Voor het eerst dit weekend heeft Julie haar maskertje gebruikt om infectie te voorkomen:
zaterdag om naar het optreden van haar klas te gaan tijdens het schoolfeest: het was een blij weer zien met haar klasje!!!
zondag op het verjaardagfeestje van Jorien, want die is al 7 jaar geworden. Jorien heeft van haar ouders een nieuwe fiets gekregen en dat kwam goed uit voor Julie, want zo kan zij de te kleine fiets van Jorien in gebruik nemen. Dank u Jorien!!!!!
Halleluja, het resultaat van de beenmergpunctie was supergoed. Het aantal blasten (slechte cellen) in haar beenmerg is van 92% naar 0% gezakt, het gewenste resulaat dus. Nu worden er nog extra testen op gedaan, waarvan we binnen drie weken resultaat hebben. Als ook die resultaten geen blasten weergeven, reageert Julie op de chemo zoals het hoort en moet er geen bijkomende behandeling voorzien worden en volgen we dus de standaardbehandeling. So far, so good!!
Vier dagen chemo achter elkaar hebben echter wel hun tol geëist, want Julie heeft te weinig rode bloedcellen in haar bloed. Dit is gemakkelijk op te lossen door extra bloed bij te geven, zodat ze klaar is voor het weekend. Haar witte bloedcellen staan ook héél laag, dus dat wordt extra opletten voor infecties (geen kusjes, geen knuffeltjes en zeker geen zieke mensen in de buurt).
Julie heeft haar volgende lumbale chemo weer schitterend gedaan: in het begin was het wat aarzelend, maar ze heeft dat weer prima gedaan. Hiervoor heeft ze zeker haar K3 bal verdiend. Ze hebben er onmiddellijk een drukverband op gedaan, om een lek te voorkomen, op hoop van zegen.
Vanavond komt ook 'make a wish' langs, om eens te horen welke dromen Julie koestert. Hopelijk kan er één in vervulling gaan: 1) met het vliegtuig naar de show van de orka's gaan zien 2) met het vliegtuig naar het huis van pipi langkous 3) met de helicopter naar het huis van mega mindy
Na anderhalf uur onderweg te zijn naar Leuven (aankomst 10u15), lukte het niet onmiddellijk om bloed te pakken. Ze hebben dan maar een vingerprik gedaan om te zien of we met de chemo konden starten. Gelukkig kon Julie ondertussen naar het school, want we hebben lang moeten wachten op het bloedonderzoek.
Om te checken of de porthakat nog goed zat, heeft men nog een foto genomen en alles bleek in orde. Men heeft dan nog eens geprobeerd om bloed te nemen, door Julie in een andere houding te leggen, en dat is gelukkig gelukt.
Uiteindelijk mochten we starten met de baxter die maar 15 min duurt (+15min spoelen), zodat we om 15u15 eindelijk thuis waren.
Hopelijk gaat het morgen vlotter, want dan staat er ook nog een lumbale chemo op het menu.
Gezellig zo'n weekendje met ons viertjes thuis: gewoon thuis,niks speciaal, gewoon van elkaar genieten, want morgen is papa weer voor heel de week weg.
Weer om 5u30 uit de veren voor een dag Leuven. Julie heeft een baxter chemo gekregen (duurtijd 1u), die zo straf is dat deze 8u moest naspoelen en haar nieren dus goed hun werk konden doen.
Julie heeft het weer voortreffelijk gedaan en nu is gebleken dat ze een kei is in het spelen van UNO. Julie had al snel door dat er ook wat taktiek bij komt kijken en was zo gebeten door het spel, dat we zeker een uur aan het kaarten zijn geweest. De ambiance was zo goed, dat zelfs de verpleegsters kwamen kijken welk leuk spelletje we aan het spelen waren.
We waren om 19u30 terug thuis, zodat er nog een beetje tijd was om TV te kijken, om daarna is ons bedje te kruipen na twee vermoeiende dagen.
Nu gaan we genieten van ons vrije weekend, want vanaf volgende week moeten we van maandag tot en met donderdag naar Leuven voor een baxter en dit gedurende 4 weken, dus we zullen de rust kunnen gebruiken.
Het was weer vroeg deze ochtend: om 5u30 uit bed, zodat we om 7u in Leuven konden zijn. Voordat we naar het OK zijn gegaan, heeft Julie zich uitgeleeft met haar fototoestel en haar mama gevangen genomen
De beenmergpunctie is goed gegaan, maar Julie is wel emotioneel uit de narcose gekomen. Binnen een week kennen we het eerste resultaat van de punctie en het definitieve pas binnen 4 weken.
Na de punctie is de verjaardag van Julie nog in het ziekenhuis gevierd met 'meester in knutselen' Pieter en ook de cliniclowns konden niet ontbreken. Clown Lila heeft trouwens een mooie hond voor haar gemaakt
Tenslotte is ook nog Juf Kris langs geweest en heeft Julie weer goed gewerkt en haar werkblaadjes weer foutloos afgewerkt
Julie is jarig en dat zal ze geweten hebben, heel het huis is versierd met mega mindy slingers en ze heeft al zeker 50 kaartjes gekregen. Het wordt een drukke dag: 1 bezoek van de klas 2 taart bakken 3 bezoek bomma en bompa 4 bezoek meter Tante Katrien, Arne en Lennert 5 bezoek van peter Don Marco en heel veel cadeautjes ...
Vandaag zijn we ook met Sten naar de neus, keel en oorspecialist. Nu blijkt Sten met een serieuze sinusontsteking te zitten, waardoor zijn poliepen en amandelen ook zijn gezwollen. Hopelijk lost antibiotica het probleem dus op en moet hij niet geopereerd worden. Ocharme het manneke, hij is al een paar weken lastig en nu weten waarom
Na het maken van haar huiswerk (weer snel en allemaal juist) zijn mama en Julie beginnen bakken. Julie wil aan al haar klasgenootjes vers gebakken koekjes geven en ze zijn met 26, dus dat was een paar uurtjes bakken. Julie heeft ook de zakjes voor de koekjes mooi versierd en er een verrassingske ingestoken. Voor de juffen wou Julie muffins maken, dus dat wordt lekker smullen morgen.
In de namiddag zijn Tante Rita en Nonkel Willy nog op bezoek geweest, voor ze donderdag weer naar Altanta vertrekken. Ze heeft dus al een vroeg verjaardagscadeau gekregen: mooie boekjes. Gisteren heeft ze trouwens ook bezoek gekregen van Lynn (collega mama) en die had een zak vol cadeautjes bij voor haar verjaardag. Julie is dolblij met al dat leuks en wil iedereen dan ook graag virtuele kusjes geven.
Bericht van Julie aan alle bezoekers van de blog (ook al ken ik jullie niet ): bedankt voor al jullie lieve woordjes en kaartjes. Mijn kamer staat al helemaal vol en ik kijk elke morgen uit naar de postbode! (ik ben eens benieuwd hoeveel verjaardagskaartjes ik zal krijgen)
Bericht van Julie aan Nonkel Willy: ik ben toch gewonnen met de Blokus nananananana Bericht van Julie aan Tante Rita: bedankt voor de cadeautjes en ik wens je veel succes in het vliegtuig en geef een kus aan nonkel Willy van Julie en aan Josy,McInnis en Olivia van xxx
Julie heeft dat weer goed gedaan. Haar bloed was nog steeds goed (wel beetje minder witte bloedcellen dan donderdag, maar dat was wel extreem hoog) en de dokter was toch wel zeer verbaasd dat ze nog steeds al haar haartjes heeft. Het lekken van vocht via de lumbale punctie blijkt dan toch zeer uitzonderlijk te zijn, ze zien dat enkel bij kinderen die na zo'n punctie echt veel lichaamsbeweging hebben (voetbaltraining of andere).
Dus Julie doet zoals gewoonlijk alles in extremen.
Nu donderdag de laatste sessie van het eerste blok en vrijdag dan direct het begin van de tweede sessie. Wat een rollercoaster, maar zolang Julie het goed doet, ... zijn wij ook tevreden met de vooruitgang.
Julie heeft zeer goed geslapen, haar pleister op haar rug was volledig droog dus het lekken lijkt nu weer gestopt te zijn. Hopelijk blijft dat nu zo, want dat is toch wel stressen voor mama en papa. Treedt er infectie op, wordt Julie moe, krijgt ze hoofdpijn, moeten we nu vertrekken naar Leuven; allemaal moeilijke momenten en beslissingen.
Maar nu zit Julie dus terug in Leuven en de baxter is aangesloten, wat wil zeggen dat alles in orde is met haar bloed. Donderdag is het de laatste dag van haar eerste chemo-blok, tegelijkertijd is er de zeer belangrijke beenmergpunctie. Wie nu dacht dat we eventjes rust kunnen inlassen komt wel bedrogen uit. Vrijdag begint de tweede blok; één uur baxter gevolgd door 8 uur spoelen een hele brok om te verwerken. Vanaf volgende week krijgt Julie 4X CHEMO in de week!!!!!!!!!!!
Dus om af te sluiten, iedereen alvast bedankt om kaarsjes te branden, maar ge zijt ernog niet vanaf. Houd de lucifers in de aanslag !!!
Vanmorgen is Julie haar rugprik terug beginnen lekken. Na overleg met het ziekenhuis, hebben we er een drukverband op gedaan en moet ze nu platliggen, zodat de lek stopt. Uiteraard moeten we haar goed in het oog houden en zien dat ze geen hoofdpijn of koorts krijgt, anders is het terug naar Leuven. Hopelijk is dat niet nodig, zodat het verjaardagsfeestje van mama met iedereen kan gevierd worden.
We merkten dat er een paar druppeltjes vocht uit het wondje kwam van de lumbale punctie en voor alle zekerheid telefoneerden we met Leuven. Ze moesten dit zelf bekijken om infecties (in het hersenvocht!!!!) te kunnen uitsluiten, spijtig genoeg houden ze haar daar liever een nachtje ter observatie.
Als alles goed gaat zijn Eva en Julie dan morgen weer thuis om de verjaardag van mama te vieren, en anders starten we met de antibiotica en vieren we in Leuven.
Ben ik nu ook een clini clown?
en ook de cliniclowns konden niet ontbreken. Clown Lila heeft trouwens een mooie hond voor haar gemaakt 
een hele brok om te verwerken.
