Een rustig weekend met ons drietjes: spelen met broer, rusten, knutselen, rusten, veel eten, rusten, buiten spelen, rusten, op bezoek bij neefjes Lennert en Arne, rusten ... en we zijn klaar voor de volgende week chemo
Papa is vanmorgen heel vroeg vertrokken voor 8 dagen in het kader van zijn opleiding van zeeloods (hij zit 8 dagen vast op de zee met de loodsboot). Gelukkig was er vanmorgen veel afleiding, zodat de kids hier niet al teveel bij stil hebben gestaan.
Vanmorgen is tante katrien (meter) met Julie komen spelen en ze hebben een heus sneeuwballengevecht gehouden met een mousse bal weliswaar. Ook juf Tamara, haar juf van de derde kleuterklas, is op bezoek geweest en heeft kei veel werkbladen meegebracht voor Julie. Julie vindt dit fantatisch, want zoals jullie weten is het een slimme meid en heel leergierig. Rekenen en schrijven beginnen al heel goed te gaan.
Vanmiddag zijn we dan nieuwe schoenen gaan kopen voor Julie, want alles is te klein geworden. Dankzij drie kortingsbonnen hebben we ons goed kunnen laten gaan: mega mindy laarzen, zilveren schoentjes en converse. Nu nog een nieuwe outfits en Julie is klaar voor de herst/winter.
Vanmorgen heeft Julie veel gerust, want ze had niet zoveel fut. Vanmiddag had ze terug energie en heeft ze samen met mama een heerlijke groetentaart gemaakt met ham, brocoli en champignons.
In de namiddag is haar nichtje komen spelen, waar ze eigenlijk niet mee heeft gespeeld. Tegenwoordig merken we dat meer: ze vraagt achter vriendjes, maar als die er eenmaal zijn, wil ze alleen zijn/spelen of met de ouders spelen. Gelukkig was Sten er nog en heeft die Kaatje geëntertaind.
Voor het slapengaan was ze toch weer zenuwachtig voor de lange dag morgen in Leuven. Gelukkig heeft het feit, dat ze buiten de drie baxters, geen andere onderzoeken moet laten doen, haar gerustgesteld en is ze goed gaan slapen.
Vandaag zijn Tante Rita enNonkel Willy op bezoek geweest. Ze zijn drie weken in België en trekken dan terug naar Atlanta. Het is een heuse gezelschapsspel namiddag geworden en we hadden niet anders verwacht: Nonkel Willy en papa moesten weer plagen en vals spelen. Scheidsrechter Julie had alles gezien en dat spelleke ging dus niet door.
Ondertussen blijft Julie heerlijk verder doen en eet ze als de beste. De cortisone zorgt ervoor dat ze constant zin heeft in hartige dingen en ze vlotjes een klein broodje (met boterhammenworst en salami) per dag kan verorberen. Mama probeert wel dagelijks fruit op het programma te zetten, maar dat is niet evident, want Julie heeft geen trek meer in zoete dingen.
Julie heeft met alle gemak de volgende baxter verwerkt en is vanmorgen ook nog naar de ziekenhuisschool gegaan, waar ze over het verkeer hebben geleerd. Het gevolg van al die chemo is wel dat haar witte bloedcellen tot een minimum zijn herleid en we de bezoekjes dus zeker moeten beperken.
Oh ja, gisteren nog iets belangrijk vergeten te melden: Julie heeft een tweede tand gewisseld en zit nu met een groot gat onderaan in haar mond.
Bericht van Julie voor Annemie Somers: dank u voor het cadeautje, dat was heel lief (ik herkende jou ketting direct). als ik helemaal genezen ben, zal ik ook een cadeautje naar jou sturen Bericht van Julie voor Ann (mama Yoshi en Enyo): gelukkige verjaardag zotteke
Zaterdag hadden we een uitstap gepland naar Planckendael, maar daar was de realiteit iets te zwaar voor Julie. Ze mocht niet spelen in de speeltuinen (omwille van het zand - infectiegevaar). Ze drong niet aan, maar was gewoon heel teleurgesteld. Ze is na een uur al in slaap gevallen in de bolderkar, dus zijn we maar weer huiswaarts getrokken. Terug in haar vertrouwde omgeving was ze weer een heel gelukkig, energieke dochter!!
Na een gezellige zondagochtend met ons gezinneke (Sten en Julie hebben ongeloofelijk leuk samen gespeeld) is bomma en bompa nog even dag komen zeggen voor hun reisje naar de zee. Julie heeft bompa verslaan met haar nieuw gezelschapspel Blokus. De dag hebben we afgesloten met een heerlijke maaltijd bereid door onze lieve overburen Walter en Nieke. Julie en Sten voelen zich daar echt thuis en de sfeer was dus opperbest! Een mooie afsluiter van het weekend om ons weer voor te bereiden op een bezoekje Leuven morgen.
Hier een SUPER fiere mama. Julie is vandaag echt ongeloofelijk flink geweest.
Ze heeft de lumbale punctie ondergaan, zonder een kik te geven. Ze heeft het masker met lachgas als een grote op haar mond gezet en doodstil blijven zitten tijdens de punctie. Iedereen (dokter, verpleegster en de mama) kon z'n ogen niet geloven. Zo trots dat ik ben!!! Voorlopig heeft ze buiten buikkrampen (waarvoor ze nu medicatie heeft gekregen) nergens last van, dus we kunnen alleen maar hopen dat dit zo blijft.
Bericht van Julie voor Tim de piloot: ik kan nu gerust met jou meevliegen, want ik kan maskers opzetten als de beste Bericht van Julie voor verpleger Raf: ik ben super flink geweest zonder dat jij er hoefde bij te zijn
Om het gemis van school enigszins te compenseren zijn we vandaag na schooltijd even bij juf Tamara geweest. Wel leuk hoor, en Julie heeft haar ringmap en doosje (vol met schrijf-, teken- en knutselgerief) mee naar huis mogen nemen. Nu nog de oefeningetjes en we zijn vertrokken zodat ze in maart rustig kan instappen.
Morgen wordt het waarschijnlijk een zware dag; van 's morgens vroeg naar Gasthuisberg voor een ganse dag chemo-kasper. Wel drie verschillende baxters en daarbovenop ook nog eens een lumbale punctie. Even afwachten hoe Julie hierop gaat reageren, maar we weten allemaal al wel hoe flink en sterk ze is dus zal ze dit ook wel op haar maniertje verslaan.
Hier thuis beseft Julie maar al te goed, hoe hard de realiteit is: geen school is dus ook niet spelen met vriendjes en vriendinnetjes. Gelukkig heeft het lunchbezoek van loverboy Bas veel goed gemaakt. We hebben een heerlijke lunch gemaakt en de tafelversiering geknutseld.
Voor de rest doet Julie het super: buiten wat buikkrampen heeft ze voorlopig geen last van de chemo. Hopelijk is dat na donderdag ook, want dan krijgt ze een serieuse cocktail te verwerken.
Halleluja, al die kaarsjes die de afgelopen dagen al aan het branden hebben geweest, zijn niet voor niets geweest. Ik zou zeggen: blijven branden gelak de zotten (zoals we dat in Antwerpen zeggen). Julie reageert goed op de chemo en mag daarom naar huis. De komende weken zijn we dus hopelijk enkel nog op maandag en donderdag in Leuven.
Terwijl papa en Julie in Leuven zaten voor de tweede baxter, heeft mama gaan tekenen voor het nieuwe huis en zijn we vanaf vandaag eigenaar van nr 15 in ons straatje (en huurder is nr18, dat wel raar zenne). Gezien de omstandigheden is het een geluk dat we pas begin volgend jaar verhuizen, zodat we ons rustig kunnen voorbereiden op de verhuis.
Wat een leuke nacht. Goed geslapen en een bezoek van de tandenfee . Daarna met Sten en papa nog wat naluieren in de zetel vooraleer wel 2,5 sandwich te verorberen aan het ontbijt. We merken weinig van vermoeidheid dus loopt het hier wel goed.
Toch wel merkwaardig hoe alles zo snel terug zoals voor de diagnose verloopt. Langs de ene kant zeer positief , maar langs de andere kant vind ik dat heel surreëel.
Zolang Julie zich goed voelt is het al lang goed voor ons.
Na een heerlijk ontbijt met ons viertjes aan de tafel, hebben Julie en Sten zich volledig op het speelgoed gestort. Natuurlijk zijn ze ook terug op het pleintje en in de straat gaan spelen ... het was zo lang geleden en toch leek het zo normaal
Ook Kato, haar klasgenootje, is op bezoek geweest en tijdens het spelen is Julie haar eerste tand er uit gevallen (de volgende zie je al goed zitten). Ze is kei fier dat ze op 4 jaar haar eerste tand heeft gewisseld. Benieuwd of de tandenfee vannacht langskomt
Julie en Sten zijn beiden rustig gaan slapen en hebben een goede nacht gehad. Voor Julie was het aanpassen want er lag voor de eerste maal sinds eind juli niemand naast haar op de kamer, toch was dit geen probleem en hebben we haar niet gehoord (buiten de nodige droomkreten).
Fantastisch, superleuk om die twee weer samen bij ons te hebben. Zo hebben Eva en ik ook nog eens een rustige nacht gehad.
Een rustige nacht, maar wel te kort. Julie was al om 6u wakker, waarschijnlijk omdat ze zoooo graag naar huis wil. Ze heeft wel pijn in haar voet (spieren kunnen stijf worden door de chemo), maar met een pijnstiller is ze weer vertrokken naar het klasje.
Nu is het vol verwachting uitkijken naar het bloedonderzoek dat we rond de middag zullen ontvangen
Fantatisch nieuws: Julie reageert zo goed op de chemo, dat ze voor het weekend naar huis mag, indien het resultaat van haar bloed morgen goed is. Thuis neemt ze dan gewoon haar chemopilletjes verder. Maandag komen we dan terug voor de chemo-baxter en afhankelijk van dat resultaat kan het zelfs zijn dat we ontslagen worden uit het ziekenhuis! Dan moeten we enkel op maandag en donderdag naar de dagkliniek in Leuven voor de chemo.
Maar first things first: morgen het bloedonderzoek afwachten en dan genieten van elke goeie dag (want het kan snel keren tijdens deze zware behandeling)
Julie heeft zonder nevenwerkingen de eerste nacht met chemo-kasper doorgebracht. Ze sliep wel een beetje onrustiger en moest vele malen naar het toilet (zeer goed voor de afgebroken cellen af te vloeien ) , maar dat is niets in vergelijking met misselijkheid en braken natuurlijk.
Ze moet nu wel zeer goed opletten op haar mondhygiëne, want onstekingen en aften liggen op de loer. Na het tandenpoetsen moet ze dan ook naspoelen met perio-aid. Niet zo'n leuke smaak in de mond, dus wordt dit weer even gewoon worden. Maar zoals met alles zal Julie dit ook wel gaan kunnen.
En nu op naar de tweede schooldag. Voormiddag en namiddag een uurtje en dan ook nog de speelklas ter beschikking, en daarbovenop bezoek van bomma en bompa die knutselgerief meebrengen. Het kan leuk worden vandaag.
1)De eerste schooldag in de ziekenhuisschool: Julie vindt het super. Ze heeft voorlopig privéles van juf Kris, want er zijn geen andere kindjes van de derde kleuterklas. De dagen dat ze thuis zal zijn, komt er een juf op huisbezoek, dus dat is allemaal super geregeld.
2) De eerste dag dat chemo-kasper alles gaat geven. Ze zal komende drie weken een baxter krijgen (doorlooptijd van 4u). Julie vindt het kei spannend dat chemo-kasper haar gaat helpen. Ze weet wel wat al de nevenwerkingen zouden kunnen zijn, maar omdat dit nog niet concreet is, beseft ze de impact gelukkig nog niet. Dus voorlopig een blij kind en dan is de mama ook blij. Bovendien moeten we vanaf vandaag ook absoluut voorkomen dat Julie een infectie krijgt. De nodige hygiëne maatregelen zijn getroffen en ook mag ze niet alles meer eten. Vanaf vandaag ook geen kusjes of knuffels meer van het bezoek (alleen mama, papa en broer hebben dit voorrecht). Om overdracht te voorkomen zullen ook mama, papa geen handen meer geven (want hiermee gebeurt de grootste overdracht). Bezoek blijft uiteraard wel welkom (op afspraak want het mag hier niet te druk worden) op voorwaarde dat je niet verkouden of ziek bent natuurlijk.
Papa is vanmorgen heel vroeg vertrokken voor 8 dagen in het kader van zijn opleiding van zeeloods (hij zit 8 dagen vast op de zee met de loodsboot). Gelukkig was er vanmorgen veel afleiding, zodat de kids hier niet al teveel bij stil hebben gestaan. 
Het gevolg van al die chemo is wel dat haar witte bloedcellen tot een minimum zijn herleid en we de bezoekjes dus zeker moeten beperken.
Julie en Sten voelen zich daar echt thuis en de sfeer was dus opperbest! Een mooie afsluiter van het weekend om ons weer voor te bereiden op een bezoekje Leuven morgen.
