Gisteren ging het op en af met Julie, van zodra de Nurofen was uitgewerkt had ze terug koorts en hoofdpijn. Gelukkig heeft ze wel van het kerstfeestje kunnen genieten. Ze heeft wel veel in de zetel gelegen (tot grote teleurstelling van haar nichtje), maar iedereen heeft er van genoten.
Vannacht had ze weer koorts en veel pijn, maar vanmorgen was ze koortsvrij. De rugpijn is echter nog niet weg en nu heeft ze bijkomend ook pijn in haar benen. Ze wil echter geen pijnstiller: 'het gaat nog wel, als het echt niet gaat, vraag ik wel iets'. Dan breekt men hart, want dat is gewoon omdat ze al die medicatie zo beu is. Als ze iets vraagt, doet het dus echt wel heel pijn. Ze is nu een middagdutje gaan doen, wat wel nodig is met al die feestjes. Vanmiddag op naar het volgende kerstfeest, met veel pakjes, dus de kinderen zijn niet te houden.
Morgen heeft ze 48u antibiotica gehad en zien we hopelijk veel beterschap, zoniet zullen we toch maar Leuven consulteren (al is het maar voor onze gemoedsrust).
Julie is vanmorgen opgestaan met hoge koorts (39,5°) en veel hoofd- en rugpijn. We vrezen voor een sinusontsteking, dus zijn we gestart met de antibiotica. Gelukkig doet de Nurofen zijn werk en verdwijnt de pijn/koorts vrij snel.
Het zal ons dit jaar dus ook niet lukken om een 'gewone' kerst te hebben. Elk jaar sinds dat Julie 1 jaar is hebben we iets voor: 2006 mama valt van de trap (met Julie in haar armen) op kerstdag en breekt haar enkelkapsel (Julie had gelukkig niets) - 2007 Julie valt tijdens het ravotten met haar voorhoofd op de betonnentrap in de keuken: vier hechtingen als gevolg - 2008 Sten wordt de 24ste uit het ziekenhuis ontslagen met een rota-virus - 2009 Sten wordt uit het ziekenhuis ontslagen met een longontsteking - 2010 en 2011 Julie heeft leukemie - 2012 Julie heeft koorts ... wij duimen in ieder geval al voor 2013!
Alvast een zalige kerst allemaal. Geniet vooral van elkaar en het samenzijn, want dit zijn kostbare, mooie momenten die je moet koesteren!
Julie heeft terug koorts, terwijl ze gisteren koortsvrij is geweest. Ze heeft veel hoofdpijn en ook haar rug doet pijn. Haar oren doen echter geen pijn, dus we vermoeden dat de diagnose niet echt correct zal geweest zijn. Alles wijst meer op een griepje ... Bijkomend heeft ze ook last van bloedneuzen (waarschijnlijk van al dat snuiten), maar daar heeft ze normaal gezien nooit last van.
Julie heeft ook onrustige nachten en wij dus ook ... ons onderbewustzijn maakt nu overuren. Al die gelijklopende signalen: hoofpijn, moe, gewrichtspijn, ... nen mens zou van minder goe slapen.
Hopelijk gaat het morgen beter, want anders wordt het dus antibiotica!
Julie heeft een beginnende dubbel oorontsteking. Ze heeft gelukkig nog geen pijn, maar volgens de dokter zit dat er wel aan te komen. Als ze zondag nog koorts maakt, moet ze antibiotica nemen.
Ze was vanmorgen heel ongelukkig dat ze niet naar school kon. Het is namelijk kerstsluiting en ze hadden maar liefst 8 liedjes geleerd: 'nu heb ik die liedjes voor niets geleerd!!!' Ik heb haar trachten te overtuigen om met kerstmis dan een kerstconcert voor ons te geven, maar echt overtuigd was niet.
Rusten is dus nu de boodschap en hopelijk blijft het deze vakantie bij één zieke.
Koorts Vanmorgen voelde Julie zich niet al te best (hoofdpijn, koud, draaiend, ...), maar wou toch naar school. Vandaag was het namelijk pakjesfeest en dat wou ze voor geen geld missen. Ze is echter wel met 39.1 graden koorts thuis gekomen. Dit is de eerste keer dat ze zonder chemo koorts heeft, dus is wel wat wennen om niet onmiddellijk naar Leuven te rijden. Indien morgen niet beter, naar de kinderarts dan maar.
Winterrapport Het rapport van Julie is schitterend! (zie bijlage) Ze haalt zeer hoge punten en we zijn dan ook superfier. We moeten dus enkel nog goed werken aan haar leesniveau! We weten dus wat doen in de kerstvakantie.
Kerstboom De kerstboom zetten vinden de kinderen geweldig. Ze hebben heel flink meegeholpen en het resultaat mag er wezen.
Dokter Julie moest vandaag weer op controle. Haar bloed was prima. Haar witte bloedcellen zijn goed gestegen (6500) wat haar toch iets meer weerstand geeft in deze wintermaanden. Ondanks de betere resultaten blijft ze wel goed hoesten en snotteren. De dokter heeft haar dan ook een puffer voorgeschreven, omdat het nu toch al 10 dagen is en we erger willen vermijden.
School Maandag kwam Julie al glunderend thuis. Ze had groot dictee gehad en ze had als enigste van de klas 50/50. Ze was superfier. Wij ook, maar hopen alleen dat dit haar perfectionisme niet te hard voed. De week ervoor had ze 9.5/10 op haar dictee en zat ze in de put, want ze was dom. Toen ik vertelde dat mama vroeger al blij was met 7/10, kreeg ik een blik die boekdelen sprak (was jij zo dom????).
Maandag 17/12 krijgt ze haar winterrapport, dus dat zal weer dik in orde zijn, want wiskunde is voor haar ook al een fluitje van een cent. Het enige dat maar niet wil lukken, is het behalen van haar leesniveau. Ze heeft gelukkig de smaak te pakken en lezen is geen opdracht meer. We lezen elke dag en ik merk duidelijk een verschil. Hopelijk is dit voldoende. Na de kerstvakantie gaan ze haar weer testen. Op hoop van zegen.
Sint Oh ja de Sint is natuurlijk ook langsgeweest en heeft gedacht aan de oren van mama en papa. ... geen drumstel dus. Julie was echter niet ontgoocheld want haar gevraagde 'dierenkliniek' van lego friends stond er in de plaat. Ook Sten was door het dolle heen met zijn lego 'cars'. Uren speelgenot verzekerd!
Peter en de Wolf Zondag waren we uitgenodigd door GZA (ziekenhuis in Antwerpen). Julie was uitgenodigd om te komen luisteren naar Peter en De Wolf. Zowel Julie als Sten waren onder de indruk van de muziek en het kader (concert werd gegeven in de kerk van St. Augustinus. Het was een blij weerzien met het personeel van St Vincentiusziekenhuis.
Julie heeft het al een paar dagen goed zitten: snot en een enorme bashoest. Ze heeft gelukkig geen koorts, maar haar oogjes staan maar op half zeven. Desondanks blijft ze gewoon alles geven.
Na de franse les vandaag kon haar geluk niet op, want papa had een verrassing in petto: naar de cinema. Julie en Sten hebben enorm genoten van de 5 legenden (een aanrader). Sten heeft ook genoten van de popcorn-voucher, die we nog hadden liggen. Het manneke heeft zo'n hele emmer helemaal alleen opgegeten. Volgens metropolis is dit 'small'
En nu staan hun schoentjes te wachten ... Julie hoopt dat de Sint een drumstel gaat brengen, mama en papa iets minder ... wat zal het wezen, wat zal het zijn?
Julie heeft de laatste weken heel veel jeuk op haar hoofd, dit ten gevolge van het weekje zwembad in Lanzarote. Haar hoofdhuid is helemaal uitgedroogd en door het krabben ontstaan er schilfers en zitten we dus in een visieuze cirkel. Het gaat al iets beter, maar een hoofdhuid kan je nu niet zo goed hydrateren. Sinds dinsdag heeft ze ook uitslag op haar linkerarm en droge plekken. Misschien toch maar eens terug naar de dermatoloog gaan, want de zinkkuur brengt precies ook geen wijziging bij haar wratjes.
Ondertussen doet Julie wel gewoon verder en geniet ze volop: - gaan schaatsen met vriendinnetjes op de badboot - de Sint gaan bezoeken op het werk van mama. - haar eerste skiles op borstels. Op sneeuw kan Julie al heel goed haar plan trekken, maar die borstels was wel wat wennen in het begin. Ze vond het in ieder geval superleuk, dus hebben we ze maar ineens ingeschreven voor het skikamp tijdens de kerstvakantie.
Vandaag stopt de nabehandeling officieel. Julie moest de laatste 2 maanden 'preventief' antibiotica (bactrim) nemen. Het laatste pilletje is genomen, dus het zit er op. Echt wel spijtig dat ze nu nog een maand zinkpillen moet nemen voor haar wratjes, want Julie heeft nu niet het gevoel dat er iets veranderd.
Hopelijk blijft ze nu gespaard van de griepjes, keelontstekingen, oorontstekingen, ... zodat de winter hier zonder teveel medicatie kan voorbij gaan.
Ondertussen gaat het super goed met Julie: ze geniet volop van het leven. Turnen, skiën, gaan spelen bij vriendinnetjes, slaappartijtjes ... en vooral veel zwemmen. Het doet deugd dat ze weer gewoon kind mag zijn.
Jullie hebben ook gemerkt dat we niet dagelijks aan onze blog meer aanvullen. Ik, mama, gebruikte dit vaak om mijn gevoelens van me af te schrijven en uiteraard om iedereen op de hoogte te houden. Nu voelt het meer aan als een inbraak in ons leventje, omdat we 'eindelijk' terug een gewoon leventje aan het leiden zijn. Ik heb me voorgenomen om elke woensdag een kort verslagje te maken tot de volgende beenmergpunctie, want ik weet dat vele van jullie ook de bevestiging nodig hebben, dat alles nog steeds ok is.
Vandaag weer naar Leuven voor bloedcontrole + een botmeeting die ze vorige keer waren vergeten. Sten was erbij, want de school was gesloten. Bij de botmeting mocht hij niet mee naar binnen, waardoor hij (onder supervisie van een andere patiënt) alleen 15 min in de wachtzaal heeft moeten zitten. Gelukkig hadden we een Ipad bij om hem te entertainen. Ik ben wel zeer trots op onze jongen, want uiteindelijk is hij nog maar 4 jaar en meestal niet op z'n gemak bij vreemden. Gelukkig heeft Julie goed stil gelegen bij de botmeting en is alles vlot verlopen.
Daarna hebben we op consultatie wel vrij lang moeten wachten, maar de kinderen hebben zich kunnen amuseren met het speelgoed, dus voor hen is de tijd gevlogen. Julie is gelukkig weeral goedgekeurd. Haar bloed blijft heel stabiel dwz dat haar bloedbeeld nauwelijks is gewijzigd tegenover de periode waarin ze chemo nam. Haar rode bloedcellen en bloedplaatje zijn dus nog altijd op peil, maar haar witte bloedcellen blijven aan de lage kant. Niets om ons zorgen om te maken, dit komt gewoon omdat de chemo de aanmaak 2 jaar heeft verhinderd.
We hebben de dag leuk kunnen afsluiten in Planckendael, waar we Kai-Mook nog eens konden groeten, want nu ze niet meer in Antwerpen zit, missen we ze wel. Ondanks dat de beloofde zon van Sabine Hagedoren er toch niet was, hebben de kinderen alle parcours en speeltuinen gedaan. Tenslotte hebben we ons kunnen warmen aan een vuurtje en dat heeft ook wel z'n charme.
Eindelijk hier een verslag van ons reisje naar Lanzarote. We hebben op zich pech en geluk gehad met het weer: pech want de laatste 10 jaar hadden ze geen regen gezien tijdens de herfstvakantie, geluk want het waren maar een paar druppeltjes bij ons en de rest van het eiland heeft storm gehad. Bovendien bleef de temperatuur altijd tussen de 25 en 31 graden, dus kou hebben we zeker niet gehad.
Julie en Sten (iets minder door zijn gips) hebben zich kunnen laten gaan in het Aquapark. Gelukkig was er ook een voetbalveldje, waar Sten vele uren heeft doorgebracht.
Tenslotte heeft Julie de week afgesloten met de uitspraak van het jaar ... wetende dat Sten in het gips lag, papa met een ontsteking zit in zijn voet (teveel gaan lopen in de hoop niet teveel bij te komen met de all-inclusive) en mama een hoofdtletsel heeft (een ongeluk in het aquapark) ... 'dat is nu wel raar, hé. Ik ben twee jaar ziek geweest en nu ben ik de enige normaal hier ' Een waarheid als een koe en ik ben superblij dat zij nu diegene is die nergens last van heeft, hier alleen door doet mijn hoofd al minder pijn
Even een kort berichtje om te laten weten dat alles OK is met Julie en Sten. Ze hebben een fantatische vakantie achter de rug in Lanzarote en hebben een leuk kleurtje gekregen.
Een verslag volgt nog hoor, maar mama heeft een accidentje gehad in het aquapark in Lanzarote met een gekneusde schedel en binnenoor als gevolg . Ze heeft nog teveel last om een uitgebreid verslag te maken. Straks terug naar de dokter, want het betert maar niet .
Gips Sten moet nog twee weken zijn gips dragen. Op zich valt het dus mee. Met zijn definitieve gips kan hij gelukkig veel meer en is hij niet meer zo gefrustreerd. Hij probeert alles te doen en ook het bowlen lukte nog goed. Eigenlijk vindt hij zijn rode gips best cool!
cupcake Toen Julie het nieuws kreeg dat ze in remissie is, zat er een leuk kaartje in de bus. Een kaartje met centjes voor een cupcake (uit het superlekkere cupcake-winkeltje achter onze hoek), zodat ze dit nieuws gepast kon vieren. Julie was dan ook superblij dat ze kon kiezen uit zoveel lekkers. Sandria, nog eens een dikke merci en zoals je ziet heeft het gesmaakt!
Vandaag naar de dermatoloog geweest met Julie. Ze heeft namelijk al een paar maanden 'iets' onder de nagel van haar kleine teen zitten, die de nagel helemaal omhoog duwt, met kloven tot gevolg. Ook op twee vingers heeft ze aan haar nagelriem raar weefsel, precies eelt. In Leuven konden ze niet zeggen wat het zou zijn, dus dan maar naar de specialist. Nu blijken dit wratten te zijn, maar omdat die ene onder haar nagel zit, kunnen ze dit zeer moeilijk bevriezen (bovendien zeer pijnlijk). Gevolg: gedurende twee maanden 's ochtends en 's avond een zinkpilletje nemen. Julie vindt het verschrikkelijk, nu ze eindelijk van de pillen af was.
We hebben dan ook ineens advies gevraagd over de pukkeltjes op haar gezicht. Sinds ze gestopt is met de chemo heeft ze veel uitslag in haar gezicht + een zeer droge huid. Dagelijks tweemaal hydrateren had geen effect. Nu blijkt ze een bacterie te hebben in haar bloedvaten. Het evenwicht in de bloedvaten is verstoord door het stoppen met de chemo, waardoor de bacterie zijn gang kon gaan. Gevolg: gedurende zes weken haar gezicht behandelen met zalf.
Het is gelukkig allemaal zeer onschuldig, maar Julie heeft het gehad en wil dat het nu eindelijk eens allemaal stopt.
Sten is gisteren tijdens een schooluitstap gevallen uit het klimrek met een groenhoutfractuur aan zijn rechterpols als gevolg. (been is gebogen, zoals een jonge twijg)
Het is rond 13u30 gebeurd en is daarna gewoon terug gaan spelen met de kinderen , dus de juf had niet door dat het zo ernstig was. Ook thuis hebben we pas rond 18u ontdekt dat er iets serieus mis was. Bij één bepaalde beweging met zijn pols gilde hij van de pijn. Na 2,5u op spoed gezeten te hebben is hij nu thuis met een open gips en een schouderverband.
Julie kon de slaap niet vatten gisterenavond en is wakker gebleven tot hij thuis was. Ze was super bezorgd en helemaal van de kaart, want haar broertje had pijn. Ze had vooral ook schrik dat we volgende week niet op vakantie zouden vertrekken naar Lanzarote, omdat Sten toch niet kon zwemmen. Ze was gelukkig gerustgesteld toen ze hoorde dat hij woensdag een zwemgips krijgt.
Het wordt dus afwachten wat de orthopedist woensdag zal zeggen en dan weten we hoelang hij in het gips moet. Vanmorgen vond hij het vooral cool om zo in de klas zijn intrede te maken, maar toen hij ontdekte dat hij niet kon knutselen, fietsen, basketten, ... was hij zeer ongelukkig/gefrustreerd.
Julie kan al die euforische reacties van iedereen niet goed plaatsen. Iedereen is 'terecht' heel blij en laat dit ook uitbundig zien aan Julie met knuffels en kusjes en gejuich ... Julie weet echter niet goed hoe ze hier op moet reageren en is dan helemaal van de kaart. Gisteren is ze op straat gevallen en toen papa haar wou helpen kwam het er allemaal uit: Waarom is iedereen toch zo bezorgd!? schreeuwde ze het uit. Ondanks het feit dat ze zelf superblij is dat ze geen chemo moet krijgen, voelt ze zich hetzelfde en snapt ze niet goed waarom iedereen nu ineens zo doet. Ik denk dat het vooral de uitbundigheid is waardoor ze niet weet hoe ze moet reageren, want op al de sms'jes en kaartjes reageerde ze heel fijn. Dus wil je knuffelen, kussen, zingen, roepen, ... van blijdschap zijn mama en papa kandidaat om dit allemaal in ontvangst te nemen of stuur gewoon een kaartje naar Julie, dat vindt ze super leuk.
Vanmorgen heeft ze zich in ieder geval heel goed kunnen uitleven in het zwembad ... ja voor de eerste keer in 2 jaar zijn we samen als gezin naar ons vertrouwde zwembad in Beveren kunnen gaan. We hebben er met z'n allen van genoten!!
Vanmorgen weer vroeg uit de veren richting Leuven met als eerste een MRI op het programma. Ondanks de goede voorbereiding thuis, vond Julie de gedachte dat ze in zo'n buis moest liggen, zeer beangstigend. Haar gehuil hebben ze op heel de gang gehoord, maar papa had uiteindelijk voldoende overtuigingskracht om haar toch het onderzoek te laten doen. Gelukkig want anders hadden we terug moeten komen om het onderzoek onder volledige narcose te laten doen.
Daarna stond er ook nog een foto van de pols en een echo van de buik op het programma, die dankzij de verpleegster van de dagzaal vervroegd kon worden, zodat we tegen de middag al thuis waren.
Julie was superblij dat ze nog naar 't school kon in de namiddag. Ze heeft wel niets verteld in haar klas, waardoor haar klasgenootjes nog niet allemaal weten dat ze genezen is. Als mensen haar hierover aanspreken (allemaal super enthousiast) dan kruipt ze in haar schelp. Ze moet dit duidelijk allemaal nog verwerken.
Op 12 november staat er nog een botmeting op het programma (waren ze vandaag vergeten in te plannen), om te kijken of ze voldoende calcium aanmaakt.
Oef het is achter de rug, ook al blijft het nog wel onwezenlijk dat het eindelijk zover is.
Vanmorgen om 7u stonden we al paraat op dagzaal. We mochten bijna onmiddellijk naar OK voor de beenmergpunctie en de lumbale punctie. Aangekomen op OK, was de dokter net weggeroepen voor een spoedgeval, dus hebben we nog 40 minuten moeten wachten. Hierdoor werd Julie natuurlijk zenuwachtiger: vooral voor het masker en de prik. Toen de dokter bevestigde dat hij geen masker ging gebruiken was ze gerustgesteld. Toen ze wakker werd had ze veel pijn, maar was ze tegen alle verwachting heel rustig (meestal roept ze alles bij elkaar als ze uit narcose komt). Morgen in de namiddag kennen we de uitslag, dus ons geduld wordt niet lang op de proef gesteld.
In de namiddag nog een bezoek van de diëtiste, een bezoek aan cardio (hart goedgekeurd) en een bezoek aan de oogarts (ogen goedgekeurd).
Nu heeft ze nog altijd pijn in haar rug en ziet ze wazig (door de druppels voor het onderzoek), maar hopelijk is dat morgenvroeg al pakken beter.
Ondertussen maakt Sten nog steeds koorts, dus indien morgen niet beter zullen we toch met antibiotica moeten starten: het dutske!
Toen ik vertelde dat mama vroeger al blij was met 7/10, kreeg ik een blik die boekdelen sprak (was jij zo dom????). 
% 
om zo in de klas zijn intrede te maken, maar toen hij ontdekte dat hij niet kon knutselen, fietsen, basketten, ... was hij zeer ongelukkig/gefrustreerd.
