Enige dagen verder nu maar onze verslagenheid blijft nog even groot . Je hebt het gevoel hier niets meer tegen te kunnen ...hoewel chemo :immuuntherapie ? Op 46j (Filip ) ,44 (ik) en 8jaar(Jens) hoef je dit normaal niet mee te maken maar wij wel .. Vanavond komt onze "onbezorgde" kleine ping-ponger naar huis en zal ook zijn leven drastisch veranderen. Dit houdt ons al meerdere dagen bezig en zal ongelooflijk zwaar worden. Ik ben er echter ook van overtuigd dat hij net degene is ; die maakt dat we onszelf zullen herpakken.
De infectie ebt zeer stilletjes weg . Vanmorgen zullen ze (op mijn voorstel nota bene ) een portocat (ipv zware catheter) plaatsen . Dit maakt infusen /baxters /chemo toch iets comfortabeler voor Filip. Eerst moet de infectie helemaal weg zijn eer chemo (ZH bonheiden ) zal kunnen starten ; vermoedelijk in de loop van de volgende week pas.
Alle "steun en moed"mailtjes zijn zeer welkom ;ik print ze uit en lees ze voor aan Filip .
Een nieuwe auteur in opdracht . Sedert gisteren is ons leven weeral geschokt door zeer slecht nieuws . De oncologe meldde ons dat er op de 3maandelijkse RX scan nieuwe uitzaaiingen op beide longen te vinden waren. De kanker is terug en verslaagt ons opnieuw . Er werd ons chemo voorgesteld (slaagkans 40%) Compleet onverwacht vanuit een goede ontspannende vakantie in Normandie . Toen leek alles nog zo relaxed en OK maar nu . Complete ravage ;opnieuw .
Complete veslagenheid ; verdriet , ongeloof ;woede . Onze kleine man is nu nog op ping-pongkamp in Herentals . Dit geeft ons nog even tijd (met 2) om ons voor te bereiden en zelf een houding aan te nemen . Jens zal nu wel geinformeerd moeten worden . Zeker indien Filip chemo zal volgen .
Een nieuwe auteur in opdracht . Sedert gisteren is ons leven weeral geschokt door zeer slecht nieuws . De oncologe meldde ons dat er op de 3maandelijkse RX scan nieuwe uitzaaiingen op beide longen te vinden waren. De kanker is terug en verslaagt ons opnieuw . Er werd ons chemo voorgesteld (slaagkans 40%) Compleet onverwacht vanuit een goede ontspannende vakantie in Normandie . Toen leek alles nog zo relaxed en OK maar nu . Complete ravage ;opnieuw .
Complete veslagenheid ; verdriet , ongeloof ;woede . Onze kleine man is nu nog op ping-pongkamp in Herentals . Dit geeft ons nog even tijd (met 2) om ons voor te bereiden en zelf een houding aan te nemen . Jens zal nu wel geinformeerd moeten worden . Zeker indien Filip chemo zal volgen .
ik werd de voorbije maand een beetje wakkergeschud omdat de definitie van mijn kankersoort tot voor kort eenvoudig was:
melanoom is een kwaadaardige huidkanker van de pigmentcellen die reeds in een vroegtijdig stadium dodelijk kan zijn. Enkel de volledige chirurgische verwijdering van een melanoom in een vroegtijdig stadium van de ziekte kan genezend zijn.
daar blijkt recent een kleine positieve nuance aan toegevoegd te moeten worden:...
------------------------------------------------------------------------------ 20/06Spectaculaire doorbraak in bestrijding van huidkanker
Amerikaanse kankerspecialisten hebben een patiënt met terminale huidkanker volledig kunnen genezen. De man kreeg zijn eigen immuuncellen, in groten getale gekloond, ingespoten. Oncoloog Jaak Janssens: In het Hasseltse Dokter Willemsinstituut is ooit ook met deze techniek geëxperimenteerd, maar nooit met zon spectaculair resultaat.
Bij de kankerpatiënt die in het Fred Hutchinson Cancer Research Center in Seattle behandeld werd, verdwenen alle gevaarlijke tumoren na twee maanden en twee jaar daarna was hij volledig vrij van het levensbedreigende melanoom. De artsen hadden bij hem immuuncellen afgenomen, daar in een lab vijf miljard kopieën van gemaakt en weer bij hem ingespoten. Kankerspecialisten bejubelen het succes als een mijlpaal in de bestrijding van kanker.
Killercellen
Kankerspecialist Jaak Janssens: Dit is een spectaculaire genezing. Dit soort huidkanker is zeer dodelijk, vaak al fataal op korte termijn. In het stadium van uitzaaiing is daar bijna niets meer aan te doen. Heel eigenaardig ook: soms verdwijnt de aandoening even snel als ze opgedoken is. Alles hangt ervan af of het immuunsysteem aanslaat of niet."
"In gelukkige gevallen spreken we dan over een spontane regressie van de tumoren. De techniek van die Amerikaanse oncologen is helemaal op het immuunsysteem gebaseerd. Een kwarteeuw geleden werd in de witte bloedcellen een subtype ontdekt van zogeheten killercellen, T-lymfocyten, die andere cellen - ook en liefst die van tumoren - kunnen aanvallen en vernietigen."
"Uit het bloed van de patiënt kunnen die dodercellen worden gehaald. Ze worden in een lab gereproduceerd, vermenigvuldigd, met hormonen tot grotere groei aangezet en actiever gemaakt. Daarna worden ze weer ingespoten bij de patiënt en kunnen ze aan het werk gaan. In het vroegere dr. Willemsinstituut in Hasselt is tussen 1987 en 1975 ook geëxperimenteerd met die methode. Een twintigtal kankerpatiënten werd behandeld, geen van hen heeft men kunnen redden, maar van enkele onder hen heeft men de overlevingsduur wel wat kunnen rekken. Het is toen bij deze klinische proeven gebleven.
Profiel
Volgens andere kankerexperts wereldwijd zou de Amerikaanse techniek werken bij een kwart van de melanoompatiënten in een vergevorderd stadium met eenzelfde profiel als de wonderbaarlijk genezen man.
ik weet het, dit is misschien 'gazettepraat' en het gaat over een amerikaan,
toevallig luisterde ik die avond naar de radio (ik was de radiozenders in de wagen aan het programmeren). Koen Fillet intervieuwde een antwerpse professor over de melonoom-artikelen. en ik moet zeggen: dit gesprek klonk eerder positief, d.w.z. dat de techniek van opnieuw ingebrachte en gekloonde cellen niet nieuw is, maar dat de kloon-techniek er blijkbaar flink op vooruitgaat de laatste jaren.
ik blijf realistisch naar de toekomst, maar het is alsof ik aan een trapeze zwier en voor het eerst een vangnetje merk.
stof tot praten bij mijn volgend bezoek aan de oncologe (begin augustus)...
----
vakantie voor Jens: we hebben een kleurrijk schema opgesteld om de 62 dagen gevarieerd op te vullen. 10 dagen met mam en pap naar bretagne (kijken of de geallieerden hun werk goed gedaan hebben) 1 week chirokamp 1 week pingpongkamp 2 dagen natuur-survival met pap ...
de maand mei is voorbijgevlogen, de kankergedachten verdampen beetje bij beetje.
ik heb dan toch dat onschuldige huidknobbeltje (met een ingewikkelde naam) aan mijn knie laten wegnemen. mijn dermatologe heeft dit lachend weggesneden. we begrijpen mekaar ondertussen goed, we weten allebei dat het probleempje eigenlijk tussen mijn oren zat... dat deurtje kan dicht.
...
ik ben er ondertussen in geslaagd om tweemaal een kinéafspraak te vergeten. gênant enerzijds, maar anderzijds positief: ik vind blijkbaar genoeg afleiding en bezigheid.
...
gisteren heb ik weer veel plezier beleefd met Jens op de finaledag van de Jeugdbeker van Vlaanderen tafeltennis. de acht beste "benjamins" mochten op de finaledag allemaal tegen mekaar spelen. (ieder zeven wedstrijden) Jens was, tot voor deze finaledag, met zijn zevende plaats in de tussenstand niet direct een podiumkandidaat.
Jens moest het, in tegenstelling tot de anderen, doen met een trainer en coach in één persoon, gekleed in een jeansbroek (waar ligt nu weer mijn trainingspak !?), die niets begrijpt van tactiek en techniek, die het nut van een time-out niet goed snapt, en die ontzettend veel variaties kent op 'speel gewoon verder, je bent goed bezig'.
de eerste twee wedstrijden verloor Jens,... maar de volgende vijf won hij ! (daarbij kon hij een 2-9 achterstand in de beslissende set tegen de verwachte zilveren medaille ombuigen naar 11-9!).
die zilveren medaille was uiteindelijk ... voor Jens, hij mocht op het tweede schavotje van het podium. daar sta je dan als papa, ... zonder fototoestel. maar zelfs mét fototoestel had ik niet veel van gebakken, denk ik. op zulke momenten kom ik weer in mijn emo-flipperkast terecht.
wat me het meest onderuithaalt is het gevoel van ouderlijke gerustheid naar de toekomst. dat half-Filippeke zal er wel komen: hij kan zijn mannetje staan, zich inzetten en iets bereiken. dat 'iets' is nu voorlopig en toevallig tafeltennis, maar ik projecteer het graag algemeen.
met de neus in de wind, verlaten wij Leuven en neemt Jens als een minister op de achterbank zijn Jommekes-dossiers nog even door. ik kijk veel in de achteruitkijkspiegel en neem me voor om mijn vreugde en geluk naar hem toe gecontroleerd te kanaliseren. niet makkelijk.
...
wat ik geleerd heb ? bij 2-9 in de beslissende set, ben je nog niet verloren ! bedankt Jens
goed kankerrapport ! de scans en het bloedonderzoek waren OK.
...
als de oncologe me uit het wachtzaaltje roept en niét naar haar gewone lokaaltje gaat maar wel naar het lokaal waar ik vorig jaar slecht nieuws kreeg, gaat mijn hartslag in overdrive. gelukkig beschikt mijn oncologe niet echt over een pokerface en merk ik al van bij de eerste woorden dat alles OK is. we kunnen dus weer verder ... voor drie maanden ...
...
tijdens het vastleggen van die afspraken kan ik niet naast het wachtzaaltje van de radiotherapie kijken. flash backs ! getekende gezichten met wanhoop, met een vleugje jaloersheid - heb ik daar ook zo gezeten ?
...
dan volgt de decompressie in de wagen: ik voel me als een kleuter op de paardemolen die merkt dat zijn ouders nog bonnetjes hebben voor een volgende rit. in zo'n situaties mag je al eens volmondig een onnozele schlager meezingen in de wagen vind ik.
...
zoontjelief had vandaag vrijaf (pedagogische studiedag) en samen zijn we mijn goed rapport culinair gaan vieren. toch heb ik met hem nog nooit echt gepraat over kanker. ik weet ondertussen wat onbezorgdheid waard is, en misschien wil ik hem daarom dit alles besparen.
wanneer is je kind rijp om over kanker te praten ? op school heeft hij al wel eens een gesponsord voettochtje gemaakt "ten voordele van kankeronderzoek", een uitstekende gelegendheid om het onderwerp aan te snijden denk je dan, maar ik acht hem nù nog niet klaar voor de realiteit.
...
ondertussen geniet ik van de dingen rondom mij, ben ik bezig met vanalles en nog wat. vooral de inrichting van de woning en verbeteren van de toegangsweg houden me momenteel bezig.
en dat doet me onvermijdelijk terugdenken aan het gesprek met mijn nicht, een paar maanden geleden: het viel me op dat ook zij streefde naar netheid en ordelijkheid. diep vanbinnen zijn we fatalistisch en willen we blijkbaar alles proper maken en achterlaten...
...
maar ik wil dit berichtje vooral eindigen met een positieve noot want ik besef dat voor mij de volgende rit op de paardemolen begonnen is.
het is eigenlijk al maandag en de laatste weerberichten garanderen dat je volgende week kan uitwaaien aan zee. dat gaan we dan ook doen, een midweek aan zee.
's nachts is het rustig, op tv: onnozele belspelletjes. maar het is vooral de herhaling van de 7e dag met als onderwerp euthanasie dat het startsein voor een een update van mijn blogje is. over dit onderwerp moeten nog vele heilige huisjes gesloopt worden. ik hoor onmiddellijk wie 'levens'ervaring op dat gebied heeft. de veroordeling van een dement iemand die een uitstapregeling ten uitvoer kon brengen, gaat er bij mij niet in. godsdienstige motieven hebben geen plaats in deze discussie. alleen zij die zélf nauw betrokken waren bij een hopeloze situatie hebben recht van spreken. je hoort het: ik ben eerder aanhanger van Vermeersch en minder van Danneels.
---
de voorbije maand was rustig, niets speciaals te melden. en dat is eigenlijk verbazend goed. eind volgende maand (24/4/08) ga ik terug door de scanner, gaan ze weer kijken of de vitale organen er goed uitzien. een paar dagen later volgt dan het gesprek met de 'aftasting', wat klinkt dat middeleeuws ! zeker als je weet dat die 'aftasting' vorig jaar in september het begin was van de ellende.
ik heb nog altijd niet gekeken naar het litteken onder de oksel. dit houdt zowat het midden tussen bijgeloof en struisvogelpolitiek. ik kijk er alleen onrechtstreeks naar: als een dokter of de kiné met me 'bezig' zijn, let ik vooral op hun ogen. hun ogen zijn mijn spiegeltje.
over kiné gesproken: de 'rek' in mijn schoudergewricht is eruit. ik ga ondertussen al 3 keer per week naar de kiné voor drainage en het verhogen van mobiliteit van mijn schoudergewricht. maar de volgende dag al sta ik telkens terug bij af. ik maak dus geen progressie qua mobiliteit en dat wringt, werkt op mijn moraal.
een jaar geleden was ik zover gerevalideerd dat ik aan een sportraam kon hangen. en als ik mijn rechterarm omhoog stak, kon je een 'putje' bovenop de schouder zien, net zoals mijn linkerkant. those were the days.
zoonlief zal tijdens ons weekje vakantie allicht veel willen pingpongen. ik hoop dat hij ter plaatse een sparring partner vindt, mijn rechterarm laat dit niet meer toe heb ik ontdekt en dat wringt.
op naar einde april voor mijn 2e controle, we maken er het beste van ! tot einde april !
het kankerspook dwaalt nog altijd prominent door mijn kop. zo'n 10 keer per dag roept het boe ! deze frequentie daalt maar heeft nog altijd een verlammend effect.
voel ik iets ? voel ik niets ?
gelukkig is er die naïeve aantrekkingskracht van de job. eens bezig, is het spook tijdelijk verdreven.
....
het volgend kapstokmoment is einde april, als ik opnieuw onder de scanners ga.
voortaan zal ik ALLEEN de laatste dag van elke maand dit 'kankermoeras' updaten. op naar einde april !
de week is voorbijgevlogen wegens een drukke sociale - en werkagenda.
toen ik daarstraks thuiskwam met Jens van een pingpongdag in Hasselt was 'mijn kaarsje uit' Jens heeft zich goed geamuseerd en dat schenkt grote vaderlijke genoegens.
als hij mij tussen twee matchen eens vastpakt, voel ik een warme en gelukzalige gloed. (een iets andere warme gloed dan die van de contraststof onder de scanner !)
als vanzelf probeer ik hem goeie jeugdjaren te laten beleven...
---
deze week ook een sms-term leren kennen: nwly (never wanna loose you)
zondagavond, tijd voor mijn geestelijk fitness-kwartiertje in de vorm van een blogberichtje.
woensdag heeft de kiné mijn volledige rechterarm in een stevig kousverband gestoken. daarmee slapen is andere koek: de arm plooien gaf teveel spanning en beperkte de normale bloedstroom. overdag is het toch een vreemd gevoel: een pijnloze arm in een grote windel.
na de plechtige ontmanteling op vrijdagavond kon de kiné me een verlies in armomtrek van 1,5 cm meedelen. we wachten af tot maandagavond om te zien hoe mijn armomtrek verder geëvolueerd is.
.........
ondertussen merk ik dat ik meer en meer verderleef zonder handrem op. ik betrap me zelf op halve dagen zonder doemdenken, en eigenaardig genoeg voel ik mezelf daarrond zelfs schuldig. besef ik dan niet meer de ernst van de situatie ? het lijkt wel op een slijtend rouwproces. en maar goed ook.
morgen ben ik jarig. 18 februari was/is dan ook zo'n 'kapstokdag': een dag waarnaar ik uitkeek. Jens heeft me al een tip gegeven ivm een kadootje. zijn tip was echter een beetje té duidelijk, maar ik speelde het spelletje mee: morgenvroeg staat hij allicht om 7u te trappelen aan ons bed, en zal ik.... totaal verrast zijn !
filip
nb: als in mijn directe omgeving over andere kankersituaties gesproken wordt, merk ik soms enige geremdheid. de zenuwachtige oogbewegingen vind ik op dat moment tegelijk grappig en spijtig.
dit weekend was het uitzonderlijk goed fietsweer. nu ben ik van natura een louter passieve sportliefhebber, dus het kostte me veel moeite om op het zadel plaats te nemen. ik denk dat we zo'n 20 kilometer gefietst hebben.
halfweg waren fietsbruggen in Rumst over de Nete en Dijle voor Jens dé gelegenheid om papa uit te dagen voor een sprintje bergop. ik heb dit jammerlijk verloren en kon me niet wegsteken achter de vaderlijke uitvlucht om zoontje te laten winnen. mixed emotions about that.
dat eenvoudige fietstochtje heeft me wel vermoeid. kan ik dit niet (meer) aan, de radiotherapie is toch al meer dan 2 maanden achter de rug ? misschien moet ik een beetje meer moeite doen, en krijg ik zowaar een conditie-tje.
wat ik ook niet meer volop kan: fysiek werk doen met mijn rechterarm. bij het oppompen van een fietsband 'voel' ik onmiddellijk mijn rechterarm zwaarder worden. het ophangen van een lamp aan het plafond moet in stappen gebeuren: werk boven schouderhoogte is quasi onmogelijk. de oncologe heeft me een beetje laten schrikken ivm een opgezwollen arm: de zwelling is dikwijls onomkeerbaar...
daarom doe ik de moeilijkere en zwaardere dingen, zeker boven schouderhoogte, met mijn linkerhand.
hoewel ik van nature aanvankelijk linkshandig was, werd ik in het eerste leerjaar rechtshandig gemaakt (toen ging dat zo). dit alles zorgde voor hilariteit tijdens mijn legerdient: bij schietoefeningen mikte ik altijd met mijn linkeroog en hield ik het geweer in mijn rechterhand. (don't try this at home) om van de schietoefeningen af te geraken schoot ik altijd in de schietschijf van de baan naast mij. (ik had altijd 0 op 20, buurman 30 op 20). ondanks mijn nullen werd mij de job van scherpschutter opgedragen bij de alarmoefeningen in onze kazerne...
maar wat wél positief is, is dat ik de 'zaak' meer en meer van me kan afzetten en voor een paar uren zelfs kan vergeten. af en toe flitst de ganse zaak weer vol ongeloof door mijn kop. gelukkig heb ik genoeg om handen nu: de combinatie van parttime job en parttime huisman bevalt me zeer.
fysiek is er nog veel werk aan de winkel, maar emotioneel sta ik er terug (vind ik)
vanaf volgende week ga ik, om de zwelling van mijn arm terug te dringen, 3 keer per week naar de kiné (ma-wo-vr)
ondanks mijn 'goed rapport' van maandag had ik nog één twijfeltje omtrent een plekje op mijn been. de oncologe had mij hiervoor doorverwezen naar mijn dermatologe.
bij mijn dermatologe mag ik altijd tussenglippen in haar agenda had ze me eerder al gezegd.
donderdag ben ik dus even bij haar langsgeweest en heb haar een update gegeven van de aflevering van 09/2007. mijn twijfeltje bleek ongegrond, ze plakte er een moeilijke naam op (ik heb dat papiertje met die moeilijke naam euforisch weggesmeten). indien ik dit uitdrukkelijk wenste wilde ze het wegsnijden, maar haar geruststellende glimlach was meer dan overtuigend. ik vertrouw haar tenslotte al bijna 12 jaar..
---
donderdagmiddag sprong voor mij dus het licht op groen. de familiale vakantieplanning kon daardoor ook stilaan vorm krijgen. de tweede week van de paasvakantie gaan we met z'n allen een midweek doorbrengen in Oostende, begin juli gaan we met z'n allen 10 dagen naar Normandië. het is aangenaam om tot bijna een half jaar vooruit te kunnen plannen.
---
op verzoek: vorige week vrijdag hebben we meegedaan aan de schoolkwis met ons ploegske: 'de Jensfans'. ik ben de manager van de bende (zorg voor de inschrijving, voor eventueel transport en steek regelmatig het bordje 'dorst' omhoog) om een lang verhaal kort te maken: dankzij het complementair IQ van neef Hans (!), schoonbroer, jeugdvriend, en 2 partners van CM-ers hebben 'de Jensfans' hun tweede overwinning op zak. plezante bende, en bovenal goed voor mijn locale intellectuele uitstraling !
(gisteren op de Wereldfeestenkwis was het resultaat iets minder, geen probleem: dat was in Bonheiden).
zo, alles lijkt zich te stabiliseren, er zat veel twijfel tussen mijn oren en dat is nu heelwat verminderd.
deze namiddag had ik afspraak met mijn oncologe. ik ken haar ondertussen al, de manier waarop ze je binnenvraagt verraadt al veel en kalmeerde mijn hartslag onmiddellijk. (begin september 2007 zag ik aan haar gedrag dat het niet OK was) de scans waren OK, ik vroeg haar om nog een extra echografie op de verdachte plaats, waar ik wel eens wat voel (al is mijn gevoel daar niet betrouwbaar wegens 2 x geopereerd en bestraald) ook deze echo gaf niets verontrustends, het zit hem misschien ook een beetje tussen de oren, denk ik dan.
zo stilletjes ik binnensloop, zo nonchalant ik buitenzweefde...
----
vorige week donderdag ben ik naar het autosalon geweest, een beetje dromen mag wel vind ik. maar het is vervelend om, in deze voor mij onzekere tijden, een verantwoorde keuze te maken. altijd denk ik: zal Ilse later graag met deze auto rijden..., zou ik niet beter gewoon afwachten ?
maar 's anderendaags heeft de genaamde Ben Ahmed mijn en onze keuze bespoedigt door op ons geparkeerd, 12-jarig Astraatje te knallen. na het invullen van de papieren en na het vervangen van het linkerachterwiel bleek dat de auto zonder hinder kon rijden. er is wel wat blikschade, hopelijk wordt zo'n oudere wagen niet totaal verlies beschouwd.
de keuze van de nieuwe wagen wordt uiteindelijk niet 100% mijn droom, maar een aangenaam familiaal compromis.
filip
vorig week donderdag heb ik Jens verwittigt dat hij tijdens het klassikaal kliniekbezoek mij mogelijkerwijze kon zien. zijn antwoord: pap je hebt dat papier niet goed gelezen het is de derde KLEUTERklas die een uitstap maakt naar de kliniek .... OK.
