Ik ben Lena Adams. Ik ben geboren op 9 maart 2006. Tot juli 2010 had ik een onbezorgd leven. Sinds augustus vul ik mijn dagen met ziekenhuizen, chemotherapie, kinesitherapie en isolatiemaatregelen. Samen met mijn mama hou ik deze blog bij. Ik geniet echt van alle berichtjes die ik hier krijg.
Op 25 augustus organiseer ik samen met papa en mama een benefietdag. Klik door op het logo voor meer informatie hierover.
Op 6 augustus 2010 werd bij Lena een non-Hodgkin T-cel lymfoom (=lymfeklierkanker) ontdekt.
We rollen binnen in een nieuwe wereld, die van een kind met kanker.
Tot maart 2011 kreeg Lena een heel intensieve behandeling met chemotherapie. Vanaf april 2011 tot 1 november 2012 kreeg ze een onderhoudsbehandeling (dagelijks chemopillen + 6 kuren met een hoge dosis methotrexaat).
Sinds 2 november 2012 is ze chemovrij en herwint ze langzaamaan haar gewone kinderleven.
30-09-2010
Moe
Pas om 21h15 waren we thuis. Ik was in de auto in slaap gevallen, doodmoe van zo'n lange dag. Maar broer was opgebleven om me op te wachten. Eigenlijk wilde hij niet gaan slapen zonder me eerst te zien. Papa had al van alles geprobeerd om hem rustig te krijgen. 6 nachten hebben we gescheiden geslapen. Nu liggen we weer verenigd in onze zolderkamer. Slaapwel!
30-09-2010 om 22:35
geschreven door Eva
Wist je dat
Wist je dat ...
we al sinds 8h30 in het appartementsziekenhuis zijn. ik niet graag in de auto zit. het weer file was op weg naar het ziekenhuis. broertje vannacht nog een keer bij oma geslapen heeft. hij gisterenavond wel een uurtje thuis is geweest voor het avondeten. ik hem zo voor het eerst in 5 dagen even terugzag. hij hopelijk vanavond terug thuis kan slapen. hij daarvoor minder moet hoesten. hij sinds gisterenmiddag eindelijk geen koorts meer heeft. zijn oren al 2 dagen niet meer lopen. we oma Kris een dikke kus willen geven voor alle hulp. mijn bloedje vanmorgen goed wakker was. mijn bloedafname dus heel vlot ging. het daarna veel minder vlot ging hier op 3K6. alle dokters op donderdagvoormiddag vergaderen. ze zich daarvoor wegsteken in een zaaltje aan het begin van de gang. de vergadering al om 10h begonnen is. de vergadering nog steeds bezig is! de verpleegsters daardoor lang moeten wachten op medicijnen. het niet de schuld is van de lieve verpleegsters. ik vandaag verzorgd wordt door Françoise. Françoise de verpleegster was die me van intensieve zorgen voor het eerst naar 3K6 bracht. ik om 14h05 eindelijk mijn chemoriddertjes ingespoten kreeg. ik nog steeds aan het wachten ben op mijn ruggeprik. ik na de ruggeprik weer 4h moet platliggen vooraleer ik terug naar huis mag. ik dus laat zal thuis zijn. ik al bijna de hele dag aan het puzzelen ben. ik 3 nieuwe puzzels kreeg van de papa van Charles en Fréderique. hun mama een hele dikke buik heeft. er 2 baby's in haar buik zitten. ik de puzzels heel mooi vind. er prinsessen op staan. mama op het werk gaan eten is. ik flink alleen gebleven ben. ik vanmiddag geen honger had. ik het eten in het grote ziekenhuis niet zo lekker vind. Michaëla op bezoek geweest is. mama Michaëla niet gezien heeft (ze moet maar niet weglopen). mama een groot kado meegebracht heeft van alle mensen op haar werk voor mij. ik heel nieuwsgierig ben om het te zien. het kado in de auto ligt. ik het pas vanavond zal zien. we al leuke foto's trokken vandaag. we de foto's niet op de blog kunnen zetten nu. mama het verbindingskabeltje tussen het fototoestel en de computer thuis vergeten is. mama een beetje kapoen is. ik ook soms een beetje kapoen ben. we samen vrolijk proberen blijven hier. we zicht hebben op een hele grote gele kraan aan mijn venstertje. mijn broertje zot is van kranen. ik deze kraan ook wel impressionant vind. ik nu een beetje ga stoppen met schrijven. ik verder wil puzzelen.
30-09-2010 om 14:51
geschreven door Eva
29-09-2010
Onafscheidelijk
ben ik vandaag met mijn kroon. Iedereen denkt dat ik jarig ben, maar dat is niet waar. Ik ben gewoon een prinsesje.
Het was al een leuke dag. Mama maakte samen met Nele nieuwe kaartjes voor de vestiaire op het scoutsbal. Ondertussen mocht ik spelen met het speelgoed van Zoë en Alice. Dat is eens iets anders dan steeds mijn eigen poppen en speelgoed.
Daarna gingen we oefenen bij de kinesist. Waarom doet dat toch zo'n pijn aan mijn benen? Ik ga daar eigenlijk helemaal niet graag. Op het einde trakteerde ik Véronique met een dikke knuffel: blij dat het alweer een piepklein beetje beter gaat.
29-09-2010 om 15:06
geschreven door Eva
28-09-2010
Juf aan huis
Juf Eva kwam vandaag terug. Het is heel leuk om een juf te hebben die thuis komt. Eerst las ze een verhaal voor, over een prinses. Daarna mocht ik knippen, kleuren en glinsters kleven. We maakten samen een echte kroon. Ik hoop dat het snel terug dinsdag is!
28-09-2010 om 16:53
geschreven door Eva
27-09-2010
Alsof we nog niet genoeg pech hadden!
Mijn papa is heel droef vanavond. Vannacht is er ingebroken in zijn auto, op onze oprit. Het slot aan de achterkant van de camionette is geforceerd en al zijn werkmachines zijn gestolen. Mijn papa heeft veel machines om aan onze nieuwe huisje te werken, maar ook om bij andere mensen elektriciteit te leggen. Hij had net een laspost gekocht om zijn minigraver te herstellen. Hij kreeg bij de politie alleen enkele blaadjes A4 met een aangifte in ruil. Ik weet niet hoe ik hem kan vrolijk maken vandaag. Mama kan door mijn ziekte niet meer werken en papa kan niet meer werken omdat hij geen enkele machine meer heeft....
Mijn eigen dag was best wel leuk. Tante Bieke kwam op bezoek. We aten samen spaghetti en ik kreeg een vorm hartencakejes te maken. Misschien kan ik mijn papa daar blij mee maken. Vanmiddag moest ik naar de kinesist om te oefenen en daarna naar de tandarts. Ze heeft mijn tandjes geteld en alles was in orde.
Broertje is nog steeds bij oma Kris, maar hij is stilaan minder ziek. Vandaag had hij geen koorts meer. Gelukkig zorgt oma erg goed voor hem en vindt hij het er nog steeds leuk.
27-09-2010 om 20:05
geschreven door Eva
26-09-2010
Bezoek
Vanavond heerlijk genoten van het bezoek. Lekker gerollebold in de zetel. Mijn oogjes fonkelen altijd als Ian en Kelly in de buurt zijn!
Broertje is ondertussen helemaal ziek geworden. Hij is vrijdag naar oma vertrokken met een verkoudheid. Vanavond had hij dik 39 graden koorts en een vuil loopoor. Hij mag dus nog niet direct naar huis terugkeren. We missen zijn vrolijke snoet hier wel. Hopelijk is hij snel genezen...
26-09-2010 om 22:02
geschreven door Eva
Heel erg boos
Vanmorgen was ik heel erg boos in het ziekenhuis. Ik wilde niet dat ze mijn plakker losmaakten rond mijn catheter. Ik wilde niet dat iemand mij vasthield. Ik was boos op alles en iedereen. Ik heb gebruld, geschopt, gebeten, geslagen. Ik ben het zo beu. Ik wil geen maskertje meer dragen. Ik wil niet elke dag naar het ziekenhuis gaan. Ik wil niet meer altijd bij mijn mama zijn. Ik wil weer gewoon een kindje zijn. Ik wil naar school gaan en buiten spelen. Ik mis mijn broertje.
26-09-2010 om 15:53
geschreven door Eva
25-09-2010
Strengere isolatie
Vanmiddag belde de dokter van het ziekenhuis de bloedresultaten door. Mijn witte bloedcellen en neutrofielen heel fel verminderd ten opzichte van donderdag. Ik heb nu nog 600 witte bloedcellen en 120 neutrofielen... Dat wil zeggen dat ik nauwelijks nog een afweersysteem heb om me te verdedigen tegen ziektes. De isolatie wordt dus nog strenger. Niet meer naar de vleesjeswinkel, geen rauwe groenten meer, geen ijsjes meer, alleen geschild fruit, ... En vooral: broertje mag met zijn snotneus ons huisje niet meer in. Hij is nu bij oma. Mama brengt hem straks kleertjes om daar even te blijven logeren.
25-09-2010 om 17:35
geschreven door Eva
Trouwfeest
Vanmorgen hebben we 2 mopperende mannen in een hemdje gestoken. Papa en Kasper gaan naar het trouwfeest van nonkel Philippe. Ik vertrek zo dadelijk met mama naar het ziekenhuis om mijn chemoridders te krijgen. Maar eerst nog snel een beetje spelen met mijn nieuwe huisje.
25-09-2010 om 09:43
geschreven door Eva
24-09-2010
Snot
Kasper kwam thuis van de crèche met een flinke verkoudheid: hoesten, lopende neus, helemaal hees. Al een wonder dat het zo lang duurde, want de snottebellen vliegen al de hele week rond in de opvang. Ik denk dat zowat alle kindjes én Sandra en Sien verkouden zijn. Broertje moet dus alweer geëvacueerd worden... We willen het risico niet nemen, zeker nu Lena dagelijks intensief chemo krijgt en geen enkele reserve meer heeft. Kasper is vrolijk vertrokken naar de overkant van de straat: 'met Juta en Rune pelen, bij Juta en Rune plapen, Lena niet hé'. Hij leek wel trots dat hij alleen mag gaan logeren. Gelukkig hebben we vrienden waarop we telkens weer kunnen rekenen! Ik weet niet hoe we ooit iedereen die ons nu helpt kunnen bedanken...
24-09-2010 om 21:54
geschreven door Eva
Zonnebloem
Dat was een goed idee: een zonnebloem plukken aan het nieuwe huisje. En ondertussen supporteren voor papa die aan het metsen is.
24-09-2010 om 18:01
geschreven door Eva
Een doodgewone dag
Mijn dagen zijn niet meer zoals vroeger. Maar mama en ik hebben ons al goed aangepast aan dit nieuwe leventje.
Een voormiddag met een ziekenhuisbezoek en chemo. Gelukkig terug in Deinze. Tegen 11h30 waren we terug thuis. Mama helpen met koken. Met mijn leuke nieuwe appelschort. Ik word stilaan een echte kok!
Een namiddag met een uurtje kine, een apotheekbezoek en een portie rust. Ik kreeg een nieuwe Plop-film. Daar lig in nu in mijn hoekje in de zetel van te genieten.
24-09-2010 om 16:18
geschreven door Eva
23-09-2010
Mmmmmmmmmmmmmmmmmmm
een ijsje met verse aardbeien! en verkleed als prinses, dat is extra smullen!
23-09-2010 om 16:37
geschreven door Eva
Opnieuw chemo
Het leek lang geleden toen we vanmorgen het UZ binnenreden, maar eigenlijk was het pas 8 dagen geleden... We kwamen toe op een drukke dagzaal. En dan begon de routine van altijd: bloed prikken, temperatuur meten, gewicht bepalen. In het UZ moet mama zelf het bloed naar het laboratorium brengen. Dan blijf ik wel even alleen. Zo hoef ik mijn kleuractiviteiten niet te onderbreken. Ik kleurde de hele voormiddag in een Dora-boek dat ik van Trui kreeg. Ik vind dat een heel mooi kleurboek! Mijn bloedresultaten waren goed en ik mocht mijn chemo krijgen. Mama besprak nog wat dingen met de dokter en om 13h mochten we al naar huis! En wat doe ik nu thuis? Kleuren in mijn Dora-boek. Alleen jammer dat ik in de auto niet kan verderdoen. De komende 3 dagen mogen we terug naar het ziekenhuis in Deinze voor de chemo.
23-09-2010 om 15:30
geschreven door Eva
22-09-2010
Kasper mag ook eens aandacht krijgen
Ik had vandaag een rustige dag. Heerlijk thuis bekomen en herstellen. Zo'n zakje met een 'biefstuk' doet echt deugd.
Alle aandacht ging deze voormiddag naar mijn broertje Kasper. Eerst kreeg hij nieuwe winterschoenen. Daarna gingen we naar de kapper om zijn wilde pluimen bij te knippen. Tot slot kreeg hij een nieuw hemd met een bijhorende trui. Kasper gaat zaterdag met papa naar het trouwfeest van nonkel Philip.
Vanmiddag kwam oma Kris op ons passen. Mama moest naar een vergadering voor het scoutsbal. En mijn papa, die was natuurlijk aan het werken.
22-09-2010 om 21:37
geschreven door Eva
Joepie
Supervrolijk opgestaan. Geen koorts meer! (daar heeft mama zelfs geen thermometer voor nodig) Vandaag rustdag, geen chemo, geen ziekenhuizen. Morgenvroeg terug naar het UZ Gent voor herevaluatie. Dan wordt er beslist of de chemo kan herstart worden.
22-09-2010 om 09:09
geschreven door Eva
21-09-2010
Net terug thuis, met vers bloed
Ik ben net terug thuis gekomen. Gelukkig maar, want ik was het een beetje beu in het ziekenhuis. Ik heb een hele zak vers bloed gekregen. Ik ben nu niet meer zo wit, maar heb weer een mooi roze kleurtje. Mijn koorts die weet het niet zo goed: hij schommelt de hele tijd tussen 37,2° en 38,3°. Omdat mijn mama dokter is, mag ik toch naar huis om te slapen. Als mijn temperatuur vannacht terug boven 38,5° stijgt, dan moet ik morgenvroeg wel terug naar het ziekenhuis in Deinze voor een bloedcontrole. Ik moet mijn chemoridders voorlopig even in hun doos steken. Donderdag moet ik op controle naar het UZ om alles verder te bekijken. Hopelijk ben ik tegen dan genezen.
Ik ben heel blij met alle berichtjes, vooral met die van mijn vriendjes en vriendinnetjes. Ik heb genoten van de foto's van het feestje van Ilona. Daar had ik nog lange haren...
Met juf Eva was het superleuk. Ze heeft verhaaltjes verteld, ik heb geschilderd en geknipt en geplakt. Volgende week komt ze terug. Ik kijk er nu al naar uit. Weet je, mijn broertje komt in november bij haar in de klas. We hebben dan allebei dezelfde juf, gek hé.
Ik kreeg vandaag 2 keer leuke post. Een brief uit Spanje, van tante Hanna, met mooie elfenstickers. De grote sticker kleefde ik op mijn ziekenhuismap. Die map hebben we elke dag nodig en dus dan kan ik veel van de sticker genieten. Ik kreeg ook vele tekeningen uit de Brieltuin. Tante Sara heeft die voor me meegebracht. Dank u, supertantes en Brieltuinertjes!
Ik ga nu vlug slapen, want ik ben moe na zo'n dag en vooral na de voorbije nacht. Allemaal helpen duimen dat het verse bloed wint van mijn koorts!
21-09-2010 om 20:06
geschreven door Eva
Koorts...
00h15 Papa en mama gaan slapen en kijken nog even bij de kindjes. Lena heeft warm. 37,8° zegt de thermometer. 1h00 Wekker gezet (maar eigenlijk nog niet aan het slapen). Opnieuw temperatuur meten: 38,7°. Doeme! 1h06 Telefoon naar het UZ, zoals de richtlijn zegt. Assistent aan de lijn. Lena heeft alleen koorts en hoofdpijn, verder geen klachten. Assistent moet overleggen met supervisor. Zal ons terugbellen. 1h30 Assistente pediatrie belt ons terug op: 'Er is geen plaats in het UZ en Lena heeft verder geen klachten en mama kan haar zelf wel opvolgen. Ze mag 1 x Dafalgan siroop krijgen.' Lena dommelt in tussen papa en mama in het grote bed. 3h00 Alweer de wekker. Temperatuur nog steeds 38,6°. Maar toch niet gestegen, oef. 5h00 Die wekker doet me denken aan de tijd dat ik borstvoeding gaf! Temperatuur 37,5°, joepie. Lena en papa slapen rustig verder terwijl mama de thermometer hanteert. 6h00 Mama heeft koud. 2 snurkende Adamsjes hebben het donsdeken ingepalmd. 6h30 Mama neemt een warme douche... 7h30 We laten Kasper in de crèche achter. 7h40 Wachten aan de opnamedienst in ziekenhuis in Deinze. Ze beginnen ons daar te kennen. 8h00 Bloedafname. Geen koorts meer! 9h00 Eerste bloedresultaten: licht gestegen CRP, witte bloedcellen stabiel op 1700, maar bloedarmoede: hemoglobine gezakt naar 6,0. 9h30 De kinderarts in Deinze doet een poging om te overleggen met het UZ. Assistent - moet overleggen - zal terugbellen - wachten - jullie beginnen het te kennen hé. 10h Lena's juf die aan huis zou komen, is zo lief om in het ziekenhuis te komen. Lena blij! Mama ook blij, dan kan ze grote boodschappen gaan doen, want Kasper heeft geen enkele verse pamper meer... 12h Mama terug in het ziekenhuis. Lena moet een bloedtransfusie krijgen. Bloed is besteld. Mama wordt er hartelijk onthaald met warm eten. 12h30 Lena heeft koud en blosjes op haar wangen - terug 37,8°... 12h35 Kine afgebeld, 't zal niet voor vandaag zijn... 14h Hemoculturen geprikt. Bloedtransfusie gestart. Chemo moet voorlopig gestopt.
21-09-2010 om 20:06
geschreven door Eva
20-09-2010
Gevecht
Altijd thuis zijn met mama is niet gemakkelijk. Naar de kinesist moeten is zeker niet gemakkelijk. Ik MOET er oefeningen doen voor mijn benen om terug goed te leren stappen, maar ik WIL niet. Dat stretchen doet echt wel pijn. Ik lever er telkens een strijd tegen mezelf, tegen Veronique en tegen mama. Ik zou liever naar school gaan zoals iedereen. Ik zou liever buiten spelen. Ik zou liever terug naar de zwemles en de turnclub gaan. Ik zou het liefst gewoon met kindjes spelen. Maar alles wat ik wil, mag niet. En alles wat moet, wil ik niet. Help!!!!!!
20-09-2010 om 16:18
geschreven door Eva
19-09-2010
Puzzelen
Vanmorgen kreeg ik van Rebecca 3 puzzelspelen die ik mag lenen van Rune. De hele dag heb ik me ermee geamuseerd. Opa en oma Brugge kwamen op bezoek. Zij hebben samen met mij gepuzzeld. Zo kon mama er eens even op uit met broertje. Ze fietsten tot bij papa. Mijn papa is het hele weekend aan de Clues. 't Is daar feest en papa bedient dan alle muziekknopjes. Mijn papa doet dat heel graag. Ik vind het wel een beetje jammer dat ik hem daardoor zo weinig zie nu.
19-09-2010 om 23:09
geschreven door Eva
Voor iedereen die hier kracht uit kan putten ... Voor alle bezorgde familie en vrienden ... Voor iedereen die blij is Lena te kennen ... Voor Lena ... xxx
Mijn dagen zijn niet meer zoals vroeger.
