donderdag 28/7/2008 heb ik mijn periodieke scans laten nemen, business as usual, ik voelde me top en heb ondertussen zelfs een fijne relatie met het scan-personeel: (ze weten dat ik niet tuk ben op prikken enz.)
zaterdag heb ik een enorm leuke dag met Jens gehad, net 2 broers.
en zondagmorgen werd ik wakker met een stekende pijn in mijn rechterarm, kon me in geen enkele positie comfortabel leggen: dat had ik nog niet meegemaakt. bij de familiale ochtendknuffelsessie in bed was ik dus niet in form. jens vroeg plots of het "bolletje" daar terug was... wat een opmerking... ik kreeg die ochtend koorts (kamertemperatuur was 26°C, en toch volstonden 3 donsdekens niet om me warm te houden), heb de hele dag in bed gestoken. Jens heeft me getroost met een klaproos, en door een nat washandje op mijn gloeiende arm te leggen.
maandagmorgen was Ilse gaan werken (ze moest iemand vervangen) en vertrok Jens op ping-pong-bloso-sportkamp: ik heb hem zelfs niet kunnen uitzwaaien. die ochtend begon mijn arm serieus op te zwellen en heb ik broer Frans gevraagd mij naar het hospitaal te brengen. ik kreeg al snel iets tegen de koorts en de ontsteking van mijn rechterarm werd behandeld met antibiotica. hoe mijn rechterhand eruitzag ? denk aan een plastiek handschoen en een compresseur...
ik werd prompt geïnterneerd en ik vond dat goed: ik had immers om 14u30 in de kliniek een evaluatie van de scans met de oncologe.
om 15u komt ilse op de kamer, en ik merk dat er iets is. ilse was de oncologe op de trap tegengekomen, en die had haar gevraagd om rond 17u30 zeker op de kamer aanwezig te zijn.
toen wist ik genoeg: op de CT-scans was allicht een aangetast vitaal onderdeel te zien. tot dan toe had ik veel geluk en had ik alleen tumoren (3 in 2005, 3 in 2007) die gewoon weg te snijden waren. maar het spelletje zeeslag was ongemerkt verdergegaan: ik gokte op mijn longen.
maandagavond 17u30 kreeg ik inderdaad het verdict: de kanker is op mijn longen gesprongen. 3 maanden geleden was er niets te zien: nu zijn op beide longen meerdere tumoren te zien.
de intervallen worden steeds korter: 34 jaar, 9 jaar, 2 jaar, 1 jaar... dit is niet meer om te lachen blijkbaar
GVD
de vraag om (nog maar eens) te snijden leek niet realistisch. ook de vraag om een PET-scan die een volledig beeld zou geven van alle tumoren, waar dan ook, was blijkbaar niet zinvol.
daar lig je dan.
wat kan nog ?
1) chemo: in 2005 werd mij dit afgeraden (ook bij de 'second opinion' in Leuven) bij borstkankers hebben ze een heel arsenaal producten, bij Maligne Melanoom heeft 1 product een positief resultaat in 20% van de gevallen. door er nog een ander product bij te kappen hoopt men dit te verhogen tot 'ongeveer 40%'. na 2 maanden chemokuur kan men zien of ze 'aanslaat'
2) proefkonijn. no way !
3) immuuntherapie dit is de therapie die ik in 06/2008 in mijn blog aanhaalde. men neemt cellen af, cloont die en brengt ze terug in het lichaam in de hoop dat ze de melanomen aanpakken.
ik koos voor de immuuntherapie: op 28/8/2008 ga ik daarvoor naar het UCL in Brussel voor mijn eerste afspraak. mislukt dit: dan ga ik voor de chemo.
ik wed dus nog op 2 paardjes, heb ik geen geluk, dan is het GAME OVER.
....
vrijdag liep mijn baxtervloeistof niet meer goed door, en kreeg ik (mede op aanraden van Ilse) een portocath ingeplant. dit is een apparaatje waardoor ze in de toekomst niet meer hoeven te prikken voor baxters of bloedafname of ... chemo.
voor deze ingreep vroeg ik volledige verdoving, maar de chirurg (good old dokter De Leersnyder) kon me overtuigen dit uit te voeren onder locale verdoving. (er was geen anestesist aanwezig)
...
ondertussen zal ik meerdere activiteiten moeten afsluiten en/of doorgeven aan anderen.
....
Jens kwam me vrijdag opzoeken: hij verschoot zichtbaar van mijn arm. ik heb hem verteld dat papa ernstig ziek was en misschien niet meer beter zal worden. we hebben daar beiden broederlijk om gehuild, daarna zei Jens: pap je moét en zàl beter worden: je gaat daar niet van dood: die bolletjes moeten daar gewoon uit.
misschien heb ik hem te veel gebruskeerd: de dagen daarna hebben anderen zijn onvermijdelijke vragen moeten oplossen. hij is als een razende op zoek gegaan naar een klavertje vier in de tuin !
GVD
.....
sinds vandaag ben ik terug thuis, de ontsteking van mijn rechterarm is onder controle, maar niet volledig weg.
genieten van de goeie momenten is de raad die ik meekreeg van de dokters: verdomd niet makkelijk. ik dacht: mijn spons kunnen ze maar 2 keer uitwringen: totaal fout.
.....
ik ben ik niet meer
filip
bedankt voor alle mailtjes, ze zijn een steun, maar ik heb niet de power om ze te beantwoorden.
