Ik ga naar de match Brugge /Anderlecht kijken tussen 13 /15u in café Sportcentrum Duffel /West . (achter zwembad) Voor één keer zijn de supporters van Anderlecht ook welkom . Dit is absoluut geen verplichting.
Ik ga nu van 13 tot 15 uur in cafe sportcentrum (naast het zwembad van duffel west) naar de match brugge-anderlecht kijken. (voor 1 keer zijn ook supporters van anderlecht welkom).
rampdag. een nieuwe CT-scan in Brussel gaf aan dat de toestand hopeloos geworden is. meerdere organen zijn aangetast de tumor in mijn longen heeft nu ook een bloedbaan geraakt, zodat ik bloed ophoest. samen met de prof en ilse hebben we ingezien dat verdere behandelingen zinloos zijn. ik heb er mij bij neergelegd, en stikken in mijn eigen bloed wil ik niet.
het zal nu niet zo lang meer duren denk ik. dank aan allen die mij op welke manier dan ook gesteund hebben: you were always on my mind !
't begon met een geboortevlek, stom hé ?!
bye filip
nb ilse zal de verdere praktische kant van de zaak verder toelichten in mijn blog
maandag heb ik gemaild en getelefoneerd met mijn prof. ik ben op zijn aangeven moeten stoppen met de injecties intron-a. wapenstilstand kreeg dus wel een zeer speciale betekenis.
ik vrees dat die therapie mislukt is wegens teveel bijwerkingen (totale verzwakking) zelfs vandaag heb ik amper energie genoeg om een douche te nemen (daarna smijt ik mij terug in bed.) in mijn onderrug voel ik stekende pijn.
een uurtje nadat ik voorgaand bericht had ingetikt, kreeg ik een koortsaanval om 'U' tegen te zeggen. mijn eerste interon-a-injectie heeft een duidelijk alarm afgekondigd binnenin. op zich een goed teken: 't is oorlog binnenin ! 38.2°C is geen spectaculaire score, maar ik ben er totààl mee van de kaart.
midden in de nacht volgde een tweede koortsaanval die ik met extra medicatie probeerde te onderdrukken. tegen de ochtend aan ben ik terug in slaap gevallen.
van woensdag kan ik niet veel verder vertellen: op de middag ben ik waarschijnlijk naar de keuken gestrompeld voor een boterhammeke om daarna als een uitgetelde schotelvod weer in bed te kruipen. ik was wakker van 20.00u tot 23.00u.
donderdag zelfde scenario, met 's avonds mijn 2e interon-a-injectie. broertje Frans had in Brussel gezien hoe de injecties moesten gegeven worden, waardoor schoonzus Rein (indertijd afgestudeerd als verpleegster) op zijn aangeven het spuitje kon geven. ik beperk me in die materie tot de rol van dartsschijf.
mijn spijsvertering was al dagen verstoord, ik kon maar weinig eten en drinken, net of mijn darmen aan elkaar plakten. geen energie, ongemak in de buik: ik viel vijf kilo af. ik besprak dat gisteren met Rein toen ze me de derde injectie kwam geven.
ze heeft me diezelfde avond nog een pakket 'drinkmaaltijden' komen brengen. ik heb er ééntje geprobeerd, en zie: vorige nacht voelde ik mij stilaan terug op kracht komen ! ik loop terug rond en kan al een grotere hoeveelheid eten.
bedankt Rein
...
ik heb ondertussen nog geen contact met mijn prof gehad. vrijdag 14/11 heb ik afspraak met hem. ik stuur hem alvast een mail, waarin ik een duidelijke stand van zaken wens.
ik had al een tijdje last aan mijn maag en de diagnose van de huisdokter luidde: 100% zeker een maagzweer.
een gastroscopie (30/10/2008) werd uitgevoerd.
dronken van de valium kan ik van dit onderzoek niet veel verder vertellen.
de gastroscopie sloot evenwel een maagzweer uit !
hetgeen ik ervan begreep was dat het probleem lag bij de aansluiting slokdarm-maag.
so far so good: medicatie zou soelaas brengen.
tijdens de gastroscopie werd ook een biopsie uitgevoerd...
...
vandaag was het dus tijd voor mijn tweede leucaferese. (voor de aanmaak van nieuwe vaccins)
broertje frans was de chauffeur van dienst.
allicht om misprikken te voorkomen (zoals bij de eerste keer) kwam mijn prof himself de liescatheder steken.
ik gaf hem eerst het verslag van hogervermelde gastroscopie.
de prof las dit vluchtig en gaf opdracht aan één van de twee studenten om telefonisch naar de uitslag van de biopsie te informeren.
nog voor de liescatheder geprikt werd kreeg ik een eerste uppercut: de biopsie gaf aan dat er een melanoom in mijn maag zit.
ik ging onderuit en vroeg de prof of dit alles nog wel zin had.
hij heeft me overtuigd om verder te doen en ging de laatste CT-scan nog eens grondig bestuderen en vergelijken met voorgaande.
wanhopig vroeg ik of het melanoom aan de maag operatief eventueel verwijderbaar was. hij zei ja.
ik heb dit nog niet verwerkt en weet niet waar eerst aan denken.
...
de leucaferese zelf verliep met vallen (stroomuitval in het labo, verstoorde interface van het apparaat) en opstaan.
om 14u30 (na 4 uur) mocht ik terug naar de kamer gereden worden.
...
de doktores die de liescatheder kwam verwijderen (kajiet !) had samen met mijn prof naar de laatste CT-scans gekeken.
en toen kreeg ik, zeer terloops, uppercut 2.
1) de melanomen op mijn longen zouden van 6 stuks naar 2 stuks teruggebracht zijn ?
2) op de CT-scans zou bij nader inzien ook mijn nieren aangetast zijn !
ik weet niet hoe ik dit moet plaatsen, ik moet morgen dringend mijn prof zelf raadplegen
...
daarna kreeg ik nog een spuitje die de eerder ingebrachte witte cellen het signaal moeten geven voor de aanval op de kanker. dit moet nu 3x per week gebeuren. voorlopig heb ik hiervan geen bijwerkingen (koorts) ... GVD
gisteren hebben we een dagje UZ-jette meegemaakt. en we zijn goedgemutst naar huis gekeerd:
eerst was er een cardiologisch onderzoek. daaruit bleek dat mijn hartslag (60) véél te laag was. de voorgeschreven medicatie was louter gericht op het verlagen van de hartslag en niet op het voorkomen van hartritmestoornissen. vandaar die ongelofelijke vermoeidheid: ik strompelde rond met een motor van een 85-jarige. andere dosissen, andere medicatie en zie: ik voel me terug een veertiger !
daarna een CT-scan en bespreking met de prof. ik vroeg hem naar de status van mijn lever omdat die begin oktober in duffel als verdacht beschouwd werd. de prof kon me geruststellen dat het vlekje op mijn lever niet veel te betekenen had, niet vergroot was en daar al minstens 12 jaar zat. oef !! ook de tumoren op de long kenden een normale, trage evolutie.
dus gingen we over tot de orde van de dag: de vaccinaties 3 & 4 komen definitief te vervallen. op 4 november is de volgende leucaferese gepland (het schema blijft ongewijzigd), daarna volgen de vaccinaties.
wat voor mij nieuw was is een tweede fase in de therapie. het is nl. zo dat ik ondertussen met een verhoogd aantal witte bloedcellen stand-by in mijn lichaam zit. deze cellen komen niet spontaan in actie. daarvoor moet ik mezelf 3x per week inspuiten met een stof die voor reactie van die witte bloedcellen moet zorgen. er wordt als het ware drie keer kunstmatig per week voor 'alarm' gezorgd. te starten vanaf 4/11/2008
mij deed het denken aan de verlichting van een kerstboom. de aanloop naar kerstmis begint bij mij op 4 november.
vorige vrijdag en het voorbije weekend was ik niet 'in form'. hetgeen vrijdag een routinebezoekje moest worden bij de prof is uitgedraaid op een serieuze tegenslag. toen ik in zijn kabinetje binnenkwam ontbrak de tupperware-doos met de bijbehorende spuitjes. de prof begon het gesprek 'ik moet je iets zeggen i.v.m. de vaccinaties ...' om een lang verhaal kort te houden: de vaccins van 3 patiënten is in het labo via een additief besmet geraakt met een bacterie... en ik viel in de prijzen. dat wil zeggen dat ik bij de eerste 2 vaccins een ongenode gast heb binnengekregen en dat vaccinatie 3 en vaccinatie 4 niet gegeven zullen worden.
voor een tweede opdoffer heb ik zelf gezorgd: ik heb toevallig het verslag van de scans einde september gelezen. normaal lees ik nooit enig gezondheidsrapport, noem het struisvogelpolitiek. de paragraaf die me onderuit haalde handelde over mijn lever. dit orgaan kan ik voortaan opnemen in de rubriek 'meer dan verdacht'.
deze twee tegenslagen waren er mee de oorzaak van dat ik sinds vrijdag mijn blog niet aangevuld heb.
...
mijn prof regelde voor donderdag aanstaande voor mij de volgende afspraken: * cardiologisch onderzoek * CT-scan * bespreking cardiologisch onderzoek en CT-scan het wordt een belangrijke dag voor mij.
....
momenteel heb ik weinig fut, ik slaap ontzettend veel. mijn maag doet al twee dagen pijn. (de bacterie ?)
ik ben duidelijk in een sukkelstraatje beland en hoop daar zo snel mogelijk uit te geraken. tot donderdag (en hopelijk met een beetje goed nieuws)
maandagavond kreeg ik hartritmestoornissen. ik had daar al meer dan een week regelmatig last van, maar die avond ging mijn tikker echt in overdrive. (en zonder reden) Jens werd tijdelijk ondergebracht bij zijn meter, en wij naar de spoedafdeling in Duffel. daar gaven we snel een samenvatting van mijn recent medisch verleden. (ze kennen mij daar al een beetje)
prompt kreeg ik een reeks van prikken (ik leek wel een dartsbord) en werd via een spagetti van kabels aan een machine gelegd. ik heb het scorebord niet kunnen zien, maar de ogen van ilse en de dokters, te samen met het zenuwachtig biepen vertelden me genoeg.
de hartspecialist probeerde tevergeefs wat truukjes om mijn ritme onder controle te krijgen. (duwen hier, duwen daar) hij durfde geen elektrische impuls toe te dienen: als er bloedklonters in het spel waren hield dit blijkbaar te veel risico's in.
...
en a propos mijnheer de backer, als je sebiet een hart- of herseninfarct krijgt, wat moeten wij dan doen: reanimeren of niet ?
BAF ! daar lig je dan, als ultiem truukje om je hartritme onder controle te krijgen kan deze vraag tellen! ik neem aan dat zo'n vraag tegenwoordig standaard is, maar ik was totaal van de kaart, en wist niet wat te antwoorden.
ik had eerder al een ontwerp van medische wilsverklaring op papier gezet, waarin ik aangeef wat er in zulke situaties moet gebeuren. maar daar moest nog één en ander aan gewijzigd worden: het was allemaal nog niet zo dringend dacht ik. in augustus had ik, bij de diagnose van tumoren op de longen, aan de oncologe in Duffel gevraagd wat mijn termijn was indien ik geen enkele behandeling wilde ondergaan. uit haar antwoord kon ik afleiden dat mijn termijn zich in dat geval situeert rond 1 jaar...
om die reden heb ik ondertussen mijn medische wilsverklaring definitief gemaakt. ...
ik werd naar een kamer met hartbewaking gebracht: dezelfde spagettidraden, dezelfde biepende machines. mijn hartslag was duidelijk nog altijd niet onder controle.
pas om 23u, en juist op het moment dat de verpleegster binnenkwam, voelde ik duidelijk dat mijn hartslag plots regelmatig werd. de uit-het-niets-verschenen-verpleegster merkte dat de crisis gestopt was. in een Lourdes-reflex vroeg ik om een foto van haar, ze zou die dan voor mij op de kamermuur mogen plakken. (kwestie van mijn hartslag blijvend onder controle te houden) vergeefs.
opgelucht maar ongerust (ik durfde niet in slaap vallen) vroeg ik om 02.00u een slaappilletje. veel heb ik niet geslapen, mede doordat mijn bloeddruk elk uur automatisch werd gemeten.
uiteindelijk heb ik woensdag de kliniek kunnen verlaten met een voorschrift bloedverdunners. ondertussen heb ik geen hartstochtelijke problemen meer gehad. ....
de bijkomende hartproblemen maken mijn gezondheidsituatie onoverzichtelijk. waarover moet ik me het meeste ongerust maken ? deze overdaad heeft als merkwaardig voordeel dat ik me juist minder zorgen maak. gek hé ?
....
vrijdag kreeg ik mijn 2e vaccinatie, niks bijzonders. mijn prof moest spreken op het 'melanomencongres' in Scheveningen en werd vervangen door de "laboprof".
de laboprof bevestigt de verstrooidheid zo eigen aan het beroep van prof. hij had een kaft van een naamgenoot bij, vond mijn kaft niet, maar was er na grondige verificatie wel zeker van dat de juiste vaccinatiespullen in zijn tupperwaredoosjes zaten. zo kwam ik te weten dat mijn behandelde cellen codenaam AMD86 dragen. (onthouden !)
ik herinnerde hem aan zijn uitnodiging voor het labobezoek en hij beloofde me een datum terug te mailen.
....
vrijdagavond werd ik uitgenodigd op een etentje met de collega's van het werk. die avond heeft me deugd gedaan, de tijd was echter te kort om tot bij iedereen gesurft te geraken. (wat een bende ook !) ik maak dat wel goed !
....
volgende week een rustige week ?! tot vrijdag 17/10 voor vaccinatie 3.
ze waren met twee: de profs, een tupperwaredoos op het bureel, met daarin 2 kleine metalen doosjes.
de ene prof nam de spuitjes uit de doosjes, tikte ertegen zoals in de film, en toonde me fier de inhoud ervan: de verbeterde witte bloedcellen van filip de backer. zenuwachtig zei ik dat ik ze onmiddellijk herkend had.
zes kleine prikjes later kon ik nog wat vraagjes stellen. of er bijwerkingen waren: neen wat ze eigenlijk in het labo uitgespookt hadden: ik kreeg een uitleg van 10 minuten waarvan ik vooral de lidwoorden begreep, maar de labo-prof stelde me voor om bij de volgende vaccinatie vroeger te komen zodat ik mijn eigen cellen in verschillende fases in het labo kon zien.
mijne couveuse-reflex werd geprikkeld, en de laboprof weet het nog niet, maar het is best mogelijk dat ik bij de volgende vaccinatie (vr 3/10) daadwerkelijk 's morgens op de deur van het labo zal kloppen !
vrijdag 26/09/2008 volgt nog een biopsie: dat is een kleine staalname van de huid op de plaats van de vaccinatie. een formaliteit, waarvoor ik broertje niet meer zal vragen om transport.
ook voor de volgende vaccinaties zal ik zelf kunnen rijden.
....
eigenlijk/eindelijk begint mijn grote kleine kans! het moment van de waarheid. duimen maar ! ....
daarna vloog ik naar het bloedlabo aan een speciale machine te hangen. deze machine filtert uit het bloed een bepaalde soort witte bloedcellen. de benodigde tijd wordt berekend a.d.h.v. een aantal parameters. (lengte,geslacht,gewicht,...) in mijn geval moest 15 liter bloed door de machine passeren, goed voor 3u1/2 machinetijd. als je weet dat een volwassene beschikt over 5 à 6 liter bloed, weet je dus dat mijn bloed 3 x door de machine gejaagd werd.
tijdens die 3u1/2 mocht ik naar een film kijken (ik vroeg er één zonder erotiek, kwestie van de parameters niet te verstoren...)
het bekomen product is 0,2 liter rood-gele-'blubber' in een zakje. deze witte bloedcellen zullen in het labo als het ware een bijkomende opleiding krijgen als 'tumor-attackers'.
maandag krijg ik daarvan het eerste 'shot'.
het pijnlijkste moment was merkwaardig genoeg de verwijdering van de liescatheder: kajiét van korte duur.
zopas kreeg ik het nieuwe (en hopelijk definitieve) behandelingsschema-2008. dit is geen oproep voor chauffeurs die transport willen verzorgen. broertje Frans stààt erop om te mogen rijden !
Dinsdag
16/09/2008
Leucaferese 1
08u00 D34 (Hospitalisatie) voor liescath
Maandag
22/09/2008
C1V1+ DTH
Vaccin 15u + bloedafnameop dienst oncologie
Vrijdag
26/09/2008
DTH Biopsie
13u45 op dienst dermatologie
Vrijdag
3/10/2008
C1V2
Vaccin 12u op dienst oncologie
Vrijdag
17/10/2008
C1V3
Vaccin 12u +bloedafname op dienst oncologie
Vrijdag
31/10/2008
C1V4
Vaccin 12u op dienst oncologie
Dinsdag
4/11/2008
Leuca 2 + DTH
08u00 D34 (Hospitalisatie) voor liescath
Vrijdag
7/11/2008
DTH Biopsie
14u15 op dienst dermatologie
Vrijdag
26/12/2008
C1V5
Vaccin 12u +bloedafname op dienst oncologie
leucaferese = bloedafname via lies (1 dag hospitalisatie) bloedafname = kleine bloedafname (5 minuutjes) biopsie = staalname van (tumor)weefsel
helaas is de bloedafname langs de rechter-liesstreek mislukt. in 10% van de situaties zitten de aders daar niet op een gunstige plaats: ik behoor tot die 10%. de termijn voor het terugroepen naar de fabrikant van deze fabricagefout is helaas al lang verstreken...
volgende week proberen ze langs de linkerkant en zal mijn prof assisteren (i.p.v. de 2 beginnende artsen van vandaag...) (op dezelfde dag 2 aders doorprikken vonden ze een beetje te riskant) morgen mag het drukverband eraf, voor vanavond staat er geen french cancan op het programma bij mij.
de planning van de behandelingen schuift waarschijnlijk één week op, morgen krijg ik daar meer info over.
sakker, sakker
....
ondertussen ondervindt mijn directe omgeving het positieve effect van mijn dagelijks goed-humeur-pilletje. soms geeft het wel een verdovend gevoel en lijkt het alsof ik mijn eigen stripverhaal aan het lezen ben. het neemt mijn angsten weg in die mate dat ik mezelf soms ter orde moet roepen over de ernst van de situatie !
....
ik ben voor het eerst een beetje tevreden over de ontzwelling van mijn rechterhand, hopelijk zet die tendens zicht voort. dagelijks kiné.
vorige donderdag ben ik, zoals gezegd, naar de VUB geweest, maar dat was uiteindelijk alleen voor een CT & PET-scan. nu donderdag 11/9 (nine-eleven ?) begint het pas écht met de grote bloedafname. vrijdagnamiddag heb ik om het resultaat van de scans gebeld (hing mijn selectie nog af van de scans ?). mijn professor zei dat de beelden niets verrassends hadden opgeleverd: een goeie startsituatie, een normale evolutie t.o.v. de scans van vorige maand.
gelukkig.
bij het aanschuiven en wachten voor de scans, (dienst nucleaire beeldvorming) zat ik, zoals gewoonlijk, tussen zessen en zevens: business as usual in 'death row'. tot daar plots een kinderbox wordt binnengereden met een ventje van een jaar of 4. de hoop én wanhoop in de ogen van die ouders deed mijn ruggegraat sidderen. hoe kan dat nu ? GVD
........
ik heb me nooit afgevraagd 'waarom ik ?' : die vraag vind ik ijdel en zinloos.
maar waar ik niet vanaf geraak, is de eindeloze verbazing: hoe kan dat nu, hoe kwam ik in deze toestand terecht ? elke keer als ik even afgeleid ben, slaat die vraag me als een boksbal terug in mijn gezicht. telkens flitst die samenvattende clip van mijn kankermoeras dan voorbij. vermoeiend.
------
ik moet mijn euthanasie-regeling nog verder uitwerken volgens de juridische dienst van het ziekenhuis. ze helpen mij daar op dat vlak goed: ik heb daarrond al gesprekken gehad met een vertrouwenspersoon en mijn oncologe. zij begrijpen mijn wil, maar om dat sluitend op papier te krijgen... geef mij maar een ingewikkelde boekhouding !
-----
Ilse is vandaag voor het eerst sinds begin augustus terug aan het werk gegaan, zij het in een tijdelijke 50%-regeling. ze heeft dat nodig, de laatste 2 weken heeft zij haar 'bots' gehad: zo houden we mekaar een beetje in evenwicht. op haar verzoek heb ik ze leren rijden met de zitmaaier (en dit tot grote hilaritiet van Jens) en ik moet zeggen, na 2 ritten vond ik dat het blauwe bordje met witte 'L' eraf mocht (en daarbij dat ene paaltje stond al scheef). flink van ons mama !
------
Jens is het schooljaar een beetje vergeetachtig gestart, maar ondertussen is dat veel gebeterd.
------
ik moet iedereen bedanken voor bloemen, aanmoedigingen, kaartjes, gesprekjes, mailtjes enz. de fut voor een individueel antwoord heb ik niet: de antwoorden vind je in dit dagboekje.
ik had gisteren, donderdag 28/08, normaal gezien afspraak bij een prof in het UCL.
dinsdag was ik evenwel naar mijn werk gereden voor een korte briefing. tussendoor kreeg ik van mijn werkgever het gsm-nr van een befaamd dermatoloog, die wel eens zou kunnen uitdokteren wat zo'n immuuntherapie eigenlijk inhoudt. (een werkgever met relaties is goud waard) om 14u mocht ik die dermatoloog opbellen. verrassend wist hij mij te vertellen dat voor die therapie er geen plaats meer was in het UCL !!? verstomming alom: waarom verwees men mij door naar UCL, als daar geen melanoom-patiënten worden anngenomen ?
maar die dermatoloog kende wél iemand in het Erasmusziekenhuis die zeer vertrouwd was met de therapie én had al ineens een afspraak gemaakt op woensdag 27/08. dinsdagavond heb ik alsnog een verwarrend telefoontje gepleegd met de prof van het UCL (zijn de plaatsen beperkt ?,..): ik raakte er niet wijs uit. door de algemene verwarring beleefde ik niet direct mijn prettigste momenten.
wij dus naar het Erasmusziekenhuis op woensdag, waar een lieve doktores ons meldt dat er nog 2 patiënten in België kunnen aangenomen worden in het ziekenhuis van de .... VUB. ze kon voor ons een afspraak regelen op vrijdag.
hallucinant niet ?
kort verhaal:
en wij dus vandaag, vrijdag 29/08 naar het VUB.
in het VUB kregen we te horen dat er inderdaad nog een plaatske vrij was voor de immuuntherapie, en dat ik medisch gezien, voldeed aan het profiel ! (indien lever of hersenen al aangetast zouden zijn, beginnen ze er niet aan / dat de longen aangetast zijn zien ze niet als onoverkomelijk)
het voelde als een opluchting dat ik uiteindelijk mijn lotje in de Grote Tombola kreeg.
van de decompressie heb ik thuis 2 uur op mijn bed gelegen.
...
de behandeling wordt grotendeels gefinancierd door de VUB zelf (vandaar de numerus clausus waarschijnlijk) en ze starten volgende week (04/09/2008). die dag wordt er bloed afgenomen (een tamelijk grote hoeveelheid). in het labo worden daar de nodige bewerkingen op toegepast, om het in de weken daarna terug in te spuiten.
de therapie heeft al bij een aantal patiënten goede resultaten opgeleverd.
ik heb tevens een document moeten ondertekenen dat ik alle consequenties van de therapie er moet bijnemen, al zullen de bijwerkingen ervan quasi nihil zijn. maar ik zit dus in een studiegroep...
....
uit het gesprek met de dokter van het VUB heb ik wel geleerd dat (latere) chemo in mijn situatie quasi hopeloos is. melanomen trekken zich weinig aan van chemo: hij gaf chemo maar een succes% van +- 10 (ipv de eerdere 20 à 40)
ik zet mijn joker dus in op de immuuntherapie.
ilse bracht subtiel aan welke slaappillen ik nam, (ze zouden niet direct een optimistisch humeur geven), de dokter snapte de voorzet, en dus zal ik vanaf vanavond stilaan overstappen op slaappillen waarvan ik overdag vrolijk word.
----
en Jens ?
Jens is blij dat we naar een professor gaan ipv naar een dokter (denk aan Gobelijn) Jens tracht mij te troosten op zijn 8-jarige-manier, als daar zijn:
-kijk pap, een programma voor te lachen op tv -pap, ik ken iemand die van die bolletjes genezen is (gevolgd door een overtuigende "ja,ja") -in de gezelschapspelletjes neemt hij de vaderrol over -('s avonds tegen mam): ik ga dromen dat God onze pap in 2 snijdt (gebarend van boven naar beneden), dat de bolletjes eruit genomen worden, annex aan mekaar naaien. -pap van die bolletjes ga je niet dood, je hebt 99% kans dat je niet dood gaat.
---
ik laad me dus op voor de immuuntherapie.
-----
dank aan iedereen die mij dezer dagen helpt en steunt, op welke manier dan ook.
zoals de hele maand al, neem ik rond middernacht een slaappil. op de één of andere manier slaat die pas aan rond 01u30.
maar goed slapen doe ik er uiteindelijk wel van, gelukkig. en tegen 's morgens is mijn kopkussen wel droog.
ik besef eens te meer dat ik tot over mijn middel in het kankermoeras zit, en realiseer me dat de twee waterkansjes die ik nog grijp eigenlijk symbolisch zijn. maar ik pak ze !
de raad die ik meekreeg in het ziekenhuis "geniet van je goeie dagen" is als een boemerang in mijn rug beland. begin maar aan dat genieten met een quasi holle kop. Jens wordt veel opgevangen bij nonkel Frans en tante Magda enzo en dat maakt dat ik doelloos naar de Olympische Spelen zit te dummelen: atleten starten in de 5.000 meter en zitten dan opeens op een paard.
ik breng mijn dagen ook door met dingen opruimen en voorbereiden: de boekhouding in Rumst, mijn eigen vennootschappeke leegmaken, de kapotte chauffageknop in de badkamer laten herstellen, een nieuwe droogkast bestellen voor ilse,...
gisteren was hier zelfs iemand van de bank, en ik vind dat goed: ilse kan maar beter weten er in het slechtste geval zal gebeuren. volgende dinsdag gaan we zelfs naar de notaris. ik onderga dat alles bijna als een robot, en besef eens te meer dat ilse van zekerheden houdt.
voor mezelf heb ik gisteren een uitstapregeling opgesteld en ingediend. hierin geef ik duidelijk aan wat ik medisch gezien nog wél, maar ook wat ik zeker niet meer wil als de twee therapieën niet aanslaan. kortom: als alle therapie zinloos is, wil ik zélf het moment bepalen waarop ik de handdoek zal gooien. zij die het 'zinvol lijden' prediken mogen dat in mijn plaats doen. volgende week weet ik of mijn opgestelde 'escape' geldig en wettelijk is: voor mij betekent dit veel. het is zo geruststellend als de kaart 'verlaat de gevangenis zonder te betalen' bij monopoly.
maar wat wil je ? ik eindig liever op 46,8 in alle confort dan op 46,9 in pijn. ook voor Jens wil ik in die situatie een goeie indruk nalaten.
....
voorlopig heb ik niets pijn, alleen ongemak van de zwelling in mijn rechterarm die maar niet volledig wil oplossen. de kiné is gestart met drainage à 3 keer per week. ....
donderdag 28/08/2008 ga ik voor de immuuntherapie en weet ik niet in welke roetsjbaan ik ga terechtkomen. ik kon maar beter goed voorbereid zijn, vond ik
donderdag 28/7/2008 heb ik mijn periodieke scans laten nemen, business as usual, ik voelde me top en heb ondertussen zelfs een fijne relatie met het scan-personeel: (ze weten dat ik niet tuk ben op prikken enz.)
zaterdag heb ik een enorm leuke dag met Jens gehad, net 2 broers.
en zondagmorgen werd ik wakker met een stekende pijn in mijn rechterarm, kon me in geen enkele positie comfortabel leggen: dat had ik nog niet meegemaakt. bij de familiale ochtendknuffelsessie in bed was ik dus niet in form. jens vroeg plots of het "bolletje" daar terug was... wat een opmerking... ik kreeg die ochtend koorts (kamertemperatuur was 26°C, en toch volstonden 3 donsdekens niet om me warm te houden), heb de hele dag in bed gestoken. Jens heeft me getroost met een klaproos, en door een nat washandje op mijn gloeiende arm te leggen.
maandagmorgen was Ilse gaan werken (ze moest iemand vervangen) en vertrok Jens op ping-pong-bloso-sportkamp: ik heb hem zelfs niet kunnen uitzwaaien. die ochtend begon mijn arm serieus op te zwellen en heb ik broer Frans gevraagd mij naar het hospitaal te brengen. ik kreeg al snel iets tegen de koorts en de ontsteking van mijn rechterarm werd behandeld met antibiotica. hoe mijn rechterhand eruitzag ? denk aan een plastiek handschoen en een compresseur...
ik werd prompt geïnterneerd en ik vond dat goed: ik had immers om 14u30 in de kliniek een evaluatie van de scans met de oncologe.
om 15u komt ilse op de kamer, en ik merk dat er iets is. ilse was de oncologe op de trap tegengekomen, en die had haar gevraagd om rond 17u30 zeker op de kamer aanwezig te zijn.
toen wist ik genoeg: op de CT-scans was allicht een aangetast vitaal onderdeel te zien. tot dan toe had ik veel geluk en had ik alleen tumoren (3 in 2005, 3 in 2007) die gewoon weg te snijden waren. maar het spelletje zeeslag was ongemerkt verdergegaan: ik gokte op mijn longen.
maandagavond 17u30 kreeg ik inderdaad het verdict: de kanker is op mijn longen gesprongen. 3 maanden geleden was er niets te zien: nu zijn op beide longen meerdere tumoren te zien.
de intervallen worden steeds korter: 34 jaar, 9 jaar, 2 jaar, 1 jaar... dit is niet meer om te lachen blijkbaar
GVD
de vraag om (nog maar eens) te snijden leek niet realistisch. ook de vraag om een PET-scan die een volledig beeld zou geven van alle tumoren, waar dan ook, was blijkbaar niet zinvol.
daar lig je dan.
wat kan nog ?
1) chemo: in 2005 werd mij dit afgeraden (ook bij de 'second opinion' in Leuven) bij borstkankers hebben ze een heel arsenaal producten, bij Maligne Melanoom heeft 1 product een positief resultaat in 20% van de gevallen. door er nog een ander product bij te kappen hoopt men dit te verhogen tot 'ongeveer 40%'. na 2 maanden chemokuur kan men zien of ze 'aanslaat'
2) proefkonijn. no way !
3) immuuntherapie dit is de therapie die ik in 06/2008 in mijn blog aanhaalde. men neemt cellen af, cloont die en brengt ze terug in het lichaam in de hoop dat ze de melanomen aanpakken.
ik koos voor de immuuntherapie: op 28/8/2008 ga ik daarvoor naar het UCL in Brussel voor mijn eerste afspraak. mislukt dit: dan ga ik voor de chemo.
ik wed dus nog op 2 paardjes, heb ik geen geluk, dan is het GAME OVER.
....
vrijdag liep mijn baxtervloeistof niet meer goed door, en kreeg ik (mede op aanraden van Ilse) een portocath ingeplant. dit is een apparaatje waardoor ze in de toekomst niet meer hoeven te prikken voor baxters of bloedafname of ... chemo.
voor deze ingreep vroeg ik volledige verdoving, maar de chirurg (good old dokter De Leersnyder) kon me overtuigen dit uit te voeren onder locale verdoving. (er was geen anestesist aanwezig)
...
ondertussen zal ik meerdere activiteiten moeten afsluiten en/of doorgeven aan anderen.
....
Jens kwam me vrijdag opzoeken: hij verschoot zichtbaar van mijn arm. ik heb hem verteld dat papa ernstig ziek was en misschien niet meer beter zal worden. we hebben daar beiden broederlijk om gehuild, daarna zei Jens: pap je moét en zàl beter worden: je gaat daar niet van dood: die bolletjes moeten daar gewoon uit.
misschien heb ik hem te veel gebruskeerd: de dagen daarna hebben anderen zijn onvermijdelijke vragen moeten oplossen. hij is als een razende op zoek gegaan naar een klavertje vier in de tuin !
GVD
.....
sinds vandaag ben ik terug thuis, de ontsteking van mijn rechterarm is onder controle, maar niet volledig weg.
genieten van de goeie momenten is de raad die ik meekreeg van de dokters: verdomd niet makkelijk. ik dacht: mijn spons kunnen ze maar 2 keer uitwringen: totaal fout.
.....
ik ben ik niet meer
filip
bedankt voor alle mailtjes, ze zijn een steun, maar ik heb niet de power om ze te beantwoorden.
Enige dagen verder nu maar onze verslagenheid blijft nog even groot . Je hebt het gevoel hier niets meer tegen te kunnen ...hoewel chemo :immuuntherapie ? Op 46j (Filip ) ,44 (ik) en 8jaar(Jens) hoef je dit normaal niet mee te maken maar wij wel .. Vanavond komt onze "onbezorgde" kleine ping-ponger naar huis en zal ook zijn leven drastisch veranderen. Dit houdt ons al meerdere dagen bezig en zal ongelooflijk zwaar worden. Ik ben er echter ook van overtuigd dat hij net degene is ; die maakt dat we onszelf zullen herpakken.
De infectie ebt zeer stilletjes weg . Vanmorgen zullen ze (op mijn voorstel nota bene ) een portocat (ipv zware catheter) plaatsen . Dit maakt infusen /baxters /chemo toch iets comfortabeler voor Filip. Eerst moet de infectie helemaal weg zijn eer chemo (ZH bonheiden ) zal kunnen starten ; vermoedelijk in de loop van de volgende week pas.
Alle "steun en moed"mailtjes zijn zeer welkom ;ik print ze uit en lees ze voor aan Filip .
Enige dagen verder nu maar onze verslagenheid blijft nog even groot . Je hebt het gevoel hier niets meer tegen te kunnen ...hoewel chemo :immuuntherapie ? Op 46j (Filip ) ,44 (ik) en 8jaar(Jens) hoef je dit normaal niet mee te maken maar wij wel .. Vanavond komt onze "onbezorgde" kleine ping-ponger naar huis en zal ook zijn leven drastisch veranderen. Dit houdt ons al meerdere dagen bezig en zal ongelooflijk zwaar worden. Ik ben er echter ook van overtuigd dat hij net degene is ; die maakt dat we onszelf zullen herpakken.
De infectie ebt zeer stilletjes weg . Vanmorgen zullen ze (op mijn voorstel nota bene ) een portocat (ipv zware catheter) plaatsen . Dit maakt infusen /baxters /chemo toch iets comfortabeler voor Filip. Eerst moet de infectie helemaal weg zijn eer chemo (ZH bonheiden ) zal kunnen starten ; vermoedelijk in de loop van de volgende week pas.
Alle "steun en moed"mailtjes zijn zeer welkom ;ik print ze uit en lees ze voor aan Filip .
Een nieuwe auteur in opdracht . Sedert gisteren is ons leven weeral geschokt door zeer slecht nieuws . De oncologe meldde ons dat er op de 3maandelijkse RX scan nieuwe uitzaaiingen op beide longen te vinden waren. De kanker is terug en verslaagt ons opnieuw . Er werd ons chemo voorgesteld (slaagkans 40%) Compleet onverwacht vanuit een goede ontspannende vakantie in Normandie . Toen leek alles nog zo relaxed en OK maar nu . Complete ravage ;opnieuw .
Complete veslagenheid ; verdriet , ongeloof ;woede . Onze kleine man is nu nog op ping-pongkamp in Herentals . Dit geeft ons nog even tijd (met 2) om ons voor te bereiden en zelf een houding aan te nemen . Jens zal nu wel geinformeerd moeten worden . Zeker indien Filip chemo zal volgen .
Een nieuwe auteur in opdracht . Sedert gisteren is ons leven weeral geschokt door zeer slecht nieuws . De oncologe meldde ons dat er op de 3maandelijkse RX scan nieuwe uitzaaiingen op beide longen te vinden waren. De kanker is terug en verslaagt ons opnieuw . Er werd ons chemo voorgesteld (slaagkans 40%) Compleet onverwacht vanuit een goede ontspannende vakantie in Normandie . Toen leek alles nog zo relaxed en OK maar nu . Complete ravage ;opnieuw .
Complete veslagenheid ; verdriet , ongeloof ;woede . Onze kleine man is nu nog op ping-pongkamp in Herentals . Dit geeft ons nog even tijd (met 2) om ons voor te bereiden en zelf een houding aan te nemen . Jens zal nu wel geinformeerd moeten worden . Zeker indien Filip chemo zal volgen .
ik werd de voorbije maand een beetje wakkergeschud omdat de definitie van mijn kankersoort tot voor kort eenvoudig was:
melanoom is een kwaadaardige huidkanker van de pigmentcellen die reeds in een vroegtijdig stadium dodelijk kan zijn. Enkel de volledige chirurgische verwijdering van een melanoom in een vroegtijdig stadium van de ziekte kan genezend zijn.
daar blijkt recent een kleine positieve nuance aan toegevoegd te moeten worden:...
------------------------------------------------------------------------------ 20/06Spectaculaire doorbraak in bestrijding van huidkanker
Amerikaanse kankerspecialisten hebben een patiënt met terminale huidkanker volledig kunnen genezen. De man kreeg zijn eigen immuuncellen, in groten getale gekloond, ingespoten. Oncoloog Jaak Janssens: In het Hasseltse Dokter Willemsinstituut is ooit ook met deze techniek geëxperimenteerd, maar nooit met zon spectaculair resultaat.
Bij de kankerpatiënt die in het Fred Hutchinson Cancer Research Center in Seattle behandeld werd, verdwenen alle gevaarlijke tumoren na twee maanden en twee jaar daarna was hij volledig vrij van het levensbedreigende melanoom. De artsen hadden bij hem immuuncellen afgenomen, daar in een lab vijf miljard kopieën van gemaakt en weer bij hem ingespoten. Kankerspecialisten bejubelen het succes als een mijlpaal in de bestrijding van kanker.
Killercellen
Kankerspecialist Jaak Janssens: Dit is een spectaculaire genezing. Dit soort huidkanker is zeer dodelijk, vaak al fataal op korte termijn. In het stadium van uitzaaiing is daar bijna niets meer aan te doen. Heel eigenaardig ook: soms verdwijnt de aandoening even snel als ze opgedoken is. Alles hangt ervan af of het immuunsysteem aanslaat of niet."
"In gelukkige gevallen spreken we dan over een spontane regressie van de tumoren. De techniek van die Amerikaanse oncologen is helemaal op het immuunsysteem gebaseerd. Een kwarteeuw geleden werd in de witte bloedcellen een subtype ontdekt van zogeheten killercellen, T-lymfocyten, die andere cellen - ook en liefst die van tumoren - kunnen aanvallen en vernietigen."
"Uit het bloed van de patiënt kunnen die dodercellen worden gehaald. Ze worden in een lab gereproduceerd, vermenigvuldigd, met hormonen tot grotere groei aangezet en actiever gemaakt. Daarna worden ze weer ingespoten bij de patiënt en kunnen ze aan het werk gaan. In het vroegere dr. Willemsinstituut in Hasselt is tussen 1987 en 1975 ook geëxperimenteerd met die methode. Een twintigtal kankerpatiënten werd behandeld, geen van hen heeft men kunnen redden, maar van enkele onder hen heeft men de overlevingsduur wel wat kunnen rekken. Het is toen bij deze klinische proeven gebleven.
Profiel
Volgens andere kankerexperts wereldwijd zou de Amerikaanse techniek werken bij een kwart van de melanoompatiënten in een vergevorderd stadium met eenzelfde profiel als de wonderbaarlijk genezen man.
ik weet het, dit is misschien 'gazettepraat' en het gaat over een amerikaan,
toevallig luisterde ik die avond naar de radio (ik was de radiozenders in de wagen aan het programmeren). Koen Fillet intervieuwde een antwerpse professor over de melonoom-artikelen. en ik moet zeggen: dit gesprek klonk eerder positief, d.w.z. dat de techniek van opnieuw ingebrachte en gekloonde cellen niet nieuw is, maar dat de kloon-techniek er blijkbaar flink op vooruitgaat de laatste jaren.
ik blijf realistisch naar de toekomst, maar het is alsof ik aan een trapeze zwier en voor het eerst een vangnetje merk.
stof tot praten bij mijn volgend bezoek aan de oncologe (begin augustus)...
----
vakantie voor Jens: we hebben een kleurrijk schema opgesteld om de 62 dagen gevarieerd op te vullen. 10 dagen met mam en pap naar bretagne (kijken of de geallieerden hun werk goed gedaan hebben) 1 week chirokamp 1 week pingpongkamp 2 dagen natuur-survival met pap ...
de maand mei is voorbijgevlogen, de kankergedachten verdampen beetje bij beetje.
ik heb dan toch dat onschuldige huidknobbeltje (met een ingewikkelde naam) aan mijn knie laten wegnemen. mijn dermatologe heeft dit lachend weggesneden. we begrijpen mekaar ondertussen goed, we weten allebei dat het probleempje eigenlijk tussen mijn oren zat... dat deurtje kan dicht.
...
ik ben er ondertussen in geslaagd om tweemaal een kinéafspraak te vergeten. gênant enerzijds, maar anderzijds positief: ik vind blijkbaar genoeg afleiding en bezigheid.
...
gisteren heb ik weer veel plezier beleefd met Jens op de finaledag van de Jeugdbeker van Vlaanderen tafeltennis. de acht beste "benjamins" mochten op de finaledag allemaal tegen mekaar spelen. (ieder zeven wedstrijden) Jens was, tot voor deze finaledag, met zijn zevende plaats in de tussenstand niet direct een podiumkandidaat.
Jens moest het, in tegenstelling tot de anderen, doen met een trainer en coach in één persoon, gekleed in een jeansbroek (waar ligt nu weer mijn trainingspak !?), die niets begrijpt van tactiek en techniek, die het nut van een time-out niet goed snapt, en die ontzettend veel variaties kent op 'speel gewoon verder, je bent goed bezig'.
de eerste twee wedstrijden verloor Jens,... maar de volgende vijf won hij ! (daarbij kon hij een 2-9 achterstand in de beslissende set tegen de verwachte zilveren medaille ombuigen naar 11-9!).
die zilveren medaille was uiteindelijk ... voor Jens, hij mocht op het tweede schavotje van het podium. daar sta je dan als papa, ... zonder fototoestel. maar zelfs mét fototoestel had ik niet veel van gebakken, denk ik. op zulke momenten kom ik weer in mijn emo-flipperkast terecht.
wat me het meest onderuithaalt is het gevoel van ouderlijke gerustheid naar de toekomst. dat half-Filippeke zal er wel komen: hij kan zijn mannetje staan, zich inzetten en iets bereiken. dat 'iets' is nu voorlopig en toevallig tafeltennis, maar ik projecteer het graag algemeen.
met de neus in de wind, verlaten wij Leuven en neemt Jens als een minister op de achterbank zijn Jommekes-dossiers nog even door. ik kijk veel in de achteruitkijkspiegel en neem me voor om mijn vreugde en geluk naar hem toe gecontroleerd te kanaliseren. niet makkelijk.
...
wat ik geleerd heb ? bij 2-9 in de beslissende set, ben je nog niet verloren ! bedankt Jens
goed kankerrapport ! de scans en het bloedonderzoek waren OK.
...
als de oncologe me uit het wachtzaaltje roept en niét naar haar gewone lokaaltje gaat maar wel naar het lokaal waar ik vorig jaar slecht nieuws kreeg, gaat mijn hartslag in overdrive. gelukkig beschikt mijn oncologe niet echt over een pokerface en merk ik al van bij de eerste woorden dat alles OK is. we kunnen dus weer verder ... voor drie maanden ...
...
tijdens het vastleggen van die afspraken kan ik niet naast het wachtzaaltje van de radiotherapie kijken. flash backs ! getekende gezichten met wanhoop, met een vleugje jaloersheid - heb ik daar ook zo gezeten ?
...
dan volgt de decompressie in de wagen: ik voel me als een kleuter op de paardemolen die merkt dat zijn ouders nog bonnetjes hebben voor een volgende rit. in zo'n situaties mag je al eens volmondig een onnozele schlager meezingen in de wagen vind ik.
...
zoontjelief had vandaag vrijaf (pedagogische studiedag) en samen zijn we mijn goed rapport culinair gaan vieren. toch heb ik met hem nog nooit echt gepraat over kanker. ik weet ondertussen wat onbezorgdheid waard is, en misschien wil ik hem daarom dit alles besparen.
wanneer is je kind rijp om over kanker te praten ? op school heeft hij al wel eens een gesponsord voettochtje gemaakt "ten voordele van kankeronderzoek", een uitstekende gelegendheid om het onderwerp aan te snijden denk je dan, maar ik acht hem nù nog niet klaar voor de realiteit.
...
ondertussen geniet ik van de dingen rondom mij, ben ik bezig met vanalles en nog wat. vooral de inrichting van de woning en verbeteren van de toegangsweg houden me momenteel bezig.
en dat doet me onvermijdelijk terugdenken aan het gesprek met mijn nicht, een paar maanden geleden: het viel me op dat ook zij streefde naar netheid en ordelijkheid. diep vanbinnen zijn we fatalistisch en willen we blijkbaar alles proper maken en achterlaten...
...
maar ik wil dit berichtje vooral eindigen met een positieve noot want ik besef dat voor mij de volgende rit op de paardemolen begonnen is.
het is eigenlijk al maandag en de laatste weerberichten garanderen dat je volgende week kan uitwaaien aan zee. dat gaan we dan ook doen, een midweek aan zee.
's nachts is het rustig, op tv: onnozele belspelletjes. maar het is vooral de herhaling van de 7e dag met als onderwerp euthanasie dat het startsein voor een een update van mijn blogje is. over dit onderwerp moeten nog vele heilige huisjes gesloopt worden. ik hoor onmiddellijk wie 'levens'ervaring op dat gebied heeft. de veroordeling van een dement iemand die een uitstapregeling ten uitvoer kon brengen, gaat er bij mij niet in. godsdienstige motieven hebben geen plaats in deze discussie. alleen zij die zélf nauw betrokken waren bij een hopeloze situatie hebben recht van spreken. je hoort het: ik ben eerder aanhanger van Vermeersch en minder van Danneels.
---
de voorbije maand was rustig, niets speciaals te melden. en dat is eigenlijk verbazend goed. eind volgende maand (24/4/08) ga ik terug door de scanner, gaan ze weer kijken of de vitale organen er goed uitzien. een paar dagen later volgt dan het gesprek met de 'aftasting', wat klinkt dat middeleeuws ! zeker als je weet dat die 'aftasting' vorig jaar in september het begin was van de ellende.
ik heb nog altijd niet gekeken naar het litteken onder de oksel. dit houdt zowat het midden tussen bijgeloof en struisvogelpolitiek. ik kijk er alleen onrechtstreeks naar: als een dokter of de kiné met me 'bezig' zijn, let ik vooral op hun ogen. hun ogen zijn mijn spiegeltje.
over kiné gesproken: de 'rek' in mijn schoudergewricht is eruit. ik ga ondertussen al 3 keer per week naar de kiné voor drainage en het verhogen van mobiliteit van mijn schoudergewricht. maar de volgende dag al sta ik telkens terug bij af. ik maak dus geen progressie qua mobiliteit en dat wringt, werkt op mijn moraal.
een jaar geleden was ik zover gerevalideerd dat ik aan een sportraam kon hangen. en als ik mijn rechterarm omhoog stak, kon je een 'putje' bovenop de schouder zien, net zoals mijn linkerkant. those were the days.
zoonlief zal tijdens ons weekje vakantie allicht veel willen pingpongen. ik hoop dat hij ter plaatse een sparring partner vindt, mijn rechterarm laat dit niet meer toe heb ik ontdekt en dat wringt.
op naar einde april voor mijn 2e controle, we maken er het beste van ! tot einde april !
het kankerspook dwaalt nog altijd prominent door mijn kop. zo'n 10 keer per dag roept het boe ! deze frequentie daalt maar heeft nog altijd een verlammend effect.
voel ik iets ? voel ik niets ?
gelukkig is er die naïeve aantrekkingskracht van de job. eens bezig, is het spook tijdelijk verdreven.
....
het volgend kapstokmoment is einde april, als ik opnieuw onder de scanners ga.
voortaan zal ik ALLEEN de laatste dag van elke maand dit 'kankermoeras' updaten. op naar einde april !
de week is voorbijgevlogen wegens een drukke sociale - en werkagenda.
toen ik daarstraks thuiskwam met Jens van een pingpongdag in Hasselt was 'mijn kaarsje uit' Jens heeft zich goed geamuseerd en dat schenkt grote vaderlijke genoegens.
als hij mij tussen twee matchen eens vastpakt, voel ik een warme en gelukzalige gloed. (een iets andere warme gloed dan die van de contraststof onder de scanner !)
als vanzelf probeer ik hem goeie jeugdjaren te laten beleven...
---
deze week ook een sms-term leren kennen: nwly (never wanna loose you)
zondagavond, tijd voor mijn geestelijk fitness-kwartiertje in de vorm van een blogberichtje.
woensdag heeft de kiné mijn volledige rechterarm in een stevig kousverband gestoken. daarmee slapen is andere koek: de arm plooien gaf teveel spanning en beperkte de normale bloedstroom. overdag is het toch een vreemd gevoel: een pijnloze arm in een grote windel.
na de plechtige ontmanteling op vrijdagavond kon de kiné me een verlies in armomtrek van 1,5 cm meedelen. we wachten af tot maandagavond om te zien hoe mijn armomtrek verder geëvolueerd is.
.........
ondertussen merk ik dat ik meer en meer verderleef zonder handrem op. ik betrap me zelf op halve dagen zonder doemdenken, en eigenaardig genoeg voel ik mezelf daarrond zelfs schuldig. besef ik dan niet meer de ernst van de situatie ? het lijkt wel op een slijtend rouwproces. en maar goed ook.
morgen ben ik jarig. 18 februari was/is dan ook zo'n 'kapstokdag': een dag waarnaar ik uitkeek. Jens heeft me al een tip gegeven ivm een kadootje. zijn tip was echter een beetje té duidelijk, maar ik speelde het spelletje mee: morgenvroeg staat hij allicht om 7u te trappelen aan ons bed, en zal ik.... totaal verrast zijn !
filip
nb: als in mijn directe omgeving over andere kankersituaties gesproken wordt, merk ik soms enige geremdheid. de zenuwachtige oogbewegingen vind ik op dat moment tegelijk grappig en spijtig.
dit weekend was het uitzonderlijk goed fietsweer. nu ben ik van natura een louter passieve sportliefhebber, dus het kostte me veel moeite om op het zadel plaats te nemen. ik denk dat we zo'n 20 kilometer gefietst hebben.
halfweg waren fietsbruggen in Rumst over de Nete en Dijle voor Jens dé gelegenheid om papa uit te dagen voor een sprintje bergop. ik heb dit jammerlijk verloren en kon me niet wegsteken achter de vaderlijke uitvlucht om zoontje te laten winnen. mixed emotions about that.
dat eenvoudige fietstochtje heeft me wel vermoeid. kan ik dit niet (meer) aan, de radiotherapie is toch al meer dan 2 maanden achter de rug ? misschien moet ik een beetje meer moeite doen, en krijg ik zowaar een conditie-tje.
wat ik ook niet meer volop kan: fysiek werk doen met mijn rechterarm. bij het oppompen van een fietsband 'voel' ik onmiddellijk mijn rechterarm zwaarder worden. het ophangen van een lamp aan het plafond moet in stappen gebeuren: werk boven schouderhoogte is quasi onmogelijk. de oncologe heeft me een beetje laten schrikken ivm een opgezwollen arm: de zwelling is dikwijls onomkeerbaar...
daarom doe ik de moeilijkere en zwaardere dingen, zeker boven schouderhoogte, met mijn linkerhand.
hoewel ik van nature aanvankelijk linkshandig was, werd ik in het eerste leerjaar rechtshandig gemaakt (toen ging dat zo). dit alles zorgde voor hilariteit tijdens mijn legerdient: bij schietoefeningen mikte ik altijd met mijn linkeroog en hield ik het geweer in mijn rechterhand. (don't try this at home) om van de schietoefeningen af te geraken schoot ik altijd in de schietschijf van de baan naast mij. (ik had altijd 0 op 20, buurman 30 op 20). ondanks mijn nullen werd mij de job van scherpschutter opgedragen bij de alarmoefeningen in onze kazerne...
maar wat wél positief is, is dat ik de 'zaak' meer en meer van me kan afzetten en voor een paar uren zelfs kan vergeten. af en toe flitst de ganse zaak weer vol ongeloof door mijn kop. gelukkig heb ik genoeg om handen nu: de combinatie van parttime job en parttime huisman bevalt me zeer.
fysiek is er nog veel werk aan de winkel, maar emotioneel sta ik er terug (vind ik)
vanaf volgende week ga ik, om de zwelling van mijn arm terug te dringen, 3 keer per week naar de kiné (ma-wo-vr)
ondanks mijn 'goed rapport' van maandag had ik nog één twijfeltje omtrent een plekje op mijn been. de oncologe had mij hiervoor doorverwezen naar mijn dermatologe.
bij mijn dermatologe mag ik altijd tussenglippen in haar agenda had ze me eerder al gezegd.
donderdag ben ik dus even bij haar langsgeweest en heb haar een update gegeven van de aflevering van 09/2007. mijn twijfeltje bleek ongegrond, ze plakte er een moeilijke naam op (ik heb dat papiertje met die moeilijke naam euforisch weggesmeten). indien ik dit uitdrukkelijk wenste wilde ze het wegsnijden, maar haar geruststellende glimlach was meer dan overtuigend. ik vertrouw haar tenslotte al bijna 12 jaar..
---
donderdagmiddag sprong voor mij dus het licht op groen. de familiale vakantieplanning kon daardoor ook stilaan vorm krijgen. de tweede week van de paasvakantie gaan we met z'n allen een midweek doorbrengen in Oostende, begin juli gaan we met z'n allen 10 dagen naar Normandië. het is aangenaam om tot bijna een half jaar vooruit te kunnen plannen.
---
op verzoek: vorige week vrijdag hebben we meegedaan aan de schoolkwis met ons ploegske: 'de Jensfans'. ik ben de manager van de bende (zorg voor de inschrijving, voor eventueel transport en steek regelmatig het bordje 'dorst' omhoog) om een lang verhaal kort te maken: dankzij het complementair IQ van neef Hans (!), schoonbroer, jeugdvriend, en 2 partners van CM-ers hebben 'de Jensfans' hun tweede overwinning op zak. plezante bende, en bovenal goed voor mijn locale intellectuele uitstraling !
(gisteren op de Wereldfeestenkwis was het resultaat iets minder, geen probleem: dat was in Bonheiden).
zo, alles lijkt zich te stabiliseren, er zat veel twijfel tussen mijn oren en dat is nu heelwat verminderd.
deze namiddag had ik afspraak met mijn oncologe. ik ken haar ondertussen al, de manier waarop ze je binnenvraagt verraadt al veel en kalmeerde mijn hartslag onmiddellijk. (begin september 2007 zag ik aan haar gedrag dat het niet OK was) de scans waren OK, ik vroeg haar om nog een extra echografie op de verdachte plaats, waar ik wel eens wat voel (al is mijn gevoel daar niet betrouwbaar wegens 2 x geopereerd en bestraald) ook deze echo gaf niets verontrustends, het zit hem misschien ook een beetje tussen de oren, denk ik dan.
zo stilletjes ik binnensloop, zo nonchalant ik buitenzweefde...
----
vorige week donderdag ben ik naar het autosalon geweest, een beetje dromen mag wel vind ik. maar het is vervelend om, in deze voor mij onzekere tijden, een verantwoorde keuze te maken. altijd denk ik: zal Ilse later graag met deze auto rijden..., zou ik niet beter gewoon afwachten ?
maar 's anderendaags heeft de genaamde Ben Ahmed mijn en onze keuze bespoedigt door op ons geparkeerd, 12-jarig Astraatje te knallen. na het invullen van de papieren en na het vervangen van het linkerachterwiel bleek dat de auto zonder hinder kon rijden. er is wel wat blikschade, hopelijk wordt zo'n oudere wagen niet totaal verlies beschouwd.
de keuze van de nieuwe wagen wordt uiteindelijk niet 100% mijn droom, maar een aangenaam familiaal compromis.
filip
vorig week donderdag heb ik Jens verwittigt dat hij tijdens het klassikaal kliniekbezoek mij mogelijkerwijze kon zien. zijn antwoord: pap je hebt dat papier niet goed gelezen het is de derde KLEUTERklas die een uitstap maakt naar de kliniek .... OK.
de voorbije week ben ik terug in de roetsjbaan van het werk gestapt. merkwaardig genoeg was ik tamelijk snel op kruissnelheid (vond ik van mezelf).
donderdag 24/01 ga ik voor de eerste keer op controle (scanneronderzoeken), maandag 28/01 in de namiddag volgt dan het 'verdict'. een toevallige toevalligheid zorgt ervoor dat ook het GLOC, 3e leerjaar A, donderdag 24/01 een educatieve uitstap maakt naar... AZ St.Maarten !!
ik weet nog niet welke uitvlucht ik standby moet hebben als Jens me daar ziet. anderzijds wil ik hem ook eens graag bezig zien in de klasgroep op uitstap. een spoedcursus detective dringt zich op.
dinsdag hervat ik deeltijds het werk, het is toch een beetje als een eerste schooldag in een nieuw schooljaar...
----
ik merk dat ik nù al zenuwachtig en ongerust ben voor de eerste medische controle op het einde van deze maand. de voorbije 2 jaar had ik dat niet, ik was dan pas zenuwachtig als ik de uitslag ging bespreken met de oncologe.
ongerust, omdat ik niet meer weet wat normaal en niet normaal is. een schouder die 2 x geopereerd is, en de bestralingen die ook binnenin allicht de gewenste ravage aangericht hebben, maken dat ik daar geen normaal gevoel meer heb.
al mijn twijfels schuif ik voor mezelf daarop af...
de driedaagse trip naar Parijs was écht een meevaller, en stond zoals gezegd in het teken van windowshopping. op de Champs Elysées dachten we aanvankelijk dat de prijsaanduidingen nog in Franse Frank waren, of dat er komma's van de prijskaartjes gevallen waren... (verkeerde plaats, verkeerde periode: nog geen solden)
op het nieuwjaarsetentje met de werkcollega's heb ik mijn ogen de kost gegeven: we zijn ondertussen met 37 (als ik goed geteld heb) nieuwe gezichten, nieuwe namen, maar een heel toffe bende, een complementaire groep. naar buitenuit zo serieus (het gebouw en zelfs het briefpapier maken indruk), maar binnenskamers loopt niemand naast zijn schoenen, hangen er geen naambordjes met bijhorende ronkende titels op de deuren. de mensen voor wie dit hun eerste werkplek is, beseffen volgens mij niet genoeg dat de werkomstandigheden er meer dan behoorlijk zijn.
mensen worden gevierd voor hun 10- of 20-jarig V&M-schap. ik maak de collega met 20-jarig lidmaatschap er stiekem attent op dat ze ondertussen minstens 2 maanden 'gefeest' heeft: (nieuwjaarsfeest+jaarlijkse kantooruitstap x 20 = 40 werkdagen !)
ik realiseer me dat ik een volgende keer allicht ook aan de beurt kom: 20 jaar... om het in boekhoudkundige termen te stellen: afgescheven à 5%, boekwaarde 0, noodzakelijke overboeking naar 'overige vaste activa' (dat is een rubriek die in de balans nà het 'meubilair' vermeld wordt).
ik ben klaar voor mijn derde V&M-termijn en kom half januari terug in actie ! hoewel ik qua gezondheid op een slappe koord dans, hoop ik dat het nog een mooi hoofdstuk wordt.
filip
bedankt voor alle nieuwjaarskaartjes (in het bijzonder die van BDB) (zelf kaartjes terugsturen is er niet van gekomen)
VOORTAAN ZAL IK UITSLUITEND ZONDAGAVOND EEN BERICHTJE IN MIJN DAGBOEK LATEN
een Egyptische week zonder kiné voelde ik duidelijk: de mobiliteit van mijn rechterarm ging zienderogen achteruit. het eerste bezoek aan de kiné was dan ook een halfuur armworstelen op het randje. (oneerlijk gedoe want ik moet hem laten begaan) na elke grensverleggende uitrekking van mijn schoudergewricht mag de kiné mijn arm écht niet loslaten want hij zou er als het ware afvallen. gek gevoel. maar het heeft zijn nut, mijn schoudergewricht heeft deze oefeningen meer dan nodig.
merkwaardig genoeg zijn pas begin vorige week de brandwonden op de achterkant van mijn schouder 'doorgebroken'. merkwaardig, want de laatste bestraling dateert van 26/11/2007. het levert geen pijn op, alleen een beetje droge huid en vervelling.
ons kerstverhaal ?: de chauffage viel uit wegens foutieve meteraanduiding van mazoutpeil in tank. (en optimistische inschatting van mijnentwege) het beste moment om dit mee te maken is een zaterdagavond in de winter, zodat je pas brandstof kan bestellen op maandag ! tegen maandagavond was het probleem opgelost, maar wegens nog kerststaltemperatuur (verwarmen met een ezel alleen leverde niet het gewenste resultaat) wilden we maandagavond buitenshuis eten, ... op kerstavond. ofwel was het beoogde restaurant gesloten, of moest je gereserveerd hebben. om een lang verhaal kort te houden : onze zoektocht naar warme voeding in een warme omgeving eindigde in een kerststalletje met GB-Quick-embleem. kindeke Jens heeft zich, na de obligate fritjes-met-mayonaise-en-ketchup, daar nog goed geamuseerd.
morgen vertrekken we naar Parijs. Jens blijft 2 dagen bij nonkel Frans en tante Rein en 1 dag bij nonkel Jan en tante Marijke, waarvoor dank. het reisje staat in het teken van zuster Ilse ik heb alles zowat uitgestippeld in functie van haar interesses, als daar vooral zijn: winkelen, shoppen, vitrines, boetiekskes en dergelijke meer (*). ze verdient het, meer dan ooit !
de eerste mijlpaaltjes lijken probleemloos genomen, ik richt me al een beetje naar 2008 waar de eerste poortjes zijn: - half januari: terug gaan werken (parttime !) - einde januari: eerste controle
mijn eindejaarswensen - voor iedereen: een beter jaar dan het mijne in 2007 - voor mezelf: een jaar.
filip
(*) kijk morgen op Google Earth maar eens naar Montmartre: we zullen eens zwaaien !
gisteren om 14u geland in zaventem..., 25 graden en 2 truien verschil.
het was voor mij een zeer fascinerende reis, zoveel te zien. vooral compromisloos in tijdsbesteding wegens tijdelijk single: ik geef toe: 4 keer de zaal van 'den Toet' opnieuw binnengaan in het museum van Caïro is misschien overdreven... een reis die bedoeld was om gezamelijk te maken, zo binnen een jaar of 10.
ik heb ter plaatse wel één inschattingsfoutje gemaakt: mijn tijdelijke adoptievader bleek uiteindelijk 1 jaar jonger dan mij... (ik en mijn sociaal inzicht !). gelukkig ben ik dat op toevallige manier te weten gekomen ("in 1970 was ik 9 jaar"). zijn madam was wel ouder, maar een exact getal kan ik er niet op plakken.
maar vooral: ik heb meer dan ooit ontdekt waar mijn plaats is, heb zonnevitamientjes opgedaan, heb bepaalde boekjes terug op hun plaats gezet. al besef ik dat ik altijd onzeker zal blijven, dat ik bij het minste mankementje zal gaan twijfelen.
Jens heeft me gemist zegt hij, het omgekeerde kan je gerust kwadrateren. Ilse heeft me de ruimte gegeven, waarvoor dank, en ik hoop dat een beetje goed te maken volgende week samen in Parijs. (plannen Filip !)
filip
Yentl, (mijn petekind en voorlopig nog platonisch Egyptefan) ik heb ginder meerdere keren aan jou gedacht, ik heb veel foto's genomen, en ook nog enkele .... (vertel ik niet).
een negendecemberig vertrek naar Egypte heeft zo zijn voordelen: bij het inchecken staan ze op jou te wachten, op het vliegtuig plaats genoeg, egyptisch paspoort op kwartiertje gefixet...
we doen de bezoeken hier in groepsverband, onze groep telt welgeteld 4 toeristen.
de helft daarvan wordt ingenomen door een ouder Belgisch tweedehandskoppel. ik heb me prompt tijdelijk laten adopteren door Adrien en Marie-Therese (accenten staan niet op het klavier). MT helpt me trouwens bij de 'traductions' (als ik al eens een Frans woord met Egyptisch haar op niet begrijp)
de overige 25 procent (ook dat teken is niet te vinden op het klavier) wordt vertegenwoordigd door een depressieve Luxemburger van 37 jaar. als ik het goed begrepen heb is die man vanwege zijn depressiviteit op Luxemburgse-ambtenaren-ziekenkas. niet meteen het vrolijkste gezelschap, altijd paffen, niets interesseert hem... hij mist vrouwelijk gezelschap zegt hij, maar gisterenavond op de 'Nubische avond' kon de danig straf ingepakt gebleven G-cup van de danseres noch hem, laat staan het schip in beweging brengen. ook aan het zwembad is volgens hem niet veel te zien, (ik vind nochtans de Russische zwembroeken die bijna okselondersteunend gedragen worden hilarisch)
zonder dat hij het weet motiveert die Luxemburger mij om niet te zijn-worden-blijven zoals hij.
dus hou ik met vooral bezig met mijn aandoenlijke ouders ad interim. elk toeristenkraampje zie ik bij Adrien een gegronde vrees dat MT zal blijven plakken en omgepraat worden.
binnen een half uurtje vertrekt de boot terug naar Luxor, en om zeker niet te moeten roeien (ook al is het dan stroomafwaarts) sluit ik af met een zonnige groet (25 graden,ook dat bolleke vind ik niet).
filip
بهمهح
(hierboven staat volgens mij filip in het arabisch)
gisterenavond aangekomen in Luxor na een vlucht van 4u20min het voordeel van laagseizoen is dat je dan op zetel 26 J,K en L kan slapen.
alles valt hier best mee, de excursie van deze voormiddag gebeurde in een groep van 4 toeristen ik zit nu in een onooglijk internetkruipkot in het centrum van Luxor.
er is geen internetaansluiting op de boot. aan het thuisfront kan ik alvast laten weten dat mijn blikken niet te snel afdwalen naar de vrouwelijke toeristen: blijkbaar bezoeken deze periode vooral vrouwen met een hoog Fabiolagehalte de streek.
ik laat het allemaal op mij afkomen (de reis !), de bedoeling is om alles te laten leeglopen (*) en een beetje terug opgeladen terug te keren.
filip
(*) niet in de letterlijk zin, hoewel, in Egypte moet je wel opletten daarvoor.
mijn nekblokkering van zaterdagavond is zo goed als voorbij. zaterdagnacht kon ik alleen op mijn buik en met mijn gezicht pal op de matras liggen: ellende
tussenkomsten van kinesist, spierverslappers en pijnstillers misten gelukkig hun uitwerking niet.
van die spierverslappers word ik wel duizelig, maar ik denk dat ik morgen terug de ouwe zal zijn.
ik voelde me dinsdag zo gelukkig want ik realiseerde me dat mijn nekblokkering gunstig evolueerde, dat ik maandag mijn kankermuizenissen een ganse dag vergeten was, dat Jens zijn best deed op school,... (ik moet me dikwijls inhouden of ik knuffel hem plat)
geluk kan je lichaam instromen, het stroomt met je bloed rond, en ik heb mij dat rustig laten welgevallen.
de brandwonden van de bestraling zijn volgens mij over hun hoogtepunt. maar ik heb de voorbije week de hele tijd scheef gelopen (letterlijk!). daardoor zit ik sinds zaterdagnacht met een totale blokkering van mijn nek. ik heb zondagmorgen platen laten nemen van mijn hals, en moet pijnstillers en spierverslappers nemen. mijn mobiliteit is momenteel die van een 98-jarige.
een neksteun kan ik niet dragen vanwege de brandwonden. nachtrust is er in stukjes en brokjes, in bed kruipen duurt 2 minuten.... miserie.
maar dit is gelukkig allemaal herstelbaar, en gelukkig koos ik niet 2 december als vertrekdatum voor Egypte, maar wel 9 december.
Jens had gisteren dan nog zijn grote wedstrijddag. (het Vlaams Kampioenschap) gelukkig heb ik een lieve broer en ouders die mij konden depanneren om Jens in Gierle te krijgen. tesamen met Renée den trainer was het voor Jens een leuke dag. deze keer speelde hij alleen tegen leeftijgenoten (de 'benjaminnen'), maar dan wel de besten van Vlaanderen. als ik het goed begrepen heb haalde hij een 7e plaats op 16 en dat kan me verwarmen. (hij is tenslotte nog maar 2.5 maand bezig)
nog een paar dagen sukkelen, en dan kan ik eindelijk aan dat nieuwe hoofdstuk beginnen.
de bestralingen zijn dus gedaan... sedert vorig weekend heb ik pijnlijke brandwonden aan mijn hals. ik heb het nagevraagd: die brandwonden zijn niet toe te schrijven aan de laatste bestralingen, maar zijn het resultaat van de ganse reeks. het lijkt wel of ze een vertraagde uitwerking hebben. als die stralen langs buiten zo'n effect hebben, dan neem ik aan dat ook binnenin het DNA grondig gereset is. (en dat was blijkbaar de bedoeling)
ook de vermoeidheid zal nog even aanhouden denk ik na een week zou dit moeten beteren. ondertussen: smeren maar, gecombineerd met de ijsgel van tante Rein.
maar alles bijeen is dit alleen maar een tijdelijk ongemak, so what ?!
---
na de laatste bestraling was er nog een gesprekje met de plaatsvervangend oncoloog. er werd afgesproken om einde januari een eerste controle in te lassen (2 maanden na einde bestraling) we zijn dus weer vertrokken, het gekende 3-maandelijkse stramien vanaf 2006...
gisteren was er een beperkt familiefeestje nav de verjaardag van Jens (8 jaar). het was tevens een feestje om het einde van de bestraling te vieren.
Jens is nog steeds niet op de hoogte, dat houden we zo. en als mijn afteken-strepen niet meer zichtbaar zijn, zullen de badkamertaferelen terug normaler kunnen gebeuren.
ik zet ondertussen mijlpaaltjes: verjaardag Jens, Egypte, Parijs, nieuwjaar, eerste controle, mijn verjaardag...
af en toe dub ik nog wel, maar als ik die eerste controle goed doorkom zal ik me geruster voelen.
morgen de laatste bestraling. de laatste loodjes wegen het zwaarst... zoals gezegd zijn de laatste drie bestralingen op een kleiner 'veld' gericht. en dat merk ik: mijn huid is tamelijk verbrand, net alsof ik een namiddag in de brandende zon heb gelegen.
maar die laatste 3 beurten zullen ongetwijfeld hun nut hebben.
....
ik heb ondertussen een straffe madam ontmoet. we hebben heel wat gemeen en het was voor mij zeer aangenaam om op den duur ongeremd met een 'soortgenoot' te spreken. hoe we ons voelen, hoe we vooruit kijken, wat ons recht houdt, wat we doen in slechte momenten, waarvan we genieten in goeie momenten. ik hield er alleszins een goed gevoel aan over, en hoop dit contact te onderhouden: wat hebben we te verliezen ?
daarnaast kreeg ik vrijdag ook nog een (admininstratieve) opkikker van iemand die zich op zijn eigenste manier heeft ingezet. dank !
Jens heeft ook al eens gevraagd waarom ik op een gegeven moment zomaar lachtte.
deze dingen gaven mij een positieve boost, veel beter dan pillen. ik denk dat ik er zelf ga uitkomen.
----
de moraal zit dus goed, ik durf vooruit te kijken en te plannen. ik kan me zelfs al terug druk maken in het verkeer, goed hé ?
nog 5 beurten, maandag en dinsdag zijn er onderhoudswerken aan de bestraler gepland, dus heb ik 2 dagen extra recup. woensdag word ik extra afgetekend voor de laatste 3 beurten die blijkbaar op een kleiner gebied moeten gebeuren. we zien wel.
----
vandaag ben ik een hele dag op stap geweest met Jens naar Herentals voor zijn 2e dag competitie ping-pong. hij heeft goed gespeeld en om 17u als ze de laatste pingpongtafel kwamen opruimen en het licht uitdeden is hij gestopt. leuk toch ?! als hij verliest is hij niet àl te ongoocheld (als hij tegen mij speelt moet ik de helft van de matchen stilleggen wegens teveel McEnroe-kuren)
zuster Ilse heeft dus een een hééél rustig weekend gehad, het is haar gegund.
maandag heeft Jens pedagogische studiedag en waren we van zin om in Brussel naar de dinosaurussen te gaan kijken. helaas merk ik zonet dat de sluitingsdag 'maandag' is.
en mijn moraal ? tussenin, alles gaat goed, tot ik iets voel tintelen in mijn schouderstreek. dat tintelen is dan maar het gevolg van de operatie of bestraling hoop ik dan....
de bestralingen wegen stilaan zwaarder door. ik moet opletten met inspanningen. zo heb ik maandag een beetje in de tuin gewerkt, maar 's avonds was de batterij rap plat.
voor het overige hou ik me nuttig bezig met het huishouden, boodschappen doen en Jens van en naar school brengen.
ik probeer niet teveel na te denken, maar als de bestraalde zone tintelt, word ik toch nog ongerust. als ik iets voel tintelen maak ik mezelf wijs dat dit een gevolg is van de bestraling ...
niemand kan mij garanties geven dat weet ik. zelfs de driemaandelijkse CT-scans geven geen 100% uitsluitsel. dat vooral de klinische onderzoeken (aftasten!) belangrijk zijn, zal me altijd onzeker blijven maken. hoe tast je een verminkte zone met verhard littekenweefsel af op zoek naar een knobbel ? hoe kan ik iets voelen dat diep in mij zit ? ik vroeg eerder al om een driemaandelijkse Pet-scan (in Leuven), maar ik krijg dan telkens een uitleg dat dit zinloos is. moeilijk om daarmee verder te moeten, wat een vooruitzicht.
ik leer hier stilletjesaan mee om te gaan. daarbij moet ik die negatieve gedachten zoveel mogelijk uit mijn kop zetten.
daarstraks werd ik door zuster Ilse herinnerd aan het feit dat de operatie 2 maanden geleden werd uitgevoerd. tot gisteren mocht ik depri zijn, dat was de afspraak. ik ben vooral rustig geworden, het zonnetje in huis ben ik nog niet, maar daar werk ik aan.
rustig weekend. (met dank aan zuster Ilse voor de ruimte voor een zondagmiddagdut)
het gaat al weer een beetje beter (vind ik zelf), de panische angst is geminderd en langzaam aan het slijten.
-------
nog 10 keer naar de zonnebank...
donderdag heb ik aan de bestralers eens gevraagd wat voor stralen er door dat venstertje komen. ik werd overspoeld met termen als fotonen, elektronen, enz. nu is scheikunde niet direct mijn sterkste kant, het enige wat is blijven hangen is dat men probeert het DNA van cellen te verstoren. 'mijn' machine kan 2 sterktes geven: 5 miljoen of 16 miljoen (voor diepere bestralingen: bvb. bestralingen in de buik) ik krijg porties van 5 miljoen. (de eenheid die hierbij hoort is niet blijven hangen)
dr Spaas heeft me vrijdag eventjes bij hem geroepen. buiten de oe-ist vraag werd niet veel besproken. ik voel me goed, alleen een beetje sneller moe, maar daar hebben ze het slapen voor uitgevonden. dr Spaas vertrekt op vakantie, dus ik zal hem voorlopig niet meer zien. hij raadt me aan om einde januari 2008 een afspraak te maken met mijn oncologe voor een eerste controle.
het klopt, na 2007 volgt 2008...
------------
ondertussen is ook het weekendje Parijs met zuster Ilse vastgelegd. (tussen kerst en nieuwjaar) ik amuseer me een beetje om een en ander uit te stippelen. Jens krijgt die dagen onderdak bij Yagho en Yentl, waarvoor dank !
gisterennamiddag mijn hazeslaapje niet gehad. 's avonds ben ik dan sneller moe, voetbalmatchen op tv beginnen en als ik even later mijn ogen opendoe is het al rust !? dan maar vroeg naar bed, maar eerst nog wat lezen in den boek van tante Magda. gemakkelijke lectuur, gemakkelijker alleszins dan 'ex-drummer' van Brusselmans waar ik meer dan 2 weken voor nodig had.
't kan ook aan mijn gemoed gelegen hebben. als ik terugkijk op de voorbije maand weet ik dat mijn emoties niet onder controle waren.
rationaliteit was soms ver te zoeken, zelfs mijn koopgedrag was bij momenten onverantwoord. ('waarom nog wachten ?') dat is ondertussen gebeterd.
hoewel ..., gisteren kwam ik thuis met foldertjes voor een nieuwe wagen. (ons huidig tweede karretje is ondertussen al 11 jaar).
we zullen wel zien.
ik voel me dagje voor dagje beter. het voelt alsof ik me in de kelder bevind, en me al springend op een trampoline voorbereid op de sprong naar het gelijkvloers, een hoger level. dat springen op die trampoline gaat met ups en downs.
ik ervaar al enige 'slijtage' op het terugflitsen van mijn gedachten naar de realiteit, en dat bezorgt me minder muizenissen.
het leven kabbelt rustig verder... de lichte vermoeidheid is onder controle en wordt opgelost met hazeslaapjes waar mogelijk.
----
ik stel toch een kleine emotionele verbetering vast bij mezelf. dat komt misschien ook wel door de schop onder mijn kont van zuster Ilse: tijd voor ommekeer.
voor Jens heb ik me altijd sterk gehouden de laatste weken, maar ondanks mijn camouflagegedrag heeft hij twee keer gezegd: "papa, lach eens". daar ga ik aan werken. dat moét ik.
----
ik ervaar de ontmoetingen met familie en vrienden als positief. opmerkelijk is dat de oe-ist vraag dikwijls uit blijft. ik vind dat goed: al mijn muizenissen kunnen in dit dagboek gelezen worden, waardoor direct over andere dingen kan gepraat worden.
zo'n langere periode zonder werk heeft ook wel een ontspannend effect. (geen stress is eventjes wennen.) maar het knaagt wel: ik merk soms wel opflakkeringen van werklust, zit met ideëen.
toch laat ik voorlopig alles verder kabbelen, en tel ik af naar 26/11/2007. daarna de Nijl afdobberen, zonnestraaltjes ipv huidige straaltjes, en daarna zal ik mezelf evalueren.
de kaap van oktober is genomen, op naar einde november.
Jens is na een 3e volledige dag tafeltennis zichbaar moe, hij heeft zich volledig gegeven denk ik. ik heb me ondertussen nuttig gemaakt met het vastleggen van zijn 8e verjaardagsfeestje.
maar echt veel activiteit zit er niet in mij. mijn vliegertje geraakt maar niet van de startbaan, ik loop rond met een holle kop vol mist. het voelt alsof iedereen me voorbij raast terwijl ik in een mijnenveld ter plaatse trappel.
is dit wat ze noemen een depressie ? ik wil hier uit geraken maar mijn lichamelijk zelfvertrouwen is compleet weg. in 2005 heb ik me tamelijk herpakt, maar nu...
misschien moet ik daarvoor professionele hulp zoeken. ik hoop alleen dat het opbouwen van zelfvertrouwen niet gepaard gaat met het slikken van medicijnen. daar wil ik echt niet afhankelijk van zijn, filip wil geen robot worden.
in bijlage zie je detail van de bestralingsmachine.
dit is het gedeelte van de machine dat ik ondertussen het beste ken. in het midden is een dikke zwarte, vierkante kader. (denk aan het symbool van de zender canvas) vanuit dit uitgehold vierkant komen de stralen.
als ik het goed heb krijg ik morgen mijn tiende stralingsbeurt van de dertig. virtueel zet ik streepjes op de muur...
......
dit weekend is Jens op chiroweekend geweest. het is leuk om met 3 gibberende chirojongens op de achterbank naar Hulshout te voeren.
-----
tijd dus voor gereserveerde momenten met zuster Ilse. na een lang uitslaperke laat ik me 's zaterdags gewillig inpalmen voor een dagje Wijnegem. (het Mekka van de jonge en minderjonge shoppende madammen.) omdat we beiden geen echt koopdoel voor ogen hebben, waggelen we wat rond en eten een stukje. gelukkig kan de gids mij in de namiddag naar de juiste uitgang uit dit shoplabyrint leiden.
.....
zondagmiddag haal ik Jens op. dat eerste herkenningslachje is onbetaalbaar. telkens wordt hij een beetje meer zelfstandig (ondanks het drooggebleven washandje in de valies)
hij ziet er moe uit. (volgens achteraf losgeweekte informatie hebben ze het inslaapuur uitgesteld dmv een spelletje 'leideralarm') tegen morgen moet hij uitgerust zijn voor een driedaagse ping-pongstage.
.....
vorige week heb ik géén gesprekje gehad met dr Spaas. erg vind ik dat niet, veel kan er niet gebeurd zijn denk ik dan. ik blijf tamelijk gedeprimeerd rondlopen maar hoop dat dit snel keert.
in bijlage het kuipje waarin ik telkens lig tijdens de bestraling. mijn rechterarm moet ik telkens omhoog in de houders leggen.
zeven van de dertig beurten zijn voorbij. (23.33%)
dat beetje huiduitslag stoort me niet. de bestraalde zone voelt zo mogelijk nog ongevoeliger aan en dat effect is vooral voelbaar vanaf 1 uur nà elke beurt.
deze week heb ik ook een iets dikkere rechterhand. maar ook dat is een normale reactie wegens combinatie van huidirritatie en het ontbreken van okselklieren. extra drainage bij de kiné helpt daarbij.
....
contact leggen met de collega's in de wachtzaal zit er voorlopig niet in. zij zitten daar telkens met een jatteke koffie te wachten, terwijl ik er helemaal géén daguitstap van maak. het is er amusant: mensen die er duidelijk slecht(er) aan toe zijn praten vrolijk over dagdagelijkse dingen. fascinerend, daar kan ik nog wat van leren ! vanaf morgen doe ik misschien mee ?
....
het wordt trouwens tijd dat ik mezelf eens brainwash en probeer de draad terug op te pakken. ik merk in mijn directe omgeving dat dit nodig is, en gelijk hebben jullie allemaal. maar zolang ik dagelijks onder die machine zal liggen is dat niet makkelijk. die sirene van de bestralingsmachine brengt me telkens bij die ongelooflijke realiteit.
----
ik realiseer me tevens dat einde november, na de 30 beurten, de medische behandeling gedaan is. enerzijds kijk ik uit naar het einde van die behandeling, maar wat gebeurt er daarna ? gewoon verderleven en bang afwachten tot die laffe sluipschutter weer toeslaat ?
in 2005 is de heropstandig tamelijk goed verlopen denk ik, maar nu ben ik harder onderuitgegaan.
vrijdag heb ik galant mijn vierde stralingsbeurt doorgemaakt. ik maak er altijd blitzbezoeken van: veel contact met de collega's is er niet. de verpleging doet zeer haar best om alles zo aangenaam mogelijk te laten verlopen.
ik mocht ook een foto maken van de machine. de foto in kwestie heb ik grondig moeten bijsnijden en omzetten naar grijswaarden om beneden het vereiste maximum van 200Kb te blijven. later zal ik misschien nog meer foto's laten zien.
de bijwerking 'vermoeidheid' begint zich stilaan te manifesteren, vrijdag heb ik kunnen uitslapen tot 11u (met dank aan zuster Ilse). dat was lang geleden. waarschijnlijk moest ik vooral eens mentaal uitslapen.
zondagnamiddag heb ik ook een middagdutje kunnen doen en zo kan ik er weer tegen.
nù al een reis te boeken vind ik een beetje riskant: ik wil eerst nog 2 weken bestraling afwachten. te moe op reis gaan lijkt me niet verstandig.
....
na een week bestralen is mijn schouder-okselzone geëvolueerd van 'saignant' naar 'bien cuit'. daarom laat ik me 's avonds insmeren met Dermalex. (net aftersun!) het geeft een hydraterend en afkoelend effect op de bestraalde zone. van mijn schoonzus heb ik ook nog diepvriesgel meegekregen: hiermee kan ik vanaf nu op een comfortabele manier de zaak afkoelen.
----
we doen dus verder, stapje voor stapje. maar mentaal sta ik helemaal nog niet sterk. ik kan de ernst van de situatie niet juist en consequent inschatten.
het ene moment denk ik dat dit allemaal overdreven is, dat alles simpelweg weggesneden werd, en dat den overschot verpulverd wordt. kruip ik dan teveel in de slachtofferrol ?
het andere moment (na een vrolijk iets) roep ik dan mezelf tot de orde: de toestand is wél ernstig !
vermoeiend.
ik denk dat iedereen bovenstaande, voor mij uitputtende, gedachtegang al wel eens heeft meegemaakt in de periode nà het overlijden van een dierbare: vanaf wanneer kan/mag je dan terug vrolijk en onbezorgd verdergaan ?
wat daarbij meer en meer door mijn kop raast is de grafiek die dr Wynendale me liet zien in 2005. deze grafiek gaf voor elk type van huidkanker (melanoom) de levensverwachting.
oncologen laten niet zo gauw in hun kaarten kijken, maar ik denk dat ik bij mijn volgend gesprek zal informeren naar die grafieken. ik wil weten hoe ik ervoor sta, in welk hoofdstuk ik zit.
dinsdag, de eerste keer was toch een beetje wennen.
in de wachtzaal wacht ik als viertje tussen zessen en zevens. ik realiseer me dat ik nu lid ben van 2 clubs waarvan de leden gewoonlijk ouder zijn: de kaartclub en de club Radio Therapie.
de oproep "mijnheer de backer" verlost me van Laura Lynn, waarvan ik vorige donderdag het fijne nog niet teweten gekomen was.
het was voor mij een hele opluchting dat ik naar een ander lokaal geleid werd, naar een andere machine. ik zag het onmiddellijk: deze machine dateert uit deze eeuw, is modern en kan misschien wel mijn vriend worden. (de vorige machine, anno 1975 (?) noemen ze blijkbaar 'de kobalt' en dient alleen voor af te tekenen).
er wordt op de ligplank een comfortabele ligkuip gelegd met bijhorende hoofd-, arm- en elleboogsteunen.
het is nl. belangrijk om telkens in dezelfde houding te liggen, en verschillende coördinaten worden genoteerd en ingesteld. het venstertje boven mij, waaruit volgens mij de stralen zullen komen, toont een sudokurooster met maar 4 vakjes, die met een zoemend geluidje gedeeltelijk worden afgedekt. dokter Spaas komt nog even checken, maar ik kan zijn wenkbrauwen niet goed zien omdat mijn bestralingshouding inhoudt dat mijn hoofd iets naar links moeten gewend worden. mijn positionering wordt verder verfijnd door de tafel millimetertjes te verschuiven in diverse richtingen, en dan stuiven ze met z'n allen weg. nu is het tussen mij en de machine.
zoals verwittigd voel ik van de effectieve bestraling niets, alleen een stoombootachtig gezoem verraadt dat de bestraling bezig is. op mijn stralingsschema stond als duurtijd van de bestraling : ' 0:10 ', ik ging ervan uit dat de bestralingsduur dus10 minuten was. ik neem me voor inwendig mee te tellen en kom maar tot zo'n 10 seconden. dat misverstand is dan ook weeral de wereld uit...
en zo spoedig de verpleegsters verdwenen, zo spoedig staan ze terug naast mij. ze willen nu ook de achterkant bestralen, dat is nieuw voor mij, maar klinkt logisch. ik denk ineens aan kip-aan-'t spit of aan een wafelijzer: gaan ze mij klemmen en ronddraaien ? neen dus, deze machine kan zelf roteren, d.w.z. dat de stralingsbron naar onder kan gedraaid worden, onder de ligplank. weer komt de 10-secondenstoomboot, en klaar is flip.
bij het verlaten van het lokaal zie ik dr. Spaas naar een monitor kijken en hij vraagt me zodadelijk met hem mee te gaan 'voor een bespreking'. fwiet.................................. ik duik in het kleedhok, en verlies mijn inmiddels 2%-zelfvertrouwen: wat kan daar de bedoeling van zijn ? vanalles flitst door mijn holle kop. (krijg ik het nekschot ? heeft hij iets gezien op die monitor ?) 95% van mijn verstand hangt weer aan het plafond.
als ik hem naar zijn burootje volg is het net of ik slaapwandel. ik zet me neer, zucht, en let vooral op zijn wenkbrauwen. hij glimlacht merendeels en vraagt me hoe het gaat, of de operatiewonden goed genezen zijn. opluchting alom, was het dat maar ? ik zal waarschijnlijk gepreveld hebben dat voor mij alles OK was, want het gesprek wordt snel afgerond in een goede sfeer.
blijkbaar is het de gewoonte om regelmatig (1 keer per week) tussendoor te evalueren. dat had ik beter op voorhand geweten, want het minste haalt me onderuit.
.........
mogelijke bijwerkingen zouden huidirritatie kunnen zijn of vermoeidheid.
voorlopig is van huidirritatie niet veel te merken volgens mijn kinesist. toch heb ik de indruk dat er intern iets tintelt, een soort interne zonnebrand: ik noem de machine dus beter zonnebank.
van vermoeidheid heb ik niet veel last. mijn namiddagdutje is vooral te wijten aan mijn laat opblijven. laat opblijven doe ik nu eenmaal om urenlang woelen in bed te vermijden.
............
vandaag was het dan mijn tweede zonnebank-beurt. gezwind maakte ik gebruik van mijn vip-parkeerkaart. na 20 minuten was ik terug thuis, Jens heeft niets gemerkt. prima.
we hebben besloten om mijn prison brake-tekening voorlopig niet aan Jens te tonen. de jongens samen in de badkamer wordt tijdelijk vermeden, marcellekes worden hemdjes met mouwen. begin er maar aan: wat zijn stralen ? leg het maar uit aan een ventje van bijna 8.
toevallig had ik net dezelfde leeftijd toen mijn grootvader 'om stralen naar Leuven ging'. (1970) ondanks die 'stralen' heeft de longkanker bij hem gewonnen.
ik herinner mij ook dat we naar de kliniek (ook in Duffel) gingen, met nog altijd diezelfde glasramen in de trappenhal. als opstekertje had ik voor hem enkele schouw-ontwerpjes getekend (alsof ik later in dezelfde branche zou gaan werken). en ook die stok met aan het uiteinde een ivoren handje om zijn rug te krabben intrigeerde mij.
maar op die leeftijd was het enige woord met 'straal' dat ik kende: 'zonnestraal': het schoolse tijdschriftje.
voorlopig dus geen verklaringen aan Jens.
mijn jeugdige, negatieve ervaring met 'stralen' zorgde er donderdag voor dat de bestralingsmachine niet direct mijn grootste vriend was. ik weet dat ik me moet optrekken aan het feit dat de wetenschap ondertussen geëvolueerd is en dat met de bestralingsmachine steeds meer successen geboekt worden. bij mij moet niet op een tumor gemikt worden, maar moet de zone rond de rechteroksel en -schouder ontmijnd worden met mogelijk restfracties.
wat me wel enigszins tegenviel is het gedateerd karakter van de Duffelse stralingsmachine: deze zou volgens mij niet misstaan in de serie 'Lost'. maar stralen zijn stralen, denk ik dan.
gisterenavond was ik niet in form. ineens kwam alles te snel op me af. de wereld van de radiotherapie is voor mij een grote onbekende en het voelde alsof ik voor het eerst naar school moest.
om die gedachte daaraan te verdoezelen ben ik gisterenavond nog naar de tweede helft van Lierse-Namen gaan kijken. het moet gezegd: de wedstrijd was niet om aan te zien en mijn gedachten verdwaalden meermaals.
vanmorgen was het dus zover: mijn intrede in de club van Radio Therapie. na de inschrijving word ik doorverwezen naar de wachtzaal 'om de hoek'. (wat een aanduiding !)
die gevreesde wachtzaal, had ik eerder al van ver gezien, en nu is ze ook voor mij.
ik hou me dapper, krantje onder de arm, en voor ik ga zitten zeg ik overmoedig een luide "dag" tegen mijn clubleden. (iets wat ik in geen andere wachtzaal ooit deed, het zullen de zenuwen zijn denk ik )
als ik rondkijk concludeer ik al snel dat ik hier de gemiddelde leeftijd danig naar beneden haal. weer flitst mijn hele kankerfilm door mijn kop, en ik kan nog nét een traan binnenhouden. om één en ander snel te camoufleren kan ik gelukkig onmiddellijk in mijn krant duiken. (de op de tafeltjes uitgestalde liefdesperikelen van Laura Lynn lagen te ver af.) maar lezen doe ik niet, ik loer vooral rond in mijn nieuwe clublokaal.
een minuutje later hoor ik mijn naam afroepen door een lieftallige verpleegster. een beetje opgelucht (ze zijn hier klokvast) word ik binnengeleid in een kamer met in het midden een grote machine, die lijkt op een scanner. ik mag eerst even op het stoeltje gaan zitten voor enkele practische richtlijnen.
maar voor het gesprek kan beginnen ga ik onderuit, tranen rollen. de gedachte aan die machine, het idee dat mijn schoonmoeder zaliger hier 10 jaar geleden waarschijnlijk ook gepasseerd is... is dit dan de kamer van de hopelozen ? gelukkig gunt de verpleegster mij tijd om terug boven water te komen.
bij het gesprek dwaalt mijn geest weer snel af, hangt al snel tegen het plafond. ik volg dit onwezelijke gesprek vanop een afstand. zo verneem ik dat bij mijn 30-beurtenkaart nu ook een gratis kortbij-parkeerkaartje hoort, enzoverder. de gedeelten waarin het woord "mutualiteit" voorkomt kan ik gelukkig langs mijn ander oor er weer laten uitvliegen: dit is gesneden koek voor ilse. daarna moet blijkbaar nog een 'gewone' foto genomen worden. (mijn bleitsmoel zal mijn dossiertje mooi illustreren denk ik !)
dan is het tijd voor kennismaking met de machine. twee extra geisha's komen nu op het toneel, helpen mij op de tafel en proberen een stabiele, ideale houding te zoeken. ik laat mij dit alles wel gevallen: drie dames die je het comfortabel willen maken, wat wil je nog meer ? (mijn geest is ondertussen terug op zijn plaats gekropen).
de machine toont mij al zijn kunstjes, alle ruimtelijke dimensies komen aan bod. de meisjes fezelen voortdurend met elkaar, lopen heen en weer, op de stralingsmomenten staan ze in hun beveiligd fritkot. boven mij zie ik niets anders een zwart vierkant met in het midden een verlicht gedeelte met daarin een sudoku-achtig raster.
dan staat daar ineens dr Spaas, de man bij wie ik in het verleden vooral op de wenkbrauwen lette. vandaag laat hij niet in zijn kaarten kijken, zijn wenkbrauwen verraden niets. (leest hij misschien mijn blog ?) hij betast mijn okselstreek: ik vind dat meer dan akelig, bijna alle gevoel is er weg, zelfs zachte aanrakingen zijn niet leuk. het lijkt alsof mijn okselstreek permanent 'slaapt' of verdoofd is.
de 3 geisha's komen met stokjes op me af, ze gaan met een straffe, waterbestendige verf merktekens aanbrengen. het lijken wierookstokjes (is dit een ritueel ?), ik laat ze begaan.
de aangebrachte tekeningen zijn voor mij ingewikkelder dan graancirkels. het lijkt ook een beetje op een plan om een priatenschat te zoeken. ik moet nog bedenken hoe dit aan Jens uitgelegd kan worden, iemand een idee ?
daarna mag ik nog een kwartiertje blijven liggen op de machine, voortdurend wordt in- en uitgezoomd.(nooit zoveel belangstelling gehad)
---
ik mag opnieuw naar ons clublokaal. mensen vertrekken, mensen komen binnen, en telkens begroeten ze mekaar. mijn "dag" van daarstraks was dus wél een goeie binnenkomer ! een begroeting van lotgenoten onder mekaar blijkbaar.
het valt me ook op dat de dames-lotgenoten van zekere leeftijd zich flink opsmukken: juwelen dienen blijkbaar als blikvanger. en dan komt er een leeftijdsgenote binnen. het klinkt misschien cru, maar ik voel een zekere geruststelling. naast mij zit een dame die ook niet veel ouder lijkt: ze zit verdoken in haar boek te lezen, herkenbaar.
geëscorteerd door een verpleger vertrekken we even later met een groepje van drie clubleden naar een andere scanner. daar arriveert even later ook de boekendame. ze begint lachend een gesprekje. ik concludeer dat door je lidkaart van Radio Therapie je verbonden bent in een soort genootschap, een Loge, met bepaalde kenmerken, begroetingen, afspraakjes en rituelen. alleen vind je daar nergens geschriften over. aan mij om die gedragscode te ontrafelen.
-----
na de scan is het hoogtijd om mijn nuchtere toestand geweld aan te doen in het cafetaria. en wie komt daar even later binnen: de boekendame ! ik zeg: 'zelfde parcours ?!' ze lacht, ik ook. beiden lid van dezelfde loge.
-----
mijn eerste beurt is dinsdag 16/10/2007, mijn laatste is op 29/11/2007.
mijn dagen vul ik best op met dingen die me boeien. de meeste afleiding vind ik nog altijd in het observeren van jens. zaterdagvoormiddag volg ik het laatste halfuur tafeltennistraining en merk ik dat Jens, als jongste, goed ligt in de groep.
zaterdagnamiddag kreeg Jens bezoek van 2 klasgenootjes die zichzelf hadden uitgenodigd. het eerste kwartier begeleid ik het groepje, maar daarna trekken ze hun plan en kan ik weer genietend observeren, genieten van de gedachte dat hij zijn weggetje zoekt en vindt. de bezoekertjes zijn 2 'bulldozerkes' en in contactsporten merk je dat: Jens is dan eerder terughoudend.
's avonds naar de Bon en den Opa fritjes eten. ons moeke is dementerend en wordt dus 'gespaard' van de situatie. ze is telkens blij als ze ons ziet. het is leuk om te zien hoe jens zich aanpast aan haar 'niveau' en samen zitten ze te kijken naar ...Bundesligavoetbal. Jens legt uit aan de Bon welke ploegen en welke spelers te zien zijn, en dat dit soms al na 1 minuut herhaald moet worden, neemt hij er ongeïrriteerd bij.
zondag mag Jens een hele dag naar Herentals voor zijn eerste tafeltennistornooi. de hele dag zal het balletjes hagelen op zo'n 25 tafels. voor ons gaat hier een nieuwe wereld open.
anders dan bij voetbal zijn hier geen leeftijdscategorieën. zolang spelers geen 'kwalificatie' (willen) halen vallen ze in 1 grote pool. Jens is de tweede jongste van zo'n 100 spelers en zit in een groepje waarvan 2 spelers 1 kop groter zijn, de 4 andere spelers zijn ... 2 koppen groter. 6 wedstrijdjes te spelen dus.
daar staat hij dan in zijn 'wedstrijdtenueke' (maatje 2 is toch ruim bemeten, maar kleiner was er niet) het broekje is ruim gevuld met den overschot van het truitje. de aanspankoordjes van zijn broekje bengelen tot aan zijn kniëen ! papa's zijn er om zulke ongemakken ongedaan te maken.
ik had vooraf werk gemaakt van de ontmanteling van zijn John McEnroe-trekjes. samen met zijn trainer hadden we hem uitgelegd dat wedstrijden verliezen na amper 1 maand training normaal is.
de eerste match is hij kansloos tegen een 15-jarige, en zijn kopje gaat een beetje hangen. de gevreesde traantjes blijven uit.
maar veel tijd voor teleurstelling is er niet want daarna moet hij scheidsrechter (!) zijn voor de volgende match. jens kent amper de spelregels voor echte wedstrijden, ik wil tussenkomen en helpen (mijn onvermoeibare vaderreflex) maar bedenk me gelukkig. en zie: hij 'redt' zich op zijn manier, weliswaar met hulp van de twee spelers zelfs. 10 minuten later wordt het wedstrijdbriefje ingevuld (op de grond !) en daarna huppelend afgeven aan de tafel van de jury.
ik concludeer met genoegen dat dit weer een verworven stapje zelfstandigheid is in de wereld van de groten. die dingen hebben een geruststellend effect op mij: jens trekt zijn plan.
ik probeer mij van hem zelfs een 15-jarige versie voor te stellen. dat lukt me, mede door zoveel aanwezige voorbeelden. dat voorstellingsvermogen had ik al van bij de zwangerschap: ik wist dat het een wit ventje zou zijn: (zo eentje die rechtstaat in de auto achter de zetels van papa en mama)
de wedstrijd gaat verder en ik volg hem op dezelfde manier zoals hij mij 'opmerkt' bij het afhalen van school (vanuit de ooghoeken). en zie: hij wint zelfs zijn eerste wedstrijdje ! papa ongemerkt apetrots.
de laatste wedstrijd volg ik van korter bij, ik vermoedde dat het een spannende match kon worden. de scheidsrechter en tegenspeler zijn van dezelfde club en een duidelijk punt voor Jens wordt bij zijn tegenspeler geteld. Jens merkt dit, maar ik zie dat hij niet durft reageren tegen die 2 sloebers. (beide 2 koppen groter) mijn vaderschapreflex speelt me weer parten en ik zeg tegen de scheidsrechter dat hij het punt verkeerd genoteerd heeft. de scheids ziet zijn fout in, en verbetert de stand. maar dat was buiten de tegenspeler gerekend: blijkbaar moet voor zo'n situaties een 'time-out' gevraagd worden (wisten wij veel),
daarna volgen nog een paar verwijten in mijn richting ! ik schiet in de lach (vroeger zou ik weerwerk bieden), het gaat tenslotte om niet geklasseerde spelers !
diezelfde speler claimt even later nog een fout voor Jens omdat hij tijdens een rally zijn hand op tafel gelegd heeft. als de bal namelijk te kort tegen het net blijft kan Jens gewoon niet aan de bal. zijn oplossing hiervoor is een soort van buiklanding op de tafel gevolgd door een afduw met zijn hand.
ik word een beetje niet goed van zulke dingen en tandenbijtend neem ik afstand met een wandeling.
dit alles brengt Jens uit zijn ritme, hij verliest die set en de vijfde set wordt beslissend. bij de setwissel passeert Jens en ik moedig hem 1.5 seconden aan vanachter de hekjes.
een half uur nà de match volgen word ik nog eens getrakteerd op verwijten van de pappie van die speler. (ik had toch wel de wedstrijd beïnvloed zeker ! en het aanmoedigen van een speler, ook al is die 7, tijdens de kampwissel is blijkbaar ook al niet reglementair). tevergeefs zoek ik naar een candid camera: dit is blijkbaar écht, welkom in pingpong-land. ik voel een lachbui aankomen, maar om erger te voorkomen stel ik die even uit. veel zal ook te maken hebben met het feit dat Jens die vijfde set gewonnen heeft (met 11-8), denk ik zo.
Jens merkt van deze heisa gelukkig niets: hij is al weer aan het gibberen met zijn clubgenootjes
en voor ik het weet is het zes uur. neus omhoog en weg ! leve het vaderschap !
wij hebben ons goed geamuseerd en ... ik heb een hele dag niet gedubd ! het boek dat ik meenam voor mijn geestelijke verdoving heb ik zelfs ongemoeid kunnen laten.
....
het valt me op dat ik zoveel schrijf over Jens: dat is een teken dat ik mijn 'moeraspraat' al een beetje wegcijfer. en dat is me grotendeels gelukt door dat Grote Cadeau dat ik van Ilse gekregen heb !
en mammie zelf? die heeft een rustig weekeinde (goed uitgeslapen) en heeft zuurstof opgedaan door een fietstochtje te maken, annex terraske. ventileren, ventileren, ventileren. ieder op zijn eigen tempo.
----
voor volgende week staat er op het programma: dinsdag: controle van het litteken van de operatie: ik denk dat dit een routinebezoek wordt: het litteken is iets meer gekarteld dan in 2005, maar dit is normaal omdat in het vorige littekenweefsel opnieuw gesneden werd. donderdag wordt 'Willem Tell-dag': die dag word ik 'afgetekend': na de nodige scans worden markeringen aangebracht die aangeven waar bestraald moet worden. ik ben er klaar voor denk ik.
een handboek voor mijn situatie zal er niet bestaan vrees ik.
geen pijn, maar zo onzeker.
gedaan met de Grote Onbezorgdheid.
daar ben ik jaloers op, gewoon kunnen opstaan en onbezorgd overgaan naar de dagelijkse dingen.
elke keer die confrontatie en zelfs ongeloof.
de minste tinteling in mijn lijf doen mijn gedachten verdwalen in donkere wegen.
..
ik probeer iets nieuw om mijn kop leeg te blazen: de decibelmethode.
daarvoor maak ik mij een compilatieCD van muziekjes die bij mij iets positiefs teweegbrengen.
geen diepzinning geleuter, het zou me alleen nog maar zielepotiger maken.
Ook niet de laatste van Willy De Gieter (laat de zon in je hart, geniet van het leven, het duurt toch maar even)
en dan speel ik Werchtertje !
en dat al drie dagen (net echt)
ik blaas elke mol die er ook maar aan denkt om terug te keren naar onze gazon gewoon weg !
dat lucht toch wel op.
..
ik ben dinsdag reisbrochures gaan halen en kijk daardoor een beetje vooruit.
het bladeren in zon brochures op zich vind ik plezant. soms is dit zelfs leuker dan de reis zelf.
egypte, begin december ?
--------------
dinsdag heb ik ook mijn eerste kinébeurt gehad. dan lig ik op die tafel, komt jan naast me staan, en gebruikt mijn arm als deur. steeds verder en verder. zelf durf ik dit niet: bang voor een scheur in de scharnier.
schouder gemasseerd, en daarna moet ik liggend 'power-liften' met een ... borstelsteel. (net zoals in 2005) voorzichtig begin ik eraan, maar telkens ik hoog til beginnen mijn talrijke spieren rond mijn rechterschouder te trillen. alsof ik het wereldrecord powerliften aan het breken ben ! ik schiet in de lach. dat had ik niet in 2005, maar jan stelt me gerust: dit komt wel goed. we spreken af dat ik 2 kinébeurten per week doe, want ik moet klaar zijn voor mijn 'zonnebankkuur' op 15/10/2007 de kinébeurt doet me goed: ik kan mijn arm terug beter gebruiken. maar woensdag is dat effect grotendeels weg: het wordt zoals in 2005 de processie van Echternach.
-----
tot zondag, hopelijk met een betere moraal.
filip
merkwaardig genoeg krijg ik nu ook aangename reacties van onbekenden. dit dagboek is zeker niet opgebouwd om reacties uit te lokken, maar ze zijn wel leuk
meerdere mensen lieten me weten dat reacties via de webblog dikwijls niet lukt. zelf heb ik daar geen ervaring mee (zou een beetje stom zijn nietwaar ?) er moet, ter bescherming van de privacy van mijn emailadres, blijkbaar een code ingetikt worden.
het dagboekidee is plots opgekomen de avond voor mijn operatie, en ik heb echt geen vergelijkende studie kunnen maken. de hoofdbedoeling ervan is het ventileren van mijn gedachten: intikken, wegschrijven (ik had bijna getikt 'doorchassen') en zeker niet herlezen.
vrijdag had ik een gesprek ivm de werk(re)organisatie bij V&M. dit jaar kom ik niet meer aan werken toe (bestraling tot einde november). het is mijn voornemen om vanaf begin 2008 te hervatten à 50%. na mijn eerste operatie in 2005 ben ik overgeschakeld naar 4/5 regeling (soms was er wel verwarring omtrent welk cijfer de teller en welk cijfer de noemer was).
me emotioneel verder opladen dan 50% zie ik momenteel echt niet zitten. bij een eventueel herval wil ik niet met die kater zitten dat ik voor die laatste euro's weer flink gewerkt heb...
misschien zal ik me in 2008 wel voelen als een gepensionneerde die nog wat bijklust. de jobinvulling zal ongetwijfeld veranderen, de automatisering bij V&M zal allicht een groter stuk innemen en dus zal er in de 'dossiers' moeten gesnoeid worden. een logische conclusie en het doet me deugd dat bepaalde klanten blijkbaar al gevist hebben naar mijn diensten.
dat er 'vervanging' moet gezocht worden vind ik eerst een beetje 'raar', maar eigenlijk is dit volledig normaal.
het weerzien met de collega's is leuk, en ik voel ook een aantrekkingskracht van het werk (ik ruik onmiddellijk enkele dingen die om aanpassing vragen) ik ben ervan overtuigd dat werken een positieve invloed op mij zal hebben: het zal op zijn minst mijn zinnen verzetten.
..............
virtueel zet ik een aantal bakens uit: het einde van de bestraling valt samen met Jens zijn 8e verjaardag. december wil ik reserveren voor recuperatie van de bestraling, misschien wel opgevuld met een reis(je) dat is nog niet duidelijk.
ik heb inderdaad een verhoogde drang tot reizen, normaal reserveer je dit voor je pensioen. of en hoe dit familiaal kàn ingevuld worden weet ik niet, ik heb tenslotte ook gezinsmatige verplichtingen.
...............
mijn positieve voornemens worden regelmatig de grond in geboord. als ik 's morgens uit de douche kom en mezelf in de spiegel zie, betrap ik mezelf op struisvogelpolitiek: wegkijken. de oksel voelt akelig, het kost me overredingskracht dit stuk te wassen. gek hoe ik met dit ongevoelig geworden lichaamsdeel zo weinig mogelijk wil te maken hebben.
negatieve mijmeringen heb ik ook bij jaarlijkse evenementen: zielepotig spreek ik dan met mezelf af 'tot volgend jaar'. die negatieve gedachten moeten slijten.
ik besef ook dat ik eigenlijk ook wel blij mag zijn. blij zijn dat ik al twee keer een tamelijk vlugge diagnose kreeg, blij dat ik me in het juiste tijdperk bevindt, blij dat ik op de juiste noorderbreedte rondloop.
die flipperkast van negatieve en positieve gevoelens is uitputtend voor mij (en ook voor mijn omgeving vrees ik)
...............
mijn schotelvodgehalte wordt gelukkig verstoord door Ilse die een wandeling wil maken als Jens naar de chiro is. de wandeling, het herfstzonnetje en het terraske geven me zuurstof. dat we de boel op verschillende snelheid verwerken is wel duidelijk.
deze regen-namiddag ben ik met jens naar cinema geweest. bij het buitenkomen heeft hij 'het' gezegd ! en dit volledig gratis en spontaan, en... zelfs tamelijk gemotiveerd. en niet zomaar op een schools doorprikte vaderdag, zomaar in catacomben van metropolis. wie zei er dat mannen geen gevoelens kunnen uiten ?
het gaf mij een boost. ik kan misschien een beetje mijn best gedaan hebben op meerdere fronten, maar dit zet veel in de schaduw! yes ! daarvoor doe je het.
stapje voor stapje.
vanaf nu tot het begin van de radiotherapie zal ik alleen op woensdag en weekend 'publiceren'.
boodschappen gedaan, jens halen/brengen van/naar school, ik word nog een nieuwe man.
snoep moest ik niet meebrengen, want gisteren kreeg ik van Yentl mijn petekind een kanjer van een zelfgemaakte snoeptaart. zonde om van dit visueel spectakel te snoepen Yentl, maar de verleiding is te groot ! streng maar rechtvaardig zal ik toekijken op de rantsoenering ervan naar mijn huisgenoten. je peter troosten is niet simpel tegenwoordig, je doet het op je eigen manier en dat doet me meer dan iets. bedankt!
....
de kinesiste heeft me vanmiddag een goede schoudermassage gegeven (*), de draadjes zijn eruit, en mijn griepvaccin zit op zijn plaats (Benidorm here i come !) hierdoor zit ik tot 15/10/2007 (de start van de radiotherapie) in een medisch vacuüm. opvullen die boel !
zonet hoorde ik in het nieuws dat in de leeftijdsgroep 45-70 jaar kanker de belangrijkste doodsoorzaak is: ik laat er blijkbaar geen gras over groeien! en over grasgroeien gesproken: al jaren laat ik meerdere mollen oogluikend toe in onze gazon, die daardoor een hoog acné-gehalte kent. merkwaardig, maar nu moéten die "indringers" eruit !
blijkbaar zit ik in een periode van sarcasme aan.
------
daarnaast heb ik bij mezelf een griezelig neveneffect vastgesteld: ik ben jaloers op 'gezonde carrosseries'. in mijn fantasie wil ik met andere woorden Dracula-gewijs iemand 'bodyjacken'. ik loop rond met een gevoel van verraden geweest te zijn door mijn eigen carrosserie. voer voor psychologen als je het mij vraagt. indien een psycholoog meeleest en dit bestempelt als 'gevaarlijk', gelieve mij te contacteren, zonodig te interneren aub. voor mijn medemensen: dit zijn alleen maar dromerige gedachten.
------
ik betrap mezelf steeds meer en meer op 'plannen', vooruitdenken. de maand december heb ik zelfs in het vizier...
maar evenvlug sta ik met beide pootjes op de grond.
-------
van verdriet, vervloeking en onmacht over sarcasme en fantasie naar vooruitdenken. ik vind dat goed.
filip
(*) voor de kenners: dit was geen body to body massage !
eten klaargemaakt, een echte kok zal ik nooit worden denk ik.
in de namiddag veel geslapen: een echt dag-nachtritme heb ik nog niet aangekweekt. om het dubben te beperken wil ik pas gaan slapen als ik echt moe ben, de belspelletjes op tv zijn voor mij een signaal dat het bedtijd zou kunnen zijn. mijn kama sutra inzake slaaphoudingen is nog maar een dun boekske met 2 bladzijden. en al slapend ga ik graag all the way !
bezoek van schone zus en petekind Yentl, na de eerdere verzorging van zuster Ilse krijg ik gratis een wondeverzorging van zuster Rein (een ex-verpleegster).
morgenmiddag krijg ik een eerste schouderbehandeling bij de kinesist. Jan is met vakantie, dus ik word onderhanden genomen door één van zijn assistentes.
later in de namiddag komt de dokter de draadjes verwijderen uit de 2 tiretten. daarnaast komt hij mij ook, zoals onze oudere medemensen, inenten tegen de griep. (dit alles omdat ik door radiologie misschien wel verzwak)
het gaat weer een heel klein beetje beter met de moraal.
de keelpijn bij de voorzitster van de raad van bestuur heeft tot gevolg dat de mannen het hier tijdelijk voor het zeggen hebben. ik leer ondertussen bij in gebarentaal en liplezen.
jens is voor de ganse dag naar de chiro. het blijft me verbazen hoe hij zich steeds aanmeldt als het muurbloempje van de provincie Antwerpen. maar bij afhaling is dit gelukking gans anders.
als vader merk ik van mezelf dat, door het ontbreken van elke tijdshorizon, ik 10 jaar opvoeding in 1 week wil geven. 's morgens laat ik hem beloven om flink te zijn in school met een resem van aandachtspunten en 's avonds wil ik alles controleren. dan is het normaal zeker dat hij diep zucht !? ik noemde hem van bij de geboorte 'erfgenaam', maar hij is eigenlijk mijn erfenis zelve. en in een erfenis wil je zoveel mogelijk stoppen. hij is als een boek dat ik hals over kop wil volschrijven. ik neem me voor deze drang te onderdrukken en hem niet zo op de hielen te trappen.
hij zit tenslotte in een periode van 'hele dagen shotten en ravotten', 'maskes plagen, liefde vragen'. als ik zie hoe hij in verschillende leefgroepen (school, pingpong, chiro,...) opgenomen wordt, maakt me dat echt blij. het laatste kwartiertje ping-pongtraining ongemerkt meemaken is voor mij echt genieten. hij geeft zich daar volledig en zelfs nà te training weet hij nog een 'jongen van 't middelbaar' te versieren om verder te spelen. daarvoor gebruikt hij zijn beste 'sirooptootje'.
ook bij het afhalen van school, gun ik hem altijd extra speeltijd. hij ziet me dan aankomen, maar laat niets merken en speelt verder (met een nog grotere overgave) ik benut dan de zitbanken aan de speelplaats. tot zijn klasgenootjes hem attent maken dat 'de papa er is'. en dan volgt het zogenaamde eerste oogcontact, comedie van de bovenste plank.
.....
hoe jens de hele zaak inschat weet ik niet, maar mijn Grote Motivator uit zijn jeugdig enthousiasme rukken wil ik dan ook weer niet.
er is nochthans didactisch materiaal in huis: de afdruk van de Pet-scans ! zo'n 10 A4-bladen, met op elk blad zo'n 10 filippekes: het lijkt wel een kattelijns terracottalegertje. de onderdelen die actief waren, tekenen donker af.
mijn actieve delen zijn duidelijk de hersenen en ... ook de blaasstreek kleurt donker. (de wild enthousiaste reactie van al mijn vrouwelijke fans moet ik evenwel temperen met het feit dat dit alles normaal is.) maar er is inderdaad duidelijk een 'knikker' te zien. misschien zou ik vanavond dit didactisch materiaal à la 3e leerjaar kunnen gebruiken. of misschien nog wat wachten ?
....
over ilsje kan ik kort zijn: haar emo-motor sputtert, daar heeft ze recht op. ieder verwerkt zoiets op eigen tempo.
daarbovenop nog een slechte nachtrust wegens traditionele najaarskeelpijn. (frank de boosere: de herfst begint altijd bij de eerste keelpijn van ilsje !)
ze slaapt nu een beetje bij en straks gaan we lunchen op een terraske. frisse lucht voor allebei.
.......
mijn emo-vlieger raakt maar niet van de startbaan. door een interessante afleiding of aandachttrekkend stukje in de boek, de krant, op tv, vergeet ik de boel eventjes. maar al gauw raken mijn wielen terug de startbaan. die overgangen van onbezorgdheid naar bezorgdheid vind ik zelfs zwaarder dan permanent bezorgd zijn. moet aan gewerkt worden. toch ben ik niet depri.
zopas ben ik lid geworden van Radio Therapy, met lidkaart en alles erbij.
eerst moet ik mijn arm naar boven kunnen krijgen om in de beste stralingshouding te geraken. begin oktober ga ik daarvoor naar de kiné.
ik vertel de radioloog dat we een midweekvakantie aan zee boekten in het allerheiligenverlof. dan kijkt hij op zijn kalender, en uit de kromming van zijn wenkbrauwen kan ik afleiden dat onze plannen zijn plannen doorkruisen. zijn plannen hebben absoluut voorrang en daarom starten we op 15/10 met een 30-beurten kaart, (6 weken). hij vertelt me dat de 40% zinvolheidsgraad in mijn geval eigenlijk moet verhoogd worden doordat het eigenlijk gaat om het bombarderen van mogelijke achtergebleven restfracties en niet om volwassen gezwellen. dat wil ik horen!
bijwerkingen zouden beperkt blijven tot vermoeidheid en mogelijke huidirritatie. ook dat is meer dan haalbaar.
ik ga ervoor, afwachten heeft geen zin (elk percentje bovenop de 40 is winst).
Jens tilt niet zwaar aan de annulatie van de vakantie, maar mezelf kennende zal ik dat méér dan goedmaken. er is namelijk een ping-pongstage in dezelfde periode, aanvankelijk schreven we daar niet op in, maar mijn lidmaatschap bij Radio Therapy verandert alles.
niet dat ik aftel naar 15/10, maar kansen zijn er om te grijpen.
filip
n.b.: tournéé général voor de eerste die nà 15/10 zegt dat ik er stralend uitzie !
allo allo slecht nieuws voor de luisteraars van radio deprimo: vandaag werd dj deprimo grotendeels vervangen door dj optimo
ik kamp evenwel met een groot probleem: vooruitkijken of -denken. dat is een raar fenomeen: ik kàn momenteel niet vooruitdenken. het is alsof ik met een benji-rekker aan mijn rug ogenblikkelijk teruggesmakt wordt naar nu. die beperking in actieradius in tijd moet slijten denk ik.
ik ben realist in mijn allicht beperkte toekomst, maar hoe die in te vullen ? iedereen heeft zo wel zijn lijstje voor 'als ik op pensioen ben'. zoals zovelen allicht wou ik rondreizen... moet ik daar dan nu al aan beginnen ?
voorlopig hou ik dit vakje dicht, want ik ben meer dan tevreden dat ik al een beetje geniet van de dag.
morgen kan het al iets anders zijn, maar vandaag vind ik mezelf ok (ik heb mijn depri-bonnetje ten onrechte ingezet)
--------------------
broertje frans kwam zomaar langs. we hebben een helder en realistisch gesprek, beter nog: ik spreek met hem af om vrijdag te gaan kaarten, as usual. (van september tot april doe ik mee aan parochiaal kaarten, waarbij mijn leeftijd de gemiddelde leeftijd danig naar beneden haalt) (volgens jens moest ik door mijn laatste plaats vorig seizoen naar tweede klasse gaan kaarten)
............................
ilse had de huisdokter besteld, die langs kwam in de namiddag om alles te checken en ... om te kijken of ik antidepressiva nodig had. en dat juist op mijn eerste recht-klauterdag. hij kwam tot de conclusie dat dit niet nodig was. ik vertel hem van mijn internetdagboek: dit is voor mij een wonderbaarlijk systeem om veel miseriegedachten te ventileren of zelfs te dumpen.
volgende week dinsdag komt hij de draadjes eruit doen. die dag heb ook afspraak met de kinesiste om de stramheid in mijn schouder los te masseren (om mijn oksel te rekken is het nog veel te vroeg: mijn rechterarm komt momenteel niet hoger dan 8 uur, maar daar wordt later aan gewerkt tot ik met beide handen aan een klimrek kan hangen)
-----------------------
vandaag een positieve dag. benieuwd wat het morgen wordt bij de oncoloog ivm radiologie, een confrontatie met een nieuwe wereld. (wat een cliffhanger !)
zoals afgesproken gisterenavond nog darts gespeeld met Jens met mijn linkerarm (achter gesloten deuren) na een hopzeloze 3-0 achterstand vroeg ik om nog een laatste wedstrijd. bij de eerste worp van Jens merk ik dat hij mij wil laten winnen (aandoenlijk: hij draait gewoon de rollen om!) ik heb hem gevraagd om op zijn best verder te spelen en de eindstand werd 3-1 !
dat deed me ook denken aan de avond voor mijn operatie: na de spelletjes wou ik den dappere uithangen en riep ik hem nog even apart. ik vertelde hem van de aanstaande operatie en dat hij de komende dagen flink moest zijn bij mam. hij keek me daarop vragend aan, en meer had ik niet nodig om onderuit te gaan. Jens schrok hiervan en weende prompt mee. ik weet niet of dit verstandig van me was. ik troost mezelf met de gedacht dat kinderen van 7 wellicht flexibeler zijn, dan volwassenen.
vannacht goed geslapen tot 5 uur: alles passeert weer de revue en ik draai in cirkeltjes
het ochtendritueel wil ik niet missen, maar daarna dommel ik in tot 10 uur. voel me depri, er is weinig dat me boeit of geestelijk verdooft. het boek dat ik aan het lezen ben draait rond de pot, na een kwartier ben ik de draad kwijt enz.
na de douche bekijk ik mezelf in de spiegel: mijn rechterarm is al een beetje minder dik, maar naar de oksel toe heeft mijn rechterarm een groot moemoe-gehalte: zwabber-zwabber. (dit in tegenstelling tot mijn linkerarm waarvan jullie allen weten dat hij atletisch gespierd is...)
ik heb in de kliniek aan de chirurg daarrond ook een kinderlijk onnozele vraag gesteld. wat doen chirurgen met die holtes in mijn lichaam, worden die opgevuld ? neen dus ! dat groeit vanzelf dicht (het zgn. littekenweefsel)
van de gevreesde tintelingen in mijn hand heb ik voorlopig geen last. de chirurg zei daar kans toe was omdat hij kort bij een zenuw heeft moeten snijden. veel bewegen met die arm lukt me nog niet, ik wil de boel niet forceren, maar anderzijds wil ik mijn schouder ook niet teveel laten verroesten. (ik heb ondertussen wél afgezegd voor Wimbeldon 2008)
.....................
woensdag betekent een halve dag school en dus animatie in de namiddag. Jens komt thuis en vraagt vanwaar 'dat bolletje' in mijn arm is gekomen. ik veeg dit onder tafel met 'dat weet ik niet' zijn juf is eerder op de hoogte gebracht en heeft in het 'spreekmoment' in de klas blijkbaar al één en ander ontlokt bij Jens. ik vind dat eigenlijk wel goed: zo kan hij misschien zelf de ernst van de situatie langzaam ontdekken; dat zelf letterlijk aanbrengen is een te grote stap voor mij.
we amuseren ons de namiddag, ilse doet boodschapjes. om 17u45 vertrekken we met zijn drietjes naar de ping-pongles van Jens in Mechelen.
de rit naar Mechelen heeft voor mij iets onwezenlijks, ik heb dat meer tegenwoordig: GPS-beleving: je bent er wel, maar het is alsof je de taferelen van bovenuit volgt.
die training duurt 1.5 uur en daarom gaan we samen iets 'verbruiken'.
we hebben een open gesprek, alsof we dat op locatie beter kunnen dan thuis. voor de operatie ben ik zo stout geweest om meedere what-ifs op tafel te gooien voor ilse. haar antwoorden stelden me gerust.
ik vertel dat ik niet goed weet wat vrijdag mijn reactie zal zijn op het eerste radiologie-contact. voor mij is dat, samen met chemo, een afdeling in de kliniek waar ik tot op heden altijd net-niet moest zijn. ik kwam alleen voor gesprekjes, bloeddrukjes, aftastingen met de oncoloog, gevolgd door een nieuwe afspraak binnen 3 maanden. na een vijftal controles waren al vele doemgedachten gesleten. maar als ik eerlijk ben: in 2005 was ik een beetje teleurgesteld dat er géén nabehandeling volgde... dus: ik ga ervoor, al weet ik dat de confrontatie met andere lotgenoten aldaar niet simpel zal zijn....
filip
o ja, op de mail van de genaamde ivdb kon ik om technische redenen niet reageren. ik krijg mijn antwoord niet verstuurd... krijg foutboodschap van outlook express...
een eerste volledige nachtrust, (een hele verademing na mijn 'nachtbrakkerij' in de kliniek), is deugddoend. ik voel zelfs dat ik kan verder kan slapen, maar wil toch nog een deel van het ochtendritueel meepikken. Jens is vlug klaar en de afspraak is dat hij dan mag 'on line soccer' spelen op de computer. de begroeting door pap kan hem niet uit zijn concentratie brengen. dit roept bij mij geen teleurstelling op, in tegendeel. na de uitzwaai en de ochtendkrant voel ik me nog een beetje moe en met de radio op de achtergrond dommel ik in ...tot de middag. vandaag is blijkbaar recup-dag, ik kan daarvan genieten.
op de middag komt ilse terug thuis, ik merk dat ze al twee dagen verloren loopt, maar voel me te slap om daaraan te sleutelen. we verwerken de boel blijkbaar op ons eigen, verschillend tempo. emotioneel heb ik nog een groot schotelvodgehalte: ik ben rap geëmotioneerd, mede daardoor was er gisteren zelfs een eerste huiselijk conflictje ! wie is depri, wie is opti ? we hebben de afspraak gemaakt dat ik 2 maanden depri màg zijn: ik heb dus 60 depri-bonnetjes ! ik ga er prompt vijf inzetten, een goede tactiek denk ik.
na nog een extra siësta (tot half drie !) voel ik me beter. rechtkomen is al geen probleem meer, pijn heb ik niet, en op mijn linkerzijde liggen lukt al. het valt me op dat het eigen bed (niet verstelbaar) me geen rugprobleem bezorgt, daar waar het ziekenhuisbed met zijn ontelbare regelingen me niet 'lag'. eigen bed eerst !
de bloemist is blijkbaar langs geweest: bedankt daarvoor aan de afzenders, en ook in de post zitten kaartjes. ik consumeer dit alles.
toch wil ik een (persoonlijke) richtlijn geven inzake benadering van kankerpatiënten: kaartjes sturen is zeker deugddoend. maar ik wil het hebben over de inhoud: en mijn richtlijn daarbij is: niet overdrijven - niet suf zoeken naar (voorgedrukte) toepasselijkheid. ik bedoel daarmee dat alleen namen gelezen worden; de angstvallig uitgezochte, voorgedrukte teksten lees ik niet: te dramatisch ! het oppepgehalte van een kaartje met bvb 'vrolijk pasen' ligt bij mij gegarandeerd hoger. het kan ook zijn dat ik op dit vlak een afwijking heb...
de reacties en de mails die ik van jullie krijg zijn overweldigend en geven mij steun. ik kan ze echter niet allemaal beantwoorden, voorlopig consumeer ik ze eenzijdig.
het bijhouden van deze webblog ervaar ik wel als helend, ik kan hier veel ventileren.
mijn zoon amuseren is momenteel nog moeilijk. tot de actuele olympische vader-zoon-disciplines behoren momenteel: ping-pong, biljart, darts, game-boy.
voor ping-pong heb ik in onze duels tegenwoordig méér nodig dan een gewone rechterarm, aan links ping-pongen begin ik niet. (mijn vaderlijke trots) op biljart zal hij ook nog even moeten wachten vrees ik, en gameboy was al langer mijn zwakste discipline. (je wordt ouder papa!) ik begeef me dus zodadelijk in de darts-wereld: linkshandig moet dit ook wel lukken (op ons huidig spelniveau is de factor geluk nog tamelijk groot.)
terug thuis, en gewassen door 'zuster' Ilse. ik realiseer me dat ik veel geluk gehad heb. door de knobbel in de oksel klinisch aan te treffen en de daaropvolgende onderzoeken was er wél wat opruimwerk. de moeilijk bereikbare klieren werden toch goed weggenomen tesamen met alles wat daarrond 'misbaar' was. dr De Leersnijder heeft (op zijn laatste werkdag voor zijn vakantie nota bene !) samen met dr Spiessens dus goed werk geleverd denk ik. op twee momenten was de operatie 'spannend', maar ook daar ben ik blijkbaar goed doorgesparteld. hoe dat komt weet ik niet, dat mag ieder voor zichzelf invullen...
ik heb eigenlijk weinig pijn mogen ondervinden van de ingreep. daar zaten weliswaar pijnstillende producten voor iets tussen. maar zelfs gisteren, 2 dagen na de operatie, konden alle producten, baxters en 2 drainages verwijderd worden. de pijnstillers die ik preventief kreeg voorgeschoteld voor orale inname, heb ik ongebruikt kunnen laten.
mijn rechterschouder ziet er tamelijk gehavend uit, ik heb een extra tirret van 15cm van de oksel vertrekkend schuin omhoog. ik loop dan ook een beetje 'uit den haak' om de schouder te sparen. waarschijnlijk zal mijn 'frozen shoulder' na een drietal weken moeten behandeld worden via kinesitherapie (jan, smeert uw pollekes maar in !) de verdikking van mijn arm is ook iets meer duidelijk dan 2 jaar geleden. het grootste ongemak heb ik bij het rechtkomen uit bed: (ik voel me dan een schildpad die op haar rug ligt) maar daar zal zuster Ilse mij wel bij helpen heeft ze gezegd.
daarstraks hebben we nog overleg gehad met de oncologe. de weggenomen stukken zijn naar het labo voor analyse, maar aangenomen wordt dat het weerom over melanomen gaat. (huidkanker) zoals eerder gezegd bestaan daar, in de huidige stand van de wetenschap, weinig echt succesvolle behandelingen voor. toch stelde de oncologe voor om een lichte vorm van bestraling (radiotherapie) binnenkort op te starten. dit om mogelijk achtergebleven tumoren die kleiner dan 0.5cm zijn aan te pakken.
patat !
ik heb tot op heden altijd geluk gehad dat alles verwijderbaar was en weggenomen is. dat waren allemaal misbare stukken, schampschoten om het in zeeslagtermen te zeggen. maar bestraling,... dat roept bij mij dubbele gevoelens op: enerzijds ben ik blij dat er ook preventief gewerkt wordt, anderzijds zit bij mij het woord 'bestraling' dan weer in een ongunstig denkvakje (zeker omdat melanomen zich weinig aantrekken van bestraling of chemo). misschien ten onrechte.
mixed emotions dus. maar welke keuze hebben we ?
emotioneel zit ik momenteel niet zo goed merk ik, als er thuis vlaggetjes hangen voor mijn verwelkoming, ga ik vlug onderuit. slapen was moeilijk in de kliniek, daar heb ik alle herhalingen van 'ter zake' en het nieuws en het weerbericht gezien. misschien lukt slapen beter thuis. normaal betekent slapen het 'resetten' van je kop: je gaat soms kwaad slapen en wordt goedgezind wakker. bij mij is wakkerworden maar 1 seconde plezant, daarna flitst die slechte B-film door mijn gedachten. geestelijke verdoving vind ik alleen in een film of boeiend tv-programma of het lezen van 3 kranten.
hoe moet ik terug vooruit leren kijken ? wat ga ik nog wél willen doen ? wat niet meer ? dat is me nog helemaal niet duidelijk. zoals eerder gezegd duurt een voetbalmatch 90 minuten. het is moeilijk voetballen als je al na 45 minuten constant naar den arbiter moet kijken in de vrees dat die de match affluit. ik heb hier weer veel werk aan mezelf. de steun die ik uit mijn directe en indirecte omgeving al ontvangen heb (ook via dit dagboek) is deugddoend.
straks komt onze wittekop thuis van school, benieuwd welk effect zijn bestraling zal hebben op mij...
Zowel onze Jens als ik waren erg blij deze middag om onze pap in een hemd en trainingsbroek " uit bed te zien" en zonder buisjes . Filip verkiest echter nog tot morgenNM te blijven om het verdere verdict van de oncologe te aanhoren mbt eventuele nabehandeling. Daarnaast oefent hij om ADL (aankleden /wassen ..)L ipfv R. uit te voeren . Dit lukt vrij aardig en schijnbaar vrij pijnloos. Een gangwandelingetje kon er ook al af . Het was helemaal "feest"( Jens'woorden) omdat hij ons tot beneden kon begeleiden en morgen NM zal thuiszijn als hij van school komt . Dit is echt wel "deugdoend" voor ons alle 3.
Voor onze kleinste was het deze NM ook best wel spannend omdat hij in een nieuwe grotere chirogroep (van slober gepromoveerd naar speelclub) mocht . Hij arriveert er telkens alsof het zijn eerste keer is dat hij naar de Chiro komt maar komt na 5min. wel los. We kozen er bewust voor alles zo normaal mogelijk te laten verlopen , dus Chiro hoort er ook bij.
Ik heb het gevoel dat we terug met een "nieuw hoofdstuk" kunnen starten . Niemand kent zijn toekomst maar we zijn vastberaden deze met positieve gedachten tegemoet te gaan .
Ilse (vermoedelijk mijn laatste auteursdag want ik verwacht morgen echt wel afgelost te kunnen worden )
Zowel onze Jens als ik waren erg blij deze middag om onze pap in een hemd en trainingsbroek " uit bed te zien" en zonder buisjes . Filip verkiest echter nog tot morgenNM te blijven om het verdere verdict van de oncologe te aanhoren mbt eventuele nabehandeling. Daarnaast oefent hij om ADL (aankleden /wassen ..)L ipfv R. uit te voeren . Dit lukt vrij aardig en schijnbaar vrij pijnloos. Een gangwandelingetje kon er ook al af . Het was helemaal "feest"( Jens'woorden) omdat hij ons tot beneden kon begeleiden en morgen NM zal thuiszijn als hij van school komt . Dit is echt wel "deugdoend" voor ons alle 3.
Voor onze kleinste was het deze NM ook best wel spannend omdat hij in een nieuwe grotere chirogroep (van slober gepromoveerd naar speelclub) mocht . Hij arriveert er telkens alsof het zijn eerste keer is dat hij naar de Chiro komt maar komt na 5min. wel los. We kozen er bewust voor alles zo normaal mogelijk te laten verlopen , dus Chiro hoort er ook bij.
Ik heb het gevoel dat we terug met een "nieuw hoofdstuk" kunnen starten . Niemand kent zijn toekomst maar we zijn vastberaden deze met positieve gedachten tegemoet te gaan .
Ilse (vermoedelijk mijn laatste auteursdag want ik verwacht morgen echt wel afgelost te kunnen worden )
Letterlijke informatie genoteerd op vraag van Filip:
Filip heeft niet teveel pijn en mag vermoedelijk maandag al naar huis. Verrassend snel en onze Jens juicht ("is pap dan al genezen "?) De verdoving , baxters en drains mogen er morgen af . Filip voelt zich erg afhankelijk (inderdaad een grote tiret vanonder R-oksel /sleutelbeen tot bijna onder zijn kin) en kan nog niet steunen op L zijde (baxteraankoppeling) . Een hulpeloze man is niet alles , moet ik jullie misschien niet toelichten ? (grapje van ons mam)
We zijn beiden erg tevreden met het goede verloop. Beide chirurgen kwamen nog eens uitvoerig hun lovend werk(complexe ingreep )toelichten. Voor ons van onschatbare waarde Ze vertellen dat ze 2maal heel secuur tewerk hebben moeten gaan om geen zenuwen te raken maar hebben veel "geruimd "= vaktaal voor wegnemen van twijfelachtige klieren . Dit is nu naar het labo voor verder onderzoek of randen OK zijn (geen uitzaaingsranden ed..). Maandag willen we absoluut nog de oncologe spreken mbt haar evaluatie en voorstel tot nabehandeling. (toch preventieve radio-of chemo ?) We hopen weer terug een tijdje "gerust " te kunnen zijn nadien maar wat is gerust ? Ik vrees dat we terug moeten opbouwen vanaf 0 Dit bracht weer een enorme schok teweeg en vraagt ook mentale hersteltijd.
We nemen ons voor nu een positieve weg in te slagen en danken iedereen die al een deugdoende /ondersteunde berichtje achterliet. Dit geeft een goed gevoel en draagt ons toch wel . Bedankt !!!!!!!!!!!!!!
Hoe is het met Jens ; hij is sedert recent in een pinpongclub en ik bracht hem uitzonderlijk deze VM . Ludiek vertelde hij bij zijn aankomst zijn B -chauffeur (mam) )mee te hebben want zijn A-chauffeur (Pap ) lag in het ziekenhuis . Gisteren vond hij zich wel de "pechvogel van de week "omdat hij nu zijn grootste speelkameraad moest missen . Dit raakt hem wel en sporadisch weent hij . Hij is nu blij te horen dat Pap toch volgende week naar huis kan en probeert te begrijpen dat hij nog geen 100% genezen is.
Zoals aangekondigd een nieuwe auteur "in opdracht "
Om 9u05 werd Filip behoorlijk "dizzy" (goedwerkende kalmeringsmiddel )naar de opratiekamer gebracht . Hij was geen onbekende voor de verpleegpost . Ze herkenden hem nog van 2jaar geleden . De complexe operatie duurde tot 13u45 en om 14u werd "mijn ventje" in de recovery gesignaleerd . Rond 15u is hij in zijn kamer gearriveerd . Nog behoorlijk "dwaas/stoned "en na 1oogopslag valt hij terug in een slaaproes . We spraken nog geen artsen/chirurgen ; dit zal wel volgen de komende dagen.
Er wacht nu nog een ander kleiner ventje op mij . Hij gaat kijken naar het ziekenhuis /pap of ze de "slechte knikker" hebben weggehaald. Ja , hoe vertel je zoiets begrijpelijk aan jongetje van 7jaar zonder te dramatiseren. Hij was gisteren ook verdrietig omdat "zijn pap "naar het ziekenhuis moest maar we konden hem toch enigszins geruststellen .
D-day. kort nachtje voel me zweverig, het lijkt alsof in meespeel in een slechte B-film. clean it up !
ilse zal de komende dagen proberen verder aan te vullen. als vandaag internet internationaal plat ligt, denk dan niet in eerste instantie aan haar aub.
om 12u00 kreeg ik telefoon van de 'oksel-chirurg' dat mijn dossier besproken was met de vaatchirurg, dat de operatie uitvoerbaar was, en ik vandaag niet meer langs hoefde te gaan voor een localisatiescan.
vreemd dat ik vooral let op de klank van een gesprek, en dit gesprek klinkt goed, kordaat, duidelijk. ik vind dr Spiessens OK. jullie klaar ? ik ook klaar !
om 12u07 kreeg ik telefoon van de assistente van de vaatchirurg om toch nog langs te komen tegen 14u voor een gesprek met de vaatchirurg. ik voel me als een bal in de flipperkast. dit telefoongesprek klinkt me niet goed, ik hoor nog iets nagalmen dat de slaagkans van deze ingreep niet gegarandeerd kan worden.
twee miserie-uurtjes verder, om 14u00 hebben we (*) dan dat gesprek.
weer let ik vooral op de klank van het gesprek, maar de verschijning van dokter stelt me meer dan gerust. dr De Leersnijder is een prille vijftiger die ons(*) duidelijk uitlegt wat en waar zal gesneden worden.
gevoelige lezers slaan onderstaande alinea best over ! hij zal meerdere tiretten moeten zetten om heel mijn schouder te kunnen openleggen (ik heb geen handboek anatomie bij de hand), om dan alles te 'ruimen' (wat een term) wat kan. dat mijn arm nadien zou kunnen opzwellen en tintelen: so what ! zo hoort het, dat wilde ik horen.
ilse vraagt nog eens uitdrukkelijk dat het wel degelijk om klieren gaat en niet om een aangetast stuk long. hij bevestigt dit nogmaals. een geslaagde geruststellingstruc van mijn madam !
we komen terug thuis met een positiever gevoel.
morgen om 9.00 begint De Leersnijder (what's in a name) eraan, daarna neemt dr Spiessens over.
(*) ik heb toestemming om 'ilse' meer te vermelden. aanvankelijk deed ik dit niet omdat ik weet dat hoe erg ze op haar privacy gesteld is. mijn truc van negeren lukte want ze voelde zich blijkbaar achteruitgesteld, ik zal dat vanaf nu goedmaken
vandaag op bezoek geweest bij mijn oncologe, ditmaal in Bonheiden.
de pet-scan van vorige week is nog altijd niet toegekomen in Duffel ! de afstand Leuven-Duffel wordt hier afgelegd à 0.3 km/u !
de operatie voorzien voor morgenvroeg is dus gecancelled.
telefonisch (!) overleg tussen mijn oncologe en Gasthuisberg (waar de pet-scan gemaakt werd) maken duidelijk dat er nu 3 (!) tumoren te verwijderen zijn. tot voorheen was mij verteld dat het er twee waren... (patat)
2 tumoren zitten in de oksel en zijn verwijderbaar via operatief ingrijpen. (vervelend is dat in het littekenweefsel van mijn operatie van 9/2005 weer gesneden moet worden, maar.. so what)
de derde tumor zit in de buurt van mijn sleutelbeen, en het is deze tumor waar veel zal van afhangen. de exacte locatie ervan kan de chirurg pas vaststellen indien hij een samengesteld beeld maakt van de pet-scan uit Leuven en de Duffelse scan.
in het meest gunstige geval gaat het ook hier om een klier, die verwijderd kàn worden, maar het kan zijn dat ik hiervoor redelijk ver 'uiteengelegd' moet worden. (ik noem het 'de grote tiret')
in het slechtste geval betreft het een uitzaaiing in de longen en dat is natuurlijk iets wat mij nog enkele uurtjes zal wakkerhouden de volgende dagen. in dat geval valt al snel het woord 'chemo', hoewel mij altijd gezegd werd dat dit soort kanker zich weinig aantrekt van chemo. de oncologe vertelde me dat chemo in mijn situatie maar een slaagkans van maximum 40% biedt. de zoveelste waarschuwende patat...
het ziet ernaar uit dat ik vrijdag a.s. onder het mes ga, en hopelijk voor de drie tumoren. morgennamiddag wordt ik opgebeld en krijg ik het verdict: waar zit nummer 3 en wat doen we eraan.
tot zover het technisch gedeelte, slapen is moeilijk, ik kijk wat naar het lichtbakje tot ik écht moe wordt, drink een porto, en ga slapen. de dag kom ik door met lezen van kranten en tijdschriften: meer dan geestverdoving kan ik dit niet noemen.
en Jens ? dat is mijn Grote Motivator. hij weet dat pap weer pijn aan zijn arm heeft ('er moet een bolletje weggeprikt worden'). als hij tegen me aanvleidt en zegt: 'ik vind het spijtig dat je naar de kliniek moet', hou ik me kloek, hoewel ik weet dat ik dat later zal uitzweten. wat zeg je aan zo'n ventje ? ik probeer me zelf mijn derde-leerjaar-visie voor de geest te halen. het was de leeftijd waarop mijn grootvader overleed (longkanker door roken) en ik weet alleen nog dat ik het mijn eerste échte verlies-verdriet was.
ik weet niet of ik mij verder moet vastklampen aan mijn Grote Motivator, verwen ik hem teveel, moet ik afbouwen ? gedurende 7 jaar ben ik naast zijn pap ook zijn grote broer en animator. 7 jaar is gelukkig een leeftijd waarop je nog flexibel met de dingen des levens kan omgaan, denk ik.
jaarmarkt in SKW. ik ben met Jens zaterdag al naar de kermis (keep on smiling) geweest. in de voormiddag het nieuwe darts-spel ingespeeld: Jens is zichtbaar blij. verder nog mix van ping-pong (je wordt ouder papa!), biljart, en computerspel. in de namiddag gaan we naar de cinema in Mechelen (voorstel mam): Ratatouille: we zitten alléén in de zaal: geweldig. zoals altijd ver vooraan (5e rij, wat een zicht) en we houden een chips-en colafeest. de film kan me matig boeien, maar een donkere, lege zaal heeft zo zijn voordelen: tranen zie je niet en ... vooral: je kan je zoontje goed vastgrabbelen zonder pedo-blikken.
pas na de film besluit ik om naar V&M te gaan. ik heb ze tenslotte een beetje laten schrikken. wat ik wil aantonen is dat kankerpatiënten best bereikbaar zijn en zich niet altijd willen opsluiten. ik verras ze dus nog eens een beetje... de reacties zijn hartverwarmend, ik heb het meerdere keren moeilijk, maar toch puur ik hier kracht uit. het doet me echt goed te zien dat er voor mij een buro op de derde verdieping wacht met 'mijn' dossiers.
broertje frans komt mij oppikken, ook in 2005 reed hij met mij naar Antwerpen voor de pet-scan. onderweg is het stil en gaat het over koetjes en kalfjes. ik leg uit wat mij maandag verteld is.
ik herinner mij plots dat ik in 2005 maar half wist wat een pet-scan aangeeft. bij een pet-scan krijg je eerst een valiumpilletje om je zéér relaxet te maken, krijg je contraststof via infuus, en ga je een half uur op de scanner. alles is in rust, je zweeft tussen wakker en slapen. de scan geeft een gele kleur op de foto indien er op die plaats activiteit is. toen ik in 2005 de pet-scan onder ogen kreeg, werd ik niet goed: in mijn hersenen (ik heb er !) waren veel gele plekken. ik vreesde het ergste. maar de minste activiteit in je hersenen (ook al slaap je) geeft gele plekken. (ook je hart kleurt geel) oef !
hij begrijpt me wel en ik 'gun' hem als het ware deze dienst. het is niet makkelijk voor anderen om een kankerpatiënt te benaderen. ik ben daar zelf ook niet zo'n held in (geweest).
ilse is niet zo sterk in 'vreemde' ziekenhuizen bezoeken: het spaart haar een beetje voor de toekomstige activiteiten denk ik dan. de verpleger in Leuven geeft me veel uitleg over hetgeen hij doet en hetgeen mij nog te wachten staat.
terug thuis en afwachten, maandag 10 september weet ik meer volgens mijn oncologe...
vandaag om 15u kreeg ik van de oncologe te horen dat zowel echo van vorige week en de extra scan aantonen dat ik weer prijs heb. herval na 2 jaar. het gaat om een knobbel ter grootte van 1.5cm in dezelfde oksel. de grond onder mijn voeten zinkt weer weg. voorgesteld wordt om donderdag 6/9/2007 een pet-scan te nemen in Leuven (het snelst beschikbaar). depri
Neen, uw blog moet niet dagelijks worden bijgewerkt. Het is gewoon zoals je het zélf wenst. Indien je geen tijd hebt om dit dagelijks te doen, maar bvb. enkele keren per week, is dit ook goed. Het is op jouw eigen tempo, met andere woorden: vele keren per dag mag dus ook zeker en vast, 1 keer per week ook.
Er hangt geen echte verplichting aan de regelmaat. Enkel is het zo hoe regelmatiger je het blog bijwerkt, hoe meer je bezoekers zullen terugkomen en hoe meer bezoekers je krijgt uiteraard.
Het maken van een blog en het onderhouden is eenvoudig. Hier wordt uitgelegd hoe u dit dient te doen.
Als eerste dient u een blog aan te maken- dit kan sinds 2023 niet meer.
Op die pagina dient u enkele gegevens in te geven. Dit duurt nog geen minuut om dit in te geven. Druk vervolgens op "Volgende pagina".
Nu is uw blog bijna aangemaakt. Ga nu naar uw e-mail en wacht totdat u van Bloggen.be een e-mailtje heeft ontvangen. In dat e-mailtje dient u op het unieke internetadres te klikken.
vrijdag 04/01/2008
zondag 07/10/2007 "Laughing"){kind=icon}
 "Rolling Eyes"){kind=icon}
