We merkten dat er een paar druppeltjes vocht uit het wondje kwam van de lumbale punctie en voor alle zekerheid telefoneerden we met Leuven. Ze moesten dit zelf bekijken om infecties (in het hersenvocht!!!!) te kunnen uitsluiten, spijtig genoeg houden ze haar daar liever een nachtje ter observatie.
Als alles goed gaat zijn Eva en Julie dan morgen weer thuis om de verjaardag van mama te vieren, en anders starten we met de antibiotica en vieren we in Leuven.
pfoe, zucht, whioeueeeuuu,... wat een ellendige nacht.
Voor het eerst heeft Julie moeten overgeven na de chemokuur. Tegelijkertijd had ze superveel krampen in de buik wat resulteerde in een nacht waarin Julie veel heeft geweend en veel troostende woordjes nodig had. Gelukkig was alles voorbij éénmaal het allemaal uit haar lijfje was en heeft ze daarna toch rustig kunnen verder slapen samen met papa in de kamer.
Samen met dit alles moeten we toch ook melden dat Julie echt wel superflink is en alles nog steeds mooi doet en inneemt wat er gevraagd wordt door de dokters. Ook daardoor is haar bloed zeer goed op dit ogenblik ( haar witte bloedcellen stonden op 12,2; even hoog als voor enig ander kind) en is ze even minder snel vatbaar voor infecties. Natuurlijk weten we dat dit snel kan veranderen, maar alle goed nieuws is welkom en als het zo blijft kunnen we echt wel feesten met alle verjaardagen die voor de deur staan.
Nu nog twee x naar Leuven en de eerste chemo-blok zit erop.
Allemaal duimen en kaarsjes blijven branden, alles helpt.
Vanmorgen om 5u30 ging de wekker voor mama en papa en Julie is om 6u opgestaan, want we moesten om 7u in Leuven zijn.
We zijn gestart met een botmeeting en wanneer de bloedresultaten terug waren, zijn we direct kunnen starten met de baxters, want haar bloed was super goed. In de namiddag heeft ze weer als een grote de lumbale punctie (met lachgas) ondergaan en na de laatste baxter, konden we om 16u20 vertrekken. Niet ideaal want dan is het al volop file natuurlijk. Wij zijn dan maar terug gereden via de oude baan naar Mechelen, zodat we onderweg konden stoppen voor te eten en Julie heeft gekozen: McDonnalds!
Sten slaapt nog een nachtje bij Nonkel Steven en amuseert zich goed met Stijn, Seppe en Kaatje! Morgen is ons gezinneke terug herenigd en kunnen we genieten van een feestelijk weekend. Mama hoopt alleen dat Julie op haar beslissing zal terugkomen om 'zwarte vogeltjes' als cadeau te geven brrrrr
Wat een verrassing, toen mama en Julie vanmiddag heerlijk van het zonneke waren aan het genieten op het terras van het MAS, stond papa daar plotseling. Normaal ging hij pas vanavond laat thuiskomen, dus wij kei blij.
Sten is vanavond gaan logeren bij nonkel Steven en tante Katrien, zodat papa morgen mee kan naar Leuven, want we moeten daar al om 7u zijn.
Vandaag ook de laatste dag zware cortisone, vanaf morgen bouwen we af gedurende negen dagen.
Julie heeft vandaag al het huiswerk gemaakt, dat ze voor heel de week had gekregen. Zowel juf Chris (ziekenhuisschool) als juf Tamara (Musica) hadden Julie voorzien van verschillende werkbladen. Deze heeft ze in een sneltempo allemaal foutloos opgelost en mama is daarna nog creatief uit de hoek moeten komen, om nog andere oefeningen te voorzien.
Bericht van Julie voor papa: Papa ik mis je wel, maar niet heel erg, want mama is hier goed voor ons aan het zorgen. dikke kussen Julie xxx
Vanmorgen wou Julie en Sten met elkaar spelen en niet naar de kribbe of naar het ziekenhuis, dus het was geen gemakkelijk vertrek. Eens aangekomen in de kribbe was Sten al helemaal in zijn sas en na een natte zoen en een dikke knuffel, mocht mama vertrekken. In het ziekenhuis liep ook alles vlotje: Julie haar bloed was goed, dus kon ze naar het klasje en starten met haar chemo, zodat we om 14u al thuis waren.
Bericht van Julie voor papa: lieve papa, ik wens je veel geluk, dat je goed je best doet, zodat je goede punten hebt voor je examen. dikke kussen van Julie
Een rustig weekend met ons drietjes: spelen met broer, rusten, knutselen, rusten, veel eten, rusten, buiten spelen, rusten, op bezoek bij neefjes Lennert en Arne, rusten ... en we zijn klaar voor de volgende week chemo
Papa is vanmorgen heel vroeg vertrokken voor 8 dagen in het kader van zijn opleiding van zeeloods (hij zit 8 dagen vast op de zee met de loodsboot). Gelukkig was er vanmorgen veel afleiding, zodat de kids hier niet al teveel bij stil hebben gestaan.
Vanmorgen is tante katrien (meter) met Julie komen spelen en ze hebben een heus sneeuwballengevecht gehouden met een mousse bal weliswaar. Ook juf Tamara, haar juf van de derde kleuterklas, is op bezoek geweest en heeft kei veel werkbladen meegebracht voor Julie. Julie vindt dit fantatisch, want zoals jullie weten is het een slimme meid en heel leergierig. Rekenen en schrijven beginnen al heel goed te gaan.
Vanmiddag zijn we dan nieuwe schoenen gaan kopen voor Julie, want alles is te klein geworden. Dankzij drie kortingsbonnen hebben we ons goed kunnen laten gaan: mega mindy laarzen, zilveren schoentjes en converse. Nu nog een nieuwe outfits en Julie is klaar voor de herst/winter.
Vanmorgen heeft Julie veel gerust, want ze had niet zoveel fut. Vanmiddag had ze terug energie en heeft ze samen met mama een heerlijke groetentaart gemaakt met ham, brocoli en champignons.
In de namiddag is haar nichtje komen spelen, waar ze eigenlijk niet mee heeft gespeeld. Tegenwoordig merken we dat meer: ze vraagt achter vriendjes, maar als die er eenmaal zijn, wil ze alleen zijn/spelen of met de ouders spelen. Gelukkig was Sten er nog en heeft die Kaatje geëntertaind.
Voor het slapengaan was ze toch weer zenuwachtig voor de lange dag morgen in Leuven. Gelukkig heeft het feit, dat ze buiten de drie baxters, geen andere onderzoeken moet laten doen, haar gerustgesteld en is ze goed gaan slapen.
Vandaag zijn Tante Rita enNonkel Willy op bezoek geweest. Ze zijn drie weken in België en trekken dan terug naar Atlanta. Het is een heuse gezelschapsspel namiddag geworden en we hadden niet anders verwacht: Nonkel Willy en papa moesten weer plagen en vals spelen. Scheidsrechter Julie had alles gezien en dat spelleke ging dus niet door.
Ondertussen blijft Julie heerlijk verder doen en eet ze als de beste. De cortisone zorgt ervoor dat ze constant zin heeft in hartige dingen en ze vlotjes een klein broodje (met boterhammenworst en salami) per dag kan verorberen. Mama probeert wel dagelijks fruit op het programma te zetten, maar dat is niet evident, want Julie heeft geen trek meer in zoete dingen.
Julie heeft met alle gemak de volgende baxter verwerkt en is vanmorgen ook nog naar de ziekenhuisschool gegaan, waar ze over het verkeer hebben geleerd. Het gevolg van al die chemo is wel dat haar witte bloedcellen tot een minimum zijn herleid en we de bezoekjes dus zeker moeten beperken.
Oh ja, gisteren nog iets belangrijk vergeten te melden: Julie heeft een tweede tand gewisseld en zit nu met een groot gat onderaan in haar mond.
Bericht van Julie voor Annemie Somers: dank u voor het cadeautje, dat was heel lief (ik herkende jou ketting direct). als ik helemaal genezen ben, zal ik ook een cadeautje naar jou sturen Bericht van Julie voor Ann (mama Yoshi en Enyo): gelukkige verjaardag zotteke
Zaterdag hadden we een uitstap gepland naar Planckendael, maar daar was de realiteit iets te zwaar voor Julie. Ze mocht niet spelen in de speeltuinen (omwille van het zand - infectiegevaar). Ze drong niet aan, maar was gewoon heel teleurgesteld. Ze is na een uur al in slaap gevallen in de bolderkar, dus zijn we maar weer huiswaarts getrokken. Terug in haar vertrouwde omgeving was ze weer een heel gelukkig, energieke dochter!!
Na een gezellige zondagochtend met ons gezinneke (Sten en Julie hebben ongeloofelijk leuk samen gespeeld) is bomma en bompa nog even dag komen zeggen voor hun reisje naar de zee. Julie heeft bompa verslaan met haar nieuw gezelschapspel Blokus. De dag hebben we afgesloten met een heerlijke maaltijd bereid door onze lieve overburen Walter en Nieke. Julie en Sten voelen zich daar echt thuis en de sfeer was dus opperbest! Een mooie afsluiter van het weekend om ons weer voor te bereiden op een bezoekje Leuven morgen.
Hier een SUPER fiere mama. Julie is vandaag echt ongeloofelijk flink geweest.
Ze heeft de lumbale punctie ondergaan, zonder een kik te geven. Ze heeft het masker met lachgas als een grote op haar mond gezet en doodstil blijven zitten tijdens de punctie. Iedereen (dokter, verpleegster en de mama) kon z'n ogen niet geloven. Zo trots dat ik ben!!! Voorlopig heeft ze buiten buikkrampen (waarvoor ze nu medicatie heeft gekregen) nergens last van, dus we kunnen alleen maar hopen dat dit zo blijft.
Bericht van Julie voor Tim de piloot: ik kan nu gerust met jou meevliegen, want ik kan maskers opzetten als de beste Bericht van Julie voor verpleger Raf: ik ben super flink geweest zonder dat jij er hoefde bij te zijn
Om het gemis van school enigszins te compenseren zijn we vandaag na schooltijd even bij juf Tamara geweest. Wel leuk hoor, en Julie heeft haar ringmap en doosje (vol met schrijf-, teken- en knutselgerief) mee naar huis mogen nemen. Nu nog de oefeningetjes en we zijn vertrokken zodat ze in maart rustig kan instappen.
Morgen wordt het waarschijnlijk een zware dag; van 's morgens vroeg naar Gasthuisberg voor een ganse dag chemo-kasper. Wel drie verschillende baxters en daarbovenop ook nog eens een lumbale punctie. Even afwachten hoe Julie hierop gaat reageren, maar we weten allemaal al wel hoe flink en sterk ze is dus zal ze dit ook wel op haar maniertje verslaan.
Hier thuis beseft Julie maar al te goed, hoe hard de realiteit is: geen school is dus ook niet spelen met vriendjes en vriendinnetjes. Gelukkig heeft het lunchbezoek van loverboy Bas veel goed gemaakt. We hebben een heerlijke lunch gemaakt en de tafelversiering geknutseld.
Voor de rest doet Julie het super: buiten wat buikkrampen heeft ze voorlopig geen last van de chemo. Hopelijk is dat na donderdag ook, want dan krijgt ze een serieuse cocktail te verwerken.
Halleluja, al die kaarsjes die de afgelopen dagen al aan het branden hebben geweest, zijn niet voor niets geweest. Ik zou zeggen: blijven branden gelak de zotten (zoals we dat in Antwerpen zeggen). Julie reageert goed op de chemo en mag daarom naar huis. De komende weken zijn we dus hopelijk enkel nog op maandag en donderdag in Leuven.
Terwijl papa en Julie in Leuven zaten voor de tweede baxter, heeft mama gaan tekenen voor het nieuwe huis en zijn we vanaf vandaag eigenaar van nr 15 in ons straatje (en huurder is nr18, dat wel raar zenne). Gezien de omstandigheden is het een geluk dat we pas begin volgend jaar verhuizen, zodat we ons rustig kunnen voorbereiden op de verhuis.