Zowel onze Jens als ik waren erg blij deze middag om onze pap in een hemd en trainingsbroek " uit bed te zien" en zonder buisjes . Filip verkiest echter nog tot morgenNM te blijven om het verdere verdict van de oncologe te aanhoren mbt eventuele nabehandeling. Daarnaast oefent hij om ADL (aankleden /wassen ..)L ipfv R. uit te voeren . Dit lukt vrij aardig en schijnbaar vrij pijnloos. Een gangwandelingetje kon er ook al af . Het was helemaal "feest"( Jens'woorden) omdat hij ons tot beneden kon begeleiden en morgen NM zal thuiszijn als hij van school komt . Dit is echt wel "deugdoend" voor ons alle 3.
Voor onze kleinste was het deze NM ook best wel spannend omdat hij in een nieuwe grotere chirogroep (van slober gepromoveerd naar speelclub) mocht . Hij arriveert er telkens alsof het zijn eerste keer is dat hij naar de Chiro komt maar komt na 5min. wel los. We kozen er bewust voor alles zo normaal mogelijk te laten verlopen , dus Chiro hoort er ook bij.
Ik heb het gevoel dat we terug met een "nieuw hoofdstuk" kunnen starten . Niemand kent zijn toekomst maar we zijn vastberaden deze met positieve gedachten tegemoet te gaan .
Ilse (vermoedelijk mijn laatste auteursdag want ik verwacht morgen echt wel afgelost te kunnen worden )
Zowel onze Jens als ik waren erg blij deze middag om onze pap in een hemd en trainingsbroek " uit bed te zien" en zonder buisjes . Filip verkiest echter nog tot morgenNM te blijven om het verdere verdict van de oncologe te aanhoren mbt eventuele nabehandeling. Daarnaast oefent hij om ADL (aankleden /wassen ..)L ipfv R. uit te voeren . Dit lukt vrij aardig en schijnbaar vrij pijnloos. Een gangwandelingetje kon er ook al af . Het was helemaal "feest"( Jens'woorden) omdat hij ons tot beneden kon begeleiden en morgen NM zal thuiszijn als hij van school komt . Dit is echt wel "deugdoend" voor ons alle 3.
Voor onze kleinste was het deze NM ook best wel spannend omdat hij in een nieuwe grotere chirogroep (van slober gepromoveerd naar speelclub) mocht . Hij arriveert er telkens alsof het zijn eerste keer is dat hij naar de Chiro komt maar komt na 5min. wel los. We kozen er bewust voor alles zo normaal mogelijk te laten verlopen , dus Chiro hoort er ook bij.
Ik heb het gevoel dat we terug met een "nieuw hoofdstuk" kunnen starten . Niemand kent zijn toekomst maar we zijn vastberaden deze met positieve gedachten tegemoet te gaan .
Ilse (vermoedelijk mijn laatste auteursdag want ik verwacht morgen echt wel afgelost te kunnen worden )
Letterlijke informatie genoteerd op vraag van Filip:
Filip heeft niet teveel pijn en mag vermoedelijk maandag al naar huis. Verrassend snel en onze Jens juicht ("is pap dan al genezen "?) De verdoving , baxters en drains mogen er morgen af . Filip voelt zich erg afhankelijk (inderdaad een grote tiret vanonder R-oksel /sleutelbeen tot bijna onder zijn kin) en kan nog niet steunen op L zijde (baxteraankoppeling) . Een hulpeloze man is niet alles , moet ik jullie misschien niet toelichten ? (grapje van ons mam)
We zijn beiden erg tevreden met het goede verloop. Beide chirurgen kwamen nog eens uitvoerig hun lovend werk(complexe ingreep )toelichten. Voor ons van onschatbare waarde Ze vertellen dat ze 2maal heel secuur tewerk hebben moeten gaan om geen zenuwen te raken maar hebben veel "geruimd "= vaktaal voor wegnemen van twijfelachtige klieren . Dit is nu naar het labo voor verder onderzoek of randen OK zijn (geen uitzaaingsranden ed..). Maandag willen we absoluut nog de oncologe spreken mbt haar evaluatie en voorstel tot nabehandeling. (toch preventieve radio-of chemo ?) We hopen weer terug een tijdje "gerust " te kunnen zijn nadien maar wat is gerust ? Ik vrees dat we terug moeten opbouwen vanaf 0 Dit bracht weer een enorme schok teweeg en vraagt ook mentale hersteltijd.
We nemen ons voor nu een positieve weg in te slagen en danken iedereen die al een deugdoende /ondersteunde berichtje achterliet. Dit geeft een goed gevoel en draagt ons toch wel . Bedankt !!!!!!!!!!!!!!
Hoe is het met Jens ; hij is sedert recent in een pinpongclub en ik bracht hem uitzonderlijk deze VM . Ludiek vertelde hij bij zijn aankomst zijn B -chauffeur (mam) )mee te hebben want zijn A-chauffeur (Pap ) lag in het ziekenhuis . Gisteren vond hij zich wel de "pechvogel van de week "omdat hij nu zijn grootste speelkameraad moest missen . Dit raakt hem wel en sporadisch weent hij . Hij is nu blij te horen dat Pap toch volgende week naar huis kan en probeert te begrijpen dat hij nog geen 100% genezen is.
Zoals aangekondigd een nieuwe auteur "in opdracht "
Om 9u05 werd Filip behoorlijk "dizzy" (goedwerkende kalmeringsmiddel )naar de opratiekamer gebracht . Hij was geen onbekende voor de verpleegpost . Ze herkenden hem nog van 2jaar geleden . De complexe operatie duurde tot 13u45 en om 14u werd "mijn ventje" in de recovery gesignaleerd . Rond 15u is hij in zijn kamer gearriveerd . Nog behoorlijk "dwaas/stoned "en na 1oogopslag valt hij terug in een slaaproes . We spraken nog geen artsen/chirurgen ; dit zal wel volgen de komende dagen.
Er wacht nu nog een ander kleiner ventje op mij . Hij gaat kijken naar het ziekenhuis /pap of ze de "slechte knikker" hebben weggehaald. Ja , hoe vertel je zoiets begrijpelijk aan jongetje van 7jaar zonder te dramatiseren. Hij was gisteren ook verdrietig omdat "zijn pap "naar het ziekenhuis moest maar we konden hem toch enigszins geruststellen .
D-day. kort nachtje voel me zweverig, het lijkt alsof in meespeel in een slechte B-film. clean it up !
ilse zal de komende dagen proberen verder aan te vullen. als vandaag internet internationaal plat ligt, denk dan niet in eerste instantie aan haar aub.
om 12u00 kreeg ik telefoon van de 'oksel-chirurg' dat mijn dossier besproken was met de vaatchirurg, dat de operatie uitvoerbaar was, en ik vandaag niet meer langs hoefde te gaan voor een localisatiescan.
vreemd dat ik vooral let op de klank van een gesprek, en dit gesprek klinkt goed, kordaat, duidelijk. ik vind dr Spiessens OK. jullie klaar ? ik ook klaar !
om 12u07 kreeg ik telefoon van de assistente van de vaatchirurg om toch nog langs te komen tegen 14u voor een gesprek met de vaatchirurg. ik voel me als een bal in de flipperkast. dit telefoongesprek klinkt me niet goed, ik hoor nog iets nagalmen dat de slaagkans van deze ingreep niet gegarandeerd kan worden.
twee miserie-uurtjes verder, om 14u00 hebben we (*) dan dat gesprek.
weer let ik vooral op de klank van het gesprek, maar de verschijning van dokter stelt me meer dan gerust. dr De Leersnijder is een prille vijftiger die ons(*) duidelijk uitlegt wat en waar zal gesneden worden.
gevoelige lezers slaan onderstaande alinea best over ! hij zal meerdere tiretten moeten zetten om heel mijn schouder te kunnen openleggen (ik heb geen handboek anatomie bij de hand), om dan alles te 'ruimen' (wat een term) wat kan. dat mijn arm nadien zou kunnen opzwellen en tintelen: so what ! zo hoort het, dat wilde ik horen.
ilse vraagt nog eens uitdrukkelijk dat het wel degelijk om klieren gaat en niet om een aangetast stuk long. hij bevestigt dit nogmaals. een geslaagde geruststellingstruc van mijn madam !
we komen terug thuis met een positiever gevoel.
morgen om 9.00 begint De Leersnijder (what's in a name) eraan, daarna neemt dr Spiessens over.
(*) ik heb toestemming om 'ilse' meer te vermelden. aanvankelijk deed ik dit niet omdat ik weet dat hoe erg ze op haar privacy gesteld is. mijn truc van negeren lukte want ze voelde zich blijkbaar achteruitgesteld, ik zal dat vanaf nu goedmaken
vandaag op bezoek geweest bij mijn oncologe, ditmaal in Bonheiden.
de pet-scan van vorige week is nog altijd niet toegekomen in Duffel ! de afstand Leuven-Duffel wordt hier afgelegd à 0.3 km/u !
de operatie voorzien voor morgenvroeg is dus gecancelled.
telefonisch (!) overleg tussen mijn oncologe en Gasthuisberg (waar de pet-scan gemaakt werd) maken duidelijk dat er nu 3 (!) tumoren te verwijderen zijn. tot voorheen was mij verteld dat het er twee waren... (patat)
2 tumoren zitten in de oksel en zijn verwijderbaar via operatief ingrijpen. (vervelend is dat in het littekenweefsel van mijn operatie van 9/2005 weer gesneden moet worden, maar.. so what)
de derde tumor zit in de buurt van mijn sleutelbeen, en het is deze tumor waar veel zal van afhangen. de exacte locatie ervan kan de chirurg pas vaststellen indien hij een samengesteld beeld maakt van de pet-scan uit Leuven en de Duffelse scan.
in het meest gunstige geval gaat het ook hier om een klier, die verwijderd kàn worden, maar het kan zijn dat ik hiervoor redelijk ver 'uiteengelegd' moet worden. (ik noem het 'de grote tiret')
in het slechtste geval betreft het een uitzaaiing in de longen en dat is natuurlijk iets wat mij nog enkele uurtjes zal wakkerhouden de volgende dagen. in dat geval valt al snel het woord 'chemo', hoewel mij altijd gezegd werd dat dit soort kanker zich weinig aantrekt van chemo. de oncologe vertelde me dat chemo in mijn situatie maar een slaagkans van maximum 40% biedt. de zoveelste waarschuwende patat...
het ziet ernaar uit dat ik vrijdag a.s. onder het mes ga, en hopelijk voor de drie tumoren. morgennamiddag wordt ik opgebeld en krijg ik het verdict: waar zit nummer 3 en wat doen we eraan.
tot zover het technisch gedeelte, slapen is moeilijk, ik kijk wat naar het lichtbakje tot ik écht moe wordt, drink een porto, en ga slapen. de dag kom ik door met lezen van kranten en tijdschriften: meer dan geestverdoving kan ik dit niet noemen.
en Jens ? dat is mijn Grote Motivator. hij weet dat pap weer pijn aan zijn arm heeft ('er moet een bolletje weggeprikt worden'). als hij tegen me aanvleidt en zegt: 'ik vind het spijtig dat je naar de kliniek moet', hou ik me kloek, hoewel ik weet dat ik dat later zal uitzweten. wat zeg je aan zo'n ventje ? ik probeer me zelf mijn derde-leerjaar-visie voor de geest te halen. het was de leeftijd waarop mijn grootvader overleed (longkanker door roken) en ik weet alleen nog dat ik het mijn eerste échte verlies-verdriet was.
ik weet niet of ik mij verder moet vastklampen aan mijn Grote Motivator, verwen ik hem teveel, moet ik afbouwen ? gedurende 7 jaar ben ik naast zijn pap ook zijn grote broer en animator. 7 jaar is gelukkig een leeftijd waarop je nog flexibel met de dingen des levens kan omgaan, denk ik.
jaarmarkt in SKW. ik ben met Jens zaterdag al naar de kermis (keep on smiling) geweest. in de voormiddag het nieuwe darts-spel ingespeeld: Jens is zichtbaar blij. verder nog mix van ping-pong (je wordt ouder papa!), biljart, en computerspel. in de namiddag gaan we naar de cinema in Mechelen (voorstel mam): Ratatouille: we zitten alléén in de zaal: geweldig. zoals altijd ver vooraan (5e rij, wat een zicht) en we houden een chips-en colafeest. de film kan me matig boeien, maar een donkere, lege zaal heeft zo zijn voordelen: tranen zie je niet en ... vooral: je kan je zoontje goed vastgrabbelen zonder pedo-blikken.
pas na de film besluit ik om naar V&M te gaan. ik heb ze tenslotte een beetje laten schrikken. wat ik wil aantonen is dat kankerpatiënten best bereikbaar zijn en zich niet altijd willen opsluiten. ik verras ze dus nog eens een beetje... de reacties zijn hartverwarmend, ik heb het meerdere keren moeilijk, maar toch puur ik hier kracht uit. het doet me echt goed te zien dat er voor mij een buro op de derde verdieping wacht met 'mijn' dossiers.
 "Rolling Eyes"){kind=icon}
 "Laughing"){kind=icon}
