Ik ben Lena Adams. Ik ben geboren op 9 maart 2006. Tot juli 2010 had ik een onbezorgd leven. Sinds augustus vul ik mijn dagen met ziekenhuizen, chemotherapie, kinesitherapie en isolatiemaatregelen. Samen met mijn mama hou ik deze blog bij. Ik geniet echt van alle berichtjes die ik hier krijg.
Op 25 augustus organiseer ik samen met papa en mama een benefietdag. Klik door op het logo voor meer informatie hierover.
Op 6 augustus 2010 werd bij Lena een non-Hodgkin T-cel lymfoom (=lymfeklierkanker) ontdekt.
We rollen binnen in een nieuwe wereld, die van een kind met kanker.
Tot maart 2011 kreeg Lena een heel intensieve behandeling met chemotherapie. Vanaf april 2011 tot 1 november 2012 kreeg ze een onderhoudsbehandeling (dagelijks chemopillen + 6 kuren met een hoge dosis methotrexaat).
Sinds 2 november 2012 is ze chemovrij en herwint ze langzaamaan haar gewone kinderleven.
31-10-2012
Oogsten
Op deze zonnige herfstdag genoten de kids van de tuin en van de boomhut. Dankzij een flinke tak die van bij onze lieve buren door de draad groeide, konden we vandaag voor het eerst iets oogsten uit de nieuwe tuin.
Al was dat dragen geen makkie.
Toch maar even wisselen en de eer voor de grootste aan broer laten.
Even verderop wat rusten
en denken hoe het verder moet...
Wilde ideeën!
Durf jij op de pompoen gaan staan?
Ik wel!
Poseren als een echt model.
Dat kan ik ook wel.
Morgen tijd voor soep! Kom gerust langs als je zin hebt in een tasje, want ik zal genoeg buikjes kunnen vullen met deze 2 kanjers.
31-10-2012 om 18:05
geschreven door Eva
29-10-2012
Weg
We waren even weg. En we genoten! Het was lang geleden dat we zo'n ontspannend weekend hadden. Met 6 fantastische gezinnen gingen we de Ardennen verkennen. Deze keer gingen we gewoon mee, zonder een huisje te zoeken, zonder voor eten te zorgen, zonder het programma uit te stippelen. Het deed ongelofelijk veel deugd om er gewoon te zijn. Mijn batterijen zijn flink bijgeladen, dankzij de hartverwarmende gesprekken, dankzij het zien samenspelen van de vele kinderen, dankzij het uitwaaien in de winterzon, dankzij de heerlijke diners en de ontspannende aperomomenten. Veel meer woorden moet ik hier niet aan vuil maken.
Klaar voor een wandeling, met ons vakantiehuisje op de achtergrond.
Heksjes, op een bezemsteel door het bos!
Na de inspanning komt de ontspanning: een filmsessie, voor kleine en grote mensjes.
Kaspertje trakteerde ons het hele weekend op koorts van ruim 39,5°... Maar met af en toe een portie berensiroop, sloeg hij er zich toch flink door, mits een klein dipje van tijd tot tijd...
We kropen ook diep onder de grond, zo'n 75m diep!
en dat was best spannend voor kleine kinderhartjes...
Gelukkig klommen we achteraf terug naar boven.
Jammer dat het weer voorbij is. We kijken stiekem al uit naar volgend jaar.
29-10-2012 om 22:50
geschreven door Eva
25-10-2012
Bedankt Honda Europe!
Lena ging niet naar school vandaag. Vanmorgen liep ze voorovergebogen als een 100-jarige. De lumbale punctie bezorgt haar behoorlijk wat pijn en ongemakken. Ik overwoog zelfs even om de kinesist acuut ter hulp te roepen. Maar een warm bad, berensiroop en een massage van mama brachten gelukkig beterschap.
We genoten van ons dagje samen thuis, Lena en ik. Het deed denken aan die periode samen thuis. Met als verschil dat we beiden weten dat het nu maar voor enkele dagen is en dan is het vooral gezellig en leuk om weer even samen te zijn. Ik probeerde juf te spelen; mijn roeping is dat toch niet; amai, daar heb ik veel te weinig geduld voor!
Daarna speelde ik 'wasserette'. Machine nummer 8 is aan het draaien tijdens dit etmaal. Laat ons hopen dat de wasmachine niet oververhit geraakt. De laatste weken hadden dan ook een flinke was- en strijkachterstand opgeleverd.
Na schooltijd hadden we bezoek. Honda Europe NV kwam langs, met de lokale pers in het kielzog. Enkele weken geleden opende Lena daar een tombola voor het goede doel. Vandaag mocht ze de trekking doen: 90 lotjes trekken, voor 90 mooie prijzen. Deze actie brengt maar liefst 3000 euro in het laatje! Alweer vele euro's voor de prachtige Kanjerketting.
Gisteren in het UZ zagen we wat die Kanjerketting in vele kinderlevens betekent. Zowel de kinderen, als de ouders, als de verpleegkundigen van de afdeling zijn erg enthousiast. Het doet deugd om iedereen er te horen over spreken. Het doet nog meer deugd om kettingen te zien rijgen. Je wenst geen enkel kind ooit kanker toe, maar geloof me, die kralen toveren soms een brede glimlach. We kunnen alle kleine en grote donateurs niet genoeg bedanken...
(moet ik nog iets kwijt over het wisselvallige humeur van mijn zoon?)
Grabbelen, met de oogjes dicht! En met de slappe lach!
25-10-2012 om 22:33
geschreven door Eva
24-10-2012
Lange dagen
Afgelopen weekend waren het lange scoutsdagen. Het 47ste Scouts- en Gidsenbal zit erop en het zindert lichamelijk nog na. Bovendien had ik gisteren een lange, volle werkdag. Maar je hoort me niet klagen, vanaf vandaag ben ik in verlof tot 4 november.
Vandaag was het ook een lange dag, een Uz-dag. Het werd een gevuld traject langsheen vele wachtzalen. De organisatorische vaardigheden in het Uz blijven ervoor zorgen dat ik nooit echt affiniteit zal krijgen met dat ziekenhuis. De dienst kinderoogheelkunde scheerde alweer de top: ruim 2 uur zaten we in een overvolle wachtzaal om dan -na wat zagen aan de balie- een routine-onderzoek te ondergaan, bij een assistent, uiteraard. Lena had ook geen zin in deze dag. Ze kon gisteren niet inslapen: een hoofdje vol vragen en een buikje vol stressjes. Vandaag ging ze bij zowat alle onderzoeken door het lint. Zelfs de gewone bloedafname was een strijd. Bij de ruggeprik was ze erg angstig en helemaal in paniek. Maar bij het wegrijden uit het Uz klaarde haar gezichtje op. Er verscheen een stralende glimlach en ze overtuigde me om af te draaien langs de frituur.
De volledige uitslagen van de onderzoeken hebben we pas op 14 november. Al wat ik vandaag zag en hoorde, zag er wel goed uit, maar dat is nog erg voorbarig. Eerst moet alles samengelegd worden en door de slimme koppen bekeken worden op de stafvergadering. Nu werden vooral de bijwerkingen van de intensieve en langdurige chemotherapie in kaart gebracht. Dat er geen kwaadaardige cellen meer te vinden zijn in haar lijfje weten we eigenlijk al veel langer.
Kasper had ondertussen een zalige middag. Hij speelde bij zijn vriend Ferre en ging turnen met nichtje Emma. Hij viel als een blok in slaap, zonder muizenissen, oef!
24-10-2012 om 22:43
geschreven door Eva
18-10-2012
Einde in zicht
Na vanavond resten er nog precies 2 chemoweken. Ik denk dat ik nog nooit zo hard naar een moment heb afgeteld. Lena telt zelf minstens even hard af. Haar lijfje is op, de reserve is helemaal weg. Na schooltijd is ze een slap, ellendig hoopje.
Komende woensdag staan de grote controle-onderzoeken op de agenda. Laat ons hopen dat dit de laatste zware Uz-dag is voor onze dappere meid. Voor Kasper zijn we nog op zoek naar een opvangplek die dag, tussen schooltijd (11h25) en zijn turnles (16h30). Onze vent blijft worstelen met zijn plekje in het gezin. Hij vraagt zoveel aandacht en vaak op een negatieve manier. Ook hij is hard toe aan het einde van de chemoperiode. Gisteren heeft (nog maar eens) de babysit 3 uur lang getreiterd voor hij in slaap viel...
18-10-2012 om 10:00
geschreven door Eva
14-10-2012
Bedankt!
Lena blijft aanmodderen. Ze snottert en hoest. En ze is doodop. De ongemakken blijven ook aanslepen en dat vreet aan de energie. Het afgelopen weekend werd er vooral gerust, onder het welbekende rode deken in de zetel.
Gisteren was het een papa-dag voor de kids. Ik heb het gevoel dat ze daar wel heel erg van genoten hebben, zowel papa als de kindjes. Vooral omdat het zeeeeer lang geleden was... Overdag ging ik bijscholen op het werk en 's avonds hielp ik op het eetfestijn van de ouderraad. Voor mij was het dus alweer een druk weekend. Met vandaag mijn vuurdoop in de politiek. Ik moet eerlijk toegeven dat ik wel geflatteerd ben met die 266 voorkeurstemmen. Binnen de kleine GroenRode fractie lijkt dat helemaal niet slecht. Bedankt aan iedereen die mijn bolletje kleurde!
En nu op naar het volgende doel: nog 6 keer slapen en Trancefusion is daar terug. Aftellen!
Lena is stilaan de ambassadrice van de Gentse Kanjerketting aan het worden. Maandag mocht ze een officieel lintje knippen: ze opende een tombola bij Honda Europe en verkocht de eerste lotjes. Maar eerst gaf ze een professionele presentatie over de betekenis van de Kanjerkralen. Amai, wat een meid!
En Kasper was vooral onder de indruk van de Gentse haven. Zo'n dok met een groot vrachtschip erin maakt wel indruk op een kleine jongen. Zeker als er net containers gelost worden.
Het is fijn om te weten dat er alweer een actie loopt om centjes te verzamelen voor de Kanjerkralen. Zelfs al paste dit uitje eigenlijk niet helemaal in mama's overvolle agenda deze week.
Ondertussen las ik op een andere blog dat de eerste Kanjerkralen werden uitgedeeld aan de Kanjers die nog volop aan hun zware strijd bezig zijn. Het is hartverwarmend om te lezen dat de kralen een positief verhaal brengen op de afdeling. En dat is ten slotte waarom we zoveel tijd en energie in dit project willen steken.
11-10-2012 om 21:27
geschreven door Eva
07-10-2012
update
Lena kwakkelde door de afgelopen week. Vorige zondag werd ze geveld door koorts. De hele week hield ze zich recht tussen het gehoest en de slijmen. Gelukkig kwam er hulp van een flink leger antibiotica. En haar kleine lijfje heeft het weer doorsparteld. Al heeft haar conditie nog een keer een flinke stap terug moeten zetten. Dat was vandaag duidelijk merkbaar op de fiets. Ik moest haar echt richting stad duwen én praten.
Kasper blijft een kruidje roer me niet, vooral thuis. Op een ander doet hij nog zijn best om flink te zijn. Thuis is het allemaal slecht en is hij bij het minste boos en droef. Hij krijgt nochtans heel veel liefde en aandacht sinds het vorige blogbericht, zeker van zijn lieve juf op school.
Zelf had ik een week met elke avond minstens 1 vergadering. Er waren veel boeiende momenten, maar er was helaas te weinig slaap. Vooral omdat gisteren een zware congresdag op de agenda stond. Gelukkig waren de sprekers helder en bijzonder interessant. Zo bracht ook die dag voeding voor de geest en kreeg ik de kans niet om in slaap te vallen.
Vandaag was een zalige, rustige zondag. Vanmorgen hadden we een fijn campagnemoment. Vanmiddag genoten we van de straat en de tuin. Ik kon voor Lena een tweedehandse fiets op de kop tikken en we gingen die ophalen. Ze was echt fier op haar nieuwe grotere tweewieler. Ook Kasper is blij nu hij de kinderfiets voor zich alleen heeft. Want ze deelden de laatste weken hetzelfde fietsje... Hij koerst als een grote achter de speelvrienden uit de wijk aan. Zijn stuurkunsten zorgen ervoor dat hij af en toe nogal onzacht kennismaakt met de straat. Ook alleen vertrekken met zijn fiets is nog een kunst. Dus haalde hij al snel zijn brommer terug boven! Daarop is hij een volleerd piloot.
En waar woon je op zo'n dag? In de boomhut natuurlijk!
Tenzij je een uitje maakt om te picknicken. Mmmm... modderwater met wilde tuinkruiden...
07-10-2012 om 23:40
geschreven door Eva
Voor iedereen die hier kracht uit kan putten ... Voor alle bezorgde familie en vrienden ... Voor iedereen die blij is Lena te kennen ... Voor Lena ... xxx
