar doen. Alle grote en kleine prikken. Al dat stilliggen. Al die fluokleurige liters chemo. Al die vieze pillen. Ik kan alleen naast je zitten en je proberen helpen. (als je dat wil)
Het gemis van de school en je vriendinnetjes vreet het meeste aan jou. Er gaat geen dag voorbij of je spreekt over je klasje van vorig jaar. Je koestert het afscheidsgeschenk van juf Mieke van 30 juni 2010, omdat dat je laatste schooldag blijft. Je zou zo graag terug gewoon naar school gaan. En gewoon spelen.
Het moeilijkste om uit te leggen is de tijd. Hoelang is lang? Te lang in elk geval...
Lieve meid, we zijn al 6 maanden ver. Na alles wat je in die 6 maanden al doorsparteld hebt, zal je het vervolg van het verhaal ook wel aan kunnen. Daar twijfel ik niet aan.
En als jij het kan, dan zal ik het ook wel kunnen. En papa en broer ook.
Doe zo voort, lieve, sterke Lena. Ik wil hier alvast een hele dikke duim geven!
En een knuffel,
je mama.
06-02-2011 om 00:00
geschreven door Eva
05-02-2011
Lastig
Het is echt een lastige periode momenteel. Vooral de dagen waarop Kasper thuis is, zijn niet gemakkelijk. Kasper wil gewoon spelen en vrolijk zijn en zingen en babbelen. Hij wil interactie met Lena. Maar Lena wil rust en stilte. Lena wil niks doen, behalve eten en aan eten denken....
Morgen zal papa even thuisblijven bij Lena zodat mama eens met Kaspertje kan gaan uitwaaien.
Hieronder het soepmoment van deze voormiddag:
05-02-2011 om 21:02
geschreven door Eva
04-02-2011
Gemis
Ik mis mijn energie. De dagen schuiven langzaam voorbij, vanuit de zetel of vanuit mijn bedje. De trap opklimmen is te lastig. Spelen is te vermoeiend. Ik kan me nergens op concentreren. Ik slaap minstens 15 uur per etmaal momenteel.
Ik mis de school en de vriendjes, steeds harder. Ik zou zo graag terug naar school gaan en naar de turnles en de zwemles. Gelukkig zijn er de dagelijkse brieven van de klasgenootjes! Elke avond haalt broertje die met een stralende glimlach uit zijn boekentas. En ik koester ze, in een map die ik vele keren per dag doorblader, waarin ook alle kaartjes die ik al kreeg gekleefd zijn.
Ik mis mijn papa. Hij moet veel werken en ik wil bijna elk uur naar hem bellen. Af en toe mag ik eens van mama, maar niet veel. Ik zou 's morgens speciaal vroeger opstaan om hem nog te zien en elke avond hoop ik dat hij thuis is voor ik in mijn bedje lig.
Ik mis de zon. De donkere, miezerige dagen zoals vandaag, maken me weemoedig.
Maar de dag ging toch voorbij. Hij was zelfs aardig gevuld. Deze morgen deed ik met mama enkele kleine boodschappen. Ik zit dan vooraan in de auto, onder mijn dikke deken en met een kindermuziekje in de cd-speler. Mama probeert het zo leuk mogelijk te maken voor me. Na mijn middagdut ging ik naar de kinesist. Ik deed mijn best en hield het 25 minuten flink vol. Daarna mocht ik nog eens naar de kleine poesjes gaan kijken in de living. Ik had een leuke kado'tje mee voor Lola en César (de poezen). En na schooltijd kwam juf Eva een uurtje bij me. We deden leuke dingen over 'Eefje Donkerblauw'. Dat is mijn favoriete boek. Eefje is net zoals mij een kleine prinses met vele mooie dromen.
Morgen gaat papa nog eens een dag verderbouwen aan ons nieuwe huisje. Hij wil betonbalken gieten, boven de garagepoort en aan de fietsingang. Hij kan nog wel een handje hulp gebruiken. Hij werkt er bijna altijd alleen en dan gaat het heel traag vooruit. Vooral sinds ik ziek ben geworden en hij minder tijd heeft voor ons nieuwe huisje.... Als er iemand echt niet zou weten wat doen morgen, vanaf 10h ...
04-02-2011 om 21:01
geschreven door Eva
Ik droomde
Ik droomde vannacht van eten, een hele tafel vol lekker eten en heel veel frietjes, met ketchup. Mama, ik zou graag kok willen worden! En de hele dag in een keuken vol lekker eten staan. Dat zou heerlijk zijn.... Mmmm...
Gisteren ging het heel vlot in het grote ziekenhuis in Gent. Het labo en de apotheek waren beiden erg snel. En op de dagkliniek kreeg ik een hele vlotte bediening. Al om 13h30 kon ik terug naar huis vertrekken!
Ik doe mijn best om flink te zijn bij alles wat MOET. Maar het is niet gemakkelijk om met mijn cortisone-humeur alles zomaar te ondergaan. Ik ben in niks meer geïnteresseerd, niet in de spelen, niet in knutselen, niet in tv kijken. Alleen eten spookt de hele dag in mijn hoofdje rond.
Mama, wat eten we vanmiddag? Gaan we er ook een lekker sausje bij maken? Hoelang duurt het nog voor we eten?
Mama, hebben we nog frietjes in de diepvriezer?
04-02-2011 om 09:34
geschreven door Eva
02-02-2011
Stilletjesaan weer een beetje beter
Het ging vandaag al een beetje beter. Vanuit de zetel kwam er weer wat gekwetter. En vanonder het deken loerden af en toe fonkelende oogjes. De eerste 24h na de zware chemodag zijn duidelijk de lastigste, daarna begint het stilaan te beteren. Alleen is de tijd om te recupereren niet lang. Morgen moeten we al terug naar het Uz voor de volgende portie gif.
Juf Eva kwam vanmiddag en het ging al beter dan vorige week. Het lukte vlot om een uur lang bezig te zijn met plakken, tellen en oefenen. De rest van de woensdagmiddag was wel lastig. Kaspertje is thuis en wil spelen, zingen, vrolijk zijn. En Lena kan niet tegen drukte en lawaai. Dat is dus een moeilijk te verzoenen combinatie.
Weet je wat we vanmiddag deden? We hingen al de tekeningen van de klasgenootjes omhoog, in het toilet. We hebben nu een kleurig versierd toilet, leuk hé!
02-02-2011 om 20:29
geschreven door Eva
01-02-2011
Stilletjes
Mijn vrolijk vogeltje fladdert niet meer en kwettert niet meer. Het ligt stilletjes in de zetel, onder het grote dikke deken. De hele dag komt er geen speelgoed uit de kast. Alleen de allerliefste knuffel mag mee onder het deken.
Het kleine vogeltje klaagt niet van pijn, maar is gewoon futloos. Geen energie om te bewegen, geen energie om te kwetteren, geen energie om te fladderen. Alleen de honger kan het nog in beweging zetten, van de zetel naar de tafel. En daarna een dutje in bed. Om uitgeslapen bij de kine te verschijnen en de flinkste sessie in maanden te doen!
De ritten naar school om broer te brengen en te halen zijn nu een hele opgave. Het is koud en dat vindt mijn kleine vogeltje niet leuk. Het dikke rode deken verhuist mee naar de auto, maar brengt niet veel vrolijkheid. Gelukkig kwam broer de schoolpoort uit gewandeld met een stapel reuzegrote tekeningen van de klasgenootjes. Die brachten toch een glimlach op het snaveltje. En de poesjes bij de kinesist, die brengen een grote glimlach als ze erover vertelt bij het avondeten.
Het kleine vogeltje slaapt alweer, om 18h... Energie opdoen om er morgen hopelijk weer beter tegenaan te kunnen.
01-02-2011 om 00:00
geschreven door Eva
Voor iedereen die hier kracht uit kan putten ... Voor alle bezorgde familie en vrienden ... Voor iedereen die blij is Lena te kennen ... Voor Lena ... xxx
