Ik ben Lena Adams. Ik ben geboren op 9 maart 2006. Tot juli 2010 had ik een onbezorgd leven. Sinds augustus vul ik mijn dagen met ziekenhuizen, chemotherapie, kinesitherapie en isolatiemaatregelen. Samen met mijn mama hou ik deze blog bij. Ik geniet echt van alle berichtjes die ik hier krijg.
Op 25 augustus organiseer ik samen met papa en mama een benefietdag. Klik door op het logo voor meer informatie hierover.
Op 6 augustus 2010 werd bij Lena een non-Hodgkin T-cel lymfoom (=lymfeklierkanker) ontdekt.
We rollen binnen in een nieuwe wereld, die van een kind met kanker.
Tot maart 2011 kreeg Lena een heel intensieve behandeling met chemotherapie. Vanaf april 2011 tot 1 november 2012 kreeg ze een onderhoudsbehandeling (dagelijks chemopillen + 6 kuren met een hoge dosis methotrexaat).
Sinds 2 november 2012 is ze chemovrij en herwint ze langzaamaan haar gewone kinderleven.
31-01-2011
Een gat in mijn maag
Maandag staat tegenwoordig synoniem met een lange dag in het uz. Maar vandaag mochten we niet klagen. We waren om 8h stipt op de dagzaal. En om 17h zat het er al op, 3 zakken chemoridders én het spoelen. Laat ons hopen dat het de volgende keren even vlot gaat.
Het grootste probleem op de dagzaal is dat ik er geen rust kan vinden. Thuis slaap ik tegenwoordig steeds na de middag. Maar in het ziekenhuis wil ik me niet neerleggen en willen mijn oogjes niet dichtvallen. De drang naar de televisie is er erg groot. En er gebeurt altijd wel iets. Ik was dus heel moe toen ik thuiskwam. En misselijk... Ik vind dan dat alles stinkt...
Na 14 dagen cortisone werkt die al stevig in op mijn lijfje. Ik heb weer dikke bolle wangen en vooral een onstilbare honger. Ik spreek ook de hele dag door over eten. Van 's morgens vroeg bespreek ik met mama het menu voor het warme avondmaal. (ik weiger het eten van de uz-plateau steevast) Ieder half uur wil ik een boterham. (gelukkig heeft mama een grote doos vol lekkere boterhammen mee) En uit de speelgoedkar kies ik het keukengerei, om ook al spelende met mijn eetobsessie te kunnen bezig zijn.
31-01-2011 om 22:22
geschreven door Eva
30-01-2011
Plezier met opa en oma
Het was heel leuk met opa en oma. 't Was vooral eens iets anders. En bij opa en oma mogen kindjes net iets meer dan bij papa en mama.
Ik hielp oma Gaby met alles in ons huisje. Ik kookte en hielp afdrogen. Ik dekte de tafel en toonde waar alles wat ze zocht lag. We aten vele lekkere dingen. Opa en oma hadden lekkere 'viking-worst' mee. En opa bakte pannenkoeken, samen met mij. Opa Patrick ging ook wandelen met Kasper, helemaal te voet tot bij de bakker!
Het was heel plezant met de logés in huis, maar ik vind het ook heel leuk dat het terug gedaan is. Ik ben blij dat mama terug is; ik heb haar wel een beetje gemist.
Ik ben heel flink de laatste dagen, ondanks de ongemakken. Mijn buikje is nog af en toe een beetje misselijk. Kaka doen is erg moeilijk. Ik blijf heel erg moe; een lange middagdut is echt een noodzaak. De bijwerkingen van de cortisone zijn erg lastig: mijn wangen worden boller, mijn buikje is erg gezwollen en mijn emoties zijn vaak zo moeilijk controleerbaar. Gelukkig zijn we morgen al halverwege de zware cortisonekuur van 4 weken.
Morgenvroeg vertrek ik opnieuw naar het UZ voor een hele lange chemodag. Ik moet terug 3 verschillende zakken met chemoridders krijgen. 't Is met een diepe zucht dat ik vertrek. Ik hoop dat er leuke vriendinnetjes zijn op de dagkliniek.
30-01-2011 om 18:01
geschreven door Eva
27-01-2011
Wachten
Vandaag voelde ik me al heel wat beter: minder misselijk, minder moe, dus ook minder humeurig. Maar ik duld niet veel in mijn omgeving. Ik heb een rustperimeter nodig, waarin ik geen mensen, geen lawaai, geen bemoeienissen wil. Ik wilde tijdens het lange wachten in het UZ zelfs niet knutselen met de spelbegeleiding. Ik lag in mijn bedje en staarde naar de tv.
En wachten deed ik weeral vandaag. Gelukkig niet zo lang als maandag, maar ik moest maar 1 medicijn krijgen. Al om 8h45 gaf ik mijn bloedstalen af in het labo van het UZ. (ik mocht eens binnen gaan kijken naar de grote machines waar mijn buisje in schuiven!) Toch was het wachten tot na 13h tot de chemo gestart werd. Het duurt daar toch eindeloos lang om de nodige bloedresultaten te verzamelen, de chemo te bestellen en de levering van de apotheek op de afdeling te krijgen. Kan er echt niemand in dat grote ziekenhuis een beter/vlotter/ander/sneller systeem bedenken?
We geraakten nog net voor 16h aan de schoolpoort om broer op te halen. En hij haalde een brief uit zijn boekentas die me helemaal opvrolijkte. Ik krijg sinds gisteren elke dag een brief van 1 vriendje uit mijn klas. Ik vind dat echt superleuk. Ik zal ze allemaal in een grote map bijhouden. Bedankt lieve klasgenootjes!
Morgen komen opa en oma Brugge naar ons huisje. Ze blijven bij ons logeren, tot zondag. Mijn mama gaat 2 dagen weg, op bijscholingsweekend. Het is de allereerste keer sinds ik ziek ben dat ik mama zo lang zal moeten missen. Ik kijk er wel naar uit, naar de komst van opa en oma, maar ik zal mama toch wel een klein beetje missen. Gelukkig blijft papa in de buurt. Jullie zullen het wel enkele dagen zonder blogberichtjes moeten stellen, maar zondag zal ik samen met mama alles vertellen.
27-01-2011 om 00:00
geschreven door Eva
26-01-2011
Pfff....
Het was vandaag een piepklein beetje beter, maar niet veel. Ik was de hele dag misselijk en moe. Vanmorgen zag ik het zelfs niet zitten om broertje naar school te brengen. Ik verhuisde een kwartiertje in mijn deken naar de zetel van de buren. (bedankt!) Een korte wandeling naar de apotheek, schuin over en de 'vleesjeswinkel', naast ons, haalden de sleur uit de voormiddag. Gelukkig is het op woensdag snel middag en al gauw kwamen Kasper en juf Eva van school om me op te vrolijken. Maar echt heilzaam werkte dit niet. Ik hield het vandaag geen uur vol met de juf, na 40 minuten lag ik al in de zetel te suffen. Het enige wat me kon helpen, was mijn grote bed. Ik sliep ruim 2 uur en daarna was mijn humeur echt opgekrikt én mijn buikje voelde ook veel beter.
Morgen trekken we terug richting UZ. 't Is 'maar' 1 chemokuur morgen. Hopelijk vallen de nevenwerkingen dan beter mee. Kasper slaapt vanavond bij oma zodat we morgen vroeg kunnen vertrekken. Helpen jullie duimen voor mijn buikje?
26-01-2011 om 21:24
geschreven door Eva
25-01-2011
Ellendig
voelde ik me vandaag.
De chemoridders van gisteren zijn niet zo lief. Ze maken me misselijk, mijn buikje draait en keert. Ze geven me hoofdpijn. Ze zorgen dat ik me nergens kan op concentreren. Het lukt nu doodgewoon niet meer om te spelen, om te kleuren, om te knutselen. Zelfs Tv kijken is na een tijdje al lastig.
De voormiddag bracht ik door op mama's schoot en naast mama in de keuken: een beetje staren, wat groenten helpen wassen, de tafel dekken. Na het middageten was alle energie op. Mama legde me in mijn bedje; ik kon niet meer stoppen met huilen. En ik sliep, heel diep, meer dan 2 uur. Toen mama me kwam wekken was ik helemaal bezweet en overstuur. Maar mama hielp me erdoor met een heerlijk warm bad en verse kleertjes.
Na schooltijd kwam juf Eva. Ik leerde verder over Pluk door naar een dvd met zijn verhaal te kijken. Maar ik haalde het einde niet. Te lastig, te moe om me zo lang te concentreren. Al om 18h lag ik terug in bed. Hopelijk gaat het morgen een piepklein beetje beter.
25-01-2011 om 19:59
geschreven door Eva
24-01-2011
Een lange dag
Het was een hele lang dag in het UZ. 12 lange uren vertoefde ik op de dagkliniek van 3K6. Het duurde uren tussen de bloedafname en het arriveren van de eerste zak chemoridders. We waren nochtans al iets na 8h in het ziekenhuis. De assistent was de chemo vergeten te bestellen bij de apotheek... Pas om 15h startte ik met de chemo. Eerst een kleine witte zak, vincristine. Dan een fluo-oranje zakje, doxorubicine. En ten slotte kwam het zakje asparaginase, waarbij ik een half uur aan de 'spierenmeter' moet hangen. Ik was de hele dag superflink. Nauwelijks gemor om het wachten, flink stil liggen als mijn armspieren elke 5 minuten gemeten worden. Alleen af en toe een hongeropstoot. De kracht van de cortisone overstemt de misselijkheid. De hele dag spreek en denk ik over eten. Tegen de avond was ik echt misselijk. In de auto naar huis klemde ik het nierbekkentje stevig vast. Maar gelukkig bleef alles binnen.
Ik heb nu ook een leuk vriendinnetje op de dagkliniek. We lagen uren gezellig samen in 1 bed. We keken samen naar Dora en speelden gezelschapsspelletjes. Donderdag zal ze er ook terug zijn. Dan is er toch iets om naar uit te kijken bij onze volgende geplande UZ-bezoek.
24-01-2011 om 22:33
geschreven door Eva
23-01-2011
Uitgespeeld...
Vrijdag was een lastige dag. Hij begon met veel hoofdpijn. En de verveling heeft zich helemaal meester gemaakt van mij. Ik heb nergens zin in. Ik ben uitgespeeld. Altijd thuis, altijd binnen, altijd hetzelfde speelgoed. Ik ben de poppen en de boekjes beu, zelfs kleuren kan me niet meer boeien.
Bij de kine sloegen de stoppen door. Ik was boos en droef en niet meer tot rede vatbaar. Mama stak me thuis in bed. Ik wilde eerst niet, maar nauwelijks enkele minuten later lag ik snikkend te slapen. De hele namiddag heb ik diep geslapen. Ik moest opstaan om broer van school te halen. Aan de schoolpoort riepen vele klasgenootjes vrolijk naar me, maar zelfs dat kon me niet blij maken. Tegen 18h lag ik terug in mijn bedje. Het was een dag om snel te vergeten.
Gisteren was er een groot feest. Opa Patrick is sinds 1 januari met pensioen en dat moest gevierd worden. Broer en mama en papa gingen er heen, ik mocht niet mee. Maar het kon me niet deren, want ik mocht een hele dag bij onze babysit thuis gaan spelen. De hele voormiddag was ik een brok ongeduld om te vertrekken. En het was er zalig: heerlijk eten (spaghetti natuurlijk!), mooie poppen, een leuk poppenhuis en heel veel aandacht. Ik maakte zelf al afspraken om nog eens terug te gaan...
Vandaag slaat de verveling opnieuw toe. De strijkparels konden even verstrooiing brengen, maar voor de rest loop ik doelloos door het huis. Het lukt niet meer om me lang op iets te concentreren. Eventjes kleuren, 5 minuten met de poppen, snel door een boekje bladeren, naar een cd luisteren en die meteen weer beu zijn... Ik ben net terug in de zetel gedoken, onder de kussens, met de kerstkaartjes die ik zo massaal in het ziekenhuis kreeg. Voor de zoveelste keer zit ik ernaar te staren. Mama, mag ik tv kijken? is mijn meest gestelde vraag. En mama plooit steeds vaker, omdat ze ook niet meer weet hoe ze Lena wel nog kan boeien.
Ik denk dat zowel Lena als mama het stilaan echt beu zijn thuis. En mama is ook de vraag 'hoe gaat het met Lena?' beu. 'Goed, zo goed mogelijk, medisch gaat alles naar wens...' Maar eigenlijk zou mama willen zeggen: 'het gaat helemaal niet goed, Lena en mama zijn het beu thuis, waarom moet dat allemaal zo lang duren?, waarom wij?, mama zou GEWOON terug willen werken en GEWOON haar kindjes samen naar school voeren en op zondag ergens heen gaan, naar buiten, naar het bos, naar de speeltuin, naar de scouts (zoals papa en broer momenteel doen)' En in deze nieuwjaarsmaand vol recepties en feesten en oppervlakkige contacten begint de 'hoe gaat het met Lena?'-vraag steeds zwaarder op ons gemoed te wegen.
23-01-2011 om 16:38
geschreven door Eva
21-01-2011
Pluk
Het is lastig, maar ik ben heel flink. Mijn hoofdje doet vandaag erg veel pijn. Ik hou niet meer van lawaai. Ik wil even geen muziek meer. Het moet helemaal stil zijn. Ik ben blij dat mijn broertje naar school is, want hij maakt altijd veel lawaai. Ik moet ook heel veel zweten en ik heb rode blosjes op mijn wangen. Dat komt door de medicatie.
Ondanks alles blijf ik mama's flinke helpende handje. Ik help koken en dek de tafel. En gisteren deden we samen een reuzegrote afwas. De vaatwasmachine was kapot, net als hij helemaal vol zat. Maar gisterenavond heeft papa hem al gemaakt. Bedankt, superpapa!
Gisterenmiddag ging ik er even op uit met mama. We gingen met de auto naar de carwash. Ik vond het een 'heerlijke was'. Dat is leuker dan de kermis! En daarna gingen we samen op bezoek bij kleine oma. Dat is mijn overgrootmoeder. Ze is heel klein en mager. Gisteren werd ze 90 jaar. Dat is heel veel, ik kan dat niet meer op mijn vingers tellen.
Na schooltijd kwam juf Eva terug. Ze las verder uit het boek van Pluk en de Petteflet. Ik leer nu over Pluk, net als de kindjes op school. En ik knutselde samen met haar een flatgebouw. En een bedje voor Pluk en ZaZa. Volgende keer werken we verder, aan de lift en het appartement van de Stampertjes.
Weet je wat ik ondertussen kan? Die grote pillen slikken! Sinds gisterenavond rollen ze naar binnen. Je moet ze gewoon goed achteraan op je tong leggen. Mama zegt dat ze trots is op mij en dat maakt me blij.
21-01-2011 om 10:46
geschreven door Eva
19-01-2011
Flinke dag!
Ik was vanmorgen heel vroeg wakker en wekte prompt ook mijn broertje. Papa en mama waren een piepklein beetje boos. Maar de rest van de dag was ik heel flink. Deze voormiddag maakte ik samen met mama verse lasagne. Ik kan al heel goed helpen bij het koken.
Vanmiddag leerde ik bij juf Eva over Pluk van de Petteflet, net zoals mijn vriendjes op school. Ik luisterde naar de verhalen en knutselde een mooie duif. Morgen komt juf Eva al terug, joepie!
Na de les kwam oma me halen. Ik ging samen met oma Kris spelen in de Ceder. Het deed deugd om een half uurtje buiten te zijn. Spelen is wel lastig, voor mijn benen en armen... Na afloop was ik echt moe. Ik kroop bij oma onder een dekentje in de zetel.
Ondertussen ging mama zwemmen met broer. Sinds ik ziek ben, ging mama nooit meer zwemmen met Kaspertje. Vroeger gingen we heel vaak, met z'n allen. Hij ging alleen 1 keertje met oma. Broer en mama hadden veel plezier in het zwembad. En broertje wilde de hele tijd knuffelen. Hij genoot echt van zijn moment met mama alleen. Amai, dat was lang geleden!
Zonet kroop ik flink in mijn bed, zonder huilen en piekeren en beloofde om morgenvroeg lang te slapen. 't Was echt een flinke dag vandaag. Ik kreeg een dikke duim van papa en mama.
19-01-2011 om 19:11
geschreven door Eva
18-01-2011
Vriendjes, ik mis jullie zo
Ik denk de hele tijd aan al mijn vriendjes. In mijn bedje houden jullie me wakker. Maar ook overdag vraag ik me voortdurend af wat jullie doen op school. Waarover leren jullie nu op school? Hebben jullie deze week al geknutseld? Vertelt de juf soms mooie verhaaltjes? Zitten jullie vaak in de kring? Hangt mijn foto nog in de klas?
Vandaag was ik een hele dag thuis zonder mama. De babysit van de mutualiteit kwam terug bij mij. Ik knutselde samen met haar, met ballonnen en met stickertjes. En ik maakte kleine kleertjes voor de popjes. Ik kreeg die popjes gisteren uit de grote prikkenmand in het ziekenhuis. Daar mag ik een kado'tje uit kiezen als ik een prik in mijn been of mijn rug gekregen heb.
Ik mis mijn papa een beetje de laatste dagen. Hij moet zoveel werken dat hij weinig tijd heeft om voor mij te zorgen. En ik vind hem zo'n lieve papa. Ik sta speciaal vroeg op om hem even te zien en een knuffel te geven voor hij naar het werk vertrekt. Vanmorgen hielp hij me nog om mijn kleren aan te doen. Ik vind dat heel erg leuk. Ik wil hem hier graag een hele dikke kus sturen.
De cortisone begint al op mijn emoties te werken. Het ene moment ben ik zo vrolijk, even later zo droevig en daarna heel erg boos. Ik weet geen blijf meer met mezelf. Help!
18-01-2011 om 17:15
geschreven door Eva
17-01-2011
Vroeg thuis
Vanmorgen vroeg vertrok ik samen met mama naar het UZ. En alles zat daar mee vandaag. Om 14h lieten we de slagboom al achter ons dichtgaan, een portie bloed en beenmerg armer. Ik was weer heel flink bij de prik in mijn been. Het stappen is daarna wel een beetje lastig en ik vind dat mijn voeten altijd slapen na die prik. Maar pijn doet het eigenlijk niet. Dankzij de ballon met lachgas en de kwak mayonaise-zalf. Ik was ook heel flink bij de cardioloog. Die zuigt allemaal bolletjes op mijn borst en hangt daar dan vele draadjes aan. En die dokter morste vieze blauwe gel op mijn pakje. Na afloop moest het pakje helemaal ververst worden. Op de dagzaal was het gezellig. Ik speelde gezelschapsspelletjes met Cyriel en Marte. Dat maakte het wachten aangenaam.
We waren op tijd in Deinze om broertje te halen aan de schoolpoort. En Kasper kwam heel trots en blij thuis. Hij had vandaag geen enkel ongelukje in zijn broek en begint zelfs te zeggen als hij naar het toilet moet. Eindelijk, na maanden zwoegen, wil hij droog worden. Puzzelen kan hij anders wel al. Vorige week oefende hij met puzzels van 24 stukken. Vandaag maakte hij helemaal alleen een puzzel van 45 stukken! 't Wordt een flinke grote jongen.
Vanavond ben ik terug gestart met cortisone, in hoge dosis. De komende 28 dagen moet ik 2 keer per dag zo'n vieze capsule nemen. Papa en mama zien hier wel tegenop. Ik zal terug heel veel honger hebben. En dikke bolle wangen krijgen. En mijn nu al wisselvallige humeur zal nog veel wisselvalliger worden. Maar we moeten erdoor. Laat ons de dagen aftellen.
Vanavond kan ik weeral niet in slaap geraken. Ik pieker zo hard in mijn bed dat ik er klaar wakker van word...
17-01-2011 om 21:32
geschreven door Eva
16-01-2011
Stress
De stress begint mijn lijfje te bekruipen. Al enkele dagen kan ik niet goed in slaap geraken. Sinds gisteren kan ik ook overdag geen rust meer vinden. Ik kruip voortdurend huilend op schoot bij mama. Ik ben bang om terug naar het ziekenhuis te moeten. Ik ben niet bang voor de prikken. Maar ik ben bang omdat mijn haartjes nog eens gaan uitvallen. Ze zijn net zo goed aan het groeien. Ik heb ze vanmorgen zelfs gewassen met schuim. En ik mis mijn vriendjes zo heel erg veel. Ik zou zo graag terug naar school gaan en spelen met andere kindjes. Maar ik zal dat nog heel lang niet mogen, zegt mama. Ik ben droef omdat ik binnenkort niet meer uit de auto zal mogen aan de schoolpoort. Ik vind die ziekte van mij helemaal niet leuk. Ik begrijp niet dat ik nog altijd ziek ben. Ik voel nergens pijn en ik ben niet meer moe. Waarom ben ik dan nog steeds ziek? Ik wil helemaal niet meer naar dat grote ziekenhuis.
Om mijn gedachten te verzetten heeft mama Rune uitgenodigd om te spelen. En dat helpt. Het duurde even om te ontdooien. Ik ben echt niet meer gewoon om samen met andere kindjes te spelen. Maar ik kan weer lachen en glunderen. Straks mag ik bij Rune thuis gaan spelen. Dat zal nog leuker zijn. Eventjes weg uit mijn huisje waar ik nauwelijks uit kom.
Ondertussen bouwt papa dapper verder aan ons huisje. Gisteren is hij met al zijn materiaal verhuisd naar boven. Hij begint aan de binnenmuren op de bovenverdieping. Dan zal ik binnenkort mijn nieuwe kamertje kunnen zien.
16-01-2011 om 14:01
geschreven door Eva
15-01-2011
Panne
't Was me weeral een dagje gisteren. Het begon heel rustig. Zoals elke ochtend bracht ik samen met mama broertje naar school. Vanuit de auto zwaaide ik naar de vriendjes en vriendinnetjes aan de schoolpoort. Terug thuis had ik (weeral) zin om te zingen en te dansen. Al gauw stond ik helemaal verkleed voor het tv-scherm: dansen op de muziek van allerlei videoclips vind ik echt heerlijk. Maar de vreugde was van korte duur. Om 9h30 sprong de tv plots uit en het licht ook en de verwarming en de wasmachine stopte halverwege met draaien. Stroompanne...
Eerst was ik een beetje bang. Het was heel erg stil in huis. Ik hou zo van muziek, maar ook de radio en mijn cd's werkten niet meer. Ik speelde samen met mama de hele voormiddag gezelschapsspellen. En we zongen samen liedjes. Gelukkig konden we wel nog koken op het gasvuur.
Maar het begon toch wel een beetje lang te duren. Om 13h stond de eerste meneer van Eandis aan onze deur. Ook de buren en de overkant van de straat zaten zonder stroom. En we moesten wachten, tot iedereen was thuisgekomen om in alle huizen de hoofdschakelaar uit te zetten. Dan pas konden ze beginnen om het probleem op te sporen.
Gelukkig mocht ik in de namiddag gaan turnen bij Véronique. Daarna haalden we broertje van school en trokken we richting oma's huisje. Het begon stilaan fris en donker te worden in ons eigen huisje.
Tegen 18h stonden er al 8 flikkerende werkmanscamionetten in de straat. Maar een oplossing leek nog steeds niet nabij. Mama scharrelde dan maar pyjama's bijeen met de zaklamp. En stak ons bij oma in bad en in bed. Oma moest voor dit euvel ook al de reddende engel zijn...
Papa en mama gingen 's avonds naar de kerstboomverbranding bij de scouts van Kruishoutem. Het was er heel gezellig: een groot kampvuur en vele kleine vuurtjes. En toen ze 's nachts thuiskwamen was er terug elektriciteit!
Vanmorgen kwam mama ons terug ophalen bij oma en opa. Vannacht was het pakje op mijn buik met mijn catheter erin helemaal losgekomen. Daarom moest ik vanmorgen eens extra naar het ziekenhuis, om een vers steriel pakje te maken. Ik had er helemaal geen zin in en protesteerde hevig om richting ziekenhuis te vertrekken. Maar al bijeen viel het heel goed mee. Broertje ging mee om te supporteren. We kregen elk een leuke kleurplaat van een sneeuwman. En onderweg naar huis toonden de lieve verpleegsters van de spoedopname ons de ziekenwagen eens van dichtbij. Ze deden alle blauwe lichtjes branden. Mijn broertje was er een beetje bang van.
Thuis viel alles terug in zijn vaste routine. Ik nestelde me in mijn poppenhoek en vertelde al mijn verdrietjes tegen mijn poppen. Broertje begon te puzzelen, iets wat hem de laatste weken uren kan fascineren.
15-01-2011 om 15:32
geschreven door Eva
13-01-2011
Hoera voor juf Eva
Juf Eva kwam, gisteren én vandaag! Dat was heel leuk. Tot de kerstvakantie had de juf alleen in de voormiddag een eigen klasje. Nu geeft ze fulltime les en is het een beetje moeilijker om af te spreken. Ze komt nu 2 keer een uurtje in de week, na school, ipv een volledige namiddag vroeger. 2 keer aftellen dus, 2 keer genieten, 2 keer nagenieten. Wat heeft een kind meer nodig om gelukkig te zijn?
Vanmorgen ging ik naar het ziekenhuis in Deinze voor een bloedcontrole. Ik vind het losmaken van de plakkers pijnlijk. Maar vandaag was ik superflink. Als iets pijn doet, dan moet je hard blazen. Zo voel je er niks van. Alles blijft prima in orde met mijn bloedcellen. De rustperiode zit er bijna op. Maandag trekken we terug naar het UZ voor de start van het volgende chemoblok.
13-01-2011 om 19:51
geschreven door Eva
12-01-2011
Huppelen
Ik kan terug huppelen! De chemostop geeft me almaar meer energie. Ik kan terug huppelen, springen en dansen. En het doet deugd om door het leven te huppelen.
Alleen is het nog een broos evenwicht. Sommige momenten ben ik heel vrolijk en energiek. Maar er blijven veel vragen in mijn hoofd spoken. Gisterenavond kon ik alweer de slaap niet vatten. Ik was aan zoveel dingen aan het denken. De school is terug gestart en dat is emotioneel niet zo gemakkelijk. Ik blijf mijn klas en de school en de vriendjes en de juffen heel erg missen. Als mama broer naar school brengt, dan ben ik droef dat ik in de auto moet blijven zitten. Gelukkig kwam juf Mieke daarnet even dag zeggen aan de auto. Dat doet echt deugd. En ik kreeg bovendien een leuk knutselboek van haar. Ik ben er al de hele voormiddag druk in bezig.
Gisteren bleef ik een dag thuis met een oppas van de mutualiteit. Ik vind dat erg leuk, want die speelt de hele dag met mij. Het enige wat ik niet leuk vind, is verliezen bij de spelletjes...
Gisterenavond ging mama samen met vele andere mensen bloed geven. Mama moet daarvoor ook een prik krijgen. Maar ze heeft niet geweend. Ik vind het leuk dat zoveel mensen een zakje bloed voor mij willen afstaan!
12-01-2011 om 10:02
geschreven door Eva
10-01-2011
Zusje troosten
Het was een drukke dag, in vergelijking met de voorbije dagen. De vakantie is gedaan, dus broertje moest vandaag terug naar school. Hij had gisterenavond zoveel kriebels in zijn buik dat hij niet kon slapen. Hij sprong voortdurend uit zijn bed en riep me wakker. Vanmorgen was ik helemaal niet uitgeslapen...
Aan de schoolpoort deed mijn hartje weer een beetje pijn. Het is niet leuk om al die vrolijke gezichtjes op de speelplaats te zien, als je zelf terug naar huis moet. Ik zou ook graag terug naar school gaan. Ik vroeg me vandaag luidop af of er nog wel plaats voor mij zal zijn in mijn klasje als ik ooit genezen ben.
In de voormiddag werd ik verwacht bij oma Kris om de kerstboom te helpen opruimen. Ik was er echt op gevierd, dus dat vooruitzicht maakte me snel weer vrolijk. Mama kon niet snel genoeg weg zijn toen ze me afzette. Na de middag ging ik samen met mama naar de kine. En ik deed echt mijn best om flink te zijn. Nadien gingen we samen naar de bibliotheek. 't Is heerlijk om in alle rust boekjes te kiezen. We kwamen terug thuis met een tas vol leuke dingen.
Vanavond was ik moe, na zo'n drukke dag. En ik was droef, van vermoeidheid. Broertje probeerde me te knuffelen en te troosten, maar alleen mijn bed bracht soelaas.
Al bijeen was het toch een leuke dag, ondanks de tranen op het einde.
10-01-2011 om 22:13
geschreven door Eva
09-01-2011
Blij dat de vakantie op z'n einde loopt
De verveling begon een beetje toe te slaan hier. We zijn blij dat de vakantie op z'n einde loopt. Het was leuk om vele dagen met broer te spelen. Maar ook niet altijd even gemakkelijk. Hij brengt wanorde in mijn poppenwereld. En we willen altijd net hetzelfde boekje lezen. Maar ik miste vooral de vaste bezoekers. Vooral het wekelijkse bezoek van juf Eva brengt afwisseling in mijn thuisleventje.
Gisteren bouwde papa een dag aan het nieuwe huisje. Hij heeft de muren van het toilet en de bureau gemetst. Door de koude had papa wekenlang weinig kunnen bouwen. Het is leuk om het terug te zien vooruit gaan.
Vandaag gingen papa en mama en broer naar het nieuwjaarsfeest bij oma en opa Brugge. Ik mocht niet mee omdat er teveel mensen en kindjes waren. Er hangen zoveel wintervirussen in de lucht, dat ik misschien ziek zou worden op het feest. Ik ging een dag spelen bij tante Sara en nonkel Stani. Ik vertrok vanmorgen vrolijk met mijn roze valies vol poppenkleren. En het was een leuke dag daar. Bijna net zo leuk als het feest in Brugge. Gelukkig bracht broer mijn kado'tjes mee. Zo kon ik 's avonds nog nagenieten.
09-01-2011 om 21:55
geschreven door Eva
07-01-2011
Spelen
Het was heerlijk woensdag, een namiddag spelen bij een vriendinnetje. Maandenlang zag ik nauwelijks andere kindjes. Ik genoot dus echt van het spelen met Norah. We speelden samen met de poppen, deden inkopen in het winkeltje en kookten een diner voor ons 2. Alleen was ik heel droef als ik thuiskwam. Het was zo snel voorbij, veel te snel ... Dankjewel Norah en mama voor de fijne namiddag! Ik zal er nog lang van dromen en over vertellen.
Gisteren ging ik samen met mama op controle in het ziekenhuis in Deinze. Al mijn celletjes doen het goed, de rode, de witte en alle andere. Alleen het verversen van de plakkers op mijn borst vind ik maar niks. Dat doet zo'n pijn als de losgemaakt worden.
Verder zijn het hele rustige dagen thuis. Ik blijf me uren bezighouden in de poppenhoek. Ik heb er een echte crèche van gemaakt. De poppen gaan elke morgen in bad en worden dan 1 voor 1 mooi aangekleed. Daarna maken we samen een wandeling door het huis
07-01-2011 om 16:48
geschreven door Eva
05-01-2011
Quality time
Mama is alleen thuis. Amai, dat is echt wel heel lang geleden! Lena is gaan spelen bij Norah en Kasper is een namiddag naar de crèche.
Lena was al de hele dag erg opgewonden. Het is echt heel wat voor haar, na al die maanden zonder contact met andere kinderen. Gisteren kwam er al even een vriendinnetje langs en vandaag mocht ze voor het eerst alleen ergens gaan spelen. Het gaat goed met Lena en met haar weerstand, dus wagen we ons een klein beetje buiten de lijntjes. Natuurlijk alleen maar bij mensen die helemaal niet ziek zijn. En niet in grote groep, maar bij 1 vriendje tegelijk. Half januari zal er terug een periode aankomen van volledig isolement. Vermoedelijk voor meerdere maanden, dus we moeten de momenten als vandaag koesteren.
En deze week is echt wel de week van de quality time. Begin augustus kwam Lena's kanker ons leven binnen, zomaar, zonder te vragen of het wel paste. Papa en mama hebben heel wat moeten opgeven: werk, ambities, hobby's, de bouw van het nieuwe huis, vrije tijd, plannen, ... Het nieuwe leven went op den duur wel, maar er is niet zoveel tijd voor onszelf. Papa werkt al maanden heel hard. Mama is bijna continu bezig met Lena. Maar deze week glippen we er af en toe even tussenuit. Gisterenavond gingen we naar de première van 'Corteo' van Cirque du Soleil, samen met mama's zussen. Het was prachtig! Cirque du Soleil is altijd weer genieten van clowns, stunts, costuums, muziek, licht, van een hele sfeer. En vanavond gaan we samen een avond naar de sauna. Dat zal zeker en vast even veel deugd doen. Bovendien is mama sinds 3 weken terug aan het sporten gegaan. Eindelijk, na jaren goede voornemens en 5 maanden van volledige inactiviteit. En het doet deugd, eens bezig zijn met jezelf!
05-01-2011 om 00:00
geschreven door Eva
04-01-2011
Bezoek
Er kwam onverwacht bezoek vandaag. Manon en haar mama brachten een kado'tje voor mij en ook eentje mijn broer en mijn mama. En het duurde niet lang of we begonnen te spelen. We kleurden in het zonnetje, samen in het nieuwe kleurboek. Het was echt gezellig. Ik toonde ook mijn kamer en mijn grote hoge bed. En dan mochten we samen mama helpen om de pizza te dresseren. Jaja, we aten zelfgemaakte pizza vanmiddag en het was heerlijk, mmmmmmmmmmm.
04-01-2011 om 17:24
geschreven door Eva
03-01-2011
Er zitten spoken in mijn hoofd
Ik kan echt niet slapen vanavond. Mijn ogen willen gewoon NIET dicht gaan. Er zitten zoveel spoken in mijn hoofd. Die spoken stellen zoveel vragen. Waarom groeien mijn haartjes zo traag? Zullen ze nog eens uitvallen? De mensen kijken zo naar mij zonder haar, hé mama. Waarom ben ik ziek en mijn vriendinnetjes niet? Wanneer mag ik terug naar school? Waarom mag ik eigenlijk niet naar school nu? Waarom duurt het zo lang voor ik genezen ben?
Mama mag ik naar beneden? Ik wil niet alleen zijn in mijn bedje. Dan maken die spoken in mijn hoofd me bang.
En zo zat ik dan op mama's schoot in de zetel.
Mama vindt dat haar dochter zoveel ouder geworden is op enkele maanden tijd. Ze kijkt zo bedenkelijk, net als een volwassene. Ze denkt veel te veel na, dat is niks voor een kind van 4. Ze stelt zoveel vragen waarop geen goed antwoord bestaat. Ik hoop dat ze nu eindelijk vertrokken is, naar een mooi dromenland.
03-01-2011 om 22:21
geschreven door Eva
Bloedgevendoetleven.be
Het bloedtransfusiecentrum komt in januari opnieuw naar Deinze voor bloedinzamelacties.
Lena start na half januari terug met zware chemo.
Ze zal zeker nog bloedtransfusies nodig hebben in die periode.
is van start gegaan. We zijn het heel rustig binnen gerold. Geen grootse feesten. De kindjes gingen bij opa en oma slapen. Ze zaten al voor 20h in bed. Tegenwoordig is rust en ritme het allerbelangrijkste voor hen. Papa en mama aten uitgebreid en in het goede gezelschap van vele vrienden.
Gisteren en vandaag genoten we met z'n 4en thuis. Papa kluste een beetje in huis, op een zondags tempo. Mama bakte appeltaart, samen met de kindjes. De kindjes speelden, alles op 't gemak. We zijn echt huismussen geworden... 't Is van moeten, maar stilaan beginnen we ons er in te schikken. Lena mag niet op plaatsen komen waar veel mensen samen zijn, zeker niet in deze tijd van wintervirussen.
Maar het gaat goed met Lena. Ze is al helemaal bekomen van de laatste chemokuur. Ze eet met smaak en huppelt vrolijk door het huis.
We dromen van een mooi jaar. Langzaamaan de berg terug opklimmen, vanuit het dal. En we staan al lang niet meer helemaal beneden. 't Is nog ver naar de top en af en toe zal ons pad nog langs een afdaling leiden. Maar er zijn zoveel mensen die dan even helpen duwen, familie, vrienden, buren, kennissen. 2011, het jaar van de hoop, is vertrokken.
02-01-2011 om 22:06
geschreven door Eva
Voor iedereen die hier kracht uit kan putten ... Voor alle bezorgde familie en vrienden ... Voor iedereen die blij is Lena te kennen ... Voor Lena ... xxx
