zopas kreeg ik het nieuwe (en hopelijk definitieve) behandelingsschema-2008. dit is geen oproep voor chauffeurs die transport willen verzorgen. broertje Frans stààt erop om te mogen rijden !
Dinsdag
16/09/2008
Leucaferese 1
08u00 D34 (Hospitalisatie) voor liescath
Maandag
22/09/2008
C1V1+ DTH
Vaccin 15u + bloedafnameop dienst oncologie
Vrijdag
26/09/2008
DTH Biopsie
13u45 op dienst dermatologie
Vrijdag
3/10/2008
C1V2
Vaccin 12u op dienst oncologie
Vrijdag
17/10/2008
C1V3
Vaccin 12u +bloedafname op dienst oncologie
Vrijdag
31/10/2008
C1V4
Vaccin 12u op dienst oncologie
Dinsdag
4/11/2008
Leuca 2 + DTH
08u00 D34 (Hospitalisatie) voor liescath
Vrijdag
7/11/2008
DTH Biopsie
14u15 op dienst dermatologie
Vrijdag
26/12/2008
C1V5
Vaccin 12u +bloedafname op dienst oncologie
leucaferese = bloedafname via lies (1 dag hospitalisatie) bloedafname = kleine bloedafname (5 minuutjes) biopsie = staalname van (tumor)weefsel
helaas is de bloedafname langs de rechter-liesstreek mislukt. in 10% van de situaties zitten de aders daar niet op een gunstige plaats: ik behoor tot die 10%. de termijn voor het terugroepen naar de fabrikant van deze fabricagefout is helaas al lang verstreken...
volgende week proberen ze langs de linkerkant en zal mijn prof assisteren (i.p.v. de 2 beginnende artsen van vandaag...) (op dezelfde dag 2 aders doorprikken vonden ze een beetje te riskant) morgen mag het drukverband eraf, voor vanavond staat er geen french cancan op het programma bij mij.
de planning van de behandelingen schuift waarschijnlijk één week op, morgen krijg ik daar meer info over.
sakker, sakker
....
ondertussen ondervindt mijn directe omgeving het positieve effect van mijn dagelijks goed-humeur-pilletje. soms geeft het wel een verdovend gevoel en lijkt het alsof ik mijn eigen stripverhaal aan het lezen ben. het neemt mijn angsten weg in die mate dat ik mezelf soms ter orde moet roepen over de ernst van de situatie !
....
ik ben voor het eerst een beetje tevreden over de ontzwelling van mijn rechterhand, hopelijk zet die tendens zicht voort. dagelijks kiné.
vorige donderdag ben ik, zoals gezegd, naar de VUB geweest, maar dat was uiteindelijk alleen voor een CT & PET-scan. nu donderdag 11/9 (nine-eleven ?) begint het pas écht met de grote bloedafname. vrijdagnamiddag heb ik om het resultaat van de scans gebeld (hing mijn selectie nog af van de scans ?). mijn professor zei dat de beelden niets verrassends hadden opgeleverd: een goeie startsituatie, een normale evolutie t.o.v. de scans van vorige maand.
gelukkig.
bij het aanschuiven en wachten voor de scans, (dienst nucleaire beeldvorming) zat ik, zoals gewoonlijk, tussen zessen en zevens: business as usual in 'death row'. tot daar plots een kinderbox wordt binnengereden met een ventje van een jaar of 4. de hoop én wanhoop in de ogen van die ouders deed mijn ruggegraat sidderen. hoe kan dat nu ? GVD
........
ik heb me nooit afgevraagd 'waarom ik ?' : die vraag vind ik ijdel en zinloos.
maar waar ik niet vanaf geraak, is de eindeloze verbazing: hoe kan dat nu, hoe kwam ik in deze toestand terecht ? elke keer als ik even afgeleid ben, slaat die vraag me als een boksbal terug in mijn gezicht. telkens flitst die samenvattende clip van mijn kankermoeras dan voorbij. vermoeiend.
------
ik moet mijn euthanasie-regeling nog verder uitwerken volgens de juridische dienst van het ziekenhuis. ze helpen mij daar op dat vlak goed: ik heb daarrond al gesprekken gehad met een vertrouwenspersoon en mijn oncologe. zij begrijpen mijn wil, maar om dat sluitend op papier te krijgen... geef mij maar een ingewikkelde boekhouding !
-----
Ilse is vandaag voor het eerst sinds begin augustus terug aan het werk gegaan, zij het in een tijdelijke 50%-regeling. ze heeft dat nodig, de laatste 2 weken heeft zij haar 'bots' gehad: zo houden we mekaar een beetje in evenwicht. op haar verzoek heb ik ze leren rijden met de zitmaaier (en dit tot grote hilaritiet van Jens) en ik moet zeggen, na 2 ritten vond ik dat het blauwe bordje met witte 'L' eraf mocht (en daarbij dat ene paaltje stond al scheef). flink van ons mama !
------
Jens is het schooljaar een beetje vergeetachtig gestart, maar ondertussen is dat veel gebeterd.
------
ik moet iedereen bedanken voor bloemen, aanmoedigingen, kaartjes, gesprekjes, mailtjes enz. de fut voor een individueel antwoord heb ik niet: de antwoorden vind je in dit dagboekje.
