Ik ben Lena Adams. Ik ben geboren op 9 maart 2006. Tot juli 2010 had ik een onbezorgd leven. Sinds augustus vul ik mijn dagen met ziekenhuizen, chemotherapie, kinesitherapie en isolatiemaatregelen. Samen met mijn mama hou ik deze blog bij. Ik geniet echt van alle berichtjes die ik hier krijg.
Op 25 augustus organiseer ik samen met papa en mama een benefietdag. Klik door op het logo voor meer informatie hierover.
Op 6 augustus 2010 werd bij Lena een non-Hodgkin T-cel lymfoom (=lymfeklierkanker) ontdekt.
We rollen binnen in een nieuwe wereld, die van een kind met kanker.
Tot maart 2011 kreeg Lena een heel intensieve behandeling met chemotherapie. Vanaf april 2011 tot 1 november 2012 kreeg ze een onderhoudsbehandeling (dagelijks chemopillen + 6 kuren met een hoge dosis methotrexaat).
Sinds 2 november 2012 is ze chemovrij en herwint ze langzaamaan haar gewone kinderleven.
24-09-2010
Zonnebloem
Dat was een goed idee: een zonnebloem plukken aan het nieuwe huisje. En ondertussen supporteren voor papa die aan het metsen is.
24-09-2010 om 18:01
geschreven door Eva
Een doodgewone dag
Mijn dagen zijn niet meer zoals vroeger. Maar mama en ik hebben ons al goed aangepast aan dit nieuwe leventje.
Een voormiddag met een ziekenhuisbezoek en chemo. Gelukkig terug in Deinze. Tegen 11h30 waren we terug thuis. Mama helpen met koken. Met mijn leuke nieuwe appelschort. Ik word stilaan een echte kok!
Een namiddag met een uurtje kine, een apotheekbezoek en een portie rust. Ik kreeg een nieuwe Plop-film. Daar lig in nu in mijn hoekje in de zetel van te genieten.
24-09-2010 om 16:18
geschreven door Eva
23-09-2010
Mmmmmmmmmmmmmmmmmmm
een ijsje met verse aardbeien! en verkleed als prinses, dat is extra smullen!
23-09-2010 om 16:37
geschreven door Eva
Opnieuw chemo
Het leek lang geleden toen we vanmorgen het UZ binnenreden, maar eigenlijk was het pas 8 dagen geleden... We kwamen toe op een drukke dagzaal. En dan begon de routine van altijd: bloed prikken, temperatuur meten, gewicht bepalen. In het UZ moet mama zelf het bloed naar het laboratorium brengen. Dan blijf ik wel even alleen. Zo hoef ik mijn kleuractiviteiten niet te onderbreken. Ik kleurde de hele voormiddag in een Dora-boek dat ik van Trui kreeg. Ik vind dat een heel mooi kleurboek! Mijn bloedresultaten waren goed en ik mocht mijn chemo krijgen. Mama besprak nog wat dingen met de dokter en om 13h mochten we al naar huis! En wat doe ik nu thuis? Kleuren in mijn Dora-boek. Alleen jammer dat ik in de auto niet kan verderdoen. De komende 3 dagen mogen we terug naar het ziekenhuis in Deinze voor de chemo.
23-09-2010 om 15:30
geschreven door Eva
22-09-2010
Kasper mag ook eens aandacht krijgen
Ik had vandaag een rustige dag. Heerlijk thuis bekomen en herstellen. Zo'n zakje met een 'biefstuk' doet echt deugd.
Alle aandacht ging deze voormiddag naar mijn broertje Kasper. Eerst kreeg hij nieuwe winterschoenen. Daarna gingen we naar de kapper om zijn wilde pluimen bij te knippen. Tot slot kreeg hij een nieuw hemd met een bijhorende trui. Kasper gaat zaterdag met papa naar het trouwfeest van nonkel Philip.
Vanmiddag kwam oma Kris op ons passen. Mama moest naar een vergadering voor het scoutsbal. En mijn papa, die was natuurlijk aan het werken.
22-09-2010 om 21:37
geschreven door Eva
Joepie
Supervrolijk opgestaan. Geen koorts meer! (daar heeft mama zelfs geen thermometer voor nodig) Vandaag rustdag, geen chemo, geen ziekenhuizen. Morgenvroeg terug naar het UZ Gent voor herevaluatie. Dan wordt er beslist of de chemo kan herstart worden.
22-09-2010 om 09:09
geschreven door Eva
21-09-2010
Net terug thuis, met vers bloed
Ik ben net terug thuis gekomen. Gelukkig maar, want ik was het een beetje beu in het ziekenhuis. Ik heb een hele zak vers bloed gekregen. Ik ben nu niet meer zo wit, maar heb weer een mooi roze kleurtje. Mijn koorts die weet het niet zo goed: hij schommelt de hele tijd tussen 37,2° en 38,3°. Omdat mijn mama dokter is, mag ik toch naar huis om te slapen. Als mijn temperatuur vannacht terug boven 38,5° stijgt, dan moet ik morgenvroeg wel terug naar het ziekenhuis in Deinze voor een bloedcontrole. Ik moet mijn chemoridders voorlopig even in hun doos steken. Donderdag moet ik op controle naar het UZ om alles verder te bekijken. Hopelijk ben ik tegen dan genezen.
Ik ben heel blij met alle berichtjes, vooral met die van mijn vriendjes en vriendinnetjes. Ik heb genoten van de foto's van het feestje van Ilona. Daar had ik nog lange haren...
Met juf Eva was het superleuk. Ze heeft verhaaltjes verteld, ik heb geschilderd en geknipt en geplakt. Volgende week komt ze terug. Ik kijk er nu al naar uit. Weet je, mijn broertje komt in november bij haar in de klas. We hebben dan allebei dezelfde juf, gek hé.
Ik kreeg vandaag 2 keer leuke post. Een brief uit Spanje, van tante Hanna, met mooie elfenstickers. De grote sticker kleefde ik op mijn ziekenhuismap. Die map hebben we elke dag nodig en dus dan kan ik veel van de sticker genieten. Ik kreeg ook vele tekeningen uit de Brieltuin. Tante Sara heeft die voor me meegebracht. Dank u, supertantes en Brieltuinertjes!
Ik ga nu vlug slapen, want ik ben moe na zo'n dag en vooral na de voorbije nacht. Allemaal helpen duimen dat het verse bloed wint van mijn koorts!
21-09-2010 om 20:06
geschreven door Eva
Koorts...
00h15 Papa en mama gaan slapen en kijken nog even bij de kindjes. Lena heeft warm. 37,8° zegt de thermometer. 1h00 Wekker gezet (maar eigenlijk nog niet aan het slapen). Opnieuw temperatuur meten: 38,7°. Doeme! 1h06 Telefoon naar het UZ, zoals de richtlijn zegt. Assistent aan de lijn. Lena heeft alleen koorts en hoofdpijn, verder geen klachten. Assistent moet overleggen met supervisor. Zal ons terugbellen. 1h30 Assistente pediatrie belt ons terug op: 'Er is geen plaats in het UZ en Lena heeft verder geen klachten en mama kan haar zelf wel opvolgen. Ze mag 1 x Dafalgan siroop krijgen.' Lena dommelt in tussen papa en mama in het grote bed. 3h00 Alweer de wekker. Temperatuur nog steeds 38,6°. Maar toch niet gestegen, oef. 5h00 Die wekker doet me denken aan de tijd dat ik borstvoeding gaf! Temperatuur 37,5°, joepie. Lena en papa slapen rustig verder terwijl mama de thermometer hanteert. 6h00 Mama heeft koud. 2 snurkende Adamsjes hebben het donsdeken ingepalmd. 6h30 Mama neemt een warme douche... 7h30 We laten Kasper in de crèche achter. 7h40 Wachten aan de opnamedienst in ziekenhuis in Deinze. Ze beginnen ons daar te kennen. 8h00 Bloedafname. Geen koorts meer! 9h00 Eerste bloedresultaten: licht gestegen CRP, witte bloedcellen stabiel op 1700, maar bloedarmoede: hemoglobine gezakt naar 6,0. 9h30 De kinderarts in Deinze doet een poging om te overleggen met het UZ. Assistent - moet overleggen - zal terugbellen - wachten - jullie beginnen het te kennen hé. 10h Lena's juf die aan huis zou komen, is zo lief om in het ziekenhuis te komen. Lena blij! Mama ook blij, dan kan ze grote boodschappen gaan doen, want Kasper heeft geen enkele verse pamper meer... 12h Mama terug in het ziekenhuis. Lena moet een bloedtransfusie krijgen. Bloed is besteld. Mama wordt er hartelijk onthaald met warm eten. 12h30 Lena heeft koud en blosjes op haar wangen - terug 37,8°... 12h35 Kine afgebeld, 't zal niet voor vandaag zijn... 14h Hemoculturen geprikt. Bloedtransfusie gestart. Chemo moet voorlopig gestopt.
21-09-2010 om 20:06
geschreven door Eva
20-09-2010
Gevecht
Altijd thuis zijn met mama is niet gemakkelijk. Naar de kinesist moeten is zeker niet gemakkelijk. Ik MOET er oefeningen doen voor mijn benen om terug goed te leren stappen, maar ik WIL niet. Dat stretchen doet echt wel pijn. Ik lever er telkens een strijd tegen mezelf, tegen Veronique en tegen mama. Ik zou liever naar school gaan zoals iedereen. Ik zou liever buiten spelen. Ik zou liever terug naar de zwemles en de turnclub gaan. Ik zou het liefst gewoon met kindjes spelen. Maar alles wat ik wil, mag niet. En alles wat moet, wil ik niet. Help!!!!!!
20-09-2010 om 16:18
geschreven door Eva
19-09-2010
Puzzelen
Vanmorgen kreeg ik van Rebecca 3 puzzelspelen die ik mag lenen van Rune. De hele dag heb ik me ermee geamuseerd. Opa en oma Brugge kwamen op bezoek. Zij hebben samen met mij gepuzzeld. Zo kon mama er eens even op uit met broertje. Ze fietsten tot bij papa. Mijn papa is het hele weekend aan de Clues. 't Is daar feest en papa bedient dan alle muziekknopjes. Mijn papa doet dat heel graag. Ik vind het wel een beetje jammer dat ik hem daardoor zo weinig zie nu.
19-09-2010 om 23:09
geschreven door Eva
18-09-2010
Steeds meer energie
Een hele dag zonder dutje. Een hele dag zonder in de zetel te liggen. Elke dag vind ik een stukje van mijn energie van vroeger terug. Wat een verschil met een maand geleden, toen ik nauwelijks uit mijn bed geraakte. Wat een verschil met vorige week, toen ik nog een halve dag in de zetel lag. Ik klauter alweer langzaam de trap op!
Vanmorgen nog een chemokuur gekregen en vanmiddag heerlijk met mijn poppen gespeeld. Zelfs op reis geweest met de poppen en een grote valies, naar Frankrijk. Natuurlijk mocht broertje ook mee. Onder de tafel onze tent ingericht. Al ons speelgoed ernaartoe gesjouwd. Heerlijk, gewoon weer kunnen spelen.
18-09-2010 om 00:00
geschreven door Eva
17-09-2010
Drukke dag
Deze morgen kreeg ik terug chemoridders in het ziekenhuis in Deinze. Het was snel gedaan, want mijn bloedje was goed wakker in mijn buisje vandaag. Tegen 11h was ik al terug buiten. Ik ging met mama shoppen: heerlijk genieten in de buggy, wel met mijn muts en eendenbekje aan, dan word ik niet ziek. Ik mocht in de speelgoedwinkel een cadeautje kiezen voor Juta haar verjaardag. Zij wordt morgen 2 jaar. We kochten ook een boekentas voor mijn broertje, die in november voor het eerst naar school mag. De boekentas is ingepakt en hij mag hem nu nog niet zien, het is een verrassing.
Na het eten ging ik naar de kinesist. Ik heb flink geoefend en heel veel gelachen. Nu ben ik aan het knutselen. Ik kreeg woensdag pareltjes om een armband te maken uit de grote prikkenmand. Ik ben daar nu iets heel mooi van aan 't maken.
17-09-2010 om 00:00
geschreven door Eva
16-09-2010
Bedankt!
voor de vele reacties na het berichtje van gisteren.
We hebben ondertussen wel 15 adressen waar Kasper terecht kan zaterdag. De kracht van het internet is overweldigend. Kaspertje zal bij de buren gaan spelen zaterdag. Da's een plek waar hij zelf goed thuis is en dat is voor hem wel het fijnste.
We hopen dat jullie even massaal bloed geven binnenkort. Misschien moeten we afspreken om in groep te gaan, dat is nog zo gezellig.
Deze voormiddag kreeg ik voor het eerst chemoridders in het ziekenhuis in Deinze. Roos, de lieve verpleegster van Koester, was er om aan de verpleegsters in Deinze te leren hoe mijn buisje op mijn buik werkt.
Vandaag is het de Dag tegen Kanker en in het ziekenhuis kreeg iedereen een geel lintje om aan mij en alle andere zieken mensen te denken. Maar weet je wat ik ook nog kreeg van de Vlaamse Liga tegen Kanker: een mooie, zachte knuffel. Het is een klein hondje. Het zou het baby'tje van onze hond Crazy kunnen zijn.
Het allerleukste aan chemoridders in Deinze krijgen is dat we tegen de middag terug thuis waren. Dan moet ik voor 1 keer geen ziekenhuismaaltijd eten, maar krijg ik lekker eten van mama. Ik vind dat mijn mama veel lekkerder kookt, dan de koks in het ziekenhuis. We aten rolletjes prei met hesp in de oven, mmmmmmmmmm.
16-09-2010 om 15:02
geschreven door Eva
Nogmaals bedankt!
Voor de vele cadeautjes en kaartjes. Elk pakje maak ik met een zalige glimlach open. Soms is ziek zijn ook een beetje leuk.
16-09-2010 om 00:00
geschreven door Eva
15-09-2010
Voor wie iets zou willen doen voor ons
Aangezien onze blog toch door zoveel mensen gevolgd wordt, willen we hier graag enkele hulpvragen stellen.
De komende 3 dagen moet Lena chemo krijgen. Daardoor zijn we nog op zoek naar een opvangadres voor Kasper voor zaterdag 18 september. Iemand zin om een klein, lief blond ventje te ontvangen voor 1 dag?
Voor alle mensen die in de regio Deinze wonen: binnenkort zijn er enkele bloedinzamelingen van het Rode Kruis in en rond Deinze.Momenteel is er een beperkte bloedvoorraad in het bloedtransfusiecentrum en is het Rode Kruis echt op zoek naar nieuwe donoren. Door bloed te geven help je Lena en alle andere leukemie-kinderen met het allermooiste wat je cadeau kan doen. Hieronder vind je de concrete data en locaties.
BloedInzameling Gottem
De Vlasschuur
20-09-2010 - 17u30 > 19u30
Ardense Jagersstraat 1 9800 Gottem
BloedInzameling Deinze
rodekruislokaal
05-10-2010 - 17u00 > 19u30
L. Dhondtstraat 17 9800 Deinze
BloedInzameling Deinze
rodekruislokaal
12-10-2010 - 17u00 > 19u30
L. Dhondtstraat 17 9800 Deinze
BloedInzameling Astene
Zaal 'Ten Hove'
19-10-2010 - 17u30 > 19u30
Nieuwstraat 3 9800 Astene
BloedInzameling Meigem
zaal "Reigersnest"
03-11-2010 - 17u00 > 19u30
Pastoriestraat 32B 9800 Meigem
15-09-2010 om 22:30
geschreven door Eva
Alweer een dag UZ
Vanmorgen alweer vroeg opstaan en terug naar het UZ gaan.
Ik moest net als maandag niet naar de dagzaal, maar kreeg een eigen kamertje. Hopelijk wil dat niet zeggen dat ik opnieuw moet blijven slapen! (ik heb weer geen reserve kleren mee...) Deze voormiddag ging alles vlot: bloed prikken, gewicht, bloeddruk, temperatuur meten, labo-resultaat krijgen. Al om 10h kreeg ik mijn nieuwe chemokuur via het buisje aan mijn buik. Dat nieuwe medicijn duurt maar 10 minuten om in te lopen!
Om 11h goed nieuws: alle medicatie voor de ruggenprik is aangekomen. Nu alleen nog wachten op de dokter die het moet inspuiten. Om 12h komt het eten er aan, maar de verpleegster zegt dat ik eventjes moet wachten tot na de prik. 'Het zal toch niet lang meer duren nu' En dan weer wachten en wachten en wachten. En honger, meer honger, heel veel honger. En boos, bozer, heel erg boos.
Om 15h15 krijg ik uiteindelijk de chemo in mijn rugje. Dokter Joris doet de prik zelf. En dan begint het aftellen om naar huis te gaan: ik moet na de prik nog 4h platliggen. Om de 5 minuten vraag ik aan mama hoe lang het nog is. We lezen een verhaaltje. Gelukkig is er een leuke man met een accordeon die muziek voor mijn komt maken. Er zijn de woensdagse pannenkoeken. En er is vooral de televisie. Nog een dik uur te gaan.
Vanaf morgen kan ik een deel van de chemo in het ziekenhuis van Deinze krijgen. Ik hoop dat ik daar niet zo lang moet wachten op de juiste dokter!
Er was vandaag ook heel goed nieuws: de uitslag van mijn beenmergpunctie van maandag was schitterend. Er zitten geen stoute cellen meer in mijn beenmerg, niet 1! En op de scanner is de tumor in mijn borstkas al heel klein geworden. Hop chemoridders hop!!
15-09-2010 om 00:00
geschreven door Eva
14-09-2010
Broertje terug thuis
Zonder woorden...
14-09-2010 om 22:44
geschreven door Eva
Wisselvalllig
Vandaag ben ik zoals het weer: een beetje wisselvallig.
Ik was heel blij dat ik al om 10h naar huis mocht uit het ziekenhuis. Maar ik voel me vandaag echt misselijk en mijn buikje doet een beetje pijn en dat maakt me een beetje droef.
Samen met mama ging ik langs bij de directrice van mijn schooltje. We proberen een juf te vinden die me thuis af en toe een beetje les zou willen geven. Het was echt leuk om mijn schooltje terug te zien: ik heb van achter het glas even naar de speelplaats geloerd, alle kindjes zaten in hun klasje.
Bij de kinesist was ik ook een beetje wisselvallig: lachend op de trampoline, maar droef bij het stretchen van mijn benen. Het is echt lastig, dat oefenen...
Ik heb wel net genoten van oma's spinaziepatatjes. mmmmm En ik zit nu alweer te kleuren. Dat is toch echt mijn favoriete bezigheid tegenwoordig!
14-09-2010 om 14:02
geschreven door Eva
13-09-2010
Superflinke meid
Na het verslagje daarnet vanuit het UZ, nog even een berichtje van mama.
Lena was vandaag superflink!! Ze heeft niet 1 keer gezaagd. Ik denk dat mama meer stress krijgt van al dat wachten dan Lena zelf. Bij de boodschap dat ze toch moest blijven slapen zei ze doodleuk 'dat is niet erg, het is toch al lang geleden dat ik hier geslapen heb en papa zal straks wel een verse onderbroek brengen, hoor'. Zelfs voor de beenmergpunctie is er geen enkele traan gerold. Lena kreeg zelfs de slappe lach tijdens de punctie. Jaja, ze wordt dan ook beneveld met lachgas! Na de punctie stond de psychologe die de pijnbeleving bij kinderen bestudeert aan Lena's bed. Op de vraag hoeveel pijn de punctie deed, zei Lena: 'helemaal geen pijn, zelfs geen piepklein beetje'. En op de gezichtjesschaal koos ze nadien het lachende meisje! Je moest die mevrouw haar gezicht gezien hebben.
Amai, ik sta vol bewondering naar onze dochter te kijken. Er zijn veel volwassenen die het haar niet zouden nadoen, denk ik.
Dikke duim van papa en mama voor onze lieve meid! (en het is zo leuk voor ons dat je zo flink alleen in het UZ slaapt!)
13-09-2010 om 22:30
geschreven door Eva
Dagopname.....
Vanmorgen moest ik heel vroeg opstaan. Het was nog donker toen ik samen met mama vertrok naar het ziekenhuis. Vandaag was er chemo gepland die 8h moet naspoelen. Daarom moesten we al om 7h15 in het UZ zijn. En er stonden in de voormiddag enkele onderzoeken gepland: bloed (natuurlijk, dat doen ze altijd), een foto van mijn longen en een beenmergpunctie. Tot zover de planning.
Vanmorgen zaten Lena en mama al om 7h25 op het ziekenhuisbed. Maar de verpleegsters wisten niet wat er vandaag moest gebeuren. Ze hadden zelfs nog geen bloedaanvraag. Uiteindelijk is er om 9h45 bloed geprikt (het lukte eerst 2 x niet... dus spoelen en (alweer) wachten...). En dan om 12h: longfoto om 15h: de boodschap dat het geen foto, maar een scanner had moeten zijn om 16h: naar spoedopname om een dringende scanner te nemen om 17h: start chemo (HIP HOI) om 17h45: eindelijk beenmergpunctie! om 18h30: start 8h naspoelen
Het wordt dus geen dagopname, maar blijven tot morgen voormiddag. Als we dan een dokter vinden die bereid is een ontslagbrief te schrijven... En wat een geluk dat we zo vroeg zijn opgestaan vanmorgen!
13-09-2010 om 18:58
geschreven door Eva
Voor iedereen die hier kracht uit kan putten ... Voor alle bezorgde familie en vrienden ... Voor iedereen die blij is Lena te kennen ... Voor Lena ... xxx
Mijn dagen zijn niet meer zoals vroeger.
