Ik ben Lena Adams. Ik ben geboren op 9 maart 2006. Tot juli 2010 had ik een onbezorgd leven. Sinds augustus vul ik mijn dagen met ziekenhuizen, chemotherapie, kinesitherapie en isolatiemaatregelen. Samen met mijn mama hou ik deze blog bij. Ik geniet echt van alle berichtjes die ik hier krijg.
Op 25 augustus organiseer ik samen met papa en mama een benefietdag. Klik door op het logo voor meer informatie hierover.
Op 6 augustus 2010 werd bij Lena een non-Hodgkin T-cel lymfoom (=lymfeklierkanker) ontdekt.
We rollen binnen in een nieuwe wereld, die van een kind met kanker.
Tot maart 2011 kreeg Lena een heel intensieve behandeling met chemotherapie. Vanaf april 2011 tot 1 november 2012 kreeg ze een onderhoudsbehandeling (dagelijks chemopillen + 6 kuren met een hoge dosis methotrexaat).
Sinds 2 november 2012 is ze chemovrij en herwint ze langzaamaan haar gewone kinderleven.
31-08-2011
Kriebels
Geen vakantiekriebels deze keer, maar schoolkriebels! Lena was zo onrustig vandaag. Ze wist echt met zichzelf geen blijf. Vooral bij het slapengaan bereikte het stress-niveau een hoogtepunt. Ze lag ondersteboven in de zetel, met haar benen te zwaaien in alle windrichtingen. Bij het minste begon ze te huilen en ze wist eigenlijk niet eens goed waarom.
De schoolstart morgen zal deugd doen. Om de onzekerheden en angst bij haar weg te nemen. En om eindelijk terug onder kinderen te zijn, weg van mama. Het voorbije schooljaar heeft ons doen inzien hoe belangrijk dat is: het leven en vooral spelen samen met leeftijdsgenoten, de kans krijgen om jezelf te zijn, zonder mama in de buurt, de vrijheid om echt terug kind te kunnen zijn.
31-08-2011 om 23:05
geschreven door Eva
30-08-2011
Jarig
De blog is jarig vandaag. Precies 1 jaar oud. Al 1 jaar delen we lief en vooral leed met al wie ons verhaal volgen wil.
De blog begon om de telefoondruk beheersbaar te houden en vrienden en familie op de hoogte te houden. Maar ondertussen lezen er vele andere mensen mee. Ook vele onbekenden. Gemiddeld ongeveer 300 verschillende mensen per dag. Het raakt ons te weten dat er zoveel mensen geïnteresseerd zijn in Lena's strijd.
Het begon als Lena's verhaal, vanuit Lena's standpunt in een poging om haar isolement een beetje te doorbreken. Maar ondertussen is Lena niet meer elke dag geboeid door de blog. Gelukkig is er nu terug ander sociaal contact voor haar. De laatste tijd is het meer mama's verhaal geworden. Omdat het leuk is om af en toe te blijven schrijven. Omdat de reacties hier mij de energie geven om positief verder te gaan op de dagen dat het niet zo gemakkelijk lukt.
Daarom wil ik alle lezers bedanken. En vooral de lezers die af en toe reageren via de blog. Jullie hebben mij en het hele gezin al heel veel kracht en energie gegeven. Jullie steun betekende ontzettend veel het laatste jaar.
Bedankt, iedereen!
30-08-2011 om 15:39
geschreven door Eva
29-08-2011
Boleo
Vorige week ging ik stofjes kopen, veel voor weinig geld, in De Sleepstraat in Gent. Als beginnende naaister hanteer ik het trial and error principe. Dan kan ik maar beter niet te veel geld uitgeven aan stof. (ik gluurde wel eens naar het aanbod naailessen dat start in september, maar besliste dat ik geen heel jaar wil oefenen op recht stikken en een rits inzetten, maar dat ik liever zelf verder pruts aan kindercreaties van eigen hand)
Ik kocht een patroontje voor een goed doel. Ik leende een kartelschaar. En ik maakte eens iets voor mezelf. Ik ben zo tevreden van het resultaat dat ik het patroon zeker nog zal gebruiken. Met een stofje dat nog meer naar mijn zin is, de volgende keer.
29-08-2011 om 00:00
geschreven door Eva
28-08-2011
Ravotten
'Mama, het was een heel leuke namiddag!' Zo ging Lena daarnet slapen. Moe en voldaan. Na een warm bad. Als afsluiter van een namiddag ravotten aan het scoutslokaal. Er werd daar vandaag hard in de tuin gewerkt: maaien, kruid wieden, snoeien, vegen, ... Ondertussen verzamelden Kasper en Lena stokken én gras én schatten. Ze fietsten en liepen. En genoten, volop. Bij thuiskomst zag dat er zo uit:
28-08-2011 om 21:56
geschreven door Eva
27-08-2011
Het leven
Vanmorgen namen we afscheid van oma Zwevegem. De kindjes gingen voor het eerst mee naar een begrafenis. Lena had heel veel vragen. Op sommige weten we een antwoord, op andere niet. Ik ben ervan overtuigd dat er de komende dagen nog vele vragen zullen volgen. Ze is er zo hard mee bezig: met ziek zijn, met leven, met dood gaan... We proberen haar zo eerlijk mogelijk te antwoorden op alles. We staan ervan versteld hoeveel een kind van 5 al wil weten en wil proberen begrijpen. We laten haar ook denken en vragen. En we hebben het gevoel dat het haar goed doet en rust brengt, door er zo openlijk over te mogen en kunnen vertellen.
In de vooravond gingen we van de begrafenis naar een babyborrel. Het contrast kan niet groter zijn. Van een droevig afscheid naar een vrolijk inluiden van nieuw leven. Het deed deugd om onze kindjes te zien spelen en ravotten. Zonder vragen of gedachten; gewoon een fietsje, fruitsap en worstjes op de bbq.
Het leven... in al zijn facetten...
27-08-2011 om 22:08
geschreven door Eva
25-08-2011
Zonder woorden
Behalve misschien even verduidelijken dat Lena helemaal niet tegen het lawaai kan op kamp. Ze was de eerste dag helemaal overprikkeld door de drukte en het geroep. De oplossing ligt in het dragen van een koptelefoon. Gelukkig vindt ze dat roze ding zelf nog leuk...
25-08-2011 om 22:38
geschreven door Eva
24-08-2011
24 augustus
24 augustus 2011. Nog precies 1 jaar tot het einde van de chemo. Als alles blijft meezitten natuurlijk. En we onderweg niet te veel uitstel oplopen. Ik hoop dat we op 24 augustus 2012 een groot feest kunnen vieren. Laat ons daar voorlopig alvast van dromen.
Sommige dingen in het leven moeten, sommige dingen in het leven hadden we niet ingepland, maar onze dromen zullen ze ons nooit afpakken!
Ondertussen is de derde dag van het kleuterkamp voorbij. Lena geniet er meer en meer van. De stress is aan 't wegebben. De vermoeidheid 's avonds zorgt ervoor dat ze minder kans heeft om te piekeren in bed. Op de fiets onderweg naar huis heb ik 2 kakelende, blije kindjes.
Vanavond was het opendeur op school. Alle kindjes konden even kennis maken met hun nieuwe juf en hun nieuwe klaslokaal. 't Is altijd spannend afwachten welke vriendjes er nog in dezelfde klas zitten. Lena was dolgelukkig toen ze hoorde dat haar vriendinnetje Ilona aan haar zijde blijft. En Kasper was vooral geïnteresseerd in het nieuwe speelgoed; voor hem zijn alle kindjes vriendjes en is elke juf even knuffelbaar.
24-08-2011 om 23:38
geschreven door Eva
23-08-2011
Foto's eerste kampdag
Enkele foto's van gisteren. Ik denk dat ze ervan genoten heeft.
Vanmorgen vertrokken ze, broer en zus, hand in hand, naar hun eerste kamp samen. Ze waren uitgelaten, té vrolijk. Ik had nauwelijks tijd om ze een kus te geven als afscheid. Ze vlogen allebei in de armen van juf Eva en weg waren ze.
Ik ging naar huis en genoot van de kinderloze stilte en verschoot van de hoeveelheid werk die je kan verzetten als je alleen thuis bent. De boodschappenronde ging minstens dubbel zo snel en halverwege het stofzuigen moest ik niet stoppen om 1tje van het toilet te helpen. Het was van 28 juni geleden dat ik eens een ganse dag alleen thuis kon zijn en ik moet toegeven dat ik ervan genoten heb vandaag.
Vanavond sloeg de vermoeidheid wel toe bij Lena en ze wist alweer met haar gevoelens geen blijf. Ze piekert zo hard over alles wat mag en niet mag, over wat voorbij is en over wat komen zal. Het is zo moeilijk voor haar om gewoon te genieten van de fantastische dag die ze gehad heeft.
Gisteren waagde ik me trouwens nog snel aan een nieuw naaiwerkje. Op het kamplijstje stond dat ze een schilderschort moesten meebrengen. En ik kwam tot de vaststelling dat die van Lena echt wel veel te klein is geworden. Ik kon mijn meisje voor haar eerste echte uitje toch niet zo sturen. Dus ik knutselde snel een nieuwe, in het Senegalese stofje, gevoerd met een oude badhanddoek.
22-08-2011 om 20:27
geschreven door Eva
21-08-2011
Hoge pieken, diepe dalen
Lena's humeur is zo wisselvallig. Daarnet kregen we terug een prachtige illustratie. Ze kon niet slapen: te warm, zweten, dorst en heel veel gedachten. 'Waarom heb ik eigenlijk kanker gekregen en mijn broer niet? Waarom duurt kanker zo lang?' Snikkend, met een bevend lipje. Maar ze was heel snel getroost deze keer. Ze mocht even uit bed en vertelde over alle mooie dromen die ze nog heeft voor de toekomst. Dichtbij: morgen op kamp, spannend! Ook dichtbij: terug naar school gaan, eindelijk! Verderaf: verhuizen naar het nieuwe huisje en mijmeren over de nieuwe tuin, graag met een trampoline en een huisje voor kinderen, waar grote mensen niet binnen mogen zonder bellen. Met een grote bel, uiteraard! Grote dromen van ons kleine meisje. Met fonkelende ogen. Ze is terug gaan slapen met een gelukzalige glimlach.
Het weekend bracht veel leuk vertier. Gisteren gingen de kindjes met tante Hanna en nonkel David naar de Smurfen kijken. Voor allebei was het de eerste bioscoopervaring. En het was een geslaagde ervaring! Met snoepjes en cola en met vele onsamenhangende verhalen over 'Caramel'.
Vandaag aten we bbq bij opa en oma. Het zonnige weer zorgde voor veel waterpret. Bovendien kwamen de grote neven en nichtje Margo vanmiddag even langs. Alle kinderen ravotten samen in onze nieuwe tuin. Ze vingen wel 10 kikkers en padden aan de beekrand.
Jammer genoeg kwam aan het eind van deze mooie dag de droeve boodschap dat oma Zwevegem is overleden. Het nieuws kwam niet onverwacht, maar blijft wel even aan je vel kleven.
Morgen wordt een heel speciale dag voor ons en voor Lena. Ze gaat voor het eerst in bijna 13 maanden op kamp. 5 dagen spelen met leeftijdsgenootjes, zonder mama in de buurt. Ze gaat bovendien op kamp naar het kamp waar alles vorig jaar in augustus begon. Op die plek begonnen de eerste symptomen van het ziek zijn zich te manifesteren: de vermoeidheid, de opgezwollen ogen. Waar het leven tussen kinderen vorig jaar eindigde, mag het nu ook opnieuw beginnen. Met dank aan de zeer lieve en flexibele organisator van de kampen. We hopen dat Lena het 5 dagen volhoudt dit jaar. En ondertussen laten we jullie nog eens meegenieten van het filmpje dat er vorig jaar van haar gemaakt werd, de dag voor we de diagnose wisten. Ze was al helemaal opgeblazen, alleen wisten we toen nog niet waarom.
Na het barbie-incident, reageerde Lena gisteren haar woede af op de schminkpop. Die kreeg een haarkleuring met lippenstift en verf. Ik ben zo boos op lang haar, zei ze na afloop. Ik ben het echt beu, mama, dat mijn haartjes zo traag groeien. Ik zou o zo graag terug staartjes hebben. Een bloemetjesspeldje kon haar uiteindelijk toch opvrolijken. Al 2 dagen steekt ze het telkens opnieuw in haar haar, want bij de minste beweging valt het er nog uit...
Sinds enkele dagen herhaalt Lena ook telkens dat ze het ziekenhuis zo beu is. En weet je wat ze het meeste beu is? Niet de prikken... maar wel het wachten! Elke week wachten in de wachtzaal kan duidelijk niet meer boeien... En toch zal het nog vele keren moeten...
Gelukkig was er ook leuke afleiding. Gisterenmiddag mocht Lena bij een vriendinnetje gaan spelen. Ze had een hele leuke namiddag met pannenkoeken en ijs, met een zwembadje en een trampoline. Het deed zo deugd om er even uit te zijn. Want thuis slaat de verveling echt toe. Niks kan haar nog boeien. Ze is echt uitgespeeld... ondanks de weelde aan speelgoed.
Vandaag probeerde ik de kindjes te verblijden met de tent. Maar zelfs dat bracht maar even afleiding. Gelukkig loopt de vakantie op z'n einde. En komt er volgende week een kampweek aan.
Vandaag knutselde ik verder met de naaimachine.
Ik maakte een wikkeljurkje voor Lena met een stofje dat oma jaren geleden in Senegal kocht.
't Is een echt Afrikaans jurkje dus.
En ik werkte Kasper zijn trui af, eindelijk.
Op reis in Frankrijk werd deze bijeen gebreid, maar de knopen ontbraken nog.
19-08-2011 om 22:46
geschreven door Eva
17-08-2011
Kindjes worden zo snel groot...
Vandaag viel Lena's eerste melktand uit. Een grote nieuwe tand piept al door het tandvlees heen. Onze kleine meid wordt ineens weer veel groter. En ze is er trots op! Ze poseerde gewillig voor de foto.
Van vrijdagmiddag tot dinsdagmiddag logeerden de kindjes bij opa en oma Brugge. Ze werden er verwend met lekker eten en veel aandacht. Met lakens knutselden ze een tent in de tuin. En nichtje Margo kwam ook een dag spelen. Ze hadden de tijd van hun leven.
Kasper vertrok wel wat ziekjes richting Brugge. En hij is nog steeds niet helemaal hersteld. Hij eet nauwelijks en vanavond gaf hij nog eens flink over. Het wordt stilaan tijd dat hij erdoor komt, want het ziek zijn werkt op zijn vrolijke gemoed...
Ook Lena had veel frustraties vandaag. Ze was vandaag boos omdat haar haar zo traag groeit. Ze verlangt zo naar speldjes en staartjes, zoals vroeger. Ze vierde haar woede op de barbiepoppen. 4 exemplaren kregen een kappersbeurt, de 5de pop kon mama nog net redden.... Toen ze de impact van haar daad besefte, was ze ontroostbaar. Het haar van de poppen zal niet teruggroeien... helaas... Had mama het maar iets vroeger zien gebeuren...
17-08-2011 om 20:49
geschreven door Eva
16-08-2011
De Standaard Solidariteitsprijs 2011
In de zomer geeft De Standaard aan de wereld van het goede doel de kans
om gratis in de krant te adverteren. Dagelijks stelt een organisatie
zich voor in een paginagrote advertentie.
De organisatie die de beste inzending levert mag in het najaar nog
drie maal paginagroot en gratis adverteren. Elke organisatie licht bij
deze toe waarom ze nuttig en nodig is.
Het kinderkankerfonds dingt mee naar de solidariteitsprijs, met een advertentie gemaakt door een mama van een leukemie-patiëntje.
Stemmen jullie mee?
Kinderkankerfonds
In België krijgen jaarlijks ongeveer 300 kinderen kanker.
Dankzij de lange behandeling (chemotherapie, chirurgie, bestraling) kan
80 procent van de kinderen genezen. Tijdens deze behandeling krijgt het
kind te maken met ongemak en pijn. Ouders worden geconfronteerd met
angst, onzekerheid en gevoelens van onmacht. Om hen te ondersteunen en
de behandeling draaglijker te maken is extra zorg nodig.
Kinderkankerfonds biedt deze zorg door extra steun aan alle zorgaspecten
en materiële ondersteuning op de kinderkankerafdeling; met het
thuiszorgproject Koester; met financiële steun aan gezinnen; met
kinderopvang voor broers en zussen, vakantiekampen voor (ex)patiënten en
via steun aan wetenschappelijk onderzoek naar kinderkanker.
De vakantie kabbelt verder. Lena speelt en rust. En geniet van alle gewone dingen. Kaspertje probeert ondertussen een hardnekkig buikvirus te overwinnen. Sinds woensdagavond is hij flink aan het overgeven en hij kreunt van de krampjes. Gelukkig heeft sterke Lena het beestje nog steeds niet betrapt.
Woensdagmiddag ging mama samen met de kindjes enkele uren in de nieuwe tuin werken. De strijd tegen het onkruid werd verdergezet. Lena amuseerde zich op straat, met krijtjes en haar fiets, iets wat helemaal niet kan waar we nu wonen. Het is zo leuk en ontspannend om eindelijk terug wat bezig te zijn aan het nieuwe huis. Ooit was ons plan om rond deze tijd te verhuizen. Lena haar ziek zijn veegde echter vele van onze plannen van tafel. Het is niet gemakkelijk om vol energie de draad van de oude plannen terug op te nemen. Er moet nog zoveel gebeuren aan het nieuwe huis. We misten het laatste jaar tijd, geld en vooral energie om eraan verder te bouwen. Hopelijk vinden we dat stilaan terug. Want we dromen alle 4 zo hard van verhuizen.
Vanavond glippen papa en mama er even tussenuit, op oudleidingsweekend met de scouts. De kindjes gaan ondertussen op vakantie bij opa en oma Brugge. Volgende zaterdag, 20 augustus, vliegen we dan terug in de bouwwerkzaamheden. Als iemand een ongelofelijke drang zou hebben om te komen helpen, mag hij/zij het gerust laten weten.
12-08-2011 om 12:24
geschreven door Eva
09-08-2011
Fotoshoot
en de magische vraag: hoe doe je 2 kinderen tegelijk stilstaan of lachen of ... ?
09-08-2011 om 22:11
geschreven door Eva
06-08-2011
6 augustus
We zijn terug thuis, sinds donderdagavond. Het was een erg bewogen terugreis: na 40 km begon Kasper over te geven, de volgende 740 km ging het niet beter: overgeven - stoppen - verse kleren - wenen - dutje - terug naar start. Maar ondertussen is hij bekomen en heeft mama alles gewassen. Alleen de autostoel staat nog te stinken in de berging. Dat wordt een jobke voor morgen...
Vrijdagmorgen ging Lena op controle naar het ziekenhuis. En wat stond daar op ons te wachten? Een gigantisch postpak, gevuld met kado'tjes voor zowel Lena als Kasper, van een bloglezeres die ons gezinnetje alleen van de blog kent, maar die zeker en vast een groot en warm hart heeft! We zijn een beetje overrompeld door zoveel schoons en kunnen alleen maar via deze weg erg dankbaar zijn. (een foto'tje volgt zeker nog)
Vandaag is het 6 augustus. Er zijn zo van die dagen die je uur per uur, misschien zelfs minuut per minuut, in detail kan reconstrueren. Op dit eigenste moment, een jaar geleden, zaten we in die ellendige wachtzaal van de intensieve zorgen in het UZ. We zaten te wachten op het verdict of ons kind het zou halen of niet. De koffiemachine in de hoek had de snode taak om afleiding te brengen. De tijdschriften op het tafeltje werden opgepakt en teruggelegd, zonder dat ook maar 1 woord doordrong. Gelukkig stond er ook een doos Kleenex...
We zijn een jaar later en vooral heel veel emoties verder. Het is een dag met veel gevoelens, vooral erg tegenstrijdige gevoelens. Aan de ene kant is er opluchting en blijdschap dat we al zo ver zijn. Dat de intensieve behandeling voorbij is. Dat onze kleine meisje het hele parcours zo schitterend doorlopen heeft. Maar aan de andere kant is het een dag met veel droeve herinneringen, aan dat moment dat heel ons leven veranderd of zelfs dooreengeschud heeft. Op 6 augustus vorig jaar wisten we nog niet waar we aan toe waren. Vandaag weten we wel waar we staan: vele chemokuren later, met een mooi rapport van 80% om er helemaal te komen. Maar we weten ook dat het nog niet gedaan is. Dat er nog chemo volgt. Nog 4 zware kuren. Nog bijna 13 maanden met dagelijks chemopillen. Nog vele maanden, zelfs jaren met zorgen en angst.
Lena kent ondertussen de bijwerkingen van de chemo goed, te goed. Daardoor wordt de strijd om de pillen te nemen steeds groter. Ze weet perfect van welke ze misselijk is en zich ellendig voelt en verzet zich stilaan met hand en tand tegen het slikken. We hebben er nog niet mee gedaan, met dat pittige karaktertje...
Zelf ben ik vandaag precies een jaar gestopt met werken. Het lijkt alsof het gisteren was. Ik was gisteren trouwens op het werk en mijn oog viel op de grote foto van mijn lachende kinderen aan de muur van mijn bureau. Er is niks veranderd in al die tijd en ik ben er nog steeds misbaar dankzij fantastische collega's. Mijn hoofdbezigheid het laatste jaar was wachten: wachten op bloedresultaten, wachten op medicatie uit de apotheek, wachten terwijl de chemo druppelt, uren wachten tijdens het spoelen. En laat wachten nu net mijn slechtste eigenschap zijn... Ik heb geleerd of beter moeten leren om de wachttijd te vullen: met spelletjes met Lena, met Dvd's, met boeken voorlezen, met breien, ... Stilaan geraak ik wel leeggezogen van al dat wachten. Ik hoop dat de tijd snel terugkomt dat ik mijn tijd kan vullen met andere dingen...
Ik zou wel willen brullen dat ik het zo moe en beu ben, dat ik wenste dat alles ons nooit overkomen was, maar gelukkig roepen de kinderen me tot de dagelijkse realiteit, ook vandaag.
We vertrekken zo dadelijk naar Zeverrock. Muziek en veel mensen, om onze zinnen te verzetten. Ook vorig jaar waren we daar op zaterdagavond. Toen was het dag 2 van ons nieuwe leven. Lena lag op intensieve zorgen, in coma, beademd. Bij het optreden van Daan werden de emoties ons te veel en reden we midden de nacht terug naar het Uz, met vuile bottines, via de nachtingang, naar de PICU. Wat vanavond zal brengen, weten we niet. We zullen wel zien... Dat is de instelling die ons al 12 maanden rechthoudt.
06-08-2011 om 17:30
geschreven door Eva
Voor iedereen die hier kracht uit kan putten ... Voor alle bezorgde familie en vrienden ... Voor iedereen die blij is Lena te kennen ... Voor Lena ... xxx
