Julie kan nu al drie lusletters schrijven n, i, m. Ze vindt het echt geweldig. Ze kwam ook tot de conclusie dat ze dus 'min' in lusletters kon schrijven. Ze is helemaal in haar nopjes. Vannacht heeft ze voor het eerst ook door geslapen (zonder WC-bezoekjes en zonder nachtmerries). Dat heeft mama ook goed gedaan. Nu heb ik voldoende kracht om die twee deugenieten aan te kunnen tot zaterdag, want dan komt papa terug.
Vandaag was het ook oudercontact voor Sten. Ik had precies een déja vu: hij gedraagt zich net als Julie toen zij in het eerste kleuterklasje zat: doet alles graag, speelt goed samen, heeft veel vriendjes (bijna allemaal meisje en bij Julie was het net andersom allemaal jongens), hij heeft een zeer goede grote en fijne motoriek, is een kei in puzzel, ... enz. Heel en af en toe vraagt hij wat negatieve aandacht van de juf, maar gezien de thuissituatie valt dit zelfs heel goed mee, zegt de juf. Toch wel fijn te horen dat ons ventje goed in zijn vel zit en hij de situatie van zus een plaats heeft kunnen geven. Weeral een zorg minder
Nichtje Kaat is heel het weekend op bezoek geweest. De meisjes hebben zich kei goed geamuseerd en hebben Sten ook goed in het spel betrokken. Toch ook wel grappig om te zien dat samen spelen ook 'alleen' spelen is op een computer.
Dankzij het goede weer hebben we uiteraard ook veel kunnen buitenspelen. Dit is voor herhaling vatbaar.
Wat zullen we blij zijn als we nog eens een nachtje kunnen doorslapen. Julie heeft de laatste week 's nachts altijd buikkrampen, waardoor ze altijd een tijdje op het toilet vertoefd. Daarna kan ze de slaap moeilijk hervatten (bijwerking cortisone) met als gevolg dat mama of papa ook niet kan slapen. Hopelijk zijn de bijwerkingen van de chemo binnen een paar dagen gedaan.
Vandaag komt nichtje Kaatje logeren. Iets waar de meisje al heel lang naar uitkijken, maar door hun drukke agenda's was dit nog niet vroeger gelukt.
Vandaag heeft Julie nog een baxter gekregen en nu zijn we in de helft van alle baxters: nog 6 te gaan. Julie was weer zeer flink in Leuven. Papa mocht zelfs niet mee in de onderzoekskamer voor het aanprikken. Ze was duidelijk in een goeie bui, want zowel dokter, als verpleegster kwamen al lachend uit de onderzoekskamer. Ze heeft weer uitspraken gedaan
Haar witte bloedcellen staan wel veel te hoog (8600), maar dat is door de cortisone en we moeten de medicatie dus niet aanpassen. Ze heeft ook een snotvalling, dus we zullen goed moeten spoelen, zodat het daar hopelijk bij blijft.
Gisteren was het een moeilijk begin voor Julie. Ze is heel aanhankelijk door de cortisone en het afscheid aan de schoolpoort verliep histerisch. De juf heeft haar echt moeten tegenhouden en op zo'n moment heb je toch spijt dat je terug aan het werk bent, want je zou niets liever willen dan haar gewoon mee naar huis nemen. Ik weet wel dat 5 minuten later alle traantjes weg zijn en ze zich amuseert, maar deze keer heb ik mijn tranen ook niet kunnen bedwingen. s'Middags is papa terug thuis gekomen en de kinderen waren in de wolken, toen hij ze van school ging halen. Julie was ook kei fier, want ze had haar eerste lusletter geleerd namelijk de 'n'. Bij hun thuiskomst kon het helemaal niet stuk, want de Sint was op het werk van papa geweest!!!!!!!!!!
Vandaag was Julie hyper door de cortisone met als gevolg dat ze zeer hevig stond, maar ook dat ze alles hilarisch vindt. De stomste dingen eerst: toen papa zijn muts had opgezet om buiten te gaan spelen, kwam ze bijna niet meer bij van het lachen. Er is vandaag dus heel veel afgelachen, want als Julie de slappe lach krijgt, doe je automatisch mee. Het is ook wel vermoeiend, maar liever zo! Morgen haar laatste pilletje van deze week en dan zijn we juist in helft van de baxters/cortisone.
We hebben gelukkig een goede nacht achter de rug: die hadden we allemaal nodig.
Vandaag ging Julie ook op uitstap met de klas naar Torenhof: een hele dag spelen. Ik had aan de juf gevraagd om Julie een beetje te temperen in haar enthousiasme, zodat ze er 'niet over' zou gaan. Dat is blijkbaar gelukt, want ze is goed gezind thuis gekomen. Na het eten heeft ze zelfs nog haar splitsingen geoefend en het ging vlotjes.
Tijdens het eten hebben we ook nog goed gelachen met een uitspraak van Sten: - mama, mag Lou en Gitte komen spelen, want ik ben heel verliefd. - Natuurlijk mag dat, maar wat is er dan met je vriendinnetje Liv gebeurd? - Oh ja Liv, mag die blijven slapen? Ja, mannekes dat gaat nog wat geven met onze blonde bink.
Julie is vanmorgen helemaal in uniform naar de zeescouts vertrokken. Het is haar eerste volledige dag van 9u tot 17u en mama en papa waren toch wel benieuwd of ze dit zou aan kunnen.
Toen we haar gingen halen zat ze nog vol energie en straalde ze gewoon. Ze had zich ongeloofelijk geamuseerd. Toen we na een korte autorit terug thuiskwamen, was het echter duidelijk dat Julie er volledig over was gegaan. Alles deed pijn: benen, voeten, rug, keel, oren en hoofd. De gevolgen van de chemo en de vermoeidheid waren toegeslagen en bovendien weet ze met haar emoties door de cortisone geen blijf, waardoor ze haar ook niet goed kon uitdrukken (wat niet van hoor gewoonte is, waardoor ze nog meer gefrusteerd was). Alles was teveel, maar uiteindelijk heeft ze toch wat gegeten en is na een pijnstiller in slaap gevallen.
Sten had het ook behoorlijk moeilijk met de situatie, omdat Julie heel veel aandacht vroeg en vooral om dat zijn zusje pijn had. Je ziet hem gewoon mee lijden en begint mee te huilen. Ik stond er vanavond alleen voor (Christophe in Vlissingen) en heb regelmatig tot 10 moeten tellen pffff
Nu ligt iedereen in bed en staat er hopelijk een rustige nacht op het programma, maar als de gevolgen van de chemo zich laten uiten, zou dat wel eens anders kunnen uitdraaien.
Op de kinderkankerdag in Planckendael had Christophe belooft aan Guust (vriendje uit Leuven) dat we eens naar een training van hem kwamen kijken, want het is voor Guust een hele prestatie dat hij terug kan voetballen. Belofte maakt schuld dus wij naar Waregem in de vroege uurtjes om te gaan supporteren. We hebben alles gezien en goedgekeurd: Guust is de beste voetballer van zijn ploeg!!!! Ook Julie en Sten moesten hun kunstjes laten zien.
Na de training waren we uitgenodigd in Tielt voor de lunch. We kregen verse frietjes geserveerd en wel zeker 10 gevulde kippetjes (of waren het er nog meer ) Na het eten konden de jongens er niet genoeg van krijgen en ze zijn weer gaan voetballen. De meisjes hebben het iets rustiger gehouden en hebben getekend en gespeeld.
En zo hebben we weer kunnen vaststellen dat er aan een negatieve situatie, steeds een positieve tegenover staat. Door de ziekte van Julie hebben we een fantatisch gezin leren kennen en hebben we er vrienden voor het leven bij!!!!
Vandaag moesten we naar Leuven voor een baxter. Het was er op zich een leuke boel, want Elke en Jarni waren er. De kinderen hebben goed kunnen spelen en de mama's hebben goed kunnen tetteren.
Op de middag kwamen de cliniclowns traditiegetrouw langs en het was weer dolle pret.
Voorlopig heeft Julie nog geen last van de chemo en hopelijk blijft dit zo. Vandaag is ze ook begonnen met haar cortisone, dus het zal weer een boeiende week worden
Vanmorgen heeft Sten zijn eerste pil vlotjes genomen. We waren met z'n allen verbaasd, want het is een behoorlijke capsule. Hij heeft er natuurlijk een spelleke van gemaakt en wil niet onder doen voor zijn zus, die pillen kan innemen als de beste
Langs de ene kant schattig om te zien hoe hij geniet van de aandacht die hij nu krijgt bij het innemen van zijn medicamenten (pillen en siroop), maar langs de andere kant schrijnend dat hij zo graag de aandacht wil trekken. We proberen het positief te blijven zien, want het maakt het nu wel super handig en er komt geen zeuren aan te pas.
Vanmiddag kregen we ook GEWELDIG nieuws van Don Marco (peter van Julie met lymfenklierkanker). Hij is nog steeds in remissie en moet pas in februari 2012 terug onder de scan!!!!!!!! Dat hebben de kids en papa gaan vieren in de zoo en als afsluiter van de dag zijn ze voor Julie haar zeescoutsuniform gaan kopen. Zo schattig!!!
Vandaag is de broer van papa getrouwd. Na 20 jaar hebben ze besloten om het officieel te maken. Ondanks de kleine plechtigheid hebben we genoten van dit intens moment.
Een cadeau kon natuurlijk niet uitblijven.
NONKEL STEVEN EN TANTE KATRIEN NOG EEN DIKKE PROFICIAT EN DOE ER MINSTENS NOG 20 JAAR BIJ!!
Vanmorgen vroeg uit de veren, zodat Julie nog voor school voor een bloedcontrole naar Vincentiusziekenhuis kon. Om 10u30 krijg ik bericht dat er iets mis is met het staal en dat we terug moeten komen.
Na 't school dus terug naar het ziekenhuis en hebben we ook ineens Sten laten nakijken, want die loopt al een paar weken met een serieuze hoest rond. Het bleek geen gewoon hoestje te zijn: het ventje heeft een goei longontsteking (rechterlong zit vol met slijmen). We kunnen het amper geloven, want hij heeft geen koorts en heeft energie voor 10. Ja, hij heeft het van geen vreemden zekerst, met zo'n straffe zus. Hopelijk kan een zware antibioticakuur alles oplossen en moet hij niet opgenomen worden. De kinderarts vermoedt wel dat het een bacteriële infectie is (dus niet besmettelijk), want anders had Julie ook al ziek geweest. Dat is dan toch al iets!!
De witte bloedcellen van Julie stonden iets te hoog, dus haar medicatie is ook wat opgetrokken, maar voor de rest was alles super!!!!
Wat hebben we genoten van onze vakantie met bonni, bompi, tante katrien, nonkel dave, arne en lennert. Over quality tijd gesproken. Het was zalig om te zien hoe graag de kinderen met elkaar speelden (en ook de papa's). Ondanks het frisse water de eerste dagen zijn Sten en Julie geen minuut uit het water geweest. Ze hadden een heus aquapark om in te spelen en dat hebben ze dan ook gedaan.
Julie heeft zich volledig laten gaan in het zwembad en op de kinderdisco, waardoor mama soms wel een traantje moest wegpinken bij het zien van al die pret Hopelijk heeft ze haar zwembatterijen wat opgeladen, want ze zal de lange winter moeten overbruggen, daar ze niet in een overdekt zwembad mag zwemmen, omwille van het infectiegevaar.
We zijn gelukkig bespaard gebleven van 'darmperikelen', dus onze voorzichtigheid (enkel flessenwater, geen rauwe groenten, enkel geschild fruit, geen schepijs, geen ijs, ...) heeft resultaat gehad. Gelukkig want diep van binnen hadden we hier toch wat schrik voor!
Hier een paar kiekjes van onze vakantie, geniet met ons mee!!!
We zijn vandaag voor het eerste persoonlijke oudercontact uitgenodigd bij juf Sigrid.
Ons hart zwol bij het horen van al dat lof. Toch megafijn om te vernemen dat ze super goed meewerkt als een voorbeeldige leerling. Ongelooflijk dat ze haar plaatsje zo snel heeft gevonden in de klas en niet meer aandacht verwacht dan een ander kind, na zo'n intensief jaar. De enige opmerking was dat ze soms te hulpvaardig is, waardoor andere kinderen niet aan bod komen. Ook voor de juf heel dubbel, want ze helpt juf en klasgenootjes spontaan en dat moet de juf juist stimuleren, maar ja de andere moeten ook een kansen krijgen, hé. Ja en weten allemaal dat ze het goed kan uitleggen ...
Vandaag is ook de appelverkooop gesloten in de school. Spijtig genoeg sloeg de verkoop een beetje tegen, maar dit komt vooral omdat ze iets te laat in actie zijn gekomen vanuit de school, waardoor ouders/kinderen weinig tijd hadden. In totaal zijn er toch 177 pakketen verkocht, dus dat is beter dan niets. Julie is in ieder geval kei blij met de verkoop en daar is het uiteindelijk toch om te doen: een glimlach op hun gezicht toveren
Vandaag heeft Julie haar eerste rapport met punten gekregen. Ze heeft 94%, dus dat vinden wij SUPER We zijn ook blij te lezen dat ze heel goed de regels volgt en altijd beleefd is. We vragen ons alleen af waarom dat thuis dan niet kan
Vanavond zal ze terug vroeg in haar bed liggen, want ze is nog altijd heel moe van de zeescouts. Het weekje van vakantie zal haar goed doen, dan kan ze wat recuperen ...
Julie was heel de morgen zenuwachtig, want in de namiddag stond haar eerste bezoek aan de zeescouts op het programma. Hun basis ligt op linkeroever en is met de fiets slechts 10 minuutjes rijden. Toch was dit tochtje iets te ver voor haar beentjes. Daar aangekomen was ze direct in haar nopjes, want ze herkende een paar kindjes uit de school.
Sten was wel wat verdrietig, want nu was hij helemaal alleen. Hij 'eiste' dat er vanaf nu elke zondag vriendjes moeten komen spelen. Vandaag had ik niets gepland, maar op de zeescouts kwamen we zijn klasgenootje Adriaan tegen, die zijn broer en zus kwam brengen. Dankzij het goede weer hebben ze dan beide in de nabij gelegen speeltuin kunnen spelen, dus iedereen gelukkig.
Toen ik Julie ging halen straalde ze gewoon. Ze had er enorm van genoten en ik citeer: Mama, het was zo leuk dat ik bijna in mijn broek heb gedaan. (lees geen tijd om naar toilet te gaan). Ze was wel doodmoe. Gelukkig reed haar vriendinnetje Jorien mee huiswaarts, zodat Jorien op haar fiets naar huis is gereden en Julie achter op de fiets kon zitten, want na een paar honderd meter was Julie haar pijp uit.
Thuis aangekomen stond er een verrassing te wachten, want papa was een dagje vroeger thuis
Vanmorgen is Julie en Sten truffels en marsepein gaan verkopen voor het kinderziekenhuis en appels voor het oncokamp in onze straat. Terwijl mama alles had klaar genomen, waren ze even in de verkleedkoffer gekropen. Ik weet niet of het aan hun outfit lag, maar ze hebben goed verkocht. Bedankt lieve buren!!! Sten heeft zijn pakje trouwens heel de dag aan gehad en is zo mee naar de bakker en speeltuin geweest. Wat zou papa hiervan vinden
In de namiddag zijn we op bezoek geweest bij bonni en bompi. Julie en Sten waren zeer blij dat nonkel Erik (broer van bompi die in Brazilië woont) eventjes in het land was, want dat betekent dat er pannekoeken gebakken worden. Ik citeer Julie: nonkel Erik maakt de beste pannekoeken van heel de wereld! Hij heeft dit vroeger is een keertje gedaan voor de kids en nu hangt hij er elke keer aan!!!! Julie en Arne hebben wel goed geholpen met het maken van het deeg en achteraf met het op eten
Vanmorgen moest Julie weer op bloedcontrole in Sint-Vincentius. We zijn vroeg vertrokken, omdat ze absoluut op tijd op school wou zijn, daar ze vandaag haar eerste 'officiële' toets heeft. Sten mocht daarom heerlijk gaan ontbijten bij de buren, daar papa in Vlissingen zit. Hij vindt dit geweldig en zo moet ik hem niet te vroeg wakker maken en niet naar de voorbewaking brengen.
Het bloedresultaat was perfect, dus we zijn helemaal klaar om volgende week onze koffers te pakken
Vanmorgen ging de klas van Julie zwemmen en mocht ze naar de klas van juf Finne (1b). Ze heeft daar op de computer mogen werken en vond het fantatisch. Daarna nog franse les, dus ze was helemaal in haar nopjes.
Vanmiddag stond er eindelijk terug een kapperbezoek op het programma. Julie vond het geweldig, want ze laat haar graag verwennen. Bovendien was het natuurlijk ook wel speciaal, want dat is weer een hoofdstuk afgesloten. Mama moest een bijna een traantje wegpinken.
En voor het resultaat op foto vast te leggen, heeft ze zich als een echt fotomodel op de zetel gezet bij de kapper
We waren net op tijd terug om papa uit te wuiven, want die is weer vertrokken naar Vlissingen.