een uurtje nadat ik voorgaand bericht had ingetikt, kreeg ik een koortsaanval om 'U' tegen te zeggen. mijn eerste interon-a-injectie heeft een duidelijk alarm afgekondigd binnenin. op zich een goed teken: 't is oorlog binnenin ! 38.2°C is geen spectaculaire score, maar ik ben er totààl mee van de kaart.
midden in de nacht volgde een tweede koortsaanval die ik met extra medicatie probeerde te onderdrukken. tegen de ochtend aan ben ik terug in slaap gevallen.
van woensdag kan ik niet veel verder vertellen: op de middag ben ik waarschijnlijk naar de keuken gestrompeld voor een boterhammeke om daarna als een uitgetelde schotelvod weer in bed te kruipen. ik was wakker van 20.00u tot 23.00u.
donderdag zelfde scenario, met 's avonds mijn 2e interon-a-injectie. broertje Frans had in Brussel gezien hoe de injecties moesten gegeven worden, waardoor schoonzus Rein (indertijd afgestudeerd als verpleegster) op zijn aangeven het spuitje kon geven. ik beperk me in die materie tot de rol van dartsschijf.
mijn spijsvertering was al dagen verstoord, ik kon maar weinig eten en drinken, net of mijn darmen aan elkaar plakten. geen energie, ongemak in de buik: ik viel vijf kilo af. ik besprak dat gisteren met Rein toen ze me de derde injectie kwam geven.
ze heeft me diezelfde avond nog een pakket 'drinkmaaltijden' komen brengen. ik heb er ééntje geprobeerd, en zie: vorige nacht voelde ik mij stilaan terug op kracht komen ! ik loop terug rond en kan al een grotere hoeveelheid eten.
bedankt Rein
...
ik heb ondertussen nog geen contact met mijn prof gehad. vrijdag 14/11 heb ik afspraak met hem. ik stuur hem alvast een mail, waarin ik een duidelijke stand van zaken wens.
ik had al een tijdje last aan mijn maag en de diagnose van de huisdokter luidde: 100% zeker een maagzweer.
een gastroscopie (30/10/2008) werd uitgevoerd.
dronken van de valium kan ik van dit onderzoek niet veel verder vertellen.
de gastroscopie sloot evenwel een maagzweer uit !
hetgeen ik ervan begreep was dat het probleem lag bij de aansluiting slokdarm-maag.
so far so good: medicatie zou soelaas brengen.
tijdens de gastroscopie werd ook een biopsie uitgevoerd...
...
vandaag was het dus tijd voor mijn tweede leucaferese. (voor de aanmaak van nieuwe vaccins)
broertje frans was de chauffeur van dienst.
allicht om misprikken te voorkomen (zoals bij de eerste keer) kwam mijn prof himself de liescatheder steken.
ik gaf hem eerst het verslag van hogervermelde gastroscopie.
de prof las dit vluchtig en gaf opdracht aan één van de twee studenten om telefonisch naar de uitslag van de biopsie te informeren.
nog voor de liescatheder geprikt werd kreeg ik een eerste uppercut: de biopsie gaf aan dat er een melanoom in mijn maag zit.
ik ging onderuit en vroeg de prof of dit alles nog wel zin had.
hij heeft me overtuigd om verder te doen en ging de laatste CT-scan nog eens grondig bestuderen en vergelijken met voorgaande.
wanhopig vroeg ik of het melanoom aan de maag operatief eventueel verwijderbaar was. hij zei ja.
ik heb dit nog niet verwerkt en weet niet waar eerst aan denken.
...
de leucaferese zelf verliep met vallen (stroomuitval in het labo, verstoorde interface van het apparaat) en opstaan.
om 14u30 (na 4 uur) mocht ik terug naar de kamer gereden worden.
...
de doktores die de liescatheder kwam verwijderen (kajiet !) had samen met mijn prof naar de laatste CT-scans gekeken.
en toen kreeg ik, zeer terloops, uppercut 2.
1) de melanomen op mijn longen zouden van 6 stuks naar 2 stuks teruggebracht zijn ?
2) op de CT-scans zou bij nader inzien ook mijn nieren aangetast zijn !
ik weet niet hoe ik dit moet plaatsen, ik moet morgen dringend mijn prof zelf raadplegen
...
daarna kreeg ik nog een spuitje die de eerder ingebrachte witte cellen het signaal moeten geven voor de aanval op de kanker. dit moet nu 3x per week gebeuren. voorlopig heb ik hiervan geen bijwerkingen (koorts) ... GVD
gisteren hebben we een dagje UZ-jette meegemaakt. en we zijn goedgemutst naar huis gekeerd:
eerst was er een cardiologisch onderzoek. daaruit bleek dat mijn hartslag (60) véél te laag was. de voorgeschreven medicatie was louter gericht op het verlagen van de hartslag en niet op het voorkomen van hartritmestoornissen. vandaar die ongelofelijke vermoeidheid: ik strompelde rond met een motor van een 85-jarige. andere dosissen, andere medicatie en zie: ik voel me terug een veertiger !
daarna een CT-scan en bespreking met de prof. ik vroeg hem naar de status van mijn lever omdat die begin oktober in duffel als verdacht beschouwd werd. de prof kon me geruststellen dat het vlekje op mijn lever niet veel te betekenen had, niet vergroot was en daar al minstens 12 jaar zat. oef !! ook de tumoren op de long kenden een normale, trage evolutie.
dus gingen we over tot de orde van de dag: de vaccinaties 3 & 4 komen definitief te vervallen. op 4 november is de volgende leucaferese gepland (het schema blijft ongewijzigd), daarna volgen de vaccinaties.
wat voor mij nieuw was is een tweede fase in de therapie. het is nl. zo dat ik ondertussen met een verhoogd aantal witte bloedcellen stand-by in mijn lichaam zit. deze cellen komen niet spontaan in actie. daarvoor moet ik mezelf 3x per week inspuiten met een stof die voor reactie van die witte bloedcellen moet zorgen. er wordt als het ware drie keer kunstmatig per week voor 'alarm' gezorgd. te starten vanaf 4/11/2008
mij deed het denken aan de verlichting van een kerstboom. de aanloop naar kerstmis begint bij mij op 4 november.
vorige vrijdag en het voorbije weekend was ik niet 'in form'. hetgeen vrijdag een routinebezoekje moest worden bij de prof is uitgedraaid op een serieuze tegenslag. toen ik in zijn kabinetje binnenkwam ontbrak de tupperware-doos met de bijbehorende spuitjes. de prof begon het gesprek 'ik moet je iets zeggen i.v.m. de vaccinaties ...' om een lang verhaal kort te houden: de vaccins van 3 patiënten is in het labo via een additief besmet geraakt met een bacterie... en ik viel in de prijzen. dat wil zeggen dat ik bij de eerste 2 vaccins een ongenode gast heb binnengekregen en dat vaccinatie 3 en vaccinatie 4 niet gegeven zullen worden.
voor een tweede opdoffer heb ik zelf gezorgd: ik heb toevallig het verslag van de scans einde september gelezen. normaal lees ik nooit enig gezondheidsrapport, noem het struisvogelpolitiek. de paragraaf die me onderuit haalde handelde over mijn lever. dit orgaan kan ik voortaan opnemen in de rubriek 'meer dan verdacht'.
deze twee tegenslagen waren er mee de oorzaak van dat ik sinds vrijdag mijn blog niet aangevuld heb.
...
mijn prof regelde voor donderdag aanstaande voor mij de volgende afspraken: * cardiologisch onderzoek * CT-scan * bespreking cardiologisch onderzoek en CT-scan het wordt een belangrijke dag voor mij.
....
momenteel heb ik weinig fut, ik slaap ontzettend veel. mijn maag doet al twee dagen pijn. (de bacterie ?)
ik ben duidelijk in een sukkelstraatje beland en hoop daar zo snel mogelijk uit te geraken. tot donderdag (en hopelijk met een beetje goed nieuws)
maandagavond kreeg ik hartritmestoornissen. ik had daar al meer dan een week regelmatig last van, maar die avond ging mijn tikker echt in overdrive. (en zonder reden) Jens werd tijdelijk ondergebracht bij zijn meter, en wij naar de spoedafdeling in Duffel. daar gaven we snel een samenvatting van mijn recent medisch verleden. (ze kennen mij daar al een beetje)
prompt kreeg ik een reeks van prikken (ik leek wel een dartsbord) en werd via een spagetti van kabels aan een machine gelegd. ik heb het scorebord niet kunnen zien, maar de ogen van ilse en de dokters, te samen met het zenuwachtig biepen vertelden me genoeg.
de hartspecialist probeerde tevergeefs wat truukjes om mijn ritme onder controle te krijgen. (duwen hier, duwen daar) hij durfde geen elektrische impuls toe te dienen: als er bloedklonters in het spel waren hield dit blijkbaar te veel risico's in.
...
en a propos mijnheer de backer, als je sebiet een hart- of herseninfarct krijgt, wat moeten wij dan doen: reanimeren of niet ?
BAF ! daar lig je dan, als ultiem truukje om je hartritme onder controle te krijgen kan deze vraag tellen! ik neem aan dat zo'n vraag tegenwoordig standaard is, maar ik was totaal van de kaart, en wist niet wat te antwoorden.
ik had eerder al een ontwerp van medische wilsverklaring op papier gezet, waarin ik aangeef wat er in zulke situaties moet gebeuren. maar daar moest nog één en ander aan gewijzigd worden: het was allemaal nog niet zo dringend dacht ik. in augustus had ik, bij de diagnose van tumoren op de longen, aan de oncologe in Duffel gevraagd wat mijn termijn was indien ik geen enkele behandeling wilde ondergaan. uit haar antwoord kon ik afleiden dat mijn termijn zich in dat geval situeert rond 1 jaar...
om die reden heb ik ondertussen mijn medische wilsverklaring definitief gemaakt. ...
ik werd naar een kamer met hartbewaking gebracht: dezelfde spagettidraden, dezelfde biepende machines. mijn hartslag was duidelijk nog altijd niet onder controle.
pas om 23u, en juist op het moment dat de verpleegster binnenkwam, voelde ik duidelijk dat mijn hartslag plots regelmatig werd. de uit-het-niets-verschenen-verpleegster merkte dat de crisis gestopt was. in een Lourdes-reflex vroeg ik om een foto van haar, ze zou die dan voor mij op de kamermuur mogen plakken. (kwestie van mijn hartslag blijvend onder controle te houden) vergeefs.
opgelucht maar ongerust (ik durfde niet in slaap vallen) vroeg ik om 02.00u een slaappilletje. veel heb ik niet geslapen, mede doordat mijn bloeddruk elk uur automatisch werd gemeten.
uiteindelijk heb ik woensdag de kliniek kunnen verlaten met een voorschrift bloedverdunners. ondertussen heb ik geen hartstochtelijke problemen meer gehad. ....
de bijkomende hartproblemen maken mijn gezondheidsituatie onoverzichtelijk. waarover moet ik me het meeste ongerust maken ? deze overdaad heeft als merkwaardig voordeel dat ik me juist minder zorgen maak. gek hé ?
....
vrijdag kreeg ik mijn 2e vaccinatie, niks bijzonders. mijn prof moest spreken op het 'melanomencongres' in Scheveningen en werd vervangen door de "laboprof".
de laboprof bevestigt de verstrooidheid zo eigen aan het beroep van prof. hij had een kaft van een naamgenoot bij, vond mijn kaft niet, maar was er na grondige verificatie wel zeker van dat de juiste vaccinatiespullen in zijn tupperwaredoosjes zaten. zo kwam ik te weten dat mijn behandelde cellen codenaam AMD86 dragen. (onthouden !)
ik herinnerde hem aan zijn uitnodiging voor het labobezoek en hij beloofde me een datum terug te mailen.
....
vrijdagavond werd ik uitgenodigd op een etentje met de collega's van het werk. die avond heeft me deugd gedaan, de tijd was echter te kort om tot bij iedereen gesurft te geraken. (wat een bende ook !) ik maak dat wel goed !
....
volgende week een rustige week ?! tot vrijdag 17/10 voor vaccinatie 3.
ze waren met twee: de profs, een tupperwaredoos op het bureel, met daarin 2 kleine metalen doosjes.
de ene prof nam de spuitjes uit de doosjes, tikte ertegen zoals in de film, en toonde me fier de inhoud ervan: de verbeterde witte bloedcellen van filip de backer. zenuwachtig zei ik dat ik ze onmiddellijk herkend had.
zes kleine prikjes later kon ik nog wat vraagjes stellen. of er bijwerkingen waren: neen wat ze eigenlijk in het labo uitgespookt hadden: ik kreeg een uitleg van 10 minuten waarvan ik vooral de lidwoorden begreep, maar de labo-prof stelde me voor om bij de volgende vaccinatie vroeger te komen zodat ik mijn eigen cellen in verschillende fases in het labo kon zien.
mijne couveuse-reflex werd geprikkeld, en de laboprof weet het nog niet, maar het is best mogelijk dat ik bij de volgende vaccinatie (vr 3/10) daadwerkelijk 's morgens op de deur van het labo zal kloppen !
vrijdag 26/09/2008 volgt nog een biopsie: dat is een kleine staalname van de huid op de plaats van de vaccinatie. een formaliteit, waarvoor ik broertje niet meer zal vragen om transport.
ook voor de volgende vaccinaties zal ik zelf kunnen rijden.
....
eigenlijk/eindelijk begint mijn grote kleine kans! het moment van de waarheid. duimen maar ! ....
daarna vloog ik naar het bloedlabo aan een speciale machine te hangen. deze machine filtert uit het bloed een bepaalde soort witte bloedcellen. de benodigde tijd wordt berekend a.d.h.v. een aantal parameters. (lengte,geslacht,gewicht,...) in mijn geval moest 15 liter bloed door de machine passeren, goed voor 3u1/2 machinetijd. als je weet dat een volwassene beschikt over 5 à 6 liter bloed, weet je dus dat mijn bloed 3 x door de machine gejaagd werd.
tijdens die 3u1/2 mocht ik naar een film kijken (ik vroeg er één zonder erotiek, kwestie van de parameters niet te verstoren...)
het bekomen product is 0,2 liter rood-gele-'blubber' in een zakje. deze witte bloedcellen zullen in het labo als het ware een bijkomende opleiding krijgen als 'tumor-attackers'.
maandag krijg ik daarvan het eerste 'shot'.
het pijnlijkste moment was merkwaardig genoeg de verwijdering van de liescatheder: kajiét van korte duur.
zopas kreeg ik het nieuwe (en hopelijk definitieve) behandelingsschema-2008. dit is geen oproep voor chauffeurs die transport willen verzorgen. broertje Frans stààt erop om te mogen rijden !
Dinsdag
16/09/2008
Leucaferese 1
08u00 D34 (Hospitalisatie) voor liescath
Maandag
22/09/2008
C1V1+ DTH
Vaccin 15u + bloedafnameop dienst oncologie
Vrijdag
26/09/2008
DTH Biopsie
13u45 op dienst dermatologie
Vrijdag
3/10/2008
C1V2
Vaccin 12u op dienst oncologie
Vrijdag
17/10/2008
C1V3
Vaccin 12u +bloedafname op dienst oncologie
Vrijdag
31/10/2008
C1V4
Vaccin 12u op dienst oncologie
Dinsdag
4/11/2008
Leuca 2 + DTH
08u00 D34 (Hospitalisatie) voor liescath
Vrijdag
7/11/2008
DTH Biopsie
14u15 op dienst dermatologie
Vrijdag
26/12/2008
C1V5
Vaccin 12u +bloedafname op dienst oncologie
leucaferese = bloedafname via lies (1 dag hospitalisatie) bloedafname = kleine bloedafname (5 minuutjes) biopsie = staalname van (tumor)weefsel
helaas is de bloedafname langs de rechter-liesstreek mislukt. in 10% van de situaties zitten de aders daar niet op een gunstige plaats: ik behoor tot die 10%. de termijn voor het terugroepen naar de fabrikant van deze fabricagefout is helaas al lang verstreken...
volgende week proberen ze langs de linkerkant en zal mijn prof assisteren (i.p.v. de 2 beginnende artsen van vandaag...) (op dezelfde dag 2 aders doorprikken vonden ze een beetje te riskant) morgen mag het drukverband eraf, voor vanavond staat er geen french cancan op het programma bij mij.
de planning van de behandelingen schuift waarschijnlijk één week op, morgen krijg ik daar meer info over.
sakker, sakker
....
ondertussen ondervindt mijn directe omgeving het positieve effect van mijn dagelijks goed-humeur-pilletje. soms geeft het wel een verdovend gevoel en lijkt het alsof ik mijn eigen stripverhaal aan het lezen ben. het neemt mijn angsten weg in die mate dat ik mezelf soms ter orde moet roepen over de ernst van de situatie !
....
ik ben voor het eerst een beetje tevreden over de ontzwelling van mijn rechterhand, hopelijk zet die tendens zicht voort. dagelijks kiné.
vorige donderdag ben ik, zoals gezegd, naar de VUB geweest, maar dat was uiteindelijk alleen voor een CT & PET-scan. nu donderdag 11/9 (nine-eleven ?) begint het pas écht met de grote bloedafname. vrijdagnamiddag heb ik om het resultaat van de scans gebeld (hing mijn selectie nog af van de scans ?). mijn professor zei dat de beelden niets verrassends hadden opgeleverd: een goeie startsituatie, een normale evolutie t.o.v. de scans van vorige maand.
gelukkig.
bij het aanschuiven en wachten voor de scans, (dienst nucleaire beeldvorming) zat ik, zoals gewoonlijk, tussen zessen en zevens: business as usual in 'death row'. tot daar plots een kinderbox wordt binnengereden met een ventje van een jaar of 4. de hoop én wanhoop in de ogen van die ouders deed mijn ruggegraat sidderen. hoe kan dat nu ? GVD
........
ik heb me nooit afgevraagd 'waarom ik ?' : die vraag vind ik ijdel en zinloos.
maar waar ik niet vanaf geraak, is de eindeloze verbazing: hoe kan dat nu, hoe kwam ik in deze toestand terecht ? elke keer als ik even afgeleid ben, slaat die vraag me als een boksbal terug in mijn gezicht. telkens flitst die samenvattende clip van mijn kankermoeras dan voorbij. vermoeiend.
------
ik moet mijn euthanasie-regeling nog verder uitwerken volgens de juridische dienst van het ziekenhuis. ze helpen mij daar op dat vlak goed: ik heb daarrond al gesprekken gehad met een vertrouwenspersoon en mijn oncologe. zij begrijpen mijn wil, maar om dat sluitend op papier te krijgen... geef mij maar een ingewikkelde boekhouding !
-----
Ilse is vandaag voor het eerst sinds begin augustus terug aan het werk gegaan, zij het in een tijdelijke 50%-regeling. ze heeft dat nodig, de laatste 2 weken heeft zij haar 'bots' gehad: zo houden we mekaar een beetje in evenwicht. op haar verzoek heb ik ze leren rijden met de zitmaaier (en dit tot grote hilaritiet van Jens) en ik moet zeggen, na 2 ritten vond ik dat het blauwe bordje met witte 'L' eraf mocht (en daarbij dat ene paaltje stond al scheef). flink van ons mama !
------
Jens is het schooljaar een beetje vergeetachtig gestart, maar ondertussen is dat veel gebeterd.
------
ik moet iedereen bedanken voor bloemen, aanmoedigingen, kaartjes, gesprekjes, mailtjes enz. de fut voor een individueel antwoord heb ik niet: de antwoorden vind je in dit dagboekje.
ik had gisteren, donderdag 28/08, normaal gezien afspraak bij een prof in het UCL.
dinsdag was ik evenwel naar mijn werk gereden voor een korte briefing. tussendoor kreeg ik van mijn werkgever het gsm-nr van een befaamd dermatoloog, die wel eens zou kunnen uitdokteren wat zo'n immuuntherapie eigenlijk inhoudt. (een werkgever met relaties is goud waard) om 14u mocht ik die dermatoloog opbellen. verrassend wist hij mij te vertellen dat voor die therapie er geen plaats meer was in het UCL !!? verstomming alom: waarom verwees men mij door naar UCL, als daar geen melanoom-patiënten worden anngenomen ?
maar die dermatoloog kende wél iemand in het Erasmusziekenhuis die zeer vertrouwd was met de therapie én had al ineens een afspraak gemaakt op woensdag 27/08. dinsdagavond heb ik alsnog een verwarrend telefoontje gepleegd met de prof van het UCL (zijn de plaatsen beperkt ?,..): ik raakte er niet wijs uit. door de algemene verwarring beleefde ik niet direct mijn prettigste momenten.
wij dus naar het Erasmusziekenhuis op woensdag, waar een lieve doktores ons meldt dat er nog 2 patiënten in België kunnen aangenomen worden in het ziekenhuis van de .... VUB. ze kon voor ons een afspraak regelen op vrijdag.
hallucinant niet ?
kort verhaal:
en wij dus vandaag, vrijdag 29/08 naar het VUB.
in het VUB kregen we te horen dat er inderdaad nog een plaatske vrij was voor de immuuntherapie, en dat ik medisch gezien, voldeed aan het profiel ! (indien lever of hersenen al aangetast zouden zijn, beginnen ze er niet aan / dat de longen aangetast zijn zien ze niet als onoverkomelijk)
het voelde als een opluchting dat ik uiteindelijk mijn lotje in de Grote Tombola kreeg.
van de decompressie heb ik thuis 2 uur op mijn bed gelegen.
...
de behandeling wordt grotendeels gefinancierd door de VUB zelf (vandaar de numerus clausus waarschijnlijk) en ze starten volgende week (04/09/2008). die dag wordt er bloed afgenomen (een tamelijk grote hoeveelheid). in het labo worden daar de nodige bewerkingen op toegepast, om het in de weken daarna terug in te spuiten.
de therapie heeft al bij een aantal patiënten goede resultaten opgeleverd.
ik heb tevens een document moeten ondertekenen dat ik alle consequenties van de therapie er moet bijnemen, al zullen de bijwerkingen ervan quasi nihil zijn. maar ik zit dus in een studiegroep...
....
uit het gesprek met de dokter van het VUB heb ik wel geleerd dat (latere) chemo in mijn situatie quasi hopeloos is. melanomen trekken zich weinig aan van chemo: hij gaf chemo maar een succes% van +- 10 (ipv de eerdere 20 à 40)
ik zet mijn joker dus in op de immuuntherapie.
ilse bracht subtiel aan welke slaappillen ik nam, (ze zouden niet direct een optimistisch humeur geven), de dokter snapte de voorzet, en dus zal ik vanaf vanavond stilaan overstappen op slaappillen waarvan ik overdag vrolijk word.
----
en Jens ?
Jens is blij dat we naar een professor gaan ipv naar een dokter (denk aan Gobelijn) Jens tracht mij te troosten op zijn 8-jarige-manier, als daar zijn:
-kijk pap, een programma voor te lachen op tv -pap, ik ken iemand die van die bolletjes genezen is (gevolgd door een overtuigende "ja,ja") -in de gezelschapspelletjes neemt hij de vaderrol over -('s avonds tegen mam): ik ga dromen dat God onze pap in 2 snijdt (gebarend van boven naar beneden), dat de bolletjes eruit genomen worden, annex aan mekaar naaien. -pap van die bolletjes ga je niet dood, je hebt 99% kans dat je niet dood gaat.
---
ik laad me dus op voor de immuuntherapie.
-----
dank aan iedereen die mij dezer dagen helpt en steunt, op welke manier dan ook.
zoals de hele maand al, neem ik rond middernacht een slaappil. op de één of andere manier slaat die pas aan rond 01u30.
maar goed slapen doe ik er uiteindelijk wel van, gelukkig. en tegen 's morgens is mijn kopkussen wel droog.
ik besef eens te meer dat ik tot over mijn middel in het kankermoeras zit, en realiseer me dat de twee waterkansjes die ik nog grijp eigenlijk symbolisch zijn. maar ik pak ze !
de raad die ik meekreeg in het ziekenhuis "geniet van je goeie dagen" is als een boemerang in mijn rug beland. begin maar aan dat genieten met een quasi holle kop. Jens wordt veel opgevangen bij nonkel Frans en tante Magda enzo en dat maakt dat ik doelloos naar de Olympische Spelen zit te dummelen: atleten starten in de 5.000 meter en zitten dan opeens op een paard.
ik breng mijn dagen ook door met dingen opruimen en voorbereiden: de boekhouding in Rumst, mijn eigen vennootschappeke leegmaken, de kapotte chauffageknop in de badkamer laten herstellen, een nieuwe droogkast bestellen voor ilse,...
gisteren was hier zelfs iemand van de bank, en ik vind dat goed: ilse kan maar beter weten er in het slechtste geval zal gebeuren. volgende dinsdag gaan we zelfs naar de notaris. ik onderga dat alles bijna als een robot, en besef eens te meer dat ilse van zekerheden houdt.
voor mezelf heb ik gisteren een uitstapregeling opgesteld en ingediend. hierin geef ik duidelijk aan wat ik medisch gezien nog wél, maar ook wat ik zeker niet meer wil als de twee therapieën niet aanslaan. kortom: als alle therapie zinloos is, wil ik zélf het moment bepalen waarop ik de handdoek zal gooien. zij die het 'zinvol lijden' prediken mogen dat in mijn plaats doen. volgende week weet ik of mijn opgestelde 'escape' geldig en wettelijk is: voor mij betekent dit veel. het is zo geruststellend als de kaart 'verlaat de gevangenis zonder te betalen' bij monopoly.
maar wat wil je ? ik eindig liever op 46,8 in alle confort dan op 46,9 in pijn. ook voor Jens wil ik in die situatie een goeie indruk nalaten.
....
voorlopig heb ik niets pijn, alleen ongemak van de zwelling in mijn rechterarm die maar niet volledig wil oplossen. de kiné is gestart met drainage à 3 keer per week. ....
donderdag 28/08/2008 ga ik voor de immuuntherapie en weet ik niet in welke roetsjbaan ik ga terechtkomen. ik kon maar beter goed voorbereid zijn, vond ik
donderdag 28/7/2008 heb ik mijn periodieke scans laten nemen, business as usual, ik voelde me top en heb ondertussen zelfs een fijne relatie met het scan-personeel: (ze weten dat ik niet tuk ben op prikken enz.)
zaterdag heb ik een enorm leuke dag met Jens gehad, net 2 broers.
en zondagmorgen werd ik wakker met een stekende pijn in mijn rechterarm, kon me in geen enkele positie comfortabel leggen: dat had ik nog niet meegemaakt. bij de familiale ochtendknuffelsessie in bed was ik dus niet in form. jens vroeg plots of het "bolletje" daar terug was... wat een opmerking... ik kreeg die ochtend koorts (kamertemperatuur was 26°C, en toch volstonden 3 donsdekens niet om me warm te houden), heb de hele dag in bed gestoken. Jens heeft me getroost met een klaproos, en door een nat washandje op mijn gloeiende arm te leggen.
maandagmorgen was Ilse gaan werken (ze moest iemand vervangen) en vertrok Jens op ping-pong-bloso-sportkamp: ik heb hem zelfs niet kunnen uitzwaaien. die ochtend begon mijn arm serieus op te zwellen en heb ik broer Frans gevraagd mij naar het hospitaal te brengen. ik kreeg al snel iets tegen de koorts en de ontsteking van mijn rechterarm werd behandeld met antibiotica. hoe mijn rechterhand eruitzag ? denk aan een plastiek handschoen en een compresseur...
ik werd prompt geïnterneerd en ik vond dat goed: ik had immers om 14u30 in de kliniek een evaluatie van de scans met de oncologe.
om 15u komt ilse op de kamer, en ik merk dat er iets is. ilse was de oncologe op de trap tegengekomen, en die had haar gevraagd om rond 17u30 zeker op de kamer aanwezig te zijn.
toen wist ik genoeg: op de CT-scans was allicht een aangetast vitaal onderdeel te zien. tot dan toe had ik veel geluk en had ik alleen tumoren (3 in 2005, 3 in 2007) die gewoon weg te snijden waren. maar het spelletje zeeslag was ongemerkt verdergegaan: ik gokte op mijn longen.
maandagavond 17u30 kreeg ik inderdaad het verdict: de kanker is op mijn longen gesprongen. 3 maanden geleden was er niets te zien: nu zijn op beide longen meerdere tumoren te zien.
de intervallen worden steeds korter: 34 jaar, 9 jaar, 2 jaar, 1 jaar... dit is niet meer om te lachen blijkbaar
GVD
de vraag om (nog maar eens) te snijden leek niet realistisch. ook de vraag om een PET-scan die een volledig beeld zou geven van alle tumoren, waar dan ook, was blijkbaar niet zinvol.
daar lig je dan.
wat kan nog ?
1) chemo: in 2005 werd mij dit afgeraden (ook bij de 'second opinion' in Leuven) bij borstkankers hebben ze een heel arsenaal producten, bij Maligne Melanoom heeft 1 product een positief resultaat in 20% van de gevallen. door er nog een ander product bij te kappen hoopt men dit te verhogen tot 'ongeveer 40%'. na 2 maanden chemokuur kan men zien of ze 'aanslaat'
2) proefkonijn. no way !
3) immuuntherapie dit is de therapie die ik in 06/2008 in mijn blog aanhaalde. men neemt cellen af, cloont die en brengt ze terug in het lichaam in de hoop dat ze de melanomen aanpakken.
ik koos voor de immuuntherapie: op 28/8/2008 ga ik daarvoor naar het UCL in Brussel voor mijn eerste afspraak. mislukt dit: dan ga ik voor de chemo.
ik wed dus nog op 2 paardjes, heb ik geen geluk, dan is het GAME OVER.
....
vrijdag liep mijn baxtervloeistof niet meer goed door, en kreeg ik (mede op aanraden van Ilse) een portocath ingeplant. dit is een apparaatje waardoor ze in de toekomst niet meer hoeven te prikken voor baxters of bloedafname of ... chemo.
voor deze ingreep vroeg ik volledige verdoving, maar de chirurg (good old dokter De Leersnyder) kon me overtuigen dit uit te voeren onder locale verdoving. (er was geen anestesist aanwezig)
...
ondertussen zal ik meerdere activiteiten moeten afsluiten en/of doorgeven aan anderen.
....
Jens kwam me vrijdag opzoeken: hij verschoot zichtbaar van mijn arm. ik heb hem verteld dat papa ernstig ziek was en misschien niet meer beter zal worden. we hebben daar beiden broederlijk om gehuild, daarna zei Jens: pap je moét en zàl beter worden: je gaat daar niet van dood: die bolletjes moeten daar gewoon uit.
misschien heb ik hem te veel gebruskeerd: de dagen daarna hebben anderen zijn onvermijdelijke vragen moeten oplossen. hij is als een razende op zoek gegaan naar een klavertje vier in de tuin !
GVD
.....
sinds vandaag ben ik terug thuis, de ontsteking van mijn rechterarm is onder controle, maar niet volledig weg.
genieten van de goeie momenten is de raad die ik meekreeg van de dokters: verdomd niet makkelijk. ik dacht: mijn spons kunnen ze maar 2 keer uitwringen: totaal fout.
.....
ik ben ik niet meer
filip
bedankt voor alle mailtjes, ze zijn een steun, maar ik heb niet de power om ze te beantwoorden.
Enige dagen verder nu maar onze verslagenheid blijft nog even groot . Je hebt het gevoel hier niets meer tegen te kunnen ...hoewel chemo :immuuntherapie ? Op 46j (Filip ) ,44 (ik) en 8jaar(Jens) hoef je dit normaal niet mee te maken maar wij wel .. Vanavond komt onze "onbezorgde" kleine ping-ponger naar huis en zal ook zijn leven drastisch veranderen. Dit houdt ons al meerdere dagen bezig en zal ongelooflijk zwaar worden. Ik ben er echter ook van overtuigd dat hij net degene is ; die maakt dat we onszelf zullen herpakken.
De infectie ebt zeer stilletjes weg . Vanmorgen zullen ze (op mijn voorstel nota bene ) een portocat (ipv zware catheter) plaatsen . Dit maakt infusen /baxters /chemo toch iets comfortabeler voor Filip. Eerst moet de infectie helemaal weg zijn eer chemo (ZH bonheiden ) zal kunnen starten ; vermoedelijk in de loop van de volgende week pas.
Alle "steun en moed"mailtjes zijn zeer welkom ;ik print ze uit en lees ze voor aan Filip .
Enige dagen verder nu maar onze verslagenheid blijft nog even groot . Je hebt het gevoel hier niets meer tegen te kunnen ...hoewel chemo :immuuntherapie ? Op 46j (Filip ) ,44 (ik) en 8jaar(Jens) hoef je dit normaal niet mee te maken maar wij wel .. Vanavond komt onze "onbezorgde" kleine ping-ponger naar huis en zal ook zijn leven drastisch veranderen. Dit houdt ons al meerdere dagen bezig en zal ongelooflijk zwaar worden. Ik ben er echter ook van overtuigd dat hij net degene is ; die maakt dat we onszelf zullen herpakken.
De infectie ebt zeer stilletjes weg . Vanmorgen zullen ze (op mijn voorstel nota bene ) een portocat (ipv zware catheter) plaatsen . Dit maakt infusen /baxters /chemo toch iets comfortabeler voor Filip. Eerst moet de infectie helemaal weg zijn eer chemo (ZH bonheiden ) zal kunnen starten ; vermoedelijk in de loop van de volgende week pas.
Alle "steun en moed"mailtjes zijn zeer welkom ;ik print ze uit en lees ze voor aan Filip .
Een nieuwe auteur in opdracht . Sedert gisteren is ons leven weeral geschokt door zeer slecht nieuws . De oncologe meldde ons dat er op de 3maandelijkse RX scan nieuwe uitzaaiingen op beide longen te vinden waren. De kanker is terug en verslaagt ons opnieuw . Er werd ons chemo voorgesteld (slaagkans 40%) Compleet onverwacht vanuit een goede ontspannende vakantie in Normandie . Toen leek alles nog zo relaxed en OK maar nu . Complete ravage ;opnieuw .
Complete veslagenheid ; verdriet , ongeloof ;woede . Onze kleine man is nu nog op ping-pongkamp in Herentals . Dit geeft ons nog even tijd (met 2) om ons voor te bereiden en zelf een houding aan te nemen . Jens zal nu wel geinformeerd moeten worden . Zeker indien Filip chemo zal volgen .
Een nieuwe auteur in opdracht . Sedert gisteren is ons leven weeral geschokt door zeer slecht nieuws . De oncologe meldde ons dat er op de 3maandelijkse RX scan nieuwe uitzaaiingen op beide longen te vinden waren. De kanker is terug en verslaagt ons opnieuw . Er werd ons chemo voorgesteld (slaagkans 40%) Compleet onverwacht vanuit een goede ontspannende vakantie in Normandie . Toen leek alles nog zo relaxed en OK maar nu . Complete ravage ;opnieuw .
Complete veslagenheid ; verdriet , ongeloof ;woede . Onze kleine man is nu nog op ping-pongkamp in Herentals . Dit geeft ons nog even tijd (met 2) om ons voor te bereiden en zelf een houding aan te nemen . Jens zal nu wel geinformeerd moeten worden . Zeker indien Filip chemo zal volgen .
ik werd de voorbije maand een beetje wakkergeschud omdat de definitie van mijn kankersoort tot voor kort eenvoudig was:
melanoom is een kwaadaardige huidkanker van de pigmentcellen die reeds in een vroegtijdig stadium dodelijk kan zijn. Enkel de volledige chirurgische verwijdering van een melanoom in een vroegtijdig stadium van de ziekte kan genezend zijn.
daar blijkt recent een kleine positieve nuance aan toegevoegd te moeten worden:...
------------------------------------------------------------------------------ 20/06Spectaculaire doorbraak in bestrijding van huidkanker
Amerikaanse kankerspecialisten hebben een patiënt met terminale huidkanker volledig kunnen genezen. De man kreeg zijn eigen immuuncellen, in groten getale gekloond, ingespoten. Oncoloog Jaak Janssens: In het Hasseltse Dokter Willemsinstituut is ooit ook met deze techniek geëxperimenteerd, maar nooit met zon spectaculair resultaat.
Bij de kankerpatiënt die in het Fred Hutchinson Cancer Research Center in Seattle behandeld werd, verdwenen alle gevaarlijke tumoren na twee maanden en twee jaar daarna was hij volledig vrij van het levensbedreigende melanoom. De artsen hadden bij hem immuuncellen afgenomen, daar in een lab vijf miljard kopieën van gemaakt en weer bij hem ingespoten. Kankerspecialisten bejubelen het succes als een mijlpaal in de bestrijding van kanker.
Killercellen
Kankerspecialist Jaak Janssens: Dit is een spectaculaire genezing. Dit soort huidkanker is zeer dodelijk, vaak al fataal op korte termijn. In het stadium van uitzaaiing is daar bijna niets meer aan te doen. Heel eigenaardig ook: soms verdwijnt de aandoening even snel als ze opgedoken is. Alles hangt ervan af of het immuunsysteem aanslaat of niet."
"In gelukkige gevallen spreken we dan over een spontane regressie van de tumoren. De techniek van die Amerikaanse oncologen is helemaal op het immuunsysteem gebaseerd. Een kwarteeuw geleden werd in de witte bloedcellen een subtype ontdekt van zogeheten killercellen, T-lymfocyten, die andere cellen - ook en liefst die van tumoren - kunnen aanvallen en vernietigen."
"Uit het bloed van de patiënt kunnen die dodercellen worden gehaald. Ze worden in een lab gereproduceerd, vermenigvuldigd, met hormonen tot grotere groei aangezet en actiever gemaakt. Daarna worden ze weer ingespoten bij de patiënt en kunnen ze aan het werk gaan. In het vroegere dr. Willemsinstituut in Hasselt is tussen 1987 en 1975 ook geëxperimenteerd met die methode. Een twintigtal kankerpatiënten werd behandeld, geen van hen heeft men kunnen redden, maar van enkele onder hen heeft men de overlevingsduur wel wat kunnen rekken. Het is toen bij deze klinische proeven gebleven.
Profiel
Volgens andere kankerexperts wereldwijd zou de Amerikaanse techniek werken bij een kwart van de melanoompatiënten in een vergevorderd stadium met eenzelfde profiel als de wonderbaarlijk genezen man.
ik weet het, dit is misschien 'gazettepraat' en het gaat over een amerikaan,
toevallig luisterde ik die avond naar de radio (ik was de radiozenders in de wagen aan het programmeren). Koen Fillet intervieuwde een antwerpse professor over de melonoom-artikelen. en ik moet zeggen: dit gesprek klonk eerder positief, d.w.z. dat de techniek van opnieuw ingebrachte en gekloonde cellen niet nieuw is, maar dat de kloon-techniek er blijkbaar flink op vooruitgaat de laatste jaren.
ik blijf realistisch naar de toekomst, maar het is alsof ik aan een trapeze zwier en voor het eerst een vangnetje merk.
stof tot praten bij mijn volgend bezoek aan de oncologe (begin augustus)...
----
vakantie voor Jens: we hebben een kleurrijk schema opgesteld om de 62 dagen gevarieerd op te vullen. 10 dagen met mam en pap naar bretagne (kijken of de geallieerden hun werk goed gedaan hebben) 1 week chirokamp 1 week pingpongkamp 2 dagen natuur-survival met pap ...
de maand mei is voorbijgevlogen, de kankergedachten verdampen beetje bij beetje.
ik heb dan toch dat onschuldige huidknobbeltje (met een ingewikkelde naam) aan mijn knie laten wegnemen. mijn dermatologe heeft dit lachend weggesneden. we begrijpen mekaar ondertussen goed, we weten allebei dat het probleempje eigenlijk tussen mijn oren zat... dat deurtje kan dicht.
...
ik ben er ondertussen in geslaagd om tweemaal een kinéafspraak te vergeten. gênant enerzijds, maar anderzijds positief: ik vind blijkbaar genoeg afleiding en bezigheid.
...
gisteren heb ik weer veel plezier beleefd met Jens op de finaledag van de Jeugdbeker van Vlaanderen tafeltennis. de acht beste "benjamins" mochten op de finaledag allemaal tegen mekaar spelen. (ieder zeven wedstrijden) Jens was, tot voor deze finaledag, met zijn zevende plaats in de tussenstand niet direct een podiumkandidaat.
Jens moest het, in tegenstelling tot de anderen, doen met een trainer en coach in één persoon, gekleed in een jeansbroek (waar ligt nu weer mijn trainingspak !?), die niets begrijpt van tactiek en techniek, die het nut van een time-out niet goed snapt, en die ontzettend veel variaties kent op 'speel gewoon verder, je bent goed bezig'.
de eerste twee wedstrijden verloor Jens,... maar de volgende vijf won hij ! (daarbij kon hij een 2-9 achterstand in de beslissende set tegen de verwachte zilveren medaille ombuigen naar 11-9!).
die zilveren medaille was uiteindelijk ... voor Jens, hij mocht op het tweede schavotje van het podium. daar sta je dan als papa, ... zonder fototoestel. maar zelfs mét fototoestel had ik niet veel van gebakken, denk ik. op zulke momenten kom ik weer in mijn emo-flipperkast terecht.
wat me het meest onderuithaalt is het gevoel van ouderlijke gerustheid naar de toekomst. dat half-Filippeke zal er wel komen: hij kan zijn mannetje staan, zich inzetten en iets bereiken. dat 'iets' is nu voorlopig en toevallig tafeltennis, maar ik projecteer het graag algemeen.
met de neus in de wind, verlaten wij Leuven en neemt Jens als een minister op de achterbank zijn Jommekes-dossiers nog even door. ik kijk veel in de achteruitkijkspiegel en neem me voor om mijn vreugde en geluk naar hem toe gecontroleerd te kanaliseren. niet makkelijk.
...
wat ik geleerd heb ? bij 2-9 in de beslissende set, ben je nog niet verloren ! bedankt Jens
