in bijlage het kuipje waarin ik telkens lig tijdens de bestraling. mijn rechterarm moet ik telkens omhoog in de houders leggen.
zeven van de dertig beurten zijn voorbij. (23.33%)
dat beetje huiduitslag stoort me niet. de bestraalde zone voelt zo mogelijk nog ongevoeliger aan en dat effect is vooral voelbaar vanaf 1 uur nà elke beurt.
deze week heb ik ook een iets dikkere rechterhand. maar ook dat is een normale reactie wegens combinatie van huidirritatie en het ontbreken van okselklieren. extra drainage bij de kiné helpt daarbij.
....
contact leggen met de collega's in de wachtzaal zit er voorlopig niet in. zij zitten daar telkens met een jatteke koffie te wachten, terwijl ik er helemaal géén daguitstap van maak. het is er amusant: mensen die er duidelijk slecht(er) aan toe zijn praten vrolijk over dagdagelijkse dingen. fascinerend, daar kan ik nog wat van leren ! vanaf morgen doe ik misschien mee ?
....
het wordt trouwens tijd dat ik mezelf eens brainwash en probeer de draad terug op te pakken. ik merk in mijn directe omgeving dat dit nodig is, en gelijk hebben jullie allemaal. maar zolang ik dagelijks onder die machine zal liggen is dat niet makkelijk. die sirene van de bestralingsmachine brengt me telkens bij die ongelooflijke realiteit.
----
ik realiseer me tevens dat einde november, na de 30 beurten, de medische behandeling gedaan is. enerzijds kijk ik uit naar het einde van die behandeling, maar wat gebeurt er daarna ? gewoon verderleven en bang afwachten tot die laffe sluipschutter weer toeslaat ?
in 2005 is de heropstandig tamelijk goed verlopen denk ik, maar nu ben ik harder onderuitgegaan.
vrijdag heb ik galant mijn vierde stralingsbeurt doorgemaakt. ik maak er altijd blitzbezoeken van: veel contact met de collega's is er niet. de verpleging doet zeer haar best om alles zo aangenaam mogelijk te laten verlopen.
ik mocht ook een foto maken van de machine. de foto in kwestie heb ik grondig moeten bijsnijden en omzetten naar grijswaarden om beneden het vereiste maximum van 200Kb te blijven. later zal ik misschien nog meer foto's laten zien.
de bijwerking 'vermoeidheid' begint zich stilaan te manifesteren, vrijdag heb ik kunnen uitslapen tot 11u (met dank aan zuster Ilse). dat was lang geleden. waarschijnlijk moest ik vooral eens mentaal uitslapen.
zondagnamiddag heb ik ook een middagdutje kunnen doen en zo kan ik er weer tegen.
nù al een reis te boeken vind ik een beetje riskant: ik wil eerst nog 2 weken bestraling afwachten. te moe op reis gaan lijkt me niet verstandig.
....
na een week bestralen is mijn schouder-okselzone geëvolueerd van 'saignant' naar 'bien cuit'. daarom laat ik me 's avonds insmeren met Dermalex. (net aftersun!) het geeft een hydraterend en afkoelend effect op de bestraalde zone. van mijn schoonzus heb ik ook nog diepvriesgel meegekregen: hiermee kan ik vanaf nu op een comfortabele manier de zaak afkoelen.
----
we doen dus verder, stapje voor stapje. maar mentaal sta ik helemaal nog niet sterk. ik kan de ernst van de situatie niet juist en consequent inschatten.
het ene moment denk ik dat dit allemaal overdreven is, dat alles simpelweg weggesneden werd, en dat den overschot verpulverd wordt. kruip ik dan teveel in de slachtofferrol ?
het andere moment (na een vrolijk iets) roep ik dan mezelf tot de orde: de toestand is wél ernstig !
vermoeiend.
ik denk dat iedereen bovenstaande, voor mij uitputtende, gedachtegang al wel eens heeft meegemaakt in de periode nà het overlijden van een dierbare: vanaf wanneer kan/mag je dan terug vrolijk en onbezorgd verdergaan ?
wat daarbij meer en meer door mijn kop raast is de grafiek die dr Wynendale me liet zien in 2005. deze grafiek gaf voor elk type van huidkanker (melanoom) de levensverwachting.
oncologen laten niet zo gauw in hun kaarten kijken, maar ik denk dat ik bij mijn volgend gesprek zal informeren naar die grafieken. ik wil weten hoe ik ervoor sta, in welk hoofdstuk ik zit.
dinsdag, de eerste keer was toch een beetje wennen.
in de wachtzaal wacht ik als viertje tussen zessen en zevens. ik realiseer me dat ik nu lid ben van 2 clubs waarvan de leden gewoonlijk ouder zijn: de kaartclub en de club Radio Therapie.
de oproep "mijnheer de backer" verlost me van Laura Lynn, waarvan ik vorige donderdag het fijne nog niet teweten gekomen was.
het was voor mij een hele opluchting dat ik naar een ander lokaal geleid werd, naar een andere machine. ik zag het onmiddellijk: deze machine dateert uit deze eeuw, is modern en kan misschien wel mijn vriend worden. (de vorige machine, anno 1975 (?) noemen ze blijkbaar 'de kobalt' en dient alleen voor af te tekenen).
er wordt op de ligplank een comfortabele ligkuip gelegd met bijhorende hoofd-, arm- en elleboogsteunen.
het is nl. belangrijk om telkens in dezelfde houding te liggen, en verschillende coördinaten worden genoteerd en ingesteld. het venstertje boven mij, waaruit volgens mij de stralen zullen komen, toont een sudokurooster met maar 4 vakjes, die met een zoemend geluidje gedeeltelijk worden afgedekt. dokter Spaas komt nog even checken, maar ik kan zijn wenkbrauwen niet goed zien omdat mijn bestralingshouding inhoudt dat mijn hoofd iets naar links moeten gewend worden. mijn positionering wordt verder verfijnd door de tafel millimetertjes te verschuiven in diverse richtingen, en dan stuiven ze met z'n allen weg. nu is het tussen mij en de machine.
zoals verwittigd voel ik van de effectieve bestraling niets, alleen een stoombootachtig gezoem verraadt dat de bestraling bezig is. op mijn stralingsschema stond als duurtijd van de bestraling : ' 0:10 ', ik ging ervan uit dat de bestralingsduur dus10 minuten was. ik neem me voor inwendig mee te tellen en kom maar tot zo'n 10 seconden. dat misverstand is dan ook weeral de wereld uit...
en zo spoedig de verpleegsters verdwenen, zo spoedig staan ze terug naast mij. ze willen nu ook de achterkant bestralen, dat is nieuw voor mij, maar klinkt logisch. ik denk ineens aan kip-aan-'t spit of aan een wafelijzer: gaan ze mij klemmen en ronddraaien ? neen dus, deze machine kan zelf roteren, d.w.z. dat de stralingsbron naar onder kan gedraaid worden, onder de ligplank. weer komt de 10-secondenstoomboot, en klaar is flip.
bij het verlaten van het lokaal zie ik dr. Spaas naar een monitor kijken en hij vraagt me zodadelijk met hem mee te gaan 'voor een bespreking'. fwiet.................................. ik duik in het kleedhok, en verlies mijn inmiddels 2%-zelfvertrouwen: wat kan daar de bedoeling van zijn ? vanalles flitst door mijn holle kop. (krijg ik het nekschot ? heeft hij iets gezien op die monitor ?) 95% van mijn verstand hangt weer aan het plafond.
als ik hem naar zijn burootje volg is het net of ik slaapwandel. ik zet me neer, zucht, en let vooral op zijn wenkbrauwen. hij glimlacht merendeels en vraagt me hoe het gaat, of de operatiewonden goed genezen zijn. opluchting alom, was het dat maar ? ik zal waarschijnlijk gepreveld hebben dat voor mij alles OK was, want het gesprek wordt snel afgerond in een goede sfeer.
blijkbaar is het de gewoonte om regelmatig (1 keer per week) tussendoor te evalueren. dat had ik beter op voorhand geweten, want het minste haalt me onderuit.
.........
mogelijke bijwerkingen zouden huidirritatie kunnen zijn of vermoeidheid.
voorlopig is van huidirritatie niet veel te merken volgens mijn kinesist. toch heb ik de indruk dat er intern iets tintelt, een soort interne zonnebrand: ik noem de machine dus beter zonnebank.
van vermoeidheid heb ik niet veel last. mijn namiddagdutje is vooral te wijten aan mijn laat opblijven. laat opblijven doe ik nu eenmaal om urenlang woelen in bed te vermijden.
............
vandaag was het dan mijn tweede zonnebank-beurt. gezwind maakte ik gebruik van mijn vip-parkeerkaart. na 20 minuten was ik terug thuis, Jens heeft niets gemerkt. prima.
we hebben besloten om mijn prison brake-tekening voorlopig niet aan Jens te tonen. de jongens samen in de badkamer wordt tijdelijk vermeden, marcellekes worden hemdjes met mouwen. begin er maar aan: wat zijn stralen ? leg het maar uit aan een ventje van bijna 8.
toevallig had ik net dezelfde leeftijd toen mijn grootvader 'om stralen naar Leuven ging'. (1970) ondanks die 'stralen' heeft de longkanker bij hem gewonnen.
ik herinner mij ook dat we naar de kliniek (ook in Duffel) gingen, met nog altijd diezelfde glasramen in de trappenhal. als opstekertje had ik voor hem enkele schouw-ontwerpjes getekend (alsof ik later in dezelfde branche zou gaan werken). en ook die stok met aan het uiteinde een ivoren handje om zijn rug te krabben intrigeerde mij.
maar op die leeftijd was het enige woord met 'straal' dat ik kende: 'zonnestraal': het schoolse tijdschriftje.
voorlopig dus geen verklaringen aan Jens.
mijn jeugdige, negatieve ervaring met 'stralen' zorgde er donderdag voor dat de bestralingsmachine niet direct mijn grootste vriend was. ik weet dat ik me moet optrekken aan het feit dat de wetenschap ondertussen geëvolueerd is en dat met de bestralingsmachine steeds meer successen geboekt worden. bij mij moet niet op een tumor gemikt worden, maar moet de zone rond de rechteroksel en -schouder ontmijnd worden met mogelijk restfracties.
wat me wel enigszins tegenviel is het gedateerd karakter van de Duffelse stralingsmachine: deze zou volgens mij niet misstaan in de serie 'Lost'. maar stralen zijn stralen, denk ik dan.
gisterenavond was ik niet in form. ineens kwam alles te snel op me af. de wereld van de radiotherapie is voor mij een grote onbekende en het voelde alsof ik voor het eerst naar school moest.
om die gedachte daaraan te verdoezelen ben ik gisterenavond nog naar de tweede helft van Lierse-Namen gaan kijken. het moet gezegd: de wedstrijd was niet om aan te zien en mijn gedachten verdwaalden meermaals.
vanmorgen was het dus zover: mijn intrede in de club van Radio Therapie. na de inschrijving word ik doorverwezen naar de wachtzaal 'om de hoek'. (wat een aanduiding !)
die gevreesde wachtzaal, had ik eerder al van ver gezien, en nu is ze ook voor mij.
ik hou me dapper, krantje onder de arm, en voor ik ga zitten zeg ik overmoedig een luide "dag" tegen mijn clubleden. (iets wat ik in geen andere wachtzaal ooit deed, het zullen de zenuwen zijn denk ik )
als ik rondkijk concludeer ik al snel dat ik hier de gemiddelde leeftijd danig naar beneden haal. weer flitst mijn hele kankerfilm door mijn kop, en ik kan nog nét een traan binnenhouden. om één en ander snel te camoufleren kan ik gelukkig onmiddellijk in mijn krant duiken. (de op de tafeltjes uitgestalde liefdesperikelen van Laura Lynn lagen te ver af.) maar lezen doe ik niet, ik loer vooral rond in mijn nieuwe clublokaal.
een minuutje later hoor ik mijn naam afroepen door een lieftallige verpleegster. een beetje opgelucht (ze zijn hier klokvast) word ik binnengeleid in een kamer met in het midden een grote machine, die lijkt op een scanner. ik mag eerst even op het stoeltje gaan zitten voor enkele practische richtlijnen.
maar voor het gesprek kan beginnen ga ik onderuit, tranen rollen. de gedachte aan die machine, het idee dat mijn schoonmoeder zaliger hier 10 jaar geleden waarschijnlijk ook gepasseerd is... is dit dan de kamer van de hopelozen ? gelukkig gunt de verpleegster mij tijd om terug boven water te komen.
bij het gesprek dwaalt mijn geest weer snel af, hangt al snel tegen het plafond. ik volg dit onwezelijke gesprek vanop een afstand. zo verneem ik dat bij mijn 30-beurtenkaart nu ook een gratis kortbij-parkeerkaartje hoort, enzoverder. de gedeelten waarin het woord "mutualiteit" voorkomt kan ik gelukkig langs mijn ander oor er weer laten uitvliegen: dit is gesneden koek voor ilse. daarna moet blijkbaar nog een 'gewone' foto genomen worden. (mijn bleitsmoel zal mijn dossiertje mooi illustreren denk ik !)
dan is het tijd voor kennismaking met de machine. twee extra geisha's komen nu op het toneel, helpen mij op de tafel en proberen een stabiele, ideale houding te zoeken. ik laat mij dit alles wel gevallen: drie dames die je het comfortabel willen maken, wat wil je nog meer ? (mijn geest is ondertussen terug op zijn plaats gekropen).
de machine toont mij al zijn kunstjes, alle ruimtelijke dimensies komen aan bod. de meisjes fezelen voortdurend met elkaar, lopen heen en weer, op de stralingsmomenten staan ze in hun beveiligd fritkot. boven mij zie ik niets anders een zwart vierkant met in het midden een verlicht gedeelte met daarin een sudoku-achtig raster.
dan staat daar ineens dr Spaas, de man bij wie ik in het verleden vooral op de wenkbrauwen lette. vandaag laat hij niet in zijn kaarten kijken, zijn wenkbrauwen verraden niets. (leest hij misschien mijn blog ?) hij betast mijn okselstreek: ik vind dat meer dan akelig, bijna alle gevoel is er weg, zelfs zachte aanrakingen zijn niet leuk. het lijkt alsof mijn okselstreek permanent 'slaapt' of verdoofd is.
de 3 geisha's komen met stokjes op me af, ze gaan met een straffe, waterbestendige verf merktekens aanbrengen. het lijken wierookstokjes (is dit een ritueel ?), ik laat ze begaan.
de aangebrachte tekeningen zijn voor mij ingewikkelder dan graancirkels. het lijkt ook een beetje op een plan om een priatenschat te zoeken. ik moet nog bedenken hoe dit aan Jens uitgelegd kan worden, iemand een idee ?
daarna mag ik nog een kwartiertje blijven liggen op de machine, voortdurend wordt in- en uitgezoomd.(nooit zoveel belangstelling gehad)
---
ik mag opnieuw naar ons clublokaal. mensen vertrekken, mensen komen binnen, en telkens begroeten ze mekaar. mijn "dag" van daarstraks was dus wél een goeie binnenkomer ! een begroeting van lotgenoten onder mekaar blijkbaar.
het valt me ook op dat de dames-lotgenoten van zekere leeftijd zich flink opsmukken: juwelen dienen blijkbaar als blikvanger. en dan komt er een leeftijdsgenote binnen. het klinkt misschien cru, maar ik voel een zekere geruststelling. naast mij zit een dame die ook niet veel ouder lijkt: ze zit verdoken in haar boek te lezen, herkenbaar.
geëscorteerd door een verpleger vertrekken we even later met een groepje van drie clubleden naar een andere scanner. daar arriveert even later ook de boekendame. ze begint lachend een gesprekje. ik concludeer dat door je lidkaart van Radio Therapie je verbonden bent in een soort genootschap, een Loge, met bepaalde kenmerken, begroetingen, afspraakjes en rituelen. alleen vind je daar nergens geschriften over. aan mij om die gedragscode te ontrafelen.
-----
na de scan is het hoogtijd om mijn nuchtere toestand geweld aan te doen in het cafetaria. en wie komt daar even later binnen: de boekendame ! ik zeg: 'zelfde parcours ?!' ze lacht, ik ook. beiden lid van dezelfde loge.
-----
mijn eerste beurt is dinsdag 16/10/2007, mijn laatste is op 29/11/2007.
mijn dagen vul ik best op met dingen die me boeien. de meeste afleiding vind ik nog altijd in het observeren van jens. zaterdagvoormiddag volg ik het laatste halfuur tafeltennistraining en merk ik dat Jens, als jongste, goed ligt in de groep.
zaterdagnamiddag kreeg Jens bezoek van 2 klasgenootjes die zichzelf hadden uitgenodigd. het eerste kwartier begeleid ik het groepje, maar daarna trekken ze hun plan en kan ik weer genietend observeren, genieten van de gedachte dat hij zijn weggetje zoekt en vindt. de bezoekertjes zijn 2 'bulldozerkes' en in contactsporten merk je dat: Jens is dan eerder terughoudend.
's avonds naar de Bon en den Opa fritjes eten. ons moeke is dementerend en wordt dus 'gespaard' van de situatie. ze is telkens blij als ze ons ziet. het is leuk om te zien hoe jens zich aanpast aan haar 'niveau' en samen zitten ze te kijken naar ...Bundesligavoetbal. Jens legt uit aan de Bon welke ploegen en welke spelers te zien zijn, en dat dit soms al na 1 minuut herhaald moet worden, neemt hij er ongeïrriteerd bij.
zondag mag Jens een hele dag naar Herentals voor zijn eerste tafeltennistornooi. de hele dag zal het balletjes hagelen op zo'n 25 tafels. voor ons gaat hier een nieuwe wereld open.
anders dan bij voetbal zijn hier geen leeftijdscategorieën. zolang spelers geen 'kwalificatie' (willen) halen vallen ze in 1 grote pool. Jens is de tweede jongste van zo'n 100 spelers en zit in een groepje waarvan 2 spelers 1 kop groter zijn, de 4 andere spelers zijn ... 2 koppen groter. 6 wedstrijdjes te spelen dus.
daar staat hij dan in zijn 'wedstrijdtenueke' (maatje 2 is toch ruim bemeten, maar kleiner was er niet) het broekje is ruim gevuld met den overschot van het truitje. de aanspankoordjes van zijn broekje bengelen tot aan zijn kniëen ! papa's zijn er om zulke ongemakken ongedaan te maken.
ik had vooraf werk gemaakt van de ontmanteling van zijn John McEnroe-trekjes. samen met zijn trainer hadden we hem uitgelegd dat wedstrijden verliezen na amper 1 maand training normaal is.
de eerste match is hij kansloos tegen een 15-jarige, en zijn kopje gaat een beetje hangen. de gevreesde traantjes blijven uit.
maar veel tijd voor teleurstelling is er niet want daarna moet hij scheidsrechter (!) zijn voor de volgende match. jens kent amper de spelregels voor echte wedstrijden, ik wil tussenkomen en helpen (mijn onvermoeibare vaderreflex) maar bedenk me gelukkig. en zie: hij 'redt' zich op zijn manier, weliswaar met hulp van de twee spelers zelfs. 10 minuten later wordt het wedstrijdbriefje ingevuld (op de grond !) en daarna huppelend afgeven aan de tafel van de jury.
ik concludeer met genoegen dat dit weer een verworven stapje zelfstandigheid is in de wereld van de groten. die dingen hebben een geruststellend effect op mij: jens trekt zijn plan.
ik probeer mij van hem zelfs een 15-jarige versie voor te stellen. dat lukt me, mede door zoveel aanwezige voorbeelden. dat voorstellingsvermogen had ik al van bij de zwangerschap: ik wist dat het een wit ventje zou zijn: (zo eentje die rechtstaat in de auto achter de zetels van papa en mama)
de wedstrijd gaat verder en ik volg hem op dezelfde manier zoals hij mij 'opmerkt' bij het afhalen van school (vanuit de ooghoeken). en zie: hij wint zelfs zijn eerste wedstrijdje ! papa ongemerkt apetrots.
de laatste wedstrijd volg ik van korter bij, ik vermoedde dat het een spannende match kon worden. de scheidsrechter en tegenspeler zijn van dezelfde club en een duidelijk punt voor Jens wordt bij zijn tegenspeler geteld. Jens merkt dit, maar ik zie dat hij niet durft reageren tegen die 2 sloebers. (beide 2 koppen groter) mijn vaderschapreflex speelt me weer parten en ik zeg tegen de scheidsrechter dat hij het punt verkeerd genoteerd heeft. de scheids ziet zijn fout in, en verbetert de stand. maar dat was buiten de tegenspeler gerekend: blijkbaar moet voor zo'n situaties een 'time-out' gevraagd worden (wisten wij veel),
daarna volgen nog een paar verwijten in mijn richting ! ik schiet in de lach (vroeger zou ik weerwerk bieden), het gaat tenslotte om niet geklasseerde spelers !
diezelfde speler claimt even later nog een fout voor Jens omdat hij tijdens een rally zijn hand op tafel gelegd heeft. als de bal namelijk te kort tegen het net blijft kan Jens gewoon niet aan de bal. zijn oplossing hiervoor is een soort van buiklanding op de tafel gevolgd door een afduw met zijn hand.
ik word een beetje niet goed van zulke dingen en tandenbijtend neem ik afstand met een wandeling.
dit alles brengt Jens uit zijn ritme, hij verliest die set en de vijfde set wordt beslissend. bij de setwissel passeert Jens en ik moedig hem 1.5 seconden aan vanachter de hekjes.
een half uur nà de match volgen word ik nog eens getrakteerd op verwijten van de pappie van die speler. (ik had toch wel de wedstrijd beïnvloed zeker ! en het aanmoedigen van een speler, ook al is die 7, tijdens de kampwissel is blijkbaar ook al niet reglementair). tevergeefs zoek ik naar een candid camera: dit is blijkbaar écht, welkom in pingpong-land. ik voel een lachbui aankomen, maar om erger te voorkomen stel ik die even uit. veel zal ook te maken hebben met het feit dat Jens die vijfde set gewonnen heeft (met 11-8), denk ik zo.
Jens merkt van deze heisa gelukkig niets: hij is al weer aan het gibberen met zijn clubgenootjes
en voor ik het weet is het zes uur. neus omhoog en weg ! leve het vaderschap !
wij hebben ons goed geamuseerd en ... ik heb een hele dag niet gedubd ! het boek dat ik meenam voor mijn geestelijke verdoving heb ik zelfs ongemoeid kunnen laten.
....
het valt me op dat ik zoveel schrijf over Jens: dat is een teken dat ik mijn 'moeraspraat' al een beetje wegcijfer. en dat is me grotendeels gelukt door dat Grote Cadeau dat ik van Ilse gekregen heb !
en mammie zelf? die heeft een rustig weekeinde (goed uitgeslapen) en heeft zuurstof opgedaan door een fietstochtje te maken, annex terraske. ventileren, ventileren, ventileren. ieder op zijn eigen tempo.
----
voor volgende week staat er op het programma: dinsdag: controle van het litteken van de operatie: ik denk dat dit een routinebezoek wordt: het litteken is iets meer gekarteld dan in 2005, maar dit is normaal omdat in het vorige littekenweefsel opnieuw gesneden werd. donderdag wordt 'Willem Tell-dag': die dag word ik 'afgetekend': na de nodige scans worden markeringen aangebracht die aangeven waar bestraald moet worden. ik ben er klaar voor denk ik.
een handboek voor mijn situatie zal er niet bestaan vrees ik.
geen pijn, maar zo onzeker.
gedaan met de Grote Onbezorgdheid.
daar ben ik jaloers op, gewoon kunnen opstaan en onbezorgd overgaan naar de dagelijkse dingen.
elke keer die confrontatie en zelfs ongeloof.
de minste tinteling in mijn lijf doen mijn gedachten verdwalen in donkere wegen.
..
ik probeer iets nieuw om mijn kop leeg te blazen: de decibelmethode.
daarvoor maak ik mij een compilatieCD van muziekjes die bij mij iets positiefs teweegbrengen.
geen diepzinning geleuter, het zou me alleen nog maar zielepotiger maken.
Ook niet de laatste van Willy De Gieter (laat de zon in je hart, geniet van het leven, het duurt toch maar even)
en dan speel ik Werchtertje !
en dat al drie dagen (net echt)
ik blaas elke mol die er ook maar aan denkt om terug te keren naar onze gazon gewoon weg !
dat lucht toch wel op.
..
ik ben dinsdag reisbrochures gaan halen en kijk daardoor een beetje vooruit.
het bladeren in zon brochures op zich vind ik plezant. soms is dit zelfs leuker dan de reis zelf.
egypte, begin december ?
--------------
dinsdag heb ik ook mijn eerste kinébeurt gehad. dan lig ik op die tafel, komt jan naast me staan, en gebruikt mijn arm als deur. steeds verder en verder. zelf durf ik dit niet: bang voor een scheur in de scharnier.
schouder gemasseerd, en daarna moet ik liggend 'power-liften' met een ... borstelsteel. (net zoals in 2005) voorzichtig begin ik eraan, maar telkens ik hoog til beginnen mijn talrijke spieren rond mijn rechterschouder te trillen. alsof ik het wereldrecord powerliften aan het breken ben ! ik schiet in de lach. dat had ik niet in 2005, maar jan stelt me gerust: dit komt wel goed. we spreken af dat ik 2 kinébeurten per week doe, want ik moet klaar zijn voor mijn 'zonnebankkuur' op 15/10/2007 de kinébeurt doet me goed: ik kan mijn arm terug beter gebruiken. maar woensdag is dat effect grotendeels weg: het wordt zoals in 2005 de processie van Echternach.
-----
tot zondag, hopelijk met een betere moraal.
filip
merkwaardig genoeg krijg ik nu ook aangename reacties van onbekenden. dit dagboek is zeker niet opgebouwd om reacties uit te lokken, maar ze zijn wel leuk
meerdere mensen lieten me weten dat reacties via de webblog dikwijls niet lukt. zelf heb ik daar geen ervaring mee (zou een beetje stom zijn nietwaar ?) er moet, ter bescherming van de privacy van mijn emailadres, blijkbaar een code ingetikt worden.
het dagboekidee is plots opgekomen de avond voor mijn operatie, en ik heb echt geen vergelijkende studie kunnen maken. de hoofdbedoeling ervan is het ventileren van mijn gedachten: intikken, wegschrijven (ik had bijna getikt 'doorchassen') en zeker niet herlezen.
vrijdag had ik een gesprek ivm de werk(re)organisatie bij V&M. dit jaar kom ik niet meer aan werken toe (bestraling tot einde november). het is mijn voornemen om vanaf begin 2008 te hervatten à 50%. na mijn eerste operatie in 2005 ben ik overgeschakeld naar 4/5 regeling (soms was er wel verwarring omtrent welk cijfer de teller en welk cijfer de noemer was).
me emotioneel verder opladen dan 50% zie ik momenteel echt niet zitten. bij een eventueel herval wil ik niet met die kater zitten dat ik voor die laatste euro's weer flink gewerkt heb...
misschien zal ik me in 2008 wel voelen als een gepensionneerde die nog wat bijklust. de jobinvulling zal ongetwijfeld veranderen, de automatisering bij V&M zal allicht een groter stuk innemen en dus zal er in de 'dossiers' moeten gesnoeid worden. een logische conclusie en het doet me deugd dat bepaalde klanten blijkbaar al gevist hebben naar mijn diensten.
dat er 'vervanging' moet gezocht worden vind ik eerst een beetje 'raar', maar eigenlijk is dit volledig normaal.
het weerzien met de collega's is leuk, en ik voel ook een aantrekkingskracht van het werk (ik ruik onmiddellijk enkele dingen die om aanpassing vragen) ik ben ervan overtuigd dat werken een positieve invloed op mij zal hebben: het zal op zijn minst mijn zinnen verzetten.
..............
virtueel zet ik een aantal bakens uit: het einde van de bestraling valt samen met Jens zijn 8e verjaardag. december wil ik reserveren voor recuperatie van de bestraling, misschien wel opgevuld met een reis(je) dat is nog niet duidelijk.
ik heb inderdaad een verhoogde drang tot reizen, normaal reserveer je dit voor je pensioen. of en hoe dit familiaal kàn ingevuld worden weet ik niet, ik heb tenslotte ook gezinsmatige verplichtingen.
...............
mijn positieve voornemens worden regelmatig de grond in geboord. als ik 's morgens uit de douche kom en mezelf in de spiegel zie, betrap ik mezelf op struisvogelpolitiek: wegkijken. de oksel voelt akelig, het kost me overredingskracht dit stuk te wassen. gek hoe ik met dit ongevoelig geworden lichaamsdeel zo weinig mogelijk wil te maken hebben.
negatieve mijmeringen heb ik ook bij jaarlijkse evenementen: zielepotig spreek ik dan met mezelf af 'tot volgend jaar'. die negatieve gedachten moeten slijten.
ik besef ook dat ik eigenlijk ook wel blij mag zijn. blij zijn dat ik al twee keer een tamelijk vlugge diagnose kreeg, blij dat ik me in het juiste tijdperk bevindt, blij dat ik op de juiste noorderbreedte rondloop.
die flipperkast van negatieve en positieve gevoelens is uitputtend voor mij (en ook voor mijn omgeving vrees ik)
...............
mijn schotelvodgehalte wordt gelukkig verstoord door Ilse die een wandeling wil maken als Jens naar de chiro is. de wandeling, het herfstzonnetje en het terraske geven me zuurstof. dat we de boel op verschillende snelheid verwerken is wel duidelijk.
deze regen-namiddag ben ik met jens naar cinema geweest. bij het buitenkomen heeft hij 'het' gezegd ! en dit volledig gratis en spontaan, en... zelfs tamelijk gemotiveerd. en niet zomaar op een schools doorprikte vaderdag, zomaar in catacomben van metropolis. wie zei er dat mannen geen gevoelens kunnen uiten ?
het gaf mij een boost. ik kan misschien een beetje mijn best gedaan hebben op meerdere fronten, maar dit zet veel in de schaduw! yes ! daarvoor doe je het.
stapje voor stapje.
vanaf nu tot het begin van de radiotherapie zal ik alleen op woensdag en weekend 'publiceren'.
boodschappen gedaan, jens halen/brengen van/naar school, ik word nog een nieuwe man.
snoep moest ik niet meebrengen, want gisteren kreeg ik van Yentl mijn petekind een kanjer van een zelfgemaakte snoeptaart. zonde om van dit visueel spectakel te snoepen Yentl, maar de verleiding is te groot ! streng maar rechtvaardig zal ik toekijken op de rantsoenering ervan naar mijn huisgenoten. je peter troosten is niet simpel tegenwoordig, je doet het op je eigen manier en dat doet me meer dan iets. bedankt!
....
de kinesiste heeft me vanmiddag een goede schoudermassage gegeven (*), de draadjes zijn eruit, en mijn griepvaccin zit op zijn plaats (Benidorm here i come !) hierdoor zit ik tot 15/10/2007 (de start van de radiotherapie) in een medisch vacuüm. opvullen die boel !
zonet hoorde ik in het nieuws dat in de leeftijdsgroep 45-70 jaar kanker de belangrijkste doodsoorzaak is: ik laat er blijkbaar geen gras over groeien! en over grasgroeien gesproken: al jaren laat ik meerdere mollen oogluikend toe in onze gazon, die daardoor een hoog acné-gehalte kent. merkwaardig, maar nu moéten die "indringers" eruit !
blijkbaar zit ik in een periode van sarcasme aan.
------
daarnaast heb ik bij mezelf een griezelig neveneffect vastgesteld: ik ben jaloers op 'gezonde carrosseries'. in mijn fantasie wil ik met andere woorden Dracula-gewijs iemand 'bodyjacken'. ik loop rond met een gevoel van verraden geweest te zijn door mijn eigen carrosserie. voer voor psychologen als je het mij vraagt. indien een psycholoog meeleest en dit bestempelt als 'gevaarlijk', gelieve mij te contacteren, zonodig te interneren aub. voor mijn medemensen: dit zijn alleen maar dromerige gedachten.
------
ik betrap mezelf steeds meer en meer op 'plannen', vooruitdenken. de maand december heb ik zelfs in het vizier...
maar evenvlug sta ik met beide pootjes op de grond.
-------
van verdriet, vervloeking en onmacht over sarcasme en fantasie naar vooruitdenken. ik vind dat goed.
filip
(*) voor de kenners: dit was geen body to body massage !
eten klaargemaakt, een echte kok zal ik nooit worden denk ik.
in de namiddag veel geslapen: een echt dag-nachtritme heb ik nog niet aangekweekt. om het dubben te beperken wil ik pas gaan slapen als ik echt moe ben, de belspelletjes op tv zijn voor mij een signaal dat het bedtijd zou kunnen zijn. mijn kama sutra inzake slaaphoudingen is nog maar een dun boekske met 2 bladzijden. en al slapend ga ik graag all the way !
bezoek van schone zus en petekind Yentl, na de eerdere verzorging van zuster Ilse krijg ik gratis een wondeverzorging van zuster Rein (een ex-verpleegster).
morgenmiddag krijg ik een eerste schouderbehandeling bij de kinesist. Jan is met vakantie, dus ik word onderhanden genomen door één van zijn assistentes.
later in de namiddag komt de dokter de draadjes verwijderen uit de 2 tiretten. daarnaast komt hij mij ook, zoals onze oudere medemensen, inenten tegen de griep. (dit alles omdat ik door radiologie misschien wel verzwak)
het gaat weer een heel klein beetje beter met de moraal.
de keelpijn bij de voorzitster van de raad van bestuur heeft tot gevolg dat de mannen het hier tijdelijk voor het zeggen hebben. ik leer ondertussen bij in gebarentaal en liplezen.
jens is voor de ganse dag naar de chiro. het blijft me verbazen hoe hij zich steeds aanmeldt als het muurbloempje van de provincie Antwerpen. maar bij afhaling is dit gelukking gans anders.
als vader merk ik van mezelf dat, door het ontbreken van elke tijdshorizon, ik 10 jaar opvoeding in 1 week wil geven. 's morgens laat ik hem beloven om flink te zijn in school met een resem van aandachtspunten en 's avonds wil ik alles controleren. dan is het normaal zeker dat hij diep zucht !? ik noemde hem van bij de geboorte 'erfgenaam', maar hij is eigenlijk mijn erfenis zelve. en in een erfenis wil je zoveel mogelijk stoppen. hij is als een boek dat ik hals over kop wil volschrijven. ik neem me voor deze drang te onderdrukken en hem niet zo op de hielen te trappen.
hij zit tenslotte in een periode van 'hele dagen shotten en ravotten', 'maskes plagen, liefde vragen'. als ik zie hoe hij in verschillende leefgroepen (school, pingpong, chiro,...) opgenomen wordt, maakt me dat echt blij. het laatste kwartiertje ping-pongtraining ongemerkt meemaken is voor mij echt genieten. hij geeft zich daar volledig en zelfs nà te training weet hij nog een 'jongen van 't middelbaar' te versieren om verder te spelen. daarvoor gebruikt hij zijn beste 'sirooptootje'.
ook bij het afhalen van school, gun ik hem altijd extra speeltijd. hij ziet me dan aankomen, maar laat niets merken en speelt verder (met een nog grotere overgave) ik benut dan de zitbanken aan de speelplaats. tot zijn klasgenootjes hem attent maken dat 'de papa er is'. en dan volgt het zogenaamde eerste oogcontact, comedie van de bovenste plank.
.....
hoe jens de hele zaak inschat weet ik niet, maar mijn Grote Motivator uit zijn jeugdig enthousiasme rukken wil ik dan ook weer niet.
er is nochthans didactisch materiaal in huis: de afdruk van de Pet-scans ! zo'n 10 A4-bladen, met op elk blad zo'n 10 filippekes: het lijkt wel een kattelijns terracottalegertje. de onderdelen die actief waren, tekenen donker af.
mijn actieve delen zijn duidelijk de hersenen en ... ook de blaasstreek kleurt donker. (de wild enthousiaste reactie van al mijn vrouwelijke fans moet ik evenwel temperen met het feit dat dit alles normaal is.) maar er is inderdaad duidelijk een 'knikker' te zien. misschien zou ik vanavond dit didactisch materiaal à la 3e leerjaar kunnen gebruiken. of misschien nog wat wachten ?
....
over ilsje kan ik kort zijn: haar emo-motor sputtert, daar heeft ze recht op. ieder verwerkt zoiets op eigen tempo.
daarbovenop nog een slechte nachtrust wegens traditionele najaarskeelpijn. (frank de boosere: de herfst begint altijd bij de eerste keelpijn van ilsje !)
ze slaapt nu een beetje bij en straks gaan we lunchen op een terraske. frisse lucht voor allebei.
.......
mijn emo-vlieger raakt maar niet van de startbaan. door een interessante afleiding of aandachttrekkend stukje in de boek, de krant, op tv, vergeet ik de boel eventjes. maar al gauw raken mijn wielen terug de startbaan. die overgangen van onbezorgdheid naar bezorgdheid vind ik zelfs zwaarder dan permanent bezorgd zijn. moet aan gewerkt worden. toch ben ik niet depri.
zopas ben ik lid geworden van Radio Therapy, met lidkaart en alles erbij.
eerst moet ik mijn arm naar boven kunnen krijgen om in de beste stralingshouding te geraken. begin oktober ga ik daarvoor naar de kiné.
ik vertel de radioloog dat we een midweekvakantie aan zee boekten in het allerheiligenverlof. dan kijkt hij op zijn kalender, en uit de kromming van zijn wenkbrauwen kan ik afleiden dat onze plannen zijn plannen doorkruisen. zijn plannen hebben absoluut voorrang en daarom starten we op 15/10 met een 30-beurten kaart, (6 weken). hij vertelt me dat de 40% zinvolheidsgraad in mijn geval eigenlijk moet verhoogd worden doordat het eigenlijk gaat om het bombarderen van mogelijke achtergebleven restfracties en niet om volwassen gezwellen. dat wil ik horen!
bijwerkingen zouden beperkt blijven tot vermoeidheid en mogelijke huidirritatie. ook dat is meer dan haalbaar.
ik ga ervoor, afwachten heeft geen zin (elk percentje bovenop de 40 is winst).
Jens tilt niet zwaar aan de annulatie van de vakantie, maar mezelf kennende zal ik dat méér dan goedmaken. er is namelijk een ping-pongstage in dezelfde periode, aanvankelijk schreven we daar niet op in, maar mijn lidmaatschap bij Radio Therapy verandert alles.
niet dat ik aftel naar 15/10, maar kansen zijn er om te grijpen.
filip
n.b.: tournéé général voor de eerste die nà 15/10 zegt dat ik er stralend uitzie !
allo allo slecht nieuws voor de luisteraars van radio deprimo: vandaag werd dj deprimo grotendeels vervangen door dj optimo
ik kamp evenwel met een groot probleem: vooruitkijken of -denken. dat is een raar fenomeen: ik kàn momenteel niet vooruitdenken. het is alsof ik met een benji-rekker aan mijn rug ogenblikkelijk teruggesmakt wordt naar nu. die beperking in actieradius in tijd moet slijten denk ik.
ik ben realist in mijn allicht beperkte toekomst, maar hoe die in te vullen ? iedereen heeft zo wel zijn lijstje voor 'als ik op pensioen ben'. zoals zovelen allicht wou ik rondreizen... moet ik daar dan nu al aan beginnen ?
voorlopig hou ik dit vakje dicht, want ik ben meer dan tevreden dat ik al een beetje geniet van de dag.
morgen kan het al iets anders zijn, maar vandaag vind ik mezelf ok (ik heb mijn depri-bonnetje ten onrechte ingezet)
--------------------
broertje frans kwam zomaar langs. we hebben een helder en realistisch gesprek, beter nog: ik spreek met hem af om vrijdag te gaan kaarten, as usual. (van september tot april doe ik mee aan parochiaal kaarten, waarbij mijn leeftijd de gemiddelde leeftijd danig naar beneden haalt) (volgens jens moest ik door mijn laatste plaats vorig seizoen naar tweede klasse gaan kaarten)
............................
ilse had de huisdokter besteld, die langs kwam in de namiddag om alles te checken en ... om te kijken of ik antidepressiva nodig had. en dat juist op mijn eerste recht-klauterdag. hij kwam tot de conclusie dat dit niet nodig was. ik vertel hem van mijn internetdagboek: dit is voor mij een wonderbaarlijk systeem om veel miseriegedachten te ventileren of zelfs te dumpen.
volgende week dinsdag komt hij de draadjes eruit doen. die dag heb ook afspraak met de kinesiste om de stramheid in mijn schouder los te masseren (om mijn oksel te rekken is het nog veel te vroeg: mijn rechterarm komt momenteel niet hoger dan 8 uur, maar daar wordt later aan gewerkt tot ik met beide handen aan een klimrek kan hangen)
-----------------------
vandaag een positieve dag. benieuwd wat het morgen wordt bij de oncoloog ivm radiologie, een confrontatie met een nieuwe wereld. (wat een cliffhanger !)
zoals afgesproken gisterenavond nog darts gespeeld met Jens met mijn linkerarm (achter gesloten deuren) na een hopzeloze 3-0 achterstand vroeg ik om nog een laatste wedstrijd. bij de eerste worp van Jens merk ik dat hij mij wil laten winnen (aandoenlijk: hij draait gewoon de rollen om!) ik heb hem gevraagd om op zijn best verder te spelen en de eindstand werd 3-1 !
dat deed me ook denken aan de avond voor mijn operatie: na de spelletjes wou ik den dappere uithangen en riep ik hem nog even apart. ik vertelde hem van de aanstaande operatie en dat hij de komende dagen flink moest zijn bij mam. hij keek me daarop vragend aan, en meer had ik niet nodig om onderuit te gaan. Jens schrok hiervan en weende prompt mee. ik weet niet of dit verstandig van me was. ik troost mezelf met de gedacht dat kinderen van 7 wellicht flexibeler zijn, dan volwassenen.
vannacht goed geslapen tot 5 uur: alles passeert weer de revue en ik draai in cirkeltjes
het ochtendritueel wil ik niet missen, maar daarna dommel ik in tot 10 uur. voel me depri, er is weinig dat me boeit of geestelijk verdooft. het boek dat ik aan het lezen ben draait rond de pot, na een kwartier ben ik de draad kwijt enz.
na de douche bekijk ik mezelf in de spiegel: mijn rechterarm is al een beetje minder dik, maar naar de oksel toe heeft mijn rechterarm een groot moemoe-gehalte: zwabber-zwabber. (dit in tegenstelling tot mijn linkerarm waarvan jullie allen weten dat hij atletisch gespierd is...)
ik heb in de kliniek aan de chirurg daarrond ook een kinderlijk onnozele vraag gesteld. wat doen chirurgen met die holtes in mijn lichaam, worden die opgevuld ? neen dus ! dat groeit vanzelf dicht (het zgn. littekenweefsel)
van de gevreesde tintelingen in mijn hand heb ik voorlopig geen last. de chirurg zei daar kans toe was omdat hij kort bij een zenuw heeft moeten snijden. veel bewegen met die arm lukt me nog niet, ik wil de boel niet forceren, maar anderzijds wil ik mijn schouder ook niet teveel laten verroesten. (ik heb ondertussen wél afgezegd voor Wimbeldon 2008)
.....................
woensdag betekent een halve dag school en dus animatie in de namiddag. Jens komt thuis en vraagt vanwaar 'dat bolletje' in mijn arm is gekomen. ik veeg dit onder tafel met 'dat weet ik niet' zijn juf is eerder op de hoogte gebracht en heeft in het 'spreekmoment' in de klas blijkbaar al één en ander ontlokt bij Jens. ik vind dat eigenlijk wel goed: zo kan hij misschien zelf de ernst van de situatie langzaam ontdekken; dat zelf letterlijk aanbrengen is een te grote stap voor mij.
we amuseren ons de namiddag, ilse doet boodschapjes. om 17u45 vertrekken we met zijn drietjes naar de ping-pongles van Jens in Mechelen.
de rit naar Mechelen heeft voor mij iets onwezenlijks, ik heb dat meer tegenwoordig: GPS-beleving: je bent er wel, maar het is alsof je de taferelen van bovenuit volgt.
die training duurt 1.5 uur en daarom gaan we samen iets 'verbruiken'.
we hebben een open gesprek, alsof we dat op locatie beter kunnen dan thuis. voor de operatie ben ik zo stout geweest om meedere what-ifs op tafel te gooien voor ilse. haar antwoorden stelden me gerust.
ik vertel dat ik niet goed weet wat vrijdag mijn reactie zal zijn op het eerste radiologie-contact. voor mij is dat, samen met chemo, een afdeling in de kliniek waar ik tot op heden altijd net-niet moest zijn. ik kwam alleen voor gesprekjes, bloeddrukjes, aftastingen met de oncoloog, gevolgd door een nieuwe afspraak binnen 3 maanden. na een vijftal controles waren al vele doemgedachten gesleten. maar als ik eerlijk ben: in 2005 was ik een beetje teleurgesteld dat er géén nabehandeling volgde... dus: ik ga ervoor, al weet ik dat de confrontatie met andere lotgenoten aldaar niet simpel zal zijn....
filip
o ja, op de mail van de genaamde ivdb kon ik om technische redenen niet reageren. ik krijg mijn antwoord niet verstuurd... krijg foutboodschap van outlook express...
een eerste volledige nachtrust, (een hele verademing na mijn 'nachtbrakkerij' in de kliniek), is deugddoend. ik voel zelfs dat ik kan verder kan slapen, maar wil toch nog een deel van het ochtendritueel meepikken. Jens is vlug klaar en de afspraak is dat hij dan mag 'on line soccer' spelen op de computer. de begroeting door pap kan hem niet uit zijn concentratie brengen. dit roept bij mij geen teleurstelling op, in tegendeel. na de uitzwaai en de ochtendkrant voel ik me nog een beetje moe en met de radio op de achtergrond dommel ik in ...tot de middag. vandaag is blijkbaar recup-dag, ik kan daarvan genieten.
op de middag komt ilse terug thuis, ik merk dat ze al twee dagen verloren loopt, maar voel me te slap om daaraan te sleutelen. we verwerken de boel blijkbaar op ons eigen, verschillend tempo. emotioneel heb ik nog een groot schotelvodgehalte: ik ben rap geëmotioneerd, mede daardoor was er gisteren zelfs een eerste huiselijk conflictje ! wie is depri, wie is opti ? we hebben de afspraak gemaakt dat ik 2 maanden depri màg zijn: ik heb dus 60 depri-bonnetjes ! ik ga er prompt vijf inzetten, een goede tactiek denk ik.
na nog een extra siësta (tot half drie !) voel ik me beter. rechtkomen is al geen probleem meer, pijn heb ik niet, en op mijn linkerzijde liggen lukt al. het valt me op dat het eigen bed (niet verstelbaar) me geen rugprobleem bezorgt, daar waar het ziekenhuisbed met zijn ontelbare regelingen me niet 'lag'. eigen bed eerst !
de bloemist is blijkbaar langs geweest: bedankt daarvoor aan de afzenders, en ook in de post zitten kaartjes. ik consumeer dit alles.
toch wil ik een (persoonlijke) richtlijn geven inzake benadering van kankerpatiënten: kaartjes sturen is zeker deugddoend. maar ik wil het hebben over de inhoud: en mijn richtlijn daarbij is: niet overdrijven - niet suf zoeken naar (voorgedrukte) toepasselijkheid. ik bedoel daarmee dat alleen namen gelezen worden; de angstvallig uitgezochte, voorgedrukte teksten lees ik niet: te dramatisch ! het oppepgehalte van een kaartje met bvb 'vrolijk pasen' ligt bij mij gegarandeerd hoger. het kan ook zijn dat ik op dit vlak een afwijking heb...
de reacties en de mails die ik van jullie krijg zijn overweldigend en geven mij steun. ik kan ze echter niet allemaal beantwoorden, voorlopig consumeer ik ze eenzijdig.
het bijhouden van deze webblog ervaar ik wel als helend, ik kan hier veel ventileren.
mijn zoon amuseren is momenteel nog moeilijk. tot de actuele olympische vader-zoon-disciplines behoren momenteel: ping-pong, biljart, darts, game-boy.
voor ping-pong heb ik in onze duels tegenwoordig méér nodig dan een gewone rechterarm, aan links ping-pongen begin ik niet. (mijn vaderlijke trots) op biljart zal hij ook nog even moeten wachten vrees ik, en gameboy was al langer mijn zwakste discipline. (je wordt ouder papa!) ik begeef me dus zodadelijk in de darts-wereld: linkshandig moet dit ook wel lukken (op ons huidig spelniveau is de factor geluk nog tamelijk groot.)
terug thuis, en gewassen door 'zuster' Ilse. ik realiseer me dat ik veel geluk gehad heb. door de knobbel in de oksel klinisch aan te treffen en de daaropvolgende onderzoeken was er wél wat opruimwerk. de moeilijk bereikbare klieren werden toch goed weggenomen tesamen met alles wat daarrond 'misbaar' was. dr De Leersnijder heeft (op zijn laatste werkdag voor zijn vakantie nota bene !) samen met dr Spiessens dus goed werk geleverd denk ik. op twee momenten was de operatie 'spannend', maar ook daar ben ik blijkbaar goed doorgesparteld. hoe dat komt weet ik niet, dat mag ieder voor zichzelf invullen...
ik heb eigenlijk weinig pijn mogen ondervinden van de ingreep. daar zaten weliswaar pijnstillende producten voor iets tussen. maar zelfs gisteren, 2 dagen na de operatie, konden alle producten, baxters en 2 drainages verwijderd worden. de pijnstillers die ik preventief kreeg voorgeschoteld voor orale inname, heb ik ongebruikt kunnen laten.
mijn rechterschouder ziet er tamelijk gehavend uit, ik heb een extra tirret van 15cm van de oksel vertrekkend schuin omhoog. ik loop dan ook een beetje 'uit den haak' om de schouder te sparen. waarschijnlijk zal mijn 'frozen shoulder' na een drietal weken moeten behandeld worden via kinesitherapie (jan, smeert uw pollekes maar in !) de verdikking van mijn arm is ook iets meer duidelijk dan 2 jaar geleden. het grootste ongemak heb ik bij het rechtkomen uit bed: (ik voel me dan een schildpad die op haar rug ligt) maar daar zal zuster Ilse mij wel bij helpen heeft ze gezegd.
daarstraks hebben we nog overleg gehad met de oncologe. de weggenomen stukken zijn naar het labo voor analyse, maar aangenomen wordt dat het weerom over melanomen gaat. (huidkanker) zoals eerder gezegd bestaan daar, in de huidige stand van de wetenschap, weinig echt succesvolle behandelingen voor. toch stelde de oncologe voor om een lichte vorm van bestraling (radiotherapie) binnenkort op te starten. dit om mogelijk achtergebleven tumoren die kleiner dan 0.5cm zijn aan te pakken.
patat !
ik heb tot op heden altijd geluk gehad dat alles verwijderbaar was en weggenomen is. dat waren allemaal misbare stukken, schampschoten om het in zeeslagtermen te zeggen. maar bestraling,... dat roept bij mij dubbele gevoelens op: enerzijds ben ik blij dat er ook preventief gewerkt wordt, anderzijds zit bij mij het woord 'bestraling' dan weer in een ongunstig denkvakje (zeker omdat melanomen zich weinig aantrekken van bestraling of chemo). misschien ten onrechte.
mixed emotions dus. maar welke keuze hebben we ?
emotioneel zit ik momenteel niet zo goed merk ik, als er thuis vlaggetjes hangen voor mijn verwelkoming, ga ik vlug onderuit. slapen was moeilijk in de kliniek, daar heb ik alle herhalingen van 'ter zake' en het nieuws en het weerbericht gezien. misschien lukt slapen beter thuis. normaal betekent slapen het 'resetten' van je kop: je gaat soms kwaad slapen en wordt goedgezind wakker. bij mij is wakkerworden maar 1 seconde plezant, daarna flitst die slechte B-film door mijn gedachten. geestelijke verdoving vind ik alleen in een film of boeiend tv-programma of het lezen van 3 kranten.
hoe moet ik terug vooruit leren kijken ? wat ga ik nog wél willen doen ? wat niet meer ? dat is me nog helemaal niet duidelijk. zoals eerder gezegd duurt een voetbalmatch 90 minuten. het is moeilijk voetballen als je al na 45 minuten constant naar den arbiter moet kijken in de vrees dat die de match affluit. ik heb hier weer veel werk aan mezelf. de steun die ik uit mijn directe en indirecte omgeving al ontvangen heb (ook via dit dagboek) is deugddoend.
straks komt onze wittekop thuis van school, benieuwd welk effect zijn bestraling zal hebben op mij...
Zowel onze Jens als ik waren erg blij deze middag om onze pap in een hemd en trainingsbroek " uit bed te zien" en zonder buisjes . Filip verkiest echter nog tot morgenNM te blijven om het verdere verdict van de oncologe te aanhoren mbt eventuele nabehandeling. Daarnaast oefent hij om ADL (aankleden /wassen ..)L ipfv R. uit te voeren . Dit lukt vrij aardig en schijnbaar vrij pijnloos. Een gangwandelingetje kon er ook al af . Het was helemaal "feest"( Jens'woorden) omdat hij ons tot beneden kon begeleiden en morgen NM zal thuiszijn als hij van school komt . Dit is echt wel "deugdoend" voor ons alle 3.
Voor onze kleinste was het deze NM ook best wel spannend omdat hij in een nieuwe grotere chirogroep (van slober gepromoveerd naar speelclub) mocht . Hij arriveert er telkens alsof het zijn eerste keer is dat hij naar de Chiro komt maar komt na 5min. wel los. We kozen er bewust voor alles zo normaal mogelijk te laten verlopen , dus Chiro hoort er ook bij.
Ik heb het gevoel dat we terug met een "nieuw hoofdstuk" kunnen starten . Niemand kent zijn toekomst maar we zijn vastberaden deze met positieve gedachten tegemoet te gaan .
Ilse (vermoedelijk mijn laatste auteursdag want ik verwacht morgen echt wel afgelost te kunnen worden )
Zowel onze Jens als ik waren erg blij deze middag om onze pap in een hemd en trainingsbroek " uit bed te zien" en zonder buisjes . Filip verkiest echter nog tot morgenNM te blijven om het verdere verdict van de oncologe te aanhoren mbt eventuele nabehandeling. Daarnaast oefent hij om ADL (aankleden /wassen ..)L ipfv R. uit te voeren . Dit lukt vrij aardig en schijnbaar vrij pijnloos. Een gangwandelingetje kon er ook al af . Het was helemaal "feest"( Jens'woorden) omdat hij ons tot beneden kon begeleiden en morgen NM zal thuiszijn als hij van school komt . Dit is echt wel "deugdoend" voor ons alle 3.
Voor onze kleinste was het deze NM ook best wel spannend omdat hij in een nieuwe grotere chirogroep (van slober gepromoveerd naar speelclub) mocht . Hij arriveert er telkens alsof het zijn eerste keer is dat hij naar de Chiro komt maar komt na 5min. wel los. We kozen er bewust voor alles zo normaal mogelijk te laten verlopen , dus Chiro hoort er ook bij.
Ik heb het gevoel dat we terug met een "nieuw hoofdstuk" kunnen starten . Niemand kent zijn toekomst maar we zijn vastberaden deze met positieve gedachten tegemoet te gaan .
Ilse (vermoedelijk mijn laatste auteursdag want ik verwacht morgen echt wel afgelost te kunnen worden )
zondag 07/10/2007 "Laughing"){kind=icon}
