Ik ben Lena Adams. Ik ben geboren op 9 maart 2006. Tot juli 2010 had ik een onbezorgd leven. Sinds augustus vul ik mijn dagen met ziekenhuizen, chemotherapie, kinesitherapie en isolatiemaatregelen. Samen met mijn mama hou ik deze blog bij. Ik geniet echt van alle berichtjes die ik hier krijg.
Op 25 augustus organiseer ik samen met papa en mama een benefietdag. Klik door op het logo voor meer informatie hierover.
Op 6 augustus 2010 werd bij Lena een non-Hodgkin T-cel lymfoom (=lymfeklierkanker) ontdekt.
We rollen binnen in een nieuwe wereld, die van een kind met kanker.
Tot maart 2011 kreeg Lena een heel intensieve behandeling met chemotherapie. Vanaf april 2011 tot 1 november 2012 kreeg ze een onderhoudsbehandeling (dagelijks chemopillen + 6 kuren met een hoge dosis methotrexaat).
Sinds 2 november 2012 is ze chemovrij en herwint ze langzaamaan haar gewone kinderleven.
22-11-2011
Vandaag genoot Lena van een volledige schooldag. Dat was alweer heel lang geleden en dan doet dat extra veel deugd. Helaas is het alweer de laatste schooldag voorlopig. Morgenvroeg vertrekken we richting UZ voor de volgende kuur met vergiftigde chemoridders. Hoe verder we komen in de nabehandeling, hoe meer we er tegenop zien. Lena heeft ondertussen al hard geproefd van het gewone leven en dat smaakt naar meer. Het is niet leuk om dan terug te worden ziek gemaakt door die zakken rotzooi. Maar we blijven er positief tegenaan gaan. We zitten ongeveer halverwege de nabehandeling. Stilaan kan het aftellen naar eind augustus beginnen. En dat geeft hoop! Zo blijven we de energie vinden om er weer tegenaan te gaan. Nu met het maken van de valiezen (aiai, eigenlijk is het bedtijd, maar ik ben nog niet klaar; het werk liep nogal uit) en morgenvroeg om te vertrekken richting plaats waar eigenlijk niemand komen wil...
22-11-2011 om 00:00
geschreven door Eva
21-11-2011
Fotografe Lena
Het voorbije weekend wordt geclassificeerd in de (veel te lange) lijst van weekends met te weinig slaap. Het was een druk, maar heel leuk weekend.
Het begon vrijdagavond met een lange, maar gezellige vergadering van de raad van bestuur van de scouts. Nu we geen scoutslokaal hebben, moeten we op locatie vergaderen en dan is het nog zo moeilijk om op tijd thuis te geraken.
Een kort fotoverslag van zaterdag zagen jullie al. Terwijl ik met de kindjes genoot van een zonnig feest, werkte papa hard verder aan het nieuwe huis. De hellingschape werd op het dak gegoten. Jaja, weer een grote stap richting einddoel! In de vooravond ging ik de kindjes thuis omruilen voor papa, om naar het avondfeest te gaan. Voor Lena was de trouwdag heel leuk, maar wel erg vermoeiend. Ze geniet nog steeds na en dat is het belangrijkste. Het was zeker de moeite waard om de chemokuur er 1 week voor uit te stellen.
Op zondag was er tweedehandsbeurs van de ouderraad op school. Ook daar was het gezellig druk. Papa kwam met de kindjes een lekker stuk taart eten, terwijl ik bleef helpen.
Vandaag was het tijd voor een 'gewone' dag. Lena ging deze voormiddag enthousiast naar school. De namiddag bracht ze rustend door op de zetel. De middag eindigde met een kine-sessie, zonder mama, maar met fototoestel en vooral met een gek bekkentrekkend meisje.
Al stretchend trekt Lena de foto's! Ze is gefascineerd door elk fototoestel tegenwoordig. Ik vind dit trouwens echt een leuke foto:
Met een dikke merci aan Véronique voor het fotomateriaal!
21-11-2011 om 22:28
geschreven door Eva
19-11-2011
Feest!
Wat een heerlijke zonnige dag voor een heerlijk zonnig feest. Proficiat aan het mooie stel!
19-11-2011 om 16:58
geschreven door Eva
17-11-2011
Plannen
zijn er om te wijzigen! Zoals die van ons nieuwe huis, die tegenwoordig elke dag een klein beetje gewijzigd worden. In goede zin natuurlijk, want we streven naar de perfectie :).
Ook Lena's planning werd vandaag nog maar eens gewijzigd. Gisteren was het doel om vandaag een ganse dag naar school te gaan. Helaas kwam Lena als een vodje uit bed vanmorgen: 'ik ben zo misselijk en duizelig, ik kan echt niet op mijn benen staan, ik wil thuisblijven'. En daar sta je dan om 7h 's morgens terwijl je om 7h50 zeker weg moet richting werk, waar vandaag afwezig zijn zeker geen optie was wegens een overvolle agenda... Gelukkig viel er alweer een noodoplossing uit de lucht. En genoot Lena van een heerlijk rustig dagje op locatie, met een grote dosis verwennerij. Vanavond wilde ze zelfs niet meer terug met mij mee naar huis. Bedankt R en T!! Gelukkig zijn er mensen zoals jullie, waar wij altijd op kunnen rekenen.
17-11-2011 om 23:41
geschreven door Eva
16-11-2011
...
Al is de behandeling nu niet meer zo intensief, toch blijft het ziek-zijn alom aanwezig, elke dag opnieuw. Onze sterke meid van weleer is een broos meisje geworden, met heel veel grenzen.
Terug naar school kunnen is een grote opluchting, maar het blijft schoolgaan met veel beperkingen. Maandagvoormiddag en dinsdagvoormiddag genoot ze van haar klas en haar vriendjes en vooral het 'erbij kunnen zijn'. De namiddagen moesten dat telkens compenseren met heel veel rust. Ook vandaag bleef ze thuis om de batterijen verder op te laden. Morgen moet ze namelijk een ganse dag naar school, want telkens middagopvang vinden is geen evidentie.
Het herstarten van de kine maakt ons weeral pijnlijk duidelijk hoe moeilijk het blijft om gewoon kind te kunnen en mogen zijn. De turnclub op woensdagmiddag was helemaal onhaalbaar, maar ook de turnlessen op school bleken te hoog gegrepen. En na de hepatitis was haar conditie weer een hele stap achteruit. Dus is het beweegmoment bij de kinesist echt een grote hulp. Gelukkig is Lena ondertussen ouder en wijzer geworden en verzet ze zich veel minder tegen vervelende oefeningen. Als mama niet blijft kijken ten minste. Ze vindt dat ze oud genoeg is om de kine alleen te kunnen, dus ik moet alleen nog taxichauffeur zijn.
De kuur van volgende week komt ondertussen ook al (akelig) dicht bij. Vooral nu ze terug een beetje van school mag proeven, zal het extra moeilijk zijn om terug te vertrekken. Ik zie er nu al tegenop en dan moet ik nog beginnen met het aan haar uit te leggen.
Soms heb ik het toch even moeilijk om het allemaal aan de positieve kant te blijven zien. Zeker nu mijn snotneus me een grote portie energie ontneemt. Ik vind tegenwoordig zelfs de woorden niet om hier veel te schrijven.
16-11-2011 om 23:04
geschreven door Eva
14-11-2011
Naar school
Oef, Lena is terug naar school. Wat voor een kind zo vanzelfsprekend is, is hier een hele uitdaging. Het is weeral 2 weken geleden dat Lena haar boekentas op haar rug mocht hijsen. Dit schooljaar was ze al veel vaker niet op school dan wel. Ze had er dan ook ongelofelijk veel zin in vanmorgen. Ik herkende zelfs een beetje 'eerste-schooldag-stress'. Ook voor mij is dit een herademing. Eindelijk een voormiddag rust in huis en tijd voor huishouden zonder kinderhandjes!
En Kaspertje was plots ook een andere jongen aan de schoolpoort: geen traantjes en geen gesleur aan mijn been, maar hij stapte met grote passen de poort binnen. Hopelijk blijft dit mooie scenario even duren, meer heeft een mama niet nodig om gelukkig te zijn.
14-11-2011 om 10:50
geschreven door Eva
12-11-2011
Bakkers in spe
Wat gebeurt er als ik tiramisu maak en cake bak? Dan heb ik 4 helpende handjes die overal aan en bij willen zijn. Ze roeren, kloppen eiwit, voegen suiker toe en bekvechten om wie wat mag doen. Maar het liefst van al likken ze de kom uit en de klopper en de lepel af. Dan is het even stil hier in huis!
Ik heb geen tijd om grote verhalen te schrijven, want ik ben druk bezig met het maken van heuse feestjurkjes voor Emma en Lena. De tijd begint stilaan te dringen, want het feest komt dichterbij. De hoop om ook een hemd voor Kasper te produceren heb ik vandaag opgegeven. Ik heb plan B benut en ben een hemd en een broek gaan kopen voor hem. Dat verlicht de tijdsdruk toch een klein beetje.
12-11-2011 om 20:24
geschreven door Eva
09-11-2011
Tijd
Er is hier een probleem met tijd. Lena heeft er teveel en ikzelf te weinig. Lena begint zich stilaan te vervelen. Want bijna alle activiteiten zijn te vermoeiend. Ik weet niet wat eerst doen: het to-do-lijstje voor de komende 4 dagen lijkt er eerder eentje om over 10 dagen te spreiden. Of misschien zijn dagen met 30 uur een oplossing? Tsja, minder slapen is een andere oplossing en helaas de meest voor de hand liggende...
Lena haar dag werd trouwens opgefleurd door de komst van juf Sofie. Het is ongelofelijk om te zien dat ze na het lesmoment zo vrolijk is. Dat stond in schril contrast met het skype-moment met de klas deze morgen. Toen was Lena heel droevig en wilde ze niks zeggen. Ze mist de school weer heel hard. Volgende week proberen we terug een beetje naar school te gaan. Lena's gemoed heeft dat nodig.
Vandaag gingen we ook terug naar de kinesist. Dat was maanden geleden. Maar Lena's conditie gaat de laatste tijd zo hard achteruit dat een beetje gedoseerde beweging echt aan de orde is. Het was een blij weerzien met Véronique. Het stickerblad hing nog te pronken aan haar kast. Zo kon Lena na een flinke les gewoon verder plakken waar we ooit het rijtje eindigden.
09-11-2011 om 23:31
geschreven door Eva
07-11-2011
2 jurkjes
Het weekend produceerde ook 2 nieuwe jurkjes, in een warm winters stofje en nog gevoerd ook, voor de koude dagen die stilaan in aantocht zijn. (en als testversie voor de 2 jurkjes die er stilaan dringend moeten aankomen)
(wel niet letten op wat de meisjes eronder hebben, want dit was een snel pasmoment, zonder juiste attributen)
07-11-2011 om 19:01
geschreven door Eva
De kapper!
De vakantie is voorbij, tijd om terug naar school te gaan... voor Kasper. Die dat met frisse tegenzin deed. Want Lena ging niet mee. En Lena bleef met heel veel tegenzin bij mama...
De vrouwtjes trokken eerst naar het ziekenhuis voor een controle. En de bloedwaarden zijn op de goede weg, joepie! Vanavond mogen we de chemopillen herstarten, aan een halve dosis voorlopig. Laat ons hopen dat dat goed gaat. Daarna trokken Lena en ik richting kapper. Ik vermoed dat het ruim 2 jaar geleden was dat Lena nog een kappersstoel beklom. En ze heeft ervan genoten, dat is zeker. Veel mocht de kapper niet knippen, want dat haar moet groeien, zo snel mogelijk!
07-11-2011 om 15:09
geschreven door Eva
06-11-2011
Nog meer kunst
Sinds Lena's thuiskomst donderdagavond is er maar heel weinig gebeurd ten huize Adams. Er stond vooral veel rust op programma, met tussendoor een dosis spelen en eten. Dat eten gaat gelukkig terug goed. Lena koos het weekendmenu en dat helpt natuurlijk.
Gisteren gingen we er even tussenuit: richting optreden van Kapitein Winokio. Allebei de kindjes zijn grote fan van de kapitein. De rest van het weekend werd hier weer luid meegebruld met de CD's. Het optreden zelf vonden de kinderen heel leuk. Lena genoot vanop de voorposten, terwijl Kasper van achteruit, dicht bij mama's broek, tussen de benen door gluurde. Hij blijft een held op sokken...
Vandaag probeerden we alweer creatief te zijn met rustige binnenactiviteiten. Mijn 2 kleine kunstenaars produceerden elk een doek. Geniet maar mee van de foto's.
06-11-2011 om 22:48
geschreven door Eva
04-11-2011
Kunst van een ziekenhuiskind
'Ik ben in het ziekenhuis en hang vast aan een paal met fluogele zakken vol chemoridders. Er staat een groot bed met wielen. Achter het venster gluurt een ander ziek kindje, zonder haar. We mogen zwaaien door het raam, maar helaas niet bij elkaar op de kamer spelen. Ik heb wel al weer haartjes, maar ik vind ze niet mooi: vroeger waren ze blond en lang, nu donkerder en ze krullen. Ik tekende eerst gele haren, maar omdat ik boos ben maakte ik ze zwart. Ik kijk zo graag naar buiten, naar de zon en de wolken en ik hoop altijd dat er een mooie regenboog tevoorschijn komt.' Lena
04-11-2011 om 13:58
geschreven door Eva
03-11-2011
Terug thuis
We zijn terug thuis, met z'n allen, sinds vanavond. Lena's lever recupereert spectaculair snel. Ze is wel nog erg moe en eten is een strijd, maar we zien het wel zitten thuis. En als het niet zou lukken, is het ziekenhuis niet veraf.
Kasper was in elk geval heel erg opgetogen met zus haar thuiskomst. Hij week geen seconde van haar zijde. Vannacht stond hij trouwens op met heel veel vragen. Het lege bed van Lena deed hem nadenken over het ziek zijn van zus. Hij wil zo graag voor haar zorgen en als ze in het ziekenhuis is, dan kan hij dat niet doen. Dat maakte hem droevig. Wat een uitspraken voor een 3-jarige...
03-11-2011 om 19:26
geschreven door Eva
02-11-2011
Beter
Het gaat beter vandaag, oef. Lena is geen plat hoopje meer. Gisteren kwam ze niet uit haar bed, vandaag lag ze er nauwelijks in. Tegen 17h sloeg de vermoeidheid wel hard toe. De ziekenhuisnacht was vlug voorbij en een middagdutje zat er -zoals altijd- niet in. Dan crasht dat meisje natuurlijk in de vooravond.
Het was dan ook een drukke ziekenhuisdag: met boeken en spelletjes, met knippen en plakken, met poppen en knuffels die moesten aangekleed worden en met de productie van een mooi schilderij. Ik had jullie graag laten meegenieten van het resultaat, maar helaas is het fototoestel nog niet in het ziekenhuis gearriveerd. Uitstel is geen afstel: een foto volgt zeker nog.
Het eten lukt langzaamaan terug. Beschuitjes met confituur zijn haar favoriet momenteel. Voor de plateau met ziekenhuiseten duikt ze nog ostentatief weg onder haar deken en brult ze oerkreten tot hij weer uit haar kamer is. Ik denk dat ze een trauma heeft van ziekenhuiseten, na haar vele Uz-verblijven. Ik kan haar eerlijk gezegd geen ongelijk geven. In Deinze is het eten wel veel lekkerder, maar die plateau ziet er hetzelfde uit en dan slaan de stoppen toch door. Ik krijg het verschil maar niet uitgelegd aan mijn temperamentje...
En dan het allerbelangrijkste: de levertesten stijgen niet meer, maar ze beginnen langzaamaan te dalen. Ze zijn nog steeds ruim 60 keer de normaalwaarde, maar dat ze zo snel al op de terugweg zijn had niemand verwacht. Naar de oorzaak van het leverfalen hebben we nog steeds het raden. We zullen het maar op 'een virus' houden.
02-11-2011 om 22:15
geschreven door Eva
01-11-2011
Acute hepatitis
Na een dag ziekenhuis zijn we zover: ze heeft een acute hepatitis of leverontsteking. Alleen weten we nog niet vanwaar die ontsteking komt. Hopelijk van een banaal virus dat even plots weer zal verdwijnen als het kwam.
Wanneer er zoiets acuut en ernstig gebeurt, word je toch maar weer geconfronteerd met de kwetsbaarheid van een mens. En met de angst die bij die kwetsbaarheid hoort.
Gelukkig voelt Lena zich sinds vanmiddag al een stuk beter. De dosis vocht heeft veel deugd gedaan. Vanmorgen was ze een hoopje ellende toen ik haar de spoedopname binnendroeg. Vanavond kon ze stilaan weer lachen.
Voorlopig blijft ze wel in het ziekenhuis. Minstens tot de levertesten een bocht maken in de goede richting. En dat kan misschien wel een tijdje duren. Bezoek van kinderen is uit den boze. Gezonde volwassenen zijn wel welkom in het ziekenhuis in Deinze, kamer 228.
01-11-2011 om 22:54
geschreven door Eva
In 't ziekenhuis
Alles begon bij de bloedcontrole van vrijdagmorgen. Lena haar levertesten waren toen al flink gestegen. Ze had echter nergens last van, dus spraken we af om maandagmorgen gewoon opnieuw te controleren. Gisterenochtend waren alle levertesten echter helemaal ontspoord. En toen begon het braken, tot ze vannacht en vanmorgen helemaal niks meer kon binnenhouden.
Sinds vanochtend zitten we in het ziekenhuis. Waar de leverproblemen vandaan komen, weten we nog niet goed. Hopelijk van een simpele virale infectie. Maar de dosis extra vocht zorgt er in elk geval voor dat Lena stilaan een klein beetje herleeft.
Haar humeur is wel onweerachtig. Ze had andere plannen in haar vakantieweek. En mama trouwens ook.
01-11-2011 om 12:14
geschreven door Eva
30-10-2011
Groenteam
In de vooravond trok ik met Lena richting scoutslokaal. Papa en broer waren daar al de hele middag aan het werk. Dankzij de rustige middag, kon Lena ook nog een beetje werk aan. Ze genoot van het rondhollen. De avond werd afgerond met een een gezellig kampvuur en met 2 glunderende kindjes aan de rand van het vuur. Hartverwarmend!
Lena ging zelf even met het fototoestel aan de haal. Dat levert foto's op vanuit een ander perspectief. Ze doet dat zo graag en ik denk dat ze ook wel talent heeft. Kijk maar mee:
30-10-2011 om 22:48
geschreven door Eva
Nagenieten
Vanmiddag is papa aan het werk aan het scoutslokaal.
Kasper nam zijn kruiwagen en grote tractor mee om te helpen.
Mannen en machines, dat blijft toch een wonderlijke combinatie.
Ondertussen hebben de vrouwtjes een rustige zondagmiddag.
Lena haalde haar doos verjaardagskaarten uit de kast en bekeek ze nog eens
zorgvuldig allemaal.
Ja, alle cadeau's, groot en klein worden hier met zorg behandeld!
30-10-2011 om 16:22
geschreven door Eva
In 't nieuw
Lena werd afgelopen vrijdag alweer verwend met een prachtig cadeau.
Van een lieve mama kreeg ze een fleurige paarse jurk.
Al het hele weekend is ze er onafscheidelijk mee.
Bedankt lieve schenkster!
Voor Kaspertje kocht ik zelf een nieuwe broek.
Zin om te poseren had hij helemaal niet.
En als hij verdrietig is, dan is dat welgemeend.
Hij is de laatste dagen zo moe...
Al weken had hij af en toe koorts.
Vooral tegen bedtijd had hij vaak meer dan 38 graden, maar eigenlijk was hij
niet echt lastig,
dus ging hij gewoon zo het bed in.
Hoesten doet hij al weken, vooral 's nachts.
Maar mama vindt hoesten geen reden voor ongerustheid.
Donderdagavond kwam de buurjongen langs om even in zijn oortjes te laten
piepen.
En nu mama haar valies in de living stond, deed ze eindelijk eens de moeite om
naar Kasper zijn longen te luisteren.
Was dat verschieten!
Die jongen piepte en kraakte en rochelde ...
Hij was veruit het ziekste kindje dat ik die dag zag.
Soms is het geen voordeel om een dokter-mama te hebben en zo lang te moeten
rondlopen voor er naar je gekeken wordt...
Lena heeft haar eerste volledige schoolweek achter de rug!
De voorbije week ging ze echt full-time naar school, op een ziekenhuisbezoek op
vrijdagmorgen na.
Het was geleden van juni 2010 dat ze dat deed; toen was ze nog een klein
meisje, in de eerste kleuterklas.
Week na week gaat haar conditie vooruit, meestal met muizenpasjes, maar het
gaat vooruit.
De juf zegt dat ook haar concentratie dag na dag beter wordt, eindelijk.
De zware chemokuur van begin september ligt ook al wel even achter ons en dat
is duidelijk merkbaar.
Gelukkig is het nu vakantie om wat te recupereren.
Want daar is ze na deze week wel echt aan toe.
Gisteren werd de vakantie heel leuk ingezet, met een uitgesteld
verjaardagsfeestje.
Lena mocht een namiddag spelen bij een klasvriendinnetje en dat deed haar veel
deugd.
Alleen toen mama haar terug kwam ophalen, was ze zo boos...
De vermoeidheid speelde haar heel erg parten, na de drukte van het samenspelen.
En dan gaat ze zo gemakkelijk door het lint...
Ze wilde ook echt heel graag daar blijven. Ik denk dat ze heel wat speelschade
heeft in te halen.
Voor het verjaardagsfeestje maakte mama een gek rokje in 2 identieke
exemplaren:
1 voor de jarige en 1 voor Lena.
Uiteraard koos Lena zelf het stofje!
Tijdens Lena's uitstapje had ik zelf even tijd om te helpen
aan het nieuwe huis.
Met de hulp van bouwvakker en tuinman Kasper werden de zonnebloemresten
uitgedaan
en heel wat struiken gesnoeid.
Het was een heel leuke middag voor mezelf.
Ik zou zo graag komende week nog wat verderdoen daar.
Alleen is dat niet evident met Lena erbij.
Als er iemand goesting zou hebben om de komende week even op 1 of 2 lieve
kindjes te passen,
laat het gerust weten!
Dan kan ik zelf nog wat verderwerken aan dat nieuwe huis en die nieuwe tuin.
Eerder deze week ontdekten de kinderen een klein drama:
het fietsvlagje aan de aanhangfiets was verdwenen.
Nu de conditie stilaan beter is, wagen we ons af en toe terug op de fiets.
We moeten nog doseren, maar kleine ritjes beginnen weer te lukken.
En natuurlijk kan dat niet zonder vlagje.
Restjes stof en een beetje vlieseline brachten de oplossing:
30-10-2011 om 16:12
geschreven door Eva
Voor iedereen die hier kracht uit kan putten ... Voor alle bezorgde familie en vrienden ... Voor iedereen die blij is Lena te kennen ... Voor Lena ... xxx
