Douwke is terug ziek gevallen, haar koorts is opnieuw gestegen. Het wordt morgen toch een ziekenhuisdagje dus proberen we het uit te zitten als de koorts niet te hoog oploopt en met koortsremmers het zo comfortabel mogelijk te maken voor onze Douwke. Ze hangt zoals men in bokskringen zou zeggen in de touwen maar laat zich niet zomaar schuren. Eén van onze professoren tijdens onze opleiding vertelde ons dat naast alle pilletjes en prikjes één van de beste medicijnen nog steeds TLC is (TenderLoving Care),een slimme mens zou ik zeggen en daar gaan we onze Douwke dus bergen van geven!!
Terwijl Douwke uitziekt met Wim gaat Krisje met Super Opa ( U kent hem wel, hij slaapt nooit, springt over gebouwen met één sprong )( Nee, echt merci Pa!!)toch nog een feestje proberen te bouwen voor ons Rienske die alles een beetje met een beteuterd gezicht bekeek.
En om te zeggen dat iedereendie bij ons woont probeert te helpen, onze poezen houden de wacht! Wel, ze proberen, maar vallen al eens in slaap.
In de nacht van 2 op 3 maart voelde Douwke zich niet lekker. Ze kreeg koorts dus gaf Krisje haar paracetamol. Het duurde even voor dit werkte, de koorts bleef aanvankelijk stijgen en Krisje en Wim dachten Oesje!Maar tegen de ochtend was de koorts gedaald.
Vermits Douwke moeite heeft om infecties van zich af te vechten nam Krisje het zekere voor het onzekere en contacteerdeDr. Joris in Gent. Advies:als de koorts terug opkomt toch op controle.
Tegen de middag aan was haar temperatuur opnieuw gestegen en besloot Krisje de raad van Dr. Joris op te volgen, inpakken en wegwezen dus. De altijd parate oma en opa vingen Rienske op ( Dank u opa en oma volstaat eigenlijk niet meer tegenwoordig! )
Na een grondig onderzoek konden de slimme dokters geen ernstige infectie vaststellen en Douwke mocht terug naar huis mits ze antibiotica zou nemen, ze moest dus gelukkig genoeg niet daar blijven.
Dat was een flinke opsteker voor de Bende want onze arme Rienske zag haar verjaardag , vrijdag 5 maart, al in het water vallen.
De koorts is gezakt ondertussen en dus lijkt alles op een sisser af te lopen. En dan zeggen we stilletjes: dankuwel!
De Bende besloot zondag er op uit te trekken. We wisten wel dat het ging regenen maar het weerbericht dat er een storm ophanden was ontging ons even.
Ons doel: Seafront in Zeebrugge, een maritiem thema park. De oude vismijn, een voormalige Russische onderzeeboot en het schip De Westhinder
Bij het bezoek hadden onze dames natuurlijk nood aan innerlijke versterking , sandwiches en koekjes werden met open handen aangenomen in de piratenspeeltuin en toen werd het bezoek aan de boten verder gezet.
De duikboot zorgde echter voor de nodige commotie: de benauwdheid en kleine ruimten bezorgden Rienske een kleine paniekaanval en met torpedosnelheid werd het bezoek aan de Rus afgelegd.
Rienske ging er zo snel door dat Wim zelfs geen fotos kon nemen in de duikboot. De Westhinder was ruimer maar de algemene consensus bij onze dames was dat een leven op zee hen niet direct nauw aan het hart lag.
Ondertussen was de Bende danig verkleumd en werd besloten om even in Zeebrugge bad te stoppen voor warme chocolade, Fristi, pannenkoeken en wafels.
Dat de storm stevig was opgekomen ondervond de Bende toen Rienske (gelukkig genoeg had ze Wim een hand gegeven) tijdens een rukwind letterlijk met haar beentjes van de grond kwam.
Het was in ieder geval een groot avontuur dat met een bezoek aan de Pizzahut werd afgerond de bijlagen plakken eraan.
Vandaag hadden we een lang verwachte afspraak met onze behandelende arts in Gent.
We wisten al dat er een beenmergtransplantatie (BMT) zat aan te komen. Het hoe, wat en wanneer kwamen we vandaag te weten.
Allereerst krijgt Douwke nog een reeks onderzoeken te verduren en ze krijgt ook voorbereidende chemo.
Eind april - begin mei zal ze dan de beenmergtransplantatie-eenheid (BMT) binnen gaan. Haar verblijf in de BMT zal afhangen van het succes van de transplantatie maar de artsen schatten dat het ongeveer vijf à zes weken zal duren.
De donor komt uit de donorbank en is dus een onbekende (die zo vriendelijk is zijn of haar stamcellen met Douwke te delen). Nen dikken merci daarvoor!
Na de behandeling in de BMT volgen weer enkele maanden van afwachten en hopen dat het beenmerg aanslaagt we zijn dus nog ver van huis
Dat het deze keer moeilijker zal verlopen dan ons vorig verblijf in de BMT spreekt voor zich; de artsen spreken van een extra blijfcatheder, een voedingssonde etc.
Hoe dapper we ook proberen te zijn, t valt ons toch allemaal zwaar. We lijden ondertussen allemaal al aan mysterieuze buik- en hoofdpijnen, een teken van stress wellicht.
En ons Douwke? Die is bang en boos, je zou voor minder toch is ze ook zo flink en dapper dat ons hart ervan zwelt. Lieve, dappere Douwke!
Groeten aan jullie allen!
P.S. herinnert u zich nog de kleine ukjes Max en Ruben? Wel hun baasje heeft de praktijk bezocht om ze te laten enten, ze dragen nu andere namen maar onze dochters zullen ze Max en Ruben blijven. De heren zijn flink gegroeid en konden amper noch met twee in één mandje. We hebben ze mee aan het bericht geplakt. Douwke en Rienske waren in de wolken toen ze het hoorden.
Vrijdag hebben we contactgehad met de dokter van Gent met de uitslag. Het advies is een beenmergtransplantatie. De alternatieve behandeling die werd voorgesteld in Leuven komt blijkbaar niet in aanmerking dus het hek is zogezegd van de dam.
Vrijdagavond vroeg Douwke zelf naarde resultaten enheeft Krisje het verteld. Traantjes en angst bij Douwke want ze moet terug naar het befaamde kamertje de BMTals het zover is, in afzondering, voor een tweede maal.
We proberen de komende weken plezierige dingetjes te doen die dan even niet kunnen.
Elien, Douwke haar hartsvriendin, is vandaag aangekomen om te logeren en dat doet goed. Films, chips en een grote sofa zijn alvast de sfeermakers. De verkleedkoffer werd geopend en vervolgens werden er ten huize heksen, prinsessen en chinezen gesignaleerd. Zelf gesneden frietjes, een grote pot mayonaise en ketchup maakten de dag nog beter.
Maandag beginnen we er opnieuw aan en wordt het een ziekenhuisdag in Gent.
Maandag hadden we een echte ziekenhuismaraton. Eerst voor een bloedonderzoek naar het UZ Gent en daarna voor een tweede opninie naar het UZ Leuven. In Gent hadden we aanvankelijk een afspraak mert de behandelende arts om de resultaten van de botboring te bespreken maar aangezien die nog niet klaar waren, werd het een korte besprekeing van mogelijke behandelingen. We kregen er gelukkig de door ons aangevraagde kopie van het dossier mee. In de namiddag trokken we vervolgens naar Leuven (met de kopie). Daar werden we ontvangen door de betreffende specialist. Zij wilde uiteraard eerst het dossier inkijken maar toch stelde zij nog alternatieve therapievormen voor, en uitgebreider onderzoek... dat laatste is helaas nogal tijdrovend... Nog geen concrete antwoorden dus. Toch hopen we in de loop van volgende week de twee behandelingsschema's naast elkaar te kunnen leggen en vervolgens een beslissing te nemen. Niet écht 'ontspanningsverlof' dus. Toch proberen we het ook af en toe eens los te laten. Dat laatste lukt redelijk, zeker aangezien Maaica gisteren onverwacht voor de deur stond. Zo werd het toch nog een beetje carnaval. Groetjes! Wim, Kris, Douwke en Rienske
Het telefoontje van afgelopen donderdag maakte ons niets wijzer. Integendeel, de dokter vertelde dat hij nog geen nieuws had en dat daar maandag ook nog geen sprake van kon zijn. Wij geraken ondertussen behoorlijk gefrustreerd! Aangezien de dokter ons aanvankelijk maandag zou bijpraten had Wim een verlofdag genomen, een maatregel voor niets dus. Hoe dan ook, hij gaat maandag gewoon mee en we hopen maandag toch nog enige uitleg te krijgen...grrr...
Wat een winterweer! Het duurde ons bijna een uur om Rienske vanochtend naar school te brengen. Aangezien juf Gwen er ook niet door geraakte, hadden we deze namiddag alle tijd om de leuke kanten van het sneeuwweer te beleven. Wim had toevallig een dagje vrij en dus trokken we met z'n vieren naar 't park om er een paar grote sneeuwballen te rollen die we vervolgens met de kruiwagen tot bij ons thuis rolden. Daar werd onze sneeuwman geassembleerd. Alleen...'t bleek uiteindelijk een sneeuwmadam te zijn... Afin, gezien wij ruimdenkende mensen zijn, mag ze van ons in onze voortuin blijven wonen tot haar vervaldatum gepasseerd is. We hopen dat jullie er ook nog een beetje van kunnen genieten. Al is dat, als je de weg op moet, niet altijd even simpel. Groetjes!
Hallo! Wat een leuk weekend! Vrijdag zijn we bij de buren film gaan kijken, 't was erg gezellig! Op zaterdag en zondag hebben Wim en de meisjes dan ook nog leuk geknutseld: een heuse heksenbezem. Eerst zijn ze in het bos takken gaan zoeken en toen hebben zeer er bij een knisperend vuurtje een heksenbezem van gemaakt. Omdat het Wim's idee was, werd het 'vehiekel' al snel tot 'Wimbus 2000' gedoopt. Alleen,... 't vliegt niet zo geweldig Maar omdat hij wel goed veegt hebben we hem maar bij de deur gezet 't Is nog voor enige verbetering vatbaar...
Wat het stapelbed betreft, omdat vooral de bovenverdieping erg geliefd is, hebben de meisjes een afspraak gemaakt: elke week wisselen van verdieping. 'k Moet zeggen ''t werkt vree goe' (zoals ze in Ghent zegge).
De botboring is nu ook achter de rug. Buiten een beetje pijn aan de insteekwonde heeft Douwke er niet te veel last van. Maar 't wordt wel steeds spannender, we weten donderdag al de eerste resultaten maar voor de grote brok info moeten we wachten tot maandag. We wachten met schrik in onze hartjes.
Wim besloot zaterdag toch al een stapelbed te gaan kopen en dat moest uiteraard ook snel in elkaar gezet worden. Resultaat: de meisje slapen nu sinds twee dagen officieel in één kamer. Even aanpassen wel voor Douwke want zij moet nu haar domein delen met een zus... Om het samenzijn te vieren zijn we zondagvoormiddag dan ook nog naar de cinema gegaan. Na het uitstel van de filmavond bij de buren moest één en ander gecompenseerd worden... Hoewel we voor Douwke een mondmaskertje mee hadden, hebben we het niet nodig gehad want we zaten helemaal alleen in de zaal! Leuk trouwens, die zondagvoormiddag voorstellingen in de Utoplis te Mechelen!
En toen kwam zondagnamiddag ook Maaika nog eens langs! Tof! Alleen Rienske was niet zo gelukkig want die moest van ons nog rusten om van haar griep te herstellen.
We hebben er dus weer een lap opgegeven, 't deed ons deugd!
Vandaag hadden Douwke en ik een extra ziekenhuisdagje. De witte bloedcellen baren ons zorgen en dus was volgens de dokters een extra controle nodig. Hoewel deze ziekenhuisdag niet echt verschilde van de vorige wordt het ons toch steeds duidelijker dat de therapie tot nu toe niet zo goed geslaagd is. We hebben het gevoel dat de dokters ons op iets aan het voorbereiden zijn... we houden ons hart vast Ondertussen heeft Rienske de" ouderwetse" griep opgelopen en logeert zij weer noodgedwongen bij oma en opa Aartselaar, onze privéinfermerie. Danku oma en opa! De filmavond met de buren die op het plan stond voor vanavond wordt dan maar noodgedwongen verhuisd naar volgende week vrijdag. Zonde want we keken er allemaal erg naar uit. En, hou het nog even stil voor Rienske, maar we denken er ernstig over om van Douwke's kamer een twee-persoonskamer te maken. Zo slapen de twee zussen de komende tijd lekker samen. Da's vooral leuk voor Rienske want die heeft wel eens last van nachtmerries. 't Zal wel wat schuiven en verplaatsen vragen maar 't zal de twee zussen goeddoen, denken we...
Vandaag hadden we de zoveelste UZ-dag. De gewone routine: bloedname via de Hickman-catheder en schoonmaken van de catheder, mama brengt het bloedmonster naar 't lab (via de onderaardse gangen) en wacht op de resultaten (in de K12), terug naar de K6, bespreking van de resultaten (bloedplaatjes deze keer), mama haalt bloedplaatjes bij de bloedbank (terug in de K12, deze keer bovengronds), Douwke krijgt de plaatjes, afsluiten en laatste ontsmetting van de Hickman, wachten op de ontslagbrief met verdere instructies voor thuis, alles inpakken en wegwezen. Alles bij elkaar duurt dit een drietal uurtjes, met het vervoer erbij ongeveer vijf uur. Douwke kijkt ondertussen TV of speelt een spel met de spelbegeleiding, soms komt de UZ-school juf om één en ander in te oefenen.
Soms komen er nog wat praktische zaken bij kijken zoals voorschriften verzamelen, allerlei administratieve formulieren laten invullen, besprekingen met de psychologen of de diëtisten etc. Afin, de gewone routine dus...
Thuis probeerde Douwke deze routine dan toch te doorbreken door eens iets nieuws te leren: bellen blazen met kauwgom. Na de nodige hilarische ongelukjes (kauwgom op de neus, in het haar, ...) lukte dat uiteindelijk toch aardig. Zie bijgaande foto.
Maandag 8 februari gaat Douwke weer eens onder narcose voor een nieuwe botboring en beenmergpunctie. Zelf wenste ze vooral dat ze een volledige narcose zou krijgen, die wens is dus uitgekomen. Voor de rest weegt het allemaal erg zwaar bij ons allemaal. Vooral de zoveelste verlenging van het ziekteproces valt zwaar. We gaan dan ook onze zevende maand in... Er zijn zoveel vragen: hoe zal deze neiuwe therapie er uit zien? Wordt het weer de BMT-eenheid of daghospitalisaties? Zal het eindelijk eens gaan werken? ... Ondanks de wanhoop die hoe langer hoe vaker de kop opsteekt zijn er toch nog lichtpuntjes. Ik denk dan vooral aan de mensen die mee op zoek gaan naar manieren op Douwke's isolatie te doorbreken. Merci!
Vandaag was het best een drukke en speciale dag voor Douwke: juf Sarah's laatste schooldag dit schooljaar (daar heeft ze toch traantjes om gelaten), een bezoekje van Irm (de kinderpsychologe van 't UZG kwam helemaal naar Rumst om Douwke te observeren tijdens het prikken, ze maakt een studie over kinderen met prikangst en speciaal voor deze gelegenheid deed Douwke haar superstebest tijdens het prikken, bravo lieve schat!) en toen kwam opa Marckx haar ook nog eens ophalen voor een logeerpartijtje van een heel weekend! En tussendoor kwam juf Gwen ook nog langs en werd er eerst stevig gerekend en daarna leuk geknutseld.
Afin, hoogtes en laagtes dus...
Maandag hebben we weer een ziekenhuisdagje, hopelijk komen we dan te weten wanneer Douwke binnen moet voor de punctie/boring. We laten het jullie weten.
Prettig weekend allemaal en tot hoors!
In bijlage nog een fotootje van onze vakantie in Bretagne afgelopen zomer, we denken er nog vaak aan terug.
Vandaag hadden Douwke en ik naar wekelijkse gewoonte weer een ziekenhuisdagje. Het probleem met deze dagen is in Gent te geraken ondanks het geweldige winterweer. Gisteren hadden we ons nog wreed geamuseerd in de sneeuw in de Schorre, vandaag was het ellende troef om zonder te schuiven op de snelweg te geraken.
Afin, we zijn er geraakt en de bloedwaarden waren ongeveer 't zelfde als vorige week. Al moesten er deze keer wél plaatjes gegeven worden.
Een nieuwe ontwikkeling is de juf van het" tijdelijk onderwijs aan huis", die was nog niet gevonden, nu dus wel! Sinds vorige woensdag komt juf Gwen Douwke twee maal per week pedagogisch verantwoord bijstaan. Leuk!
Deze week is ook de laatste week dat juf Sarah voor Douwke's klas staat, zij gaat zich vanaf volgend weekend volledig focussen op haar gezinsuitbreiding. Wij zullen haar missen...
Gisteren zijn we de zoveelste maal naar het UZ Gent afgezakt. Geen bloedtransfusies deze keer, da's goed. Slechts een matig aantal witte bloedcellen, da's minder goed.
We krijgen ondertussen beetje bij beetje zicht op wat de komende maanden zullen brengen: een nieuwe botboring of-punctie half februari met daaropvolgend mogelijk een tweede chemokuur. Dat zal allemaal afhangen van die witte bloedcelletjes. We beginnen zo stilaan te vermoeden dat ons optimisme van voor de kerstvakantie te vroeg en te groot was en dat de terugkeer naar de schoolbanken voor Douwke toch weer op zich zal laten wachten... We proberen er stoïcijns bij te blijven maar dat valt ons erg zwaar.
Douwke is vandaag alvast haar hartje gaan uitstorten bij Neanke, onze geweldige kinderpsychologe die samen met haar collega Irm van 't UZ Douwke al door vele dalletjes heeft geholpen. Er viel veel bij te praten vertelde ze achteraf.
En terwijl wij de dag proberen te plukken (hakuna matata) bedanken we jullie allemaal nog eens voor de grote steun die we al mochten ontvangen en wensen we jullie allemaal een gezond en goed 2010 toe!
Nieuwjaar komt eraan en we gaan er natuurlijk voor in 2010 Onze dames hebben wat last van vakantievermoeidheid, geloof ons het bestaat echt. Eén van de oorzaken is dat het blijkbaar als kind moeilijk is om te beseffen dat een dag maar 24 uur in zich heeft. Dus de nodige medicijnen: dekentjes, suiker en Pixar films. Oh ja en bijna vergeten:een uiterst comfortabele sofa. So time for some R&R during the vacation. En dan is er Gent. Ons Douwke blijft volgens de dokters haematologisch wat slabakken en ze gaan bepaalde medicijnen terug verhogen. Het gaat allemaal blijkbaar een beetje als een jojo en KriWi weten soms ook niet goed wat te denken van de zaak. Tot Blogs in ieder geval en zoals een rechtgeaarde Alien zou zeggen: Groeten en welbevindingen aardbewoners! En onze favoriete buitenaardjes kan u natuurlijk uitvergroten door op de foto te klikken.
Wees mild voor de taal- en grammaticafouten van de auteurs!
Goed, Krisje en Douwke bij de slimme dokters in Gent. Kort en bondig: goed nieuws, het één stijgt maar het andere zakt een beetje, maar toch niet veel. Geen plaatjes of cellen en pas woensdag een "prikdag" voor Douwke.
Het woordje maar, steeds aangebracht na het positieve nieuws in een zin heeft van Krisje en Wim toch wel achterdochtige mensen gemaakt. Ook al probeer je positief ingesteld te blijven, 2 tot 3 weken wachten om te moeten horen of je dochter volgend jaar nog over deze aarde zal lopen, na biotpname van haar beenmerg laat zijn sporen na. Wat 9/11 voor de wereld betekende heeft voor Krisje en Wim emotioneel dezelfde waarde als dat bewuste telefoontje van uit Bree die avond in juli.
En zoals gewoonlijk: genoeg gezwetst.
Laat St-Silvester alstublieft aantreden en de festiviteiten inluiden!
Vakantie bij de Bende in de Nest:
KriWi, Mama Elien en Mama Jolien hebben dit weekend een kinderruil geprobeerd, Rienske is bij Jolien gaan logeren en Elien is bij Douwke komen logeren. Het was een dik succes. Onze dames waren gisteren uitgeteld en steken met de sreekwoordelijke kinderkater onder de lakens.
Mag ik u trouwens meedelen dat Piepje Marckx nog steeds niet in de kerstboom is gesprongen!
Om 18h47 lokale tijd stappen alle heksen op hun bezem, bij wijze van spreken.
Hebt u zich ooit al eens afgevraagd waarvan de traditie van de kerststronk komt als nagerecht bij onze copieuze feestmaaltijd?
Zoek niet verder want het gaat terug naar een oud-Germaanse en keltische traditie : Yule !
Op 21 december wordt het alom in Wicca kringen gevierd. Vuurtjes worden gestookt (een stronk hout naar keuze wordt verbrand), soms wordt er over het vuur gesprongen (alhoewel dit bij een aantal vieringen wordt gedaan) en natuurlijk warme wijn en Yule koeken!
Waarom deze weetjes? Wel het is toch wel een magische dag: op bezoek bij de slimme dokters in Gent werd er vastgesteld dat de witte bloedcellen het niet naar behoren deden, maar de doping was natuurlijk verlaagd... Daar stond echter wel tegenover dat de rode bloedcellen het goed deden, dus weer géén transfusie met plaatjes en/of rbc-tjes!!!! Nen dikke Abracadabra dus!
Abracadabra was vroeger een spreuk om mensen terug beter te maken en vindt zijn oorsprong in de Arabische contrijen terug. En wie Abracadabra zegt zit ook niet ver van Hokus Pocus verwijderd.
De Bende wenst u in ieder geval een warme nest, een lekker vuurtje, zoete koeken en honingrijke Yule wijn!!
Vlieg ze!!!!
Post Scriptum: 21 december en Piepje onze notoire heksenkat beheerst zich met Boedhistische discipline, de kerstboom met decoraties staat nog steeds overeind!
Met de mediaanse hersenspoeling dat het klimaat aan het opwarmen is denkt een goedgeaarde ouder volgens mij dezer dagen niet meer aan de kloeke Vlaamse ijsstoel. En toch, stel u voor dat het in onze gewesten net omgekeerd is, er zijn namelijk klimatologische kluizenaars die beweren dat het klimaat in bepaalde delen van de wereld wel gaat opwarmen maar hier net het omgekeerde gaat doen:Ice Age!
Vandaag met de madammen op vadrouille geweest. Er werden eerst neusjes opgehaald, er klonken proteststemmen om het warme Nest te verlaten maar het vooruitzicht van vanillewafels en warme chocolademelk ter compensatie van geleden fysische en morele schade maakte onze dames onvervaard om de koude te trotseren.
Technisch probleem: geen slede! Maar toen kwam een stevige paëllapan ter hulp ( klik op de foto om het bewijs te zien). Uitgerust met dit stuk kookgereitrok de Bende naar de lokale hellingen en vloog vervolgens deze hellingen af met een rotvaart.
Moeten vermeld worden wegens dapperheid en de nodige levensverachting:
Mevrouwke Douwke en Rienske De linke Sinke
Zij werden na afloop van het avontuur stevig gecompenseerd!
Aangezien de dokter ons aanvankelijk maandag zou bijpraten had Wim een verlofdag genomen, een maatregel voor niets dus. Hoe dan ook, hij gaat maandag gewoon mee en we hopen maandag toch nog enige uitleg te krijgen...grrr...
Maar omdat hij wel goed veegt hebben we hem maar bij de deur gezet
't Is nog voor enige verbetering vatbaar...
Wat een weekend!
