Het telefoontje van afgelopen donderdag maakte ons niets wijzer. Integendeel, de dokter vertelde dat hij nog geen nieuws had en dat daar maandag ook nog geen sprake van kon zijn. Wij geraken ondertussen behoorlijk gefrustreerd! Aangezien de dokter ons aanvankelijk maandag zou bijpraten had Wim een verlofdag genomen, een maatregel voor niets dus. Hoe dan ook, hij gaat maandag gewoon mee en we hopen maandag toch nog enige uitleg te krijgen...grrr...
Wat een winterweer! Het duurde ons bijna een uur om Rienske vanochtend naar school te brengen. Aangezien juf Gwen er ook niet door geraakte, hadden we deze namiddag alle tijd om de leuke kanten van het sneeuwweer te beleven. Wim had toevallig een dagje vrij en dus trokken we met z'n vieren naar 't park om er een paar grote sneeuwballen te rollen die we vervolgens met de kruiwagen tot bij ons thuis rolden. Daar werd onze sneeuwman geassembleerd. Alleen...'t bleek uiteindelijk een sneeuwmadam te zijn... Afin, gezien wij ruimdenkende mensen zijn, mag ze van ons in onze voortuin blijven wonen tot haar vervaldatum gepasseerd is. We hopen dat jullie er ook nog een beetje van kunnen genieten. Al is dat, als je de weg op moet, niet altijd even simpel. Groetjes!
Hallo! Wat een leuk weekend! Vrijdag zijn we bij de buren film gaan kijken, 't was erg gezellig! Op zaterdag en zondag hebben Wim en de meisjes dan ook nog leuk geknutseld: een heuse heksenbezem. Eerst zijn ze in het bos takken gaan zoeken en toen hebben zeer er bij een knisperend vuurtje een heksenbezem van gemaakt. Omdat het Wim's idee was, werd het 'vehiekel' al snel tot 'Wimbus 2000' gedoopt. Alleen,... 't vliegt niet zo geweldig Maar omdat hij wel goed veegt hebben we hem maar bij de deur gezet 't Is nog voor enige verbetering vatbaar...
Wat het stapelbed betreft, omdat vooral de bovenverdieping erg geliefd is, hebben de meisjes een afspraak gemaakt: elke week wisselen van verdieping. 'k Moet zeggen ''t werkt vree goe' (zoals ze in Ghent zegge).
De botboring is nu ook achter de rug. Buiten een beetje pijn aan de insteekwonde heeft Douwke er niet te veel last van. Maar 't wordt wel steeds spannender, we weten donderdag al de eerste resultaten maar voor de grote brok info moeten we wachten tot maandag. We wachten met schrik in onze hartjes.
Wim besloot zaterdag toch al een stapelbed te gaan kopen en dat moest uiteraard ook snel in elkaar gezet worden. Resultaat: de meisje slapen nu sinds twee dagen officieel in één kamer. Even aanpassen wel voor Douwke want zij moet nu haar domein delen met een zus... Om het samenzijn te vieren zijn we zondagvoormiddag dan ook nog naar de cinema gegaan. Na het uitstel van de filmavond bij de buren moest één en ander gecompenseerd worden... Hoewel we voor Douwke een mondmaskertje mee hadden, hebben we het niet nodig gehad want we zaten helemaal alleen in de zaal! Leuk trouwens, die zondagvoormiddag voorstellingen in de Utoplis te Mechelen!
En toen kwam zondagnamiddag ook Maaika nog eens langs! Tof! Alleen Rienske was niet zo gelukkig want die moest van ons nog rusten om van haar griep te herstellen.
We hebben er dus weer een lap opgegeven, 't deed ons deugd!
Vandaag hadden Douwke en ik een extra ziekenhuisdagje. De witte bloedcellen baren ons zorgen en dus was volgens de dokters een extra controle nodig. Hoewel deze ziekenhuisdag niet echt verschilde van de vorige wordt het ons toch steeds duidelijker dat de therapie tot nu toe niet zo goed geslaagd is. We hebben het gevoel dat de dokters ons op iets aan het voorbereiden zijn... we houden ons hart vast Ondertussen heeft Rienske de" ouderwetse" griep opgelopen en logeert zij weer noodgedwongen bij oma en opa Aartselaar, onze privéinfermerie. Danku oma en opa! De filmavond met de buren die op het plan stond voor vanavond wordt dan maar noodgedwongen verhuisd naar volgende week vrijdag. Zonde want we keken er allemaal erg naar uit. En, hou het nog even stil voor Rienske, maar we denken er ernstig over om van Douwke's kamer een twee-persoonskamer te maken. Zo slapen de twee zussen de komende tijd lekker samen. Da's vooral leuk voor Rienske want die heeft wel eens last van nachtmerries. 't Zal wel wat schuiven en verplaatsen vragen maar 't zal de twee zussen goeddoen, denken we...
Vandaag hadden we de zoveelste UZ-dag. De gewone routine: bloedname via de Hickman-catheder en schoonmaken van de catheder, mama brengt het bloedmonster naar 't lab (via de onderaardse gangen) en wacht op de resultaten (in de K12), terug naar de K6, bespreking van de resultaten (bloedplaatjes deze keer), mama haalt bloedplaatjes bij de bloedbank (terug in de K12, deze keer bovengronds), Douwke krijgt de plaatjes, afsluiten en laatste ontsmetting van de Hickman, wachten op de ontslagbrief met verdere instructies voor thuis, alles inpakken en wegwezen. Alles bij elkaar duurt dit een drietal uurtjes, met het vervoer erbij ongeveer vijf uur. Douwke kijkt ondertussen TV of speelt een spel met de spelbegeleiding, soms komt de UZ-school juf om één en ander in te oefenen.
Soms komen er nog wat praktische zaken bij kijken zoals voorschriften verzamelen, allerlei administratieve formulieren laten invullen, besprekingen met de psychologen of de diëtisten etc. Afin, de gewone routine dus...
Thuis probeerde Douwke deze routine dan toch te doorbreken door eens iets nieuws te leren: bellen blazen met kauwgom. Na de nodige hilarische ongelukjes (kauwgom op de neus, in het haar, ...) lukte dat uiteindelijk toch aardig. Zie bijgaande foto.
Maandag 8 februari gaat Douwke weer eens onder narcose voor een nieuwe botboring en beenmergpunctie. Zelf wenste ze vooral dat ze een volledige narcose zou krijgen, die wens is dus uitgekomen. Voor de rest weegt het allemaal erg zwaar bij ons allemaal. Vooral de zoveelste verlenging van het ziekteproces valt zwaar. We gaan dan ook onze zevende maand in... Er zijn zoveel vragen: hoe zal deze neiuwe therapie er uit zien? Wordt het weer de BMT-eenheid of daghospitalisaties? Zal het eindelijk eens gaan werken? ... Ondanks de wanhoop die hoe langer hoe vaker de kop opsteekt zijn er toch nog lichtpuntjes. Ik denk dan vooral aan de mensen die mee op zoek gaan naar manieren op Douwke's isolatie te doorbreken. Merci!
Vandaag was het best een drukke en speciale dag voor Douwke: juf Sarah's laatste schooldag dit schooljaar (daar heeft ze toch traantjes om gelaten), een bezoekje van Irm (de kinderpsychologe van 't UZG kwam helemaal naar Rumst om Douwke te observeren tijdens het prikken, ze maakt een studie over kinderen met prikangst en speciaal voor deze gelegenheid deed Douwke haar superstebest tijdens het prikken, bravo lieve schat!) en toen kwam opa Marckx haar ook nog eens ophalen voor een logeerpartijtje van een heel weekend! En tussendoor kwam juf Gwen ook nog langs en werd er eerst stevig gerekend en daarna leuk geknutseld.
Afin, hoogtes en laagtes dus...
Maandag hebben we weer een ziekenhuisdagje, hopelijk komen we dan te weten wanneer Douwke binnen moet voor de punctie/boring. We laten het jullie weten.
Prettig weekend allemaal en tot hoors!
In bijlage nog een fotootje van onze vakantie in Bretagne afgelopen zomer, we denken er nog vaak aan terug.
Vandaag hadden Douwke en ik naar wekelijkse gewoonte weer een ziekenhuisdagje. Het probleem met deze dagen is in Gent te geraken ondanks het geweldige winterweer. Gisteren hadden we ons nog wreed geamuseerd in de sneeuw in de Schorre, vandaag was het ellende troef om zonder te schuiven op de snelweg te geraken.
Afin, we zijn er geraakt en de bloedwaarden waren ongeveer 't zelfde als vorige week. Al moesten er deze keer wél plaatjes gegeven worden.
Een nieuwe ontwikkeling is de juf van het" tijdelijk onderwijs aan huis", die was nog niet gevonden, nu dus wel! Sinds vorige woensdag komt juf Gwen Douwke twee maal per week pedagogisch verantwoord bijstaan. Leuk!
Deze week is ook de laatste week dat juf Sarah voor Douwke's klas staat, zij gaat zich vanaf volgend weekend volledig focussen op haar gezinsuitbreiding. Wij zullen haar missen...
Gisteren zijn we de zoveelste maal naar het UZ Gent afgezakt. Geen bloedtransfusies deze keer, da's goed. Slechts een matig aantal witte bloedcellen, da's minder goed.
We krijgen ondertussen beetje bij beetje zicht op wat de komende maanden zullen brengen: een nieuwe botboring of-punctie half februari met daaropvolgend mogelijk een tweede chemokuur. Dat zal allemaal afhangen van die witte bloedcelletjes. We beginnen zo stilaan te vermoeden dat ons optimisme van voor de kerstvakantie te vroeg en te groot was en dat de terugkeer naar de schoolbanken voor Douwke toch weer op zich zal laten wachten... We proberen er stoïcijns bij te blijven maar dat valt ons erg zwaar.
Douwke is vandaag alvast haar hartje gaan uitstorten bij Neanke, onze geweldige kinderpsychologe die samen met haar collega Irm van 't UZ Douwke al door vele dalletjes heeft geholpen. Er viel veel bij te praten vertelde ze achteraf.
En terwijl wij de dag proberen te plukken (hakuna matata) bedanken we jullie allemaal nog eens voor de grote steun die we al mochten ontvangen en wensen we jullie allemaal een gezond en goed 2010 toe!
Nieuwjaar komt eraan en we gaan er natuurlijk voor in 2010 Onze dames hebben wat last van vakantievermoeidheid, geloof ons het bestaat echt. Eén van de oorzaken is dat het blijkbaar als kind moeilijk is om te beseffen dat een dag maar 24 uur in zich heeft. Dus de nodige medicijnen: dekentjes, suiker en Pixar films. Oh ja en bijna vergeten:een uiterst comfortabele sofa. So time for some R&R during the vacation. En dan is er Gent. Ons Douwke blijft volgens de dokters haematologisch wat slabakken en ze gaan bepaalde medicijnen terug verhogen. Het gaat allemaal blijkbaar een beetje als een jojo en KriWi weten soms ook niet goed wat te denken van de zaak. Tot Blogs in ieder geval en zoals een rechtgeaarde Alien zou zeggen: Groeten en welbevindingen aardbewoners! En onze favoriete buitenaardjes kan u natuurlijk uitvergroten door op de foto te klikken.
Wees mild voor de taal- en grammaticafouten van de auteurs!
Goed, Krisje en Douwke bij de slimme dokters in Gent. Kort en bondig: goed nieuws, het één stijgt maar het andere zakt een beetje, maar toch niet veel. Geen plaatjes of cellen en pas woensdag een "prikdag" voor Douwke.
Het woordje maar, steeds aangebracht na het positieve nieuws in een zin heeft van Krisje en Wim toch wel achterdochtige mensen gemaakt. Ook al probeer je positief ingesteld te blijven, 2 tot 3 weken wachten om te moeten horen of je dochter volgend jaar nog over deze aarde zal lopen, na biotpname van haar beenmerg laat zijn sporen na. Wat 9/11 voor de wereld betekende heeft voor Krisje en Wim emotioneel dezelfde waarde als dat bewuste telefoontje van uit Bree die avond in juli.
En zoals gewoonlijk: genoeg gezwetst.
Laat St-Silvester alstublieft aantreden en de festiviteiten inluiden!
Vakantie bij de Bende in de Nest:
KriWi, Mama Elien en Mama Jolien hebben dit weekend een kinderruil geprobeerd, Rienske is bij Jolien gaan logeren en Elien is bij Douwke komen logeren. Het was een dik succes. Onze dames waren gisteren uitgeteld en steken met de sreekwoordelijke kinderkater onder de lakens.
Mag ik u trouwens meedelen dat Piepje Marckx nog steeds niet in de kerstboom is gesprongen!
Om 18h47 lokale tijd stappen alle heksen op hun bezem, bij wijze van spreken.
Hebt u zich ooit al eens afgevraagd waarvan de traditie van de kerststronk komt als nagerecht bij onze copieuze feestmaaltijd?
Zoek niet verder want het gaat terug naar een oud-Germaanse en keltische traditie : Yule !
Op 21 december wordt het alom in Wicca kringen gevierd. Vuurtjes worden gestookt (een stronk hout naar keuze wordt verbrand), soms wordt er over het vuur gesprongen (alhoewel dit bij een aantal vieringen wordt gedaan) en natuurlijk warme wijn en Yule koeken!
Waarom deze weetjes? Wel het is toch wel een magische dag: op bezoek bij de slimme dokters in Gent werd er vastgesteld dat de witte bloedcellen het niet naar behoren deden, maar de doping was natuurlijk verlaagd... Daar stond echter wel tegenover dat de rode bloedcellen het goed deden, dus weer géén transfusie met plaatjes en/of rbc-tjes!!!! Nen dikke Abracadabra dus!
Abracadabra was vroeger een spreuk om mensen terug beter te maken en vindt zijn oorsprong in de Arabische contrijen terug. En wie Abracadabra zegt zit ook niet ver van Hokus Pocus verwijderd.
De Bende wenst u in ieder geval een warme nest, een lekker vuurtje, zoete koeken en honingrijke Yule wijn!!
Vlieg ze!!!!
Post Scriptum: 21 december en Piepje onze notoire heksenkat beheerst zich met Boedhistische discipline, de kerstboom met decoraties staat nog steeds overeind!
Met de mediaanse hersenspoeling dat het klimaat aan het opwarmen is denkt een goedgeaarde ouder volgens mij dezer dagen niet meer aan de kloeke Vlaamse ijsstoel. En toch, stel u voor dat het in onze gewesten net omgekeerd is, er zijn namelijk klimatologische kluizenaars die beweren dat het klimaat in bepaalde delen van de wereld wel gaat opwarmen maar hier net het omgekeerde gaat doen:Ice Age!
Vandaag met de madammen op vadrouille geweest. Er werden eerst neusjes opgehaald, er klonken proteststemmen om het warme Nest te verlaten maar het vooruitzicht van vanillewafels en warme chocolademelk ter compensatie van geleden fysische en morele schade maakte onze dames onvervaard om de koude te trotseren.
Technisch probleem: geen slede! Maar toen kwam een stevige paëllapan ter hulp ( klik op de foto om het bewijs te zien). Uitgerust met dit stuk kookgereitrok de Bende naar de lokale hellingen en vloog vervolgens deze hellingen af met een rotvaart.
Moeten vermeld worden wegens dapperheid en de nodige levensverachting:
Mevrouwke Douwke en Rienske De linke Sinke
Zij werden na afloop van het avontuur stevig gecompenseerd!
Mag ik u introduceren aan mijn Harry Potter van de haematologie: de reticulocyt, the soul cake.
Het gaat hier om onvolwassen rode bloedcellen. Anaemie of bloedarmoede wordt ruwweg ingedeeld in twee categorieën: regeneratief ( het beenmerg doet wel moeite) of niet-regeneratief (het beenmerg doet geen moeite).
Hoe weet je het verschil ? Zoek naar reticulocyten! Deze kleine onverlaten geven aan of het welles of nietes is!
Ze werden vandaag in deftige hoeveelheden teruggevonden in ons Douwke haar bloed.
Voorzichtig optimistisch zijnde zou dit moeten betekenen dat ons Douwke terug aan het opstarten is.
En ook al gaat ons hart uit naar alle kinderen van 3K6 die vechten om nog een jaartje ouder te mogen worden, ouders en lichtwezens die hierbij proberen te helpen, een zekere opluchting bekruipt ons toch dat we eindelijk op weg zijn.
Ik voel mij soms als het kosmisch equivalent van de Victoriaanse zwerver die tijdens kerstmis ging aankloppen bij de rijken voor een aalmoes ( een zielsverwarmer) : a soul cake, please good missus ..
A soul cake, a soul cake
Please good missus, a soul cake
One for Peter, two for Paul
Three for him that made us all
Post Scriptum: ons Piepje is nog steeds niet in de kerstboom gekropen om alle versiering eruit te meppen! (Maar ze heeft soms echt wel een blik vol kattekwaad!)
Just remember that the last laugh is on you... (Monty Python)
Some things in life are bad,
They can really make you mad,
Other things just make you swear and curse,
When you're chewing your life's gristle
Don't grumble, give a whistle,
And this'll help things turn out for the best,
And.....
Always look on the bright side of life
Always look on the light side of life.
Krisje is maandag met Douwke voor de twee-keer-per-weekse controle naar Gent getrokken.
De witte bloedcellen zijn opnieuw gedaald alsook de rode bloedcellen, vrijdag zal waarschijnlijk een marathon dag worden met rbcs en plaatjes. Maar de slimme dokters maken zich geen zorgen en dus wij ook niet.
Wim laat zich soms door de routine een zekere gelatenheid toe maar in zijn achterhoofd blijven toch soms de beklijvende beelden opdoemen van die bewuste vrijdagavond in Bree toen Douwke letterlijk halfdood in de auto stapte.
Dat alles goed komt daar zijn Krisje en Wim nog steeds honderd procent van overtuigd, maar een diep respect tegenover de broosheid en de vergankelijkheid van het leven waarmee ze toch al geconfronteerd worden in het praktijkleven krijgt zo nog een extra dimensie: je eigen kind.
Als dierenartsen zie je hoe makkelijk het is om het leven van een dier te beëindigen en hoe moeilijk het soms is om dit dier in leven te houden, laat staan het beter te maken.
Ach ja,Kerstmis en contemplatie!
Zo en nu genoeg Toog- en Salonfilosofie!!
Kerstmis bij de Bende in de Nest, een update.
Rienske kijkt uit naar de komende vakantie (Krisje heeft voor haar een aftelkalender gemaakt) en ons Douwke heeft geBednet met een kerstmuts op voor een foto die in een sleutelhanger terecht is gekomen opde kerstmarkt van de Blokkendoos. ( Straf toerken trouwens juf Sarah om dat via de webcam te doen , ons Douwke en de rest van de Bende vinden het bijzonder geslaagd!)
Tijdens de laatste familieraad van de Bende is er tevens besloten om toch terug een levende kerstboom in huis te halen maar met dien verstande : we gaan ons boompje in een pot planten met de bedoeling van deze zoveel mogelijke jaren mee Kerstmis te laten vieren.
En naar goede Marckxiaanse traditie is het boompje door de dames Rienske en Douwke prompt met de naam Hartje gedoopt.
Onze notoire heksenkat Piep is nog steeds niet in de kerstboom gekropen en ons hondje slaapt blijkbaar graag in haar mandje naast de kerstboom ( We noemen haar in deze tijd van het jaar Kerstnetje in plaats van Netje). De andere inwonende poezen vragen zich volgens mij trouwens af waarom dat iets dat in de tuin hoort zich nu plots in de woonkamer bevindt!
En bij deze laten wij u met de befaamde woorden van de heer A. Schwarzenegger:
Vandaag was weer een ziekenhuisdag en we kregen alleen maar goed nieuws Witte bloedcellen goed, rode bloedcellen goed, alleen de plaatjes moeten nog omhoog. De inspuitingen zijn nu ook al verminderd tot één keer om de drie dagen Het enige wat het enthousiasme wat tempert zijn de bergen administratie die op ons liggen te wachten, écht niet normaal! Afin, wij zetten vanavond onze kerstboom en laat de sleebellen maar rinkelen! lieve groeten van Wim, Kris, Douwke en Rienske
We hebben gisteren naar de Kom op tegen kanker! show gekeken en nu kwamen we toch wél (héél even) in beeld zeker... al zijn we moeilijk teherkennen, zeker Douwke met haar eendemasker en een hoop witte balonnen voor haar gezicht... haha. Sinterklaas heeft weer véél te véél speelgoed gebracht, zo is't voor Douwke extra moeilijk zich op haar toetsen te concentreren. Vandaag zijn we weer op controle geweest en 't was wreed goed. De witte bloedcellen gingen uit hun dak (ze hadden zeker ook last van Sinterklaasitis) en zelfs de rode bloedcellen zetten hun beste beentje voor! Hup, hup! We komen er nog!
Lieve groeten aan iedereen, Wim, Kris, Douwke en Rienske
Het is weer al even geleden dat we een berichtje postten... wachten kan dan ook lang duren... dàt en het feit dat onze PC nog steeds stuk is... Er is ondertussen nog niet zo veel veranderd. Tweemaal per week trotseren wij de weer- en verkeergoden en snorren we naar Gent waar Douwke wordt gecontroleerd en eventueel getransfuseerd. Voorlopig geven die controles nog niet veel verandering en dus blijven we wachten. Ondertussen stijgt de spanning over de komst van Sinterklaas wel en dat verzet onze zinnen wel even. Komende zondag wordt de finale van "Kom op tegen kanker!" uitgezonden, ook iets om naar uit te kijken. Aangezien onze lotgenoot Lukas de schilderijtjes in 3K6 mocht ophangen zal hij zeker in beeld komen. Douwke schaamde zich tijdens de opnames te zeer over haar "eendenmasker", zij blijft buiten beeld. Wij wensen jullie nog een aangenaam weekend en veel Sinterklaasplezier! Groetjes! Wim, Kris, Douwke en Rienske
Terug van weggeweest, onze computer vond het mooi geweest en is ermee opgehouden. En ondertussen, vorige week even ferm verschoten. Na één week moet D'ke opnieuw een rbc-transfusie hebben en da's veel te vlug. De weledelgeleerde dokters in Gent krabben zich achter het oor en wij wachten bang af. Maar vandaag, de verjaardag van Krisje trouwens, werden er reticulocyten ontdekt en dat zou kunnen betekenen dat het fabriekje stilletjes terug aan het opstarten is We houden het kort ( de laptop hebben juist afgepakt van een meneer en die achtervolgt ons nu ) en een avondje Mata Mata & Pili Pili wacht op ons dus: take it away Mr. Marley ....three little birds pitch by my doorstep singing sweet songs of melodies pure and true saying this is my message to you
Singing don't worry about a thing 'cause every little thing is gonna be alright.....
Aangezien de dokter ons aanvankelijk maandag zou bijpraten had Wim een verlofdag genomen, een maatregel voor niets dus. Hoe dan ook, hij gaat maandag gewoon mee en we hopen maandag toch nog enige uitleg te krijgen...grrr...
Maar omdat hij wel goed veegt hebben we hem maar bij de deur gezet
't Is nog voor enige verbetering vatbaar...
Wat een weekend!
