jens is voor de ganse dag naar de chiro. het blijft me verbazen hoe hij zich steeds aanmeldt als het muurbloempje van de provincie Antwerpen. maar bij afhaling is dit gelukking gans anders.
als vader merk ik van mezelf dat, door het ontbreken van elke tijdshorizon, ik 10 jaar opvoeding in 1 week wil geven. 's morgens laat ik hem beloven om flink te zijn in school met een resem van aandachtspunten en 's avonds wil ik alles controleren. dan is het normaal zeker dat hij diep zucht !? ik noemde hem van bij de geboorte 'erfgenaam', maar hij is eigenlijk mijn erfenis zelve. en in een erfenis wil je zoveel mogelijk stoppen. hij is als een boek dat ik hals over kop wil volschrijven. ik neem me voor deze drang te onderdrukken en hem niet zo op de hielen te trappen.
hij zit tenslotte in een periode van 'hele dagen shotten en ravotten', 'maskes plagen, liefde vragen'. als ik zie hoe hij in verschillende leefgroepen (school, pingpong, chiro,...) opgenomen wordt, maakt me dat echt blij. het laatste kwartiertje ping-pongtraining ongemerkt meemaken is voor mij echt genieten. hij geeft zich daar volledig en zelfs nà te training weet hij nog een 'jongen van 't middelbaar' te versieren om verder te spelen. daarvoor gebruikt hij zijn beste 'sirooptootje'.
ook bij het afhalen van school, gun ik hem altijd extra speeltijd. hij ziet me dan aankomen, maar laat niets merken en speelt verder (met een nog grotere overgave) ik benut dan de zitbanken aan de speelplaats. tot zijn klasgenootjes hem attent maken dat 'de papa er is'. en dan volgt het zogenaamde eerste oogcontact, comedie van de bovenste plank.
.....
hoe jens de hele zaak inschat weet ik niet, maar mijn Grote Motivator uit zijn jeugdig enthousiasme rukken wil ik dan ook weer niet.
er is nochthans didactisch materiaal in huis: de afdruk van de Pet-scans ! zo'n 10 A4-bladen, met op elk blad zo'n 10 filippekes: het lijkt wel een kattelijns terracottalegertje. de onderdelen die actief waren, tekenen donker af.
mijn actieve delen zijn duidelijk de hersenen en ... ook de blaasstreek kleurt donker. (de wild enthousiaste reactie van al mijn vrouwelijke fans moet ik evenwel temperen met het feit dat dit alles normaal is.) maar er is inderdaad duidelijk een 'knikker' te zien. misschien zou ik vanavond dit didactisch materiaal à la 3e leerjaar kunnen gebruiken. of misschien nog wat wachten ?
....
over ilsje kan ik kort zijn: haar emo-motor sputtert, daar heeft ze recht op. ieder verwerkt zoiets op eigen tempo.
daarbovenop nog een slechte nachtrust wegens traditionele najaarskeelpijn. (frank de boosere: de herfst begint altijd bij de eerste keelpijn van ilsje !)
ze slaapt nu een beetje bij en straks gaan we lunchen op een terraske. frisse lucht voor allebei.
.......
mijn emo-vlieger raakt maar niet van de startbaan. door een interessante afleiding of aandachttrekkend stukje in de boek, de krant, op tv, vergeet ik de boel eventjes. maar al gauw raken mijn wielen terug de startbaan. die overgangen van onbezorgdheid naar bezorgdheid vind ik zelfs zwaarder dan permanent bezorgd zijn. moet aan gewerkt worden. toch ben ik niet depri.
zopas ben ik lid geworden van Radio Therapy, met lidkaart en alles erbij.
eerst moet ik mijn arm naar boven kunnen krijgen om in de beste stralingshouding te geraken. begin oktober ga ik daarvoor naar de kiné.
ik vertel de radioloog dat we een midweekvakantie aan zee boekten in het allerheiligenverlof. dan kijkt hij op zijn kalender, en uit de kromming van zijn wenkbrauwen kan ik afleiden dat onze plannen zijn plannen doorkruisen. zijn plannen hebben absoluut voorrang en daarom starten we op 15/10 met een 30-beurten kaart, (6 weken). hij vertelt me dat de 40% zinvolheidsgraad in mijn geval eigenlijk moet verhoogd worden doordat het eigenlijk gaat om het bombarderen van mogelijke achtergebleven restfracties en niet om volwassen gezwellen. dat wil ik horen!
bijwerkingen zouden beperkt blijven tot vermoeidheid en mogelijke huidirritatie. ook dat is meer dan haalbaar.
ik ga ervoor, afwachten heeft geen zin (elk percentje bovenop de 40 is winst).
Jens tilt niet zwaar aan de annulatie van de vakantie, maar mezelf kennende zal ik dat méér dan goedmaken. er is namelijk een ping-pongstage in dezelfde periode, aanvankelijk schreven we daar niet op in, maar mijn lidmaatschap bij Radio Therapy verandert alles.
niet dat ik aftel naar 15/10, maar kansen zijn er om te grijpen.
filip
n.b.: tournéé général voor de eerste die nà 15/10 zegt dat ik er stralend uitzie !
allo allo slecht nieuws voor de luisteraars van radio deprimo: vandaag werd dj deprimo grotendeels vervangen door dj optimo
ik kamp evenwel met een groot probleem: vooruitkijken of -denken. dat is een raar fenomeen: ik kàn momenteel niet vooruitdenken. het is alsof ik met een benji-rekker aan mijn rug ogenblikkelijk teruggesmakt wordt naar nu. die beperking in actieradius in tijd moet slijten denk ik.
ik ben realist in mijn allicht beperkte toekomst, maar hoe die in te vullen ? iedereen heeft zo wel zijn lijstje voor 'als ik op pensioen ben'. zoals zovelen allicht wou ik rondreizen... moet ik daar dan nu al aan beginnen ?
voorlopig hou ik dit vakje dicht, want ik ben meer dan tevreden dat ik al een beetje geniet van de dag.
morgen kan het al iets anders zijn, maar vandaag vind ik mezelf ok (ik heb mijn depri-bonnetje ten onrechte ingezet)
--------------------
broertje frans kwam zomaar langs. we hebben een helder en realistisch gesprek, beter nog: ik spreek met hem af om vrijdag te gaan kaarten, as usual. (van september tot april doe ik mee aan parochiaal kaarten, waarbij mijn leeftijd de gemiddelde leeftijd danig naar beneden haalt) (volgens jens moest ik door mijn laatste plaats vorig seizoen naar tweede klasse gaan kaarten)
............................
ilse had de huisdokter besteld, die langs kwam in de namiddag om alles te checken en ... om te kijken of ik antidepressiva nodig had. en dat juist op mijn eerste recht-klauterdag. hij kwam tot de conclusie dat dit niet nodig was. ik vertel hem van mijn internetdagboek: dit is voor mij een wonderbaarlijk systeem om veel miseriegedachten te ventileren of zelfs te dumpen.
volgende week dinsdag komt hij de draadjes eruit doen. die dag heb ook afspraak met de kinesiste om de stramheid in mijn schouder los te masseren (om mijn oksel te rekken is het nog veel te vroeg: mijn rechterarm komt momenteel niet hoger dan 8 uur, maar daar wordt later aan gewerkt tot ik met beide handen aan een klimrek kan hangen)
-----------------------
vandaag een positieve dag. benieuwd wat het morgen wordt bij de oncoloog ivm radiologie, een confrontatie met een nieuwe wereld. (wat een cliffhanger !)
zoals afgesproken gisterenavond nog darts gespeeld met Jens met mijn linkerarm (achter gesloten deuren) na een hopzeloze 3-0 achterstand vroeg ik om nog een laatste wedstrijd. bij de eerste worp van Jens merk ik dat hij mij wil laten winnen (aandoenlijk: hij draait gewoon de rollen om!) ik heb hem gevraagd om op zijn best verder te spelen en de eindstand werd 3-1 !
dat deed me ook denken aan de avond voor mijn operatie: na de spelletjes wou ik den dappere uithangen en riep ik hem nog even apart. ik vertelde hem van de aanstaande operatie en dat hij de komende dagen flink moest zijn bij mam. hij keek me daarop vragend aan, en meer had ik niet nodig om onderuit te gaan. Jens schrok hiervan en weende prompt mee. ik weet niet of dit verstandig van me was. ik troost mezelf met de gedacht dat kinderen van 7 wellicht flexibeler zijn, dan volwassenen.
vannacht goed geslapen tot 5 uur: alles passeert weer de revue en ik draai in cirkeltjes
het ochtendritueel wil ik niet missen, maar daarna dommel ik in tot 10 uur. voel me depri, er is weinig dat me boeit of geestelijk verdooft. het boek dat ik aan het lezen ben draait rond de pot, na een kwartier ben ik de draad kwijt enz.
na de douche bekijk ik mezelf in de spiegel: mijn rechterarm is al een beetje minder dik, maar naar de oksel toe heeft mijn rechterarm een groot moemoe-gehalte: zwabber-zwabber. (dit in tegenstelling tot mijn linkerarm waarvan jullie allen weten dat hij atletisch gespierd is...)
ik heb in de kliniek aan de chirurg daarrond ook een kinderlijk onnozele vraag gesteld. wat doen chirurgen met die holtes in mijn lichaam, worden die opgevuld ? neen dus ! dat groeit vanzelf dicht (het zgn. littekenweefsel)
van de gevreesde tintelingen in mijn hand heb ik voorlopig geen last. de chirurg zei daar kans toe was omdat hij kort bij een zenuw heeft moeten snijden. veel bewegen met die arm lukt me nog niet, ik wil de boel niet forceren, maar anderzijds wil ik mijn schouder ook niet teveel laten verroesten. (ik heb ondertussen wél afgezegd voor Wimbeldon 2008)
.....................
woensdag betekent een halve dag school en dus animatie in de namiddag. Jens komt thuis en vraagt vanwaar 'dat bolletje' in mijn arm is gekomen. ik veeg dit onder tafel met 'dat weet ik niet' zijn juf is eerder op de hoogte gebracht en heeft in het 'spreekmoment' in de klas blijkbaar al één en ander ontlokt bij Jens. ik vind dat eigenlijk wel goed: zo kan hij misschien zelf de ernst van de situatie langzaam ontdekken; dat zelf letterlijk aanbrengen is een te grote stap voor mij.
we amuseren ons de namiddag, ilse doet boodschapjes. om 17u45 vertrekken we met zijn drietjes naar de ping-pongles van Jens in Mechelen.
de rit naar Mechelen heeft voor mij iets onwezenlijks, ik heb dat meer tegenwoordig: GPS-beleving: je bent er wel, maar het is alsof je de taferelen van bovenuit volgt.
die training duurt 1.5 uur en daarom gaan we samen iets 'verbruiken'.
we hebben een open gesprek, alsof we dat op locatie beter kunnen dan thuis. voor de operatie ben ik zo stout geweest om meedere what-ifs op tafel te gooien voor ilse. haar antwoorden stelden me gerust.
ik vertel dat ik niet goed weet wat vrijdag mijn reactie zal zijn op het eerste radiologie-contact. voor mij is dat, samen met chemo, een afdeling in de kliniek waar ik tot op heden altijd net-niet moest zijn. ik kwam alleen voor gesprekjes, bloeddrukjes, aftastingen met de oncoloog, gevolgd door een nieuwe afspraak binnen 3 maanden. na een vijftal controles waren al vele doemgedachten gesleten. maar als ik eerlijk ben: in 2005 was ik een beetje teleurgesteld dat er géén nabehandeling volgde... dus: ik ga ervoor, al weet ik dat de confrontatie met andere lotgenoten aldaar niet simpel zal zijn....
filip
o ja, op de mail van de genaamde ivdb kon ik om technische redenen niet reageren. ik krijg mijn antwoord niet verstuurd... krijg foutboodschap van outlook express...
een eerste volledige nachtrust, (een hele verademing na mijn 'nachtbrakkerij' in de kliniek), is deugddoend. ik voel zelfs dat ik kan verder kan slapen, maar wil toch nog een deel van het ochtendritueel meepikken. Jens is vlug klaar en de afspraak is dat hij dan mag 'on line soccer' spelen op de computer. de begroeting door pap kan hem niet uit zijn concentratie brengen. dit roept bij mij geen teleurstelling op, in tegendeel. na de uitzwaai en de ochtendkrant voel ik me nog een beetje moe en met de radio op de achtergrond dommel ik in ...tot de middag. vandaag is blijkbaar recup-dag, ik kan daarvan genieten.
op de middag komt ilse terug thuis, ik merk dat ze al twee dagen verloren loopt, maar voel me te slap om daaraan te sleutelen. we verwerken de boel blijkbaar op ons eigen, verschillend tempo. emotioneel heb ik nog een groot schotelvodgehalte: ik ben rap geëmotioneerd, mede daardoor was er gisteren zelfs een eerste huiselijk conflictje ! wie is depri, wie is opti ? we hebben de afspraak gemaakt dat ik 2 maanden depri màg zijn: ik heb dus 60 depri-bonnetjes ! ik ga er prompt vijf inzetten, een goede tactiek denk ik.
na nog een extra siësta (tot half drie !) voel ik me beter. rechtkomen is al geen probleem meer, pijn heb ik niet, en op mijn linkerzijde liggen lukt al. het valt me op dat het eigen bed (niet verstelbaar) me geen rugprobleem bezorgt, daar waar het ziekenhuisbed met zijn ontelbare regelingen me niet 'lag'. eigen bed eerst !
de bloemist is blijkbaar langs geweest: bedankt daarvoor aan de afzenders, en ook in de post zitten kaartjes. ik consumeer dit alles.
toch wil ik een (persoonlijke) richtlijn geven inzake benadering van kankerpatiënten: kaartjes sturen is zeker deugddoend. maar ik wil het hebben over de inhoud: en mijn richtlijn daarbij is: niet overdrijven - niet suf zoeken naar (voorgedrukte) toepasselijkheid. ik bedoel daarmee dat alleen namen gelezen worden; de angstvallig uitgezochte, voorgedrukte teksten lees ik niet: te dramatisch ! het oppepgehalte van een kaartje met bvb 'vrolijk pasen' ligt bij mij gegarandeerd hoger. het kan ook zijn dat ik op dit vlak een afwijking heb...
de reacties en de mails die ik van jullie krijg zijn overweldigend en geven mij steun. ik kan ze echter niet allemaal beantwoorden, voorlopig consumeer ik ze eenzijdig.
het bijhouden van deze webblog ervaar ik wel als helend, ik kan hier veel ventileren.
mijn zoon amuseren is momenteel nog moeilijk. tot de actuele olympische vader-zoon-disciplines behoren momenteel: ping-pong, biljart, darts, game-boy.
voor ping-pong heb ik in onze duels tegenwoordig méér nodig dan een gewone rechterarm, aan links ping-pongen begin ik niet. (mijn vaderlijke trots) op biljart zal hij ook nog even moeten wachten vrees ik, en gameboy was al langer mijn zwakste discipline. (je wordt ouder papa!) ik begeef me dus zodadelijk in de darts-wereld: linkshandig moet dit ook wel lukken (op ons huidig spelniveau is de factor geluk nog tamelijk groot.)
terug thuis, en gewassen door 'zuster' Ilse. ik realiseer me dat ik veel geluk gehad heb. door de knobbel in de oksel klinisch aan te treffen en de daaropvolgende onderzoeken was er wél wat opruimwerk. de moeilijk bereikbare klieren werden toch goed weggenomen tesamen met alles wat daarrond 'misbaar' was. dr De Leersnijder heeft (op zijn laatste werkdag voor zijn vakantie nota bene !) samen met dr Spiessens dus goed werk geleverd denk ik. op twee momenten was de operatie 'spannend', maar ook daar ben ik blijkbaar goed doorgesparteld. hoe dat komt weet ik niet, dat mag ieder voor zichzelf invullen...
ik heb eigenlijk weinig pijn mogen ondervinden van de ingreep. daar zaten weliswaar pijnstillende producten voor iets tussen. maar zelfs gisteren, 2 dagen na de operatie, konden alle producten, baxters en 2 drainages verwijderd worden. de pijnstillers die ik preventief kreeg voorgeschoteld voor orale inname, heb ik ongebruikt kunnen laten.
mijn rechterschouder ziet er tamelijk gehavend uit, ik heb een extra tirret van 15cm van de oksel vertrekkend schuin omhoog. ik loop dan ook een beetje 'uit den haak' om de schouder te sparen. waarschijnlijk zal mijn 'frozen shoulder' na een drietal weken moeten behandeld worden via kinesitherapie (jan, smeert uw pollekes maar in !) de verdikking van mijn arm is ook iets meer duidelijk dan 2 jaar geleden. het grootste ongemak heb ik bij het rechtkomen uit bed: (ik voel me dan een schildpad die op haar rug ligt) maar daar zal zuster Ilse mij wel bij helpen heeft ze gezegd.
daarstraks hebben we nog overleg gehad met de oncologe. de weggenomen stukken zijn naar het labo voor analyse, maar aangenomen wordt dat het weerom over melanomen gaat. (huidkanker) zoals eerder gezegd bestaan daar, in de huidige stand van de wetenschap, weinig echt succesvolle behandelingen voor. toch stelde de oncologe voor om een lichte vorm van bestraling (radiotherapie) binnenkort op te starten. dit om mogelijk achtergebleven tumoren die kleiner dan 0.5cm zijn aan te pakken.
patat !
ik heb tot op heden altijd geluk gehad dat alles verwijderbaar was en weggenomen is. dat waren allemaal misbare stukken, schampschoten om het in zeeslagtermen te zeggen. maar bestraling,... dat roept bij mij dubbele gevoelens op: enerzijds ben ik blij dat er ook preventief gewerkt wordt, anderzijds zit bij mij het woord 'bestraling' dan weer in een ongunstig denkvakje (zeker omdat melanomen zich weinig aantrekken van bestraling of chemo). misschien ten onrechte.
mixed emotions dus. maar welke keuze hebben we ?
emotioneel zit ik momenteel niet zo goed merk ik, als er thuis vlaggetjes hangen voor mijn verwelkoming, ga ik vlug onderuit. slapen was moeilijk in de kliniek, daar heb ik alle herhalingen van 'ter zake' en het nieuws en het weerbericht gezien. misschien lukt slapen beter thuis. normaal betekent slapen het 'resetten' van je kop: je gaat soms kwaad slapen en wordt goedgezind wakker. bij mij is wakkerworden maar 1 seconde plezant, daarna flitst die slechte B-film door mijn gedachten. geestelijke verdoving vind ik alleen in een film of boeiend tv-programma of het lezen van 3 kranten.
hoe moet ik terug vooruit leren kijken ? wat ga ik nog wél willen doen ? wat niet meer ? dat is me nog helemaal niet duidelijk. zoals eerder gezegd duurt een voetbalmatch 90 minuten. het is moeilijk voetballen als je al na 45 minuten constant naar den arbiter moet kijken in de vrees dat die de match affluit. ik heb hier weer veel werk aan mezelf. de steun die ik uit mijn directe en indirecte omgeving al ontvangen heb (ook via dit dagboek) is deugddoend.
straks komt onze wittekop thuis van school, benieuwd welk effect zijn bestraling zal hebben op mij...
 "Laughing"){kind=icon}
