Gisteren zijn we naar Stone Mountain geweest: een enorm rotsblok met allerlei attracties erond. Boven op de rots was het enorm warm, maar werden we getrakteerd op een prachtig uitzicht.
Daarna heeft Julie zich helemaal laten gaan op het klimparcour, met wel drie verdiepingen. Het is ongeloofelijk dat ze dit fysiek aan kon, want het was behoorlijk hard werken in 37 graden!!! Sten heeft het ook geprobeerd, maar vond het te hoog en heeft de lagere versie gedaan.
Gelukkig kon iedereen zich daarna afkoelen in het geiserparcour: een klimparcour waar onverwachts geiser in de hoogte gingen. Fun!!!
Vandaag zijn we legoland onveilig gaan maken. Julie heeft haar eigen legotaartjes gemaakt, Sten zijn racewagen en ook papa vond het leuk
Het is hier nog steeds zeer warm (37 graden). Het was dus zweten geblazen in de zoo van Atlanta. Het was wel heel leuk en mooi.
Ze vonden het heerlijk om de parkieten te voederen en bij de panda's gingen ze uit hun dak - Kunfu Panda!!!!!!
De warmte en al het stappen waren wel vermoeiend, dus de auto met airco was een goede verkoeling.
Vandaag zijn we naar Amicolola Park geweest met een mooie waterval. Terwijl de kinderen met auto naar de waterval gingen, hebben mama en papa de 'trail' naar boven geklommen. Het was verschrikkelijk warm, maar wel prachtig! Daarna is iedereen via de trappen terug naar beneden gegaan: 604 stuks. Julie heeft het heel goed gedaan, maar het laatste stuk had ze krampen in haar kuit. Sten heeft het wonder boven wonder super gedaan. Hij heeft heel de middag gespeeld en gewandeld als de beste!
Daarna zijn we nog goud gaan zoeken en de kinderen edelstenen. Het was een mooie vangst, dus ons valies zal meer wegen (<:
We zijn na een vlucht van 10u goed aangekomen in Atlanta, USA. Het is behoorlijk goed gegaan met de kinderen, ondanks het feit dat Sten niet geslapen heeft. Gelukkig hadden we een attest voor Julie waardoor we in de luchthaven van Zaventem en Atlanta niet hebben moeten aanschuiven. In Atlanta hebben ze ons zelfs met een golfkarretje naar de andere kant van de terminal gebracht en dat vonden ze super!
Ondertussen zijn we het uurverschil al wat gewoon (6u vroeger dan in België), want de eerste nacht waren Sten en Julie al wakker om 2u 's nachts Gisteren stond er natuurlijk al een bezoek aan het zwembad op het programma, want daar had Julie zo naar uitgekeken.
We hebben ook het geluk gehad om 'the 4 July' te vieren op de bovenverdieping van de Hilton in het centrum van Atlanta. Boven op het dak hadden we een fantatisch zicht op heel de stad en ook daar heeft Julie haar radslag getoond. We hebben de avond afgesloten met een geweldig vuurwerk.
Vanmorgen was het Sten zijn laatste schooldag in het eerste kleuterklasje. Hij zal zijn juf heel hard missen en heeft haar dan ook in letterlijk en figuurlijk in de bloemekes gezet.
In de namiddag konden we eindelijk Julie terug in onze armen nemen. Ze straalde en heeft haar enorm geamuseerd: ze vertelde heel de weg naar huis en heeft zelfs het kamplied gezongen voor ons. De moni's, de verpleging en de dokters hebben kei goed gezorgd voor onze kindjes en hebben hun een herinnering voor het leven bezorgd.
Thuis aangekomen was het direct naar het pleintje waar Sten en vele klasgenootjes het einde van het schooljaar aan het vieren waren. Het eerste contact met Sten liep wat stroef, hij wist niet goed hoe reageren en wou geen knuffel geven. Julie was er helemaal van aangedaan ocharme het prutske. Ze had haar broertje zo gemist en hij zag haar niet staan. Gelukkig was dit na 15 minuutjes over en hebben ze zich beide uitgeleefd op het spinneweb. Julie was ook blij nog wat klasgenoten te zien en na de eerste vragen over haar haartjes, was er precies niets meer aan de hand.
Daarna was haar pijp natuurlijk uit en had ze veel hoofdpijn (waarschijnlijk oververmoeid), dus met een pijnstiller is ze uiteindelijk in slaap gevallen en vertrokken naar 'sprookjesland'.
Vanmorgen zat er post van Julie in de bus. Op de envelloppe stond een duidelijke boodschap: alleen Sten mag dit opendoen. Wij hebben dus vol ongeduld moeten wachten tot Sten thuis was. Het was een kei leuke boodschap en Sten was vooral heel blij met al die kusjes.
Sten is vandaag ook naar de kapper geweest, zodat hij er piekfijn uit ziet voor haar thuiskomst.
Julie was aan de telefoon weer super enthousiast, want er was een fee 100 jaar geworden en ze hebben een heus verjaardagsfeest georganiseerd. Ons meisje amuseert zich echt ongeloofelijk en heeft duidelijk geen tijd om ons te missen, wij daarentegen ...
Vandaag mochten we het rapport van Julie gaan halen. Het was super goed: we wisten wel dat het geen probleem zou zijn, maar dat het zo goed was, verwonderde ons toch. De eindtoetsten heeft ze bijna foutloos afgewerkt, ook de juf was verbaasd.
We zijn dan ook supertrots op ons meisje, want het was toch geen evident jaar voor haar! Toen we haar vandaag belde en het goede nieuws vertelde, was dolgelukkig en trots dat ze naar het tweede leerjaar mag! En terecht
Op het kamp hebben ze ook niet stil gezeten: ze zijn op bezoek geweest naar het zandsculputrenfestival en daar liep verpleger Raf rond in een pamper. Julie vond het hilarisch, want ze was nog altijd aan het lachen toen ze het vertelde ... daar willen later het fijne van weten. Ze bevestigde ook dat haar haartjes nog steeds uitvallen, maar dat het steeds minder en minder is.
Gisteren hebben ze ook gefilmd van Ketnet, maar deze opnames zijn blijkbaar voor het promotiefilmpje van 'Kom op appels' in oktober ...
We hebben net met Julie gebeld en ze amuseert zich kei goed. Ze hebben vandaag met een grote go-cart gaan rijden en het KAK-spel gespeeld met onderbroeken op hun hoofd (foto's op www.vakantiekamp.be )
Ze hebben ook bezoek gekregen van ROX!!! Voor wie niet meer dagelijks naar ketnet kijkt, dit zijn 3 grote helden nl Rik, Olivia en Xavier, die samen met de auto ROX alle slechterikken pakken. Sten is wel jaloers hoor, want hij vindt ROX het einde!
Julie zegt dat de haartjes nog steeds aan het uitvallen zijn, maar dat het precies toch wat minder is.
Vanmiddag hebben we voor de eerste gebeld met Julie. Ze vindt het heel leuk en ligt met 3 andere meisjes op een kamer. Ze zegt dat ze nog altijd een beetje haar heeft, maar dat haar bed weer helemaal vol lag vanmorgen. Ondertussen hebben we al kunnen genieten van de eerste foto's van het kamp
Sten vraagt regelmatig naar Julie, maar geniet ook wel van al de aandacht. Vandaag heeft hij samen met papa de racebaan nog eens opgesteld ...
Goed vertrokken Vanmorgen is Julie goed vertrokken. Het was een blij weerzien met haar vriendinnetjes Myra en Mandy en ook de knuffel van verpleger Raf deed haar helemaal opfleuren. Op het moment van vertrek pikte er wel wat traantjes bij Julie (en ook wel bij mama), maar ze heeft zich sterk gehouden. Sten daarentegen was wel verdrietig in de terugrit naar huis 'ik ga Julie zo missen'.
Jullie kunnen haar allemaal volgen via www.vakantiekamp.be en kaartjes/berichtjes sturen is de boodschap!
Schoolfeest Vandaag was het schoolfeest en stonden er weer optredens op het programma. Sten had niet veel zin, maar heeft uiteindelijk wel goed meegedaan.
De klas van Julie heeft een super optreden gegeven. Ik moest alles voor haar filmen, zodat ze nog kon nagenieten. Het deed toch wel een beetje pijn dat ze er niet bij was. Ik weet wel ze heeft nu de tijd van haar leven, maar dat maakt het gemis niet minder. Pff je mag er gewoon niet bij stil staan dat dit 'de situatie' zou zijn, zo zonder haar. Gelukkig kon mama haar gedachten snel verzetten door zelf op te treden met het ouderkoor.
laatste schooldag Vandaag was het Julie haar laatste schooldag, daar ze morgen op kamp vertrekt. Daar het morgen schoolfeest is, mist ze het optreden. De juf had daarom een privé-optreden geregeld, zodat Julie toch kon optreden en wij van haar konden genieten. (zie filmke)
Het afscheid met sommige klasgenootjes viel zwaar, maar de afspraakjes in de vakantie maakte veel goed. Julie zal ook haar juf missen, want die had ze dolgraag en wij hadden haar ook graag, want ze heeft de situatie met Julie altijd enorm ondersteund.
doeme toch Vanmorgen stond Julie met jeukende haartjes op: doeme toch ze zijn aan het uitvallen. Het is echt in plukken, dus het zal niet met uitdunnen blijven deze keer. Iedereen is hier een beetje van de kaart. Weer die laatste chemo die heeft het gedaan. De timing kan niet slechter, want nu ze net van al die baxters af is, lijkt ze precies zieker dan tijdens de behandeling.
Ze is dan maar naar school vertrokken met een pet, zodat de plukken niet op de grond zouden vallen in de klas. Gelukkig is het goed gegaan in haar klas: ze heeft het gewoon verteld, zodat er geen rare vragen zouden komen en haar klasgenootjes waren super lief.
Voor het slapengaan heeft papa het dan kort geschoren, zodat het uitvallen niet zo erg meer is. Julie kon haar traantjes niet bedwingen, maar een goede, dikke knuffel van Sten deed wonderen. Met het vooruitzicht dat ze na het zwemmen haar haar niet meer moet drogen, konden we haar ook wat opfleuren.
Man, man, man dit doet wat met een moeder en vader hart, pfff
Vandaag organiseerde het Rode Kruis een bloedinzameling en registratie stamceldonatie op mama haar werk, met Julie als mascotte. Het was een groot succes, maar liefst 177 collega's/vrienden hebben zich als bloeddonor geregistreerd.
Dankzij de foto en wat peptalk heeft mama ook heel wat collega's kunnen overtuigen om stamceldonor te worden. Aantal kennen we niet echt, omdat er ook al veel collega's zich geregistreerd hadden via de website www.stamceldonor.be
De 3 biggetjes De outfit voor het oncokamp is klaar. De bomma heeft een prachtig biggetjespak gemaakt, zodat Julie samen met haar vriendinnen de fuif onveilig kunnen gaan maken als 'de 3 biggetjes'.
Vakantie Ondertussen kijkt iedereen hier ook enorm uit naar onze vakantie naar Amerika. In de post zaten er vandaag twee 'dino-koffertjes' voor Julie en Sten. Ze waren kei blij en willen meteen vertrekken.
Julie heeft haar leestest achter de rug. Op 2 woordjes na heeft ze net niet leesniveau 2 gehaald, maar ze is wel superfier dat ze over mag naar het tweede leerjaar. De juf had duidelijk gemerkt dat ze heel goed had geoefend. De boodschap dat ze heel de zomer zal moeten blijven oefenen met lezen, vond ze minder prettig. We zullen dus tijdens de vakantie creatief uit de hoek moeten komen om haar zover te krijgen.
Ondertussen is het nog 4 nachten slapen voor het mega coole kamp. Spijtig genoeg zal het weer niet echt mee zitten, maar ik denk niet dat de kinderen zich daar iets van gaan aantrekken.
Iedereen kan/mag uiteraard een kaartje sturen naar Julie: dit kan op twee manieren ofwel per post ofwel via de website van het kamp www.vakantiekamp.be , waar je een berichtje kan achterlaten (wordt dagelijks afgedrukt)
De duinse Polders Tav Groep 1: Julie Claus A. Ruzettelaan 195 8730 Blankenberge
Het was een super leuk weekend: gewoon met vrienden en familie samen zijn, meer moet dat niet zijn.
Julie heeft alles gegeven en heeft gelukkig geen pijn meer. Moe maar voldaan is ze vandaag vroeg in haar bedje gekropen, zodat ze klaar is voor de grote toetsenweek.
Ondertussen is het ze voor twee dingen aan het aftellen: nog 7 keer slapen en ze vertrekt op oncokamp en nog 16 keer slapen en ze kan gaan zwemmen in Atlanta in het openluchtzwembad van Tante Rita en Nonkel Willy.
Vanmorgen stond Julie op met heel veel pijn onder haar armen, we dachten dat het haar ribben waren, maar na wat oefeningen bleek het haar schouderbladen te zijn. Met pijnstiller is ze naar school vertrokken en overdag is het goed meegevallen.
De pijn is meestal 's morgens (wegens stijfheid) en 's avonds (wegens moeheid). Ze was wel heel moe deze avond, maar dat komt waarschijnlijk omdat ze nood heeft aan vakantie. Ik zie dat ook al haar klasgenootjes op het eind van hun latijn zijn. Gelukkig heeft Julie nog maar één week school en dan is het oncokamp daar eindelijk.
Ze ziet er zo naar uit. Het thema is dit jaar 'Er wazeens' en daarom moeten ze een outfit van een sprookje meebrengen. Julie heeft maar haar vriendinnetjes Myra en Mandy afgesproken om als de 3 biggetjes te gaan. Gelukkig is de bomma creatief, zodat ze indentieke outfits hebben. Ik heb al spijt dat ik ze niet in levende lijve ga bezig zien. De begeleiding zal hun handen vol hebben
We hebben Julie eindelijk aan het lezen gekregen met een beloningskalender. Haar eerste beloning was een scheidsrechterssetje. Ze is steeds scheidsrechter als de jongens voetbal spelen. Bonni had zelf kaartjes gemaakt, maar nu heeft ze een officiële kaarten en fluitje.
Terwijl papa en Sten een matchke deden, liet ze haar volledig gaan met haar fluitje en kaarten. Sten heeft ook de fotograaf bijna om ver geschopt (mama kon nog net haar fototoestel wegtrekken), met wel een speciale foto als gevolg. Het EK is er niets tegen: het is in ieder geval leuker om naar te kijken dan naar de Hollanders
Julie heeft nauwelijks last van haar laatste chemo en de pijn die ze af en toe heeft in haar benen is draaglijk. De eetbuien zijn ook serieus afgenomen en haar emoties zijn terug onder controle, dus we kunnen beginnen aftellen naar onze vakantie.
Voor die vakantie zijn we deze middag een mooie bikini gaan kopen voor Julie. Ze was helemaal in de wolken en wou natuurlijk direct in het zwembad springen.
In de late namiddag zijn we naar het verjaardagsfeestje geweest van Bompa (67). Julie heeft heerlijk gespeeld met haar nichtje en Sten met zijn neven. Het was een gezellig, rustig feestje en de bomma had er weer een heerlijk eetfestijn van gemaakt (er was zoveel dat we morgen ook niet zullen moeten koken)
We krijgen nu vaak de vraag: is het nu echt gedaan? We zijn er bijna, maar nog niet helemaal. Even op een rijtje wat ons nog te wachten staat:
- tot 22 september moet Julie nog dagelijks chemopilletjes nemen (daarna enkel nog 2 maanden antibiotica) - tot eind september wordt haar bloed tweewekelijks gecontroleerd - eind sept/begin okt volgen er allerlei onderzoeken (alle organen worden nagekeken op eventuele schade van de chemo) + beenmergpunctie - vanaf oktober heeft ze een vierwekelijkse bloedcontrole en om de 8 weken moeten we naar Leuven om haar port-catheder te laten spoelen - in maart 2013 volgt dan hopelijk haar laatste beenmergpunctie
Julie was in ieder geval superblij toen ze vernam dat ze vanaf oktober terug mag gaan zwemmen met haar klasgenootjes. Ze ziet er zo naar uit!! Gelukkig kan ze binnen 3 weken al in Atlanta in het buitenzwembad gaan plonsen. Hopelijk wordt hier ook een warme zomer, zodat ze de periode kan overbruggen om in openlucht te gaan zwemmen
Gisteren was het klusjesdag in onze school. Julie heeft zeer goed meegeholpen bij het schilderen van de vogelhuisjes en het planten van de bloemen. Mama heeft de banken van de school een nieuw kleurtje gegeven.
In de namiddag stond ze vol ongeduld te wachten op haar vriendinnetje Kato, waar ze ging logeren. De meisjes hebben zich goed geamuseerd, maar waren wel vroeg uit de veren van morgen, waardoor Julie vanmiddag een dutje heeft gedaan.
Vanmiddag was het een aangekondigd pannenkoekenfeest. Nonkel Erik (nonkel van mama die in Brazilië woont) was in het land en dan worden er traditioneel pannenkoeken gebakken. Volgens Julie bakt hij de beste pannenkoeken van de hele wereld. Ze heeft uiteraard meegeholpen, zodat iedereen lekker kon smullen.
Ondertussen is Julie overgeschakeld van radslag naar touwtje springen. Papa had uit Vlissingen een springtouw van K3 meegebracht (met muziek) om haar laatste baxter te vieren. Ze springt een hele dag: gisteren was haar record 8x, maar vandaag al 30x. Ze vindt het geweldig. Tijdens een rustpauze heeft ze samen met tante Katrien wat werkblaadjes gemaakt, maar niet voor lang hoor, want dan was ze weer aan het springen.
Ze is dus heel het weekend druk bezig geweest, ondanks haar chemo vrijdag. Dit heeft wel als gevolg dat ze pijn heeft in haar voeten en benen, maar ze weet van geen ophouden. Tijdens het eten werd ze ook duizelig en is ze moeten gaan liggen. Teveel is teveel natuurlijk. Hopelijk brengt een goede nachtrust alles terug in orde, zodat ze klaar is voor de grote toetsenweek.
De laatste ... De rit naar Leuven verliep heel vlotjes. Mama en Julie hebben uit volle borst meegezongen op de Antwerpse liedjes van Axl Pelemans, zodat we beide wat stoom konden aflaten. Aangekomen op dagzaal was er een leuke verrassing: vriendinnetje Myra was al heel vroeg een cadeautje komen afgeven voor Julie: een prachtig veulentje. Hetzelfde als Myra, waarmee de dames al veel leuke tijden hebben beleefd. Julie was door het dolle heen en sprong zelf als een veulentje rond. DANK U MYRA
Vandaag was het een dag van vanalles 'de laatste':
het laatste keer aanprikken voor chemo (uiteraard met de glimlach)
de laatste keer les van juf Agnes (tijdens de les kreeg ze zelfs bezoek van verpleger Raf en stralen dat ze deed)
de LAATSTE BAXTER (mooi versierd met ballon)
Dit verdiende uiteraard iets extra en Julie is met veel enthousiasme snoepjes gaan uitdelen aan iedereen op de dagzaal en op de afdeling boven.
Alles is zeer vlot verlopen, waardoor Julie in de namiddag nog naar school kon. Ze werd er met gejuich ontvangen door haar klasgenootjes (mama en sommige juffen hielden het niet droog) en ook daar ging de traktatie verder. Traditioneel gingen we op vrijdag naar het pleintje, waar ook al de andere kindjes lekker mochten smullen. Ze genoot van de aandacht en die heeft ze dik verdiend. Ze was zeer uitgelaten en was niet te houden op het spinnenweb.
Na het avondeten was de vreugde echter voorbij: de eerste bijwerkingen van de chemo zijn er al en ze was natuurlijk ook heel moe. Ze was zelfs niet in staat om de taart (die ze had gevraagd om dit alles te vieren) aan te snijden, dus die laten we voor morgen staan en dan vieren we gewoon verder.
Raar, maar waar Ondertussen zweeft mama nog tussen geluk en angst. Het gesprek met de professor was deugdoend, maar Sten zal toch niet getest kunnen worden. Dit is blijkbaar een vrij duur onderzoek (bovendien moet Christophe en ik dan ook getest worden) en omdat er geen aanleiding is, wordt deze niet terug betaald. Ook de verpleging heeft me moed ingesproken, waardoor ik me wel beter voel. Hopelijk zal de tijd het gevoel wel slijten en kunnen we volop genieten van onze 'sterke' meid. Het is Julie die er altijd voor gezorgd heeft dat we hebben blijven geloven, lachen, vechten ... ze is ontzettend dapper geweest en we zijn ongelooflijk FIER op haar!!
Julieke, we zien je graag ... van hier tot aan de maan en terug xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx van mama xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx van papa
Pijnvrij? Julie is door het dolle heen, want nog één nachtje slapen en dan is het eindelijk zover: laatste baxter! Ze vroeg ook al wanneer het feestje is om dit te vieren. Ja, ze kent de slagen van de zweep al.
Ze heeft wel geen pijnvrije dag achter de rug, want ze heeft nu ook wat last van haar polsen. Hopelijk blijft ook na morgen alles draaglijk, zodat ze daarna klaar is voor de 'grote-toetsen-week'. Maar dat zal voor ons doorzettertje geen probleem zijn
Als mama ben ik in de war: langs de ene kant superblij dat we er eindelijk bijna zijn, maar langs de andere kant wel de onzekerheid hoe haar lichaam nu gaat reageren. Het is zo onwezenlijk dat we na 20 maanden chemobehandeling aan de eindsprint beginnen. Ik weet wel tot eind september heeft ze om de twee weken een bloedcontrole, maar toch ... ik kan het maar moeilijk onder woorden brengen. Of ik veel ga slapen dat ene nachtje, weet ik niet. Julie zal er ieder geval wel voor zorgen dat de blijdschap de overhand zal nemen, want als zij gelukkig is, wij ook!
Rode Kruis Vandaag heb ik met enorm veel ontroering mogen vaststellen dat alle 180 bedjes,voorzien voor een bloedinzameling bij mijn werkgever SD Worx, allemaal gereserveerd zijn. Het doet deugd te weten dat mijn collega's zo talrijk hun steentje willen bijdragen. Het waren er eigenlijk meer, maar door organisatorische redenen kon het Rode Kruis geen extra bedden voorzien.
Nu stort ik me nog volledig op de campagne om ook zoveel mogelijk stamceldonors te vinden, want ik zou het niet willen meemaken dat indien nodig, er geen donor beschikbaar is. De gekregen reacties zijn ieder geval overweldigend, dus ik ben er zeker van dat dit een groot succes wordt.
Morgen doe ik nogmaals een ultieme poging om de professor te overtuigen om Sten reeds te testen, zodat die knagende onzekerheid misschien (hopelijk) kan verdwenen, wetende dat we zeker nog een plan B hebben. Ik weet het Julie heeft gelukkig maar 10% om te hervallen, maar op dit moment ben ik daar nogal op gefocust. Het is echter geen gewoonte om familieleden 'zonder' reden te testen, maar het zou zo goed zijn voor mijn gemoedsrust. En test hij negatief, dan blijf ik gewoon met dit gevoel zitten, dus een 'ja' kan ik krijgen en een 'neen' heb ik al.
Julie vond het hilarisch, want ze was nog altijd aan het lachen toen ze het vertelde ... daar willen later het fijne van weten.
