Ik ben Lena Adams. Ik ben geboren op 9 maart 2006. Tot juli 2010 had ik een onbezorgd leven. Sinds augustus vul ik mijn dagen met ziekenhuizen, chemotherapie, kinesitherapie en isolatiemaatregelen. Samen met mijn mama hou ik deze blog bij. Ik geniet echt van alle berichtjes die ik hier krijg.
Op 25 augustus organiseer ik samen met papa en mama een benefietdag. Klik door op het logo voor meer informatie hierover.
Op 6 augustus 2010 werd bij Lena een non-Hodgkin T-cel lymfoom (=lymfeklierkanker) ontdekt.
We rollen binnen in een nieuwe wereld, die van een kind met kanker.
Tot maart 2011 kreeg Lena een heel intensieve behandeling met chemotherapie. Vanaf april 2011 tot 1 november 2012 kreeg ze een onderhoudsbehandeling (dagelijks chemopillen + 6 kuren met een hoge dosis methotrexaat).
Sinds 2 november 2012 is ze chemovrij en herwint ze langzaamaan haar gewone kinderleven.
31-12-2011
Beestjes in huis
Geen luizen, ook geen muizen, maar wel vuile virusjes hangen hier in huis. Lena is nog steeds niet in topvorm. De koorts van gisteren blijft sluimeren, niet hoog, maar wel continu rond de 38°. Omdat we niet weten waar de koorts vandaan komt, moesten we op advies van de oncoloog toch best antibiotica starten. Ondertussen heeft ze diarree en klaagt ze van buikpijn. Dat zijn vermoedelijk de bijwerkingen van de zware antibioticakuur.
Ook broer, papa en mama hebben een vervelend virusje in het lijf hangen. Kasper is verkouden, zijn oor loopt weer aan volle snelheid en zijn humeur is op z'n minst prikkelbaar te noemen. Papa heeft een flinke kopvalling en mijn keel voelt aan als schuurpapier.
Toch gaan we erop uit vanavond. De kindjes hebben allebei een grote middagdut gedaan om mee te mogen. Blijkbaar was er voor 1 keer voldoende motivatie om naar bed te gaan: het vooruitzicht van een feestje bij vriendjes. Ik maakte net 2 kommen verse lasagne, het kindermenu voor vanavond.
Ik heb er ook zin in: benen onder tafel en me laten bedienen, op wandelafstand nog wel. Snot of niet, we maken er het beste van. We hopen dat jullie dat ook allemaal doen.
Tot volgend jaar, genoeg geblogd voor 2011!
31-12-2011 om 17:16
geschreven door Eva
30-12-2011
Koorts...
Gisteren gingen de kindjes een ganse dag naar de opvang. Lena kwam doodmoe thuis. Vanmorgen werd ze huilend wakker, als een lappenpop, en warm... met koorts...
Vanwaar de koorts precies komt is niet meteen duidelijk. Ze werd in het ziekenhuis grondig nagekeken en er werd bloed geprikt. Voorlopig is het een beetje afwachten hoe het verder evolueert. Ze kan op haar beentjes niet staan en slaapt bijna voortdurend. Ze ligt nu in oma's zetel, want mama en papa moeten werken. Maar ze zal daar vast als een prinses behandeld worden, met oma én tante Hanna in haar buurt.
30-12-2011 om 12:59
geschreven door Eva
28-12-2011
Gisteren stond een lange werkdag voor mama op het menu. Ondertussen gingen de kindjes bij oma en opa. Het logement van de Spaanse nonkel en tante daar, zorgde voor het nodige vertier. Na het werk ging ik er zelf even op uit met de collega's van het werk. 1 collega gaat 9 maanden in Zuid-Afrika werken en gaf een afscheidsdrink. Het was een heel gezellige avond; ik heb er echt van genoten.
Vandaag kwam nichtje Emma bij ons op logement. 6 kinderhandjes hielpen me om pannenkoekendeeg te maken. En 3 mondjes smulden. Lena was heel zorgzaam voor het kleine nichtje: ze knuffelde haar en hielp haar op het potje. 't Was echt mooi om te zien.
Afgelopen weekend overleed een vriendinnetje van Lena, waar ze op de dagzaal vaak mee speelde. Zo'n nieuws kruipt echt wel in de kleren. We willen haar familie heel veel sterkte toewensen. En beseffen eens te meer hoeveel geluk we hebben dat bij ons alles voorspoedig blijft verlopen.
Het was een erg leuke kinderdag. Op maandag werkt mama niet, dus was er tijd voor echte vakantie. Vanmorgen lekker lang in pyjama, rustig ontbijten en veel spelen. Vanmiddag mocht Lena gaan spelen in een meisjesparadijs, bij een gezin met 4 dochters tussen 10 maanden en 6 jaar. Ze had het erg naar haar zin daar, met poppen en buggy's, met taart en koekjes. Bedankt voor de hartelijke ontvangst! Ondertussen ging ik zwemmen met Kasper. Hij genoot echt van de aandacht en huppelde op wolkjes door het zwembad. In het afsluitende bubbelbad, kwam hij vlijen en knuffelen. Op zo'n momenten is hij echt om op te eten, onze zoon.
Vanavond waren bij Lena de batterijen wel echt leeggelopen. Maar net dan begint ze hard te piekeren. En kon ze dus niet slapen. Ze kwam een uur na bedtijd huilend terug beneden, erg onrustig en geprikkeld. Onder een deken in de zetel, werd ze na een hele poos eindelijk kalm. Alleen was het toen mama die bijna in slaap viel en was het kleine meisje nog steeds klaarwakker.
Morgen is het terug werkdag voor mij, vandaag was het alweer werkdag voor papa. Allebei hebben we echt geen zin in werken dezer dagen. Er zijn veel mensen in verlof en we voelen de verlofsfeer rondom ons hangen. Dan komt het besef dat we er eigenlijk ook wel nood aan hebben, aan eens 'eruit' zijn. Waaruit? Uit de zorg voor Lena zijn we nooit, vakantie of niet. Maar wel uit de rollercoaster die hier al maanden, al bijna anderhalf jaar, onophoudelijk met hoge snelheid verder rolt. We voelen allebei de vermoeidheid die in ons lijf hangt door al wat gebeurd is. Dat hele proces heeft al veel energie gekost en het kost er nog, elke dag opnieuw.
Maar helaas is er geen tijd voor verlof. Alle vakantiedagen die we hebben gaan op aan de voorbije en komende chemokuren en aan de zorg die eraan vast hangt, bij mama, en aan het huis in wording, bij papa.
Echt aftellen is er voorlopig ook nog niet bij. Dus proberen we alweer de moed samen te rapen om 'gewoon' verder te doen. En uiteindelijk zien we dag na dag dat dat ook wel lukt.
27-12-2011 om 00:02
geschreven door Eva
26-12-2011
Zelfgemaakt
Onder de kerstboom lagen ook enkele zelfgemaakte kadokes. Eigenlijk wilde ik er veel meer zelf maken, maar tijd is hét knelpunt nu ik terug werk en er ook voor het huis van alles moet gebeuren. Ik ben stiekem een beetje fier op het resultaat, ongeveer 6 maanden nadat ik voor het eerst in m'n leven een naaimachine van dichtbij bekeek.
Tuniekjurkje voor mijn meisje, dient eigenlijk om over een jeans te dragen, maar is nog wat aan de grote kant.
Bloemetjesbroek voor nichtje Emma.
Boleo-tas voor mijn zus.
Ik maakte nog z'n tas, voor mijn andere zus, in een ander stofje.
Die tas was pas een half uur voor het feest klaar en ik vergat een foto te nemen voor ik hem inpakte.
Ondertussen koestert mijn kroost vandaag het meest geliefde geschenk:
26-12-2011 om 13:48
geschreven door Eva
Pakjes
Ze werd niet ziek, die kleine meid van ons.
De bloedresultaten toonden dan wel een virale infectie vrijdag,
maar de koorts bleef uit, het hele weekend.
Zo veel te beter.
De kerstfeesten passeerden hier heel rustig en zonder overdaad.
Zo hebben wij het 't liefste.
We zijn niet zo aan groots opgezette verplichte nummertjes.
Zaterdagavond waren er wel pakjes en veel gezelligheid bij opa en oma.
De kindjes bleven er ook slapen, wat op zich altijd een feest is.
Zondag kwam Lena haar pépé koffie drinken.
Ook dat was heel rustig en gezellig.
Samen met de kindjes bakte ik een lekkere taart.
In pyjama, voor het slapengaan.
Gisterenavond ordende ik het digitale foto-archief van het voorbije jaar. Ik botste op de foto's van kerstavond vorig jaar: zelfde locatie, zelfde mensen, maar het besef dat we al een hele stap verder staan, gelukkig!
26-12-2011 om 12:02
geschreven door Eva
24-12-2011
Een infectie
Dat was wat het bloed gisterenochtend vertelde. Net nadat ik Lena op school had afgezet. En dat zorgde voor een hoogst onaangenaam gevoel: weten dat er iets aan het broeden was, terwijl ik op het werk was en mijn meisje de hele middag op school moest blijven en zelfs naar de naschoolse opvang moest. Bij het opstaan kon ze nauwelijks op haar benen staan, maar tegen 11h ging het al veel beter, dus ik zette haar toch maar af op school. Toen nog in onwetendheid, zonder de resultaten van het bloedonderzoek van 's ochtends.
Gelukkig is ze nog steeds niet ziek. Integendeel: tot nog toe was vandaag een topdag. Lena ging spelen bij vriendinnetje Manon. Het werd een echt meisjesfestijn: met prinsessenjurken en glitterstiften. Kasper ging ondertussen bij vriendje Mateo; 2 gekke, wilde jongens waren het resultaat. Bedankt aan de lieve oppassers!
Ondertussen gingen wij naar een uitvaartdienst. De papa van nonkel Stani overleed deze week heel onverwachts. Het voelt heel vreemd om net voor kerstdag in een begrafenisstemming te zijn. Het zal vanavond toch wel een kerstavond in mineur zijn.
24-12-2011 om 17:34
geschreven door Eva
22-12-2011
De controledokter
De medische controle van de verhoogde kinderbijslag, daar moesten we vandaag heen. Het was een hele organisatie: de afspraak viel natuurlijk binnen mijn werkuren en het eerdere plan dat oma Lena met de trein naar Gent zou brengen werd weggestaakt. Dus reed ik van Gent naar Deinze om Lena op te pikken en direct terug van Deinze naar Gent. Om een uurtje later natuurlijk nog eens van Gent naar Deinze te rijden. Lang leve de CO-uitstoot op zo'n dag!
Maar goed, de controle zit erop; ze is weer gekeurd, goedgekeurd voor het komende jaar als een kind dat voor minstens 66% in zijn mentale en fysieke autonomie beperkt is. Amai, wat een stempel, gelukkig staat die niet op haar voorhoofd! Want wij hebben zelf wel de ambitie om haar hoe langer hoe meer een gewoon kinderleven te laten leiden.
22-12-2011 om 00:00
geschreven door Eva
21-12-2011
Boeken
Er was een boekenbon, sinds vorige week. Die werd vandaag ingeruild, voor boeken, uiteraard. Het was weer heerlijk om rond te snuisteren in de boekenwinkel. De kindjes genoten daar van het bladeren en achteraf thuis van het voorlezen. Dankjewel voor dit mooie geschenk!
21-12-2011 om 21:02
geschreven door Eva
Wijzer!
Gisteren deden we het omgekeerd: een voormiddag thuis, rustig aan en een namiddag op school, gevolgd door een portie naschoolse opvang in de Brieltuin. Want het is niet evident om al die dagopvang rond te krijgen. En ook oma heeft recht op een uitstap; ze sprong al zo vaak in voor onze kindjes.
In de Brieltuin amuseerde Lena zich trouwens erg goed gisteren. Er waren heel wat klasvriendjes daar en samen gingen ze aan het kleuren. Lena voelt hoe langer hoe meer zelf aan dat ze een rustige activiteit moet kiezen om het vol te houden. Eindelijk begint ze naar haar lijfje te luisteren. We merken dat ze stilaan wijzer wordt en zich minder verzet! Oef...
Vandaag was er wel een flinke weerbots van gisteren. Na de oefeningen bij de kinesist, was ze helemaal uitgeput. Nog naar school gaan zat er niet meer in. Gelukkig ben ik zelf thuis op woensdag.
Ondertussen heeft ze haar tweede adem gevonden en zit ze, samen met broer, te spelen met Playmobil. Dat is hier echt een tophit tegenwoordig; er komt nauwelijks nog ander speelgoed uit de kast.
21-12-2011 om 14:28
geschreven door Eva
19-12-2011
School
Lena ging naar school vandaag, een ganse voormiddag nog wel. Ze kwam vrolijk uit de poort gehuppeld en vertelde in de auto honderduit over de belevenissen in de klas. Eens ze thuiskwam, viel ze in een strik. Maar al bij al was die voormiddag meer dan ik gehoopt had. Dus nam ik het gemopper er deze namiddag met plezier bij. Bij de kinesist ging het moeizaam; de beste pijlen waren op school al verschoten. Kan je het ons meisje kwalijk nemen? Ze kan de dingen ook niet half doen, dat ligt niet in de aard van het beestje. En ze zal misschien wel een beetje genetisch belast zijn.
Mag ik jullie even doen gluren op deze blog? Een initiatief van een andere mama van een kindje met lymfeklierkanker. Wie weet heeft iemand van onze bloglezers wel zin om aan de slag te gaan.
19-12-2011 om 21:59
geschreven door Eva
18-12-2011
Ups en downs
Vrijdagmorgen vertrok ze naar school, heel vrolijk, met de boekentas op de rug, zoals een gewoon kind van 5. Het was 24 dagen geleden en het was een grote opluchting voor haar en voor ons dat het weer kon. Ze ging anderhalf uur; tijdens de speeltijd pikte ik haar op en werd ik op de speelplaats verwelkomd door Kasper met een dikke, plakkende zoen. Lena stormde vrolijk op me af, haar werkjesvalies in de hand. Ze waren allebei hartverwarmend.
De rest van de dag bracht Lena door met de thuisopvang van de mutualiteit, want ik moest werken. Eens ze thuiskwam van school was het op; geen energie meer, geen fut meer. Dat kleine beetje schoolgaan had een grote inspanning gevraagd. Ze was de hele dag tot niks meer te motiveren, zelfs knutselen kon haar niet bekoren.
Zaterdag begon rustig. De kindjes genoten van een pyjamadag en van elkaar. Ze speelden 'papa en mama' en hielden zich uren bezig met duploblokken. Papa werkte weer hard aan het nieuwe huis. Hij is bezig met de afvoerleidingen van het sanitair en ondanks de koude en nattigheid deed hij het hele weekend betonboringen.
In de vooravond trokken we samen naar eengezellige, kleine kerstmarkt in Deinze. Papa stopte er zelfs extra vroeg voor met werken. De kindjes mochten er ravotten in de binnenspeeltuin, terwijl papa en mama buiten konden bijpraten vrienden en bekenden, met een drankje in de hand. En mama kon het niet laten om enkele mooie stofjes te kopen; dat naaivirus heeft me goed te pakken.
Om de dag helemaal feestelijk te maken voor de kindjes, mochten ze samen gaan slapen bij opa en oma.
Vandaag kwam de weerbots van het uitje van gisteren. Eigenlijk deden we helemaal niet veel gisteren, maar toch alweer te veel voor ons meisje. Lena was opvallend moe, maar flink. Ze speelde met de poppen en kleurde en hield het erg rustig vandaag. Kasper had alweer een lastige dag, vol tranen en gemopper. Het is zo moeilijk om er hoogte van te krijgen wat er echt scheelt met hem. Hij zit met iets, dat is duidelijk, maar ik weet echt niet hoe ik hem kan helpen. Hij wil niks horen, wil niet praten, wil niet geknuffeld worden; hij mokte van de middag tot de avond. In bed wilde hij niet slapen en maakte hij er bovendien een spelletje van om zijn zus wakker te houden.
Zelf kroop ik vandaag achter de naaimachine. Ik droomde van allerlei handgemaakte kerstcadeau's. Het hele droomlijstje krijg ik nooit voor elkaar, maar enkele ervan kregen vorm.
18-12-2011 om 23:15
geschreven door Eva
15-12-2011
Mensen met een groot hart
Dit was een dag zoals we er al lang geen meer hadden. Met een vrolijk meisje en een even vrolijke jongen. Lena was heel gelukkig na haar schoolmoment op verplaatsing. Een nieuwe omgeving is natuurlijk ook wel een verademing als je zo lang thuis bent. Ze knutselde er aan haar nieuwjaarsbrief en is zo blij dat ze nu ook een geheim heeft voor ons. Bedankt juf Sofie!
Ook Kasper kwam heel vrolijk de schoolpoort uitgelopen. Hij had nochtans zijn vingertje tussen de toiletdeur gestoken, maar vertelde stoer dat hij bijna niet had geweend. Hij was heel trots op de boodschap in zijn heen-en-weerschriftje dat hij vandaag op school een superflinke dag had. De positieve feedback deed zichtbaar glunderen.
Hoe kleine dingen kinderen kunnen gelukkig maken! En als de kindjes blij zijn, dan is het leven voor mama en papa maar half zo zwaar.
Vanavond mochten ze trouwens lekker lang opblijven en eten in de zetel, omdat een ruitenfirma met de definitieve offerte langskwam, net tijdens het avondritueel. De kinderen vonden dat oponthoud duidelijk geen probleem.
Als het morgenvroeg nog steeds goed gaat met Lena, proberen we haar even naar school te sturen, een uurtje om te testen hoe het gaat. Laat ons hopen...
Vanavond gebeurde er heel onverwachts trouwens nog iets leuk: de man van de boekenwinkel stond aan onze deur, met een boekenbon, de ons werd geschonken vanuit het verre Wallonië. Bedankt bezorger en bedankt schenker!
Op deze wereldbol lopen nog steeds veel prachtige mensen met een groot hart.
Liefde is ... samen met de poppen spelen
Liefde is ... kijken hoeveel broer gegroeid is
15-12-2011 om 22:51
geschreven door Eva
Geduld
Geduld heb je nodig in het leven, heel veel geduld...... vooral als het herstel moeizaam gaat en laat geduld nu net niet mijn beste eigenschap zijn.
Het was een drukke dag gisteren. 's Morgens vertrok ik met Lena richting ziekenhuis 1, in Deinze. Lena had de voorbije 2 nachten nachtmerries over de bloedafname in Gent. De laatste opnames moest daar telkens 3 of 4 keer geprikt worden, vooraleer het lukte. Dat is geen pretje, voor niemand, maar zeker niet voor een meisje van 5 dat al 100den prikken kreeg. Trop is teveel... dus beloofde ik haar dat ik het zou regelen om de prik niet in Gent te moeten krijgen. In Deinze lukt het prikken wonderwel steeds van de eerste keer. En dan groeit het vertrouwen bij Lena en gaat ze er met de glimlach heen.
Na de bloedafname trokken we richting kinesist voor een oefensessie. Maar Lena was niet gemakkelijk rustig te krijgen en dus niet voor veel constructief oefenen vatbaar. Het spookt echt in haar hoofd, haar kopje zit vol gedachten en angsten, vol van alles, veel te veel voor een klein meisje.
Na de middag trokken we dan richting Uz. Van dat ziekenhuis krijg ik zelf steeds instant hoofdpijn. Qua klantvriendelijkheid kunnen ze daar nog heel veel leren. In gebouw 1 een nummertje nemen en aanschuiven om te betalen. In gebouw 2 ook een nummertje nemen, een andere kleur weliswaar, om je aan te melden. In gebouw 3 een aanvraag doen voor een parkeerkaart, want door een nieuw slagboomsysteem werkte onze kaart niet meer. In gebouw 4, helemaal de andere kant van de campus, een nieuwe parkeerkaart laten aanmaken. En dat in de gietende regen, met een kind dat niet echt ver kan stappen...
Gelukkig is onze dokter altijd vriendelijk en heel luisterbereid. Lena's bloedwaarden zijn de hoogte in geschoten. Haar beenmerg is eindelijk terug aan het werk gegaan om verse cellen aan te maken. En dus heeft ze eindelijk genoeg witte cellen om met kindjes in contact te komen en om naar school te mogen! We mogen de chemopillen ook herstarten, voorlopig aan de halve dosis. De vermoeidheid blijft het grootste knelpunt en daar is geen instant oplossing voor. Daar moeten we geduld voor hebben, heel veel geduld. Die vermoeidheid hangt waarschijnlijk nog in haar lijfje van de acute hepatitis, begin november. Ook gezonde mensen moeten daar weken of zelfs maanden van bekomen. Bij haar vraagt dat nog meer tijd en energie om er helemaal bovenop te komen.
Vandaag is het feest voor Lena: juf Sofie is haar komen ophalen voor een lesmoment op verplaatsing. Ik ben even benieuwd als jullie om te horen hoe het geweest is.
Een zelfportret, in de auto van het UZ naar huis. Ik denk dat de auto's rondom ons denken dat ze geflitst zijn, want mijn meisje zat de hele tijd foto's te trekken op de terugweg. Voor het ziekenhuisbezoek was ze een en al stress, na het ziekenhuisbezoek zielsgelukkig. Wat de boodschap dat je terug naar school mag, toch kan doen met een kind.
Zelf had ik nog van alles gepland gisterenavond, maar ik kwam nergens meer toe. Als ontspanning begon ik mee te pennen met het Groot Dictee en had ik een leuke babbel met Lena's juf van school. De batterijen in oplaadmodus, zo mag het vanaf nu wel even verder.
15-12-2011 om 14:22
geschreven door Eva
13-12-2011
Een pluim
Eind april mochten wij er een weekje op uit, naar de zee. We logeerden toen in een appartement van de vzw Kiekafobee. Die vzw huurt een appartement in Koksijde op jaarbasis, waar elk gezin met een kindje dat in Gent op de oncologie behandeld wordt, bijna gratis op vakantie mag. De bezieler van de vzw, Hans Hooyberg, is nu genomineerd om de pluim van de regionale televisiezenders te winnen. Stemmen jullie mee? Hier!
13-12-2011 om 22:49
geschreven door Eva
11-12-2011
Ik hou niet zo van ...
'Ik hou niet zo van slapen. Ik hou niet zo van flink zijn. Ik hou niet zo van school. Ik hou niet zo van ... mijn zus.'
Kasper heeft het erg moeilijk de laatste dagen. Hij wil niet veel wel. Hij moppert van bij het opstaan, tot na het slapengaan. Het verlies van zijn inslaapvriend, de tut, zal er wel voor iets tussen zitten. Maar er is meer aan de hand. Hij heeft het erg moeilijk met de situatie die nu al ruim een jaar duurt. Elke morgen zonder zus naar school moeten vertrekken weegt op zijn gemoed. Hij zou zo graag ook eens bij mama blijven overdag. Soms zegt hij zelfs dat hij ook ziek zou willen zijn. Het is erg moeilijk om hem thuis vrolijk en uitbundig te krijgen, wat hij vroeger bijna altijd was. Hij wil de laatste dagen zelfs niet meer eten. Misschien heeft elke peuter wel van die periodes, maar het voelt toch helemaal niet goed nu.
Lena spartelt verder ondertussen. Haar bloedwaarden recupereren nauwelijks en de chemopillen blijven verder gestopt. Woensdag gaan we op controle in het Uz. Hopelijk brengt dat een antwoord op wat vragen.
En mama moet toegeven dat het haar de laatste tijd wel erg zwaar valt. Ik kon voor het eerst op het werk de tranen niet tegenhouden. Gelukkig niet in een patiëntencontact, maar op een vergadering met de collega's... Toch is dat zo 'niet-ik' om mijn gevoelens te tonen op het werk. Meer nog, om ze nu op de blog 'toe te geven'. Maar gelukkig leer ik stilaan dat de dialoog deuren kan openen en positieve energie kan opleveren. De realiteit is ook dat de blog geëvolueerd is van een instrument om Lena's verhaal te vertellen naar een middel om mijn eigen ei kwijt te kunnen.
11-12-2011 om 22:36
geschreven door Eva
08-12-2011
Het blijft een lastige, moeizame week hier. Met veel frustraties, veel vermoeidheid, veel verdriet. Maar gelukkig zijn er ook vele kleine dingen die de batterijen telkens een beetje opladen.
Zowel gisteren als vandaag kwam juf Sofie. Het is ongelofelijk wat voor deugddoende momenten dat zijn. Lena vergeet even haar zorgen en ik heb efkes tijd om boodschappen te doen. Vandaag hield Lena het maar een uurtje vol, maar we moeten blij zijn met de kleine dingen momenteel.
Verder was er heerlijke, door kinderhandjes gemaakte bananenmilkshake. En mocht Lena oma's kerstboom gaan versieren, feest!
Vandaag probeerde ik Lena voor het eerst deze week even mee naar buiten te krijgen. We gingen samen kerstshoppen in eenheerlijke boekenwinkel, (klik op het onderlijnde!) vol fantastische kado-ideetjes. Het uitstapje fleurde haar helemaal op, zeker omdat we daarna nog gingen eten samen met papa en in het restaurant op de koop toe haar kinesiste tegenkwamen.
Mijn eigen desillusie kwam vanavond, toen ik de storting van mijn eindejaarspremie op mijn rekening ontdekte: 11,37 euro... Alweer een afrekening van de harde realiteit, waar je niet voor gekozen hebt. Thuis zijn om voor je kind te zorgen wordt helaas nauwelijks verloond. Gelukkig is er een fantastische sociale zekerheid in ons land die vele ziektekosten dekt, maar helaas blijft kanker ondanks dat toch een zware financiële dobber...
08-12-2011 om 21:26
geschreven door Eva
05-12-2011
Dipje
Het gaat niet goed met Lena de laatste dagen. Ik had niet veel zin om erover te berichten en hield het dus in de laatste blogjes maar bij faits-divers... Ik wil niet te negatief doen over de situatie, maar soms moet het me toch even van het hart.
Al sinds vrijdag maakt haar bloed een flinke duik, veel meer dan na de vorige chemokuren. De bloedplaatjes zijn gevaarlijk laag, ze heeft nog nauwelijks witte cellen en ook de rode zijn ook fel gedaald. De cijfertjes zorgden eerst voor een halvering van de chemopillen op vrijdag en een extra bloedcontrole vandaag. Helaas moeten we vandaag de perorale chemo helemaal stoppen. Naast de cijfertjes en pilletjes, is er ook dat kleine meisje. Ze heeft het zwaar en is heel lastig. Ze is moe, lamlendig en vooral ellendig. Ze weet met zichzelf geen blijf. Ze voelt waarschijnlijk van alles, maar kan het helaas niet verwoorden. Dus ligt ze ondersteboven te spartelen in de zetel en huilt ze om de haverklap. Zelfs het skypen met de klasvriendjes was geen succes vandaag. Ze moet er even niks meer van weten. Het kine-moment werd een strijd tegen Lena... net zoals het badmoment en het gaan-slapen-moment...
Ik ben al blij dat ik zelf morgen terug mag werken. En dat de ellende hier thuis voor de babysit en voor oma is... Niet dat ik hun een dag als vandaag toewens, maar ik heb zelf veel nood om er even uit te zijn hier.
05-12-2011 om 22:31
geschreven door Eva
04-12-2011
Recykleren
Vrijdag kocht ik in de kringloopwinkel een kostuumvest uit de koopjesbak voor 40 eurocent. Ik ging ermee aan het knippen en stikken. En maakte een winterbroek voor Kasper. Inclusief gerecykleerde zakken. Een ideetje uit de recykleerweek van even geleden.
Alleen wil hij niet poseren. Zei ik al iets over zijn humeur vandaag? Op de koop toe deed hij zijn nieuwe broek daarnet niet genoeg naar beneden bij het plassen. Dus draait ze nu al rondjes in de wasmachine...
04-12-2011 om 18:44
geschreven door Eva
Hij kwam....
Kasper zijn tutjes-verhaal ging vlekkeloos gisteren, tot ... hij een uur na bedtijd terug naar beneden kwam gekropen, heel stilletjes. Bijna was hij de Sint tegengekomen.... was dat verschieten.
Hij kon niet in slaap geraken en piekerde en treurde. Het was al na 22h toen hij eindelijk de slaap kon vatten. Zijn humeur is ernaar vandaag...
Maar HIJ kwam dus wel vannacht: de Sint of een van zijn Pieten, de rode Piet van gisteren volgens de kinderen. Die zei dat hij de weg wist naar ons huisje. Hij dronk de pintjes in elk geval leeg.
04-12-2011 om 14:11
geschreven door Eva
03-12-2011
Grote jongen!
Vanmiddag hadden we een persoonlijke afspraak met de Sint en 2 ondeugende Pieten. Het was een heel belangrijk moment voor Kasper, waar hij al dagen naar aftelde. Hij had plechtig beloofd om zijn collectie tutjes te schenken aan de Sint en hij deed dat met bravoure. Hij verzamelde zelf alle exemplaren in huis. Hij bekeek ze nog eens allemaal en knuffelde ze stuk voor stuk. Hij telde ze; het waren er 8! Hij testte ze nog even. Hij zag de Sint, stapte op hem af, overhandigde zijn zakje met zijn 8 meest geliefde voorwerpen, met de glimlach. De Sint telde ze ook, nog steeds 8! Kasper gooide ze eigenhandig, 1 voor 1, in de zak van zwarte Piet.
Deze avond ging hij slapen, met de glimlach en de duidelijke boodschap: 'dat hij vanaf nu echt een grote jongen is'.
03-12-2011 om 20:19
geschreven door Eva
Werkmannen
Gisteren moest mama werken en bleef Lena thuis met een babysit van de mutualiteit. Haar dag werd vooral opgefleurd door een korte uitstap naar school. Ze ging even gluren naar de show voor de Sint en de Pieten. Na afloop viel ze prompt in slaap in de zetel. Die kleine uitstap had al haar krachten opgebruikt. En zo sliep ze voor het eerst in tijden overdag... Helaas sliep ze niet genoeg om haar batterijen echt op te laden. De vermoeidheid eiste in de vooravond opnieuw zijn tol: het slikken van de vele pilletjes zorgde voor groot verdriet en woede. Gelukkig ging het er al vredig aan toe, toen mama thuiskwam van het werk:
Werkmannen... het lievelingswoord van Kasper! Hij kijkt er naar op en wil er graag zo snel mogelijk zelf eentje worden. Hij is al goed op weg, want hij oefent graag en veel. Terwijl de grote werkmannen in het huis opruimden, groeven de kleine werkmannen buiten putten. Heel even dan toch, want na een kwartiertje was de energie al op bij Lena. Veel was voor een kort vertier. Maar het was hun met plezier gegund. We willen alle grote werkmannen graag bedanken: jullie hebben dat fantastisch gedaan; ons huis lijkt ineens dubbel zo groot nu alle bouwresten gesorteerd en opgekuist zijn.
03-12-2011 om 20:10
geschreven door Eva
01-12-2011
Dat huis
Dat nieuwe huis... Als Lena niet was ziek geworden, hadden we al lang in dat huis moeten wonen. Maar we moeten de dingen nemen, zoals ze zijn.
Gelukkig zijn de vooruitzichten goed: Lena is op goede weg om te genezen, mama kan weer deeltijds werken en de bank lost eindelijk centjes. Er is vooral heel veel zin en energie om er terug in een veel hogere versnelling tegenaan te gaan. De laatste weken is er ook heel wat veranderd: het metselwerk is afgerond, de elektriciteitskabels piepen al her en der uit de muren en plafonds, de grondbuis is definitief ondergegraven en de garagepoort is opgemeten. Dat allemaal dankzij een fantastische papa die 7 dagen op 7 in de weer is.
Maar deze superpapa kan helaas niet alles alleen. Hij is op zoek naar helpende handen voor komende zaterdag, 3 december, vanaf 9h. Hij zou graag de hele werf grondig opruimen, zodat er in de komende weken nog veel meer kabels en buizen kunnen getrokken worden. Mama wil wel helpen, maar met een ziek kindje is ze helaas aan huis gekluisterd. Daarom onze vraag: heeft er iemand zin en tijd om zaterdag een beetje te komen helpen? heeft er iemand zin om 1 of 2 kindjes zaterdag te herbergen, van 8h30 tot 14h? (want daarna heeft mama een afspraak met een heilige man!) De weersvoorspellingen zijn niet zo goed, maar in onze nieuwe huis is het al droog en de verse, warme preisoep is in de maak.
01-12-2011 om 17:24
geschreven door Eva
Vreugde
Het leukste moment van de week is ongetwijfeld wanneer de juf aan huis komt! Dan herleeft dat kleine meisje, beginnen haar oogjes de fonkelen, gaat haar hartje sneller slaan, huppelt ze door het huis en vergeet ze alle ongemakken.
Deze morgen was het niet anders. Ze bakte speculaas met juf Sofie en leerde over de Sint die last heeft van vermoeidheid en speelde spelletjes en ze won! Dan kan de dag gewoonweg niet meer stuk. Bedankt juf Sofie!!
01-12-2011 om 17:24
geschreven door Eva
Voor iedereen die hier kracht uit kan putten ... Voor alle bezorgde familie en vrienden ... Voor iedereen die blij is Lena te kennen ... Voor Lena ... xxx
