Ik ben Lena Adams. Ik ben geboren op 9 maart 2006. Tot juli 2010 had ik een onbezorgd leven. Sinds augustus vul ik mijn dagen met ziekenhuizen, chemotherapie, kinesitherapie en isolatiemaatregelen. Samen met mijn mama hou ik deze blog bij. Ik geniet echt van alle berichtjes die ik hier krijg.
Op 25 augustus organiseer ik samen met papa en mama een benefietdag. Klik door op het logo voor meer informatie hierover.
Op 6 augustus 2010 werd bij Lena een non-Hodgkin T-cel lymfoom (=lymfeklierkanker) ontdekt.
We rollen binnen in een nieuwe wereld, die van een kind met kanker.
Tot maart 2011 kreeg Lena een heel intensieve behandeling met chemotherapie. Vanaf april 2011 tot 1 november 2012 kreeg ze een onderhoudsbehandeling (dagelijks chemopillen + 6 kuren met een hoge dosis methotrexaat).
Sinds 2 november 2012 is ze chemovrij en herwint ze langzaamaan haar gewone kinderleven.
20-09-2010
Gevecht
Altijd thuis zijn met mama is niet gemakkelijk. Naar de kinesist moeten is zeker niet gemakkelijk. Ik MOET er oefeningen doen voor mijn benen om terug goed te leren stappen, maar ik WIL niet. Dat stretchen doet echt wel pijn. Ik lever er telkens een strijd tegen mezelf, tegen Veronique en tegen mama. Ik zou liever naar school gaan zoals iedereen. Ik zou liever buiten spelen. Ik zou liever terug naar de zwemles en de turnclub gaan. Ik zou het liefst gewoon met kindjes spelen. Maar alles wat ik wil, mag niet. En alles wat moet, wil ik niet. Help!!!!!!
20-09-2010 om 16:18
geschreven door Eva
19-09-2010
Puzzelen
Vanmorgen kreeg ik van Rebecca 3 puzzelspelen die ik mag lenen van Rune. De hele dag heb ik me ermee geamuseerd. Opa en oma Brugge kwamen op bezoek. Zij hebben samen met mij gepuzzeld. Zo kon mama er eens even op uit met broertje. Ze fietsten tot bij papa. Mijn papa is het hele weekend aan de Clues. 't Is daar feest en papa bedient dan alle muziekknopjes. Mijn papa doet dat heel graag. Ik vind het wel een beetje jammer dat ik hem daardoor zo weinig zie nu.
19-09-2010 om 23:09
geschreven door Eva
18-09-2010
Steeds meer energie
Een hele dag zonder dutje. Een hele dag zonder in de zetel te liggen. Elke dag vind ik een stukje van mijn energie van vroeger terug. Wat een verschil met een maand geleden, toen ik nauwelijks uit mijn bed geraakte. Wat een verschil met vorige week, toen ik nog een halve dag in de zetel lag. Ik klauter alweer langzaam de trap op!
Vanmorgen nog een chemokuur gekregen en vanmiddag heerlijk met mijn poppen gespeeld. Zelfs op reis geweest met de poppen en een grote valies, naar Frankrijk. Natuurlijk mocht broertje ook mee. Onder de tafel onze tent ingericht. Al ons speelgoed ernaartoe gesjouwd. Heerlijk, gewoon weer kunnen spelen.
18-09-2010 om 00:00
geschreven door Eva
17-09-2010
Drukke dag
Deze morgen kreeg ik terug chemoridders in het ziekenhuis in Deinze. Het was snel gedaan, want mijn bloedje was goed wakker in mijn buisje vandaag. Tegen 11h was ik al terug buiten. Ik ging met mama shoppen: heerlijk genieten in de buggy, wel met mijn muts en eendenbekje aan, dan word ik niet ziek. Ik mocht in de speelgoedwinkel een cadeautje kiezen voor Juta haar verjaardag. Zij wordt morgen 2 jaar. We kochten ook een boekentas voor mijn broertje, die in november voor het eerst naar school mag. De boekentas is ingepakt en hij mag hem nu nog niet zien, het is een verrassing.
Na het eten ging ik naar de kinesist. Ik heb flink geoefend en heel veel gelachen. Nu ben ik aan het knutselen. Ik kreeg woensdag pareltjes om een armband te maken uit de grote prikkenmand. Ik ben daar nu iets heel mooi van aan 't maken.
17-09-2010 om 00:00
geschreven door Eva
16-09-2010
Bedankt!
voor de vele reacties na het berichtje van gisteren.
We hebben ondertussen wel 15 adressen waar Kasper terecht kan zaterdag. De kracht van het internet is overweldigend. Kaspertje zal bij de buren gaan spelen zaterdag. Da's een plek waar hij zelf goed thuis is en dat is voor hem wel het fijnste.
We hopen dat jullie even massaal bloed geven binnenkort. Misschien moeten we afspreken om in groep te gaan, dat is nog zo gezellig.
Deze voormiddag kreeg ik voor het eerst chemoridders in het ziekenhuis in Deinze. Roos, de lieve verpleegster van Koester, was er om aan de verpleegsters in Deinze te leren hoe mijn buisje op mijn buik werkt.
Vandaag is het de Dag tegen Kanker en in het ziekenhuis kreeg iedereen een geel lintje om aan mij en alle andere zieken mensen te denken. Maar weet je wat ik ook nog kreeg van de Vlaamse Liga tegen Kanker: een mooie, zachte knuffel. Het is een klein hondje. Het zou het baby'tje van onze hond Crazy kunnen zijn.
Het allerleukste aan chemoridders in Deinze krijgen is dat we tegen de middag terug thuis waren. Dan moet ik voor 1 keer geen ziekenhuismaaltijd eten, maar krijg ik lekker eten van mama. Ik vind dat mijn mama veel lekkerder kookt, dan de koks in het ziekenhuis. We aten rolletjes prei met hesp in de oven, mmmmmmmmmm.
16-09-2010 om 15:02
geschreven door Eva
Nogmaals bedankt!
Voor de vele cadeautjes en kaartjes. Elk pakje maak ik met een zalige glimlach open. Soms is ziek zijn ook een beetje leuk.
16-09-2010 om 00:00
geschreven door Eva
15-09-2010
Voor wie iets zou willen doen voor ons
Aangezien onze blog toch door zoveel mensen gevolgd wordt, willen we hier graag enkele hulpvragen stellen.
De komende 3 dagen moet Lena chemo krijgen. Daardoor zijn we nog op zoek naar een opvangadres voor Kasper voor zaterdag 18 september. Iemand zin om een klein, lief blond ventje te ontvangen voor 1 dag?
Voor alle mensen die in de regio Deinze wonen: binnenkort zijn er enkele bloedinzamelingen van het Rode Kruis in en rond Deinze.Momenteel is er een beperkte bloedvoorraad in het bloedtransfusiecentrum en is het Rode Kruis echt op zoek naar nieuwe donoren. Door bloed te geven help je Lena en alle andere leukemie-kinderen met het allermooiste wat je cadeau kan doen. Hieronder vind je de concrete data en locaties.
BloedInzameling Gottem
De Vlasschuur
20-09-2010 - 17u30 > 19u30
Ardense Jagersstraat 1 9800 Gottem
BloedInzameling Deinze
rodekruislokaal
05-10-2010 - 17u00 > 19u30
L. Dhondtstraat 17 9800 Deinze
BloedInzameling Deinze
rodekruislokaal
12-10-2010 - 17u00 > 19u30
L. Dhondtstraat 17 9800 Deinze
BloedInzameling Astene
Zaal 'Ten Hove'
19-10-2010 - 17u30 > 19u30
Nieuwstraat 3 9800 Astene
BloedInzameling Meigem
zaal "Reigersnest"
03-11-2010 - 17u00 > 19u30
Pastoriestraat 32B 9800 Meigem
15-09-2010 om 22:30
geschreven door Eva
Alweer een dag UZ
Vanmorgen alweer vroeg opstaan en terug naar het UZ gaan.
Ik moest net als maandag niet naar de dagzaal, maar kreeg een eigen kamertje. Hopelijk wil dat niet zeggen dat ik opnieuw moet blijven slapen! (ik heb weer geen reserve kleren mee...) Deze voormiddag ging alles vlot: bloed prikken, gewicht, bloeddruk, temperatuur meten, labo-resultaat krijgen. Al om 10h kreeg ik mijn nieuwe chemokuur via het buisje aan mijn buik. Dat nieuwe medicijn duurt maar 10 minuten om in te lopen!
Om 11h goed nieuws: alle medicatie voor de ruggenprik is aangekomen. Nu alleen nog wachten op de dokter die het moet inspuiten. Om 12h komt het eten er aan, maar de verpleegster zegt dat ik eventjes moet wachten tot na de prik. 'Het zal toch niet lang meer duren nu' En dan weer wachten en wachten en wachten. En honger, meer honger, heel veel honger. En boos, bozer, heel erg boos.
Om 15h15 krijg ik uiteindelijk de chemo in mijn rugje. Dokter Joris doet de prik zelf. En dan begint het aftellen om naar huis te gaan: ik moet na de prik nog 4h platliggen. Om de 5 minuten vraag ik aan mama hoe lang het nog is. We lezen een verhaaltje. Gelukkig is er een leuke man met een accordeon die muziek voor mijn komt maken. Er zijn de woensdagse pannenkoeken. En er is vooral de televisie. Nog een dik uur te gaan.
Vanaf morgen kan ik een deel van de chemo in het ziekenhuis van Deinze krijgen. Ik hoop dat ik daar niet zo lang moet wachten op de juiste dokter!
Er was vandaag ook heel goed nieuws: de uitslag van mijn beenmergpunctie van maandag was schitterend. Er zitten geen stoute cellen meer in mijn beenmerg, niet 1! En op de scanner is de tumor in mijn borstkas al heel klein geworden. Hop chemoridders hop!!
15-09-2010 om 00:00
geschreven door Eva
14-09-2010
Broertje terug thuis
Zonder woorden...
14-09-2010 om 22:44
geschreven door Eva
Wisselvalllig
Vandaag ben ik zoals het weer: een beetje wisselvallig.
Ik was heel blij dat ik al om 10h naar huis mocht uit het ziekenhuis. Maar ik voel me vandaag echt misselijk en mijn buikje doet een beetje pijn en dat maakt me een beetje droef.
Samen met mama ging ik langs bij de directrice van mijn schooltje. We proberen een juf te vinden die me thuis af en toe een beetje les zou willen geven. Het was echt leuk om mijn schooltje terug te zien: ik heb van achter het glas even naar de speelplaats geloerd, alle kindjes zaten in hun klasje.
Bij de kinesist was ik ook een beetje wisselvallig: lachend op de trampoline, maar droef bij het stretchen van mijn benen. Het is echt lastig, dat oefenen...
Ik heb wel net genoten van oma's spinaziepatatjes. mmmmm En ik zit nu alweer te kleuren. Dat is toch echt mijn favoriete bezigheid tegenwoordig!
14-09-2010 om 14:02
geschreven door Eva
13-09-2010
Superflinke meid
Na het verslagje daarnet vanuit het UZ, nog even een berichtje van mama.
Lena was vandaag superflink!! Ze heeft niet 1 keer gezaagd. Ik denk dat mama meer stress krijgt van al dat wachten dan Lena zelf. Bij de boodschap dat ze toch moest blijven slapen zei ze doodleuk 'dat is niet erg, het is toch al lang geleden dat ik hier geslapen heb en papa zal straks wel een verse onderbroek brengen, hoor'. Zelfs voor de beenmergpunctie is er geen enkele traan gerold. Lena kreeg zelfs de slappe lach tijdens de punctie. Jaja, ze wordt dan ook beneveld met lachgas! Na de punctie stond de psychologe die de pijnbeleving bij kinderen bestudeert aan Lena's bed. Op de vraag hoeveel pijn de punctie deed, zei Lena: 'helemaal geen pijn, zelfs geen piepklein beetje'. En op de gezichtjesschaal koos ze nadien het lachende meisje! Je moest die mevrouw haar gezicht gezien hebben.
Amai, ik sta vol bewondering naar onze dochter te kijken. Er zijn veel volwassenen die het haar niet zouden nadoen, denk ik.
Dikke duim van papa en mama voor onze lieve meid! (en het is zo leuk voor ons dat je zo flink alleen in het UZ slaapt!)
13-09-2010 om 22:30
geschreven door Eva
Dagopname.....
Vanmorgen moest ik heel vroeg opstaan. Het was nog donker toen ik samen met mama vertrok naar het ziekenhuis. Vandaag was er chemo gepland die 8h moet naspoelen. Daarom moesten we al om 7h15 in het UZ zijn. En er stonden in de voormiddag enkele onderzoeken gepland: bloed (natuurlijk, dat doen ze altijd), een foto van mijn longen en een beenmergpunctie. Tot zover de planning.
Vanmorgen zaten Lena en mama al om 7h25 op het ziekenhuisbed. Maar de verpleegsters wisten niet wat er vandaag moest gebeuren. Ze hadden zelfs nog geen bloedaanvraag. Uiteindelijk is er om 9h45 bloed geprikt (het lukte eerst 2 x niet... dus spoelen en (alweer) wachten...). En dan om 12h: longfoto om 15h: de boodschap dat het geen foto, maar een scanner had moeten zijn om 16h: naar spoedopname om een dringende scanner te nemen om 17h: start chemo (HIP HOI) om 17h45: eindelijk beenmergpunctie! om 18h30: start 8h naspoelen
Het wordt dus geen dagopname, maar blijven tot morgen voormiddag. Als we dan een dokter vinden die bereid is een ontslagbrief te schrijven... En wat een geluk dat we zo vroeg zijn opgestaan vanmorgen!
13-09-2010 om 18:58
geschreven door Eva
12-09-2010
Broertje ziek
Mijn broertje is opgestaan met koorts. Zijn oortje loopt en hij heeft diarree. Hij moest zo snel mogelijk weg uit ons huisje. Want ik mag niet ziek worden. Oma en opa Deinze voeren hem nu naar oma en opa Brugge. Oma en opa Deinze moeten vandaag naar een feest in het Boudewijnpark en dat is dicht bij Brugge. In Brugge mag hij dan enkele dagen blijven tot hij genezen is. Ik ben beetje droevig dat hij weg is. Mijn broertje maakt soms veel lawaai, maar eigenlijk is hij best wel lief.
12-09-2010 om 11:13
geschreven door Eva
11-09-2010
Mijn nieuwe prinsessenkamer
Vanmiddag ben ik met mama en broer naar ons nieuwe huisje gewandeld. Eigenlijk heeft alleen mama gewandeld. Ik heb in de buggy gezeten en broertje heeft gefietst. Papa is ijverig bezig: vandaag heeft hij de regenputten opgemetst. In het nieuwe huisje krijg ik een prinsessenkamer, helemaal voor mijn alleen. Nu moet ik nog een kamertje delen met mijn broertje. Dat is niet zo leuk, want hij maakt me vaak wakker 's nachts. Er is nog heel veel werk aan ons nieuwe huisje. Papa heeft nu niet meer zoveel tijd, omdat hij ook af en toe bij mij wil langskomen als ik in het ziekenhuis ben. En mijn papa doet alles aan ons nieuwe huisje helemaal alleen! Ik heb een echte superpapa! Bijna elke nacht droom ik van mijn nieuwe kamertje.
11-09-2010 om 18:17
geschreven door Eva
Het zonnekindje
Vandaag ben ik heel vrolijk. De eerste vraag die ik aan mama stelde 'moeten we naar het ziekenhuis vandaag?' bracht ook goed nieuws. 'Neen, vandaag niet en morgen ook niet.' zei mama. En bovendien schijnt de zon vandaag! Ik mag wel niet meer in de zon lopen. Door mijn medicijnen kan ik nu heel erg verbranden. Ik moet me altijd insmeren om buiten te komen én een hoedje op mijn kale hoofd zetten.
En er waren nog heel veel leuke dingen vandaag. Op mijn plekje in de zetel lag alweer een kadotje, van Norah! Ik vind het superleuk. Ik kan het zeepje de volgende keer meenemen naar het ziekenhuis. Mijn broer mag het niet afpakken, hoor, maar hij mag er wel eens aan ruiken. De kaartjesmuur is bijna vol, zoveel kaartjes heb ik al gekregen!
Mama haalde vanmorgen weer veel groentjes uit de tuin. Kasper en ik konden dan helpen worteltjes spoelen en mama sneed een reuze-courgette. Ik hielp mama ook om het beddengoed van de bedden af te trekken.
De berichtjes van mijn nieuwe klasgenootjes in het gastenboek vind ik heel leuk. Bedankt allemaal! (en ook de mama's en papa's om te helpen) Willen jullie af en toe vertellen wat er op school allemaal gebeurt? Ik ben heel benieuwd om de verhalen te horen.
11-09-2010 om 15:00
geschreven door Eva
10-09-2010
Moeilijk gaat ook
Ik ben een beetje in de war de laatste dagen. En vooral heel humeurig. Ik heb geen zin om te praten. Ik heb geen zin om mensen te zien. Ik ben een beetje boos op die chemoridders. Ze hebben mijn haartjes kapot gemaakt en daar leg ik me niet zomaar bij neer.
Gelukkig was er Michaëla om mijn ellendige chemodag op te fleuren. Gelukkig reed papa in allerijl naar het UZ om mijn woede te helpen bekoelen. Gelukkig waren er de leuke berichtjes op mijn blogje. Gelukkig is er nu mijn bedje om te bekomen van alles.
Hopelijk schijnt morgen de zon een beetje meer.
10-09-2010 om 22:20
geschreven door Eva
09-09-2010
Boos
Deze voormiddag was ik heel erg boos. Op alles en iedereen.
Bij het opstaan vielen mijn haartjes echt met bossen uit. En het stopte niet. Telkens als ik aan mijn haar kwam, had ik een hele pluk in mijn handen. Mama heeft dan alles wat er nog stond afgeschoren met de tondeuse van papa. Toen kon ik er nog wel mee lachen. 'Ik lijk nu helemaal op Mickel!'
Maar enkele uren later besefte ik dat mijn haartjes écht weg waren. En dan werd ik heel erg boos. Zo boos dat ik geen oefeningen wilde doen bij de kinesist.
Ondertussen ben ik al een beetje bekomen. Samen met mama ging op zoek naar leuke doekjes en hoedjes voor op m'n hoofd. Ik kreeg een leuke kleurige muts en een heel mooi groen hoedje.
Straks komt juf Véronique op bezoek. Daar kijk ik al de hele middag naar uit!
09-09-2010 om 15:55
geschreven door Eva
08-09-2010
Moe, maar te koppig om te rusten
Broertje houdt me al enkele avonden wakker. Meestal is het na 22h als hij eindelijk in slaap valt. En vannacht was ik zelf de kluts een beetje kwijt. Ik liep te dolen van mijn bed naar de wc en terug, wel 3 keer. Tot ik uiteindelijk om 2h30 bij papa en mama in het grote bed mocht liggen. Daar kon ik eindelijk tot rust komen. Maar echt uitgeslapen was niemand deze morgen.
In de voormiddag kleurde ik veel, heel veel in het mooie nieuwe kleurboek van Julie en Guido. En maakte ik samen met mama een kaart voor oma's verjaardag. We vulden ook grote, dikke tomaten uit oma's tuin met kip en kruiden. Heerlijk in de oven, met een laagje gegratineerde kaas!
Na de middag ging ik oefenen bij de kinesist. Mijn beentjes zijn niet meer zo sterk en moeten echt trainen nu. Het is bij de kinesist bijna zo leuk als in de turnclub! Daarna wilden mama graag dat ik dutje deed, maar ik bleef koppig zeggen dat ik niet moe was. Dus vertrokken we naar oma Kris om haar verjaardag te vieren met taart. En kroop ik daar om 17h doodmoe in de zetel.
Slaapwel xxx
08-09-2010 om 20:18
geschreven door Eva
07-09-2010
Haartjes
Mijn haartjes gaan een beetje kapot. Daardoor vallen er heel veel uit momenteel. Bij prinses Lucie in mijn boek van de chemoridders gebeurt dat ook. Al mijn haartjes zullen uitvallen, net zoals bij de andere kindjes die ik zie op de dagzaal in het UZ. Ik kreeg van mama al leuke doekjes om op mijn hoofd te zetten. Rune denkt dat ik daarna een andere kleur van haar zal krijgen, misschien zwart. Ik hoop vooral dat ik later terug blonde haartjes krijg.
Vandaag ging ik met mama terug naar het UZ. Ik moest maar 1 zak chemoridders krijgen. Tegen 15 h mochten we al terug naar huis. En deze keer kozen we de weg zonder file naar huis! Zo kon ik nog wat buiten spelen met mijn broertje.
Ik wil nog een grote dankjewel zenden aan iedereen die me geholpen heeft om mijn boek 'helden' vol te krijgen. Ik ben er superblij mee.
07-09-2010 om 00:00
geschreven door Eva
06-09-2010
De helden van onze planeet
Liefste allemaal,
ik spaar de mooie dierenkaartjes van 'De helden van onze planeet'. Mijn boek is bijna vol. Ik mis nog 3 kaartjes: nummer 37, 97 en 199. (en nog heel veel star-kaartjes) Ik mag geen vriendjes meer zien om te ruilen... Kan iemand mij helpen om deze laatste kaartjes te verzamelen?
Bedankt!
Lena
06-09-2010 om 15:19
geschreven door Eva
Voor iedereen die hier kracht uit kan putten ... Voor alle bezorgde familie en vrienden ... Voor iedereen die blij is Lena te kennen ... Voor Lena ... xxx
