ik had gisteren, donderdag 28/08, normaal gezien afspraak bij een prof in het UCL.
dinsdag was ik evenwel naar mijn werk gereden voor een korte briefing. tussendoor kreeg ik van mijn werkgever het gsm-nr van een befaamd dermatoloog, die wel eens zou kunnen uitdokteren wat zo'n immuuntherapie eigenlijk inhoudt. (een werkgever met relaties is goud waard) om 14u mocht ik die dermatoloog opbellen. verrassend wist hij mij te vertellen dat voor die therapie er geen plaats meer was in het UCL !!? verstomming alom: waarom verwees men mij door naar UCL, als daar geen melanoom-patiënten worden anngenomen ?
maar die dermatoloog kende wél iemand in het Erasmusziekenhuis die zeer vertrouwd was met de therapie én had al ineens een afspraak gemaakt op woensdag 27/08. dinsdagavond heb ik alsnog een verwarrend telefoontje gepleegd met de prof van het UCL (zijn de plaatsen beperkt ?,..): ik raakte er niet wijs uit. door de algemene verwarring beleefde ik niet direct mijn prettigste momenten.
wij dus naar het Erasmusziekenhuis op woensdag, waar een lieve doktores ons meldt dat er nog 2 patiënten in België kunnen aangenomen worden in het ziekenhuis van de .... VUB. ze kon voor ons een afspraak regelen op vrijdag.
hallucinant niet ?
kort verhaal:
en wij dus vandaag, vrijdag 29/08 naar het VUB.
in het VUB kregen we te horen dat er inderdaad nog een plaatske vrij was voor de immuuntherapie, en dat ik medisch gezien, voldeed aan het profiel ! (indien lever of hersenen al aangetast zouden zijn, beginnen ze er niet aan / dat de longen aangetast zijn zien ze niet als onoverkomelijk)
het voelde als een opluchting dat ik uiteindelijk mijn lotje in de Grote Tombola kreeg.
van de decompressie heb ik thuis 2 uur op mijn bed gelegen.
...
de behandeling wordt grotendeels gefinancierd door de VUB zelf (vandaar de numerus clausus waarschijnlijk) en ze starten volgende week (04/09/2008). die dag wordt er bloed afgenomen (een tamelijk grote hoeveelheid). in het labo worden daar de nodige bewerkingen op toegepast, om het in de weken daarna terug in te spuiten.
de therapie heeft al bij een aantal patiënten goede resultaten opgeleverd.
ik heb tevens een document moeten ondertekenen dat ik alle consequenties van de therapie er moet bijnemen, al zullen de bijwerkingen ervan quasi nihil zijn. maar ik zit dus in een studiegroep...
....
uit het gesprek met de dokter van het VUB heb ik wel geleerd dat (latere) chemo in mijn situatie quasi hopeloos is. melanomen trekken zich weinig aan van chemo: hij gaf chemo maar een succes% van +- 10 (ipv de eerdere 20 à 40)
ik zet mijn joker dus in op de immuuntherapie.
ilse bracht subtiel aan welke slaappillen ik nam, (ze zouden niet direct een optimistisch humeur geven), de dokter snapte de voorzet, en dus zal ik vanaf vanavond stilaan overstappen op slaappillen waarvan ik overdag vrolijk word.
----
en Jens ?
Jens is blij dat we naar een professor gaan ipv naar een dokter (denk aan Gobelijn) Jens tracht mij te troosten op zijn 8-jarige-manier, als daar zijn:
-kijk pap, een programma voor te lachen op tv -pap, ik ken iemand die van die bolletjes genezen is (gevolgd door een overtuigende "ja,ja") -in de gezelschapspelletjes neemt hij de vaderrol over -('s avonds tegen mam): ik ga dromen dat God onze pap in 2 snijdt (gebarend van boven naar beneden), dat de bolletjes eruit genomen worden, annex aan mekaar naaien. -pap van die bolletjes ga je niet dood, je hebt 99% kans dat je niet dood gaat.
---
ik laad me dus op voor de immuuntherapie.
-----
dank aan iedereen die mij dezer dagen helpt en steunt, op welke manier dan ook.
